Olen ottanut Valon kanssa alusta asti asenteen, että menemme sinne minne huvittaa, siten miten huvittaa ja silloin milloin huvittaa. Vaikka se olisi joskus vähän hankalaakin - ja ainahan on hankalampaa liikkua Valon kanssa apuvälinerattailla kuin itse yksinään dallaillen. Valon vamma-asteen alkaessa selvitä pohdiskelin paljon vaihtoehtoa ajokortti + auto, eikä se varsinaisesti vieläkään ole haudattu vaihtoehto, mutta liikkuminen julkisilla on myös ollut jonkinlainen poliittinen kannanotto - on tärkeää, että vammaiset näkyvät arjessa. Helsinki-Espoo-Vantaa -akselilla ei ole vielä ylipäätään tullut eteen paikkaa, johon ei bussilla, junalla, raitiovaunulla tai metrolla pääsisi.
Paitsi että apuvälinerattaiden kanssa suhaaminen ja mutkien kautta kulkeminen auttaa tajuamaan, kuinka arvokas asia toimiva jalkapari on, niin ratasrallissa pääsee myös päivittäin todistamaan ihmisten kohtaamisia oman vaikeavammaisen lapseni kanssa. Valohan kulkee mm. päiväkotimatkansa bussilla taksin sijaan (ja tämäkin on näitä minun kummallisia arvovalintojani :)). Helsingin keskustan vilinässä pääsee onneksi katoamaan ihmisvilinään eikä kukaan katso kahdesti, jos nyt ylipäätään nostaa katsettaan älypuhelimensa näytöstä. Julkisissa kulkuvälineissä, kaupoissa ja muissa vastaavissa paikoissa ihmiset kuitenkin huomaavat, että rattaissa istuu vaikeavammainen lapsi.
Jotkut kääntävät koko päänsä toiseen suuntaan ja varovat visusti kääntämästä sitä enää meihin päin. Kun bussin keskiosan rattaille ja pyörätuoleille varatussa tilassa toiset rattaat parkkeeraavat Valon rattaiden viereen ja toinen äiti huomaa että minun lapseni on vammainen, käy usein niin, että tälle äidille tulee lähes maaninen tarve tuijottaa tiukasti omaa lastaan ja puhella hänelle sekä pitää tämä lapsi niin kiireisenä, ettei hän kurki vahingossa Valoa (saati tee kysymyksiä). On niitäkin, jotka tuijottavat avoimesti suu ammollaan kuin eivät olisi ikinä ennen ihmistä nähneet.
Minulle tulee näistä tilanteista aina yhtä kiusaantunut olo kuin sille toisellekin osapuolelle. Valo itse ei onneksi näe tuijottajia tai väkinäisiä reaktioita. Olen miettinyt paljon, miten haluaisin Valoon suhtauduttavan ja vastaus on hyvin yksinkertainen: kuin keneen tahansa muuhunkin. Jos siis ihmisellä on tapana tuijotella kaikkia kanssakulkijoita suu auki, niin siitä vaan sitten. Ja sitä rataa. Vammaiseen ihmiseen ei nähdäkseni ole tarvetta suhtautua sen kummemmin kuin muihinkaan ihmisiin eikä vammaisen ihmisen kohtaamista tarvitse jännittää. Terveiden lastensa kanssa liikkuvilta vanhemmilta toivoisin ymmärrystä siitä, että asenteet tarttuvat. Lapsi kopioi tapansa suhtautua vieraaseen omilta vanhemmiltaan. Minua ei ainakaan loukkaa pätkääkään, jos Valoa katseleva lapsi haluaa kysyä jotakin Valosta. Tulevaisuuden suvaitsevaa maailmaa rakennetaan jo tänään.
perjantai 15. toukokuuta 2015
sunnuntai 10. toukokuuta 2015
Hyvää äitienpäivää!
Eli merenpohjassa Meritähti
tuhat tonnia vettä yllä.
