Hyvää joulua!

Syksy on puurrettu kaamoksen keskellä, nyt on aika levätä ja siirtyä pikkuhiljaa valoisampaa aikaa kohti. Unohtaa hetkeksi tilapäishoitomurheet, kuntoutussuunnitelmassa hylätyt terapioiden ohjauskäynnit (oi kyllä!), aamulla kosahtaneet apuvälinerattaat (Murphyn laki!) ja maailman surkean sotaisa tila. Tänä vuonna joulu on erilainen kuin lähes vuosikymmeneen. Mietin aiemmin syksyllä, tunnenko jouluna surua tai tuleeko joulun tunnelmaa nyt lainkaan, sillä eikös joulupyhät kuulu avioerossa niihin klassisen vaikeisiin. Luulen kuitenkin, että vaikeinta on esikoisella, joka yrittää olla solidaarinen joka suuntaan ja jonka puolesta (ja kanssa) kipuilen vähän asian johdosta.

Voin käsi sydämellä sanoa, etten ole tuntenut pienintäkään joulustressiä. Lahjaostokset suoritin enimmäkseen marraskuussa. Suklaata ostin riittävissä määrin sen jälkeen kun olin nähnyt painajaisen jouluaatosta, jolloin olin unohtanut ostaa suklaata. Ylimääräistä siivousta en aio suorittaa. Piste. 
Joulun perinteinen osuus on hoitunut leipomalla vähän sitä sun tätä. (Suomalaisittain) Epäperinteiseen osuuteen on varattu avokadoja, keittobanaaneita, kookos- ja maapähkinöitä, erinäisiä vihanneksia, mustasilmäpapuja, palmukermaa - niin ja sitä riisiä. Olen friteeraanut vuorellisen samosoita sekä varannut kaappiin kilokaupalla jauhoja, jotta voin paistaa joka päivä tuoretta naan-leipää. Koska se on hyvää. Jälkikasvulleni olen luvannut lasagnea. Koska se on heidän mielestään hyvää.

En oikein tiedä, mitä tämä joulu tulee pitämään sisällään, koska se on tietyllä tapaa ensimmäiseni. Kuusta en halunnut, arvelin, että muutama fiikukseen ripustettu blingbling saa riittää. Kieltäydyin ehkä vähän epäkorrektisti kutsusta lähteä vanhempieni luo. Tunnen halua hiljentyä olennaisen ääreen, elämän ääreen. Tunnen halua hiljentyä. Pysähtyä.
Joulutunnelma on joka tapauksessa täällä, vaikka en ollut varma, tuleeko se. Se tuli. Kuten muuttopäivästäni lähtien, tunnen olevani positiivisella tapaa uuden edessä. Näin vuoden lopussa se kai konkretisoituu entistä enemmän. En pelkää muutosta, vaan otan kaiken ilolla vastaan. Niin myös tämän uudenlaisen joulun.

Blogin lukijoille haluan toivottaa rentoa ja leppoisaa, kipu- ja kohtausvapaata joulua. <3

Tutustumassa tilapäishoitopaikkaan

Aiemmin syksyllä kirjoitin tilapäishoidosta ja siitä, että pahoin pelkään, että se on meidän perheemme kohdalla ajankohtainen. Otettuani yhteyttä kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja selitettyäni tilanteeni, pyörä lähti pyörimään helposti - tottakai olemme oikeutettuja, hän laittaa hakemukset postissa ja kirjoitat, paljonko hoitoa haluat. Viikon päästä tuli soitto, että ota yhteyttä osastonhoitajaan x, niin voitte käydä tutustumassa. Sosiaalityöntekijä kehotti, että aluksi harjoitellaan muutaman tunnin pätkissä ja siitä sitten pikkuhiljaa edetään yöpymisiin.

Uskaltauduin hakemaan hoitoa viisi vuorokautta per kuukausi. Kaikkea ei ole pakko aina käyttää. Mutta ajattelin, että saattaisi joskus olla hauskaa lähteä vaikka lomalle jonnekin.

Aikani skakailtuani soitin ja sovin tapaamisen. Erään työpäivän jälkeen kurvasin hakemaan Valon ja jatkoimme matkaa kohti tilapäishoitopaikkaa. Puhdistin mieleni kaikista ennakkokäsityksistä ja toivoin parasta.

Porraskäytävässä odotti osastonhoitaja. Hän ei kätellyt tai esitellyt itseään. Nousimme hissillä tilapäishoidon tiloihin. Laitoshan se oli, seinämaalaukset eivät pelastaneet kolkkoutta. (Tsemppasin itseäni, että kamoon, älä tuomitse ensivaikutelman perusteella.) 
Meille ei esitelty paikkoja, vaan seisoin aulassa ulkovaatteet päällä ja kuuntelin osastonhoitajan juttuja. Lopulta minut ohjattiin istumaan ilmeisesti jonkinnäköiseen yhteistilaan / ruokailutilaan tai vastaavaan. Osastonhoitaja selitti hymyillen, kuinka heidän mitoituksensa on paljon huonompi kuin päiväkodeissa, noin kolme lasta per hoitaja. Mutta on se sentään paljon parempi kuin aikuispuolella, hän naureskeli. (Rukoilin hiljaa mielessäni, että Valo saa armon kuolla ennen kuin on aikuinen ja niin iso, etten selviä hänen kanssaan.)
Minulle selitettiin nettisivuiltakin löytynyt fraasi, että lasten kanssa pyritään kommunikoimaan kuten he ovat tottuneet. Selitin auditiivisesta askelluksesta ja otin esiin kansion näyttääkseni sitä. Selitys näytti menevän täysin yli hilseen. Yhtään tarkentavaa kysymystä ei tehty. Kansiota ei edes vilkaistu. Päättelin, että oikeasti kukaan ei kommunikoi siellä, tai no, kyllä siellä varmaan perus picsit ja apuviittomat osataan, mutta tuskinpa sen enempää perehdytään kenenkään juttuihin.
Epäilystäni vahvisti se tosiasia, etten kuullut yhdenkään hoitajan juttelevan asiakkaiden kanssa. Yhdessä vaiheessa sohvalla osastonhoitajan vieressä istunut autistinen poika kiipesi osastonhoitajan syliin huomiota hakien. Sanaakaan sanomatta hänet työnnettiin sivuun, kuin esine.

Puhuimme siitä koska Valo voisi aloittaa. Kerroin sosiaalityöntekijän suosittelusta että aloitetaan vähän kerrallaan ja siitä, että minustakin se kuulosti hyvältä idealta. Ei kuulemma ole koskaan toteutettu tällaista, kyllä kaikki ovat aina jääneet heti yöksi. Luovuin ajatuksesta kysyä, pääsisinkö aluksi Valon mukaan harjoittelemaan.
Kysyin, mitä apuvälineitä he haluavat Valon mukaan. Ei me mitään apuvälineitä tarvita, osastonhoitaja totesi. Mutisin Valon työtuolista ja wc-tuolista. Heillä kuulemma on jotain wc-tuoleja ja säkkituoleja, joo. Arvelin, että vessaan ei pääse. Ja säkkituoli... Siinäkö Valo sitten syö ja leikkii, kun ei hänelle kuitenkaan ole omaa hoitajaa koko ajan viihdyttämään?

Vierailusta tuli epätoivoinen olo. Olin tosi paljon toivonut, että paikka olisi kiva, että voisin hyvillä mielin jättää Valon sinne. Olin monta päivää alakuloinen ja epäuskoinen. Onko oikeasti liikaa pyydetty, että saisin joskus lukea aamulla sanomalehden rauhassa? Nukkua yöni keskeytyksettä? Onko liian suuri pyyntö, että voisin saman päivän aikana leipoa pipareita ja siivota, ilman, että täytyy miettiä, kestääkö Valon selkä? Onko ylimitoitettu toive, että jonain viikonloppuna en käyttäisi yhteensä lähes kymmentä tuntia pelkästään Valon syöttämisiin ja juottamisiin? Toivoisin niin, että voisin nämä asiat tehdä tietäen, että Valo on hyvässä hoidossa paikassa, jossa hän saa ihmisarvoista kohtelua. Ilmeisesti se on liikaa pyydetty.

Puoli vuosikymmentä

Tällä viikolla on juhlittu viisivuotiasta Valoa. Viisi vuotta, puoli vuosikymmentä. Valo on ollut iloinen ja ylpeä saamastaan huomiosta, paketeista, korteista ja onnittelulauluista.

Valon voinnissa on taas meneillään huonompi kausi, vaikka en ole ihan varma, ehtikö tässä välissä olemaankaan hyvää kautta vai mennäänkö siitä edellisestä huonosta kaudesta vain alaspäin. Ainakin tässä välissä nukuttiin muutama viikko vähän paremmin. Nyt ollaan taas menty sumuisissa tunnelmissa. Valon alaleuka väpättää toisinaan lähes jatkuvasti epikohtauksen kourissa.  Tuntuu, että hänellä on koko ajan enemmän tai vähemmän paha olla. Se ahdistaa.

Mutta huonoinakin päivinään viisivuotias Valo nauttii läheisyydestä. Siitä, että vaikka hän ei jaksaisi tehdä mitään, joku höpöttää hänelle ja hänen kanssaan. Valo nauttii kosketuksesta, sillä hän ei sokeutensa vuoksi voi saada katsekontaktia toisiin. Niinpä hän tietää, että joku on hänen lähellään ja häntä varten, kun tämä pitää kättä hänen kädessään tai ottaa syliin.
Valo on kuitenkin jo iso poika. Hän ei enää vaadi jatkuvaa höpötysvirtaa tai katkeamatonta kosketuskontaktia, vaan viihtyy myös itsekseen jos hänellä on puuhasteltavaa, kuten helppopainikkeisia äänileluja tai erilaisia tunnustelumateriaaleja. Se on helpottanut arkea aiempaan verrattuna. Saan siivottua ja tehtyä ruokaa ilman, että Valo valittaa taustalla.

Hyvinä päivinään Valo nauttii saduista. Äänikirjoista tai ääneen luetuista. Petteri kaniinin tarinat ovat Valon suosikkisatuja. Myös Viiru ja Pesonen -kirjat ovat mieluisaa kuunneltavaa. Valo tykkää pelata yksinkertaisia lautapelejä. Jos hän voittaa, hän haluaa yleensä uusintakierroksen. Jos hän häviää, hän haluaa lopettaa. :)

Joitakin vuosia takaperin joku kommentoija lohdutti minua täällä blogissa sillä, että lapsen vammaisuuden käsittelemiseen ja surutyöhön menee viitisen vuotta. Ja hän oli oikeassa. Enää kaikki ei ole niin ahdistavaa ja vaadi niin suurta ajattelutyötä, ihmisenä kasvamista. Valon kivut ja sairaudet surettavat silti ja kivistävät sydäntä.
Viidessä vuodessa arki ennen Valoa on ehtinyt unohtua täysin. Tavallinen arki tuntuu luksukselta, johon minulla ei ole oikeutta. Jos ajattelen sitä, ahdistun. Niinpä en ajattele sitä. Itseään on turha katkeroittaa. Selviän elämästä näinkin. Olen oppinut sellaiset rutiinit ja toimintatavat, että kotityöt sekä Valon hoito ja kuntoutus hoituvat arjessa ongelmitta.

Valo on haastanut minut elämään niiden ihanteiden mukaan, joista ennen Valoa kohkasin, mutta joiden eteen en koskaan joutunut tekemään työtä. On todella testattu, mitä on pysyä positiivisena, mitkä asiat ovat elämässä tärkeitä, mikä on elämän arvo ja kuinka kanssaihmisiään tulee kohdella. Olen siitä tavattoman kiitollinen.
Valo on opettanut minulle, että olen vahva ja sitkeä nainen. Että kestän oikeastaan ihan mitä vaan. Valo on opettanut kärsivällisyyttä ja pitkäpinnaisuutta ihan uudella tavalla ja uudesta perspektiivistä. Tiedän nyt, että kykenen valitsemaan joka päivä sen vaikeamman polun, jossa toinen kohdataan ajattelevana ja tuntevana ihmisenä, kunnioittaen ja huomioon ottaen. Tiedän nyt, että joudun joka päivä tekemään töitä pysyäkseni tuolla polulla.

