Kiitos, että luet

Esikoinen on muistanut moneen kertaan mainita, että hänen vuotensa on ollut surkea. Onhan tämä sisältänyt monen ahdistuneen hetken ja ajatuksen kulminaatiopisteitä. Ajattelen, että elämäänsä on hyvä ravistella toisinaan, kysyä itseltään kuka olen ja mitä haluan. Päänsä sisällön julki tuominen ja elämäntapojensa kyseenalaistaminen ei ole vaarallista. Joskus se sattuu, mutta rikki en ole vielä mennyt. Itse asiassa toivon salaa, että elämän paskaisimpien kuralätäköiden läpi kahlaaminen kerryttää viisautta, jota ei kertakaikkiaan voi saada kuraamatta itseään nivusiin asti.

Mies kyseenalaistaa välillä blogin pitämiseni. Ei pidä harrastaa mitään, mikä liittyy Valoon, eikä varsinkaan velloa täällä itsesäälissä valittamassa elämästään. Toivon, että tämä blogi on enemmän kuin vain kuvatunlainen ahdistusoksennus. Pikkutyttönä toiveammattini oli kirjailija. Myöhemmin se "jalostui" ajatukseen toimittajan työstä. Minusta ei tullut kirjailijaa (vielä :)) eikä toimittajaa, mutta ehkä tämä blogi täyttää identiteettivajetta.

Reilut neljävuotta sitten silmäilin keltakantisen muistikirjan sivuja. Olin kerännyt siihen vaiheikkaita alitajuntani sisältöjä ajalta kun tapasin mieheni ja mietin, että alan kirjoittaa taas uniani muistiin. Aloinkin, mutta Valon synnyttyä unet loppuivat. Tuli - tiedätte kyllä - se väsymys. Väsymyksen seuraksi tulivat pelko ja ahdistus, käänsin kirjan toisin päin, aloitin loppupäästä, josta oli tullut alkupää ja kirjoitin: "Tuntuu hassulle lukea aiempia uniaan minun ja ****n seurustelun alusta. Jännää, miten selvästi ristiriidat niissä näkyvät. Nyt, 5-vuotta myöhemmin, ollaan naimisissa ja meillä on vauva, viisikuukautta vanha Valo. Ehkä joskus taas nukun tarpeeksi nähdäkseni unia ja kirjoittaakseni ne ylös..." Loppuosa tuosta kirjoituksesta on luettavissa tämän blogin ensimmäisenä kirjoituksena. Kirjan entiseen taka-, nykyiseen etukanteen kirjoitin: Valon vaiheet.

Valon vauva-aikana googlailin kamalasti. Tein fiksuja kuvahakuja fiksuilla termeillä kuten "vammainen vauva", vain jotta olisin voinut nähdä näyttääkö Valo samalta kuin ne vauvat, jotka tulevat esiin kuvahaulla "vammainen vauva". Harvinaisen säälittävää, myönnetään. Googlailin kaikenlaista, tuijotin neuvolasta saatujen "kehityksen virstanpylväät" lappujen aikarajoja ja selvisin hengissä päivästä toiseen.
Internetin ihmemaan penkomisen paras hetki oli "Hyvin suunniteltu elämä" -blogiin törmääminen. Joku kirjoitti rehellisesti siitä, miltä tuntuu ja mitä elämä vammaisen lapsen kanssa on. Löysin anonyymia, helposti lähestyttävää, hiljaista, mutta voimauttavaa vertaistukea. Keltakantista päiväkirjaani kirjoittaessani ja lukiessani oivalsin, että haluan antaa tuon saman kokemuksen jollekulle muulle.

