Valo on ollut viikon kuumeessa. Mittari on näytellyt lukemia 38-39.5 välillä. Potilas on niin sanotusti veto veks. Pakkosyöttämisellä ja juottamisella on pärjätty kotona. Vaikka Valo onkin ollut uupunut, ovat yöt olleet tasaista ähinä-älämölöä. Osuutensa on ehkä ollut mysteerisellä, öiseen aikaan lehahtavalla nokkosrokolla.
Viimeyönä, Valon ähistessä ja kellon näyttäessä kolmea, jaksoimme vielä miehen kanssa hihitellä univelkaisina brutaaleille ja kamalille vitseille. Kello viiden aikaan viriteltiin jo riitaa siitä, kummalla on oikeus siirtyä kovalle ja epämukavalle sohvalle ähinän jatkuessa tauotta. Tunsin Valoa kohtaan lähinnä pikimustaa vihaa siinä vaiheessa.
Aamun sanomalehti kolahti postiluukusta eteisen matolle. Olimme nousseet miehen kanssa pitämään pientä huilia ähinän kuuntelusta ja keskustelemaan aamuyön syvällisiä. Lopulta Valokin nukahti. Parvekkeella happea haukatessa kuului, kuinka linnut aloittelivat lauluaan. Kömmimme miehen kanssa takaisin sänkyyn peiton alle, vaikka uni ei enää tullutkaan.
Seitsemän tienoilla Valo heräsi. Ja joi mukillisen vettä. Ja söi purkillisen hedelmäsosetta, ensimmäisen kiinteän ateriansa sitten maanantain. Toivoa on taas.
lauantai 21. helmikuuta 2015
tiistai 17. helmikuuta 2015
Alkuvuoden kuulumisia
Talvea on sinnitelty reippaasti eteenpäin ja alkaa näyttää hyvältä sen suhteen, että meitä kohtaisi samanlainen onni kuin viime vuonna, jolloin (terminen) kevät alkoi täällä etelässä jo helmikuun lopussa. Apuvälinerattaiden kanssa loskassa nyhvääminen ei kuulu lempiharrastusteni kovimpaan kärkeen.
Vuoden alkuun on mahtunut mm. eskarihakemuksen täyttäminen - varhaiskasvatusvirastossa arvellaan, että Valo tarvitsee yhden lisävuoden koulutielleen selvitäkseen oppivelvollisuuden sisällöstä... ;) Joten ensi vuonna Valo on sitten esikoululainen.
Oman lapsen heijaaminen laitokseen asumaan oli myös kaupungille sen verran kova ukaasi, että kahdeksan viikkoa tuon uhkauksen jälkeen postiluukusta kolahti päätös kylpyhuoneen muutostöihin tarvittavasta rahoituksesta. Urakoitsija on valittu, tarjouspyyntö hyväksytty ja jos kaikki menee kuten strömsössä, niin vanhan kylpyhuoneen kaakeleita aletaan jyrsiä ensiviikon alussa. Huraa!
Terveinäkin olemme pysyneet, jos ei oteta lukuun allekirjoittanutta, joka vietti viime viikolla muutaman sairaslomapäivän. Niin ja Valoa, joka päätti eilen alkaneen talviloman kunniaksi ruveta huutamaan ja oksentamaan. Tänään nousi myös kuume. Sairastamisessa ollaan vaiheessa, jossa unen päästä on vaikea saada kiinni, mikään ei maistu tai pysy sisällä ja sitkeä lima meinaa tukehduttaa. Huuto on aikalailla ympärivuorokautista ja äidin ja isin hermot... no, eivät ainakaan levänneet.
Huutaminen on muutenkin aiheuttanut harmaita hiuksia. Olen ennenkin maininnut siitä, kuinka Valo terrorisoi koko perhettä huudollaan. Hän on oivaltanut oman huutonsa mahdin ja voiman: sen, että huutamalla saa huomiota ja säpinää ja parhaassa tapauksessa pääsee kokonaan pois tylsästä tai epämieluisasta tilanteesta. Fiksuna kaverina Valo käyttää tätä harvinaisen taitavasti hyväkseen.