Siksi ajattelen, että Valo on Suuri Lahja.
Onnea rakas Valo poikani! <3

Ajatuksia vammispalveluista ja -etuuksista

Lueskelin Kehitysvammaisten tukiliiton blogia ja eteeni tulivat nämä kirjoitukset: http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/kenen-joukoissa-seisot-vammaispalvelu/
http://www.kvtl.fi/blogi/ystavan-kynasta/vammaispalvelun-tulevaisuus-%E2%80%93-kasvaako-karsivien-joukko/

Ne olivat hyviä ja esim. tätä blogia seuranneille varmaan aiheeltaan tuttuja. Yhteiskunnallisista asoista pitää jaksaa julkisesti avata suutaan ja olen iloinen, että on ihmisiä, jotka sitä jaksavat tehdä. Jäin pohtimaan myös vammaispalveluiden kohtaanto-ongelmaa. Vammaisilta tai heidän läheisiltään ei juuri kysytä, millaista palvelua he tarvitsisivat. Liikkumavaraa ei ole ja palvelut ja niiden myöntäminen ovat tiukasti säädeltyjä. Olen saanut miljoonaan kertaan listan palveluista, joihin Valo on oikeutettu ja välillä ihmetellään, miksi en ole hakenut niitä kaikkia. Ehkä siksi, ettei niistä olisi apua meidän arkeen?

Autolliselle vammaisen perheelle on olemassa erilaisia tukimuotoja auton muutostöiden tukemisesta auton hankintaan liittyviin kuluihin ym. Mutta jos omaa autoa ei ole, liikkumista ei tueta mitenkään. Vapaa-ajan matkoihin saa hakea korvattavia taksikyytejä. Mutta kyyditys tapahtuu Helsingin sisällä. Helsingissä on kyllä aika hemmetin hyvä joukkoliikenne että ei ole kauhean vaikea päästä paikasta a paikkaan b. Sen sijaan vaikka johonkin kauemmas voisi olla helpompi suhata taksilla. Vaan se menee omaan pikkiin. Sairaalamatkoihin ei myöskään myönnetä avustusta (ne kustantaa KELA, monen sadan euron omavastuurajan täytyttyä). Sairaalamatkoihin voisi oikeasti olla hyödyllistä saada taksikyyditys, kun usein liikutaan akselilla oma työpaikka-Valon päiväkoti-sairaala-koti ja aikaa eri liikennevälineissä tuhraantuu.

Olen myös usein miettinyt, että byrokratiaa voisi vaikeavammaisen kohdalla keventää huomattavasti jos vaikkapa diagnoosi "vaikea kehitysvamma" oikeuttaisi automaattisesti tiettyihin asioihin ilman väliportaiden paperinpyöritystä. Esimerkiksi ilmaisvaippoihin täytyy hankkia lausunto - miksi, kun terveyskeskus näkee diagnoosit ja sairaskertomukset näytöltä? Erikoishammashoitoon tarvitaan myös oman hammasaseman hammaslääkärin lähete, vaikka on selvää että vaikeavammaisen hammashuolto hyvin hyvin harvoin onnistuu ihan perushammaslääkärin taidoilla. 
Tai tämä Valon tuleva koulushow... On tosi hienoa, että Suomessa kaikki pääsevät kouluun, mutta lainsäädäntö koulun pakollisuudesta aiheuttaa kyllä vaikeavammaisille aika paljon mutkia matkaan. Siitä huolimatta, että on selvää, etteivät he suorita oppimissuunnitelmien sisältöjä, eivät yhdeksässä tai edes yhdessätoista vuodessa. Kaikenlaiset psykologiset selvitykset, lähikoululle ilmoittautumiset ja sen sellaiset ovat kertakaikkiaan mielestäni ajanhukkaa kun tapaus on niinkin selvä kuin Valo. Anteeksi vaan. Resursseja voisi mieluusti kohdentaa niille ja sinne, missä niitä tarvitaan.

Usein tulee olo, että lakeja ja palveluita valmistelevat, myöntävät ja kohdentavat ihmiset, joilla ei ole mitään käytännön kokemusta vaikeavammaisen kanssa elämisestä. Juuri tuosta syystä heidän kanssaan on toisinaan hyvin turhauttavaa käydä taistoa etuuksista ja oikeuksista. Itselleni on vuosien kuluessa kehittynyt aika kova nahka tähän hommaan. Nimittäin jos huomaan, että joku ei oikeasti ole yhtään kärryillä meidän elämästä, mutta kuvittelee silti tietävänsä paremmin, mitä tarvitsemme, suljen aika nopeasti korvani.
Olisi tosi hienoa jos palvelujen käyttäjiä otettaisiin yhä enemmän mukaan palveluiden kehittämiseen. Heillä saattaisi olla ihan hyviä vinkkejä normienpurkutalkoisiinkin. On selvää, että esimerkiksi vammaiset ovat niin moninainen joukko, että oikeastaan heidän palveluidensa ja etujensa pitäisi myös olla joustavia ja tiettyjen raamien sisällä muunneltavia.

Kaamoskuulumisia

Kirjoitukset ovat kai olleet vähän alavireisiä viime aikoina. Olen muistaakseni aiempinakin vuosina ammentanut myös täällä blogissa suorasnaisesti suhteestani suomalaiseen kaamokseen ja jälleen kerran yritän taistella tätä vuodenaikaa vastaan. Vihaan kylmyyttä, vihaan pimeyttä. Ei ole luonnollista, että kello viideltä iltapäivällä näyttää samalta kuin keskiyöllä. Enkä todellakaan odota, että taivaalta tippuisi lunta "tuomaan valoa" pimeyden keskelle. Vastasatanut, puhdas lumi on eittämättä kaunista ikkunan lämpimämmältä puolelta katsottuna, mutta kaikilla muilla tavoilla koettuna mielestäni yliarvostettua. Valosarjat ja kynttilät ovat toki kivoja, mutta vaihtaisin ne koska tahansa aurinkoon, lämpöön ja vihreyteen. Eräs ystäväni kysyi taannoin, mahdanko olla suomalainen lainkaan. Syntilistallani on nimittäin muutakin, kuten se, että saunon keskimäärin kerran vuodessa ja se, että ruokavalioni perusta nojaa niinkin suomalaisiin ruokiin kuin riisiin, papuihin ja pähkinöihin. Sopisin kuulemma paremmin vaikkapa tansanialaiseksi... (En tunne ketään tansanialaista enkä ole ikinä käynyt siellä, joten vaikea väittää vastaan)

Mene ja tiedä, mutta kaamos vaatii joka vuosi veronsa ja kirjoituksistakin tulee matalavireisempiä, kuin niistä ehkä pitäisi. Elämässä on toki haastetta Valon kanssa riittämiin, esikoinen lisää soppaan omansa ja lisäksi on suo nimeltä avioero, jota en aio blogissa sen enepää käsitellä, mutta joka kuitenkin on osoittautunut mm. omaisuuden jaon ja huoltajuusasioiden suhteen aika haastavaksi osapuoli b:n tähänastisen täydellisen yhteistyökyvyttömyyden johdosta. Välillä tuntuu, ettei arki muuta olekaan kuin pimeässä kaupungissa tukka putkella kiitämistä työpaikan, Valon päiväkodin, ruokakaupan ja kodin väliä. Syksyyn tuntuu sijoittuvan aina palaveri- ja byrokratiasuma Valon asioiden osalta. Apuvälineitä päivitetään, kuntutussuunnitelmaa päivitetään, varhaiskasvatussuunnitelmaa päivitetään (tai eskarivuonnahan se on eksaktisti tietysti: LEOPS), lääkitystä päivitetään... Äiti päivittää itseään iltaisin kohti lähestyvää joulua miettien joulun budjettiraameja ja pukin apurin tehtävien optimaalista suorittamista. Tai jotain.... :)

Viime viikolle osui muun muassa se kyseinen leops-keskustelu, joka sujui muavassa hengessä ja josta jäi hyvä mieli. Tavoitteista ja keinoista tuntui olevan kaikilla keskustelun osapuolilla (terapeutit, päiväkoti ja superäiti) aika lailla laaja yhteisymmärys, mikä ei ole lainkaan itsestäänselvää. 
Lähitulevaisuuden ajanviejiin kuuluvat mm. Valon koulujärjestelyjen selvittäminen, mikä ei todellakaan ole mikään pieni prosessi, vaan johon liittyy mm. psykologin arviointia, papereita, ilmoittautumisia ja tutustumiskäyntejä sekä tilapäishoitoasian eteneminen ja tutustumiskäynnit tuohon hoitopaikkaan (tästä lisää myöhemmin).
Tämän viikon avasimme seisomalla sairaalan laboratoriossa kello seitsemän aamulla maksa-arvoverikoetta varten. Olin viisaana varannut ajan etukäteen, sillä olen aiemmilla aamukäynneillä tutustunut siihen valtaisaan mummo- ja pappa-armeijaan, joka laboratorioissa aamuseitsemältä jonottaa (miksi eläkeläisten on ehdottomasti päästävä näytteenottoon kello seitsemän, sen joku viisaampi ehkä tietää). Näytteenottokin sujui suht sutjakkaasti, tai sitten olen jo tottunut Valosta panikoiviin labrahoitajiin ja siihen, että verisuonta etsitään pitkään ja hartaasti.

Kaiken keskellä voin silti psyykkisesti paremmin kuin useampaan vuoteen. Kaikesta huolimatta minulla on kovin voimautunut olo. Olo, että olen itse oman elämäni ohjaksissa, uskallan ja teen juuri ne ratkaisut, jotka tuntuvat minusta itsestäni hyviltä ja joiden uskon lisäävän myös lasteni hyvinvointia. Nauran ja hymyilen kuulemma paljon enemmän kuin ennen. Olen lihonnut kaksi kiloa ja se on hyvä asia (olen ehkä joskus avautunut siitäkin, että naisten ei kuulu mielestäni näyttää keskitysleiriltä paenneilta, vaan mielestäni kauniissa naisessa pitää olla niin sanotusti vähän jotain, mistä tarttua, joskaan en tarkoita myöskään ylipainoa).

Minulla on ihan mahtavat vanhemmat. Ja ihan mahtavia ystäviä. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan avata silmäni joka päivä uuteen aamuun. Siitäkin huolimatta, että aurinkoa ei näy missään ja voisi aivan yhtä hyvin olla keskiyö, tai vaikka se eilinen iltapäivä.

Eilen kotimatkalla

Eilen kotimatkalla juna-aseman hissiin tuli mies rollaattoreineen. Valo nukkui rattaissaan, fleecehuopaan peiteltynä ja kuomu alas laskettuna. "Näyttää ihan siltä kuin tuolla rattaissa olis melkein aikuisen kokoinen ihminen", mies tuumasi.
Olin väsynyt. Takana kellon pärinä kukonlaulua aiemmin, pitkä työpäivä kokoustamisineen, esikoinen joka unohti avaimet kotiin, Valon puheterapia, johon en ehtinyt osallistua ja niin edelleen.. Menin hämilleni. En tiennyt, mitä vastata. Kun en vastannut mitään, mies toisti varmuuden vuoksi huomionsa.

Hymähtelin. Hissin matka asemalaiturilta alikulkutunneliin kesti pienen ikuisuuden. Harkitsin avaavani kuomun ja toteavani, että niin, havaintosi on sikäli oikea, että poikani ei välttämättä ole ihan rattaissa matkustavien ikäluokkaa, mutta hän sattuu olemaan vaikeasti vammainen eikä pysty itse liikkumaan. Mutta en kerta kaikkiaan jaksanut jakaa elämääni juuri sillä hetkellä satunnaisen vastaantulijan kanssa. En jaksanut ottaa vastaan ja kannatella vastapuolen reaktiota.

Olisiko pitänyt? Jäikö Valo nyt jotenkin puolustamatta?
Enimmäkseen kohtaamiset sujuvat ihan hyvin. Kun pieni lapsi osoittaa rattaissa tönöttävää Valoa ja kysyy: "Onko toi vauva?" vastaan että ei, se on Valo-poika ja että Valo ei osaa kävellä ja istuu siksi rattaissa. Ja otan kärsivällisesti vastaan lukuisat lisäkysymykset ja tarkennukset. Kun naapurin mummo tulee pihalla vastaan ja ilmoittaa asuneensa talonyhtiössä viimeiset viisikymmentä vuotta ja huomanneensa kyllä heti, että tänne on muuttanut uusia ihmisiä ja että miten minä oikein jaksan tuon lapsen kanssa - jään turinoimaan ja kertomaan Valosta.
Vaan aina ei jaksa. Kai siihenkin on oikeus, ettei halua jakaa elämäänsä ihan kenen tahansa kanssa. En silti halua, että Valo ikinä tuntee, että häpeän häntä.

Valon kanssa on yhä vaikeampi kadota massaan. Hän pomppaa kokonsa ja ongelmiensa puolesta ihmispaljoudesta silmiin kuin värikäs huutomerkki. Joskus olisi tosi armollista olla kuin kuka tahansa muukin. Eikä aina se vammaisen äiti.