Perustin blogin, näppäilin paperille kirjoitetut sanat bittimuotoon. Listasin blogin muutamalle sivustolle ja laitoin hakusanaksi kehitysvammaa ja sen sellaista. Että jonkun kauniin pienen vauvan äiti voisi googlatessaan törmätä duodecimin lakonisten artikkeleiden sijaan ihmiseen, joka tuntee ja uskaltaa kertoa ääneen, mitä hän tuntee. Ajattelin, että ne, joiden blogiin tarvitsee löytää, löytävät sinne kyllä. Ilman mitään ylimääräistä klumeluuria.

Googlea on käytetty, lukijoita on käynyt. Blogia on linkitetty netissä sinne sun tänne. Enimmäkseen en seuraa kävijätilastoja, koska on sulaa idiotismia kirjoittaa henkilökohtaisista ja vaikeista asioistaan julkisesti. Leikin siis, ettei kukaan lue näitä juttuja. Monta kertaa on ollut mielessä lopettaa koko blogi ja mietin paljon Valon ja esikoislapseni yksityisyyttä ja sitä, miten he kokisivat blogini, jos sitä lukisivat. Vaikka meistä on julkaistu lehtijuttuja pärstän ja nimen kera, haluan kiittää siitä, että olen saanut kirjoittaa tätä blogia anonymiteetin suojista. Ja vaikka blogin tarkoitus ei ole, ole ollut eikä tule olemaan mahdollisimman suuren lukijamäärän saavuttaminen, olen usein hämmentynyt, mutta myös iloinen kun jään miettimään kaikkia niitä ihmisiä, jotka kirjoituksiani lukevat. Ihmettelen, miten vaikeavammaisuutta käsittelevä blogi, jossa ei ole kuvan kuvaa ja jota julkaistaan säännöllisen epäsäännöllisesti ja takuuvarman harvaan tahtiin, voi kerätä niin paljon lukijoita kuin blogini kerää. Ja vaikka blogin ensisijainen tarkoitus ei ole vetää ihmisiä puoleensa kuin magneetti, lämmittää se, että kirjoituksiani luetaan, sydäntäni mitä suurimmissa määrin. Joten kiitos sinulle.

En toivo, että vuosi 2015 on superhypermahtava ja tähän astisen elämäni yyyberein ja päräyttävin (tai muuta ällökliseistä). Jos se sisältää järvellisen kuraa, niin katsotaan kuka eka perillä vastarannalla. Avaan ainoastaan oveni ja jään odottamaan, mitä elämä tarjoilee seuraavaksi.

Hyvää joulua!

Olemme laskeutuneet lomalle. Herätyskello kilkuttaa kello 05.15 seuraavan kerran vasta loppiaisen jälkeen. Saattaa tulla tarpeeseen, ottaen huomioon, että vuoden viimeisen työpäivän kunniaksi nukuin lahjakkaasti pommiin ja turvauduin loppupeleissä taksiin ehtiäkseni edes joten kuten ajoissa työpaikalle.

Olemme tehneet Valon kanssa sopimuksen, jonka mukaan lomalla ei nousta sängystä ennen aamu kahdeksaa. Piste. Se olkoon aamuäreän omaishoitajan ainut lomatoive. Muutoin olen psyykannut itseni ymmärtämään, että lomani ei ole loma, vaan "loma". Valo täytyy edelleen pestä, ruokkia, lääkitä, pukea, venyttää, hieroa ja viihdyttää. Kun yhteen ruokailuun kuluu aikaa karkeasti arvioiden tunnin verran, niin suuri osa lomasta kuluu siihen, että lappaan lusikalla ruokaa Valon suuhun. Muun ajan kaksi kättäni ovat tehokkaasti varattuja muille perushoidollisille tehtäville. Ja miksi juuri minä? Kenties siksi, että miestäni ei ole siunattu samanlaisilla lomapäivillä kuin minua.

Vaan rutiinillahan tämä jo menee. Se ei niin ahdista, jos sitä ei ajattele liikaa. On ihanaa päästä viettämään aikaa esikoisen kanssa, kun arki-iltoina se jää niin vähäiseksi. Vakaana aikomuksena on myös piristää seuraelämää näkemällä sopiva määrä rakkaita ystäviä. 

