Takana jälleen elettyä elämää yksi viikko enemmän. Monenlaisia ajatuksia edelleen päässä, mutta ne alkavat jo löytää suunnan. Elämässä täytyy kuitenkin tehdä jotain aika perusteellista, koska näinkään en jaksa. Tuntuu hyvältä myöntää ja tunnustaa se, että on niin loppu. Vasta asian tiedostamisen jälkeen sille voi tehdä jotain. Luulisin. On tärkeää uskaltaa ajatella elämässä suuria asioita, niitä vaikeitakin. Jos on tosi onneton, sille täytyy tehdä jotain. Ihan itse.
Tänään kävimme Helsingin Kaisaniemessä Maailma Kylässä -festareilla. Äiti pääsi tanssimaan (ja nolaamaan esikoisen). :) Parasta musaa soittivat senegalilaiset baye fall:it teltassaan. Aikalailla täydellistä musiikkia. Kertakaikkiaan. <3 Valokin jaksoi hereillä melkein koko reissun ja nautti musiikista. Se on aikamoinen saavutus, sillä äänimaailma oli aika kaoottinen.
Helle on saanut Valon veteläksi. Ruoka ja juoma eivät oikein maistu ja lihastonus on olematon. Valo on kuin hiekkasäkki enimmäkseen. Mutta toisaalta Valo on tuntunut nauttivan lämmöstä ja on ollut iloisella ja positiivisella mielellä. Lämpö kelpaa minullekin, tällaista saisi olla aina.
sunnuntai 25. toukokuuta 2014
maanantai 19. toukokuuta 2014
Kuulumissykermä (masisteluvaroitus!)
Viime maanantaina meillä oli Valon kanssa kunnia osallistua Lori Overlandin Soty RY:n puheterapeuteille järjestämään konsultaatioon. Valo oli konsultaatiossa mallina ja samalla saimme tietysti paljon vinkkejä suun aktivoimiseen ja syömisen parantamiseen tältä alansa gurulta.
Valoa tilanne jännitti paljon, osallistujia oli kasassa aikamoinen määrä ja lisäksi Lori puhui englantia Valolle ja minä sitten yritin parhaani mukaan tulkata ja kertoa, mitä seuraavaksi tehdään ja tapahtuu. Onneksi Valon osuus oli sikäli helppo, että hän sai tehdä sitä, mitä rakastaa: syödä. Valo tosin hermostui, kun olisi pitänyt maistella monia eri makuja ja rakenteita, väliin pureskella leipäpaloja ja sitten taas syödä lusikalla erilaisia sooseja - ei siis menty ihan normaalin lounaskaavan mukaan. Lopullinen niitti oli, kun aterian päälle olisi pitänyt jaksaa suujumppaa. Valon yhteistyöhalukkuus loppui siihen. :) Jälkeenpäin mietin, olisinko voinut ennakoida tilannetta paremmin, selittää Valolle vielä enemmän ja tarkemmin, mitä tulee tapahtumaan jne. Että oliko kyseessä ennemmin oma mokani vaiko vain kertakaikkinen aistien ylikuormitus, jota ei tilanteessa olisi voinut millään priiffaamisella välttää. Niin tai näin, oma puheterapeuttimme kertoi myöhemmin Valon niittäneen (tottakai!) rutkasti ihailua läsnäolollaan ja tarkkaavaisuudellaan.