Neurologikäynnillä

Kävimme Lastenlinnassa tapaamassa neurologia, epilepsia-asioiden merkeissä. Olen iloinen, että viimeiset vuodet olemme saaneet tavata aina samaa, ammattitaitoista neurologia. Hän tuntuu olevan kartalla Valon "systeeemeistä" ja osaa sekä uskaltaa katsoa Valon epilepsian ja refluksin hoitoa yhtenä kokonaisuutena, jossa kumpikin sairaus vaikuttaa tosiinsa. 
Vuodatin siitä, että kohtaukset ovat monimuotoisempia. Ja siitä, ettemme nuku. Ja Valon kivuista. Neurologi kuunteli kiltisti ja totesi, että jotain pitää varmaan tehdä. Se "jotain" on tietysti lääkkeen nostaminen. Valon epilääkityskombossa vain yhdessä lääkkeessä on nostovaraa, joten sen annostusta lisätään. Jos nostelu ei auta, niin seuraava kortti on opiaattipohjainen lääke.

Vaikka tiedän, että todennäköisyys sille, että Valon lääkitys kasvaa ja voimistuu sitä mukaa kun ikää kertyy, on enemmän kuin suuri, ei se silti tunnu hyvälle. Näyttäkää se äiti, joka haluaa lapsestaan opiaattinarkkarin. Ehkä pitäisi lopettaa lääkkeiden tuoteselostusten ja haittavaikutuslistojen lukeminen? Olla vähemmän perillä asioista? Ei sattuisi niin pahasti.

Nyt seurataan lääkenoston vaikutusta maksaan.

Diagnoosirintamalla ei uutta läpimurtoa. Painoa 25,5 kiloa. Pituutta noin 115 senttiä. Elämä jatkuu.

Näitä mietin tänään

Tällä viikolla sairauslistalla: enterorokko. Kolmas viikko putkeen, kun en tee täyttä työviikkoa. Ottaa päähän. Töistä on vaikea saada kiinni kun on koko ajan poissa, kaikki suunniteltu valuu hukkaan. Pomo alkaa kuulostaa puhelimessa ei-enää-niin-empaattiselta. Valon päiväkodin puolelta todetaan, että poika on limainen ja oksentelee ja olisi parempi, että lepäisi kunnolla. 

Missä kunnossa lapsen voi viedä hoitoon, se lienee ikuisuuskysymys lapsiperheissä. 
En vie sairasta lasta hoitoon, tietenkään. Mutta sellaisen lapsen vien, jonka yleiskunto on kotona ns. normaali. Vaikeista pitkäaikaissairauksista kärsivän Valon kohdalla se tarkoittaa, että hän on kuumeeton, ei itke kipuja ja syö normaalisti. Valon huonot jaksot voinnissa voivat kestää kuukausia. Lisäksi iso ongelma on, että hän jaksaa kotona normaalisti ja on iloinen, mutta päiväkodissa huonovointinen, itkuinen ja onneton. Se ei liity pelkästään niihin päiviin, jolloin hän menee sairasloman jälkeen päivähoitoon, vaan yleensäkin päiväkodissa päivät voivat olla todella huonoja ja sitten kotona ilta täysin normaali; päiväkodista voidaan kertoa, että poika on itkuinen, kosketusherkkä ynnä muuta ja sitten kuitenkin kotona hän on aurinkoinen ja tyytyväinen, vastailee auditiivisella askelluksella kysymyksiin ja leikkii tyytyväisenä.

Tulee ristiriitainen olo. Valon olisi parempi kotona. Mutta äidille tekee hyvää käydä töissä. Sitäpaitsi taloudellisesti on kestämätön ajatus jäädä pelkälle omaishoidontuelle. Valon on muutenkin opittava elämään ja olemaan muidenkin kuin äidin kanssa. Sillä vaikka äidit ovat lähes kaikkivoipia, hekään eivät ole täysin immuuneja elämän nurjille puolille ja kohtaloille.
Entä mikä siellä päiväkodissa mättää kun siellä on niin paha olla?

Näitä mietin tänään.

Ps. Sekin tuli testattua, että emme enää liiku markettien rullaportaikoissa (niissä, joissa on vain hihna ilman askelmia), ainakaan alaspäin. Voimat eivät enää riitä pitämään rattaita paikoillaan. Liuin kohtalaisen tyylikkäästi ja lähes hallitun näköisesti alaspäin kykenemättä säätelemään tilannetta mitenkään. Jollain tavalla traagista, ehkä, mutta enimmäkseen koko incident hymyilytti. Elämä Valon kanssa ei ole ainakaan tylsää.

Ulinaa, palaveri ja ulinaa

Valo päätti ruveta kuumeilemaan viime yönä. Ei siinä mitään, sairastaa täytyy silloin tällöin. Kun herran vaan ei tarvitsisi pitää jatkuvaa, katkeamatonta älämölöä asian tiimoilta. Yö mentiin niin, että epäilemättä koko kortteli kuuli, että Valolla on huono olla. Ei auttanut kuumedoupit, ei sylittelyt, ei aamuyön ahdistuneina tunteina sähistyt "nyt hiljaa" komennot. Yön unisaldo: pyöreä nolla, aamulla edessä soitto töihin sekä lisää taukoamatonta ulinaa.

Päivällä oli tiedossa kuntoutussuunnitelmaneuvottelut kehitysvammapoliklinikalla. Koska allekirjoittaneen päätä vihloi ja jomotti joka ulvaisulla, päätin lähteä liikenteeseen hyvissä ajoin, taka-ajatuksena, että Valo saisi unenpäästä kiinni ja olisi hiljaa. Suunnitelmaan kuului lähteä valvotusta yöstä huolimatta suihkunraikkaan freesinä, mutta Valo päätti lähtötohinoissa, että vatsahappojen ja aamupuuron yhteisödöörit ovat paremmat... Myöskin toive siitä, että uni olisi tullut, oli ylimitoitettu. Kyllä se tuli, rattaissa hiljeni hetkeksi, mutta kymmenen minuutin päästä iso spasmi herätti Valon.

Niinpä sitten reissasimme (ja kanssamatkustajien korvia säästääksemme sekä aikaa kuluttaaksemme myös aika paljon kävelimme) ympäri Helsinkiä, Valo ulisten ja äiti hautoen synkkiä ajatuksia rattaiden unohtumisesta kaupan eteen...
Itse palaveri sujui tutuissa merkeissä, henkilökunta oli samaa, aikataulu tiukka ja asiat valmiiksi pureskeltu. Kovasti taas yritettiin vakuutella, että terapiakertoja ei saa tiputtaa ja niistä on Valolle hyötyä. Trendi tuntuu olevan, että joka vuosi terapiakerroista nipistetään vähän. Ihan hyvässä yhteisymmärryksessä ja -hengessä palaveri silti sujui, kaikki olivat loppupeleissä sitä mieltä, että Valo tarvitsee terapiaa ja hyötyy siitä. Sijaishoitoasoistakin puhuttiin, mutta niitä ei tältä luukulta saa, joten hoidon tarve vain todettiin ja kirjattiin ylös. Ja kouluasioita sivuttiin myös, sitä että diagnoosia täytyy tarkentaa ja koulumuotoa arvioida. Kysyin, että oikeastiko ne meinaa käyttää paljonkin resursseja sen toteamiseen, että Valo menee vaikeasti vammaisten luokalle ja että hän kuuluu kehitysvammaportaikossa sinne vaikeimpien puolelle. Kyllä ne oikeasti kuulemma meinaa.

Valon oma fysioterapeutti tiesi kokouksen jälkeen kertoa, että KELA on muuttanut kriteereitään terapioiden kustantamisessa. Koska nykyään lain mukaan KELAn maksamaa kuntoutusta saa muutenkin kuin ylimpään vammaistukeen oikeutettu henkilö ja kuntoutuksen piirissä on siis entistä useampi, ei kuntoutusta (terapioita) enää myönnetä toimintakyvyn ylläpitämiseen. Pitää olla realistisia, mitattavia tavoitteita ja edistymistä. Paska tuuri Valon kaltaisille ihmisille, joille esimerkiksi fysioterapia on pitkälti kipujen hillitsemistä ja vähentämistä sekä kropan pitämistä toimintakykyisenä.

Valo ulisi ja ähki koko neuvottelun ajan. Ja kotimatkan ajan. Ja loppuiltapäivän. Alkuillasta hän makasi sylissäni lasittunut katse silmissään, ilmeisesti jonkinnäköisen epikohtauksen riivaamana, kunnes jatkoi taas ulinaa. Mielenterveyteni rippeitä varjellakseni vein Valon sänkyynsä hieman ennen seitsemää ja toivotin hyvää yötä. Laitoin musiikkia soimaan hiljentääkseni ulinan kantautumista olohuoneeseen, istuin sohvalle ja palkitsin itseni syömällä mantelikrokanttijäätelöä. Ennen pääruokaa. :) Kahdeksan tienoilla makuuhuoneessa tuli hiljaista.

Ihmettelen itsekin välillä, miten selviän näistä päivistä. Että vaikka miten vituttaisi ja happanisin synkissä "elämäni on paskaa" -ajatuksissa, niin jo pieni levähdystauko, puolen tunnin hiljaisuus ja se, että kykenee taas kuulemaan omat ajatuksensa, saa paremmalle mielelle. Ihmispsyyke on kummallinen.

Lomakuulumisia

Tämä viikko on syyslomailtu. Maanantai ja tiistai vain esikoinen ja äiti, loppuviikosta annoin armon käydä oikeudesta ja Valo sai liittyä seuraamme. Olisin ehkä rehellisyyden nimissä kaivannut aikaa vain itsellenikin, mutta toisaalta ajatus siitä, että Valolla ei olisi ollut lainkaan lomaa, tuntui liian kurjalta.

Viikko on tuntunut pitkältä, mutta positiivisessa mielessä. En kirjoita: "on ehditty paljon", koska ei olla, eikä se ole ollut tarkoituskaan. Muutama ystävä on nähty. Esikoisen kanssa on katseltu leffoja, käyty ravintolassa ja ostoksilla. Valo on voinut kurjasti, itkenyt paljon ja kieltäytynyt enimmäkseen sekä kommunikoimasta että tekemästä yhtään mitään. On sylitelty tai koomattu sohvalla.

Viikon parasta antia on ollut se, ettei ole tarvinnut herätä aikaisin töihin. Vaikka Valo on kiekunut ja kukkunut, niin olen kuitenkin loikonut sängyssä pidempään - meillä on ollut sopimus, että äiti ei lomalla nouse ennen kahdeksaa ja Valo on makoillut sängyssään kohtuullisen kiltisti tuohon asti vaikka hereillä olisi ollutkin.

Lomalla huomaa, kuinka kiireistä ja kuormitettua arki usein on. Kun ei ole työpäivää alla, niin Valonkin kanssa jaksaa paremmin. Ensi viikolla sukelletaan kuitenkin takaisin arkirutiineihin. Ei ehkä kliseisesti levänneinä ja puhtia täynnä, mutta ainakin mieli tyynenä ja kiitollisena tästä levähdystauosta.

Suulakilevy

Useampaan kertaan olen täällä maininnut projektista nimeltä suulakilevy. Se on ohut, yksilöllisesti muotoiltu kitalakeen asennettava levy, jonka on tarkoitus mm. herättää kieltä liikenteeseen ja näin ollen vahvistamaan ja aktivoimaan suun lihaksistoa. Jokainenhan tietää, että jos suussa on vaikkapa haava, niin kieli kovin mielellään hakeutuu sitä tutkimaan - siinä suulakilevyn idea kaikessa lyhykäisyydessään.

tämä kuolalammikko löytyi lattialta kun Valo oli istunut tuolissaan 30 minuuttia lelulla leikkien

Valon suun motoriikan tilanne on ollut alenemaan päin jo pidemmän aikaa, aktiivisesta ja lähes päivittäisestä suujumpasta huolimatta. Isoin käytännön ongelma on ehkäpä kuolaamisen määrä. Isosta ihmisestä lähtee aika paljon enemmän kuolaa kuin pienestä vauvasta, voin kertoa... Lisäksi toivoimme suulakilevystä apua hampaiden alituiseen narskutteluun (joka ei tietenkään tee hyvää hampaille, mutta on oikeasti myös hermoja raastavan raivostuttavaa). Kauaskantoisempia, terveyteen liittyviä tavotteita on tietenkin suun alueen lihaksiston kehittyminen niin, että suun lepoasento olisi kiinni. Aukinainen lepoasento aiheuttaa leuan väärää kasvua, virheasentoja ja loppupeleissä järkyttävää kipua. Syömisen helpottuminen vahvemman lihaksiston avulla ei ehkä sekään olisi pahitteeksi.

