Syksy on puurrettu kaamoksen keskellä, nyt on aika levätä ja siirtyä pikkuhiljaa valoisampaa aikaa kohti. Unohtaa hetkeksi tilapäishoitomurheet, kuntoutussuunnitelmassa hylätyt terapioiden ohjauskäynnit (oi kyllä!), aamulla kosahtaneet apuvälinerattaat (Murphyn laki!) ja maailman surkean sotaisa tila. Tänä vuonna joulu on erilainen kuin lähes vuosikymmeneen. Mietin aiemmin syksyllä, tunnenko jouluna surua tai tuleeko joulun tunnelmaa nyt lainkaan, sillä eikös joulupyhät kuulu avioerossa niihin klassisen vaikeisiin. Luulen kuitenkin, että vaikeinta on esikoisella, joka yrittää olla solidaarinen joka suuntaan ja jonka puolesta (ja kanssa) kipuilen vähän asian johdosta.
Voin käsi sydämellä sanoa, etten ole tuntenut pienintäkään joulustressiä. Lahjaostokset suoritin enimmäkseen marraskuussa. Suklaata ostin riittävissä määrin sen jälkeen kun olin nähnyt painajaisen jouluaatosta, jolloin olin unohtanut ostaa suklaata. Ylimääräistä siivousta en aio suorittaa. Piste.
Joulun perinteinen osuus on hoitunut leipomalla vähän sitä sun tätä. (Suomalaisittain) Epäperinteiseen osuuteen on varattu avokadoja, keittobanaaneita, kookos- ja maapähkinöitä, erinäisiä vihanneksia, mustasilmäpapuja, palmukermaa - niin ja sitä riisiä. Olen friteeraanut vuorellisen samosoita sekä varannut kaappiin kilokaupalla jauhoja, jotta voin paistaa joka päivä tuoretta naan-leipää. Koska se on hyvää. Jälkikasvulleni olen luvannut lasagnea. Koska se on heidän mielestään hyvää.
En oikein tiedä, mitä tämä joulu tulee pitämään sisällään, koska se on tietyllä tapaa ensimmäiseni. Kuusta en halunnut, arvelin, että muutama fiikukseen ripustettu blingbling saa riittää. Kieltäydyin ehkä vähän epäkorrektisti kutsusta lähteä vanhempieni luo. Tunnen halua hiljentyä olennaisen ääreen, elämän ääreen. Tunnen halua hiljentyä. Pysähtyä.
Joulutunnelma on joka tapauksessa täällä, vaikka en ollut varma, tuleeko se. Se tuli. Kuten muuttopäivästäni lähtien, tunnen olevani positiivisella tapaa uuden edessä. Näin vuoden lopussa se kai konkretisoituu entistä enemmän. En pelkää muutosta, vaan otan kaiken ilolla vastaan. Niin myös tämän uudenlaisen joulun.
Blogin lukijoille haluan toivottaa rentoa ja leppoisaa, kipu- ja kohtausvapaata joulua. <3
Aiemmin syksyllä kirjoitin tilapäishoidosta ja siitä, että pahoin pelkään, että se on meidän perheemme kohdalla ajankohtainen. Otettuani yhteyttä kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja selitettyäni tilanteeni, pyörä lähti pyörimään helposti - tottakai olemme oikeutettuja, hän laittaa hakemukset postissa ja kirjoitat, paljonko hoitoa haluat. Viikon päästä tuli soitto, että ota yhteyttä osastonhoitajaan x, niin voitte käydä tutustumassa. Sosiaalityöntekijä kehotti, että aluksi harjoitellaan muutaman tunnin pätkissä ja siitä sitten pikkuhiljaa edetään yöpymisiin.
Uskaltauduin hakemaan hoitoa viisi vuorokautta per kuukausi. Kaikkea ei ole pakko aina käyttää. Mutta ajattelin, että saattaisi joskus olla hauskaa lähteä vaikka lomalle jonnekin.
Aikani skakailtuani soitin ja sovin tapaamisen. Erään työpäivän jälkeen kurvasin hakemaan Valon ja jatkoimme matkaa kohti tilapäishoitopaikkaa. Puhdistin mieleni kaikista ennakkokäsityksistä ja toivoin parasta.
