Lääkärikäyntejä

Viikon sisään mahtuu kaksi lääkärikäyntiä. Ensimmäinen oli kontrolli silmäklinikalla. Se sujui tutun kaavan mukaan: puolitoista tuntia odottelua, puoli tuntia tutkimuksia, kahdessa osassa nekin. Ruuhkaisessa odotushuoneessa hikoilin Valo sylissäni ja katselin hermostuneena kelloa miettien a) kuinka saan nämäkin työtunnit korvattua työnantajalle b) kuinkakohan monta tuntia Valon kanssa on yhteensä istuttu erilaisissa odotushuoneissa. 
Itse käynnillä todettiin jälleen, että silmissä ei sen kummempaa vikaa ole ja Valon pitäisi niillä kyllä nähdä. Silmälääkäri (jolla ei tiettävästi ole kauhean suurta kokemusta aivoperäisten näkövammojen arvioinnista) on joka kerta yhtä hämillään siitä, että Valo ei tunnu näkevän. "Näkee kenties hieman valoa" oli hänen arvionsa. Ja tämän arvion jälkeen hän totesi kirjoittavansa Valolle silmälasit, koska Valon näön tarkkuus on mennyt käyttämättömissä silmissä niin huonoksi. Henkilökohtainen mielipide: valtion piikkiin menevät kakkularahat olisi voinut hyvin ohjata johonkin tarpeellisempaan.

Toinen kontrollikäynti suuntautui epilepsiapoliklinikalle. Ja toista kertaa peräkkäin samalle neurologille (ja vielä mukavalle, rautaisen ammattitaitoiselle yksilölle, joka vastaa Valon asioista osastolla)! Tästä propsit epiyksikölle, jonka palvelukyvykkyys on liian usein ollut tasoa erittäin surkea. Samalla saatiin uusimmat mitat: 101,5cm ja 20kg. 
Vastaanotolla vuodatin ahdistusta tästä keväästä, Valon turvotuksista ja väsymyksestä. Uusia labrakokeita määrättiin jälleen kerran, kuulemma veren proteiinipitoisuudessa saattaisi olla jotain häikkää. Mihinkään selvään turvotus ei viittaa, se kun on aaltoilevaa, välillä toispuoleista ja välillä molemminpuoleista, eikä tunnu liittyvän mihinkään vuorokaudenaikaan tai ruoka-aineeseen. Neurologi ei ollut mitenkään erityisen luottavainen sen suhteen, että asia saataisiin ratkaistua, mutta kylläkin todella ymmärtäväinen ja tarttui toimeen miettien, mitä kaikkea asian tiimoilta voitaisiin vielä selvittää. Itse epilääkitykselle ei tehty mitään, sillä vaikka kohtaustilanne on surkea, niin sitä ei haluta näin kesälomien alla heilutella.
Kysyin myös genetiikan tutkimuksista Valon diagnoosin suhteen. Olin jo ajatellut, että ovat unohtaneet Valon kokonaan, sillä viime kerran kuulumisia sieltä on saatu vuosi sitten (magneettikuvien analyysit ulkomailta + gangliosidoosiepäily). Mutta eivät olleet! Valon tapausta on tutkittu jatkuvasti, aineistoa on kuulemma tullut valtavasti ja verikokeista on avattu ja selvitetty vaikka mitä. Neurologi antoi ymmärtää, että diagnoosi on löytymässä, mutta kestää vielä hetken ennen kuin saadaan varmistettua ja poissuljettua kaikki ja asia voidaan virallistaa. Näin ainakin rivien välistä ymmärsin. Neurologi käytti Valon sairaudesta sanoja "mielenkiintoinen" ja muistaakseni jopa "jännittävä", mikä kuvannee tapausta ehkä enemmän tutkijoiden näkökulmasta, kuin täältä erityisäitiyden arjesta...