Kun Valon puheterapeutti otti suulakilevyn puheeksi, kiinnostuin heti. Sellainen pitää tilata Saksasta, joten alkukesästä laitoimme tilauksen vetämään. Tilausta varten ylähampaista ja suulaesta piti ottaa muotti, josta tehtiin kipsivalu Saksaan lähetettäväksi. Lisäksi piti täyttää seikkaperäinen saksankielinen kyselykaavake. Ilman puheterapeuttimme saksan taitoja emme olisi edenneet puusta pitkälle, lisäksi tilauksen vastaanottaja oli avulias ja vastasi lukuisiin tarkentaviin kysymyksiin.

suulakilevy

Suulakilevy kotiutui joskus elo-syyskuun taitteessa. Mukana tulivat seikkaperäiset hoito- ja käyttöohjeet. Ohjeistus on 4x40 minuuttia per päivä plus öisin. En ole kuitenkaan kokenut täysin turvalliseksi laittaa mitään esinettä yön ajaksi lapseni suuhun, joten olemme korvanneet tämän päiväuniajalla.
Valo pitää levyä mielellään. Se ei tunnu haittaavan elämää. Levy pysyy kiinni napakasti (jopa oksentaessa, on tullut tämäkin testattua) ja on helppo sujauttaa suuhun. 
Vaan onko siitä ollut merkittävää hyötyä? Nojaa. Kuolaaminen vähenee puoleen kun levy on suussa. Suun lepoasento on silti aukinainen myös levyä käytettäessä (ehkäpä tässä onkin ongelman ydin: kieli ei etsiydy mihinkään eikä jumppaa mitään silloin kun suu on auki). Merkittävää muutosta suun alueessa ei myöskään ole nähtävillä silloin kun levy ei ole suussa. 

levy Valon suussa + suun tyypillinen lepoasento

Kokemus on opettanut, että Valon kanssa muutokset ovat pieniä ja tapahtuvat hitaasti. En kasannut hirveästi odotuksia tällekään kuntoutusvälineelle, vaikka olinkin kuullut, että siitä voisi olla iso apu. Kokemus on opettanut senkin, että Valon kanssa mihinkään ei tunnu ikivän löytyvän mitään sen suurempia ratkaisuja. En osaa siis olla kamalan pettynyt, onneksi. Olen silti iloinen, että tämä tuli kokeiltua. Koska jos siitä olisi ollut isoa hyötyä - tai kuka tietää, voihan se pitkällä aikajänteellä vielä jotain auttaakin - se olisi ollut tosi iso ja tärkeä juttu.

Sadan asian lista ja muut pohdinnan alaiset

Ensimmäiseksi haluan kiittää kaikkia viime kirjoitukseeni kommentoineita. Olen iloinen, että tilapäishoito herättää paljon keskustelua. Monia tärkeitä, minua itseänikin mietityttäviä kysymyksiä nousi esille. Omalta osaltani lupaan pitää lukijoita mukana Valon tilapäishoitoprosessin käänteissä... :)

Viime lauantaina sain kaivattua vapaata kun vanhempani tulivat hoitamaan Valoa. Käytin vapaapäivästäni puolet ystävän luona nukkumiseen. Se oli ihanaa, vaikkakin täytyy myöntää, että olen tuntenut sen jälkeen itseni vain entistä väsyneemmäksi. Saattaa olla niin, että univelkapatouma lähtee purkautumaan jos unta tulee yhtään kriittisen rajan yli... 
Joka tapauksessa lauantai-iltana kotiutuessani olin siinä määrin virkeä, että päätin tehdä jotain minulle harvinaista ja painaa tv:n päälle. Ajauduin katsomaan ohjelmaa, jossa henkilö X toteutti "100  asiaa, jotka haluan tehdä ennen kuolemaani" -listaansa. Aloin pohtimaan, mitä oma listani sisältäisi. Pää löi hämmentävän kauan tyhjää. Olen ennenkin törmännyt siihen, etten oikein uskalla ajatella elämääni omaishoidon ulkopuolella. Valon hoito täyttää kaiken vapaa-ajan niin tehokkaasti, että olen luopunut turhasta unelmoinnista.
Toissakesänä päätohtorin juttusilla ollessani hän kysyi minulta, mistä asioista saan elämässäni voimaa. Pää löi silloinkin tyhjää. Se oli pysäyttävä hetki, mutta onneksi asiantilaa pystyi muuttamaan. Nyt osaan jo vastata tuohon kysymykseen. Niinpä aloin oikopäätä työstämään omaa sadan asian listaani. Sinne on löytänyt tiensä jo kaiken kokoisia unelmia. 

Listalla ei ole ainakaan vielä mitään Valoon liittyvää tai edes viittaavaa. En oikein tiedä, onko se kamalaa tai jälleen uusi kauhistuttava merkki moraalikadostani.(?) Esikoisen kanssa tehtäviä juttuja listalta kyllä löytyy muutama. 
Ehkä kaikki kietoutuu sen tosiasian ympärille, että Valon kanssa kaiken tekeminen on ainakin viisi kertaa hankalampaa kuin ilman Valoa. Ja sen, että kun Valon kanssa tekee jotain, niin hän on mukana joko riippakivenä, jonka joutuu jatkuvasti huomioimaan tai sitten homma hoidetaan niin, että Valo saa siitä irti, mutta itse jää täysin avustajan rooliin. Joten ehkä on edes jossain määrin inhimillistä ja ymmärrettävää, etten varsinaisesti unelmoi jakavani kokemuksiani Valon kanssa? (Onko?!) 

(kuva: BBC)

Viime viikolla törmäsin kansainvälisellä uutissivustolla kuvaan, joka pysäytti minut pitkäksi aikaa ja jota katsomaan olen palannut useamman kerran uudestaan (kuvassa on tyttö Lagosista juhlimassa Nigerin itsenäisyyden 55-vuotispäivää). Tytön silmistä ja koko olemuksesta huokuu puhdas ja viaton lapsen ilo, elämän ihme. Ajattelen, että juuri tästä syystä lapset ovat niin tärkeitä ja ehkä juuri tämä lasten kyky viattomaan ja ylitseläikkyvään iloon ja onneen saa meidät perustamaan perheitä ja hankkimaan (lisää) lapsia.
Juuri tämä ilo Valossa jää usein puuttumaan, varsinkin silloin kun hän voi huonosti (kuten aika usein on asianlaita). Juuri tämän ilon puuttuminen on ehkä se, mikä tekee kaikesta niin raskasta. Äidin sydämeni itkee, kun näen ettei lapseni koe, että kaikki tässä maailmassa on hyvin ja että hän pystyy mihin vain. 
Omastakin elämästään voi tällaisen myötä niin helposti kadottaa ilon. Voimauttavat asiat unohtuvat. Satasen listat pysyvät tyhjinä. Itseään täytyy muistuttaa siitä, että ilo on jossain tallessa. Se täytyy nähdä ympärillään. Kaikki tässä maailmassa ei ehkä aina ole hyvin - se on aikuisten maailman realiteetti - mutta ehkä on hyvä silti ajatella, että minä pystyn mihin vain.

"Aloita tekemällä se, mikä on tarpeen,
jatka tekemällä se, mikä on mahdollista
ja pian teet mahdottomia."
(Franciscus Assisialainen)

Vaikeiden ratkaisujen ääreltä

Olen ollut tosi puhki, väsynyt. Välillä meidän perheessä on öisin sellaiset tsembalot, että yläkerran naapurikin nousee sängystään käppäilemään ees taas. Ei ole vielä tullut koputtelemaan... ;)

Valo ei ole ikinä ollut hyvä nukkuja. Kohta viisi vuotta yhteistä taivalta tulee täyteen ja noihin vuosiin mahtuu ehkä yhden käden sormin laskettava määrä öitä, jolloin Valo ei ole kertaakaan herännyt. (Ja aamulla äiti on herännyt kohtuullisen varmana siitä, että sängystä löytyy ruumis.) Mutta tämän hetkiset yöshowt ovat taas ihan omaa luokkaansa. Kaava on joko: herätään tunnin välein ähisemään tai vaihtoehtoisesti herätään pari kertaa yössä, mutta joikataan kerrallaan kovaan ääneen useampi tunti.

Ilmeisesti ainakin Valon jalat kipuilevat, ne vetävät todella voimakkaasti koukkuun ja Valo yleensä huokaa kohtuullisen syvään kun nousen yön pimeinä tunteina niitä suoristelemaan. Monenlaisia tyynyviritelmiä on tullut testattua koukistamisen vähentämiseksi, mutta koska ilmiö on neurologispohjainen, sille ei ihan kamalasti taida voida kotikonstein tehdä. Toiseksi valvottajaksi epäilen epilepsiaa, sillä tällainen maaninen valvominen (uni ei oikeastaan tule kauhean hyvin päivälläkään) ei voi olla millään lailla tervettä. Välillä tuntuu, että Valo on tosi väsynyt, mutta uni ei vaan tule tai sitten se tulee, mutta kestää parikymmentä minuuttia ja katkeaa kohtaukseen, jonka jälkeen unen päästä on vaikea saada uudestaan kiinni.

Itse olen niin väsynyt, että pää särkee aikalailla takuuvarmasti aina aamuisin. On aika epätoivoista ja kauheaa olla hereillä esimerkiksi kello yhdestä neljään ja todeta, että herätyskello pärähtää soimaan klo 5.30. Varsinkin, jos Valo herää vielä bonuksena uudestaan viiden kieppeillä. Yöllä ja päivillä tuntuu toisinaan olevan hyvin vähän eroa, samanlaista unen ja valveen rajamailla tarpomista kaikki tyynni. Univajeen seurauksena päänsäryn lisäksi muisti pätkii ja Valon hoidossa tarvittava fyysiikka reistailee. Kärsin ensimmäistä kertaa selkäkivuista koska kroppa ei vaan ehdi palautumaan ja lepäämään missään välissä. Aina en meinaa saada Valoa nostettua esim. sängystä. Silloin on aika kusiset oltavat etten sanoisi...

Ratkaisukeskeisenä ihmisenä olen tietysti yrittänyt miettiä tilanteeseen jonkinlaista helpotusta. 
Jos vaikka jäisi hetkeksi sairaslomalle, kärräisi Valon päiviksi päiväkotiin ja nukkuisi itse univelkojaan pois. Vaan kuten hallituskin tietää, matalapalkkainen kaupungin listoilla oleva nainen venyy ja joustaa, kas kun kutsumusammattia voi hoitaa lähes vapaaehtoispohjalta tai jotain sen suuntaista... En usko, että sairaslomailu olisi kauhean kestävä ratkaisu, koska se ei poistaisi ongelman syytä, vaikkakin joudun sitä ehkä harkitsemaan jos akuutti univajeen aiheuttama psykoositila alkaa kolkutella ovelle (anteeksi rankka ja huono huumori!). Sitäpaitsi, työkaverit olisi ihan pulassa, tiedättehän...
Jotain unimyrkkyjähän voisi tietysti myös alkaa syöttämään Valolle muiden iltamyrkkyjen ohella. Mutta ehkä sanavalintakin kertoo, kuinka mieluisalta tuo vaihtoehto tuntuu. Saattaa silti olla, että jossain vaiheessa muita vaihtoehtoja ei ole ja silloin kemiallisia uniapureita täytyy testata.

Yksi äidin elämää helpottava tekijä olisi tietysti Valon hoidon tasaaminen muidenkin kuin allekirjoittaneen harteille. Se ei ehkä poistaisi Valon uniongelmia, mutta säännöllinen hoito jossain muussa osoitteessa tarkoittaisi superäidille säännöllisiä yöunia. Mieluisimmin tuo hoitotaakan tasaaminen tapahtuisi varmasti Valon isän kanssa, mutta tähän asti apu sieltä on ollut pyöreä nolla ja olen ymmärtänyt, että siihen ei mainittavaa muutosta ole tulossa. 
Olen löytänyt itseni ajatuksen "laitoshoito" ympäriltä. Kipuillut asian kanssa, tuntenut valtavaa surua ja epäonnistumista. Se ei tunnu edelleenkään hyvältä vaihtoehdolta, mutta saattaa olla, ettei minulla ole muita joista valita. Jos en lepää lähiaikoina saatan loukata fysiikkaani vielä pahemmin ja sitten Valon hoito on entistä paskemmassa jamassa.
Epäilemättä kuuluisimme vähintään jollekin ennakoivan perhetyön listalle ja luulisi avun saamisen olevan helppoa. Mutta oltuani viisi vuotta tekemisissä suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan ja byrokratian kanssa, epäilen, että hoitokuvioista täytyy käydä pienimuotoinen taistelu. Keräilen tässä siis itsestäni tarpeeksi voimia tuohon prosessiin lähteäkseni. Lisäksi minulle on vielä vähän epäselvää, pystynkö oikeasti työntämään lastani hoitojaksoille laitokseen... Ehkäpä paras aika tehdä myönteinen päätös on jonkun pimeän mutta valvotun yön tunteina...

