Ajatuksia tärkeästä

Tärkein Valon opettamista asioista on kyky pysähtyä paikoilleen. Oikeasti pysähtyä, olla läsnä. Luulin joskus olevani siinä ihan hyvä. Valon myötä olen oppinut, että olen vähintäänkin tosi surkea. Se on samanlainen  oivallus kuin joskus silloin kun esikoinen syntyi ja minusta tuli äiti: innokkaana meditoijana oivalsin, että todellinen mielenrauha ei löydy eristäytymällä yhteiskunnasta ja hiljentämällä ajatuksensa. Siinä vaiheessa kun pysyy seesteisenä perhe-elämän keskellä, voidaan alkaa puhumaan joogeista ja mestareista.

Tärkeät työtehtäväni Valon asentoihin ja tarpeisiin mukautuvana tuolina, silminä ja käsinä ovat naulinneet minut usein tahtomattanikin paikoilleen pitkäksikin aikaa. Valo jumiuttaa avustajansa alleen ja vaikka mieli laukkaa tuhatta ja sataa kaikessa siinä, mitä juuri sillä hetkellä olisi kivaa tai tarpeellista tehdä, voi vain istua paikoillaan. Välillä en edes tee muuta kuin olen sopivasta kohdasta asentoa tukeva syli, Valolla on omat touhut, joissa autan tarvittaessa. Jää aikaa kohdata itsensä ja ajatella. Sitä voi tuijottaa matolla ilmavirran mukana heikosti huojuvia kissankarvaläjiä ja kasvattaa sisäistä sotkunsietokykyään, Valoa kun ei lasketa hetkeksi sohvalle jatkamaan touhujaan kun äiti heiluttaa imurinvartta. Tai voi sen tehdä, mutta Valo ei jatka touhujaan eikä edes istu itse. Hän makaa kippurassa, huutaa kurkku suorana ja mahasta palautuu lahjakkaasti tavaraa suuhuun. Sisäiselle seesteisyydelle on tarvetta.

Jos haluaa kommunikoida Valon kanssa on uskallettava odottaa ja antaa aikaa. Kaikki tapahtuu hitaasti ja vaati keskustelijalta kärsivällisyyttä sekä aitoa kiinnostusta. Jos ei keskity, ei ymmärrä. Ylipäätään ihmisarvoinen kohtelu vaatii pysähtymistä ihmisen kohdalle, miettimistä, mitä ja miten minä haluaisin itselleni tehtävän, jos olisin muiden avun varassa. Mies huomauttaa usein, että olen jo lähtökohtaisesti hakoteillä: mietin, mitä itse haluaisin itselleni tehtävän, jos olisin Valo. Vaan en ole Valo, joten saatan tehdä vääriä asioita. Toisaalta voidaan kysyä, eikö vaikkapa oikeus kommunikointiin (ja kommunikointikeinojen opettelu) ole aika universaali oikeus sekä tarve.

Välillä Valolla on päiviä tai kausia, jolloin - no, näin minä sen suoraan sanottuna ajattelen - hän tekee kuolemaa. Kommunikointi ei kiinnosta. Tuntuu, että pään sisällä ei liiku eikä ole mitään. Tuntuu, että tämä maailma ei merkitse Valolle, että hän on jo matkalla eteenpäin, jossain muualla päänsisäisesti. Valo on väsynyt ja kärttyinen. Niinä päivinä mietin, mitä hittoa oikein teen kun yritän niin paljon. Kun kiskon ja vedän Valoa takaisin päin, huutelen teoillani sinne jonnekin: "Älä mene vielä, jää vielä hetkeksi meidän luo. Katso miten kaunis maailma on, anna minä näytän sen sinulle."

Noiden kausien aikana tulee hetkiä, jolloin tekisi mieli heittää hanskat tiskiin. Kun mikään ei kelpaa ja kiinnosta, se ärsyttää ja vihastuttaakin. Kun koko päivä on pelkkää yrjöä ja epikohtausta, suutun sairaskohtauksillekin. En voi olla miettimättä, miksi, oi miksi laitan itseni likoon näin.

Mutta jos luopuisin niistä arvoista, jotka toimintaani Valon kanssa ohjaavat, mitä jäisi jäljelle? Sillä silloin kun Valo on täällä, kun juttelen hänen kanssaan, leikin ja touhuan, silloin tiedän, että en voi toimia muulla tavalla. Hyvinä ja huonoina aikoina kyky pysähtyä, tappaa kiire ja turha tarve tehdä asioita, on arjen hyvinvoinnin salaisuus. Läsnäolo on tärkeintä.

Pessimismiä vai realismia?

