Ulinaa, palaveri ja ulinaa

Valo päätti ruveta kuumeilemaan viime yönä. Ei siinä mitään, sairastaa täytyy silloin tällöin. Kun herran vaan ei tarvitsisi pitää jatkuvaa, katkeamatonta älämölöä asian tiimoilta. Yö mentiin niin, että epäilemättä koko kortteli kuuli, että Valolla on huono olla. Ei auttanut kuumedoupit, ei sylittelyt, ei aamuyön ahdistuneina tunteina sähistyt "nyt hiljaa" komennot. Yön unisaldo: pyöreä nolla, aamulla edessä soitto töihin sekä lisää taukoamatonta ulinaa.

Päivällä oli tiedossa kuntoutussuunnitelmaneuvottelut kehitysvammapoliklinikalla. Koska allekirjoittaneen päätä vihloi ja jomotti joka ulvaisulla, päätin lähteä liikenteeseen hyvissä ajoin, taka-ajatuksena, että Valo saisi unenpäästä kiinni ja olisi hiljaa. Suunnitelmaan kuului lähteä valvotusta yöstä huolimatta suihkunraikkaan freesinä, mutta Valo päätti lähtötohinoissa, että vatsahappojen ja aamupuuron yhteisödöörit ovat paremmat... Myöskin toive siitä, että uni olisi tullut, oli ylimitoitettu. Kyllä se tuli, rattaissa hiljeni hetkeksi, mutta kymmenen minuutin päästä iso spasmi herätti Valon.

Niinpä sitten reissasimme (ja kanssamatkustajien korvia säästääksemme sekä aikaa kuluttaaksemme myös aika paljon kävelimme) ympäri Helsinkiä, Valo ulisten ja äiti hautoen synkkiä ajatuksia rattaiden unohtumisesta kaupan eteen...
Itse palaveri sujui tutuissa merkeissä, henkilökunta oli samaa, aikataulu tiukka ja asiat valmiiksi pureskeltu. Kovasti taas yritettiin vakuutella, että terapiakertoja ei saa tiputtaa ja niistä on Valolle hyötyä. Trendi tuntuu olevan, että joka vuosi terapiakerroista nipistetään vähän. Ihan hyvässä yhteisymmärryksessä ja -hengessä palaveri silti sujui, kaikki olivat loppupeleissä sitä mieltä, että Valo tarvitsee terapiaa ja hyötyy siitä. Sijaishoitoasoistakin puhuttiin, mutta niitä ei tältä luukulta saa, joten hoidon tarve vain todettiin ja kirjattiin ylös. Ja kouluasioita sivuttiin myös, sitä että diagnoosia täytyy tarkentaa ja koulumuotoa arvioida. Kysyin, että oikeastiko ne meinaa käyttää paljonkin resursseja sen toteamiseen, että Valo menee vaikeasti vammaisten luokalle ja että hän kuuluu kehitysvammaportaikossa sinne vaikeimpien puolelle. Kyllä ne oikeasti kuulemma meinaa.

Valon oma fysioterapeutti tiesi kokouksen jälkeen kertoa, että KELA on muuttanut kriteereitään terapioiden kustantamisessa. Koska nykyään lain mukaan KELAn maksamaa kuntoutusta saa muutenkin kuin ylimpään vammaistukeen oikeutettu henkilö ja kuntoutuksen piirissä on siis entistä useampi, ei kuntoutusta (terapioita) enää myönnetä toimintakyvyn ylläpitämiseen. Pitää olla realistisia, mitattavia tavoitteita ja edistymistä. Paska tuuri Valon kaltaisille ihmisille, joille esimerkiksi fysioterapia on pitkälti kipujen hillitsemistä ja vähentämistä sekä kropan pitämistä toimintakykyisenä.