Konsultaation anti siirtyi suoraan arkeemme uudentyyppisen suujumppaohjelman myötä. Valon puheterapia alkoi vuosi sitten vuodenvaihteessa ja alkuunhan Valo kehittyi syömismotoriikassa suorastaan ilmiömäisin harppauksin, nopeammin kuin yksikään toinen Valon puheterapeutin samantyyppisistä asiakkaista ikinä. Pitkään olemme kuitenkin olleet hitaammassa ja osin pysähtyneessäkin vaiheessa. Suun lepoasento on saatu muokattua normaaliksi eli suu on levätessä kiinni eikä auki, kieli ei ole työntynyt enää aikoihin huulten ulkpuolelle. Kuolaaminen on vähentynyt valtavasti. Syödessä Valon kieli ei työnny eteenpäin työntäen ruokaa ulos suusta, vaan Valo nielaisee ilman kielen työntymistä. Juominen nallepullolla on siistiä (neste menee mahaan eikä valu pois suupielistä), mutta pillillä imemisestä Valolla on vain muutama satunnainen imaisukokemus... Varsinaista ruoan pureskelua ei ole edelleenkään, vaikka Valon takahampaat kylläkin ovat voimistuneet ja Valo puraisee ihan kunnon paloja, jos esim. leipäpalan laittaa suun takaosaam. Mutta ei siis jauha paloja pieneksi suussaan.
Lori Overhill oli sitä mieltä, että syy syömisharjoitusten jämähtämiseen on Valon liian kireässä kielijänteessä, myös ylähuuleen alla on kireä ja pitkä jänne. Hän suositteli Valolle kielijänteen leikkausta, mutta oma puheterapeuttimme tiesi kertoa, että sellaista ei Valon kaltainen lapsi helposti saa. Yritämmekin nyt alkuun uusitun suujumpan voimin aktivoida Valon poskien lihaksistoa ja kieltä, sillä ne ovat tärkeässä roolissa pureskelussa, kuten kaikessa muussakin suun motoriikkaan liittyvässä. Katsotaan, mihin tällä treenillä päästään ja mietitään sitten, aletaanko kinua ja kärttää Valolle lähetettä kielijänteen nipsaisuun.
Uusi suujumppa tuo tietysti hieman lisätyötä äidille, sillä tätä uusittua versiota on tarkoitus tehdä ainakin alkuun pelkästään kotona (minimissään 5 kertaa viikossa). Syynä se, että suujumppaa tehdessäkin jokaisella on oma "käsialansa" ja epäröiminen ja haparointi tuntuvat suussa epämukavilta. Päiväkodissa suujumpan tekijöitä on paljon, eikä Valo ole käsittääkseni ollut kovin innostunut perussuujumpistakaan päiväkodissa, joten tätä uutta emme lähde edes kokeilemaan. Kotona jumppailu onnistuu hyvin ja Valo jopa nauttii siitä, joten harjoittelemme uutta ohjelmaa rauhassa ja katsotaan, mihin asti syksyllä on päädytty...
Jos viikko alkoi jännittävästi, niin se loppui mukaviin tunnelmiin. Osallistuimme Jaatisen ja Näkövammaiset lapset RY:n järjestämään tapaamiseen Helsingin kaupungin kotieläintilalla Falkullassa. Valo silitteli lehmää ja antoi sille ruokaa kädestä, jonka kokemuksen jälkeen hän piti viisaampana istuskella rattaissa ja tyytyä kuuntelemaan äidin selostusta ja eläinten ääniä. :)
Oma pää on viime aikoina hajoillut enemmän tai vähemmän. En tiedä, mikä tässä nyt mättää. Äitienpäivästäkin puolet meni siinä, kun itkin miehelle, että en jaksa enää olla äiti ja samalla kun tunnustan itselleni tuon tunteen, tunnen itseni kertakaikkisen kamalaksi ja pahaksi ihmiseksi.