Lisäksi ajatuksena on paneutua Valon kuntoutusjuttuihin "nyt kun aikaa kerrankin on". (Jaa mikä burnout? :) ) Olen opetellut kinesioteippausta ja lomalla olisi tarkoitus kokeilla teippauksia vähentämään kuolausta sekä hampaiden narskuttelua. Varsinkin viimeisestä on tullut varsinainen vitsaus! Valo narskuttaa ihan järkyttävän paljon ja siitä lähtevä ääni ei ole varsinaisesti korvia hivelevä. Hermoja raastava lienee kuvaavampi termi. Kirjahyllyssä odottaa lomalukemisena haptiiseja esittelevä kirja. Niin ja niitä satuleikkejäkin täytyisi vissiin vähän opiskella. (Tämän postauksen saa kaivaa ja linkittää esille siinä vaiheessa kun valitan, etten ehtinyt rentoutua lomalla laisinkaan.)

Valo on voinut viime viikot todella hyvin. *kopkop* Ei kivuliaita epilepsiakohtauksia, perinteisiä säpsyjä vain. Ei mahan tyhjentäviä suihkuyrjöjä, ainoastaan nieleskelyä ja pieniä pulautuksia. Valo on hymyillyt ja osallistunut innokkaasti leikkeihin ja kaikenlaisiin rientoihin. Nukuttukin on, halleluuja! 

Joulukuun ajan tärkeimpiin asioihin on Valon mielestä kuulunut päivittäinen joulukalenterin luukun avaaminen. Superäidin laiskuudesta johtuen kalenteri on klassinen lähimarketin suklaakalenteri, jonka ainoa tuunaus erityistarpeisiin on möntti sinitarraa. Valon tehtävä on päivittäin etsiä kalenterista tuo sinitarra, joka on luonnollisesti juuri siinä kohdassa, josta päivän luukku avataan. Nerokasta!

Jouluvalmisteluja on suoritettu sopivasti. En ole onnistunut kehitämään itselleni niistä stressiä. Hysteerinen tavaranhankintashow ei voisi vähempää kiinnostaa. Jouluaterialla päätimme tänä vuonna kapinoida, heittää hyvästit lanttusoseelle ja harkita treffejä uudelleen ensi vuonna. Vaihtoehtoaterian eteen olen tehnyt lähinnä läjäpäin ajatustyötä, mutta uskon vakaasti, että vatsat täyttyvät myös aattona. :) Ja miksi kukaan haluaisi siivota hullun lailla jouluksi, kun voi sammuttaa valot ja sytyttää kynttilöitä?

Oikein rentoa, positiivista ja rakkauden täyteistä joulua juuri sinulle! 

Harmaan eri sävyt

Olen ehtiessäni ja jaksaessani seuraillut mediassa (nojoo, rehellisyyden vuoksi sanottava, että lähinnä yhdessä sanomalehdessä, mutta media on paljon seksikkäämpi sana :)), käytävää keskustelua äitien jaksamisesta. Luin joskus viikko sitten jutun vauvasurmaajasta ja siitä, kuinka hänen tekojensa taustalla on - omien sanojensa mukaan - yllätysraskaus sekä raskaus, joka on päättynyt kuolleen lapsen syntymään jne. On selvää, että ihminen ei surmaa lapsiaan ellei ole ns. täysin pimeä. On vieläkin selvempää, että ihminen ei hankkiudu holtittomasti raskaaksi yhä uudestaan ainoana tarkoituksenaan tappaa lapsi, ellei ole ns. vielä pimeämpi.
Luin myös artikkelin, jossa  ammatttiauttaja kauniisti sisustetun lastenhuoneen "sotkuisella" pöydällä istuessaan päästi vanhemmat piinasta toteamalla, että kaikki ajattelevat joskus raivopäissään, että haluaisivat tappaa lapsensa ynnä muuta kamalaa. Näinhän se menee, käsi ylös se jeesustelija, joka ei ole hautonut sisällään punaisena kuplivaa vihaa ja miettinyt, miksi ketussa noi mukulat piti mennä vääntämään. Ajatukset voivat olla pimeitä, ilman että ihminen on ja tärkeintä on, että ihminen on valoa vaikka ajatukset olisivat pimeitä tai jotain sinne päin.

