Kaamoskuulumisia

Kirjoitukset ovat kai olleet vähän alavireisiä viime aikoina. Olen muistaakseni aiempinakin vuosina ammentanut myös täällä blogissa suorasnaisesti suhteestani suomalaiseen kaamokseen ja jälleen kerran yritän taistella tätä vuodenaikaa vastaan. Vihaan kylmyyttä, vihaan pimeyttä. Ei ole luonnollista, että kello viideltä iltapäivällä näyttää samalta kuin keskiyöllä. Enkä todellakaan odota, että taivaalta tippuisi lunta "tuomaan valoa" pimeyden keskelle. Vastasatanut, puhdas lumi on eittämättä kaunista ikkunan lämpimämmältä puolelta katsottuna, mutta kaikilla muilla tavoilla koettuna mielestäni yliarvostettua. Valosarjat ja kynttilät ovat toki kivoja, mutta vaihtaisin ne koska tahansa aurinkoon, lämpöön ja vihreyteen. Eräs ystäväni kysyi taannoin, mahdanko olla suomalainen lainkaan. Syntilistallani on nimittäin muutakin, kuten se, että saunon keskimäärin kerran vuodessa ja se, että ruokavalioni perusta nojaa niinkin suomalaisiin ruokiin kuin riisiin, papuihin ja pähkinöihin. Sopisin kuulemma paremmin vaikkapa tansanialaiseksi... (En tunne ketään tansanialaista enkä ole ikinä käynyt siellä, joten vaikea väittää vastaan)

Mene ja tiedä, mutta kaamos vaatii joka vuosi veronsa ja kirjoituksistakin tulee matalavireisempiä, kuin niistä ehkä pitäisi. Elämässä on toki haastetta Valon kanssa riittämiin, esikoinen lisää soppaan omansa ja lisäksi on suo nimeltä avioero, jota en aio blogissa sen enepää käsitellä, mutta joka kuitenkin on osoittautunut mm. omaisuuden jaon ja huoltajuusasioiden suhteen aika haastavaksi osapuoli b:n tähänastisen täydellisen yhteistyökyvyttömyyden johdosta. Välillä tuntuu, ettei arki muuta olekaan kuin pimeässä kaupungissa tukka putkella kiitämistä työpaikan, Valon päiväkodin, ruokakaupan ja kodin väliä. Syksyyn tuntuu sijoittuvan aina palaveri- ja byrokratiasuma Valon asioiden osalta. Apuvälineitä päivitetään, kuntutussuunnitelmaa päivitetään, varhaiskasvatussuunnitelmaa päivitetään (tai eskarivuonnahan se on eksaktisti tietysti: LEOPS), lääkitystä päivitetään... Äiti päivittää itseään iltaisin kohti lähestyvää joulua miettien joulun budjettiraameja ja pukin apurin tehtävien optimaalista suorittamista. Tai jotain.... :)

Viime viikolle osui muun muassa se kyseinen leops-keskustelu, joka sujui muavassa hengessä ja josta jäi hyvä mieli. Tavoitteista ja keinoista tuntui olevan kaikilla keskustelun osapuolilla (terapeutit, päiväkoti ja superäiti) aika lailla laaja yhteisymmärys, mikä ei ole lainkaan itsestäänselvää. 
Lähitulevaisuuden ajanviejiin kuuluvat mm. Valon koulujärjestelyjen selvittäminen, mikä ei todellakaan ole mikään pieni prosessi, vaan johon liittyy mm. psykologin arviointia, papereita, ilmoittautumisia ja tutustumiskäyntejä sekä tilapäishoitoasian eteneminen ja tutustumiskäynnit tuohon hoitopaikkaan (tästä lisää myöhemmin).
Tämän viikon avasimme seisomalla sairaalan laboratoriossa kello seitsemän aamulla maksa-arvoverikoetta varten. Olin viisaana varannut ajan etukäteen, sillä olen aiemmilla aamukäynneillä tutustunut siihen valtaisaan mummo- ja pappa-armeijaan, joka laboratorioissa aamuseitsemältä jonottaa (miksi eläkeläisten on ehdottomasti päästävä näytteenottoon kello seitsemän, sen joku viisaampi ehkä tietää). Näytteenottokin sujui suht sutjakkaasti, tai sitten olen jo tottunut Valosta panikoiviin labrahoitajiin ja siihen, että verisuonta etsitään pitkään ja hartaasti.

