Kolmen vuoden maaginen raja

Valon saadessa ensimmäistä acth-hoitoaan, tapasin epiosastolla naisen, jolla oli kaksi epilepsiaa sairastavaa tytärtä, joista toinen oli vaikeasti kehitysvammainen ja toinen vasta vauva (terveiset vaan sinulle, jos luet :)). Mieleeni on jäänyt vahvasti, kuinka hän kertoi, että vanhemman tyttärensä täyttäessä kolme, ympäristö alkoi huomaamaan kehitysvamman selkeämmin, kun siihen asti hän oli mennyt vauvasta. Olen huomannut saman Valon kanssa tämän vuoden aikana. Liikuntavammaisuus näkyy selkeämmin kun vartta tulee lisää ja vartalon hallinta käy yhä hankalammaksi. Vielä edelleen Valo taitaa ohivilkaisulla hyvinä ja ryhdikkäinä hetkinään rattaissa mennä söpöstä kaksivuotiaasta, mutta tietysti tarkempi katsominen paljastaa ison koon ja kömpelöt liikkeet. Saati sitten, jos Valo sattuu avamaan suunsa ja juttelemaan. Se on aina ihmisistä yhtä hämmentävää. Ja minua hämmentää aina yhtä paljon, jos joku mummeli rupeaa epätoivoisena vilkuttelemaan Valolle ja ihmettelee, kun Valo ei kiinnitä huomiota. Aina ei jaksaisi selittää, että hei, ei hän näe ja hei, hän on muutenkin vähän erityinen. Kun itse on väsynyt ja kuormitettu, ei kertakaikkiaan jaksa alkaa kannattelemaan toisten reaktioita sille, että minua on siunattu vaikeasti sairaalla lapsella. Mutta kyselijät ovat silti mukavampia kuin tuijottajat.

Onneksi myös aika tekee tehtävänsä äidin pään sisällä. Kolme vuotta on riittävä aika prosessoida sitä tietoa, että oma lapseni ei ole normaali ja tulee herättämään ennakkoluuloja ja kysymysmerkkejä vastaantulijoissa. Huomaan olevani nykyään aika sinut Valon vammaisuuden kanssa. Pystyn puhumaan siitä tuosta noin vaan, nieleskelemättä kyyneleitä tai tuntematta surua. Kertomaan siitä varatessani lääkäriaikaa terveysasemalle tai selittäessäni, miksi me tarvitaan hoplopissakin rattaat, vaikka säännöt kieltävät sen. Vammaisuus on luonnollista, vähän niin kuin osa pakettia. Enää ei tule niin kipeästi ajateltua, millainen Valo olisi, jos olisi normaali.
On tietysti hetkiä, esimerkiksi kun katselee vanhoja valokuvia ja esikoista Valon ikäisenä. Heidän ulkonäössään on niin paljon samaa, että tulee mietittyä, että kuvassa voisi aivan yhtä hyvin olla Valo avaamassa synttäripakettia tai kurkistamassa keittiön tuoleista kyhätystä majasta. Tai kun näkee kavereiden saman ikäisiä lapsia. Välillä seuraan talonyhtiön pihalla temmeltäviä lapsia ja kaipaan niin paljon kaikkea sitä liikettä, elämää, kikatusta, ihmetystä...

Valo on aloittanut useamman aamun oksentamalla sappinestettä. Ei kiva. Olen laittanut aamuyrjöt refluksin piikkiin, kun mitään muita uusia oireita ei ole ollut. Tänään oli taas parkupäivä ja kivuliaita kohtauksia oli iltapäivästä ihan riittämiin. Ei nukuttu päiväunia ja yöunetkaan eivät ihan heti kutsuneet, vaan makuuhuoneesta kantautui tunnin verran iloista laulantaa... Tällaiset päivät, jolloin päiväunet tai muu vastaava eivät katkaise omaishoitajan päivää, ovat aina yhtä raskaita. Se on kumma, miten pienikin lepohetki päivässä lepuuttaa mieltä. Mutta nyt: kämppä on kohtuullisen hiljaa ja äiti syö vähän suklaata. Tai pistaasipähkinöitä. Tai molempia.

Äidin vaiheet (ja vähän Valon kuulumisia)

Tänään vietimme lasten kanssa päivän Suomenlinnassa. Vanhempani olivat mukana ja työntelivät Valoa rattaissa minun ja esikoisen seikkaillessa fikkareiden kanssa raunioissa. Päivä oli hyvä ja sää helli.
Valo hämmästyttää minut yhä uudestaan hienolla käytöksellään kun reissaamme pitkin Helsinkiä. Tänäänkin hän tuntui nauttivan merituulen kutkuttelusta ja Suomenlinnan elämänmenosta. Olemme muutoinkin olleet paljon liikekannalla, kun ihmisvilinä ja hälinä ympärillä tuntuu välillä olevan helpompi ratkaisu kun omien ajatusten kanssa pyöriminen.

