Näkökulma tilapäishoitoon

Minulta kysytään usein, miksi Valo ei ole tilapäishoidossa. Laita lapsesi laitoshoitoon - tunnet itsesi jälleen vireäksi! Kuntouttava taho on jopa todennut, että jos heidän tarjoamiaan palveluita ei nyt pian käytä, niin niitä ei ehkä jatkossa kovin helposti saa (absurdia ja epäreilua).

Mieheni on toisinaan vittumainen paska. Olisi aivan mahtavan kätevää ottaa joka kuukausi muutama päivä aviovapaata. Minä olen toisinaan paskamainen akka. Epäilemättä mieskin haaveilee aviovaimojen tilapäishoidosta. Mutta haluaisinko mennä, normaalin arkitohinan keskellä, pois kodistani, johonkin muualle, vieraaseen sänkyyn, vieraiden keskelle? Paikkaan, jossa ne, jotka ovat siellä töissä auttaakseen minua, eivät ehkä ymmärrä lainkaan puhettani. Paikkaan, jossa olisin täysin muiden, tuntemattomien ihmisten armoilla, jossa he sanelisivat milloin saisin syödä, milloin nukkua ja mitä milloinkin tekisin. Miltä tuntuisi lähteä säännöllisesti pois kotoaan, jotta muu perhe saisi minusta lepoa? Mikä olisi se viesti, jonka muu perheeni antaisi minulle lähettämällä minut pois? Tuntisinko itseni taakaksi, jota ei haluta?

Ylläolevan ajatusketjun vuoksi en ole laittanut lastani tilapäishoitoon. Se on minulle moraalisesti liian kova paikka. Olen kuullut liian monista tilapäishoitoon menevistä lapsista, jotka eivät viihdy siellä. Olen kuullut liian monen kehitysvammaisen ja mielenterveyspotilaan suusta, että he eivät todellakaan halua laitokseen. Ottaen huomioon, että edes Valon päiväkodissa, jossa henkilökunta pysyy suht samana, ei ole osoitettu kovinkaan suurta kiinnostusta Valon kommunikointikansiota kohtaan, en  jaksa elätellä toiveita, että vuorotyönä toimivassa laitoksessa tähän olisi aikaa paneutua. Minä näen ja toteutan asioita ja kuntoutusta Valon kanssa tavalla, joka tuskin istuu perinteiseen laitoselämään. 

Myönnän auliisti, että minulla ei ole omakohtaista kokemusta laitoshoidosta. Kaikki kirjoittamani perustuu puhtaasti ennakkoluuloihin ja oletuksiin. Ymmärrän täysin, miksi erityislapsille on olemassa tilapäishoitoa ja olen sitä mieltä, että vanhemmille on tärkeää tarjota lepohetkiä. Voin käsi sydämellä sanoa, etten paheksu yhtäkään vanhempaa, joka on lapsensa tilapäishoitoon laittanut. En usko hetkeäkään, että ratkaisu on kenellekään helppo tai ongelmaton. Vanhempien oma jaksaminen on ensiarvoisen tärkeää koko perheen hyvinvoinnin kannalta.
Ehkä ajatus tilapäishoidosta kypsyy ajan myötä. Ehkä se joskus tuntuu ratkaisulta, jonka voimme tehdä. Tai ehkä se ei ole meidän juttumme. Ehkä me löydämme toisenlaisia keinoja akkujen lataamiseen.Tilapäishoidosta puhutaan usein aika kevyesti ja sitä ehdotetaan helposti. Kuitenkin siihen kiteytyy paljon ihmisarvoon, -oikeuksiin ja moraaliin liittyviä seikkoja. Minun nupissani nämä ajatukset mietityttävät niin paljon, että tällä hetkellä tilapäishoito ei tunnu meidän vaihtoehdoltamme.

Motivaatiovaje

Tunnustan suoraan: olen ollut alkuvuoden kamalan väsynyt. Ja ennen kaikkea ehkä väsynyt katkeamattomana nauhana jatkuviin rutiineihin. En lapsiini, mieheeni, työhöni tai muuhunkaan, vaan niihin rutiineihin. 

Mietin usein, mikä Valon hoidossa on loppupeleissä niin raskasta. Toki jo ihan konkreettisesti Valon käsittely. Ei pelkästään se, että Valo painaa parikymmentä kiloa, mutta myös se, että Valo on jo niin pitkä, että sekin tuo käsittelyyn omat haasteensa. Käsiä ja jalkoja riittää. Sitten on vielä toisaalla Valon alhainen lihasjäntevyys ja toisaalla tietyt kohdat kropassa, joissa lihasjäntevyys on niin koholla, että kroppa ei tottele käskyjä lainkaan. Tuntuu lohduttomalta, että sen sijaan, että käsittely helpottaisi Valon kasvaessa, se vain muuttuu työteliäämmäksi ja hankalammaksi.