Kaiken keskellä voin silti psyykkisesti paremmin kuin useampaan vuoteen. Kaikesta huolimatta minulla on kovin voimautunut olo. Olo, että olen itse oman elämäni ohjaksissa, uskallan ja teen juuri ne ratkaisut, jotka tuntuvat minusta itsestäni hyviltä ja joiden uskon lisäävän myös lasteni hyvinvointia. Nauran ja hymyilen kuulemma paljon enemmän kuin ennen. Olen lihonnut kaksi kiloa ja se on hyvä asia (olen ehkä joskus avautunut siitäkin, että naisten ei kuulu mielestäni näyttää keskitysleiriltä paenneilta, vaan mielestäni kauniissa naisessa pitää olla niin sanotusti vähän jotain, mistä tarttua, joskaan en tarkoita myöskään ylipainoa).

Minulla on ihan mahtavat vanhemmat. Ja ihan mahtavia ystäviä. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan avata silmäni joka päivä uuteen aamuun. Siitäkin huolimatta, että aurinkoa ei näy missään ja voisi aivan yhtä hyvin olla keskiyö, tai vaikka se eilinen iltapäivä.

Eilen kotimatkalla

Eilen kotimatkalla juna-aseman hissiin tuli mies rollaattoreineen. Valo nukkui rattaissaan, fleecehuopaan peiteltynä ja kuomu alas laskettuna. "Näyttää ihan siltä kuin tuolla rattaissa olis melkein aikuisen kokoinen ihminen", mies tuumasi.
Olin väsynyt. Takana kellon pärinä kukonlaulua aiemmin, pitkä työpäivä kokoustamisineen, esikoinen joka unohti avaimet kotiin, Valon puheterapia, johon en ehtinyt osallistua ja niin edelleen.. Menin hämilleni. En tiennyt, mitä vastata. Kun en vastannut mitään, mies toisti varmuuden vuoksi huomionsa.

Hymähtelin. Hissin matka asemalaiturilta alikulkutunneliin kesti pienen ikuisuuden. Harkitsin avaavani kuomun ja toteavani, että niin, havaintosi on sikäli oikea, että poikani ei välttämättä ole ihan rattaissa matkustavien ikäluokkaa, mutta hän sattuu olemaan vaikeasti vammainen eikä pysty itse liikkumaan. Mutta en kerta kaikkiaan jaksanut jakaa elämääni juuri sillä hetkellä satunnaisen vastaantulijan kanssa. En jaksanut ottaa vastaan ja kannatella vastapuolen reaktiota.

Olisiko pitänyt? Jäikö Valo nyt jotenkin puolustamatta?
Enimmäkseen kohtaamiset sujuvat ihan hyvin. Kun pieni lapsi osoittaa rattaissa tönöttävää Valoa ja kysyy: "Onko toi vauva?" vastaan että ei, se on Valo-poika ja että Valo ei osaa kävellä ja istuu siksi rattaissa. Ja otan kärsivällisesti vastaan lukuisat lisäkysymykset ja tarkennukset. Kun naapurin mummo tulee pihalla vastaan ja ilmoittaa asuneensa talonyhtiössä viimeiset viisikymmentä vuotta ja huomanneensa kyllä heti, että tänne on muuttanut uusia ihmisiä ja että miten minä oikein jaksan tuon lapsen kanssa - jään turinoimaan ja kertomaan Valosta.
Vaan aina ei jaksa. Kai siihenkin on oikeus, ettei halua jakaa elämäänsä ihan kenen tahansa kanssa. En silti halua, että Valo ikinä tuntee, että häpeän häntä.

Valon kanssa on yhä vaikeampi kadota massaan. Hän pomppaa kokonsa ja ongelmiensa puolesta ihmispaljoudesta silmiin kuin värikäs huutomerkki. Joskus olisi tosi armollista olla kuin kuka tahansa muukin. Eikä aina se vammaisen äiti.