Maailmaa on ihan liian helppo katsoa mustavalkoisena. Olisihan se kivaa, jos kaikki olisi joko hyvää tai pahaa, mustaa tai valkoista, ja minä voisi aina olla absoluuttisen hyvän puolela. Vauvasurmaajat voi näin ollen kuitata täysin pimeiksi ja mustiksi ja eristää omaan todellisuuteensa kauaksi omasta arjestaan. Mutta pimeyden raja on häälyvä ja mielenterveydestään ei oikein aina voi päättää itse. Shokkipaljastus: on olemassa harmaata. Shokkipaljastus numero kaksi: maailma on läpikotaisin harmaa.

Olen aina ollut ylpeä siitä, miten rautainen mielenterveyteni on. Selvisin minäkuvaltani ja mieleltäni aikalailla eheänä nuoruusiän suhteesta, jossa koin monenlaatuista väkivaltaa. Tajusin olevani aika vahva ja oman elämäni ohjaimissa. 
Elämässäni on ollut myös paljon mielenterveyttä helliviä tekijöitä, kuten eheä ja turvallinen lapsuus sekä monia onnen vuosia rakastavassa ja arvostavassa parisuhteessa. Valon syntymän myötä kuormitus on ollut jatkuvaa ja mielen käsittelemät aiheet raskaita. On ollut pakko myöntää, että ehkä mielenterveyteni ei olekaan katkeamatonta lajia. Että minullekin tulee vastaan hetkiä, jolloin en pysty enkä kykene. Että ehkä tekisi hyvää jutella jonkun ammattilaisen kanssa.

Yllättävää on ollut se, että väsynyt ja heikoilla mielenterveyden hangilla hiihtelevä ja keskusteluapua tarvitseva äiti ei sitä kovin helposti saa. Työterveydestä todetaan kiitti ja moi, emme hoida kuin työperäisiä ongelmia. Neuvolassa ja kaupungin terveydenhuollossa toivotetaan pitkää pinnaa jonottamiseen. Lapsen kuntouttavan tahon puolelta lupailtiin psykiatrin pikaista yhteydenottoa kaksi ja puoli kuukautta sitten. Sairauksia hoitavien tahojen kautta pääsee sentään purkamaan mieltään psykiatriselle sairaanhoitajalle.

Loppujen lopuksi on aika ihanaakin ettei ole olemassa vain mustaa ja valkoista. Mutta ennemmin kuin väsyneistä äideistä, jotka eivät uskalla pyytää apua, lukisin syvää ja viiltävää analyysia siitä, miten ne, jotka keskusteluapua tarvitsevat, saisivat sitä. Voimme jeesustella tai voimme tehdä jotain palvelujen tasolle. Piste.

4-vuotias sankari

Viime viikko meni juhlahumussa, olihan meillä täällä kotona 4-vuotta täyttävä sankari. Valo odotti ensimmäistä kertaa elämässään selvästi innokkaana omia juhliaan. Juhlapäivänä Valo ei edes suostunut päiväunille kun vieraiden tulo jännitti. Odottelu kostautui ja Valo sammui kesken juhlinnan, mutta ehti onneksi myös nauttia lahjojen avaamisesta - sekä juhlien odotetuimmasta ohjelmanumerosta, kakun syömisestä. :) Näkemisen arvoinen oli myös Valon ilme synttäripäivän aamuna kun perhe kokoontui sängyn ympärille onnittelulaulua laulamaan. Neljävuotiaan hymy oli korvasta korvaan.