Ikävä vaan, että mulkkuina vanhempina yritämme kovasti kasvattaa lapsemme käyttäytymään ja hakemaan mielipiteenilmaisulleen soveliaampia muotoja. Kun siis tämä huudon hyväksikäyttökuvio alkoi hahmottumaan, piti lähteä miettimään kasvatuksellisia linjoja. Ja ne tietää meidän perheessä usein pitkiä keskusteluja, koska emme aina ole läheskään samaa mieltä kaikesta kasvatukseen liittyvästä mieheni kanssa. Pitääkö esimerkiksi parkuun aina vastata ja pitääkö itkevää lasta aina lohduttaa? Entä, jos se on aika lailla varmasti tekoitkua? Mistä sen tunnistaa ja entä jos lapsi huutaa sittenkin vaikkapa kipujaan kun Valon kaltaisen puhumattoman lapsen kanssa siitä ei voi olla varma? Millaisia kasvatuskeinoja liikkumattoman ja puhumattoman lapsen kanssa käytetään? Voiko parkuvalle lapselle, joka 99,9% todennäköisyydellä vääntämällä vääntää niitä kyyneleitä, vaan todeta, että nyt meet omaan sänkyyn ja pois et pääse, ennen kuin olet rauhoittunut? Onko oma sänky rangaistuspaikkana täysin kielletty, jos lapsi ei pysty itsenäisesti ja turvallisesti juuri muualla olemaan (paitsi apuvälinetuolissa, jonne istuttaminen on aina oma urakkansa asennon hakemisen ja tukiremmien suhteen)? Kuinka ja miten lasta opetetaan ja tuetaan rauhoittumaan, jos kaikki tyynnyttely vain lisää raivoa ja tuntuu, että hän rauhoittuu parhaiten kun yleisöä parkumiselle ei ole? Voiko lasta edes estää raivoamasta parkumalla jos hänellä ei ole muita keinoja purkaa suuttumustaan ja turhautumistaan (esim. nyrkkeilysäkin takominen)?
Tällä hetkellä ollaan tilanteessa, että huutoaariat vievät vähän turhan paljon voimia. Herra Valolla on elämässään vain muutamia asioita, joita haluaisi tehdä ja kaikki muut tekemiset (ainakin täällä kotona) saavat täystyrmäyksen. Jatkuva huutaminen ja kiukuttelu on turhauttavaa, koska Valon elämä ei tietenkään voi olla pelkkää puuron keittämistä (jota hän haluaisi tehdä). Kasvatuksellisten ratkaisujen tekeminen kysyy paljon munaa, koska se tarkoittaa aina, että pitää jaksaa kuunnella huutoa. Toisaalla ei tulisi mieleenikään lähteä rumbaan, joka tanssitaan tästä hamaan tulevaisuuteen Valon ehdoilla. Ne Valon ehdot määrittelevät meidän elämäämme ihan riittävästi jo valmiiksi. Joten luotan siihen, että pinna ennemmin venyy kuin paukkuu ja ennen kaikkea toivon Valolle kasvua ja uusia oivalluksia elämästä...
Vuoden alkuun on mahtunut mm. eskarihakemuksen täyttäminen - varhaiskasvatusvirastossa arvellaan, että Valo tarvitsee yhden lisävuoden koulutielleen selvitäkseen oppivelvollisuuden sisällöstä... ;) Joten ensi vuonna Valo on sitten esikoululainen.
Oman lapsen heijaaminen laitokseen asumaan oli myös kaupungille sen verran kova ukaasi, että kahdeksan viikkoa tuon uhkauksen jälkeen postiluukusta kolahti päätös kylpyhuoneen muutostöihin tarvittavasta rahoituksesta. Urakoitsija on valittu, tarjouspyyntö hyväksytty ja jos kaikki menee kuten strömsössä, niin vanhan kylpyhuoneen kaakeleita aletaan jyrsiä ensiviikon alussa. Huraa!
Terveinäkin olemme pysyneet, jos ei oteta lukuun allekirjoittanutta, joka vietti viime viikolla muutaman sairaslomapäivän. Niin ja Valoa, joka päätti eilen alkaneen talviloman kunniaksi ruveta huutamaan ja oksentamaan. Tänään nousi myös kuume. Sairastamisessa ollaan vaiheessa, jossa unen päästä on vaikea saada kiinni, mikään ei maistu tai pysy sisällä ja sitkeä lima meinaa tukehduttaa. Huuto on aikalailla ympärivuorokautista ja äidin ja isin hermot... no, eivät ainakaan levänneet.