Minä kestän kyllä,
sanoi Meritähti.
On terävät sakarat
ja litteät pakarat
ja paineen kestävät kakarat!
(Kirsi Kunnas)
tiistai 5. toukokuuta 2015
Q-lumisia
Viime viikot ovat menneet muualla kuin koneen ääressä. Ei mitään maailmaa mullistavaa, mutta koneelle istuminen iltaisin ei ole ollut tehtävälistan kärjessä, vaikka olenkin tuntenut omantunnon pistoksia siitä, etten ole kirjoittanut (!). Enimmäkseen olen ollut iltaisin aivan liian väsynyt saadakseni aikaan mitään järjellistä tekstintapaista. Valon iltasadun ja hyvien öiden toivotusten jälkeen osoitteena on ollut romahtaminen sohvalle.
Valo voi kohtuullisen tasaisesti. Refluksi on ollut pidemmän aikaa paremmalla tolalla. Pulauttelua tulee, varsinkin ruokailujen jälkeen, mutta muutoin on ollut esimerkiksi mahdollista makoilla Valon kanssa sohvalla tv:tä tuijotellen. Aika luksusta!
Olen jopa uskaltautunut laskemaan Valon (sairaala)sängyn kulmaa lähes puoli-istuvasta tasaisempaan asentoon ja yöt ovat sujuneet ongelmitta. Aikaisemmin makuuasento on ollut selvästi kivulias ja vartalon yläosa on saanut olla runsaasti koholla, jotta Valon on ollut hyvä olla. Makuuasento selkä suorana tekee kropalle kuitenkin niin hyvää, että asioiden nykytilasta on nautittu täysin rinnoin.
Epilepsiakohtauksetkin ovat jonkin verran tasaantuneet, yllättävää kyllä, lääkenostojen myötä. Yleensähän lääkenostoilla ei ole ollut mitään vaikutusta kohtaustilanteeseen, mutta nyt tilanne on hieman tasoittunut ja kohtaukset eivät tunnu olevan yhtä kivuliaita kuin kuukausi takaperin.
Ikävää kohtauksissa on se, että niitä tulee edelleen herkästi kaikenlaisten yllättävien koskemisten tai äänten yhteydessä. Yllättäviä ääniä on mahdoton eliminoida, joten niiden kanssa on sitten vain elettävä. Joinain päivinä tuntuu pahalta hoitaa arkiaskareita vaikkapa keittiössä kun Valon kroppa nytkähtää kohtaukseen joka kilahduksesta. Huonoimpina päivinä bussimatkatkin ovat tuskaa, kun Valo saa kohtauksen joka ikinen kerta kun joku painaa nappia poistuakseen seuraavalla pysäkiltä.
On vaikeaa vetää rajaa siihen, kuinka paljon epilepsiaa aiheuttavia tilanteita yrittää vältellä. En halua alkaa elämään huopatossutehtaalla, koska ympäristöä on kuitenkin loppupeleissä mahdotonta kontrolloida ja elämisestä tulee väistämättä ääniä. Tilanteiden avaaminen Valolle, äänien ennakoiminen ja esim. kosketuskontaktissa oleminen tuntuvat kuitenkin helpottavan. Jos Valo saa vaikkapa bussissa istuessaan pitää kädestäni kiinni, kohtauksia ei tule niin paljon. Tai kun laitan ruokaa keittiössä, muistan yrittää kertoa "nyt otan kattilan esiin ja tulee kilahdus".
Epilepsia on tosi epäreilu sairaus, vaikka ehkäpä kaikki pitkäaikaissairaudet ovat... Tässä vuosien varrella vertaistuen piirissä on oppinut, että kohtauksen voi laukaista mikä tahansa ja oireena voi olla lähes mikä tahansa. Muistiin on jäänyt erityisesti tyttö, joka sai kohtauksen joka kerta kun näki tutun, rakkaan henkilön ja ilahtui tuosta jälleennnäkemisestä.
