Vanhemmuudesta ja omaishoitajuudesta

Usein pyörittelen mielessäni teemaa omaishoitajuus vs. vanhemmuus. Että mitä eroa niissä on ja mikä erottaa työnteon omaisen kanssa tavallisesta hoivasta ja huolenpidosta. Vertailukohtana käytän lähinnä kokemuksiani äitiydestä esikoisen kanssa, vaikka toisaalta tiedostan senkin, että jokainen lapsi on persoonansa ja vaatii vanhempana olemiselta eri asioita.

Vaan onhan siinä suuri ero elää ja ihmetellä maailmaa yhdessä terveen lapsen kanssa. Olkoonkin, että toisinaan on väsynyt, olkoonkin että kaipaa omaa aikaa. Mutta on erilaista kasvattaa lasta, joka kasvaa ja kehittyy normaaliin tahtiin ja jonka kanssa elo muuttuu ainakin tietyiltä osin helpommaksi ja helpommaksi vuosien varrella. Valon kanssa eläminen ja ihmettely vaatii paljon enemmän panostusta, se, että pääsee vaiheeseen, jossa tehdään normaaleja juttuja, edellyttää aina hirveän määrän esivalmisteluja. Hoivatyö vie järkyttävästi tunteja viikostani. Se on Valon kanssa hyvin fyysistä. Kuulen usein, että "sun ei ainakaan tartte punttisalilla käydä", eikä tottamooses tarttekkaan. Olisi ollut mielenkiintoista kuvata oman habansa kehitystä tässä vuosien varrella. Ylimääräisiä kiloja ei kauhean helposti kerry, jos ei ylisyö, koska Valon nostelussa, pukemisessa, kantamisessa ja apuvälineissä työntämisessä kuluu huomattavat määrät energiaa. 

Fyysisen raskauden lisäksi yksi suuri ero esikoisen vanhemmuuteen on järkyttävä paperisodan ja yhteydenpidon määrä. En ole edes jaksanut laskea kaikkien Valoon liittyvien kontaktien määrää, mutta nopeasti ajateltuna meillä on jatkuva hoitosuhde kolmelle eri osastolle Lastenklinikalla ja -linnassa, lisäksi asiakkuus genetiikan osastolla. Kaupungin kanssa on kontaktit sosiaalipuolelle sekä omaishoito- että kuntoutusasioissa. Ja kuntoutusasioiden alle kuuluu x määrä arvoivia terapeutteja, sosiaalityöntekijöitä, apuväline-eksperttejä, -kuljettajia ja -huoltajia. Sitten ovat Valon omat kuntouttavat terapeutit, näönkäytön ohjaaja ja päivähoidon työntekijät. Niin ja kontaktit Kelaan ja paperishow siellä. Useilla tähän pakkaan kuuluvat vielä omaishoidon vapaiden järjestämiseen liittyvät tahot. Kaiken keskellä omaishoitaja pitää lankoja käsissään, välittää tietoa paletin taholta toiselle, soittelee ja sähköpostittelee, istuu palavereissa, meetingeissa ja vastaanotoilla. Oi kyllä siinä saa tunteja kulumaan! 

En sano, etteikö normivanhemmuuskin vaatisi hälytysvalmiutta 24/7. Mutta kun lapsi sairastaa vaikeita pitkäaikaissairauksia, voi päivystämistä kutsua aikalailla työksi. Psyyken kuormitus on oma lukunsa, eivätkä ne tilanteet ja ajatukset, joita vaikeavammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen kanssa käy, ole sieltä ihan helpoimmasta päästä. Puhuin tässä taannoin kollegan ja ystävän kanssa siitä, kuinka on oppinut hyväksymään sen, että yön aikana voi käydä ns. kylmästi ja että sille ei vaan voi mitään. Ei ole ihan helppoa päästä ajatustyössään siihen pisteeseen, että on sinut sen kanssa, että kun laittaa lapsensa nukkumaan illalla, se voi olla viimeinen kerta kun näkee hänet elossa.

On silti mahdotonta erottaa, milloin teen Valon kanssa työtä ja milloin olen vain hänen äitinsä, eikä se varmaan ole tarpeenkaan. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan korvausta kaupungilta työstäni, sillä se mahdollistaa mm. lyhyemmän työpäivän tekemisen varsinaisessa palkkatyössäni ja sitä kautta omaishoidon asioiden järjestäminen helpottuu. Ensisijaisesti olen silti Valon äiti, en omaishoitaja. Vaikka välillä väsymys painaa raskaasti ja tuntuu, etten kertakaikkiaan jaksa hoitaa enää yhtään asiaa, en yhteydenpitoon liittyvää enkä lapsen hoitoon liittyvää, niin kun illalla rättiväsyneenä syötettyäni, juotettuni ja lääkittyäni Valon raahaan hänet suihkuun ja hän kikattaa täynnä elämän iloa lämpimän veden kutitellessa käsivartta... En voi tuntea kuin onnea ja iloa. Väsymys kaikkoaa. Kas omaishoitaja on omainen, jolle hoidettava ei ole työtä, vaan rakas ja tärkeä ihminen,

