Vaikeiden ratkaisujen ääreltä

Olen ollut tosi puhki, väsynyt. Välillä meidän perheessä on öisin sellaiset tsembalot, että yläkerran naapurikin nousee sängystään käppäilemään ees taas. Ei ole vielä tullut koputtelemaan... ;)

Valo ei ole ikinä ollut hyvä nukkuja. Kohta viisi vuotta yhteistä taivalta tulee täyteen ja noihin vuosiin mahtuu ehkä yhden käden sormin laskettava määrä öitä, jolloin Valo ei ole kertaakaan herännyt. (Ja aamulla äiti on herännyt kohtuullisen varmana siitä, että sängystä löytyy ruumis.) Mutta tämän hetkiset yöshowt ovat taas ihan omaa luokkaansa. Kaava on joko: herätään tunnin välein ähisemään tai vaihtoehtoisesti herätään pari kertaa yössä, mutta joikataan kerrallaan kovaan ääneen useampi tunti.

Ilmeisesti ainakin Valon jalat kipuilevat, ne vetävät todella voimakkaasti koukkuun ja Valo yleensä huokaa kohtuullisen syvään kun nousen yön pimeinä tunteina niitä suoristelemaan. Monenlaisia tyynyviritelmiä on tullut testattua koukistamisen vähentämiseksi, mutta koska ilmiö on neurologispohjainen, sille ei ihan kamalasti taida voida kotikonstein tehdä. Toiseksi valvottajaksi epäilen epilepsiaa, sillä tällainen maaninen valvominen (uni ei oikeastaan tule kauhean hyvin päivälläkään) ei voi olla millään lailla tervettä. Välillä tuntuu, että Valo on tosi väsynyt, mutta uni ei vaan tule tai sitten se tulee, mutta kestää parikymmentä minuuttia ja katkeaa kohtaukseen, jonka jälkeen unen päästä on vaikea saada uudestaan kiinni.

Itse olen niin väsynyt, että pää särkee aikalailla takuuvarmasti aina aamuisin. On aika epätoivoista ja kauheaa olla hereillä esimerkiksi kello yhdestä neljään ja todeta, että herätyskello pärähtää soimaan klo 5.30. Varsinkin, jos Valo herää vielä bonuksena uudestaan viiden kieppeillä. Yöllä ja päivillä tuntuu toisinaan olevan hyvin vähän eroa, samanlaista unen ja valveen rajamailla tarpomista kaikki tyynni. Univajeen seurauksena päänsäryn lisäksi muisti pätkii ja Valon hoidossa tarvittava fyysiikka reistailee. Kärsin ensimmäistä kertaa selkäkivuista koska kroppa ei vaan ehdi palautumaan ja lepäämään missään välissä. Aina en meinaa saada Valoa nostettua esim. sängystä. Silloin on aika kusiset oltavat etten sanoisi...

Ratkaisukeskeisenä ihmisenä olen tietysti yrittänyt miettiä tilanteeseen jonkinlaista helpotusta. 
Jos vaikka jäisi hetkeksi sairaslomalle, kärräisi Valon päiviksi päiväkotiin ja nukkuisi itse univelkojaan pois. Vaan kuten hallituskin tietää, matalapalkkainen kaupungin listoilla oleva nainen venyy ja joustaa, kas kun kutsumusammattia voi hoitaa lähes vapaaehtoispohjalta tai jotain sen suuntaista... En usko, että sairaslomailu olisi kauhean kestävä ratkaisu, koska se ei poistaisi ongelman syytä, vaikkakin joudun sitä ehkä harkitsemaan jos akuutti univajeen aiheuttama psykoositila alkaa kolkutella ovelle (anteeksi rankka ja huono huumori!). Sitäpaitsi, työkaverit olisi ihan pulassa, tiedättehän...
Jotain unimyrkkyjähän voisi tietysti myös alkaa syöttämään Valolle muiden iltamyrkkyjen ohella. Mutta ehkä sanavalintakin kertoo, kuinka mieluisalta tuo vaihtoehto tuntuu. Saattaa silti olla, että jossain vaiheessa muita vaihtoehtoja ei ole ja silloin kemiallisia uniapureita täytyy testata.