Valon syntymän myötä sitä on itsekin invalidisoitunut. Ei kykene toimimaan ja tekemään juuri mitään niistä asioista, joita haluaisi tehdä. Omaa mielenhallintaa on tietysti hyvä kehittää eikä jokaiseen impulsiiviseen ajatukseen tarvitse lähteä mukaan, mutta yhtä kaikki sitä toivoisi, että esim. niiden paskaisten ikkunoiden katselemisen sijaan olisi joskus oikeasti aikaa pestä ne. On kuluttavaa päivästä toiseen vain katsoa ja tuntea voimattomuutta sen edessä, että ei kykene, koska on niin paljon muuta. (Uskomatonta, että valitan siitä, etten saa pestä ikkunoita - useimmat kai valittaisivat siitä, että ne täytyy pestä.) Ikkuna-asia on kuitenkin vain epämääräinen esimerkki, jolla yritän pukea sanoiksi sitä, että olen viime aikoina kokenut, että minulla on elämääni aivan liian vähän vaikutusvaltaa jopa arkisimpienkin asioiden kohdalla ja jotenkin kun tässä on nyt kolme ja puoli vuotta rutistanut ja tsempannut tämän asian kanssa, niin hittovieköön se tsemppimieliala alkaa uupua.
Tuntuu, että tarvitsisin lomaa. Lomaa omasta elämästäni. Tuntuu, että voisin olla kuukausia poissa kaipaamatta ketään perheestäni. Tuntuu väärältä ja kamalalta tuntea niin, olen epäilemättä paha ihminen.
Valoa tilanne jännitti paljon, osallistujia oli kasassa aikamoinen määrä ja lisäksi Lori puhui englantia Valolle ja minä sitten yritin parhaani mukaan tulkata ja kertoa, mitä seuraavaksi tehdään ja tapahtuu. Onneksi Valon osuus oli sikäli helppo, että hän sai tehdä sitä, mitä rakastaa: syödä. Valo tosin hermostui, kun olisi pitänyt maistella monia eri makuja ja rakenteita, väliin pureskella leipäpaloja ja sitten taas syödä lusikalla erilaisia sooseja - ei siis menty ihan normaalin lounaskaavan mukaan. Lopullinen niitti oli, kun aterian päälle olisi pitänyt jaksaa suujumppaa. Valon yhteistyöhalukkuus loppui siihen. :) Jälkeenpäin mietin, olisinko voinut ennakoida tilannetta paremmin, selittää Valolle vielä enemmän ja tarkemmin, mitä tulee tapahtumaan jne. Että oliko kyseessä ennemmin oma mokani vaiko vain kertakaikkinen aistien ylikuormitus, jota ei tilanteessa olisi voinut millään priiffaamisella välttää. Niin tai näin, oma puheterapeuttimme kertoi myöhemmin Valon niittäneen (tottakai!) rutkasti ihailua läsnäolollaan ja tarkkaavaisuudellaan.
Konsultaation anti siirtyi suoraan arkeemme uudentyyppisen suujumppaohjelman myötä. Valon puheterapia alkoi vuosi sitten vuodenvaihteessa ja alkuunhan Valo kehittyi syömismotoriikassa suorastaan ilmiömäisin harppauksin, nopeammin kuin yksikään toinen Valon puheterapeutin samantyyppisistä asiakkaista ikinä. Pitkään olemme kuitenkin olleet hitaammassa ja osin pysähtyneessäkin vaiheessa. Suun lepoasento on saatu muokattua normaaliksi eli suu on levätessä kiinni eikä auki, kieli ei ole työntynyt enää aikoihin huulten ulkpuolelle. Kuolaaminen on vähentynyt valtavasti. Syödessä Valon kieli ei työnny eteenpäin työntäen ruokaa ulos suusta, vaan Valo nielaisee ilman kielen työntymistä. Juominen nallepullolla on siistiä (neste menee mahaan eikä valu pois suupielistä), mutta pillillä imemisestä Valolla on vain muutama satunnainen imaisukokemus... Varsinaista ruoan pureskelua ei ole edelleenkään, vaikka Valon takahampaat kylläkin ovat voimistuneet ja Valo puraisee ihan kunnon paloja, jos esim. leipäpalan laittaa suun takaosaam. Mutta ei siis jauha paloja pieneksi suussaan.