Tietysti Valon viihdyttäminen vie myös voimia. Koska Valo ei näe, hän haluaisi mielellään olla kokoajan jonkinlaisessa kosketusyhteydessä tai vähintäänkin pälätysyhteydessä. Pitkällisen harjoittelun tuloksena Valo viihtyy nykyään kohtuullisia aikoja apuvälinetuolissaan äänivaloleluja soitellen tai jotain jännittävän tuntuisia materiaaleja tutkien. Mutta vaikka Valo ei konkreettisesti sidokaan käsiäni istuessaan tuolissaan, hän kuitenkin tarvitsee hyvin paljon apuani. Asentoa pitää korjailla sen mukaan miten Valo valahtelee eri suuntiin. Jos Valon käsi esimerkiksi tipahtaa pöytätason päältä, hän ei saa sitä itse nostetuksi takaisin, vaan tarvitsee apua. Kuolaa ja oksennusta täytyy pyyhkiä, Pöydällä liikkuvia ja ulottumattomiin karkaavia leluja (Valohan ei näe, mihin lelu menee jos se häviää koskettelualueen ulkopuolelle) täytyy naulailla paikoilleen sinitarra tai tarranauhat aseena. Ja niin edelleen. Ei siinä oikein itse pysty uppoutumaan ja keskittymään mihinkään tekemiseen ja enimmäkseen Valo onkin apuvälineissä vain sen ajan, että saan kotihommia. kuten siivousta tai ruuanlaittoa tehdyksi.

Iso osa kuormittavuutta on myös henkinen puoli. Valon kohdalla se, että on vastuussa lapsensa hengestä ja terveydestä tarkoittaa ihan eri asiaa kuin esikoisen kohdalla. Pitäisi pystyä arvioimaan erilaisten sairaskohtausten ja olotilojen vakavuutta, puhumattoman lapsen kipuja ja ties mitä muuta. On myös kuormittavaa pidellä kokoajan Valo-paletin naruja käsissään kun "yhteistyötahoja" on liikaa ja näiden tahojen keskinäinen kommunikointi on joko heikkoa tai sitä ei ole. Päässä on loppumaton checklist täytettävistä lomakkeista, soitettavista puheluista, lääkärikäynneistä ja mitä asioita kenenkin lekurin luona täytyy ottaa esille, uusittavista resepteistä, siitä että lääkkeet eivät lopu kotona kesken,... Ja hitto kun ärsyttää, kun puolet asioista ehtii unohtua matkan varrella tai sopivaa väliä niiden hoitamiseen ei meinaa löytyä. 

On siis kai ihan ymmärrettävää ja luonnollista, että väsyy tai aina ei nappaa. Silti poden kamalan huonoa omaatuntoa siitä, jos ei nappaa. Ruoskin itseäni: "Mieliala on valintakysymys!" "Ole kiitollisempi perheestäsi, kaikkihan on tänään ihan hyvin!" ja niin edelleen.

Toinen puoli huutaa, että aivot tarvitsevat aikaa ajatella, pysähtyä, rauhoittua, rentoutua. Että psyyke tarvitsee tilaa olla joku muukin kuin työntekijä työpaikalla tai omaishoitaja ja äiti kotona. Molemmat puolet ovat varmaan yhtä oikeassa. Elämä on nyt mitä se on, niissä raameissa joissa se on. On turha lähteä liikaa katkeroitumaan. Positiivisen sävelen löytäminen ei ole aina niin yksinkertaista kuin miltä se kuulostaa tai sitten minä olen tosi keskeneräinen ihminen. Mutta se on hyvä päämäärä. Kuten patuaksi sanotaan: irie ites! eli suomeksi suunnilleen: positiiviset vibat. Niihin kun tähtää, ei voi mennä pieleen.