Tutkin lauantaiaamuna aamupala-aikaan sanomalehden menovinkkejä. Päässä syttyi lamppu. Huikkasin miehelle olohuoneeseen:

"Hei, mennäänkö tänään tonne Kaapelitehtaan näyttelyyn? Kerrankin joku juttu, josta koko perhe vois saada jotain irti! Kai tuolla pääsee liikkumaankin kohtuuttoman esteettömästi."

Mieskin innostui: "Aaa, vau, mennään vaan!"

Esikoinen teki lähtöä omille teilleen eteisessä. Kiikutin lehden kymmenvuotiaan nenän eteen ja osoitin menovinkkiä.

"Lue toi. Kiinnostaisko lähteä?"

Esikoinen katsoi minua hieman säälien: "..... Eeeeeehkä. Mut ei just nyt! Heippa!"

Tuijotin nenän eteen lämättyä ulko-ovea ja käänsin askeleet takaisin olohuoneeseen. Valo kitisi pandatuolissaan keittiössä. Käperryin hetkeksi miehen kainaloon.

"Noooo.. Voidaanhan me mennä vähän myöhemmin... Iltapäivällä?"

"Mhhh, niin voidaankin"

"..... Tai.... Mitä jos.... Mitä jos... Jos sittenkin... Ajattelepa. Jos siellä onkin paljon väkeä. Rattailla on hankala liikkua. Kun me päästään perille, niin Valolla on salee nälkä ja joudun ettimään jonkun hiljasen nurkan, jossa voin syöttää sen. Ja sen tunnin aikana, jona syötän Valoa, te kierrätte näyttelyn. Ja sit kun mä oon valmis, niin esikoinen ei enää jaksa ja mä kierrän sen näyttelyn yksin kuunnellen sitä, kuinka kova nälkä herra kymmenenveellä on. Niin että... Mitä jos vaan mentäis, mentäis ihan kahden. Ens viikonloppuna kun saadaan pojat hoitoon. Kierrettäis se näyttely kahdestaan, käsi kädessä. Ja keskityttäis vaan siihen näyttelyyn. Ja toisiimme."

"Sopii mulle. Kuulostaa täydelliseltä, beibe."

Uhkailua ja kiristystä

Sosiaalityöntekijä vastasi soittopyyntöön perjantaina. Pahoitteli. Oli vihdoin selvittänyt remppatilannetta. Meidän kylpyhuoneremonttipaperit oli menneet sekaisin jonkun toisen perheen papereiden kanssa ja sitten jotenkin kummasti kadonneet tai jääneet kasan alimmaisiksi tai sijoitettu mappi ö:hön tai mitä ikinä. Mutta hakemus ei oo liikkunut viimeisen about 9 kuukauden aikana mihinkään. Onhan se kiva, että pahoitellaan. Me on se 9kk täällä yritetty saada lapsemme hygieniaa hoidettua puutteellisissa tiloissa, että suoraan sanottuna ei se kyllä hirveästi lämmitä mieltä.

Puolen tunnin puhelun aikana sosiaalityöntekijä yritti kääntää jokaisen kiven, jonka keksi, jotta kaupunki ei joutuisi tekemään remonttia. Kävimme mm. debattia siitä, kuinka pitkäikäinen ratkaisu kylpyhuoneremontti on (kannattaako kaupungin haaskata siihen rahojaan). Lupaan pyhästi yrittää pitää lapseni elossa mahdollisimman monta vuotta, ettei Helsingin eurot mene hukkaan.
Seuraavaksi odotamme, että asia käsitellään joskus (ehkä) jonkun raadin edessä, joka päättää, onko meillä oikeutta remonttiin. Myönnetään, että olin puhelun lopussa jo aika kyrpiintynyt koko hommaan. Ärsyttää, että meillä on käynyt vuosi sitten useita kertoja kylpyhuonetta ja tarvittavaa remonttia arvioimassa toimintaterapeutti, rakennusmestari ja urakoitsija. Että se tarpeiden arviointi ja remontin tarpeellisuuden arviointi on jo tehty. Lähetin sosiaalityöntekijän kautta raadille terveiset, että jos meidän asunto ei sovellu Valon hoitoon, niin sitten Valo muuttaa johonkin muualle. Ja että se ratkaisu tulee maksamaan kaupungille huomattavasti paljon enemmän kuin kymppitonnin kylppäriremontti.