Valo ulisi ja ähki koko neuvottelun ajan. Ja kotimatkan ajan. Ja loppuiltapäivän. Alkuillasta hän makasi sylissäni lasittunut katse silmissään, ilmeisesti jonkinnäköisen epikohtauksen riivaamana, kunnes jatkoi taas ulinaa. Mielenterveyteni rippeitä varjellakseni vein Valon sänkyynsä hieman ennen seitsemää ja toivotin hyvää yötä. Laitoin musiikkia soimaan hiljentääkseni ulinan kantautumista olohuoneeseen, istuin sohvalle ja palkitsin itseni syömällä mantelikrokanttijäätelöä. Ennen pääruokaa. :) Kahdeksan tienoilla makuuhuoneessa tuli hiljaista.

Ihmettelen itsekin välillä, miten selviän näistä päivistä. Että vaikka miten vituttaisi ja happanisin synkissä "elämäni on paskaa" -ajatuksissa, niin jo pieni levähdystauko, puolen tunnin hiljaisuus ja se, että kykenee taas kuulemaan omat ajatuksensa, saa paremmalle mielelle. Ihmispsyyke on kummallinen.

Lomakuulumisia

Tämä viikko on syyslomailtu. Maanantai ja tiistai vain esikoinen ja äiti, loppuviikosta annoin armon käydä oikeudesta ja Valo sai liittyä seuraamme. Olisin ehkä rehellisyyden nimissä kaivannut aikaa vain itsellenikin, mutta toisaalta ajatus siitä, että Valolla ei olisi ollut lainkaan lomaa, tuntui liian kurjalta.

Viikko on tuntunut pitkältä, mutta positiivisessa mielessä. En kirjoita: "on ehditty paljon", koska ei olla, eikä se ole ollut tarkoituskaan. Muutama ystävä on nähty. Esikoisen kanssa on katseltu leffoja, käyty ravintolassa ja ostoksilla. Valo on voinut kurjasti, itkenyt paljon ja kieltäytynyt enimmäkseen sekä kommunikoimasta että tekemästä yhtään mitään. On sylitelty tai koomattu sohvalla.

Viikon parasta antia on ollut se, ettei ole tarvinnut herätä aikaisin töihin. Vaikka Valo on kiekunut ja kukkunut, niin olen kuitenkin loikonut sängyssä pidempään - meillä on ollut sopimus, että äiti ei lomalla nouse ennen kahdeksaa ja Valo on makoillut sängyssään kohtuullisen kiltisti tuohon asti vaikka hereillä olisi ollutkin.

Lomalla huomaa, kuinka kiireistä ja kuormitettua arki usein on. Kun ei ole työpäivää alla, niin Valonkin kanssa jaksaa paremmin. Ensi viikolla sukelletaan kuitenkin takaisin arkirutiineihin. Ei ehkä kliseisesti levänneinä ja puhtia täynnä, mutta ainakin mieli tyynenä ja kiitollisena tästä levähdystauosta.

Suulakilevy

Useampaan kertaan olen täällä maininnut projektista nimeltä suulakilevy. Se on ohut, yksilöllisesti muotoiltu kitalakeen asennettava levy, jonka on tarkoitus mm. herättää kieltä liikenteeseen ja näin ollen vahvistamaan ja aktivoimaan suun lihaksistoa. Jokainenhan tietää, että jos suussa on vaikkapa haava, niin kieli kovin mielellään hakeutuu sitä tutkimaan - siinä suulakilevyn idea kaikessa lyhykäisyydessään.

tämä kuolalammikko löytyi lattialta kun Valo oli istunut tuolissaan 30 minuuttia lelulla leikkien

Valon suun motoriikan tilanne on ollut alenemaan päin jo pidemmän aikaa, aktiivisesta ja lähes päivittäisestä suujumpasta huolimatta. Isoin käytännön ongelma on ehkäpä kuolaamisen määrä. Isosta ihmisestä lähtee aika paljon enemmän kuolaa kuin pienestä vauvasta, voin kertoa... Lisäksi toivoimme suulakilevystä apua hampaiden alituiseen narskutteluun (joka ei tietenkään tee hyvää hampaille, mutta on oikeasti myös hermoja raastavan raivostuttavaa). Kauaskantoisempia, terveyteen liittyviä tavotteita on tietenkin suun alueen lihaksiston kehittyminen niin, että suun lepoasento olisi kiinni. Aukinainen lepoasento aiheuttaa leuan väärää kasvua, virheasentoja ja loppupeleissä järkyttävää kipua. Syömisen helpottuminen vahvemman lihaksiston avulla ei ehkä sekään olisi pahitteeksi.

