keskiviikko 29. lokakuuta 2014

Syksyn kuulumisia

Teininä olin varma, että minut on adoptoitu. Kahdesta syystä: 1) Niin idiootit vanhemmat eivät kertakaikkiaan voi saada aikaan kaltaistani luomakunnan kruunua. 2) Vihasin Suomea, etenkin syksyllä ja talvella. Vuosia on vierähtänyt noista hetkistä ja ehkä jonkinnäköistä henkistä kypsymistäkin on päässyt tapahtumaan, mutta kaamosaika on minulle edelleen vaikeaa. Paras sää on 30+ astetta ja aurinkoa. Joka syksy olen kohtuullisen varma, että seuraavaa syksyä ja talvea en enää täällä pohjolan perukoilla vietä. Mieli matkustaa jonnekin päiväntasaajan tietymille. 
Vaan niin sitä tänäkin syksynä taas kaamosta selätellään tutuilla kulmilla. Aamut ovat enimmäkseen painajaismaisia. Herätyskello soi liian aikaisin, torkutan, tulee kiire. Valo ei halua herätä. Valo ei halua aamulääkkeitä. Valo ei halua päiväkotiin. Juoksemme talonyhtiön pihan poikki siihen viimeiseen bussiin, johon minun täytyy ehtiä, että ehdin ajoissa töihin. Vauhti alkaa olla sitä luokkaa, että voin keväällä haastaa Usain Boltin.

Syksy on menty - yllätys, yllätys - tukka putkella. (Tietysti nyt joku minut ulkonäöltä tunteva voi huudahtaa, että minullahan on aina tukka putkella, mutta se on jo toinen juttu. ;) ) Joka tapauksessa kiirettä on pitänyt työn ja omaishoidon yhteensovittamisessa. Lomakkeita riittää täytettäväksi, puheluita puhuttaviksi, virkamiehiä kovisteltaviksi, terapeutteja tavattaviksi ja niin edelleen. Uupumus kolkuttelee kulman takana, mutta pidämme pitkiä puutikkuja kädessä ja tökimme sitä säännöllisin väliajoin pidemmän matkan päähän. :) Pidetään vapaailta kotitöistä. Tilataan illallinen kiinalaisesta ravintolasta kotiovelle. Ehkä suurin muutos kevään burn outin ja siitä seuranneen ajatustyön jälkeen on ollut se, että uskallan sanoa äänen, etten jaksa, enkä pysty ja delegoin hommiani eteenpäin. Annan itselleni luvan pysähtyä sinne jaksamisen rajalle ja ladata akun ennen jatkamista.

Arki kysyy asennoitumista. Niin kuin varmaan kenen tahansa arki, mutta tietysti Valon tuomat rajoitteet ja haasteet koko perheen oloa ja eloa kohtaan ovat aika isot. Välillä olen kyllä kurkkua myöten täynnä sitä asennoitumistakin: milloin hitossa elämä meni sellaiseksi, että itseään pitää erikseen tsempata olemaan positiivinen ja nauttimaan omasta elämästään?
Vaihtoehtona tsemppaamisen tilalle on tietysti perusvittuuntunut "kaikki ihmiset ja asiat elämässäni ovat perseestä" -asennoituminen, mutta suoraan sanottuna se on minulle kauhukuva, jota en halua toteuttaa. Välillä saan kyllä itseni kiinni katkerista ajatuskuluista. Aina en jaksa tsempata itseäni ajattelemaan iloisemmin. Onneksi mieleni tuntuu kuitenkin sisältävän vain rajoitetun tilan mustille ajatuksille, sillä pihistyäni hetken itsekseni, mustan tilalle alkaa tulla valoa ja värejä.

