maanantai 29. syyskuuta 2014

Matkalla tajuamisesta konkretiaan

Olen viime aikoina siivoillut kaappeja ja nurkkia. Esimerkiksi vaatehuoneeseen oli (painotus sanalla oli) kasattu kaikki Valon pieneksi jääneet vaatteet. Olin vältellyt vauvanvaatteiden hävittämistä aika pitkään, vaikka päätös siitä, etten aio enää lisääntyä, onkin tehty jo ajat sitten. Edelleenkin bodyjen ja potkuhousujen pakkaaminen muovipusseihin sekä kiikuttaminen keräyslaatikkoon aiheuttivat mielenkiintoisia ajatuskulkuja ja tuntemuksia. Jos nyt huomaisin olevani raskaana, niin (kaiken rehellisyyden nimissä, anteeksi vaan) alkaisin parkua ja vetäisin aikamoiset itkupotkuraivarit. Ajatus siitä, että tätä pakkaa, jonka kasassa pitäminen on jo nyt haaste, sekottaisi pieni ihminen, olkoon sitten terve tai sairas, ei houkuttele millään tasolla. Toive kolmannesta lapsesta oli kuitenkin aika voimakas ennen Valon syntymää ja silloin kun hän oli pieni, joten jollain tapaa vaatteista luopuminen oli viimeinen niitti sille haaveelle, jonka Valo sairautensa johdosta murskasi.

Tuntuu myös vähän kummalliselta heitellä roskiin ja kierrätykseen niitä tavaroita, joita Valolle oli varattu, mutta joita hän ei koskaan käyttänyt. Uutuuttaan kiiltelevänä ostettu syöttötuoli on kerännyt pölyä Valon huoneen nurkassa yli kolme vuotta. On odoteltu, että Valo oppisi istumaan tarpeeksi tukevasti käyttääkseen tuolia. No, kohta neljä täyttävä poika ei enää mahdu syöttötuoliin, joten menköön johonkin, jossa sitä tarvitaan. Pikkuiselle pöydälle ja tuoleille ei myöskään ole Valon elämän varrella löytynyt käyttöä (ellei sitten lasketa sitä, että toinen pikkutuoleista toimii toisen tuolin päälle väärinpäin käännettynä oivana jumppapallon pidikkeenä. :) )
Ja entä sitä lelujen määrää... Olen laittanut pois värityskirjoja, pikkuautoja, dubloja ja kasakaupalla erilaisia lelufiguureja. Kaapin päällä pölyttyy edelleen muumitalo, jonka kaikki pikkuosat ovat tallessa ja siististi pakattuna laatikkoon. ..

Tavallaan vasta nyt uskaltaa käydä konkreettisesti käsiksi siihen, minkä on tiennyt ja hyväksynyt todeksi aikoja sitten. Niin pitkään jaksoi toivoa, että kehitystä tulee, että tämä ei ollut tässä. Vielä silloinkin, kun suu alkoi jo puhua siitä, että kehitys taisi olla Valon osalta tässä, sydän vielä toivoi, että jospa sittenkin. Tällä tarkoitan ennen kaikkea Valon motorista kehitystä, pojan henkisiin voimavaroihin minulla on edelleen korkea luotto. Kyllähän fysioterapiatavoitteisiin kirjataan kaikenlaista, mutta tavoitteet ovat tasoa: istuu itsenäisesti 30 sekuntia. Siis vuodeksi eteenpäin. Ei todellakaan mitään oppii suojaheijasteet ja tönöttää ilman jatkuvaa valvontaa kuten normimuksu. Pienistä saavutuksista osaa iloita ja ottaa kaiken irti, mutta se ei tarkoita, etteikö tajuaisi  varsin selvästi, että Valo ei opi ikinä istumaan itsenäisesti, saati kävelemään tai juoksemaan. Sen tajuamisesta on vielä matkaa siihen, että konkreettisesti myöntää sen itselleen ja uskaltaa elää sen mukaisesti. Mutta tajuamisesta konkretiaan siirtyminen tuntuu hyvältä ja puhdistavaltakin.