Valvomisesta ja laitoshoitosynkistelystä huolimatta olen muutoin ollut positiivisella mielellä. Kamalan väsynyt toki, mutta en missään nimessä onneton. Onneksi minulla on voimauttavia ihmisiä ympärilläni. Onneksi osaan olla itselleni jo aika armollinen ja ottaa tarpeen vaatiessa hyvinkin rennosti. Ennen kaikkea onneksi olen oivaltanut, siis todella oikeasti oivaltanut, elämästä sen, että loppupeleissä asenne ratkaisee aina. Taistelen elämälle katkeroitumista vastaan kiittämällä joka ilta minulle tärkeistä asioista: terveydestäni, läheisistäni, siitä että minulla on ruokaa ja katto pään päällä. Joka aamu olen kiitollinen siitä, että saan taas herätä uuteen päivään. Kun en ota elämäni hyviä, ylläpitäviä asioita itsestäänselvyytenä, eivät huonotkaan asiat näytä niin kamalilta möröiltä. Kieltäydyn vaipumasta epätoivoon ja negatiivisuuden kierteeseen.

Inhimillisyys kannattaa aina

Terveydenhuollon henkilökunta on isossa roolissa silloin kun lapsi saa musertavan diagnoosin. Valon diagnoosilitaniasta epilepsia on ollut minulle henkilökohtaisesti vaikein paikka. Näkövammadiagnoosi oli helpotus ja selitti monia asioita. Kehitysvammadiagnoosi ei varsinaisesti tullut yllätyksenä eikä tule sinäkään päivänä kun joku haluaa lätkäistä siihen eteen virallisesti sanan "vaikea". (Kehitysvammaisuuden tasoa arvioidaan muistaakseni viisivuotiaana ja odotan innolla neuropsykologisten testien tasoa!) Mutta epilepsia... se oli vaikea paikka. Vain muutamaa kuukautta aiemmin oli saatu näkövammadiagnoosi ja se herätti tietysti toiveita siitä, että kehitys on jäljessä vain näön puuttumisen vuoksi. Kun epilepsia sitten puhkesi, aloin laskea päässäni yksi ynnä kaksi ja niin edelleen - ymmärsin, että kyse on laajemmasta neurologisesta ongelmasta ja edessä on paljon enemmän haasteita kuin valkoisen kepin käytön opettelu ja pistekirjoitus... 

Epilepsia on pelottava, kummallinen ja mystinen seuraus. Kohtaukset voivat olla mitä vaan, tulla milloin vaan ja viedä pahimmillaan elämästä pois oikeastaan koko sen mielekkyyden. Valon epilepsia puhkesi infektion yhteydessä yhdeksän kuukauden iässä. Olimme jo aiemmin olleet aivosähkökäyrässä, mutta tuloksia ei oltu vielä ehditty purkaa.Valo alkoi saada kummallisia tärinäoireita aina unilta herättyään. Kun psyykettä ei enää voinut huijata toteamalla, että pojalla on kylmä, otin puhelimen käteen ja pirautin neurologille. Sain käskyn lähteä osastolle ja aivosähkökäyrän tulokset luettiin pikana. Tulos: epidiagnoosi.

Olimme osastolla viikon verran. Lääkitys aloitettiin ja se tuntui vähän tehoavan. Sain lippuja ja lappuja, joissa kerrottiin epilepsiasta. Kohtaukset eivät kuulemma olleet vaarallisia aivoille, MUTTA aiheuttivat taantumista ja jos kohtauksia ei saataisi kuriin, epilepsia kroonistuisi ja johtaisi lopulta kuolemaan. Tosi loogista, vai mitä! Niitä lappuja minä luin pienessä rapistuvassa kopperossa (jota myös potilashuoneeksi kutsuttin), patjalla istuen. Mitään muita kalusteita ei ollut kuin Valon sairaalasänky. No, katonrajassa oli tv, jota killitin niska vääränä siitä vieraspatjaltani. Itkeäkään ei voinut, koska huoneessa oli kameravalvonta kohtausten takia 24/7. Siispä pidin pokerinaaman kasvoilla ja kai jopa keskustelin hymyillen lääkäreiden ja hoitajien kanssa. Imetin, mutta maitoa ei meinannut tulla, koska olin niin järkyttynyt ja ahdistunut.

Ennen lähtöämme toisen osaston hoitaja tuli huolestuneena kysymään, oliko kukaan puhunut kanssani diagnoosista. Koska ei ollut, hän istui alas ja rupesi juttelemaan, halasi. Kysyi, miten voin. Itkin, itkin ja itkin. Hoitaja varoitti siitä, että vaikka lääkitys tuntui nyt tehoavan, niin voisi olla, että se ei tehoaisi kauaa ja meillä olisi vielä edessä kuoppainen tie epilepsian kanssa. Yritin takertua siihen toivoon, että Valo kuuluisi niihin, joilla on ns. "lapsuusiän hyvälaatuinen epilepsia" johon tavanomainen lääkitys auttaa. Ammattitaidollaan hän pystyi varmasti näkemään, ettei niin ollut, mutta olen kiitollinen, että hän pehmitti tuota tietoa minulle ja antoi ehkä jopa hieman tilaa väärille kuvitelmilleni. Ehkä oma psyykeni ei olisi siinä tilanteessa kestänyt enempää.

Olen miettinyt tuota kohtaamista paljon myöhemmin. Sitä, kuinka loppujen lopuksi yksi ihminen antamalla pienen hetken työpäivästään inhimilliselle keskustelulle, voi muuttaa kamalan sairaalakokemuksen edes hieman siedettävämmäksi. Se oli ainut kerta kun koin lapseni kera olevani osastolla tunteva, toimiva ihminen, enkä vain potilas ja työkohde.

Tuosta kohtaamisesta on myös osin versonut kiinnostukseni tarjota vertaistukea ja -apua muille samassa tilanteessa eläville. (Ja nyt tämän kirjoituksen kantaaottavin lause, joka on yleistetty koskemaan myös maailman ja Suomen [poliittista] tilannetta:) Inhimillisyys kannattaa aina.

Terveiset aallonpohjasta

Pitkän tasaisen vaiheen jälkeen Valon vointi sukelsi viime viikonloppuna pohjiin. Itkua, unettomia (ja parkurikkaita) öitä ja runsasta oksentelua. Mitä ilmeisimmin syynä on epilepsia, tarkemmin kivuliaat flexiospasmit (lihasnykäykset, jotka kiristävät lihasta, siis esim. jalassa vetävät jalkaa voimakkaasti koukkuun). Valon lihasjänteys on ollut pidemmän aikaa tavallista enemmän koholla, eikä lisävenyttelystä ole ollut apua, ja syykin on selvä: epilepsia ei katoa venyttelyllä.  Runsaan oksentelun itseoppinut lääkäriäiti on diagnosoinut liittyvän jonkinlaisiin vatsalihaksiin tuleviin spasmeihin, nuo lihasmuljahtelut voi nimittäin omin korvin kuulla ennen kun herra Y lentää kaaressa milloin minnekin (suosituimmat kohteet: allekirjoittanut, Valo ja Valon sänky). Hämmentävimmät kohtausmuodot ovat olleet sellaisia, jolloin Valo nauraa, mutta ei iloaan eikä millekään, vaan yhtäkkiä vain hekottaa ja saa sitten hervottoman spasmin.

Olen tutkiskellut, silloin kun aikaa on ja kun eteen on tullut jotain kiinnostavaa, suoliston yhteyttä aivosairauksiin. Ylelläkin on useampaan kertaan pyörinyt dokumentti suolistosta, ihmisen kakkos- tai pikemminkin ykkösaivoista. Suoliston tehtävät ja merkitys paljastuvat jatkuvasti laajemmiksi kuin vain ruuansulatuksesta vastaaminen.
(lyhyesti mm. http://www.hs.fi/tiede/a1427173876177
 http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/02/19/suoliston-bakteerit-ja-mielen-terveys
http://www.tiede.fi/keskustelu/4002884/ketju/enteerinen_hermosto_toiset_tai_ensimmaiset_aivomme
 ja se dokkari löytyy http://areena.yle.fi/1-2152568)
Ehkäpä ei ole sattumaa, että monilla aivosairailla on ongelmia myös suoliston ja ruuansulatuksen kanssa. Ja ehkäpä tulevaisuudessa monia neurologisia sairauksia pystytään diagnosoimaan (ehkä jopa hoitamaan?) suoliston avulla.
Olisi kovasti hienoa osata ruokavaliolla vaikuttaa Valon oloon ja eloon - en tarkoita mitään ihmeparantamista, mutta esimerkiksi vatsaoireiden helpottamista ja parhaimmassa tapauksessa epilepsiankin hillitsemistä. Monenlaista on vuosien varrella kokeiltu, mutta mistään ei juuri ole ollut iloa. Tai jos onkin, niin hyvin lyhytaikaista. Todennäköisesti Valon ongelmat ovat niin monimutkaiset ja vaikeat, ettei niitä ruokavaliolla suuresti hetkauteta.

Yöt ovat joka tapauksessa olleet kohtuullisen unettomia. Lauantaina saan ensimmäisen vapaapäiväni muuton jälkeen kun rakkaat ja korvaamattomat vanhempani hoitavat Valoa aamusta iltamyöhään. Ystäväni kysyi, mitä haluan tehdä. Kysyin, saanko häiritä heti aamulla ja mennä sinne nukkumaan. Ja nukkua. Nukkua, nukkua, kerrankin nukkua siihen asti kunnes tekee mieli herätä. Illalla varmaan johonkin kivaan paikkaan syömään, saatoin nimittäin saavuttaa kuluneella viikolla 29 vuoden kypsän iän.. :) Ja sen kunniaksi saattoi jopa käydä niin, että ostin elämäni ensimmäisen pikkumustan. Oho! Se näyttää kuulkaa aika hyvältä päälläni, vaikka itse sanonkin. ;)

Elämä jatkuu aallonpohjasta huolimatta. Kokemus on osoittanut, että yhtälailla kun Valon hyvää jaksoa seuraa huono, niin huonoa seuraa myös hyvä. Se mielessä on hyvä jatkaa matkaa eteenpäin.

Vanhemmuudesta ja omaishoitajuudesta

Usein pyörittelen mielessäni teemaa omaishoitajuus vs. vanhemmuus. Että mitä eroa niissä on ja mikä erottaa työnteon omaisen kanssa tavallisesta hoivasta ja huolenpidosta. Vertailukohtana käytän lähinnä kokemuksiani äitiydestä esikoisen kanssa, vaikka toisaalta tiedostan senkin, että jokainen lapsi on persoonansa ja vaatii vanhempana olemiselta eri asioita.

Vaan onhan siinä suuri ero elää ja ihmetellä maailmaa yhdessä terveen lapsen kanssa. Olkoonkin, että toisinaan on väsynyt, olkoonkin että kaipaa omaa aikaa. Mutta on erilaista kasvattaa lasta, joka kasvaa ja kehittyy normaaliin tahtiin ja jonka kanssa elo muuttuu ainakin tietyiltä osin helpommaksi ja helpommaksi vuosien varrella. Valon kanssa eläminen ja ihmettely vaatii paljon enemmän panostusta, se, että pääsee vaiheeseen, jossa tehdään normaaleja juttuja, edellyttää aina hirveän määrän esivalmisteluja. Hoivatyö vie järkyttävästi tunteja viikostani. Se on Valon kanssa hyvin fyysistä. Kuulen usein, että "sun ei ainakaan tartte punttisalilla käydä", eikä tottamooses tarttekkaan. Olisi ollut mielenkiintoista kuvata oman habansa kehitystä tässä vuosien varrella. Ylimääräisiä kiloja ei kauhean helposti kerry, jos ei ylisyö, koska Valon nostelussa, pukemisessa, kantamisessa ja apuvälineissä työntämisessä kuluu huomattavat määrät energiaa. 

Fyysisen raskauden lisäksi yksi suuri ero esikoisen vanhemmuuteen on järkyttävä paperisodan ja yhteydenpidon määrä. En ole edes jaksanut laskea kaikkien Valoon liittyvien kontaktien määrää, mutta nopeasti ajateltuna meillä on jatkuva hoitosuhde kolmelle eri osastolle Lastenklinikalla ja -linnassa, lisäksi asiakkuus genetiikan osastolla. Kaupungin kanssa on kontaktit sosiaalipuolelle sekä omaishoito- että kuntoutusasioissa. Ja kuntoutusasioiden alle kuuluu x määrä arvoivia terapeutteja, sosiaalityöntekijöitä, apuväline-eksperttejä, -kuljettajia ja -huoltajia. Sitten ovat Valon omat kuntouttavat terapeutit, näönkäytön ohjaaja ja päivähoidon työntekijät. Niin ja kontaktit Kelaan ja paperishow siellä. Useilla tähän pakkaan kuuluvat vielä omaishoidon vapaiden järjestämiseen liittyvät tahot. Kaiken keskellä omaishoitaja pitää lankoja käsissään, välittää tietoa paletin taholta toiselle, soittelee ja sähköpostittelee, istuu palavereissa, meetingeissa ja vastaanotoilla. Oi kyllä siinä saa tunteja kulumaan! 