Vaikka Valollakin aivosähkökäyrämittaukset ovat osoittaneet, että kohtaustoimintaa on aivoissa oikeastaan koko ajan, yritän olla liikaa analysoimatta jokaista kummallista piirrettä Valon käytöksessä tai ilmeissä. Ehkä se on myös oman psyyken suojelua, etten halua kiinnittää huomiota jokaiseen maiskutussarjaan tai muuhun vastaavaan. Jos asioita alkaa analysoida liikaa, ne alkavat myös painaa rinnan alla turhan raskaasti. Eniten Valon epilepsiassa pelkään kohtausmuotojen muuttumista tajuttomuuskouristuskohtausten suuntaan. Spasmien kanssa päästään kuitenkin melko vähällä.
Sitten jotain upeaa: Valo on oppinut laskemaan. Tai totuudenmukaisempaa olisi sanoa, että olemme löytäneet Valolle keinon laskea, sillä epäilemättä hän on osannut taidon kauan ennen kuin se tuli ilmi. Yllättäen tämäkin taito löytyi puheterapian yhteydessä :), kun pelasimme peliä, jossa laskettiin hedelmiä. Valo laski lukujonoa sormillaan hienosti puuhedelmien kolistessa koriin: 1,2,3,4,5.. Kahdeksan kohdalla tuli pieni tenkkapoo, mutta ehkä neljävuotiaan ei tarvitse osatakaan pidemmälle. Valo on erittäin ylpeä uudesta taidostaan. Totesinkin, että hän on selvästi valmis aloittamaan esikoulunsa ensi syksynä ja sain vastaukseksi kuittauksen "joo".
Nämä uudet oivallukset ovat arjen voimavara, se joka kannattelee eteenpäin. Jokainen vanhempi haluaa olla ylpeä lapsestaan ja jokaisessa lapsessa on ylpeilyn aihetta.
Nyt allekirjoittanut, joka sai inspiraation blogin päivittämisestä lähes 38 asteen kuumeessa särkylääkkeiden voimalla, vetäytyy takaisin sohvalle ns. koomaamaan ja keräämään voimia, jotta jaksaa hetken päästä hakea ihanan neljävuotiaansa päiväkodista elämää sulostuttamaan.
Over n out. Tai jotain sen tapaista. :)
Valo voi kohtuullisen tasaisesti. Refluksi on ollut pidemmän aikaa paremmalla tolalla. Pulauttelua tulee, varsinkin ruokailujen jälkeen, mutta muutoin on ollut esimerkiksi mahdollista makoilla Valon kanssa sohvalla tv:tä tuijotellen. Aika luksusta!
Olen jopa uskaltautunut laskemaan Valon (sairaala)sängyn kulmaa lähes puoli-istuvasta tasaisempaan asentoon ja yöt ovat sujuneet ongelmitta. Aikaisemmin makuuasento on ollut selvästi kivulias ja vartalon yläosa on saanut olla runsaasti koholla, jotta Valon on ollut hyvä olla. Makuuasento selkä suorana tekee kropalle kuitenkin niin hyvää, että asioiden nykytilasta on nautittu täysin rinnoin.
Epilepsiakohtauksetkin ovat jonkin verran tasaantuneet, yllättävää kyllä, lääkenostojen myötä. Yleensähän lääkenostoilla ei ole ollut mitään vaikutusta kohtaustilanteeseen, mutta nyt tilanne on hieman tasoittunut ja kohtaukset eivät tunnu olevan yhtä kivuliaita kuin kuukausi takaperin.