Joten: Valo ei tarvitse lastenhuonetta, vaan jumppahuoneen. Siinä tavoitetta äidille ja isille seuraaville kuukausille. :) Ja jos joku sattumoisin tarvitsisi täydellisesti varusteltua muumitaloa, pölyn alla uutuuttaan kiiltelevää syöttötuolia tai lasten pöytää ja tuoleja, niin tervetuloa hakemaan. :)

maanantai 22. syyskuuta 2014

Satuleikkejä

Pidemmän aikaa olen yrittänyt panostaa Valon leikkien rikastuttamiseen. Tuntuu, että äänivalo- ja painikelelujen aika alkaa olla jollain tapaa ohi. Valo kyllä leikkii vauvojen patterihärpäkkeillä itsekseen pandatuolissa, mutta harvemmin hän yhdessä ollessamme enää näitä leluja valitsee puuhakseen. Ne on vähän niin kuin nähty jo, tuntuu, että Valolla olisi kapasiteettia vähän haastavampaankin ajanvietteeseen.

Toki meillä on ollut kaikenlaista; vesileikkiä ja hiekkaleikkiä ja tunnustelua ja kirjojen lukemista. Mutta Valo tuntuu tällä hetkellä saavan irti myös koti- ja hoivaleikeistä. Leikitään lääkäriä. Tai syötetään ja laitetaan pehmoleluja nukkumaan. Yhdessä kokkaaminen ja muut kotipuuhat ovat Valolle myös mielekkäitä ja hän on erityisen ylpeä saadessaan kehuja niistä. Valon päivittäinen kotihomma onkin oman pöydän pyyhkiminen ruokailun jälkeen. Valo saa ruokailun jälkeen talouspaperia, jota pyörittelee pitkin pöytää. Ja ollessaan valmis hän saa paljon kehuja siitä, kuinka siististi onkaan siivonnut. Ja näyttää tämän jälkeen hyvin onnelliselta ja tyytyväiseltä itseensä. :)

Valon puheterapeutti on myös perehdyttänyt minua tänä syksynä satuleikkien maailmaan. Näön puuttuminen vaikuttaa paljon sana- ja käsitevaraston kehittymiseen ja sadut ovat hyvä keino juuri näiden asioiden kartuttamiseen. Valon puheterapeutilla on pöytäteatterisatuja, joita hän käyttää satuleikeissä hyödykseen. Lyhyitä, parin sivun satuja kuten Vaarin rukkanen tai Kettu ja korppi. Etsitään niille esinesymbolit ja ruvetaan kertomaan satua.
Esimerkiksi Vaarin rukkanen -satuun tarvitaan rukkanen ja leikkieläimiä (mielellään oikean kokoisina suhteessa toisiinsa). Sitten vain kerrotaan satu ja lapsi voi vaikka auttaa laittamaan eläimiä yksi kerrallaan rukkaseen. Voidaan konkreettisesti kokeilla kuinka lapanen alkaa täyttyä eläimistä ym. Valo pitää kovasti tällaisesta sadunkerrontamuodosta.

Toki satuja voi kertoa sosiaalishaptisestikin keholle piirtämällä. Tai sitten niitä voi leikkiä itse. Rukkanen voikin olla iso makuupussi ja lapsi voi olla yksi eläimistä, joka menee rukkaseen. Viimeisenä rukkaseen ahtautuva karhu voi olla vaikka iso ja möreä-ääninen isi. :) Hauskaa ajanvietettä ja puuhaa, vaihtelua ainaisiin äänivalolelujen pimputteluihin. Ja Valo nauttii ja saa leikeistä selkeästi irti, koska on niin tarkkaavainen niiden aikana ja valitsee niitä puuhakseen mieluusti. Suosittelen kokeilemaan!

keskiviikko 17. syyskuuta 2014

Lääkärin vastaanotolla

Viikko sitten olimme mielenkiintoisella lääkärikäynnillä, jossa paneuduttiin Valon turvotusasioihin. Kerrankin vain niihin. Lääkäri oli harvinaisen perehtynyt Valon papereihin ja kaikkeen siihen, mitä turvotusasioiden saralla on jo tehty. Hän oli miettinyt monenmoista.