Elämässä ehkä vaikeinta on hyväksyä se, kuinka pitkälle Valo määrittelee minunkin elämäni rytmin ja päivieni sisällöt. Valo on myös kasvanut niin isoksi ja fiksuksi, että ymmärtää ainakin jossain määrin tämän roolinsa ja osaa käyttää sitä hyväkseen. Kipuitkujen rinnalle on tullut raivari-itkuja, joiden volyymi ja kesto ovat ihan yhtä pitkiä kuin kipukavereidensakin. Valo ei saa mitä haluaa (esim. nousta illalla sängystä mentyään nukkumaan) ja huutaa, huutaa sekä huutaa vähän lisää. Oman äänen käyttötarkoituksien laajentaminen mankumiseen on ollut syksyn teemana ja sen ovat naapuritkin ehkä kuulleet.
Äiti haaveilee siitä, että saisi olla joskus kotona ilman lapsia. Että ei ois ketään joka haluaa aamupalaa/lounasta/illallista. Ei ketään, joka oksentaa päälleni tai lyö minua vahingossa voimalla kasvoihin saadessaan epilepsiakohtauksen. Sitten, kun se päivä koittaa, syön rauhassa aamiaisen ja luen koko aamun sanomalehden kerralla. En katso kelloon kertaakaan. Kuuntelen musiikkia silmät kiinni. Käyn metsässä kävelyllä. Otan päiväunet tai ainakin makaan hiljaa sängyllä hiljaisuutta kuunnellen. Teen just mitä huvittaa, silloin kun huvittaa. Ja kun ei huvita, en tee.

Loppuun tunnelman kohottajaksi internetin syövereistä löytämäni ihanan rehellinen syksy-aiheinen runo. Kirjoittajana on Laivakankaan koulun oppilas ja runo viehätti minua siksi, että se olisi aikanaan voinut löytyä minunkin vihostani... 

Mielestäni syksy on tyhmä
Silloin ei voi tehdä mitään
En pidä syksystä yhtään,
koska se on niin ruskea.
Syksyllä on pimeää ja yksinäistä.
Syksyllä ei ole mukavaa.

Tsemppiä joka iikalle pimeän marraskuun selättämiseen! :)

keskiviikko 22. lokakuuta 2014

Kylpyhuoneremontista

Reilu vuosi sitten kyllästyin siihen, että lääkärikäyntien ja Valon asioita ja kuntoutusta koskevien palaverien aiheet toistivat samoja teitä ja paljon sovittiin, mutta mitään ei ikinä tapahtunut. Kun palavereja eri tahojen kanssa on paljon, lankojen käsissä pitäminenkin alkaa olla työlästä. Joten otin käyttöön vihon. Perinteisen, sinikantisen ruutuvihon, johon kirjaan joko palaverin aikana, tai sen jälkeen, ne asiat, joista on puhuttu ja mitä on sovittu.

Ennen lokakuun alun kehitysvammapoliklinikan kuntoutusmiitinkiä palauttelin vihosta mieleeni edellisen kokoontumisen asialistaa. Kokouksessa avauduin sitten siitä, että vuosi sitten samalla tuolilla istuessani pyysin meille kylpyhuoneremonttia, sillä kylpyhuonettamme parhaiten kuvaava sana ei suinkaan ole esteetön, vaan ennemminkin Valon kanssa toimiessa ahdas, epäkäytännöllinen ja vaarallinen. 

Meillä on peseytymistä varten kylpyamme, jonka ylle on viritetty suihku. Ja joka kerta kun Valo (siis huom. erittäin vaikeasta refluksista kärsivä, vaippoja käyttävä,  yli 20kg painava ja yli 100cm pitkä poikamme) täytyy pestä, hänet riisutaan ja sitten hänen kanssaan kivutaan kylpyammeeseen, jonka jälkeen hänet pestään käsin samalla kun hän on sylissä. Hän on saippuasta liukas, saa itkupotkuraivarit aina kun pesemme hiuksia ja lisäksi hän saa epilepsiakohtauksia, joiden aikana hänen raajansa lennähtävät yhtäkkisesti, voimalla ja ennakoimattomasti sivulle. Valolla ei ole minkäänlaisia suojarefleksejä sen varalle että sylissä pitäjä liukastuu ja kaatuu pesutilanteen aikana, eikä hän myöskään osaa kannatella itseään saati varata jaloilleen. 
Jos miettii hetkenkään, kuinka monesti itse suihkussa käydessään tarvitsee vapaita käsiä - tarttuakseen shampoopulloon tai kurkottaessaan pyyhettä esimerkiksi - ja miettii sitten, miten tuon kaiken tekisi, jos sylissä olisi kuvatun kokoinen ja taidoiltaan samankaltainen lapsi, ymmärtää ehkä, että suihkuoperaatio ei ole täysin helppo eikä riskitön. 