Olen antanut nyt lähes kaiken aikani lapsille, kun kevät meni omien kriisien syövereissä. Olen jaksanut paneutua pitkästä aikaa Valon juttuihin. Käynyt esikoisen kanssa pitkiä keskusteluja. Keksinyt yhteistä tekemistä, ollut läsnä. Pitkästä aikaa olen kokenut taas nauttivani äitiydestä. Oi että, se on ollut hyvä tunne. Harmillisen syvälle meikäläisen täytyy sukeltaa, että näkee, mitkä asiat elämässä loppujen lopuksi ovat tärkeitä.
Ja kyllä sen Valosta huomaa, hän on ollut niin onnellinen, kun ollaan taas tehty paljon enemmän tuttuja juttuja ja äiti on jaksanut paneutua ja rakentaa leikkejä vähän haastavampaan suuntaan kuin "painetaan yhdessä tätä äänilelun nappia" -tyylisiin ratkaisuihin.

Juttelin taannoin sellaisen ammattikuuntelijan kanssa, joita kohtaan tunnen hieman karsastusta ja epäluuloja. Suomihan on tietysti heinäkuussa kiinni ja suurin osa pääpipitohtoreista on lomalla, mutta onneksi jotain kriisiapua sentään järjestyi. Hän sanoi minulle paljon kaikenlaista, kuten että mieheni on ainut ihminen tässä maailmassa, joka voi Valon asioissa ymmärtää minua. Ainut kumppani, joka voi ymmärtää. Siinä vaiheessa omat ajatukseni kulkivat lähinnä paniikinomaisesti rataa voipaskavoivittuvoihelvettivoipaskavoivittuvoihelvettimitähemmettiäolentehnyt. Ehkä kyseinen ihminen ei ihan tätä kommentillaan hakenut, mutta olen sen jälkeen saanut säännöllisen epäsäännöllisesti jonkinnäköisiä paniikkikohtauksia joissa henki ei meinaa kulkea. Tuo kommentti todella vainoaa minua ja tuntuu raskaalta sisälläni.

En tiedä, kuinka paljon ihmiseen mahtuu surua, mutta päätellen siitä, kuinka paljon olen Valon syntymän jälkeen surrut erinäisiä asioita elämässäni, niin aika paljon. Itkua tuntuu myös mahtuvan lähes loputtomalta tuntuva määrä. Monet sanovat, että surun syövereihin ei saa jäädä ajelehtimaan. Toiset sanovat, että itselleen pitää antaa aikaa surra ja käsitellä kaikki ne tunteet, jotka tulevat. 

Kaiken tämän keskellä elämään mahtuu hyviäkin hetkiä. Saan itseni kiinni siitä, että hymyilen. Välistä tuntuu, että ikävän voi voittaa ja elämä on hyvää juuri näinkin.

Aloitan ja päätän jokaisen päiväni miettimällä asioita, joista olen kiitollinen elämässäni. Erityisen kiitollinen olen niistä illoista, kun menen nukkumaan hyvillä mielin, sillä illat ovat monella tapaa vaikeimpia. Olen jopa nähnyt unia, mikä on todella harvinaista (tai kuulemma sitä aina näkee unia, mutta ei vaan sitten muista niitä). Hyviä unia, mikä tärkeintä.

Tämän päivän aatteita

Esikoinen kotiutui ukaasistaan huolimatta eilen. Tänään istuskelimme lasten kanssa sohvalla. Laitoin juutuupista aaltojen pauhinaa ja komensin poikia sulkemaan silmät. Sanoin, että kuvitellaan olevamme Karibialla, kun ei tässä nyt rahaa mihinkään reissuun oikein ole. Totesin, että esikoinen voi kolisutella kirpparilta löytämiään simpukoita ja voidaan haistella merisuolaa. Oli meillä ihan hauskaa hetki mielikuvitusmatkalla. :) Esikoinen kyllä kysyi, kun aallot jatkoivat pauhinaansa vielä iltaruokaa kokkaillessanikin, että meinaatko äiti oikeasti kuunnella tätä ton koko keston, yksitoista tuntia, ja jos meinaat, niin olet kyllä totisesti kajahtanut.

Valo hymyili tänään. Pitkästä aikaa. En muista, milloin Valo olisi viimeksi hymyillyt. Kokemukseen perustuen väittäisin, että epilepsia on vienyt hymyt. 

Minä olen tänään väsynyt  (big news?). Silmiä oikein särkee. Mistä sitä ihminen oikein tietää, milloin on hyvä hetki olla itsekäs ja milloin ei? Mistä tietää tekevänsä oikeita valintoja jos tunteet heittelevät niin että yhtenä päivänä tuntee yhtä ja toisena toista? Ehkä elämässä pitää vaan valita jotain ja päättää sitten pysyä siinä ja katsoa miten käy. Uskoa onnellisiin loppuihin. 

Relaxing

Ihan alkuun kiitos kaikille posteista, tekstiviesteistä, puheluista. Kiitos kaikista avuntarjouksista, lohdun sanoista ja ystävyydestä. Olen ollut hyvin liikuttunut ja kiitollinen, vaikka voimia vastaamiseen ei ole aina löytynyt. Lupaan pikkuhiljaa löytää aikaa kaikille vastaamiseen ja kaikkien ihanien ihmisten näkemiseen.