Tunsin jonkin verran voitonriemua, kun hän kysyi ihmetellen (ja ehkä jopa hieman kauhuissaan) eikö Valon vatsahappoja neutraloivaa lääkitystä ole lainkaan tauotettu kaikkien niiden vuosien aikana, jolloin Valo on kyseisiä lääkkeitä popsinut. Muistan helisseeni asiasta jossain vaiheessa lääkityksen alettua, mutisseeni lääkäreille ja itsekseni (ja kaikille halukkaille kuuntelijoille :) ) jotain sen tyyppistä, että vatsassa ei ole happoja sattumalta ja että saattaa olla epäviisasta poistaa ne kokonaan ruoansulatuksesta. Mutta kukaan lääkäri ei ennen tätä ole myöntänyt minulle, että lääkitystä kannattaisi tauottaa. Vatsahappojen neutraloiminen vaikuttaa ruoansulatukseen, ravintoaineiden imeytymiseen ja monen moiseen muuhun seikkaan. Surkeimmassa tapauksessa saadaan aikaan noidankehä, jossa vatsahappolääke hidastaa ja vaikeuttaa ruoansulatusta, joka taas ärsyttää refluksia. Joten nyt kokeilemme lääkkeen tauotusta ja katsomme, mitä ruokatorvi ja hampaat pitävät happamista yököistä. Joka tapauksessa on aina hienoa tavata lääkäri, joka uskaltaa keskustella lääkkeiden haitoista ja hyödyistä ja joka uskaltaa ehkä antaakin mielipiteistään vähän enemmän kuin sen HUSin virallisen linjan.

Valon turvotukseen hän otti kannan, että se todennäköisesti johtuu Valon staattisista asennoista ja vähäisestä omasta liikkeestä. Ongelmahan ilmaantui päiväkodin aloittamisen myötä ja tämä tukee hyvin teoriaa, sillä päiväkodissa Valo istuu apuvälineissä huomattavasti enemmän kuin kotona. Laajat tutkimukset turvotuksen löytämiseksi on jo pitkin vuotta tehty, enimmäkseen verikokeiden avulla on selvitetty sisäelinten tilaa, puutostiloja ja kaikenlaista jännää, jonka olemassaolosta en edes tiennyt (ja josta en ehkä välitä tietääkään sen enempää). Joitakin verikokeita lääkäri vielä määräsi harvinaisten turvotusten syiden tarkistamiseksi. Joka tapauksessa hän oli sitä mieltä, että mitään kokein mitattavaa tai selvitettävää syytä turvotukselle tuskin löytyy ja silloin on oletettava, että kyse on liikuntavamman mukanaan tuomasta ongelmasta. Kerrankin ongelma, jolle voi ainakin yrittää tehdä jotain - lisätä Valon asennonvaihteluita ja liikettä.

Monenmoista muutakin käynnin aikana käytiin lävitse. Nokkosrokkolehahduksista lääkäri lohdutti, että Valo ei ole ainut, joilla tällaisen oireen syyt jäävät pimentoon. Lehahduksen voi kuulemma laukaista lähes mikä tahansa, eikä kyse tarvitse olla allergiasta. Lääkäri oli myös ensimmäinen, joka oli huolissaan siitä, turpoavatko Valon hengityselimet nokkosrokkoshown aikaan, koska rokko ilmaantuu hyvin yläraaja- ja kasvopainotteisesti.
Ja sitten puhuttiin Valon hemoglobiinista ja siitä, miksi se nousee niin huonosti. Ja siitä, että sen takia mahdollisesti täytyy tarkistaa, onko refluksi tehnyt ruokatorveen haavaumia. Ja monenmoista muutakin käytiin läpi. Käynti oli hyvä ja kerrankin joku oli perehtynyt aika perusteellisen oloisesti Valon ongelmiin. Siitä tuli hyvä olo!