Osasin alunperinkin varautua siihen, että projekti on hidas ja sen valmistumiseen kuluu aikaa. Ensimmäisen puolen vuoden aikana meillä kävi useampaan kertaan runsas määrä eri alojen ammattilaisia (toimintaterapeutti, rakannusmestari ja urakoitsija mm.), jotka selvittivät kylpyhuoneemme remonttitarvetta. Lopulta päädyttiin siihen, että kylpyhuoneemme täytyy repiä palasiksi ja tehdä kokonaan uudestaan, jotta saadaan tarpeeksi tilaa Valon pesemiseen tarkoitettuja apuvälineitä varten. Sain luvan täyttää kaavakkeen, joka meni Helsingin kaupungin sosiaaliviraston vammaispalveluihin odottamaan siunausta. Nyt sitä siunausta on odotettu puoli vuotta. Ja pikkuhiljaa alkaa ketuttaa. Olenko ollut yhteydessä ja kysellyt projektin ja allekirjoituksen perään? Oi, kyllä! Onko se auttanut? Oho, ei!

Kukas sen sitten korvaa jos minä liukastun ja katkaisen jalkani? Tai satutan selkänikamani pahasti ja halvaannun? Kuka sen korvaa, jos liukastun, kaadun Valon päälle ja aiheutan hänelle kuolettavat vammat? Epäilemättä kukaan ei korvaa mitään, todennäköisesti ei edes korvaansa lotkauta. Varmaan joutuisin tuomiolle kuolemantuottamuksesta. Ja ehdin jo sarkastisesti ja väsyneesti nauraa sillekin, että tämän kirjoituksen jälkeen meidän perässä on varmaan lastensuojelu, joka miettii, tuleeko lapsemme hygienia hoidetuksi tarpeeksi hyvin ja perusteellisesti... ;)

keskiviikko 15. lokakuuta 2014

Refluksiarkea

On tiistai-ilta. Kello lähenee yhdeksää. Olemme miehen kanssa juuri saaneet viimeistellyksi kahdestaan rauhassa syödyn illallisen. Tv on viritetty fudispeliä odottamaan. Työpäivä ja sen jälkeiset mainingit ovat olleet molemmilla aika puuhakkaita. Ihana istahtaa sohvalle ja huokaista syvään - vihdoin!

Makuuhuoneesta alkaa kuulua yökkimistä. Tehotiimi mies + minä juoksemme paikalle. Nanosekunneissa käydään neuvottelu siitä, kumpi pitelee Valoa niin, että oksennus ei tuki enempää hengitysteitä ja kumpi kirmaa hakemaan rättejä sängynpuhdistusoperaatiota varten. Miehen ykärefleksi vaikuttaa olevan sen verran herkillä, että hän saa rättioperaation harteilleen. Itse jään jälleen kerran pohtimaan missä asennossa Valon on parasta oksentaa.

Massiivisen yrjö-numero-ykkösen jälkeen pääsemme siivouspuuhiin. Päiväkodin välipalat ja kotona tarjottu illallinen kaavitaan lakanalta. Riisun yrjöllä kuorrutetun yöpuvun Valolta. Poika parkuu hysteerisenä. Mies tuo puhdistuspyyhkeitä, niin että Valo saadaan putsattua sellaiseen kuntoon, että hänet kannattaa nostaa pois sängystä. 