Yksi äidin elämää helpottava tekijä olisi tietysti Valon hoidon tasaaminen muidenkin kuin allekirjoittaneen harteille. Se ei ehkä poistaisi Valon uniongelmia, mutta säännöllinen hoito jossain muussa osoitteessa tarkoittaisi superäidille säännöllisiä yöunia. Mieluisimmin tuo hoitotaakan tasaaminen tapahtuisi varmasti Valon isän kanssa, mutta tähän asti apu sieltä on ollut pyöreä nolla ja olen ymmärtänyt, että siihen ei mainittavaa muutosta ole tulossa. 
Olen löytänyt itseni ajatuksen "laitoshoito" ympäriltä. Kipuillut asian kanssa, tuntenut valtavaa surua ja epäonnistumista. Se ei tunnu edelleenkään hyvältä vaihtoehdolta, mutta saattaa olla, ettei minulla ole muita joista valita. Jos en lepää lähiaikoina saatan loukata fysiikkaani vielä pahemmin ja sitten Valon hoito on entistä paskemmassa jamassa.
Epäilemättä kuuluisimme vähintään jollekin ennakoivan perhetyön listalle ja luulisi avun saamisen olevan helppoa. Mutta oltuani viisi vuotta tekemisissä suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan ja byrokratian kanssa, epäilen, että hoitokuvioista täytyy käydä pienimuotoinen taistelu. Keräilen tässä siis itsestäni tarpeeksi voimia tuohon prosessiin lähteäkseni. Lisäksi minulle on vielä vähän epäselvää, pystynkö oikeasti työntämään lastani hoitojaksoille laitokseen... Ehkäpä paras aika tehdä myönteinen päätös on jonkun pimeän mutta valvotun yön tunteina...

Valvomisesta ja laitoshoitosynkistelystä huolimatta olen muutoin ollut positiivisella mielellä. Kamalan väsynyt toki, mutta en missään nimessä onneton. Onneksi minulla on voimauttavia ihmisiä ympärilläni. Onneksi osaan olla itselleni jo aika armollinen ja ottaa tarpeen vaatiessa hyvinkin rennosti. Ennen kaikkea onneksi olen oivaltanut, siis todella oikeasti oivaltanut, elämästä sen, että loppupeleissä asenne ratkaisee aina. Taistelen elämälle katkeroitumista vastaan kiittämällä joka ilta minulle tärkeistä asioista: terveydestäni, läheisistäni, siitä että minulla on ruokaa ja katto pään päällä. Joka aamu olen kiitollinen siitä, että saan taas herätä uuteen päivään. Kun en ota elämäni hyviä, ylläpitäviä asioita itsestäänselvyytenä, eivät huonotkaan asiat näytä niin kamalilta möröiltä. Kieltäydyn vaipumasta epätoivoon ja negatiivisuuden kierteeseen.

Inhimillisyys kannattaa aina

Terveydenhuollon henkilökunta on isossa roolissa silloin kun lapsi saa musertavan diagnoosin. Valon diagnoosilitaniasta epilepsia on ollut minulle henkilökohtaisesti vaikein paikka. Näkövammadiagnoosi oli helpotus ja selitti monia asioita. Kehitysvammadiagnoosi ei varsinaisesti tullut yllätyksenä eikä tule sinäkään päivänä kun joku haluaa lätkäistä siihen eteen virallisesti sanan "vaikea". (Kehitysvammaisuuden tasoa arvioidaan muistaakseni viisivuotiaana ja odotan innolla neuropsykologisten testien tasoa!) Mutta epilepsia... se oli vaikea paikka. Vain muutamaa kuukautta aiemmin oli saatu näkövammadiagnoosi ja se herätti tietysti toiveita siitä, että kehitys on jäljessä vain näön puuttumisen vuoksi. Kun epilepsia sitten puhkesi, aloin laskea päässäni yksi ynnä kaksi ja niin edelleen - ymmärsin, että kyse on laajemmasta neurologisesta ongelmasta ja edessä on paljon enemmän haasteita kuin valkoisen kepin käytön opettelu ja pistekirjoitus... 

