Tänään suunnittelin hautajaisia

Lähetän sinut matkaan

Tunne en tulevaa.

Aavista en, minne polku

sinua johdattaa.

Tiesi on vamistettu.

Pelkoa tunne en.

Jumala ohjaa tiesi

jokaisen askelen.

(Anna-Mari Kaskinen)

Viikko ja kaksi päivää

Kiitän jokaista suruvalittelunsa lähettänyttä. Ne on kaikki luettu ja itketty kauniiden sanojen äärellä. Taitaa olla niin, että varsinaisia lohdun sanoja ei ole, mutta jokainen osaanotto kuitenkin koskettaa. 

Siitä on nyt viikko ja kaksi kokonaista päivää kun tapasin aamulla herätessäni sängystä elottoman Valon. Tiesin sen heti, sen näki silmistä, sielu oli poissa, Valo ei ollut enää siinä. Vain tyhjä kuori. 
Se edeltävä yö oli levoton. Valo ei saanut millään unen päästä kiinni. Jokin sai minut nostamaan hänet muutaman kerran syliini ja painamaan rintaani vasten. "Mennään aamulla lääkäriin Valo, mutta koeta nyt nukkua", sanoin. Otin jopa hänet hetkeksi viereeni sängylle ja nukuimme siinä vierekkäin. Kunnes heräsin kolmelta aamuyöllä ja peittelin hänet omaan sänkyynsä. Kun neljän tunnin päästä heräsin, Valo oli lähtenyt pois.
Tuli ambulanssi. Tuli poliiseja. Tuli kaksi miestä, avasivat säkin... Muistan huutaneeni olohuoneessa, että he laittavat lapseni muovipussiin kuin roskan. Sanoivat, että voin antaa Valolle mukaan hänen lempilelunsa. Ja sitten jäljelle jäi vain tyhjä sänky.

Päivät sen jälkeen ovat olleet pitkiä. Toisinaan en saa tehdyksi mitään. Toisinaan itken. Toisinaan ei tunnu miltään. Toisinaan hymyilen ja naurankin. Yritän pysyä kiinni elämässä, tehdä ruokaa, liikkua. On mukavaa käydä kävelyllä keskustassa, jossa elämä jatkuu ympärillä entiseen tapaansa. 
En olisi ikinä selvinnyt tähän asti ilman minulle rakkaita ihmisiä. Minusta on pidetty huolta, katsottu että syön ja nukun. Minun ei ole tarvinnut viettää aikaa yksin. Olen saanut apua hautajaisten järjestämiseen ja mihin vain olen pyytänyt. Ja esikoinen, hän on antanut syyn jatkaa arkea.

Eilen sain puhelun poliisilta. Ruumiinavauksessa ei löydetty selittävää tekijää kuolemalle. Ovat ottaneet näytteitä analysoitavaksi ja ehkäpä syy joskus selviää. Tai sitten se jää arvoitukseksi, niin kuin moni muukin asia Valon elämässä. Vaikka ymmärrän, että Valon oli aika lähteä, niin ikävä on sellainen, ettei sille löydy sanoja. Olen samaan aikaan iloinen siitä, ettei Valon tarvitse enää koskaan kokea kipua - tai kuten hänen puheterapeuttinsa asian tiivisti - ettei hänen tarvitse enää koskaan sanoa "au". Sillä niin hän sanoi kymmeniä kertoja päivässä refluksin vaivatessa. Sylini on vain kovin tyhjä nyt.

Valo uupui pois eilen, 10.2., varhain aamulla.

Helmikuulumisia

Terveisiä sairastuvan keskeltä, vaihteeksi. Lähes neljänkymmenen asteen kuume piinaa Valoa, kuumelääkkeillä se onneksi alenee. Onneksi vuosien varrella on opittu kikat nesteyttämiseenkin. Erityislapsen kanssa sairastaminenkin on erityistä, kuume vetää Valon todella veteläksi. Esimerkiksi istuma-asento apuvälinetuolissa tai rattaissa - täysin mahdotonta. Ruokahalu katoaa täysin aina ja juottaminen eli nesteyttäminen tapahtuu teelusikalla hitaasti mutta varmasti aina kun lapsi on vähänkin tolpillaan ja pystyy turvallisesti nielemään. Refluksi tekee sen, että sairastaminen vaikuttaa aina myös vatsaan: se kiinteä, mikä menee sisään, tulee todella herkästi myös ulos.

Valon vetelän kuumeinen olotila näyttää ja varmaan kuulostaakin hurjalta. Jos perusterve lapsi olisi tässä tilassa, hänet vietäisiin kipikapi sairaalaan. Mutta Valon kanssa täytyy ottaa huomioon lähtötaso, se että ei hän normaalistikaan kirmaa virtaa täynnä ympäri pihoja. Tässäkin asiassa olen oppinut luottamaan omaan vaistooni ja siihen, että tiedän, milloin on aika lähteä näytille. Ärsyttävintä on, jos joutuu käymään terveyskeskuksessa, koska terveyskeskusten yleislääkärit ovat aina yhtä kauhuissaan ja määräävät meidät sairaalapäivystykseen. Koska vaikeavammaisellahan täytyy tietysti aina sairastaessa olla keuhkokuume ym. Muutaman kerran päivystyslääkäri on keuhkot kuunneltuaan lähettänyt meidät pois ja sanonut, ettei tässä mitään keuhkokuvia tarvita.. Olen kyllä todella kiitollinen siitä, että meidän päivystyssairaala on Lastenklinikka ja että siellä on lääkäreillä ammattitaitoa, kokemusta ja näkemystä myös vaikeavammaisten terveydentiloihin.

Toivon, että tämä sairastaminen olisi  myös jonkinlainen käännekohta, tiedättehän, pohjalta suunta kohti korkeuksia. Valon vointi kun on ollut kovin väsynyt muutoinkin ja kommunikointi on tuntunut jähmeältä. Epilepsialääkkeiden nostolla kohtauksia on kyllä, suureksi yllätyksekseni, saatu vähän tasaantumaan ja varsinkin nukahtaminen tuntuu nyt olevan helpompaa. Sivuvaikutuksena kovaan lääkitykseen tulee jäätävä väsymys, Toivoisinkin, että kevättä kohden näkisin lapseni hymyilevän ja nauttivan olostaan enemmän. On raskasta, kun tuntuu, että toisen elämä on ainaista pahaa oloa.