Arvostelusta

Saan paljon kehuja ja ihmetystä siitä, kuinka paljon jaksan Valon kanssa. Tai sitten motkotusta siitä, että teen liikaa ja uuvun ja että pitäisi osata ottaa rennommin - riippuu vähän siitä, kuka avaa suunsa. ;) Omasta mielestäni arki Valon kanssa on muotoutunut kivasti ja käytännönläheisesti tiettyjen rutiinien ympärille. En koe, että minua niinkään uuvuttaisivat Valon kanssa tekemäni asiat, vaan ennemmin se psyykkinen taakka, jota kannan. (Tämä mielipiteeni sivutetaan lähes aina, lähes kaikkien taholta.) Monia asioita teen tietyllä tapaa, koska kaikki sujuu mutkattomimmin juuri niin tai pääsen itse helpoimmalla. Arki on Valon kanssa vietettyjen vuosien myötä hioutunut - uskallan väittää että - juuri sellaiseksi, millainen meille parhaiten sopii. Esimerkiksi Valon fyysinen nostelu alkaa olla jo sellainen ponnistus, että se, missä järjestyksessä mitkäkin asiat tekee, on oikeasti merkityksellinen seikka.

Moni Valon kuntoutukseen liittyvä juttu on vähän niin kuin pakko tehdä. Jos jalkoja ja lonkkia ei venytä ja jumppaa, ne menevät lopullisesti jumiin ja esimerkiksi istuma-asento muuttuu kivuliaaksi. Jos jättää väliin suujumpat, suun kehittymätön lihaksisto ja leuan hallitsemattomuus johtavat lopulta alaleuan ja hampaitten virhekasvuun ja -asentoihin ---> jäätävään kipuun. Liiallinen staattinen apuvälineissä istuminen vie ennen pitkää skolioosin vuoksi leikkauspöydälle (tarvitseeko kipua mainita?). 

Lienee inhimillisesti oikein, että näistä asioista pidetään siis huoli. Enkä tiedä, olisiko loputon Valo sylissä löllyminen tv:n tai tietokoneen ruudun ääressä yhtään sen mukavampaa ja mielekkäämpää tekemistä. 

Löydän itseni usein pohtimasta tätä aihetta ja kirjoittamasta siitä. Loppupeleissä kyse on siitä, että vaikeavammainenkin on ihminen, joka ansaitsee tulla kuulluksi ja nähdyksi. Hänen terveytensä vaatii tiettyjen harjoitteiden tekemistä säännöllisesti. Lisäksi hänellä on oikeus päästä kokemaan maailmaa ja elämään ITSE elämäänsä. Tähän hän tarvitsee ikävä kyllä paljon apua. Kommunikointi ja sen opettelu, leikit ja maailman selittäminen vievät paljon aikaa, mutta tietystä katsantokannasta ovat yhtä arvokkaita, tärkeitä ja välttämättömiä kuin kehon fyysinen huoltokin.

Mietin, miksi omaa tapaansa toimia vaikeavammaisen lapsensa kanssa pitää perustella niin paljon. Vähän kuin sitä, ettei halua juhlissa juoda alkoholia. Ihan kuin minä valitsemillani tavoilla elää ja toimia huonontaisin niiden arvoa, jotka toimivat jotenkin toisin. En ajattele niin. Uskon, että jokaisen tulee elämässään toimia niin että pystyy itse elämään itsensä kanssa ja tuntemaan toimineensa oikein ja arvokkaasti. Välillä tuntuu suorastaan loukkaavalta, kun vaikkapa henkilö x tai y tuntuu tietävän paremmin miten toimia lapseni kanssa, vaikka hän tuskin tuntee lastani. Erityisen ärsyttävää tähän on törmätä ammattilaisten taholta.
Mikä meitä ihmisiä oikein vaivaa kun toisen arvostelu on niin mukavaa? 