Epilepsia on pelottava, kummallinen ja mystinen seuraus. Kohtaukset voivat olla mitä vaan, tulla milloin vaan ja viedä pahimmillaan elämästä pois oikeastaan koko sen mielekkyyden. Valon epilepsia puhkesi infektion yhteydessä yhdeksän kuukauden iässä. Olimme jo aiemmin olleet aivosähkökäyrässä, mutta tuloksia ei oltu vielä ehditty purkaa.Valo alkoi saada kummallisia tärinäoireita aina unilta herättyään. Kun psyykettä ei enää voinut huijata toteamalla, että pojalla on kylmä, otin puhelimen käteen ja pirautin neurologille. Sain käskyn lähteä osastolle ja aivosähkökäyrän tulokset luettiin pikana. Tulos: epidiagnoosi.

Olimme osastolla viikon verran. Lääkitys aloitettiin ja se tuntui vähän tehoavan. Sain lippuja ja lappuja, joissa kerrottiin epilepsiasta. Kohtaukset eivät kuulemma olleet vaarallisia aivoille, MUTTA aiheuttivat taantumista ja jos kohtauksia ei saataisi kuriin, epilepsia kroonistuisi ja johtaisi lopulta kuolemaan. Tosi loogista, vai mitä! Niitä lappuja minä luin pienessä rapistuvassa kopperossa (jota myös potilashuoneeksi kutsuttin), patjalla istuen. Mitään muita kalusteita ei ollut kuin Valon sairaalasänky. No, katonrajassa oli tv, jota killitin niska vääränä siitä vieraspatjaltani. Itkeäkään ei voinut, koska huoneessa oli kameravalvonta kohtausten takia 24/7. Siispä pidin pokerinaaman kasvoilla ja kai jopa keskustelin hymyillen lääkäreiden ja hoitajien kanssa. Imetin, mutta maitoa ei meinannut tulla, koska olin niin järkyttynyt ja ahdistunut.

Ennen lähtöämme toisen osaston hoitaja tuli huolestuneena kysymään, oliko kukaan puhunut kanssani diagnoosista. Koska ei ollut, hän istui alas ja rupesi juttelemaan, halasi. Kysyi, miten voin. Itkin, itkin ja itkin. Hoitaja varoitti siitä, että vaikka lääkitys tuntui nyt tehoavan, niin voisi olla, että se ei tehoaisi kauaa ja meillä olisi vielä edessä kuoppainen tie epilepsian kanssa. Yritin takertua siihen toivoon, että Valo kuuluisi niihin, joilla on ns. "lapsuusiän hyvälaatuinen epilepsia" johon tavanomainen lääkitys auttaa. Ammattitaidollaan hän pystyi varmasti näkemään, ettei niin ollut, mutta olen kiitollinen, että hän pehmitti tuota tietoa minulle ja antoi ehkä jopa hieman tilaa väärille kuvitelmilleni. Ehkä oma psyykeni ei olisi siinä tilanteessa kestänyt enempää.

Olen miettinyt tuota kohtaamista paljon myöhemmin. Sitä, kuinka loppujen lopuksi yksi ihminen antamalla pienen hetken työpäivästään inhimilliselle keskustelulle, voi muuttaa kamalan sairaalakokemuksen edes hieman siedettävämmäksi. Se oli ainut kerta kun koin lapseni kera olevani osastolla tunteva, toimiva ihminen, enkä vain potilas ja työkohde.

Tuosta kohtaamisesta on myös osin versonut kiinnostukseni tarjota vertaistukea ja -apua muille samassa tilanteessa eläville. (Ja nyt tämän kirjoituksen kantaaottavin lause, joka on yleistetty koskemaan myös maailman ja Suomen [poliittista] tilannetta:) Inhimillisyys kannattaa aina.