Viime aikoina on ollut kaikkea muutakin Valon menoja, kommunikaatiokansion kuvausta ja sen sellaista. Tekemättäjääneitä työtunteja alkoi olla niin paljon, että olen joutunut tekemään jonkin verran kahdeksan tuntista työpäivää. Mikä tarkoittaa herätystä klo 5.20 ja sitä, että kotona olemme klo 17-17.30 välillä. Mikä taas vakuuttaa minut siitä, että kuuden tunnin työpäivä on aika mahtava juttu omaishoitajalle.

Selviytyjät

Olen alusta asti osannut olla kiitollinen siitä, että Valon syömisasiat ovat sujuneet varsin positiivisissa merkeissä. Ruoka on aina maistunut Valolle ja suun alueella ei ole mitään erityistä yliherkkyyttä. Kolikon toiseen puoleen on kuitenkin kuume ja korvatulehdus -episodin myötä päästy kiitettävästi tutustumaan. Valo syö yleensä huonosti ollessaan kuumeessa (kuten kuka tahansa), mutta toipuessa ruoka alkaa maistua entiseen tapaan. Vaan nyt ei alkanut. Joka kerta muutaman lusikallisen jälkeen hirveä parku. Joka ikinen kerta.

Mietin pääni puhki, mistä moinen muutos voisi johtua. Turhautuuko Valo ruokailutilanteessa, eivätkö esim. kädet toimi kuten yleensä, jolloin Valo näyttää haluaako juomaa vai ruokaa. Onko suu kipeä, tekeekö nielaisu kipeää korvatulehduksen vuoksi. Kieltäytyminen ruoasta on niin epävalomaista, että se aiheutti suurta hämmennystä ja hätääkin.

Puhumattakaan siitä pinnan kiristymisestä, mitä lapsen pää punaisena karjumisen ja huolestuneen äidin yhtälö helposti aiheuttaa... Voin kertoa, etten ole ainakaan ehtinyt pahemmin freesiytyä viimeisen viikon aikana. Onneksi tällä viikolla on ollut jo merkkejä paremmasta; ruoka maistuu ja hymyjäkin nähdään. Päiväkodissa Valo oli tänään pitkästä aikaa jaksanut osallistua toimintaan.

Luojan kiitos on kesä. Ennen kaikkea siitä syystä, että kesäisestä luonnosta saa sellaista voimaa, jota ilman tämä elämän aallonpohja olisi aika paljon tahmeampaa kahlattavaa.
On myös joka kerta yhtä hienoa kun tajuaa, että ainakin väliaikaisesti yksi mysteeriongelma on hoidettu pois päiväjärjestyksestä. Että hittovie, siitä selvittiin, huudot kuunneltiin vaikka siinä hetkessä tuntuikin, etteivät ne ikinä lopu.

Sairastupa jälleen

Perjantaiyönä Valo alkoi oksentaa. Yö meni valvoessa. Aamulla puuro pysyi kuitenkin vatsassa ja kunnioitimme esikoista lähtemällä koko perheen voimin koulun kevätjuhlaan. Todistus oli kotona vallinneesta kaoottisesta alkuvuodesta ja keväästä huolimatta oikeastaan jopa yllättävän hyvä ja totesimme miehen kanssa, että esikoinen saa päättää päivän tekemiset. Lähdimme Helsingin Valillaan matelijataloon ja sen jälkeen vielä ravintolaan. Valo nuokkui rattaissaan rauhallisena, joten pystyimme kerrankin keskittymään toisiimme.
Kotona huomasin, että Valolle oli noussut kuumetta. Illalla alkoi parku, jonka hyssyttelyä on miehen kanssa nyt vuoroteltu yö ja tämä päivä. Pitkästä aikaa Valo on tosi, tosi kipeä. Ei vaadita paljoa, että tästä täytyy lähteä sairaalaan. Pohjalla vaikuttaa varmasti vielä toukokuun alun sairastelu, sillä rohinat eivät ehtineet parantua ennen kuin tämä uusi iski kyntensä poikaani.