Porraskäytävässä odotti osastonhoitaja. Hän ei kätellyt tai esitellyt itseään. Nousimme hissillä tilapäishoidon tiloihin. Laitoshan se oli, seinämaalaukset eivät pelastaneet kolkkoutta. (Tsemppasin itseäni, että kamoon, älä tuomitse ensivaikutelman perusteella.)
Meille ei esitelty paikkoja, vaan seisoin aulassa ulkovaatteet päällä ja kuuntelin osastonhoitajan juttuja. Lopulta minut ohjattiin istumaan ilmeisesti jonkinnäköiseen yhteistilaan / ruokailutilaan tai vastaavaan. Osastonhoitaja selitti hymyillen, kuinka heidän mitoituksensa on paljon huonompi kuin päiväkodeissa, noin kolme lasta per hoitaja. Mutta on se sentään paljon parempi kuin aikuispuolella, hän naureskeli. (Rukoilin hiljaa mielessäni, että Valo saa armon kuolla ennen kuin on aikuinen ja niin iso, etten selviä hänen kanssaan.)
Minulle selitettiin nettisivuiltakin löytynyt fraasi, että lasten kanssa pyritään kommunikoimaan kuten he ovat tottuneet. Selitin auditiivisesta askelluksesta ja otin esiin kansion näyttääkseni sitä. Selitys näytti menevän täysin yli hilseen. Yhtään tarkentavaa kysymystä ei tehty. Kansiota ei edes vilkaistu. Päättelin, että oikeasti kukaan ei kommunikoi siellä, tai no, kyllä siellä varmaan perus picsit ja apuviittomat osataan, mutta tuskinpa sen enempää perehdytään kenenkään juttuihin.
Epäilystäni vahvisti se tosiasia, etten kuullut yhdenkään hoitajan juttelevan asiakkaiden kanssa. Yhdessä vaiheessa sohvalla osastonhoitajan vieressä istunut autistinen poika kiipesi osastonhoitajan syliin huomiota hakien. Sanaakaan sanomatta hänet työnnettiin sivuun, kuin esine.
Puhuimme siitä koska Valo voisi aloittaa. Kerroin sosiaalityöntekijän suosittelusta että aloitetaan vähän kerrallaan ja siitä, että minustakin se kuulosti hyvältä idealta. Ei kuulemma ole koskaan toteutettu tällaista, kyllä kaikki ovat aina jääneet heti yöksi. Luovuin ajatuksesta kysyä, pääsisinkö aluksi Valon mukaan harjoittelemaan.
Kysyin, mitä apuvälineitä he haluavat Valon mukaan. Ei me mitään apuvälineitä tarvita, osastonhoitaja totesi. Mutisin Valon työtuolista ja wc-tuolista. Heillä kuulemma on jotain wc-tuoleja ja säkkituoleja, joo. Arvelin, että vessaan ei pääse. Ja säkkituoli... Siinäkö Valo sitten syö ja leikkii, kun ei hänelle kuitenkaan ole omaa hoitajaa koko ajan viihdyttämään?
Vierailusta tuli epätoivoinen olo. Olin tosi paljon toivonut, että paikka olisi kiva, että voisin hyvillä mielin jättää Valon sinne. Olin monta päivää alakuloinen ja epäuskoinen. Onko oikeasti liikaa pyydetty, että saisin joskus lukea aamulla sanomalehden rauhassa? Nukkua yöni keskeytyksettä? Onko liian suuri pyyntö, että voisin saman päivän aikana leipoa pipareita ja siivota, ilman, että täytyy miettiä, kestääkö Valon selkä? Onko ylimitoitettu toive, että jonain viikonloppuna en käyttäisi yhteensä lähes kymmentä tuntia pelkästään Valon syöttämisiin ja juottamisiin? Toivoisin niin, että voisin nämä asiat tehdä tietäen, että Valo on hyvässä hoidossa paikassa, jossa hän saa ihmisarvoista kohtelua. Ilmeisesti se on liikaa pyydetty.
Tällä viikolla on juhlittu viisivuotiasta Valoa. Viisi vuotta, puoli vuosikymmentä. Valo on ollut iloinen ja ylpeä saamastaan huomiosta, paketeista, korteista ja onnittelulauluista.