Terveiset aallonpohjasta

Pitkän tasaisen vaiheen jälkeen Valon vointi sukelsi viime viikonloppuna pohjiin. Itkua, unettomia (ja parkurikkaita) öitä ja runsasta oksentelua. Mitä ilmeisimmin syynä on epilepsia, tarkemmin kivuliaat flexiospasmit (lihasnykäykset, jotka kiristävät lihasta, siis esim. jalassa vetävät jalkaa voimakkaasti koukkuun). Valon lihasjänteys on ollut pidemmän aikaa tavallista enemmän koholla, eikä lisävenyttelystä ole ollut apua, ja syykin on selvä: epilepsia ei katoa venyttelyllä.  Runsaan oksentelun itseoppinut lääkäriäiti on diagnosoinut liittyvän jonkinlaisiin vatsalihaksiin tuleviin spasmeihin, nuo lihasmuljahtelut voi nimittäin omin korvin kuulla ennen kun herra Y lentää kaaressa milloin minnekin (suosituimmat kohteet: allekirjoittanut, Valo ja Valon sänky). Hämmentävimmät kohtausmuodot ovat olleet sellaisia, jolloin Valo nauraa, mutta ei iloaan eikä millekään, vaan yhtäkkiä vain hekottaa ja saa sitten hervottoman spasmin.

Olen tutkiskellut, silloin kun aikaa on ja kun eteen on tullut jotain kiinnostavaa, suoliston yhteyttä aivosairauksiin. Ylelläkin on useampaan kertaan pyörinyt dokumentti suolistosta, ihmisen kakkos- tai pikemminkin ykkösaivoista. Suoliston tehtävät ja merkitys paljastuvat jatkuvasti laajemmiksi kuin vain ruuansulatuksesta vastaaminen.
(lyhyesti mm. http://www.hs.fi/tiede/a1427173876177
 http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/02/19/suoliston-bakteerit-ja-mielen-terveys
http://www.tiede.fi/keskustelu/4002884/ketju/enteerinen_hermosto_toiset_tai_ensimmaiset_aivomme
 ja se dokkari löytyy http://areena.yle.fi/1-2152568)
Ehkäpä ei ole sattumaa, että monilla aivosairailla on ongelmia myös suoliston ja ruuansulatuksen kanssa. Ja ehkäpä tulevaisuudessa monia neurologisia sairauksia pystytään diagnosoimaan (ehkä jopa hoitamaan?) suoliston avulla.
Olisi kovasti hienoa osata ruokavaliolla vaikuttaa Valon oloon ja eloon - en tarkoita mitään ihmeparantamista, mutta esimerkiksi vatsaoireiden helpottamista ja parhaimmassa tapauksessa epilepsiankin hillitsemistä. Monenlaista on vuosien varrella kokeiltu, mutta mistään ei juuri ole ollut iloa. Tai jos onkin, niin hyvin lyhytaikaista. Todennäköisesti Valon ongelmat ovat niin monimutkaiset ja vaikeat, ettei niitä ruokavaliolla suuresti hetkauteta.

Yöt ovat joka tapauksessa olleet kohtuullisen unettomia. Lauantaina saan ensimmäisen vapaapäiväni muuton jälkeen kun rakkaat ja korvaamattomat vanhempani hoitavat Valoa aamusta iltamyöhään. Ystäväni kysyi, mitä haluan tehdä. Kysyin, saanko häiritä heti aamulla ja mennä sinne nukkumaan. Ja nukkua. Nukkua, nukkua, kerrankin nukkua siihen asti kunnes tekee mieli herätä. Illalla varmaan johonkin kivaan paikkaan syömään, saatoin nimittäin saavuttaa kuluneella viikolla 29 vuoden kypsän iän.. :) Ja sen kunniaksi saattoi jopa käydä niin, että ostin elämäni ensimmäisen pikkumustan. Oho! Se näyttää kuulkaa aika hyvältä päälläni, vaikka itse sanonkin. ;)

Elämä jatkuu aallonpohjasta huolimatta. Kokemus on osoittanut, että yhtälailla kun Valon hyvää jaksoa seuraa huono, niin huonoa seuraa myös hyvä. Se mielessä on hyvä jatkaa matkaa eteenpäin.