Catch up

Internet yhteyden ääressä jälleen. Konetta ei ole, mutta ystävä lainasi tablettia. Hengittäminen siis edelleen Valon kanssa, sillä mikäs pahan tappaisi jne... ;) Kesäloma tuli ja meni, arkea on ehditty taivaltaa jo useampi viikko. Ja niin, se muutto... Pakkasin tavarani ja lähdin. Saa kutsua perheen rikkojaksi. Ja lupausten. Päätös ei ollut helppo. Kipuilin sen kanssa pitkään ja paljon. Lopulta tulin siihen tulokseen, että oman elämän suhteen on tarpeen ja ehkä lupasin olla joskus itsekäs.

Erityislapsiperheet eroavat usein. Olen miettinyt sitä paljon. Olisiko toisin ilman Valoa? Olisiko ollut enemmän aikaa parisuhteelle, olisiko haavoja tullut vähemmän? Vaikeavammaisen lapsen saaminen ja kasvattaminen kysyy paljon. Siinä mitataan niitä kuuluisia lupauksia myötä ja -vastamäistä. Mutta rehellisesti sanottuna en usko, että parisuhde olisi toiminut tai kestänyt ilman Valoakaan, sillä sen kipupisteet olivat muualla.

Omasta puolestani voin sanoa, että tuntuu kuin suurin osa eroon liittyvästä kipuilusta olisi tehty jo viime kesän asumuserossa. Olen tuntenut muuton jälkeen lähinnä iloa ja helpotusta. Pitkään mietitty asia on realisoitunut. Pitkästä aikaa on hyvä olla juuri tässä hetkessä. En kaipaa mitään, mihinkään ei ole kiire. En pelkää tulevaisuutta, vaan odotan sitä. Uskon ja tiedän, että siellä on hyviä asioita. Kun iltaisin työ- ja omaishoitajapäivän jälkeen istun sohvalle teekuppi kädessä ja kirja kainalossa, tunnen sydämessäni iloa siitä että olen uskaltanut tehdä siirtoihin ja ratkaisuni.

Onko väärin tuntea itsensä onnelliseksi heti eron jälkeen, en tiedä. Eikä oikeastaan edes kiinnosta. Valokin voi todella hyvin kun äidillä on hyvä olla. Hän nauraa lähes päivittäin, hymyilee ja on positiivisella mielellä sekä usein juttutuulella.

Valon vointi ja ongelmat ovat pysyneet vakaina. Hän jatkaa kasvuaan hurjaa tahtiaan ja painaa nyt noin puolet omasta ruumiinpainostani. Valon fysioterapeutti heitti ilmoille kysymyksen siitä, voisiko Valon tasaisen nopea kasvu liittyä perussairauteen. En ole koskaan miettinyt asiaa siitä näkökulmasta, mutta se on kiinnostava ajatus. Ongelmana on se, ettei Valon pituutta ole vuosiin enää mitattu tarkasti, koska se on jalkojen jäykkyyden vuoksi hankalaa makuuasennossakin. Eksaktia dataa ei siis ole. Olisi mielenkiintoista kuulla hoidosta vastaavan tahon ajatukset asian tiimoilta.

Toisinaan tulevaisuus Valon kanssa mietityttää, varsinkin nyt kun nostoapua ei ole. Kuin ihmeen kaupalla poika nousee vielä kevyesti ja liikuttaminen tuntuu helpolta. Mutta jos vielä vuosi sitten nostelin Valo sylissäni jaloillani tavaroita lattialta, niin enää en siihen kykene. Välillä aamuisin joutuu heräilemään hetken, että kroppa toimii tarpeeksi skarpisti, jotta saan Valon ylös sängystään.
Toisaalta en murehdi tätäkään niin paljon kuin ennen. Ajatukseen ulkopuolisen avun tarpeesta ennemmin tai myöhemmin kai kasvaa ja tottuu pikkuhiljaa, vaikkei se mukava ajatus edelleenkään ole.

Elämme siis päivän kerrallaan. Uusi koti alkaa tuntua kodilta. Tavarat löytävät paikkansa ja asuinalueessa on juuri tarpeeksi särmää, jotta viihdyn täällä. Mikä parasta, kesäkin näyttää vielä sulojaan. Tämä hetki on hyvä.

Pahoitteluni

My apologies blogihiljaisuudesta. Takana loma, vaikeita juttuja ja muutto. Edessa toivottavasti kaikkea ihanaa!
Valon vointi on ennallaan.
Blogia on tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan kunhan allekirjoittaneella on taas tietokone. Asiaa olisi, mutta puhelimella napyttely vie hermot, aakkosissa vajausta ja puhelin englishtaa sanoja haluamatta... :)
Mukavaa loppukesaa kaikille ja ns. tsikidi tsekkaillaan!