Lori Overhill oli sitä mieltä, että syy syömisharjoitusten jämähtämiseen on Valon liian kireässä kielijänteessä, myös ylähuuleen alla on kireä ja pitkä jänne. Hän suositteli Valolle kielijänteen leikkausta, mutta oma puheterapeuttimme tiesi kertoa, että sellaista ei Valon kaltainen lapsi helposti saa. Yritämmekin nyt alkuun uusitun suujumpan voimin aktivoida Valon poskien lihaksistoa ja kieltä, sillä ne ovat tärkeässä roolissa pureskelussa, kuten kaikessa muussakin suun motoriikkaan liittyvässä. Katsotaan, mihin tällä treenillä päästään ja mietitään sitten, aletaanko kinua ja kärttää Valolle lähetettä kielijänteen nipsaisuun.
Uusi suujumppa tuo tietysti hieman lisätyötä äidille, sillä tätä uusittua versiota on tarkoitus tehdä ainakin alkuun pelkästään kotona (minimissään 5 kertaa viikossa). Syynä se, että suujumppaa tehdessäkin jokaisella on oma "käsialansa" ja epäröiminen ja haparointi tuntuvat suussa epämukavilta. Päiväkodissa suujumpan tekijöitä on paljon, eikä Valo ole käsittääkseni ollut kovin innostunut perussuujumpistakaan päiväkodissa, joten tätä uutta emme lähde edes kokeilemaan. Kotona jumppailu onnistuu hyvin ja Valo jopa nauttii siitä, joten harjoittelemme uutta ohjelmaa rauhassa ja katsotaan, mihin asti syksyllä on päädytty...
Jos viikko alkoi jännittävästi, niin se loppui mukaviin tunnelmiin. Osallistuimme Jaatisen ja Näkövammaiset lapset RY:n järjestämään tapaamiseen Helsingin kaupungin kotieläintilalla Falkullassa. Valo silitteli lehmää ja antoi sille ruokaa kädestä, jonka kokemuksen jälkeen hän piti viisaampana istuskella rattaissa ja tyytyä kuuntelemaan äidin selostusta ja eläinten ääniä. :)
Oma pää on viime aikoina hajoillut enemmän tai vähemmän. En tiedä, mikä tässä nyt mättää. Äitienpäivästäkin puolet meni siinä, kun itkin miehelle, että en jaksa enää olla äiti ja samalla kun tunnustan itselleni tuon tunteen, tunnen itseni kertakaikkisen kamalaksi ja pahaksi ihmiseksi.
Valon syntymän myötä sitä on itsekin invalidisoitunut. Ei kykene toimimaan ja tekemään juuri mitään niistä asioista, joita haluaisi tehdä. Omaa mielenhallintaa on tietysti hyvä kehittää eikä jokaiseen impulsiiviseen ajatukseen tarvitse lähteä mukaan, mutta yhtä kaikki sitä toivoisi, että esim. niiden paskaisten ikkunoiden katselemisen sijaan olisi joskus oikeasti aikaa pestä ne. On kuluttavaa päivästä toiseen vain katsoa ja tuntea voimattomuutta sen edessä, että ei kykene, koska on niin paljon muuta. (Uskomatonta, että valitan siitä, etten saa pestä ikkunoita - useimmat kai valittaisivat siitä, että ne täytyy pestä.) Ikkuna-asia on kuitenkin vain epämääräinen esimerkki, jolla yritän pukea sanoiksi sitä, että olen viime aikoina kokenut, että minulla on elämääni aivan liian vähän vaikutusvaltaa jopa arkisimpienkin asioiden kohdalla ja jotenkin kun tässä on nyt kolme ja puoli vuotta rutistanut ja tsempannut tämän asian kanssa, niin hittovieköön se tsemppimieliala alkaa uupua.
Tuntuu, että tarvitsisin lomaa. Lomaa omasta elämästäni. Tuntuu, että voisin olla kuukausia poissa kaipaamatta ketään perheestäni. Tuntuu väärältä ja kamalalta tuntea niin, olen epäilemättä paha ihminen.
sunnuntai 11. toukokuuta 2014
Hyvää äitienpäivää!