Kun Valon puheterapeutti otti suulakilevyn puheeksi, kiinnostuin heti. Sellainen pitää tilata Saksasta, joten alkukesästä laitoimme tilauksen vetämään. Tilausta varten ylähampaista ja suulaesta piti ottaa muotti, josta tehtiin kipsivalu Saksaan lähetettäväksi. Lisäksi piti täyttää seikkaperäinen saksankielinen kyselykaavake. Ilman puheterapeuttimme saksan taitoja emme olisi edenneet puusta pitkälle, lisäksi tilauksen vastaanottaja oli avulias ja vastasi lukuisiin tarkentaviin kysymyksiin.

suulakilevy

Suulakilevy kotiutui joskus elo-syyskuun taitteessa. Mukana tulivat seikkaperäiset hoito- ja käyttöohjeet. Ohjeistus on 4x40 minuuttia per päivä plus öisin. En ole kuitenkaan kokenut täysin turvalliseksi laittaa mitään esinettä yön ajaksi lapseni suuhun, joten olemme korvanneet tämän päiväuniajalla.
Valo pitää levyä mielellään. Se ei tunnu haittaavan elämää. Levy pysyy kiinni napakasti (jopa oksentaessa, on tullut tämäkin testattua) ja on helppo sujauttaa suuhun. 
Vaan onko siitä ollut merkittävää hyötyä? Nojaa. Kuolaaminen vähenee puoleen kun levy on suussa. Suun lepoasento on silti aukinainen myös levyä käytettäessä (ehkäpä tässä onkin ongelman ydin: kieli ei etsiydy mihinkään eikä jumppaa mitään silloin kun suu on auki). Merkittävää muutosta suun alueessa ei myöskään ole nähtävillä silloin kun levy ei ole suussa. 

levy Valon suussa + suun tyypillinen lepoasento

Kokemus on opettanut, että Valon kanssa muutokset ovat pieniä ja tapahtuvat hitaasti. En kasannut hirveästi odotuksia tällekään kuntoutusvälineelle, vaikka olinkin kuullut, että siitä voisi olla iso apu. Kokemus on opettanut senkin, että Valon kanssa mihinkään ei tunnu ikivän löytyvän mitään sen suurempia ratkaisuja. En osaa siis olla kamalan pettynyt, onneksi. Olen silti iloinen, että tämä tuli kokeiltua. Koska jos siitä olisi ollut isoa hyötyä - tai kuka tietää, voihan se pitkällä aikajänteellä vielä jotain auttaakin - se olisi ollut tosi iso ja tärkeä juttu.

Sadan asian lista ja muut pohdinnan alaiset

Ensimmäiseksi haluan kiittää kaikkia viime kirjoitukseeni kommentoineita. Olen iloinen, että tilapäishoito herättää paljon keskustelua. Monia tärkeitä, minua itseänikin mietityttäviä kysymyksiä nousi esille. Omalta osaltani lupaan pitää lukijoita mukana Valon tilapäishoitoprosessin käänteissä... :)