Elämässä on ollut kaikenlaista haipakkaa.Viikonloppuna nautittiin hienosta säästä ja käytiin pitkällä metsälenkillä, jonka ihaninta antia oli löytää aukea, jolla kasvoi hedelmistä notkuvia omenapuita. Herkuttelimme oikein mehevällä omenapiirakalla, joka kutkutti alkukantaisia metsästäjä-keräilijä-vaistoja kun omenat oli kerta itse löydetty ja poimittu. :) Tällä viikolla on juhlittu 10-vuotiasta esikoista. Valo on voinut muutoin ihan hyvin, mutta epilepsiakohtauksia on tullut ihan liikaa. Toiset päivät ovat pelkkää nykinää ja sitä on aina yhtä hankala katsella vierestä... Mutta hyvinä hetkinään Valo on skarppi ja ihana oma itsensä ja kommunikoi tosi taitavasti. <3

perjantai 5. syyskuuta 2014

Viikon varrella tapahtunutta

Flunssien suhteen ei pitäisi koskaan huokaista helpotuksesta liian aikaisin. Tai varsinkaan hehkuttaa, että niistä selvittiin helpolla. Kun ei selvitty. Taaskaan. Sunnuntai-maanantai välisenä yönä aavistelin, että Valo ei ole ihan ok, koska heräsi kohtailemaan ja huutamaan kurkku suorana kolmeksi tunniksi. Tällaista voi kyllä tapahtua muuten vaankin, joten lähdimme maanantaiaamuna univajeisina "iloisesti" kohti uutta arkiviikkoa. Kuskasin Valon päiväkotiin ja suuntasin töihin. Ehdin olla töissä 20 minuuttia kun puhelin soi, tulos: lapsesi huutaa kurkku suorana ja hänelle nousee kuume, hakisitko pois. No hienoa, pieni briiffaus työkavereille työtehtävieni hoidosta ja takaisin samaa reittiä, jota olin juuri tullut.

Tiistai oli jo parempi päivä. Ruokaa ja juomaa meni alas. Ei ehkä normaaliin tapaan, mutta meni. Kuumekin oli laskusuunnassa. Arvelin, että keskiviikosta voisi tulla se kuumeeton päivä ja pääsisin torstaiksi töihin. Keskiviikko sujuikin iltapäivään asti ihan hyvin. Kunnes kuume nousi taas korkeuksiin ja parku alkoi. No, ei siinä mitään, soitin torstaiaamuna töihin: "lälläslää, en ookkaan tulossa".

Työnantajan tarjoamat kolme sairaslomapäivää ilman saikkutodistusta oli käytetty, joten torstaina piti suunnata terveyskeskukseen. Jossa lääkäri hoki Valoa tutkiessaan "hyvä tyttö, hyvä tyttö." Diagnooseina lievähkö korvatulehdus ja silmätulehdus. Ja - tottakai - lähete Lastenklinikalle tsekattavaksi keuhkokuumeen varalta. Ei sillä, että Valolla olisi ollut hälyttäviä keuhkokuumeen merkkejä. Keuhkot kyllä rohisivat, kuten tyyliin aina, mutta saturaatioarvot olivat hyvät ja Valon vointi kohtuullinen. Koska Valo kuitenkin sattuu olemaan vaikeasti monivammainen, haluavat terveyskeskuslääkärit j-o-k-a  h-e-m-m-e-t-i-n  k-e-r-t-a  laittaa lähetteen klinikan päivystykseen keuhkokuvia varten. No, ei vara venettä kaada, vai mitä.
Paitsi että on kohtuullisen turhauttavaa istua tuntikausia päivystyksessä pöpöjä keräämässä vain jotta päivystävä lääkäri voi ihmetellä miksi olemme siellä. Tälläkään kertaa lääkäri ei nähnyt edes tarvetta keuhkokuvien ottoon. Pääsimme neljän tunnin päivystyskökkimisen jälkeen kotiin lepäämään. Kaikkiaan sairaslomatodistuksen hakemiseen kului kuusi tuntia. Toki saimme antibioottireseptin mukaan korvatulehdukseen, joten reissua ei voi ihan hukkaan heitetyksi sanoa. En voi silti välttyä ajattelemasta, että olisi hienoa, jos meillä olisi terveyskeskuskäyntejä varten aina sama lääkäri, joka tuntisi Valon ja olisi nähnyt tarpeeksi vaikeasti vammaisia potilaita osatakseen arvioida tämän tilan oikein.

Jospa antibiootti purisi ja Valon vointi tasaantuisi viikonloppuna. Saataisiin se yksi kuumeeton päivä. Ja suunnattaisiin maanantaina iloisesti kohti arkea.