Eka kerta

Hermoloma, hengähdysloma. Olin viikonloppuna ekaa kertaa yötä ilman Valoa sen jälkeen kun poika putkahti mahastani. Tavallaan siis eka loma neljään ja puoleen vuoteen. Isimies sai lastenhoitajan pestin ja äiti punkkasi tyhjässä kämpässä ja oli kaksi vuorokautta olematta äiti.

Itse huomaan oman psyyken rajareunalla kiikkumisen aina siinä vaiheessa kun ahdistustaso saavuttaa mittasuhteet, jossa Valon epikohtaukset alkavat ärsyttää minua. Siinä vaiheessa kun oman pojan sairaskohtaukset alkavat vituttaa, on vissiin ihan tervettä pitää pieni breikki.

Kuuntelin musiikkia. Paljon ja kaikenlaista, eikä kukaan valittanut paskasta musamausta. Tanssin. Menin nukkumaan kun huvitti, en silloin kun on pakko, että jaksaa herätä aamulla ja hoitaa omaishoitajan jobit. Aloitin aamut surffaamalla netissä ja juomalla teetä. Söin hitaita brunsseja joihin kuului vastapaistettuja sämpylöitä ja munakasta. Kolusin läpi afrikkalaisia ja aasialaisia ruokakauppoja, ostin aineksia, joista en ollut kuullutkaan ja kokkailin kaikkea jännittävää. Söin ulkona. Kaikenkaikkiaan söin hyvin paljon. :) Tein pitkiä kävelyretkiä kaupungilla, siihen aikaan kun huvitti. 

Oli vapauttavaa olla ilman aikatauluja. Oli vapauttavaa kolistella keittiössä ja kämpässä ylipäätään ilman että kukaan sai yhtään sairaskohtausta. Oli vapauttavaa sulautua kaupungin massaan. Tällaistakin elämä voisi olla, mietin. Joku saa viettää päivänsä juuri kuin haluaa.
Olen tehnyt paljon ajatustyötä sen suhteen, että omaishoitajan pesti voi kestää vielä vuosia, vuosia ja lisää vuosia. Kun tulin nuorena raskaaksi, ajattelin, että ovatpahan lapseni sitten myös aikuisia aikaisemmin kuin ikätovereideni lapset ja itsellä on aikaa tehdä kaikenlaista. No, ei mennyt ihan putkeen ja myönnän ihan suoraan, että välillä tuntuu tosi epäreilulta. Että jos täytyy kahdeksantoistavuotiaasta kuusikymppiseksi vaihdella vaippoja, valvoa öitä, syöttää ja viihdyttää. Vaan eipä siihen ajatukseen kannata jumiutua, kukaan ei voi tietää mitä huominen tuo tai tuleeko sitä edes. Valon elinajanodote ei kai ylipäätään ole sinne meikäläisen eläkeikään asti...

Katsoin jokus omaishoitajadokkarin, jossa iäkäs nainen hoiti vammautunutta miestään. Ja tämän kuoltua totesi, ettei tajua, miten on jaksanut. Luulen, että se on juuri niin. Sitä antaa kaikkensa tajuamatta, kuinka koville oikeastaan joutuu. Ei ole aikaa pysähtyä ajattelemaan sellaista. Rakkaus on vahva voima.

Kuntoutuskuulumisia

Hengissä ollaan! Ehkä järjissäänkin... :) Päivät hujahtavat ohi vauhdilla, monenmoista pyörii mielessä ja iltaisin ei mitään voimia istua jumittavalle koneelle. Mutta arki Valon kanssa pyörii tasaista tahtia päivästä toiseen, vielä olisi juhannukseen asti puurrettava ennen kesälaitumille kirmaamista. 