Kesäkuun ilmat tuntuivat noudattelevan meikäläisen tunnepuolta aika hyvin. Taivas itki päiväkausia lähes putkeen ja oli kylmä ja kolea. Toki oli ihan kaunistakin ja raikasta ja hyvän tuoksuista. Nyt on saatu vihdoin aurinkoa ja lämpöä. Viikonloppuna oltiin lasten kanssa paikallisella uimarannalla ja Valokin tykkäsi läträtä. Yllätyin aika paljon, koska viime kesänä koko paikka, saati viileä vesi, oli Valosta ihan perseestä.

Valolle helle tuntuu sopivan kesä kesältä huonommin. Poika on flegu, flegu ja flegu. Väsy, väsy ja väsy. Lisäksi kiusana ovat olleet kivuliaat epilepsiakohtaukset. Ennen kohtausta alkaa sydäntä särkevä avunhuutoparku, sitten tulee kohtaus ja hetken päästä oikein näkee kuinka olo helpottaa. Yleensä kohtauksen kaverina on jonkunnäköinen refluksiyrjö tai ainakin nieleksintää. 
Valollahan aloitettiin uusi refluksilääke joskus keväällä (kevät on mielessäni hiukan tavallistakin enemmän sumun peitossa, ei sillä, että jäsentäisin aikaa muutenkaan kovin skarpisti, mutta joka tapauksessa anteeksi jos olen jo kirjoittanut tästä). Kyseessä on vaihdevuodet ohittaneiden naisten ummetuslääke ja kirurgin saatesanat lääkekokeilulle olivat vähän sen tyyppiset, että kokeillaan, mitä tapahtuu. Tuli taas sellainen tunne, että lapsemme joutuu koekaniiniksi... Lisäksi yksi lääkepaketti maksaa melkein 70e, joten päätin jo apteekissa, että jos merkittävää hyötyä ei ole, kokeilu saa jäädä niille sijoilleen. Iloa lääkkeestä ei ollut, joten nyt mennään ilman. Ihan kohtalaisesti on selvitty - Valo on edelleen hengissä ja äitikään ei ole seonnut (ehkä) ja hypännyt parvekkeelta alas. 
Kirurgi väläytteli taas jo kerran kuoppaamaansa fundoplikaatiotakin. Mutta en oikein lämpeä sille, muistan ihan liian hyvin hänen vuoden takaiset perustelunsa sille, miksi fundoplikaatio ei sovi Valolle. Että tuskin se sopii nyt yhtään sen paremmin...

Turvotusasian tiimoiltakaan ei uutisia. Pitäisi jaksaa mittailla mittanauhalla turvotuksia ja kirjoitella tuloksia ylös. Verikokeitakin on otettu, kaikki mahdollinen. Jopa veren proteiiniarvot ja b12-pitoisuus on testailtu, häikkää on ainoastaan siinä, että hemoglobiini on vähän alakanttiin. Postissa tuli resepti rautakuuriin.

Meikäläisellä on vielä neljä kesälomaviikkoa jäljellä ja nuttura löysemmällä kuin vuosikausiin. Musiikkia on tullut kuunneltua paljon ja se on voidellut ja tarjonnut lohtua uupuneelle mielelle. Tv:n olen avannut satunnaisesti vain mm-kisoja katsoakseni, muutoin koko turhake on saanut olla kiinni. Ja oi että on hyvä olo, kun illat ei mene hukkaan tuijottaen ohjelmia, joista itsekin tietää, että ne on järkyttävää ihmisen aliarviointia.
Esikoinen häipyi eilen maalaismaisemiin (lupasi tulla kotiin kun koulu alkaa :)). Kesälomasuunnitelmiin kuuluu lähinnä kesäkilojen kerääminen. Reagoin tapahtumiin aika voimakkaan fyysisesti ja useamman viikon lähes kaikki syöty tuli ylös ja muutoinkaan ruokahalua ei hirveästi ollut. Paino putosi alle viidenkymmenen kilon ja se on hittovie jo aika hemmetin vähän, vaikka olenkin hobittikokoa. Tarkoitus on kuitenkin näyttää Naiselta, ei pikkupojalta, eikä varsinkaan auschwizistä karanneelta. Nyt ruokahalu palailee ja eilen illalla keräsin kolesterolia verisuoniin nepalilaisessa. Alkuruuaksi friteerattua tuorejuustoa (nam!), pääruuaksi kasvisjuustopyöryköitä manteli-cashew-kerma-voikastikkeessa (oih!) ja jälkiruuaksi mangolassi jäätelöllä (taivaallista!). Oltiin liikkeellä suorastaan eteläeurooppalaiseen ruoka-aikaan ja Valo tuhisi yöuniaan tyytyväisesti rattaissa. Ei voi kun ihmetellä, miksi tyhmä nainen on vaan istunut kaikki illat kotona, kun elääkin olisi voinut. Onneksi ei ole liian myöhäistä.