Viime lauantaina sain kaivattua vapaata kun vanhempani tulivat hoitamaan Valoa. Käytin vapaapäivästäni puolet ystävän luona nukkumiseen. Se oli ihanaa, vaikkakin täytyy myöntää, että olen tuntenut sen jälkeen itseni vain entistä väsyneemmäksi. Saattaa olla niin, että univelkapatouma lähtee purkautumaan jos unta tulee yhtään kriittisen rajan yli... 
Joka tapauksessa lauantai-iltana kotiutuessani olin siinä määrin virkeä, että päätin tehdä jotain minulle harvinaista ja painaa tv:n päälle. Ajauduin katsomaan ohjelmaa, jossa henkilö X toteutti "100  asiaa, jotka haluan tehdä ennen kuolemaani" -listaansa. Aloin pohtimaan, mitä oma listani sisältäisi. Pää löi hämmentävän kauan tyhjää. Olen ennenkin törmännyt siihen, etten oikein uskalla ajatella elämääni omaishoidon ulkopuolella. Valon hoito täyttää kaiken vapaa-ajan niin tehokkaasti, että olen luopunut turhasta unelmoinnista.
Toissakesänä päätohtorin juttusilla ollessani hän kysyi minulta, mistä asioista saan elämässäni voimaa. Pää löi silloinkin tyhjää. Se oli pysäyttävä hetki, mutta onneksi asiantilaa pystyi muuttamaan. Nyt osaan jo vastata tuohon kysymykseen. Niinpä aloin oikopäätä työstämään omaa sadan asian listaani. Sinne on löytänyt tiensä jo kaiken kokoisia unelmia. 

Listalla ei ole ainakaan vielä mitään Valoon liittyvää tai edes viittaavaa. En oikein tiedä, onko se kamalaa tai jälleen uusi kauhistuttava merkki moraalikadostani.(?) Esikoisen kanssa tehtäviä juttuja listalta kyllä löytyy muutama. 
Ehkä kaikki kietoutuu sen tosiasian ympärille, että Valon kanssa kaiken tekeminen on ainakin viisi kertaa hankalampaa kuin ilman Valoa. Ja sen, että kun Valon kanssa tekee jotain, niin hän on mukana joko riippakivenä, jonka joutuu jatkuvasti huomioimaan tai sitten homma hoidetaan niin, että Valo saa siitä irti, mutta itse jää täysin avustajan rooliin. Joten ehkä on edes jossain määrin inhimillistä ja ymmärrettävää, etten varsinaisesti unelmoi jakavani kokemuksiani Valon kanssa? (Onko?!) 

(kuva: BBC)

Viime viikolla törmäsin kansainvälisellä uutissivustolla kuvaan, joka pysäytti minut pitkäksi aikaa ja jota katsomaan olen palannut useamman kerran uudestaan (kuvassa on tyttö Lagosista juhlimassa Nigerin itsenäisyyden 55-vuotispäivää). Tytön silmistä ja koko olemuksesta huokuu puhdas ja viaton lapsen ilo, elämän ihme. Ajattelen, että juuri tästä syystä lapset ovat niin tärkeitä ja ehkä juuri tämä lasten kyky viattomaan ja ylitseläikkyvään iloon ja onneen saa meidät perustamaan perheitä ja hankkimaan (lisää) lapsia.
Juuri tämä ilo Valossa jää usein puuttumaan, varsinkin silloin kun hän voi huonosti (kuten aika usein on asianlaita). Juuri tämän ilon puuttuminen on ehkä se, mikä tekee kaikesta niin raskasta. Äidin sydämeni itkee, kun näen ettei lapseni koe, että kaikki tässä maailmassa on hyvin ja että hän pystyy mihin vain. 
Omastakin elämästään voi tällaisen myötä niin helposti kadottaa ilon. Voimauttavat asiat unohtuvat. Satasen listat pysyvät tyhjinä. Itseään täytyy muistuttaa siitä, että ilo on jossain tallessa. Se täytyy nähdä ympärillään. Kaikki tässä maailmassa ei ehkä aina ole hyvin - se on aikuisten maailman realiteetti - mutta ehkä on hyvä silti ajatella, että minä pystyn mihin vain.

"Aloita tekemällä se, mikä on tarpeen,
jatka tekemällä se, mikä on mahdollista
ja pian teet mahdottomia."
(Franciscus Assisialainen)