Valon kanssa on tehty viime aikoina kovasti hommia suujumppa-akselilla. Vuosi sitten kävimme usalaisen gurun neuvottavana, mutta hänen suosituksensa eivät sitten osuneet ihan nappiin, koska suun lihasten hallinta laski tasaisesti sen jälkeen kun aloimme tehdä hänen muokkaamaansa suujumppaohjelmaa. Varsinkin kuolaaminen lisääntyi - ette ehkä usko kuinka paljon ihmisen suusta voi tippua kuolaa esimerkiksi puolen tunnin aikana, mutta tervetuloa todistamaan sellaisia desilitran lammikoita... Niinpä keväällä oli korkea aika tehdä ryhtiliike ja palailla suujupan osalta takaisin sinne, mistä oli lähdetty. Muutaman viikon jälkeen juominen alkoi parantua huomattavasti ja Valo juo nyt kolme kertaa isompia määriä kuin aiemmin. Lisäksi suun lepoasento on taas enimmäkseen kiinni, eikä auki, jolloin kuolaa valuu valtavia määriä. Kuolaamisen loppuminen lienee absurdi haave Valon kohdalla, mutta mitä vähemmän, sitä parempi.

Suun motoriikan osalta olemme myös selvitellet Valon puheterapeutin kanssa mahdollisuutta hankkia Valolle osp-suulakilevy. Se on Saksassa tilaustyönä tehtävä ohuen ohut levy, jota käytetään suussa päivittäin useamman kerran ja jonka tehtävänä on jumppauttaa suun lihaksistoa, siis esim. lisätä kielen ja leuan hallintaa. Yritimme houkutella Valon kuntoutuksesta vastaavaa kehitysvammapoliklinikkaa mukaan kustannuksiin, mutta rahahanat pysyvät kiinni. Asiaa kyllä alustavasti suunniteltiin, koska näistä suulakilevyistä on saatu aika vakuuttavia ja vaikuttavia tuloksia, mutta kuntoutusvälineenä ovat uusia ja suomessa niitä ei kai juuri ole. Joten teemme Valon kanssa pioneerityötä ja ehkä niitä tulevaisuudessa voi saada kuntouttavan tahon myöntämänä.
Tällä hetkellä prosessi on sellaisessa vaiheessa, että olemme löytäneet hammaslääkärin, joka suostuu ottamaan Valolta muotit suusta ja hampaista. Nämä muotit lähetetään hammaslääkäriaseman kautta labraan kipsattaviksi ja kipsit lähtevät sitten Saksaan, jossa suulakilevy tehdään. Sitten se tulee kirjekuoressa kotiin. Odotan innolla, mitä tuleman pitää!

Toinen päiviämme ilostuttanut homma on ollut kommunikointiasioiden viilaaminen keskustelu matto -tekniikan avulla. Tekniikka on suojattu jonkunnäköisillä tekijänoikeuksilla tms. ja opetusta ja neuvontaa asiassa saavat antaa vain asiaan vihkiytyneet kouluttajat. Sakkojen ja vankeusrangaistuksen uhalla kerron kuitenkin sen verran, että tavoitteena on harjoitella mielipiteen kertomista. Idea on hyvin yksinkertainen: alusta, joka on jaettu kahtia. Toisella puolella hyvät asiat, toisella pahat ja erikseen paikka neutraaleille, en-osaa-sanoa -asioille. Valon kanssa on kokeiltu useampiakin alustoja: dubloalustaa, johon kiinnitetään dublopalikoita sekä kynnysmattoa, joka on jaettu tarranauhalla kahtia ja johon kiinnitetään tarranauhapohjaisia nappuloita. Eos-vastaukset on laitettu purkkiin. Aikuinen kirjaa vielä erikseen kaikki vastaukset paperille, josta ne sitten tarkistetaan keskustelun päätyttyä.
Tällä tekniikalla on Valon kanssa keskusteltu esimerkiksi ruoasta, kissoista ja musiikista. Vastaukset ovat välillä yllättäneet äidinkin, mutta esimerkiksi ruokien kanssa on tullut testattua, että vastaukset eivät ole täyttä puuta heinää, vaan sen suuntaisia, mitä olin ajatellutkin. 

Nyt äiti-ihminen suuntaa kohti kokkailuhaasteita ja toivoo palaavansa naputtelemaan seuraavalla kertaa ennemmin kuin myöhemmin.