Satuleikkipussi

Kirjoittelin viime vuonna pariinkin otteeseen leikeistä ja leikkimisestä satuleikkihenkisesti (syyskuussa otsikolla "Satuleikkejä" ja marraskuussa otsikolla "Oikeus leikkiin"). Lupausteni mukaisesti palaan vielä asiaan. :)

Yksi suurimpia haasteita Valon kanssa on Valon ymmärryksen lisääminen. Maailmaa on hyvin vaikea hahmottaa, tutkia ja ymmärtää kun käytössä ei ole näköä eikä mahdollisuutta liikkumiseen. 
Maailman selittäminen ja sanavaraston kartuttaminen jäävät käytännössä vanhempien ja muiden lapsen ympärillä työskentelevien ja elävien varaan. Tämä tehtävä on mutkikas, vaativa ja äärettömän laaja. Usein sen edessä on voimaton olo. Mutta ei ole auttanut kun työntää lusikkansa soppakulhoon ja ruveta hommiin. Nimittäin se, että ei ole kokemusta ja sen kautta syntynyttä ymmärrystä, ei tarkoita että olisi tyhmä, vaikka tällaisia yhtäläisyysmerkkejä vaikeavammaisten kohdalla mielellään vedelläänkin.

On olemassa eräs lapsille ominainen tapa oppia maailmasta, jota myös Valon kanssa voi hyödyntää. Sen nimi on leikki. Usein leikin sisältö tulee pitkälti lapsen mielikuvituksesta, mutta Valon kaltaisen monivammaisen lapsen kohdalla mielikuvitus saattaa olla köyhä, koska sitä ei ole maailmaa tutkimalla päässyt rikastuttamaan "normaalien" ikätovereiden tavoin. Siksi leikin avuksi ja tueksi voidaan ottaa satu: valmis, rikas ja mielikuvituksekas sisältö. 
Olen koonnut Valolle usean satukirjan ympärille satuleikkiä varten tarvittavaa välineistöä. Koska ajatuksena on ollut saada leikkitoimintaa myös päiväkotiin, olen koonnut näistä välineistä pusseja, jotka sisältävät kaiken leikkiin tarvittavan materiaalin: leikissä tarvittavat esineet, itse sadun ja luettelon pussin sisältämistä tarvikkeista. Pussit ovat helpottaneet leikkien aloittamista myös kotioloissa, kun materiaalia ei tarvitse lähteä ennen leikkiä haalimaan pitkin kämppää.

Satuleikin ideana ei ole olla aikuisen lapselle esittämä näytelmä, vaan satu on vain pohja, jonka mukaan leikki rakennetaan. Lapsi osallistuu itse aktiivisesti leikkimiseen. Sadut voi valita sen mukaan, mikä lasta kiinnostaa tai mitkä aiheet liippaavat läheltä lapsen kokemusmaailmaa. Jos lapsi ei puhu, hän saa sanoa vuorosanansa kommunikaationapin välityksellä, joskin se rajaa vuorosanat yhteen tai muutamaan samana toistuvaan fraasiin (tällaisia satukirjoja, joissa tietyt fraasit toistuvat, on helppo löytää). 
Kuvissa näkyvässä "Jussin syntymäpäivät" -leikissä Jussi  on kutsunut kotiin syntymäpäivävieraita. Vieraat tuovat Jussille lahjoja. Leikissä Valo saa olla Jussi, joka kutsuu oveen koputtavat vieraat sisään (painamalla puhelaitteestaan "Sisään, sisään") ja avaa vieraiden tuomat paketit.

Joskus sadut ovat liian pitkiä. Usein Valo saa valita (esimerkiksi tämän syntymäpäiväleikin kohdalla) ne vieraat, jotka tulevat. Kaikkia vieraita ei tarvitse jaksaa leikkiä läpi. Satuleikit onnistuvat parhaiten useamman leikkikerran jälkeen. Varsinkin vaikeasti näkövammaisen tai sokean lapsen kanssa lähtökohta on aina se, että uudet asiat ovat pelottavia. Leikki täytyy ensin esitellä ja tutustuttaa Valolle ennen kuin hän tietää, mitä mieltä siitä on. Valo pitää leikistä sitä enemmän, mitä useammin sitä on leikitty.

Olen ollut satuleikeistä varsin innoissani ja ne ovat tuoneet paljon uutta sisältöä Valon kanssa touhuamiseen. Siksi haluan jakaa tämän menetelmän myös muille. Toivon kovasti, että muutkin monivammaiset lapset saavat mahdollisuuksia leikkiin.