Alkaa operaation kakkososa, johon kuuluu sekä sängyn että Valon siivous nukuttavaan kuntoon. Mies puuhastelee akselilla makuuhuone-suihku-lakanakaappi huuhdellen oksennusta lakanoista, pehmoleluista ja meidän vaatteista. Ja pedaten puhtaat lakanat pienen miehen sänkyyn. Yhdessä huuhtelemme Valon hiukset puhtaiksi vatsahapolla kuorrutetusta perunamuusista. Valo huutaa edelleen hysteerisenä. Ja tärisee horkassa.

Valitsen vaatekaapista Valolle lämpimän velouryöasun. Jos vaikka ei tärisyttäisi niin paljon. Aika laittaa poika takaisin sänkyyn puhtaan peiton ja lakanan väliin. Vaan vatsa kramppaa edelleen. Valo huutaa edelleen. Hyssyttelen poikaa sylissäni ja jään odottamaan vatsan tasaantumista.

Puolen tunnin päästä luovutan ja lasken Valon sängylle - jos se vaikka nukahtaisi. Vatsa kramppaa edelleen lähes tauotta. Välillä Valo oksentaa sappinesteitä, mutta enimmäkseen vain yökkii, koska vatsassa ei oikein ole mitään yrjöttävää. Ja huutaa hysteerisenä. 

Muutaman tunnin tauottoman oksennus-vatsakramppishown jälkeen jään hervottomana sohvalle makaamaan. Sanon miehelle, että nyt en enää kykene nousemaan ylös, että pystytkö hoitamaan Valoa hetken yksinäsi. Huudat sitten, jos tarvitaan kaksi kättä. Makaan sohvalla puoliunessa ja tunnen huonoa omaatuntoa siitä, että mieheltä menee fudismatsi täysin ohi. Lopulta nousen ja ehdotan vaihtokauppoja.

Pitelen makuuhuoneessa kättä Valon kramppaavan vatsan päällä. Näen, kuinka lapseni kärsii. Kärsii, kärsii, kärsii. Huikkaan miehelle kysyen, voiko liian pitkään jatkuneisiin vatsakramppeihin tyyliin kuolla. Arvon pääni sisällä, että missä vaiheessa pitää soittaa ja minne. Riittääkö terveysneuvontapuhelin vai soitetaanko suoraan ambulanssi? Valo huutaa edelleen ja on yltäpäältä hikinen. Ja aivan poikki.
Lopulta, jonkin ihmeellisen armon kautta krampit helpottavat. Valo sammuu kuin saunalyhty. Loppuyö sujuu muutamalla lyhyellä heräämisellä ja kakomisella.

Aamulla kello herättää uuteen työpäivään. Pikatsekki Valon voinnista kertoo, että äijä ei ole päiväkotikunnossa. Ei kun soitto töihin (taas vaihteeksi): moi, jee, en oo tulossa. Kun muutaman tunnin kuluttua vilkaisen kylpyhuoneen peiliin ensimmäistä kertaa ja näen silmien alla tummanpuhuvan violetin sävyn, totean, että ehkä lepopäivä tekee superäidillekin ihan hyvää.

lauantai 11. lokakuuta 2014

Lauantai

Pyykkien ripustaminen lauantaina keskipäivän aikaan on luksusta. Mies on punttisalilla, Valo päiväunilla ja esikoinen puuhaa eteisessä lähtöä kirjastoon. Imen itseeni asunnon rauhaa ja hiljaisuutta, kadulta kantautuu elämisen ääniä. Fiilistelen ajatuksella, että saan pian pieneksi hetkeksi koko asunnon itselleni ja voin tehdä juuri sitä, mitä huvittaa.

Esikoinen onnistuu kolistamaan eteisessä vähän isommin. Ärähdän tilanteeseen suhteutettuna aivan liian hermostuneesti että onko liikaa pyydetty, että niinä kahtena vapaapäivänä, jotka minulla on viikossa, saisin edes toisena viettää pienen hetken vain itseni kanssa. No, ei auta - Valo on havahtunut kolinaan ja sängystä kuuluu kutsu.

Esikoinen liukenee eteisestä salamaa nopeammin äidin jupinaa pakoon. Istun tietokoneelle ja teeskentelen, etten kuule makuuhuoneesta kantautuvaa joikausta. Mutisen, että minähän hittovie pidän rauhoittavan hetkeni. Vaikka sitten sormet korvissa.