Jos voisin laulaa kuin lintu voi,
Jos sois mun äänein kuin leivon soi,
Niin kullallein minä laulaisin,
Sen murheet mielestä poistaisin.
Jos voisin lentää kuin lintunen
Ja matkustella halk ilmojen,
Niin luokse kultani lentäisin,
Sen silmist kyynelet pyyhkisin.
Jos voisin vielä kuin lintunen
Mä pesän laatia korpehen,
Niin sinne kultani saattaisin
Maailman myrskyiltä salaisin.
Vaan en voi laulaa kuin lintu voi,
Ei soi mun äänen kuin leivon soi,
En voi mä lentää halk ilmojen,
En pesää laatia korpehen.
(trad.)
Jos sois mun äänein kuin leivon soi,
Niin kullallein minä laulaisin,
Sen murheet mielestä poistaisin.
Jos voisin lentää kuin lintunen
Ja matkustella halk ilmojen,
Niin luokse kultani lentäisin,
Sen silmist kyynelet pyyhkisin.
Jos voisin vielä kuin lintunen
Mä pesän laatia korpehen,
Niin sinne kultani saattaisin
Maailman myrskyiltä salaisin.
Vaan en voi laulaa kuin lintu voi,
Ei soi mun äänen kuin leivon soi,
En voi mä lentää halk ilmojen,
En pesää laatia korpehen.
(trad.)
perjantai 9. toukokuuta 2014
Kuulumisia
Keskiviikkona perustimme sairastuvan kun Valolla nousi iltapäivällä kuume. Onneksi näyttää siltä, että tauti on jo taittumassa parempaan päin. Valo ei ole jaksanut paljoa, joten aikaa on kulutettu pitkälle musiikkia kuunnellen. Äiti on harrastanut eskapismia maalaamisen ja ompelun muodossa Valon parannellessa itseään nukkumalla. Yllättävien kotipäivien osuminen arkiviikon loppupuolelle ei haittaa yhtään, pitkä viikonloppu tekee terää. Sitäpaitsi kerrankin on ollut aikaa soittaa kaikki puhelut niihin paikkoihin, joiden puhelinaika on minulle töissä ollessa kaikkein huonoin. Tänään kävimme Valon kanssa kaupungilla etsimässä allekirjoittaneelle uusia pokia silmälaseihin.
Elämä on näyttänyt viimeaikoina taas vähän kauniimmalta ja kiitollisemmalta. Pieni "self check" ei tehnyt pahaa. Maanantaina tiedossa jännät paikat (positiivisessa mielessä), mutta siitä sitten myöhemmin. :)
Elämä on näyttänyt viimeaikoina taas vähän kauniimmalta ja kiitollisemmalta. Pieni "self check" ei tehnyt pahaa. Maanantaina tiedossa jännät paikat (positiivisessa mielessä), mutta siitä sitten myöhemmin. :)
lauantai 3. toukokuuta 2014
Kolmenkympin kriisi
Viime aikoina mieli on ollut muualla. Blogiakaan ei ole voinut kirjoittaa, kun olen kahlaillut ajatusten syvissä syövereissä. Kolmen ja puolen vuoden shokin jälkeen tapahtui jonkinlainen ihmeellinen herääminen. Kaikki nämä vuodet ovat menneet jotenkin niin tiiviisti Valon ympärillä, kriisistä ja ahdistuksesta toiseen, lääkärikäynnistä, lääkekokeilusta, oudosta oireilusta ja huonosta uutisesta toiseen. Valo tarvitsee niin paljon, joten hän on myös saanut kaiken.
Sitten yhtäkkiä, kuin salama kirkkaalta taivaalta se iski: olen olemassa. MINÄ olen olemassa. Mutta kuka hitto minä olinkaan? Missä olen, mihin olen menossa? Mitä haluan?