Huutaminen on muutenkin aiheuttanut harmaita hiuksia. Olen ennenkin maininnut siitä, kuinka Valo terrorisoi koko perhettä huudollaan. Hän on oivaltanut oman huutonsa mahdin ja voiman: sen, että huutamalla saa huomiota ja säpinää ja parhaassa tapauksessa pääsee kokonaan pois tylsästä tai epämieluisasta tilanteesta. Fiksuna kaverina Valo käyttää tätä harvinaisen taitavasti hyväkseen.
Ikävä vaan, että mulkkuina vanhempina yritämme kovasti kasvattaa lapsemme käyttäytymään ja hakemaan mielipiteenilmaisulleen soveliaampia muotoja. Kun siis tämä huudon hyväksikäyttökuvio alkoi hahmottumaan, piti lähteä miettimään kasvatuksellisia linjoja. Ja ne tietää meidän perheessä usein pitkiä keskusteluja, koska emme aina ole läheskään samaa mieltä kaikesta kasvatukseen liittyvästä mieheni kanssa. Pitääkö esimerkiksi parkuun aina vastata ja pitääkö itkevää lasta aina lohduttaa? Entä, jos se on aika lailla varmasti tekoitkua? Mistä sen tunnistaa ja entä jos lapsi huutaa sittenkin vaikkapa kipujaan kun Valon kaltaisen puhumattoman lapsen kanssa siitä ei voi olla varma? Millaisia kasvatuskeinoja liikkumattoman ja puhumattoman lapsen kanssa käytetään? Voiko parkuvalle lapselle, joka 99,9% todennäköisyydellä vääntämällä vääntää niitä kyyneleitä, vaan todeta, että nyt meet omaan sänkyyn ja pois et pääse, ennen kuin olet rauhoittunut? Onko oma sänky rangaistuspaikkana täysin kielletty, jos lapsi ei pysty itsenäisesti ja turvallisesti juuri muualla olemaan (paitsi apuvälinetuolissa, jonne istuttaminen on aina oma urakkansa asennon hakemisen ja tukiremmien suhteen)? Kuinka ja miten lasta opetetaan ja tuetaan rauhoittumaan, jos kaikki tyynnyttely vain lisää raivoa ja tuntuu, että hän rauhoittuu parhaiten kun yleisöä parkumiselle ei ole? Voiko lasta edes estää raivoamasta parkumalla jos hänellä ei ole muita keinoja purkaa suuttumustaan ja turhautumistaan (esim. nyrkkeilysäkin takominen)?
Tällä hetkellä ollaan tilanteessa, että huutoaariat vievät vähän turhan paljon voimia. Herra Valolla on elämässään vain muutamia asioita, joita haluaisi tehdä ja kaikki muut tekemiset (ainakin täällä kotona) saavat täystyrmäyksen. Jatkuva huutaminen ja kiukuttelu on turhauttavaa, koska Valon elämä ei tietenkään voi olla pelkkää puuron keittämistä (jota hän haluaisi tehdä). Kasvatuksellisten ratkaisujen tekeminen kysyy paljon munaa, koska se tarkoittaa aina, että pitää jaksaa kuunnella huutoa. Toisaalla ei tulisi mieleenikään lähteä rumbaan, joka tanssitaan tästä hamaan tulevaisuuteen Valon ehdoilla. Ne Valon ehdot määrittelevät meidän elämäämme ihan riittävästi jo valmiiksi. Joten luotan siihen, että pinna ennemmin venyy kuin paukkuu ja ennen kaikkea toivon Valolle kasvua ja uusia oivalluksia elämästä...
tiistai 10. helmikuuta 2015
Kuinka arvokas on elämä?
Tapasin kerran sokean lapsen äidin. Siitä on jo vuosia. Tapaaminen jäi mieleeni, koska tuo äiti puhui heidän haaveestaan saada toinen lapsi. Koska hänen ensimmäisen lapsensa sokeuden aiheutti perinnöllinen sairaus, he aikoivat käsittääkseni antaa lääketieteen pitää huolen siitä, että seuraava lapsi olisi "terve". Toisin sanoen abortoida, jos joskus uudelta tulokkaalta tämmöinen geenivirhe löytyisi. Istuin siinä vieressä ja mietin, että antaisin aika paljon, jos oma lapseni olisi vain sokea.