Minulla on ollut koko kevään sellainen kauhea tunne, että Valo ei ole täällä enää kauaa. En tiedä, mistä se kumpuaa. Omista peloistani? Vai olenko vain niin puhki, että alitajuisesti toivon helpotusta? Miten voin edes sanoa, että Valon kuolema olisi helpotus, kun tiedän, että se olisi elämäni vaikein ja kamalin asia ja joutuisin elämään sen kanssa viimeiseen hengenvetooni. Tästä puhuimme tänään pitkään mieheni kanssa.

Viime viikko meni muutenkin matalalennossa ja vaikeiden asioiden äärellä. Olen lohduttautunut lukemalla Valolle iltasaduksi Muumipappa ja meri -kirjaa. Tove Janssonin sanat ovat olleet mitä parhainta terapiaa.

"Äiti maalasi parhaiten juuri ennen auringonlaskua, silloin torni oli tyhjä ja yksinäinen ja hän näki kotilaakson hyvin selvästi.
Eräänä iltana lennähti läntiselle taivaalle kaunein ja valtavin auringonlasku, minkä äiti oli ikinä nähnyt. Taivas puhkesi punaisiin, oranssinvärisiin, ruusunpunaisiin ja napolinkeltaisiin liekkeihin, pilvet valoivat hehkuvia värejä tumman, tuulisen meren ylle. Tuuli oli nyt lounainen, se puhalsi suoraan saarta kohti hiilenmustasta, hyvin terävästi erottuvasta taivaanrannasta.
Äiti seisoi ruokapöydällä ja maalasi punaisella mönjällä punaisia omenoita puun latvukseen. Kunpa olisikin saanut maalata noilla auringonlaskun väreillä, ajatella millaisia omenoita ja millaisia ruusuja!
Hänen katsellessaan taivasta iltarusko hiipi seinää pitkin ylöspäin ja sytytti kukat hänen puutarhassaan. Ne tulivat eläviksi ja alkoivat hehkua. Puutarha avautui, haarautui käytävä, jonka perspektiivi oli vähän omituinen, muuttui aivan oikeaksi ja vei suoraan kuistille. Äiti laski käpälänsä puunrungolle, se oli lämmin auringosta, hän tunsi sireenien puhjenneen kukkaan.
Äkkiä varjo lensi yli seinän, salamannopeasti, jonkin musta kiiti ulkona ikkunan ohi. Suuri musta lintu lensi majakan ympäri, se vilahti vuoroin kussakin ikkunassa, läntisessä, eteläisessä, itäisessä, pohjoisessa... se lensi ja lensi kuin raivopää pitkin, viuhuvin siiveniskuin.
Meidät on saarrettu, äiti ajatteli joutuen suunniltaan. Se on noidankehä, minua pelottaa. Minä haluan kotiin... Haluan vihdoinkin kotiin tästä kauheasta, tyhjästä saaresta ja ilkeästä merestä... Hän kietoi käsivartensa omenapuun ympärille ja sulki silmänsä. Puun kuori oli karhea ja lämmin. Meren kohina häipyi. Äiti oli mennyt puutarhaansa.
Majakkahuone oli nyt tyhjä. Väritölkit seisoivat vielä pöydällä ja ikkunan ulkopuolella jatkoi myrskypääsky yksinäistä tanssiaan. Kun läntinen taivas sammui, se lensi suoraan ulos merelle.
Tuli teeaika ja perhe saapui kotiin.
-Missä äiti on? kysyi Muumipeikko
-Ehkä ulkona hakemassa vettä, sanoi isä. -Viime näkemän jälkeen hän on maalannut uuden puun.
Äiti seisoi omenapuun takana ja näki heidän keittävän teetä. He näkyivät hiukan utuisina aivan kuin he olisivat liikkuneet veden alla. Äiti ei ihmetellyt tapahtunutta, hän oli vihdoinkin omassa puutarhassaan, missä kaikki oli paikoillaan ja kasvoi niin kuin pitikin. Muutama paikka oli piirretty hieman väärin, mutta se ei haitannut. Hän istuutui korkeaan ruohikkoon ja kuunteli käkeä, joka kukkui jossakin joen takana.
Kun teevesi alkoi kiehua, äiti nukkui sikeästi pää omenapuutaan vasten."