Oli aika, jolloin oli niin paljon ideoita ja luovuutta ja aikaa toteuttaa niitä. Ympärillä mahtavia ihmisiä. Vastuu oli vain itsestä. Syötiin silloin kun nälätti ja nukuttiin kun väsytti. Nukkumapaikaksikin kelpasi mikä vaan. Eipä paljon kiinnostanut, mihin muottiin yhteiskunta olisi halunnut pusertaa. Oltiin kommuunissa ja vallatussa talossa eikä sinne edes tullut juoksevaa vettä. Ruokaa sai dykkaamalla ja vedet haettiin huoltsikan vessasta. Kun meni heti aamuvarhaisella, ne antoi edellispäivän pullat pussissa mukaan, kun tiesivät, että ne olisi kuitenkin haettu roskiksesta. Elämää eteenpäin kulkiessa sitä keskiluokkaistui kummasti. Ja mitä enemmän keskiluokkaistuu, sitä enemmän keskinkertaistuu... Se on ainakin pelkoni.
Elämä on lahja, jonka jokaisesta päivästä täytyy kiittää, oli se millainen tahansa. Niin olen pitkään ajatellut ja toivottavasti aina ajattelen. Elämää ei pidä suunnitella, vaan ottaa se vastaan sellaisena kuin se tulee. Niin se on parasta.
Joten minä sitten vilkuttelin itselleni täältä, asuntovelallisena, työssäkäyvänä, perheellisenä naisena ja mietin, että what the hell happened. Yksinkertaisimmillaan vastaus on kai se, että tapahtui rakkautta. Rakkautta ja elämää. Dyykkaaminen ja ulkohuussissa ravaaminen keskellä kaupunkia olisivat sitäpaitsi varmaan käyneet pitkäveteiseksi ennenpitkää.
Onnekseni huomasin, että intohimo elämään ja kyky nähdä elämän kauneus ovat edelleen tallella. Tällä hetkellä ne on vain valjastettu vähän erilaisiin tehtäviin kuin silloin kauan sitten. Aloitin silti heti tosi mielenkiintoisen ja inspiroivan taideprojektin, ihan vain varmuuden vuoksi. ;)
Olen lukenut, että yksi suurimpia psyykkisesti kuormittavia asioita on tunne siitä, ettei hallitse elämäänsä. Valon kanssa eläessä tuo tunne on arkipäivää. Kaikki menee aina Valon voinnin ehdoilla. Joka päivän ja yön joka ikinen minuutti. Talking about kuormitus! Mutta kyllä minä mahdun tännekin väliin, olen varma siitä. Kunhan en vain unohda olemassaoloani.
Ja Valokin on pärjäillyt ihan hyvin, vaikka äiti on ajatellut suuria... :) Epilepsia kiusaa entiseen malliin, loputtomana ryöppynä. Refluksin hoitoa kokeillaan nyt reseptillä "emme kokeile mitään ja katsotaan mitä tapahtuu", sillä Valon ex-refluksilääke on totaalisesti poistunut apteekkien tuotevalikoimasta ja vastaavaa lääkettä ei ole tilalle. Kokeilu on sujunut ehkä jopa paremmin kuin odotin, vaikkakin olen herännyt liian monena yönä siihen, että Valo on tukehtumassa. Joten joku arpalippu uuden lääkkeen kokeiluun täytyy kai vetäistä lääkärin hatusta.
Valo on ollut edelleen tosi väsynyt. Huolestuttavan väsynyt. Turvotusasioissa odottelemme käsittääkseni aikaa patologille. Ties monettako viikkoa. Mitään ei ole siis selvinnyt. Paitsi, että lähes jatkuvasti turvottaa jostain kohtaa kehoa. Kylpyhuoneremontista ei ole kuulunut mitään. Eikä apuvälinerattaistakaan sen jälkeen kun ne haettiin huoltoon.
Olemme silti kaikki hengissä, jee! ;)
Sitten yhtäkkiä, kuin salama kirkkaalta taivaalta se iski: olen olemassa. MINÄ olen olemassa. Mutta kuka hitto minä olinkaan? Missä olen, mihin olen menossa? Mitä haluan?