Puhelun jälkeen jäin miettimään, olinko tosissani. Nakkaisinko lapseni asumaan laitokseen? Vaikka myönnän, että Valon räkätaudin johdosta "nukun-rääyn-nukun-rääyn-nukun-rääyn" -tyylillä vietettyjen öiden jälkeen osa minusta olisi valmis toivottamaan koko ukkelille hyvää matkaa sinne missä pippuri kasvaa, niin enhän tietenkään tekisi sitä. Ellei olisi aivan, aivan, aivan pakko. Mikä tarkoittaa, että en pystyisi mieheni kanssa huolehtimaan lapsestani ja hänen tarpeistaan ihmisarvoisella tavalla. Niin, että älkää huoliko Helsingin sosiaalivirasto. Jos hylkäätte meidän hakemuksen, ensimmäinen vaihtoehto on vain haastaa teidät oikeuteen. :)))))) 

Versiot

Loma hujahti. Voisin kirjoittaa siitä kaksi versiota. Ensimmäisessä Valo virkistyi ja nautti lomailusta niin, että uni ei meinannut tulla enää lainkaan päivällä tai illalla. Päivinä, jolloin mies oli töissä ja superäiti poikinensa kotona (toinen pälätti taukoamatta ja toinen inisi, ähisi ja narskutteli hampaita) naama saattoi jossain vaiheessa olla näkkärillä ja ketutuskäyrä korkealla.
Valon vointi kääntyi laskuun suunnilleen nanosekunti sen jälkeen kun olin kirjoittanut tänne, että Valo on voinut hyvin. (Näitä asioita ei pidä ikinä hehkuttaa ääneen). Refluksi ärhäköityi, tavaraa nousi ylös. Mahalaukun täystyhjentymisiä todistettiin puolentoista kuukauden rauhallisemman vaiheen jälkeen. Joinain iltoina valvottiin Valon vuoteen vierellä ja odotettiin vatsakramppien päättymistä. Epikohtauksia sateli ja nekin (tottakai) voimistuivat refluksin ärhäköitymisen myötä (ensin tulee iso spasmi, joka vetää yläraajat voimalla sivuille ja salpaa keuhkot, sitten määrittämättömän ajan pientä nykinää koko vartalossa).
Valo ei halunnut loman aikana juuri tehdä mitään, istua vain äidin sylissä. Joinain päivinä häntä ei saanut laskea mihinkään eikä itsekään juuri liikkua. Joka kerta kun aamulla oli äidin vuoro jäädä löllimään sänkyyn ja isi nousi Valon kanssa, Valo käynnisti parkushown, joka ei loppunut ennen äidin ilmestymistä kuvioihin. Tätä "terrorisoin perhettä huudollani kunnes saan tahtoni läpi" -kikkaa Valo käytti ja käyttää muutenkin ahkerasti. Mm. joulusaunassa rentouduttiin huutokonsertin siivittäminä. 
Välipäivinä jonottelin Kelan puhelinpalveluun kysellen kuntoutuspäätöksen perään, vanha kuntoutussuunnitelma kun umpeutui vuodenvaihteessa ja terapioita ei nyt ennen tuota Kelan uutta päätöstä ole. Saatoin jättää myös viestejä kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun lomailevien työntekijöiden vastaajiin kysellen kylpyhuoneremontin perään (tai ehkä ne eivät ole oikeasti lomalla, vaan numeroni on vaan ohjattu automaattisesti suoraan vastaajaan :)).

Mutta.

Toisessa versiossa emme nousseet yhtenäkään aamuna ennen kahdeksaa. (Valo kyllä yritti, mutta äiti oli peräänantamaton.) Kotona oloa, sukulaisia ja ystäviä mahtui lomaan juuri sopivassa suhteessa. Molemmat poikani olivat ihania, höpsöjä, fiksuja ja maailman söpöimpiä. Katsoimme miehen kanssa useampana iltana leffan, kokonaan, nukahtamatta sohvalle kesken kaiken. Minulla oli aikaa syödä suklaata, jumpata ja venytellä - niin monena päivänä, etten pysy edes laskuissa mukana. Mies ja minä kävimme kahdestaan ravintolassa ja esikoisen kanssa elokuvissa. Jouluksi tuli talvi, läheinen kenttä jäädytettiin ja esikoinen pääsi luistelemaan. Valo oli innoissaan joulupaketeistaan. Yhteen pakettiin tontut olivat pakanneet soivan laulukirjan, jossa on pianosäestykset viidellekymmenelle lastenlaululle. Olemme hoilanneet ja hauskaa on ollut. Meillä ei kertaakaan loman aikana ollut kiire mihinkään.

Huomenna kello soi jälleen 5.15. Torkutan liian monta kertaa, seison höyryävässä suihkussa unen ja valveen rajamailla liian kauan. Suoritan lentävän lähdön pakkaamalla eväät, nostamalla Valon ja pukemalla hänet, tunkemalla Valolle aamudoupit naamaan ja juoksemaan bussipysäkille juuri ajoissa klo 6.43. 
Mutta ensi kertaa pitkään aikaan tunnen oloni levänneeksi. Lomassa oli aineksia lomaan, pitkästä aikaa. Uskon ja toivon, että se kantaa seuraavaan hengähdystaukoon asti.