Valon voinnissa on taas meneillään huonompi kausi, vaikka en ole ihan varma, ehtikö tässä välissä olemaankaan hyvää kautta vai mennäänkö siitä edellisestä huonosta kaudesta vain alaspäin. Ainakin tässä välissä nukuttiin muutama viikko vähän paremmin. Nyt ollaan taas menty sumuisissa tunnelmissa. Valon alaleuka väpättää toisinaan lähes jatkuvasti epikohtauksen kourissa. Tuntuu, että hänellä on koko ajan enemmän tai vähemmän paha olla. Se ahdistaa.
Mutta huonoinakin päivinään viisivuotias Valo nauttii läheisyydestä. Siitä, että vaikka hän ei jaksaisi tehdä mitään, joku höpöttää hänelle ja hänen kanssaan. Valo nauttii kosketuksesta, sillä hän ei sokeutensa vuoksi voi saada katsekontaktia toisiin. Niinpä hän tietää, että joku on hänen lähellään ja häntä varten, kun tämä pitää kättä hänen kädessään tai ottaa syliin.
Valo on kuitenkin jo iso poika. Hän ei enää vaadi jatkuvaa höpötysvirtaa tai katkeamatonta kosketuskontaktia, vaan viihtyy myös itsekseen jos hänellä on puuhasteltavaa, kuten helppopainikkeisia äänileluja tai erilaisia tunnustelumateriaaleja. Se on helpottanut arkea aiempaan verrattuna. Saan siivottua ja tehtyä ruokaa ilman, että Valo valittaa taustalla.
Hyvinä päivinään Valo nauttii saduista. Äänikirjoista tai ääneen luetuista. Petteri kaniinin tarinat ovat Valon suosikkisatuja. Myös Viiru ja Pesonen -kirjat ovat mieluisaa kuunneltavaa. Valo tykkää pelata yksinkertaisia lautapelejä. Jos hän voittaa, hän haluaa yleensä uusintakierroksen. Jos hän häviää, hän haluaa lopettaa. :)
Joitakin vuosia takaperin joku kommentoija lohdutti minua täällä blogissa sillä, että lapsen vammaisuuden käsittelemiseen ja surutyöhön menee viitisen vuotta. Ja hän oli oikeassa. Enää kaikki ei ole niin ahdistavaa ja vaadi niin suurta ajattelutyötä, ihmisenä kasvamista. Valon kivut ja sairaudet surettavat silti ja kivistävät sydäntä.
Viidessä vuodessa arki ennen Valoa on ehtinyt unohtua täysin. Tavallinen arki tuntuu luksukselta, johon minulla ei ole oikeutta. Jos ajattelen sitä, ahdistun. Niinpä en ajattele sitä. Itseään on turha katkeroittaa. Selviän elämästä näinkin. Olen oppinut sellaiset rutiinit ja toimintatavat, että kotityöt sekä Valon hoito ja kuntoutus hoituvat arjessa ongelmitta.
Valo on haastanut minut elämään niiden ihanteiden mukaan, joista ennen Valoa kohkasin, mutta joiden eteen en koskaan joutunut tekemään työtä. On todella testattu, mitä on pysyä positiivisena, mitkä asiat ovat elämässä tärkeitä, mikä on elämän arvo ja kuinka kanssaihmisiään tulee kohdella. Olen siitä tavattoman kiitollinen.
Valo on opettanut minulle, että olen vahva ja sitkeä nainen. Että kestän oikeastaan ihan mitä vaan. Valo on opettanut kärsivällisyyttä ja pitkäpinnaisuutta ihan uudella tavalla ja uudesta perspektiivistä. Tiedän nyt, että kykenen valitsemaan joka päivä sen vaikeamman polun, jossa toinen kohdataan ajattelevana ja tuntevana ihmisenä, kunnioittaen ja huomioon ottaen. Tiedän nyt, että joudun joka päivä tekemään töitä pysyäkseni tuolla polulla.
Siksi ajattelen, että Valo on Suuri Lahja.