Oli aika, jolloin oli niin paljon ideoita ja luovuutta ja aikaa toteuttaa niitä. Ympärillä mahtavia ihmisiä. Vastuu oli vain itsestä. Syötiin silloin kun nälätti ja nukuttiin kun väsytti. Nukkumapaikaksikin kelpasi mikä vaan. Eipä paljon kiinnostanut, mihin muottiin yhteiskunta olisi halunnut pusertaa. Oltiin kommuunissa ja vallatussa talossa eikä sinne edes tullut juoksevaa vettä. Ruokaa sai dykkaamalla ja vedet haettiin huoltsikan vessasta. Kun meni heti aamuvarhaisella, ne antoi edellispäivän pullat pussissa mukaan, kun tiesivät, että ne olisi kuitenkin haettu roskiksesta. Elämää eteenpäin kulkiessa sitä keskiluokkaistui kummasti. Ja mitä enemmän keskiluokkaistuu, sitä enemmän keskinkertaistuu... Se on ainakin pelkoni.
Elämä on lahja, jonka jokaisesta päivästä täytyy kiittää, oli se millainen tahansa. Niin olen pitkään ajatellut ja toivottavasti aina ajattelen. Elämää ei pidä suunnitella, vaan ottaa se vastaan sellaisena kuin se tulee. Niin se on parasta.
Joten minä sitten vilkuttelin itselleni täältä, asuntovelallisena, työssäkäyvänä, perheellisenä naisena ja mietin, että what the hell happened. Yksinkertaisimmillaan vastaus on kai se, että tapahtui rakkautta. Rakkautta ja elämää. Dyykkaaminen ja ulkohuussissa ravaaminen keskellä kaupunkia olisivat sitäpaitsi varmaan käyneet pitkäveteiseksi ennenpitkää.
Onnekseni huomasin, että intohimo elämään ja kyky nähdä elämän kauneus ovat edelleen tallella. Tällä hetkellä ne on vain valjastettu vähän erilaisiin tehtäviin kuin silloin kauan sitten. Aloitin silti heti tosi mielenkiintoisen ja inspiroivan taideprojektin, ihan vain varmuuden vuoksi. ;)
Olen lukenut, että yksi suurimpia psyykkisesti kuormittavia asioita on tunne siitä, ettei hallitse elämäänsä. Valon kanssa eläessä tuo tunne on arkipäivää. Kaikki menee aina Valon voinnin ehdoilla. Joka päivän ja yön joka ikinen minuutti. Talking about kuormitus! Mutta kyllä minä mahdun tännekin väliin, olen varma siitä. Kunhan en vain unohda olemassaoloani.
Ja Valokin on pärjäillyt ihan hyvin, vaikka äiti on ajatellut suuria... :) Epilepsia kiusaa entiseen malliin, loputtomana ryöppynä. Refluksin hoitoa kokeillaan nyt reseptillä "emme kokeile mitään ja katsotaan mitä tapahtuu", sillä Valon ex-refluksilääke on totaalisesti poistunut apteekkien tuotevalikoimasta ja vastaavaa lääkettä ei ole tilalle. Kokeilu on sujunut ehkä jopa paremmin kuin odotin, vaikkakin olen herännyt liian monena yönä siihen, että Valo on tukehtumassa. Joten joku arpalippu uuden lääkkeen kokeiluun täytyy kai vetäistä lääkärin hatusta.
Valo on ollut edelleen tosi väsynyt. Huolestuttavan väsynyt. Turvotusasioissa odottelemme käsittääkseni aikaa patologille. Ties monettako viikkoa. Mitään ei ole siis selvinnyt. Paitsi, että lähes jatkuvasti turvottaa jostain kohtaa kehoa. Kylpyhuoneremontista ei ole kuulunut mitään. Eikä apuvälinerattaistakaan sen jälkeen kun ne haettiin huoltoon.
Olemme silti kaikki hengissä, jee! ;)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)