Neurologikäynnillä

Kävimme Lastenlinnassa tapaamassa neurologia, epilepsia-asioiden merkeissä. Olen iloinen, että viimeiset vuodet olemme saaneet tavata aina samaa, ammattitaitoista neurologia. Hän tuntuu olevan kartalla Valon "systeeemeistä" ja osaa sekä uskaltaa katsoa Valon epilepsian ja refluksin hoitoa yhtenä kokonaisuutena, jossa kumpikin sairaus vaikuttaa tosiinsa. 
Vuodatin siitä, että kohtaukset ovat monimuotoisempia. Ja siitä, ettemme nuku. Ja Valon kivuista. Neurologi kuunteli kiltisti ja totesi, että jotain pitää varmaan tehdä. Se "jotain" on tietysti lääkkeen nostaminen. Valon epilääkityskombossa vain yhdessä lääkkeessä on nostovaraa, joten sen annostusta lisätään. Jos nostelu ei auta, niin seuraava kortti on opiaattipohjainen lääke.

Vaikka tiedän, että todennäköisyys sille, että Valon lääkitys kasvaa ja voimistuu sitä mukaa kun ikää kertyy, on enemmän kuin suuri, ei se silti tunnu hyvälle. Näyttäkää se äiti, joka haluaa lapsestaan opiaattinarkkarin. Ehkä pitäisi lopettaa lääkkeiden tuoteselostusten ja haittavaikutuslistojen lukeminen? Olla vähemmän perillä asioista? Ei sattuisi niin pahasti.

Nyt seurataan lääkenoston vaikutusta maksaan.

Diagnoosirintamalla ei uutta läpimurtoa. Painoa 25,5 kiloa. Pituutta noin 115 senttiä. Elämä jatkuu.

Näitä mietin tänään

Tällä viikolla sairauslistalla: enterorokko. Kolmas viikko putkeen, kun en tee täyttä työviikkoa. Ottaa päähän. Töistä on vaikea saada kiinni kun on koko ajan poissa, kaikki suunniteltu valuu hukkaan. Pomo alkaa kuulostaa puhelimessa ei-enää-niin-empaattiselta. Valon päiväkodin puolelta todetaan, että poika on limainen ja oksentelee ja olisi parempi, että lepäisi kunnolla. 

Missä kunnossa lapsen voi viedä hoitoon, se lienee ikuisuuskysymys lapsiperheissä. 
En vie sairasta lasta hoitoon, tietenkään. Mutta sellaisen lapsen vien, jonka yleiskunto on kotona ns. normaali. Vaikeista pitkäaikaissairauksista kärsivän Valon kohdalla se tarkoittaa, että hän on kuumeeton, ei itke kipuja ja syö normaalisti. Valon huonot jaksot voinnissa voivat kestää kuukausia. Lisäksi iso ongelma on, että hän jaksaa kotona normaalisti ja on iloinen, mutta päiväkodissa huonovointinen, itkuinen ja onneton. Se ei liity pelkästään niihin päiviin, jolloin hän menee sairasloman jälkeen päivähoitoon, vaan yleensäkin päiväkodissa päivät voivat olla todella huonoja ja sitten kotona ilta täysin normaali; päiväkodista voidaan kertoa, että poika on itkuinen, kosketusherkkä ynnä muuta ja sitten kuitenkin kotona hän on aurinkoinen ja tyytyväinen, vastailee auditiivisella askelluksella kysymyksiin ja leikkii tyytyväisenä.

Tulee ristiriitainen olo. Valon olisi parempi kotona. Mutta äidille tekee hyvää käydä töissä. Sitäpaitsi taloudellisesti on kestämätön ajatus jäädä pelkälle omaishoidontuelle. Valon on muutenkin opittava elämään ja olemaan muidenkin kuin äidin kanssa. Sillä vaikka äidit ovat lähes kaikkivoipia, hekään eivät ole täysin immuuneja elämän nurjille puolille ja kohtaloille.
Entä mikä siellä päiväkodissa mättää kun siellä on niin paha olla?

Näitä mietin tänään.

Ps. Sekin tuli testattua, että emme enää liiku markettien rullaportaikoissa (niissä, joissa on vain hihna ilman askelmia), ainakaan alaspäin. Voimat eivät enää riitä pitämään rattaita paikoillaan. Liuin kohtalaisen tyylikkäästi ja lähes hallitun näköisesti alaspäin kykenemättä säätelemään tilannetta mitenkään. Jollain tavalla traagista, ehkä, mutta enimmäkseen koko incident hymyilytti. Elämä Valon kanssa ei ole ainakaan tylsää.