Onnea rakas Valo poikani! <3
Lueskelin Kehitysvammaisten tukiliiton blogia ja eteeni tulivat nämä kirjoitukset: http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/kenen-joukoissa-seisot-vammaispalvelu/
http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/vammaispalvelun-tulevaisuus-%E2%80%93-kasvaako-karsivien-joukko/
Ne olivat hyviä ja esim. tätä blogia seuranneille varmaan aiheeltaan tuttuja. Yhteiskunnallisista asoista pitää jaksaa julkisesti avata suutaan ja olen iloinen, että on ihmisiä, jotka sitä jaksavat tehdä. Jäin pohtimaan myös vammaispalveluiden kohtaanto-ongelmaa. Vammaisilta tai heidän läheisiltään ei juuri kysytä, millaista palvelua he tarvitsisivat. Liikkumavaraa ei ole ja palvelut ja niiden myöntäminen ovat tiukasti säädeltyjä. Olen saanut miljoonaan kertaan listan palveluista, joihin Valo on oikeutettu ja välillä ihmetellään, miksi en ole hakenut niitä kaikkia. Ehkä siksi, ettei niistä olisi apua meidän arkeen?
Autolliselle vammaisen perheelle on olemassa erilaisia tukimuotoja auton muutostöiden tukemisesta auton hankintaan liittyviin kuluihin ym. Mutta jos omaa autoa ei ole, liikkumista ei tueta mitenkään. Vapaa-ajan matkoihin saa hakea korvattavia taksikyytejä. Mutta kyyditys tapahtuu Helsingin sisällä. Helsingissä on kyllä aika hemmetin hyvä joukkoliikenne että ei ole kauhean vaikea päästä paikasta a paikkaan b. Sen sijaan vaikka johonkin kauemmas voisi olla helpompi suhata taksilla. Vaan se menee omaan pikkiin. Sairaalamatkoihin ei myöskään myönnetä avustusta (ne kustantaa KELA, monen sadan euron omavastuurajan täytyttyä). Sairaalamatkoihin voisi oikeasti olla hyödyllistä saada taksikyyditys, kun usein liikutaan akselilla oma työpaikka-Valon päiväkoti-sairaala-koti ja aikaa eri liikennevälineissä tuhraantuu.
Olen myös usein miettinyt, että byrokratiaa voisi vaikeavammaisen kohdalla keventää huomattavasti jos vaikkapa diagnoosi "vaikea kehitysvamma" oikeuttaisi automaattisesti tiettyihin asioihin ilman väliportaiden paperinpyöritystä. Esimerkiksi ilmaisvaippoihin täytyy hankkia lausunto - miksi, kun terveyskeskus näkee diagnoosit ja sairaskertomukset näytöltä? Erikoishammashoitoon tarvitaan myös oman hammasaseman hammaslääkärin lähete, vaikka on selvää että vaikeavammaisen hammashuolto hyvin hyvin harvoin onnistuu ihan perushammaslääkärin taidoilla.
Tai tämä Valon tuleva koulushow... On tosi hienoa, että Suomessa kaikki pääsevät kouluun, mutta lainsäädäntö koulun pakollisuudesta aiheuttaa kyllä vaikeavammaisille aika paljon mutkia matkaan. Siitä huolimatta, että on selvää, etteivät he suorita oppimissuunnitelmien sisältöjä, eivät yhdeksässä tai edes yhdessätoista vuodessa. Kaikenlaiset psykologiset selvitykset, lähikoululle ilmoittautumiset ja sen sellaiset ovat kertakaikkiaan mielestäni ajanhukkaa kun tapaus on niinkin selvä kuin Valo. Anteeksi vaan. Resursseja voisi mieluusti kohdentaa niille ja sinne, missä niitä tarvitaan.
Usein tulee olo, että lakeja ja palveluita valmistelevat, myöntävät ja kohdentavat ihmiset, joilla ei ole mitään käytännön kokemusta vaikeavammaisen kanssa elämisestä. Juuri tuosta syystä heidän kanssaan on toisinaan hyvin turhauttavaa käydä taistoa etuuksista ja oikeuksista. Itselleni on vuosien kuluessa kehittynyt aika kova nahka tähän hommaan. Nimittäin jos huomaan, että joku ei oikeasti ole yhtään kärryillä meidän elämästä, mutta kuvittelee silti tietävänsä paremmin, mitä tarvitsemme, suljen aika nopeasti korvani.
Olisi tosi hienoa jos palvelujen käyttäjiä otettaisiin yhä enemmän mukaan palveluiden kehittämiseen. Heillä saattaisi olla ihan hyviä vinkkejä normienpurkutalkoisiinkin. On selvää, että esimerkiksi vammaiset ovat niin moninainen joukko, että oikeastaan heidän palveluidensa ja etujensa pitäisi myös olla joustavia ja tiettyjen raamien sisällä muunneltavia.