Valon kanssa elämisen myötä on tullut hyvin selväksi, että mistään ei pidä haaveilla. Ei edes siitä rauhallisesta vartista. Nimittäin se pettymys, joka hyökyy tsunamimaisesti päälle siinä vaiheessa kun fiilistelty haave romahtaa Valon toimesta tomuksi, on aika katkeroittavaa sorttia. Mutta jos ei ikinä haaveile mistään, eikä odota mitään, hänen täytyy olla sisäisesti kovin tyhjä. 

Kun ihminen laitetaan elämään sellaista hurlumheita kuin minä, niin kaksi asiaa on varmaa. Ensinnäkin rauhalliset hetket itsensä kanssa ovat mielenterveyden kannalta kriittisen tärkeässä asemassa. Se vartti voi oikeasti olla käänteen tekevä voimavara päivässä. Toisekseen pettymyksiä tulee 99,9% todennäköisyydellä.
Jos haluaa omaa aikaa, niin joko on lähdettävä pois omasta kodistaan tai vaihtoehtoisesti heitettävä kaikki muut pihalle. Esikoinen ja mies saattavat vielä ymmärtää että päivässä tarvitaan hetki, jolloin äitiä ympäröivät muutaman metrin levyiset suojavallit. Mutta Valon kanssa... No, tulee joikausta, kohtauksia, yrjöjä ja kakkahätiä. Elämä tapahtuu Valon ja hänen sairauksiensa rytmittämänä. Ja jos Valo vielä joinain hetkinä voisikin tuntea armoa ja antaa äidille hetken tauon, niin epilepsia ja refluksi eivät sitä ainakaan tee.

Olen oppinut nousemaan pettymyksistä. Oppinut luottamaan siihen, että vaikka haaveiltu hetki on nyt tuhottu, se tulee kohdalleni joskus toiste. Kytkemään stereoista ämyrit päälle ja täyttämään asunnon funkilla. Nousemaan, kävelemään makuuhuoneeseen ja jatkamaan omaishoitaja-äitiroolia, vaikka se ei ehtinyt oikein edes sammua. Jatkamaan siitä, mihin ennen päiväuniaikaa jäätiin. Mutta toisinaan pelkään sisäistä tyhjyyttä. Sitä, että katkeruus ja pettymykset kasautuvat salaa jonnekin. Sitä, etten enää kohta haaveile mistään.


perjantai 3. lokakuuta 2014

Kuntouspalaveri

Valo on viime aikoina taistellut niin kutsuttua näärännäppyä vastaan. Oikeastaan jo useamman viikon. Siihen on syöty antibioottikuuri ja kuuri antibioottisilmätippojakin on takana. Vaan näppy paisuu ja koko luomi on ollut aikalailla tulehtunut.

Niinpä tänään, kun meillä oli aamupäivästä kuntoutuspalaveri Kehitysvammapoliklinikalla, pyysin josko neurologi voisi kirjoittaa jonkinnäköistä uutta "staffia" tulehtuneeseen luomeen. Vaan ei kuulunut hänen työnkuvaansa. Neurologi kyllä perusteli asiaa sillä, että silmä täytyy tutkia kunnolla ja plaaplaaplaa. Oikea osoite oli kuulemma terveyskeskus, johon piti soittaa lääkäriaika. 
Neurologille näytti tulevan hieman puun takaa, että kaikki tämän päivän lääkäriajat on annettu niille, jotka ovat kärppänä heti kahdeksalta luurin ääressä taistelemassa kunnallisesta ja maksuttomasta hyvinvointivaltion palvelusta. Kieltäydyin lähtemästä Käpylästä Koillis-Helsinkiin terveyskeskuspäivystykseen vain, jotta siellä voitaisiin kirjoittaa lähete Meilahteen Lastenklinikan päivystykseen. Lopulta neurologi päätti kirjoittaa lähetteen suoraan Lastenklinikalle. (kiitos ja ylistys!)