Terapiasta ja terapeuteista

Monesti on tullut kirjoitettua epäkohdista. Systeemin hitaudesta, siitä kuinka lakien noudattamista vältellään, byrokratiasta, ammattitaidottomuudesta ja niin edelleen. Kun Valo alkoi toipua yli viikon kestäneestä kuumeestaan, alkoi urakka nimeltä aineenvaihdunnan käynnistäminen, siis lähinnä hierominen, venyttely ja sen sellainen. Pikkuhiljaa alkoi myös käydä selväksi, että Valon vasen käsi ei ollut selvinnyt kuumeilusta vaurioitta. Vasemmassa ranteessa on muutenkin ollut pieni virheasento, mutta kuumeilun ja liikkumattomuuden seurauksena ranne oli vääntynyt hurjaan asentoon (paljain silmin arvioituna noin 90 astetta ulkokiertoon) ja lisäksi koko käsivarsi veti voimakkaasti koukkuun. Valo ei käyttänyt kättä lainkaan ja käden tai ranteen suoristaminen oli selvästi hurjan kivuliasta.

Alkuun tilannetta katseli ja toivoi, että allekirjoittaneen rahkeet riittävät oikeanlaisiin venytyksiin, jotta käteen saadaan eloa. Aika pian kävi selväksi, että oma tietotaito ei riitä. Mutta pelastus oli lähellä: Valon fysioterapeutti. Lähetin paniikkiviestin perjantai-iltana. Ja sain puolen tunnin sisällä vastauksen. Ei sillä, että olettaisin kenenkään hoitavan työasioitaan muutoin kuin arkena virka-aikaan. Tunsin kuitenkin sillä hetkellä valtavaa kiitollisuutta meidän fysioterapeutista.

Eikä tuo ole ensimmäinen eikä viimeinen kerta kun olen ollut täydestä sydämestäni kiitollinen Valon terapeuteista, molemmista. Valo saa puhe- ja fysioterapiaa ja meillä on käynyt uskomaton tuuri, sillä terapeutit ovat aivan mahtavia. Koskaan kumpikaan heistä ei ole tarjonnut kysymyksiini tai ongelmiini Valon kanssa eioota. Jos he eivät osaa vinkata jotain kokeilun arvoista heti, he jättävät asian hautumaan ja palaavat siihen uudestaan myöhemmin. En voi kuin ihailla molemman terapeutin laajaa ja monipuolista ammattitaitoa. Valon terapeutit ovat olleet myös ne henkilöt, jotka ovat meidän vanhempien lisäksi uskoneet Valoon ja tämän kykyihin. He ovat ne henkilöt, jotka näkevät Valossa mahdollisuuksia ja potentiaalia ja uskaltavat lähteä kokeilemaan kuntoutuksessa ennakkoluulottomasti mitä erilaisimpia juttuja. Miettikää: esimerkiksi Valon puheterapeutti on antanut Valolle kielen, mahdollisuuden kommunikointiin. Se on mittaamattoman arvokas teko eikä mikään sana ole tarpeeksi kuvaamaan kiitollisuuttani tästä teosta.

Paitsi että terapeuttimme ovat huipputyyppejä, heidän kuntoutuksens myös toimii, vaikka toki se vaatii myös meidän vanhempien panoksen. Me toteutamme arjessa niitä asioita, joita terapeutit suosittelevat. Se tuottaa tuloksia. Se on aika upea juttu eikä mikään itsestään selvyys Valon kaltaisen lapsen kohdalla. Niin kävi myös nyt, sillä Valon vasemmalle kädelle kuuluu jo parempaa. Jumppaohjeilla saatiin uskomaton muutos aikaan, käsi "pehmeni" eli suoristaminen ei enää satu ja Valo myös pystyy jonkin verran jo liikuttamaan kättään. Saadaanko kättä ennalleen, en tiedä, mutta uskon, että mahdollisuudet ovat intensiivisen kuntoutuksen kera hyvät.

Kiitos siis kaikille teille veronmaksajille siitä, että maksatte Valon terapiat. Ja kiitos terapeuteille ammattitaidosta ja paneutumisesta. Olette kallisarvoisia!

PS. Kuumejakso sai aikaan muutakin kummallista: epilepsiakohtaukset ovat kahdonneet. Valo voi uskomattoman hyvin nyt kun epilepsia ei vaivaa. Hän naureskelee ja hymyilee jatkuvasti, on todella skarppi ja hallitsee vartaloaan ihan eri tavalla. Täysin siemauksin emme uskalla asiantilasta nauttia, vaikka ehkä pitäisi. Epi vaan on opettanut, että paskaa sataa aina niskaan. Olemme varautuneet kohtausrytinään tai uudenmuotoisiin kohtauksiin. Vaan sitä iloa, minkä saan katsellessani hyvinvoivaa Valoa, on kyllä onneksi aika vaikea pyyhkiä pois.