Ikävää kohtauksissa on se, että niitä tulee edelleen herkästi kaikenlaisten yllättävien koskemisten tai äänten yhteydessä. Yllättäviä ääniä on mahdoton eliminoida, joten niiden kanssa on sitten vain elettävä. Joinain päivinä tuntuu pahalta hoitaa arkiaskareita vaikkapa keittiössä kun Valon kroppa nytkähtää kohtaukseen joka kilahduksesta. Huonoimpina päivinä bussimatkatkin ovat tuskaa, kun Valo saa kohtauksen joka ikinen kerta kun joku painaa nappia poistuakseen seuraavalla pysäkiltä.
On vaikeaa vetää rajaa siihen, kuinka paljon epilepsiaa aiheuttavia tilanteita yrittää vältellä. En halua alkaa elämään huopatossutehtaalla, koska ympäristöä on kuitenkin loppupeleissä mahdotonta kontrolloida ja elämisestä tulee väistämättä ääniä. Tilanteiden avaaminen Valolle, äänien ennakoiminen ja esim. kosketuskontaktissa oleminen tuntuvat kuitenkin helpottavan. Jos Valo saa vaikkapa bussissa istuessaan pitää kädestäni kiinni, kohtauksia ei tule niin paljon. Tai kun laitan ruokaa keittiössä, muistan yrittää kertoa "nyt otan kattilan esiin ja tulee kilahdus".
Epilepsia on tosi epäreilu sairaus, vaikka ehkäpä kaikki pitkäaikaissairaudet ovat... Tässä vuosien varrella vertaistuen piirissä on oppinut, että kohtauksen voi laukaista mikä tahansa ja oireena voi olla lähes mikä tahansa. Muistiin on jäänyt erityisesti tyttö, joka sai kohtauksen joka kerta kun näki tutun, rakkaan henkilön ja ilahtui tuosta jälleennnäkemisestä.
Vaikka Valollakin aivosähkökäyrämittaukset ovat osoittaneet, että kohtaustoimintaa on aivoissa oikeastaan koko ajan, yritän olla liikaa analysoimatta jokaista kummallista piirrettä Valon käytöksessä tai ilmeissä. Ehkä se on myös oman psyyken suojelua, etten halua kiinnittää huomiota jokaiseen maiskutussarjaan tai muuhun vastaavaan. Jos asioita alkaa analysoida liikaa, ne alkavat myös painaa rinnan alla turhan raskaasti. Eniten Valon epilepsiassa pelkään kohtausmuotojen muuttumista tajuttomuuskouristuskohtausten suuntaan. Spasmien kanssa päästään kuitenkin melko vähällä.
Sitten jotain upeaa: Valo on oppinut laskemaan. Tai totuudenmukaisempaa olisi sanoa, että olemme löytäneet Valolle keinon laskea, sillä epäilemättä hän on osannut taidon kauan ennen kuin se tuli ilmi. Yllättäen tämäkin taito löytyi puheterapian yhteydessä :), kun pelasimme peliä, jossa laskettiin hedelmiä. Valo laski lukujonoa sormillaan hienosti puuhedelmien kolistessa koriin: 1,2,3,4,5.. Kahdeksan kohdalla tuli pieni tenkkapoo, mutta ehkä neljävuotiaan ei tarvitse osatakaan pidemmälle. Valo on erittäin ylpeä uudesta taidostaan. Totesinkin, että hän on selvästi valmis aloittamaan esikoulunsa ensi syksynä ja sain vastaukseksi kuittauksen "joo".
Nämä uudet oivallukset ovat arjen voimavara, se joka kannattelee eteenpäin. Jokainen vanhempi haluaa olla ylpeä lapsestaan ja jokaisessa lapsessa on ylpeilyn aihetta.
Nyt allekirjoittanut, joka sai inspiraation blogin päivittämisestä lähes 38 asteen kuumeessa särkylääkkeiden voimalla, vetäytyy takaisin sohvalle ns. koomaamaan ja keräämään voimia, jotta jaksaa hetken päästä hakea ihanan neljävuotiaansa päiväkodista elämää sulostuttamaan.
Over n out. Tai jotain sen tapaista. :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)