En sano, etteikö normivanhemmuuskin vaatisi hälytysvalmiutta 24/7. Mutta kun lapsi sairastaa vaikeita pitkäaikaissairauksia, voi päivystämistä kutsua aikalailla työksi. Psyyken kuormitus on oma lukunsa, eivätkä ne tilanteet ja ajatukset, joita vaikeavammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen kanssa käy, ole sieltä ihan helpoimmasta päästä. Puhuin tässä taannoin kollegan ja ystävän kanssa siitä, kuinka on oppinut hyväksymään sen, että yön aikana voi käydä ns. kylmästi ja että sille ei vaan voi mitään. Ei ole ihan helppoa päästä ajatustyössään siihen pisteeseen, että on sinut sen kanssa, että kun laittaa lapsensa nukkumaan illalla, se voi olla viimeinen kerta kun näkee hänet elossa.

On silti mahdotonta erottaa, milloin teen Valon kanssa työtä ja milloin olen vain hänen äitinsä, eikä se varmaan ole tarpeenkaan. Olen tosi kiitollinen siitä, että saan korvausta kaupungilta työstäni, sillä se mahdollistaa mm. lyhyemmän työpäivän tekemisen varsinaisessa palkkatyössäni ja sitä kautta omaishoidon asioiden järjestäminen helpottuu. Ensisijaisesti olen silti Valon äiti, en omaishoitaja. Vaikka välillä väsymys painaa raskaasti ja tuntuu, etten kertakaikkiaan jaksa hoitaa enää yhtään asiaa, en yhteydenpitoon liittyvää enkä lapsen hoitoon liittyvää, niin kun illalla rättiväsyneenä syötettyäni, juotettuni ja lääkittyäni Valon raahaan hänet suihkuun ja hän kikattaa täynnä elämän iloa lämpimän veden kutitellessa käsivartta... En voi tuntea kuin onnea ja iloa. Väsymys kaikkoaa. Kas omaishoitaja on omainen, jolle hoidettava ei ole työtä, vaan rakas ja tärkeä ihminen,

Catch up

Internet yhteyden ääressä jälleen. Konetta ei ole, mutta ystävä lainasi tablettia. Hengittäminen siis edelleen Valon kanssa, sillä mikäs pahan tappaisi jne... ;) Kesäloma tuli ja meni, arkea on ehditty taivaltaa jo useampi viikko. Ja niin, se muutto... Pakkasin tavarani ja lähdin. Saa kutsua perheen rikkojaksi. Ja lupausten. Päätös ei ollut helppo. Kipuilin sen kanssa pitkään ja paljon. Lopulta tulin siihen tulokseen, että oman elämän suhteen on tarpeen ja ehkä lupasin olla joskus itsekäs.

Erityislapsiperheet eroavat usein. Olen miettinyt sitä paljon. Olisiko toisin ilman Valoa? Olisiko ollut enemmän aikaa parisuhteelle, olisiko haavoja tullut vähemmän? Vaikeavammaisen lapsen saaminen ja kasvattaminen kysyy paljon. Siinä mitataan niitä kuuluisia lupauksia myötä ja -vastamäistä. Mutta rehellisesti sanottuna en usko, että parisuhde olisi toiminut tai kestänyt ilman Valoakaan, sillä sen kipupisteet olivat muualla.

Omasta puolestani voin sanoa, että tuntuu kuin suurin osa eroon liittyvästä kipuilusta olisi tehty jo viime kesän asumuserossa. Olen tuntenut muuton jälkeen lähinnä iloa ja helpotusta. Pitkään mietitty asia on realisoitunut. Pitkästä aikaa on hyvä olla juuri tässä hetkessä. En kaipaa mitään, mihinkään ei ole kiire. En pelkää tulevaisuutta, vaan odotan sitä. Uskon ja tiedän, että siellä on hyviä asioita. Kun iltaisin työ- ja omaishoitajapäivän jälkeen istun sohvalle teekuppi kädessä ja kirja kainalossa, tunnen sydämessäni iloa siitä että olen uskaltanut tehdä siirtoihin ja ratkaisuni.

Onko väärin tuntea itsensä onnelliseksi heti eron jälkeen, en tiedä. Eikä oikeastaan edes kiinnosta. Valokin voi todella hyvin kun äidillä on hyvä olla. Hän nauraa lähes päivittäin, hymyilee ja on positiivisella mielellä sekä usein juttutuulella.

Valon vointi ja ongelmat ovat pysyneet vakaina. Hän jatkaa kasvuaan hurjaa tahtiaan ja painaa nyt noin puolet omasta ruumiinpainostani. Valon fysioterapeutti heitti ilmoille kysymyksen siitä, voisiko Valon tasaisen nopea kasvu liittyä perussairauteen. En ole koskaan miettinyt asiaa siitä näkökulmasta, mutta se on kiinnostava ajatus. Ongelmana on se, ettei Valon pituutta ole vuosiin enää mitattu tarkasti, koska se on jalkojen jäykkyyden vuoksi hankalaa makuuasennossakin. Eksaktia dataa ei siis ole. Olisi mielenkiintoista kuulla hoidosta vastaavan tahon ajatukset asian tiimoilta.

Toisinaan tulevaisuus Valon kanssa mietityttää, varsinkin nyt kun nostoapua ei ole. Kuin ihmeen kaupalla poika nousee vielä kevyesti ja liikuttaminen tuntuu helpolta. Mutta jos vielä vuosi sitten nostelin Valo sylissäni jaloillani tavaroita lattialta, niin enää en siihen kykene. Välillä aamuisin joutuu heräilemään hetken, että kroppa toimii tarpeeksi skarpisti, jotta saan Valon ylös sängystään.
Toisaalta en murehdi tätäkään niin paljon kuin ennen. Ajatukseen ulkopuolisen avun tarpeesta ennemmin tai myöhemmin kai kasvaa ja tottuu pikkuhiljaa, vaikkei se mukava ajatus edelleenkään ole.

Elämme siis päivän kerrallaan. Uusi koti alkaa tuntua kodilta. Tavarat löytävät paikkansa ja asuinalueessa on juuri tarpeeksi särmää, jotta viihdyn täällä. Mikä parasta, kesäkin näyttää vielä sulojaan. Tämä hetki on hyvä.

Pahoitteluni

My apologies blogihiljaisuudesta. Takana loma, vaikeita juttuja ja muutto. Edessa toivottavasti kaikkea ihanaa!
Valon vointi on ennallaan.
Blogia on tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan kunhan allekirjoittaneella on taas tietokone. Asiaa olisi, mutta puhelimella napyttely vie hermot, aakkosissa vajausta ja puhelin englishtaa sanoja haluamatta... :)
Mukavaa loppukesaa kaikille ja ns. tsikidi tsekkaillaan!

Huumorimiehiä

Tänään aamupäivällä Valo odotteli kiltisti sillä välin kun äiti nautti siitä, että kesälomalla omiin aamupesuseremonioihin voi kuluttaa runsaasti aikaa (ja vettä). Ja siitä, että vaikka suurin suunnitelma päivälle on kaupassa käynti, niin omien vaatteiden valintaan voi käyttää enemmän kuin arkiaamujen minuutin. Kun lopulta puolen päivän tienoilla pääsimme päivärutiineissa kohtaan "Valon vuoro", aloin kyselemään Valolta mitä hän haluaisi tehdä.

"Haluisitko puuhata jotain?"
"Joo"
"No mitäs me puuhattais... Haluutko valita jonkun lelun?"
"En"
"No haluaisitko leikkiä jotain leikkiä, kotileikkiä tai lääkäriä vaikka?"
"En"
"Noo... Haluaisitko lukea jotain kirjaa, kuunnella satua?"
"En"
"Soitetaanko soittimilla?"
"Ei"
"Haluutko kuunnella musaa?"
"En"
"Öööö.. Valo, nyt et vastaa mihinkään vaikka halusit puuhaa."
(pieni hymynkare ilmestyy nelivuotiaan kasvoille)
"Juksaatko sä äitiä Valo?"
"Joo!" (hymy levenee levenemistään ja päättyy pieneen kikatukseen)

Lopulta päädyimme leikkimään ja hauskaa oli. Joskin siinä vaiheessa kun myöhäinen lounas oli syöty ja oli aika siirtyä päiväunille, raikasi asunnossa "Ei, ei, ei, ei, ei." Itsekäs äiti aikoo kuitenkin pitää pienen lukutauon parvekkeella. Valon sängystä kuuluu jostain kumman syystä kikatusta... Ehkä huumorimiehellä on jo seuraava jekku mielessä. :)

Kesäkevyttä

Kirjoittaminen on jäänyt lomailun jalkoihin. Reilu viikko kesälomaa takana ja kaikenlaista on ehtinyt jo tekemään. Ei mitään maata mullistavaa, mutta ihania kävelylenkkejä, kyläilyä, ystäviä ja sen sellaista. Loma ei tosin alkanut kovin hyvin kun allekirjoittanut totesi henkkareidensa sekä pankkikorttinsa kadonneen laukustaan, siihen vielä päälle puhelin päätti ottaa ja hajota sekä viedä mukanansa rajan tuolle puolen kaikki puhelimessa olleet yhteystiedot. Tällä hetkellä olen siis täysin persona non grata ilman papereita ja maksankin vaan käteisellä. Ja jos musta ei kuulu mitään, niin se johtuu siitä, että mulla ei ole sun numeroa! :) Vaan eipä näitä jaksanut jäädä kauaksi suremaan... 

Valokin on lomafiiliksissä ja ilmoittaa yleensä aamulla, ettei halua puuhata mitään. Enimmäkseen hän on halunnut ulos kävelylle tai kuunnella musiikkia. Sopii! Tänään tosin kävimme yksityisellä hammaslääkäriasemalla otattamassa muotin sitä suulakilevyä varten. Olin valmistautunut katastrofiin ja siihen, että kaikki menee päin prinkkalaa, mutta yllättäen Valo käyttäytyi täsin mallikelpoisesti ja tarvittavat toimenpiteet saatiin tehtyä helposti. Sain taas olla ylpeä pojastani.

Lomasuunnitelmissa ei näy kummempaa. Jokainen päivä tuo tullessaan sen mitä tuo. Onneksi ilmatkin näyttävät kääntyvän parempaa päin Aurinko ja lämpö tulevat tarpeeseen.

Arvostelusta

Saan paljon kehuja ja ihmetystä siitä, kuinka paljon jaksan Valon kanssa. Tai sitten motkotusta siitä, että teen liikaa ja uuvun ja että pitäisi osata ottaa rennommin - riippuu vähän siitä, kuka avaa suunsa. ;) Omasta mielestäni arki Valon kanssa on muotoutunut kivasti ja käytännönläheisesti tiettyjen rutiinien ympärille. En koe, että minua niinkään uuvuttaisivat Valon kanssa tekemäni asiat, vaan ennemmin se psyykkinen taakka, jota kannan. (Tämä mielipiteeni sivutetaan lähes aina, lähes kaikkien taholta.) Monia asioita teen tietyllä tapaa, koska kaikki sujuu mutkattomimmin juuri niin tai pääsen itse helpoimmalla. Arki on Valon kanssa vietettyjen vuosien myötä hioutunut - uskallan väittää että - juuri sellaiseksi, millainen meille parhaiten sopii. Esimerkiksi Valon fyysinen nostelu alkaa olla jo sellainen ponnistus, että se, missä järjestyksessä mitkäkin asiat tekee, on oikeasti merkityksellinen seikka.

Moni Valon kuntoutukseen liittyvä juttu on vähän niin kuin pakko tehdä. Jos jalkoja ja lonkkia ei venytä ja jumppaa, ne menevät lopullisesti jumiin ja esimerkiksi istuma-asento muuttuu kivuliaaksi. Jos jättää väliin suujumpat, suun kehittymätön lihaksisto ja leuan hallitsemattomuus johtavat lopulta alaleuan ja hampaitten virhekasvuun ja -asentoihin ---> jäätävään kipuun. Liiallinen staattinen apuvälineissä istuminen vie ennen pitkää skolioosin vuoksi leikkauspöydälle (tarvitseeko kipua mainita?). 

Lienee inhimillisesti oikein, että näistä asioista pidetään siis huoli. Enkä tiedä, olisiko loputon Valo sylissä löllyminen tv:n tai tietokoneen ruudun ääressä yhtään sen mukavampaa ja mielekkäämpää tekemistä. 