Kun odotin Valoa, uhrasin hyvin vähän ajatuksia sille, voisiko lapsi olla vammainen ja jos olisi, mitä tekisin tai mitä se tarkoittaisi. Tottakai ajatus pompsahti toisinaan mieleen, mutta onhan paljon turvallisempaa työntää sellaiset ajatukset sivuun perustellen itselleen, että mahdollisuus on minimaalisen pieni ja niin edelleen. Vaan joku sen lottovoitonkin saa.
Olen miettinyt, mitä olisin tehnyt, jos Valon ongelmat olisi saatu selville jo raskausaikana. Muistan, kuinka ennen raskauden puolivälin ultraa mietin, että lapsi on minulle jo niin rakas, että vaikka ultrassa selviäisi mitä, en voisi enää keskeyttää raskautta. Olen aikanaan tullut äidiksi kaksi viikkoa 18-vuotissyntymäpäiväni jälkeen ja tuolloin juuri siksi, että tehdessäni positiivisen raskaustestin 17-vuotiaana tiesin, että arvomaailmani ei anna periksi viedä toiselta elämää vain koska olen itse vielä nuori.
Abortin saa, jos sikiöllä todetaan vaikkapa downin syndrooma. Toivottavasti kukaan ei enää jaksa väittää, etteikö tällaista kromosomihäiriötä kantava henkilö voisi elää ihan täysipainoista elämää. Usein mietin Valoa ja hänen elämänsä ja toimintakykynsä määritelmää. "Täysin avustettava. Ei opi ikinä liikkumaan itsenäisesti tai puhumaan. Vaikea lääkeresistantti epilepsia" ja niin edelleen. Ei toisen elämänlaatua tai -arvoa voi typistää määritelmiin. Valon elämässä on haasteita, kipuja ja esteitä yli kavuttavaksi, mutta käsi ylös se, jonka elämässä ei ole.
Kun Valo oli alle vuoden ikäinen pallero, selvästi kehitystä jäljessä ja tuore infantiili spasmi-diagnoosin omistaja, vetäydyin usein aikaisin "nukkumaan". Siis kyynelehtimään ja tuijottamaan makuuhuoneen seinää. Haastoin silloin paljon omia ajatuksiani, muistan kysyneeni itseltäni, miksi koen, että elämäni menee pilalle, jos minun lapseni on vammainen. Mikä vammaisuudessa on se juttu, joka pilaa toisen elämän? Ehkä tuosta ajatuksesta lähti liikkeelle oma kasvuni vaikeavammaisen pojan äidiksi.
Haasteita on, on ollut ja näkyy jatkossa. On ollut raivoa, kyyneleitä ja kipua. Mutta elämäni ei ole pilalla, vaan hyvää ja antoisaa. Se, että joutuu haastamaan itseään, opettelemaan epäitsekkyyttä ja tarkastelemaan omaa arvomaailmaansa ei ole oikeasti paha juttu. Väittäisin jopa, että se, jos ei joudu, on paljon pahempaa. Ajattelen, että ihmisen tehtävä tässä maailmassa on kasvaa joka päivä sisäisesti paremmaksi.
Kun mies ja nainen päätyvät petipuuhiin, se on aina mahdollisuus uuden elämän alkamiselle. Aina. Uusi elämä on itsenäinen ja ainutlaatuinen eikä sen ominaisuuksia pysty vanhemapana määrittämään. Vastaan pitäisi olla valmis ottamaan ja rakastamaan juuri sitä elämää, joka raskauden seurauksena kasvaa. Mitä kertoo yhteiskunnastamme se, että lapsen voi abortoida jos hän on vammainen? Millainen elämä on tervetullutta ja arvokasta ja kenellä on oikeus määritellä se? Onko perheen muodostaminen legoleikki, jossa vääränlaiset palikat voi heittää takaisin laatikkoon? Tämän päivän yle:n ajankohtaisohjelman teemailtaankin lähdetään asetelmista, jossa jo elämän alkaessa saattaa päätyä roskakoriin vain koska on erilainen.
Kun odotin Valoa, uhrasin hyvin vähän ajatuksia sille, voisiko lapsi olla vammainen ja jos olisi, mitä tekisin tai mitä se tarkoittaisi. Tottakai ajatus pompsahti toisinaan mieleen, mutta onhan paljon turvallisempaa työntää sellaiset ajatukset sivuun perustellen itselleen, että mahdollisuus on minimaalisen pieni ja niin edelleen. Vaan joku sen lottovoitonkin saa.