Viimeisin vuosi on ollut Valolle tietyllä tapaa itsenäistymisen aikaa. Päiväkodissa on ollut pakko pärjätä ilman vakitulkkia nimeltä äiti. Molempien puolien isovanhempiinkin Valo on kehittänyt vuoden aikana läheiset suhteet ja nauttii heidän seurastaan. Kommunikointi sujuu hienosti ja käytössä oleva kommunikointikansio on - ainakin minun silmääni - jo aika laaja.
Olen Valon kommunikointitaidoista tosi ylpeä. On ollut hienoa huomata, kuinka skarppi jätkä Valon pään sisällä asustaa ja kuinka monenlaisista jutuista voimme keskustella. Kommunikointi on tärkeä avain oman elämänsä hallitsemiseen, etenkin kun lisänä ei ole mahdollisuutta itsenäiseen liikkumiseen. Siksi toivonkin, että Valo saisi elämässään kohdata ihmisiä, jotka ymmärtävät, kuinka arvokas asia ihmisen kyky vaikuttaa elämäänsä on, ja ennen kaikkea toivon, että heillä olisi aikaa antaa Valolle tämä mahdollisuus.

Valon lempiasiat elämässä ovat kenties syöminen ja musiikki. Ruoka on Valon ehdoton rakkaus. Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaa tehdä, vastaus on "mennään keittämään puuroa". Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaisi syödä, vastaus on "puuroa" tai "välipalaa". Päiväkodissa tarjotaan kuulemma toisinaan niin surkealaatuista ruokaa, että Valo suuttuu, mutta muutoin Valo on aikalailla kaikkiruokainen. Valo pitää riisistä ja kastikkeista, perunamuusista ja kaikenlaisista keitoista. Valon onnenpäivä on se, kun saa syödä hieman jotain sokerisia herkkuja, silloin silmiin syttyy aivan erityinen valo (kuulemma samansuuntainen kuin meikäläisellä siinä vaiheessa kun alan miettimään suklaata :) ).
Musiikin kuuntelu on Valon lempipuuhia ja hän valitsee sen usein. Erityisesti silloin kun sairaudet vaivaavat Valoa, hän pyytää saada istua sylissä ja kuunnella musiikkia. Saatamme istua tunninkin vain kuuntelemassa. Kun Valo kuulee mielestään erityisen hyvän biisin, hän alkaa tanssimaan: polkee vuorotellen jaloillaan saaden koko vartalonsa heilumaan puolelta toiselle. :) Valo osaa myös laulaa ja on innokas laulaja.
Valo pitää saduista. Iltasadun hän kuuntelee joka ilta tarkkaavaisena, ja vaikka uni jo kutsuisi, taistelee viimeiseen asti hereillä kuullakseen sadun loppuun. Myös vaarin auto on Valolle tärkeä. Valo on päässyt ajamaan autoa vaarin kanssa autotallista pihatielle ja on erittäin ylpeä aina kun tuota hetkeä muistellaan.

Ihailen Valon kärsivällisyyttä ja rauhallisuutta. Toki Valo on persoona, joka tuntee vahvasti, eikä pelkää osoittaa sitä, mutta Valolla on uskomaton kyky odottaa esimerkiksi tuolissaan istuen silloin kun kukaan ei ehdi touhuta hänen kanssaan. Myöskään huoltojoukkojen loputon toilailu apuvälineiden säätöjen ja Valon asentojen kanssa ei saa Valoa hermostumaan, vaan Valo odottelee lunkisti, että hommat saadaan hoidettua.

Vaikka kirjoitan usein siitä, kuinka rankkaa ja väliin matalentoistakin elämä Valon kanssa on, toivon, että jokainen lukija ymmärtää, että olen loppupeleissä vain äärettömän kiitollinen siitä, että saan olla Valon äiti. Valo opettaa joka päivä jotain. Paljon onnea rakas, jo aika iso Valo poikani!