Istuimme Lastenkliniklinikan päivystyksessä muutaman tunnin: tuloksena lähete Silmäklinikan päivystykseen. Istuimme Silmäklinikan päivystyksessä. Aulan tussitaululle oli kirjoitettu iloinen viesti, jossa kerrottiin, että Silmäklinikan päivystyksessä potilaat hoidetaan kiireellisyysjärjestyksessä ja odotusaika on lähes aina useita tunteja. Jipii! Onneksi Valo kuitenkin pääsi lääkärin vastaanotolle alle tunnissa. Lääkäri totesi näärännäpyn olevan tavallinen ja melko harmiton vaiva. Toisinaan näppyjä kuulemma puhkotaan, mutta Valon tapauksessa se olisi tarkoittanut resurssien käyttämistä anestesialääkäriin ja nukutukseen, joten saimme reseptin antibioottisalvaan.
Koko reissun aikana kukaan ei katsonut silmää kovinkaan tarkasti eikä otettu yhtään laboratorionäytteitä tai muutakaan. Joten terveisiä vaan Kehitysvammapoliklinikan neurologille...

Itse palaverissa käytiin läpi kuntoutusasioiden lisäksi mm. minun jaksamistani. Sanoin, että tämä "ei kuulu työnkuvaani" -lausahdus on oiva esimerkki siitä, millaista meidän arki kaikkine viranomaiskontakteineen on ja yksi suuri syy sille, miksi arki on niin uuvuttavaa. On se nyt hittovie, että jos menet pyytämään apua, niin useimiten vastaus on, että ei kuulu työnkuvaani, jonota aikaa / ota yhteyttä paikkaan x. Ymmärrän kyllä perusteluja sille, miksi näin on, mutta asiakkaan näkökulmasta pompottelu on ärsyttävää ja kuluttavaa ja tulee väistämättä mietittyä, että siinä kuluu kalliita veroeuroja pelkkään byrokratiapaskaan täysin turhaan.

Terapioita Valolle myönnettiin ihan hyvin (tai Kelaanhan ne menevät vielä arvioitavaksi, mutta olen aika luottavainen sen suhteen, että Kela myöntää pyydetyt kerrat). Fysioterapiamäärät laskivat hieman kun Valo-raukka ei kykene kuntoutumaan yhtä tehokkaasti kun yhteiskuntamme rahanvartijat haluaisivat. Onneksi kertoja kuitenkin tuli ihan kiitettävä määrä. Puheterapiamäärät menivät läpi sellaisena kuin Valon oma puheterapeutti niitä suositteli.
Summa summarum koko palaverista oli kai se, että Valolla on paljon potentiaalia ja taitoja, mutta hän voi tällä hetkellä niin huonosti, että nämä eväät eivät pääse käyttöön. Ja kieltämättä Valo voi todella huonosti. Kivuliaat itku-epilepsiakohtaukset ovat lisääntyneet. Säpsyt eli spasmit ovat paljon rajumpia kuin aikaisemmin. Niitä tulee tiheinä, toisinaan useamman tunnin kestävinä sarjoina. Välillä koko päivä on pelkkää säpsähtelyä. Lisääntynyt kohtaustoiminta on provosoinut refluksia ja yrjö lentää kaaressa vähän väliä. Tähän päälle infektiot, turvotus ja nokkosrokkolehahtelut. 
Hyvinä hetkinään Valo kommunikoi taitavasti ja jaksaa touhuta vaikka mitä. Hän hymyilee leveästi ja nauttii ihmisistä ja tapahtumista ympärillään. Mutta ikävä kyllä huonoja hetkiä on nyt yhä enemmän. Parhaiten Valo voi kotona. Kun iltapäivällä totesin Valolle salvareseptin saatuamme, että äidin koko työaika meni erinäisissä päivystyksissä istumiseen ja enää ei mennä päiväkotiin, vaan suoraan kotiin, Valon kasvoille levisi autuas hymy ja poika meinasi: "Kiiiiiiii!". Mikä meinaa jotain sen suuntaista kuin: "Kivaa!"