Olen miettinyt, mitä olisin tehnyt, jos Valon ongelmat olisi saatu selville jo raskausaikana. Muistan, kuinka ennen raskauden puolivälin ultraa mietin, että lapsi on minulle jo niin rakas, että vaikka ultrassa selviäisi mitä, en voisi enää keskeyttää raskautta. Olen aikanaan tullut äidiksi kaksi viikkoa 18-vuotissyntymäpäiväni jälkeen ja tuolloin juuri siksi, että tehdessäni positiivisen raskaustestin 17-vuotiaana tiesin, että arvomaailmani ei anna periksi viedä toiselta elämää vain koska olen itse vielä nuori.
Abortin saa, jos sikiöllä todetaan vaikkapa downin syndrooma. Toivottavasti kukaan ei enää jaksa väittää, etteikö tällaista kromosomihäiriötä kantava henkilö voisi elää ihan täysipainoista elämää. Usein mietin Valoa ja hänen elämänsä ja toimintakykynsä määritelmää. "Täysin avustettava. Ei opi ikinä liikkumaan itsenäisesti tai puhumaan. Vaikea lääkeresistantti epilepsia" ja niin edelleen. Ei toisen elämänlaatua tai -arvoa voi typistää määritelmiin. Valon elämässä on haasteita, kipuja ja esteitä yli kavuttavaksi, mutta käsi ylös se, jonka elämässä ei ole.
Kun Valo oli alle vuoden ikäinen pallero, selvästi kehitystä jäljessä ja tuore infantiili spasmi-diagnoosin omistaja, vetäydyin usein aikaisin "nukkumaan". Siis kyynelehtimään ja tuijottamaan makuuhuoneen seinää. Haastoin silloin paljon omia ajatuksiani, muistan kysyneeni itseltäni, miksi koen, että elämäni menee pilalle, jos minun lapseni on vammainen. Mikä vammaisuudessa on se juttu, joka pilaa toisen elämän? Ehkä tuosta ajatuksesta lähti liikkeelle oma kasvuni vaikeavammaisen pojan äidiksi.
Haasteita on, on ollut ja näkyy jatkossa. On ollut raivoa, kyyneleitä ja kipua. Mutta elämäni ei ole pilalla, vaan hyvää ja antoisaa. Se, että joutuu haastamaan itseään, opettelemaan epäitsekkyyttä ja tarkastelemaan omaa arvomaailmaansa ei ole oikeasti paha juttu. Väittäisin jopa, että se, jos ei joudu, on paljon pahempaa. Ajattelen, että ihmisen tehtävä tässä maailmassa on kasvaa joka päivä sisäisesti paremmaksi.
Kun mies ja nainen päätyvät petipuuhiin, se on aina mahdollisuus uuden elämän alkamiselle. Aina. Uusi elämä on itsenäinen ja ainutlaatuinen eikä sen ominaisuuksia pysty vanhemapana määrittämään. Vastaan pitäisi olla valmis ottamaan ja rakastamaan juuri sitä elämää, joka raskauden seurauksena kasvaa. Mitä kertoo yhteiskunnastamme se, että lapsen voi abortoida jos hän on vammainen? Millainen elämä on tervetullutta ja arvokasta ja kenellä on oikeus määritellä se? Onko perheen muodostaminen legoleikki, jossa vääränlaiset palikat voi heittää takaisin laatikkoon? Tämän päivän yle:n ajankohtaisohjelman teemailtaankin lähdetään asetelmista, jossa jo elämän alkaessa saattaa päätyä roskakoriin vain koska on erilainen.
maanantai 2. helmikuuta 2015
Doupeimmat Jumala seivaa
Kun lapseni voi oikein huonosti
viimeinen oljenkorteni on soittaa neurologille.
"Valproaatti on tapissa, mutta lamotrigiininissä on nostovaraa.
Kokeile 10mg, 5 aamulla, 5 illalla."
Lisäisinkö siis lääkettä, joka ei niinä useampana vuotena,
jona lapseni on sitä syönyt, ole osoittanut
merkittävää vastetta, äiti miettii.
Tätä(kö) on se länsimainen lääketiede,
jonka käsiin sinäkin elämäsi vaikeimmassa paikassa luotat.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)