Löydän itseni usein pohtimasta tätä aihetta ja kirjoittamasta siitä. Loppupeleissä kyse on siitä, että vaikeavammainenkin on ihminen, joka ansaitsee tulla kuulluksi ja nähdyksi. Hänen terveytensä vaatii tiettyjen harjoitteiden tekemistä säännöllisesti. Lisäksi hänellä on oikeus päästä kokemaan maailmaa ja elämään ITSE elämäänsä. Tähän hän tarvitsee ikävä kyllä paljon apua. Kommunikointi ja sen opettelu, leikit ja maailman selittäminen vievät paljon aikaa, mutta tietystä katsantokannasta ovat yhtä arvokkaita, tärkeitä ja välttämättömiä kuin kehon fyysinen huoltokin.

Mietin, miksi omaa tapaansa toimia vaikeavammaisen lapsensa kanssa pitää perustella niin paljon. Vähän kuin sitä, ettei halua juhlissa juoda alkoholia. Ihan kuin minä valitsemillani tavoilla elää ja toimia huonontaisin niiden arvoa, jotka toimivat jotenkin toisin. En ajattele niin. Uskon, että jokaisen tulee elämässään toimia niin että pystyy itse elämään itsensä kanssa ja tuntemaan toimineensa oikein ja arvokkaasti. Välillä tuntuu suorastaan loukkaavalta, kun vaikkapa henkilö x tai y tuntuu tietävän paremmin miten toimia lapseni kanssa, vaikka hän tuskin tuntee lastani. Erityisen ärsyttävää tähän on törmätä ammattilaisten taholta.
Mikä meitä ihmisiä oikein vaivaa kun toisen arvostelu on niin mukavaa? 

Eka kerta

Hermoloma, hengähdysloma. Olin viikonloppuna ekaa kertaa yötä ilman Valoa sen jälkeen kun poika putkahti mahastani. Tavallaan siis eka loma neljään ja puoleen vuoteen. Isimies sai lastenhoitajan pestin ja äiti punkkasi tyhjässä kämpässä ja oli kaksi vuorokautta olematta äiti.

Itse huomaan oman psyyken rajareunalla kiikkumisen aina siinä vaiheessa kun ahdistustaso saavuttaa mittasuhteet, jossa Valon epikohtaukset alkavat ärsyttää minua. Siinä vaiheessa kun oman pojan sairaskohtaukset alkavat vituttaa, on vissiin ihan tervettä pitää pieni breikki.

Kuuntelin musiikkia. Paljon ja kaikenlaista, eikä kukaan valittanut paskasta musamausta. Tanssin. Menin nukkumaan kun huvitti, en silloin kun on pakko, että jaksaa herätä aamulla ja hoitaa omaishoitajan jobit. Aloitin aamut surffaamalla netissä ja juomalla teetä. Söin hitaita brunsseja joihin kuului vastapaistettuja sämpylöitä ja munakasta. Kolusin läpi afrikkalaisia ja aasialaisia ruokakauppoja, ostin aineksia, joista en ollut kuullutkaan ja kokkailin kaikkea jännittävää. Söin ulkona. Kaikenkaikkiaan söin hyvin paljon. :) Tein pitkiä kävelyretkiä kaupungilla, siihen aikaan kun huvitti. 

Oli vapauttavaa olla ilman aikatauluja. Oli vapauttavaa kolistella keittiössä ja kämpässä ylipäätään ilman että kukaan sai yhtään sairaskohtausta. Oli vapauttavaa sulautua kaupungin massaan. Tällaistakin elämä voisi olla, mietin. Joku saa viettää päivänsä juuri kuin haluaa.
Olen tehnyt paljon ajatustyötä sen suhteen, että omaishoitajan pesti voi kestää vielä vuosia, vuosia ja lisää vuosia. Kun tulin nuorena raskaaksi, ajattelin, että ovatpahan lapseni sitten myös aikuisia aikaisemmin kuin ikätovereideni lapset ja itsellä on aikaa tehdä kaikenlaista. No, ei mennyt ihan putkeen ja myönnän ihan suoraan, että välillä tuntuu tosi epäreilulta. Että jos täytyy kahdeksantoistavuotiaasta kuusikymppiseksi vaihdella vaippoja, valvoa öitä, syöttää ja viihdyttää. Vaan eipä siihen ajatukseen kannata jumiutua, kukaan ei voi tietää mitä huominen tuo tai tuleeko sitä edes. Valon elinajanodote ei kai ylipäätään ole sinne meikäläisen eläkeikään asti...

Katsoin jokus omaishoitajadokkarin, jossa iäkäs nainen hoiti vammautunutta miestään. Ja tämän kuoltua totesi, ettei tajua, miten on jaksanut. Luulen, että se on juuri niin. Sitä antaa kaikkensa tajuamatta, kuinka koville oikeastaan joutuu. Ei ole aikaa pysähtyä ajattelemaan sellaista. Rakkaus on vahva voima.

Kuntoutuskuulumisia

Hengissä ollaan! Ehkä järjissäänkin... :) Päivät hujahtavat ohi vauhdilla, monenmoista pyörii mielessä ja iltaisin ei mitään voimia istua jumittavalle koneelle. Mutta arki Valon kanssa pyörii tasaista tahtia päivästä toiseen, vielä olisi juhannukseen asti puurrettava ennen kesälaitumille kirmaamista. 

Valon kanssa on tehty viime aikoina kovasti hommia suujumppa-akselilla. Vuosi sitten kävimme usalaisen gurun neuvottavana, mutta hänen suosituksensa eivät sitten osuneet ihan nappiin, koska suun lihasten hallinta laski tasaisesti sen jälkeen kun aloimme tehdä hänen muokkaamaansa suujumppaohjelmaa. Varsinkin kuolaaminen lisääntyi - ette ehkä usko kuinka paljon ihmisen suusta voi tippua kuolaa esimerkiksi puolen tunnin aikana, mutta tervetuloa todistamaan sellaisia desilitran lammikoita... Niinpä keväällä oli korkea aika tehdä ryhtiliike ja palailla suujupan osalta takaisin sinne, mistä oli lähdetty. Muutaman viikon jälkeen juominen alkoi parantua huomattavasti ja Valo juo nyt kolme kertaa isompia määriä kuin aiemmin. Lisäksi suun lepoasento on taas enimmäkseen kiinni, eikä auki, jolloin kuolaa valuu valtavia määriä. Kuolaamisen loppuminen lienee absurdi haave Valon kohdalla, mutta mitä vähemmän, sitä parempi.

Suun motoriikan osalta olemme myös selvitellet Valon puheterapeutin kanssa mahdollisuutta hankkia Valolle osp-suulakilevy. Se on Saksassa tilaustyönä tehtävä ohuen ohut levy, jota käytetään suussa päivittäin useamman kerran ja jonka tehtävänä on jumppauttaa suun lihaksistoa, siis esim. lisätä kielen ja leuan hallintaa. Yritimme houkutella Valon kuntoutuksesta vastaavaa kehitysvammapoliklinikkaa mukaan kustannuksiin, mutta rahahanat pysyvät kiinni. Asiaa kyllä alustavasti suunniteltiin, koska näistä suulakilevyistä on saatu aika vakuuttavia ja vaikuttavia tuloksia, mutta kuntoutusvälineenä ovat uusia ja suomessa niitä ei kai juuri ole. Joten teemme Valon kanssa pioneerityötä ja ehkä niitä tulevaisuudessa voi saada kuntouttavan tahon myöntämänä.
Tällä hetkellä prosessi on sellaisessa vaiheessa, että olemme löytäneet hammaslääkärin, joka suostuu ottamaan Valolta muotit suusta ja hampaista. Nämä muotit lähetetään hammaslääkäriaseman kautta labraan kipsattaviksi ja kipsit lähtevät sitten Saksaan, jossa suulakilevy tehdään. Sitten se tulee kirjekuoressa kotiin. Odotan innolla, mitä tuleman pitää!

Toinen päiviämme ilostuttanut homma on ollut kommunikointiasioiden viilaaminen keskustelu matto -tekniikan avulla. Tekniikka on suojattu jonkunnäköisillä tekijänoikeuksilla tms. ja opetusta ja neuvontaa asiassa saavat antaa vain asiaan vihkiytyneet kouluttajat. Sakkojen ja vankeusrangaistuksen uhalla kerron kuitenkin sen verran, että tavoitteena on harjoitella mielipiteen kertomista. Idea on hyvin yksinkertainen: alusta, joka on jaettu kahtia. Toisella puolella hyvät asiat, toisella pahat ja erikseen paikka neutraaleille, en-osaa-sanoa -asioille. Valon kanssa on kokeiltu useampiakin alustoja: dubloalustaa, johon kiinnitetään dublopalikoita sekä kynnysmattoa, joka on jaettu tarranauhalla kahtia ja johon kiinnitetään tarranauhapohjaisia nappuloita. Eos-vastaukset on laitettu purkkiin. Aikuinen kirjaa vielä erikseen kaikki vastaukset paperille, josta ne sitten tarkistetaan keskustelun päätyttyä.
Tällä tekniikalla on Valon kanssa keskusteltu esimerkiksi ruoasta, kissoista ja musiikista. Vastaukset ovat välillä yllättäneet äidinkin, mutta esimerkiksi ruokien kanssa on tullut testattua, että vastaukset eivät ole täyttä puuta heinää, vaan sen suuntaisia, mitä olin ajatellutkin. 

Nyt äiti-ihminen suuntaa kohti kokkailuhaasteita ja toivoo palaavansa naputtelemaan seuraavalla kertaa ennemmin kuin myöhemmin. 

Kuin kuka tahansa

Olen ottanut Valon kanssa alusta asti asenteen, että menemme sinne minne huvittaa, siten miten huvittaa ja silloin milloin huvittaa. Vaikka se olisi joskus vähän hankalaakin - ja ainahan on hankalampaa liikkua Valon kanssa apuvälinerattailla kuin itse yksinään dallaillen. Valon vamma-asteen alkaessa selvitä pohdiskelin paljon vaihtoehtoa ajokortti + auto, eikä se varsinaisesti vieläkään ole haudattu vaihtoehto, mutta liikkuminen julkisilla on myös ollut jonkinlainen poliittinen kannanotto - on tärkeää, että vammaiset näkyvät arjessa. Helsinki-Espoo-Vantaa -akselilla ei ole vielä ylipäätään tullut eteen paikkaa, johon ei bussilla, junalla, raitiovaunulla tai metrolla pääsisi.

Paitsi että apuvälinerattaiden kanssa suhaaminen ja mutkien kautta kulkeminen auttaa tajuamaan, kuinka arvokas asia toimiva jalkapari on, niin ratasrallissa pääsee myös päivittäin todistamaan ihmisten kohtaamisia oman vaikeavammaisen lapseni kanssa. Valohan kulkee mm. päiväkotimatkansa bussilla taksin sijaan (ja tämäkin on näitä minun kummallisia arvovalintojani :)). Helsingin keskustan vilinässä pääsee onneksi katoamaan ihmisvilinään eikä kukaan katso kahdesti, jos nyt ylipäätään nostaa katsettaan älypuhelimensa näytöstä. Julkisissa kulkuvälineissä, kaupoissa ja muissa vastaavissa paikoissa ihmiset kuitenkin huomaavat, että rattaissa istuu vaikeavammainen lapsi.

Jotkut kääntävät koko päänsä toiseen suuntaan ja varovat visusti kääntämästä sitä enää meihin päin. Kun bussin keskiosan rattaille ja pyörätuoleille varatussa tilassa toiset rattaat parkkeeraavat Valon rattaiden viereen ja toinen äiti huomaa että minun lapseni on vammainen, käy usein niin, että tälle äidille tulee lähes maaninen tarve tuijottaa tiukasti omaa lastaan ja puhella hänelle sekä pitää tämä lapsi niin kiireisenä, ettei hän kurki vahingossa Valoa (saati tee kysymyksiä). On niitäkin, jotka tuijottavat avoimesti suu ammollaan kuin eivät olisi ikinä ennen ihmistä nähneet. 

Minulle tulee näistä tilanteista aina yhtä kiusaantunut olo kuin sille toisellekin osapuolelle. Valo itse ei onneksi näe tuijottajia tai väkinäisiä reaktioita. Olen miettinyt paljon, miten haluaisin Valoon suhtauduttavan ja vastaus on hyvin yksinkertainen: kuin keneen tahansa muuhunkin. Jos siis ihmisellä on tapana tuijotella kaikkia kanssakulkijoita suu auki, niin siitä vaan sitten. Ja sitä rataa. Vammaiseen ihmiseen ei nähdäkseni ole tarvetta suhtautua sen kummemmin kuin muihinkaan ihmisiin eikä vammaisen ihmisen kohtaamista tarvitse jännittää. Terveiden lastensa kanssa liikkuvilta vanhemmilta toivoisin ymmärrystä siitä, että asenteet tarttuvat. Lapsi kopioi tapansa suhtautua vieraaseen omilta vanhemmiltaan. Minua ei ainakaan loukkaa pätkääkään, jos Valoa katseleva lapsi haluaa kysyä jotakin Valosta. Tulevaisuuden suvaitsevaa maailmaa rakennetaan jo tänään.

Hyvää äitienpäivää!

Eli merenpohjassa Meritähti 

tuhat tonnia vettä yllä.

Minä kestän kyllä,

sanoi Meritähti.

On terävät sakarat

ja litteät pakarat

ja paineen kestävät kakarat!

(Kirsi Kunnas)

Q-lumisia

Viime viikot ovat menneet muualla kuin koneen ääressä. Ei mitään maailmaa mullistavaa, mutta koneelle istuminen iltaisin ei ole ollut tehtävälistan kärjessä, vaikka olenkin tuntenut omantunnon pistoksia siitä, etten ole kirjoittanut (!). Enimmäkseen olen ollut iltaisin aivan liian väsynyt saadakseni aikaan mitään järjellistä tekstintapaista. Valon iltasadun ja hyvien öiden toivotusten jälkeen osoitteena on ollut romahtaminen sohvalle.

Valo voi kohtuullisen tasaisesti. Refluksi on ollut pidemmän aikaa paremmalla tolalla. Pulauttelua tulee, varsinkin ruokailujen jälkeen, mutta muutoin on ollut esimerkiksi mahdollista makoilla Valon kanssa sohvalla tv:tä tuijotellen. Aika luksusta! 
Olen jopa uskaltautunut laskemaan Valon (sairaala)sängyn kulmaa lähes puoli-istuvasta tasaisempaan asentoon ja yöt ovat sujuneet ongelmitta. Aikaisemmin makuuasento on ollut selvästi kivulias ja vartalon yläosa on saanut olla runsaasti koholla, jotta Valon on ollut hyvä olla. Makuuasento selkä suorana tekee kropalle kuitenkin niin hyvää, että asioiden nykytilasta on nautittu täysin rinnoin.

Epilepsiakohtauksetkin ovat jonkin verran tasaantuneet, yllättävää kyllä, lääkenostojen myötä. Yleensähän lääkenostoilla ei ole ollut mitään vaikutusta kohtaustilanteeseen, mutta nyt tilanne on hieman tasoittunut ja kohtaukset eivät tunnu olevan yhtä kivuliaita kuin kuukausi takaperin. 
Ikävää kohtauksissa on se, että niitä tulee edelleen herkästi kaikenlaisten yllättävien koskemisten tai äänten yhteydessä. Yllättäviä ääniä on mahdoton eliminoida, joten niiden kanssa on sitten vain elettävä. Joinain päivinä tuntuu pahalta hoitaa arkiaskareita vaikkapa keittiössä kun Valon kroppa nytkähtää kohtaukseen joka kilahduksesta. Huonoimpina päivinä bussimatkatkin ovat tuskaa, kun Valo saa kohtauksen joka ikinen kerta kun joku painaa nappia poistuakseen seuraavalla pysäkiltä. 

On vaikeaa vetää rajaa siihen, kuinka paljon epilepsiaa aiheuttavia tilanteita yrittää vältellä. En halua alkaa elämään huopatossutehtaalla, koska ympäristöä on kuitenkin loppupeleissä mahdotonta kontrolloida ja elämisestä tulee väistämättä ääniä. Tilanteiden avaaminen Valolle, äänien ennakoiminen ja esim. kosketuskontaktissa oleminen tuntuvat kuitenkin helpottavan. Jos Valo saa vaikkapa bussissa istuessaan pitää kädestäni kiinni, kohtauksia ei tule niin paljon. Tai kun laitan ruokaa keittiössä, muistan yrittää kertoa "nyt otan kattilan esiin ja tulee kilahdus".

Epilepsia on tosi epäreilu sairaus, vaikka ehkäpä kaikki pitkäaikaissairaudet ovat... Tässä vuosien varrella vertaistuen piirissä on oppinut, että kohtauksen voi laukaista mikä tahansa ja oireena voi olla lähes mikä tahansa. Muistiin on jäänyt erityisesti tyttö, joka sai kohtauksen joka kerta kun näki tutun, rakkaan henkilön ja ilahtui tuosta jälleennnäkemisestä.
Vaikka Valollakin aivosähkökäyrämittaukset ovat osoittaneet, että kohtaustoimintaa on aivoissa oikeastaan koko ajan, yritän olla liikaa analysoimatta jokaista kummallista piirrettä Valon käytöksessä tai ilmeissä. Ehkä se on myös oman psyyken suojelua, etten halua kiinnittää huomiota jokaiseen maiskutussarjaan tai muuhun vastaavaan. Jos asioita alkaa analysoida liikaa, ne alkavat myös painaa rinnan alla turhan raskaasti. Eniten Valon epilepsiassa pelkään kohtausmuotojen muuttumista tajuttomuuskouristuskohtausten suuntaan. Spasmien kanssa päästään kuitenkin melko vähällä.

Sitten jotain upeaa: Valo on oppinut laskemaan. Tai totuudenmukaisempaa olisi sanoa, että olemme löytäneet Valolle keinon laskea, sillä epäilemättä hän on osannut taidon kauan ennen kuin se tuli ilmi. Yllättäen tämäkin taito löytyi puheterapian yhteydessä :), kun pelasimme peliä, jossa laskettiin hedelmiä. Valo laski lukujonoa sormillaan hienosti puuhedelmien kolistessa koriin: 1,2,3,4,5.. Kahdeksan kohdalla tuli pieni tenkkapoo, mutta ehkä neljävuotiaan ei tarvitse osatakaan pidemmälle. Valo on erittäin ylpeä uudesta taidostaan. Totesinkin, että hän on selvästi valmis aloittamaan esikoulunsa ensi syksynä ja sain vastaukseksi kuittauksen "joo".
Nämä uudet oivallukset ovat arjen voimavara, se joka kannattelee eteenpäin. Jokainen vanhempi haluaa olla ylpeä lapsestaan ja jokaisessa lapsessa on ylpeilyn aihetta.

Nyt allekirjoittanut, joka sai inspiraation blogin päivittämisestä lähes 38 asteen kuumeessa särkylääkkeiden voimalla, vetäytyy takaisin sohvalle ns. koomaamaan ja keräämään voimia, jotta jaksaa hetken päästä hakea ihanan neljävuotiaansa päiväkodista elämää sulostuttamaan.

Over n out. Tai jotain sen tapaista. :)

Niitä samoja ajatuksia

Aika kulkee eteenpäin omaa tahtiaan ja allekirjoittanut yrittää selvitä mukana miten parhaiten taitaa tai siltä se ainakin tuntuu. Jos viime kevät oli kaikilla mittareilla mitattuna vaikea, niin ei tämän vuotinenkaan taida helpoimmasta päästä olla. Ehkä keväät sitten ovat sellaisia: lupauksia lämmöstä ja kesästä, lomasta, mutta todellisuuteen mahtuu ihan liikaa kylmänä vihmovaa vastatuulta. Tunnen itseni kovin epäonnistuneeksi kun arki mättää ja väsyn kaikesta siitä huolimatta mitä minä itse ja ihmiset ympärilläni tekevät sen eteen, etten väsyisi.

Elämä on jotenkin kovin tulevaisuudettomassa tilassa tällä hetkellä. Edessä päin ei oikein näy mitään. Mennään vaan päivä kerrallaan. Ja se on ihan hyvä tapa elää, monen mielestä varmaan tavoiteltavakin, mutta olisihan se hienoa toisaalta, että olisi jotain tulevaisuudenhaaveita. Minun kaikki haaveeni ovat aikalailla kasaan kuihtuneet. Elän sairaan lapseni ehdoilla ja unohdan sen, että halusin ihmisvilinän keskelle Serrekundan torille tai mitä ikinä. Rakastan lastani niin paljon, että valintani ja tapani elää hänen kanssaan ovat minulle ilmiselviä. Ristiriita on siinä, että tunnen kuitenkin paljon murhetta siitä, miten asiat ovat. Ei se mielestäni ole sitä, ettenkö olisi hyväksynyt Valoa sellaisena kuin hän on. Hän on ihana ja rakas poikani. Minun on vain toisinaan vaikea hyväksyä niitä seurauksia, joita Valon sairaudet ja vammat ovat minun elämääni aiheuttaneet. Ja tunnen itseni kovin keskeneräiseksi ja huonoksi ihmiseksi sen vuoksi.

Voisin lahjoittaa muutaman murheen jollekulle, vaikka sille pohjatuulelle. Tarjolla olisi esimerkiksi sellainen, jossa minuun sattuu kun lapseni kärsii kivuliaista sairaskohtauksista joihin mikään lääke ei auta. Mutta tämänkin kirjoituksen jälkeen kokoan taas itseni, teen hyvän voileivän ja halaan aviomiestäni. Menen nukkumaan kiitollisena ja nousen aamulla pystypäin. Koska se on ainoa tapa jatkaa tätä matkaa. Kiitos silti, että sain vähän vuodattaa.

Kommunikaatiokansiokuulumisia

Vuoden 2014 alussa aloimme puuhata Valon puheterapeutin kanssa Valolle kommunikaatiokansiota, joka perustuu auditiiviselle askellukselle. Ei siis esimerkiksi kuville (niistä on hyvin vähän hyötyä sokealle ;) ), kuten yleensä. Lähdimme liikkeelle yhdestä A4-paperiarkista, johon oli koottu Valolle tärkeimpiä oloon, puuhaamiseen ja omaan paikkaan (koti, päiväkoti, tuoli, lattia, syli ym.) liittyviä asioita.
Saman vuoden keväällä, siis vuosi sitten, lähdimme mukaan Tikoteekin projektiin, jossa oli tarkoituksena valmistaa auditiivisen askelluksen kommunikointikansio lapsille. Kommunikointitapa on verrattain uusi ja sen pohjalta oli valmistettu vain aikuisen tarpeisiin soveltuva kansio (sellainen on aivan liian laaja ja monimutkainen lapsen käytettäväksi). Osamme projektissa oli lähinnä antaa käyttöpalautetta kansion valmistuksen eri vaiheissa siitä, mitkä asiat tuntuivat tärkeiltä ja mitä kannattaisi jättää pois. Palkinto oli mahtava: oma auditiviisen askelluksen kansio ilman mitään taistelua kuntouttavan tahon kanssa maksusitoumuksen järjestymisestä.

Tämän vuoden alkupuolella kommunikaatiokansio vihdoin valmistui. A4-arkki on laajentunut monisivuiseksi, vaikkakin sama jako oloon, puuhaan ja paikkaan on säilynyt. Mukaan on lisätty myös ihmisiä koskevaa sanastoa, sillä onhan tärkeää päästä tarvittaessa kysymään tai juttelemaan vaikkapa isistä, äidistä, päiväkotilaisista tai terapeuteista.
Itselleni antoisinta on ollut sukellus auditiivisen askelluksen tukena käytettävien haptiisien maailmaan. Haptiisit eivät ole kehoviittomia (vaikka tavallaan ovatkin :)), niitä käytetään puheen ja muistin tukena ja niillä voi ilmaista todella monia asioita. Käsillä voi ilmaista niin paljon! Vaikkapa satua lukiessa voi kuvata etu- ja keskisormella (jotka muodostavat "jalat") sylissä istuvan lapsen reiteen pomppimista, kipittämistä tai vaikka kinoksessa kahlaamista. Kosketus välittää myös paljon tunnetiloja ja sitäkin voi kommunikoinnissa käyttää hyväkseen: miltä tuntuu väsynyt kosketus, entä surullinen tai iloinen? Piirrän Valolle reiteen tai selkään usein tiloja ja ihmisten sijoittumista niihin, siis esimerkiksi kyläreissulla piirrän olohuoneen ja missä kukin ihminen istuu. Jopa teatteriesityksen tai tv:stä tulevan ohjelman tulkkaaminen onnistuu käsiä apuna käyttäen. Puheen tehostaminen käsillä on ollut minulle luontaista aina, joten ei kai loppujen lopuksi ole suuri ihme, että se alkukangertelun jälkeen tuntuu luonnolliselta myös Valon kanssa kommunikoidessa.

Kansion käyttöä tai auditiivisen askelluksen menetlemää en nyt lähde tarkemmin kuvailemaan, koska siitä on hyvä juttu silmäterälehden numerossa 1/2015 (s. 22 alkaen). Juttu ja kuvia kansiosta löytyy lehden nettiarkistosta http://www.silmatera.fi/wp-content/uploads/2015/02/silmatera_1_2015.pdf
Samassa lehdessä on myös sivulla neljä mainos Riitta Lahtisen haptiiseja käsittelevästä kirjasta, jota voin lämpimästi suositella aiheesta kiinnostuneille.
Vastaan ilolla kysymyksiin aiheeseen liittyen. :) Kommunikoinnissa on voimaa!