Askartelunurkkaus strikes again

Valon mahtava puheterapeutti kehitti toimintaterapeuttituttunsa kanssa noppapelin. Testasimme sitä puheterapiakerralla, jolloin minäkin olin mukana, ja olin siinä määrin vakuuttunut, että askartelin meille oman version. 

Puheterapeutin versiossa pelilaudan virkaa toimitti nurinpäin käännetty taulukehys, minä valitsin muovisen säilytyslaatikon kannen. Ajatus oli niinkin käytännöllinen, kuin että kuolat ja refluksiyllärit on helppo pyyhkiä muovikannelta pois. Pienet reunat pelilaudassa on hyvä olla, mutta muutoin materiaalilla ei ole niin väliä. 

Mietin myös sitä, että näkövammaiselle, mutta näkevälle lapselle pelissä olisi hyvä, jos alusta olisi vaikka musta, jotta kontrastit tulevat hyvin esiin. Senhän voisi toteuttaa kiinnittämällä läpinäkyvän muovikannen alle mustan kartongin. 

Nappuloiden virkaa pelissä toimittavat dublopalikat, jotka ovat autoja. Keskelle pelilautaa liimataan karheaa tarranauhaa. Nopan voi tehdä itse pahvista (kuten minä) tai käyttää vaikkapa puista rakennuspalikkaa. Päädyin tekemään nopan itse siitä syystä, että halusin sen sisään riisiä, jotta myös vastapelaajan nopanheiton ääni kuuluu Valolle. Nopan kyljissä on numeroita merkkaamassa nystyrät (sellaiset joita voi ostaa arkeittain ja liimata vaikkapa läppärin alle, jotta pöytä ei naarmuunnu). Nopassa on vain luvut yhdestä kolmeen, siis kaksi kertaa jokainen luku.

Pelin idea on yksinkertainen. Pelaajilla on molemmilla neljä pelinappula-autoa. He heittävät vuorotellen noppaa. Pelaaja saa ajaa tarranauhaa pitkin niin monta autoa alas pelilaudalta, kuin nopan silmäluku sallii. Pelilaudan alapuolelle kannattaa asettaa esim. metalliastia tai pelata puulattian päällä, niin että pelinappulan tippuminen pelilaudalta kuuluu. Se hahmottaa sokean lapsen pelin seuraamista - hänhän ei näe vastapelaajan pelaamista. Pelin voittaja on se, joka saa ensimmäisenä kaikki nappulansa ajetuksi pois pelilaudalta. Yksi pelikierros kestää vain muutaman minuutin, joten se ei vaadi turhan paljon keskittymiskykyäkään. :) 

Lomalla viimeinkin

Olin ennen pääsiäistä siinä määrin uupuneessa kunnossa, että ainoa ajatus, joka eteen tulvista pyhistä kykenin muodostamaan, oli luokkaa "jes, ei tarvi lähteä aamulla töihin". Muistaen, mikä pettymys joulu"loma" oli, tästä asetelmasta oli ihan hyvä lähteä liikkeelle. Koska en odottanut mitään arjesta poikkeavaa, kaikki hyvät ja kivat asiat olivat plussaa.

Toki siivoilin yrjöjä päältäni ja Valon päältä ja lattialta. Ja seurasin huolestuneena loputtomana nauhana tulevia epilepsiakohtauksia. Olin hereillä pitkin yötä kertoen Valolle, ettei vielä ole aamu. Simppelisti: hoidin omaishoitajan työni, tuossa pestissä kun pääsiäislomaa ei tunneta. Ja tunsin ahdistusta siitä, että joudun jatkuvasti olemaan vastuussa niin paljosta ja kokoajan läsnä ja käytettävistä. Perussettiä. 

Sen lisäksi lomapäivissä oli aikaa muullekin. Kiireettömille aamiaisille lämpimällä parvekkeella, ulkoilulle ja säästä nautiskelulle, leipomiselle ja monelle muulle. Pitkästä aikaa ehdin kunnolla leikkimään Valon kanssa. Leikimme pikkuautoilla ja hoidimme Valon pehmolelukoiraa antaen sille ruokaa, vieden sen potalle ja laittamalla sen nukkumaan. :) Luimme kirjoja, valtavan kasan kirjoja. Kävimme metsässä kävelyllä ja kehäkolmosen yli menevällä sillalla kuuntelemassa autojen pauhua.

Joten pääsiäinen ei ollut ihan huono. Oikeastaan, se oli tosi hyvä. Pessimisti ei pety, vai mitä. ;)

Ymmärryksestä

Se tilanne, kun joudut yhtäkkiä puhumaan jollekin englantia. Mainitsemattakaan, että pitäisi puhua ruotsia. Tai ranskaa (jota allekirjoittanut on opiskellut peruskoulun hoteissa vuosikausia, mutta joka silti aiheuttaa lähinnä epätoivon älähdyksiä kun sitä pitäisi edes lukea). Tai jotain muuta kieltä, joka ei ole oma äidinkielesi ja jota et puhu päivittäin. Kun se tilanne tulee, kuinka tyhmäksi ja yksinkertaiseksi sitä itsensä kokeekaan ja kuinka paljon asioita jää sanomatta, koska ei osaa ilmaista niitä.
Ja toisaalta, kun joku puhuu esimerkiksi jalkapuolta englantia, kuinka helposti puhujaa tulee aliarvioitua. Aidon vuorovaikutuksen ylläpitäminenkin on niin ja näin, etenkin jos molemmat sohivat sanoja vähän sinnepäin.
Olen miettinyt, pääseekö tällaisella ajatusleikillä, jos ei nyt ihan ongelman ytimeen, niin ainakin vähän haistelemaan sitä, miltä esimerkiksi Valosta tuntuu kun hän kommunikoi. Asiaa olisi, mutta keinoja kertoa kaikkea ei, kenties?

Sitäkin on vaikea puhumattoman lapsen kohdalla selvittää, kuinka paljon hän ymmärtää. Itse väitän, että Valo ymmärtää suunnilleen kaiken arkipuheen. Ja perustan väitteeni hänen tavallaan reagoida kertomiini asioihin sekä siihen, miten hän auditiivisen askelluksen avulla kanssani keskustelee ja vastailee kysymyksiini.
Oma lukunsa ovat ne päivät, jolloin vastauksia ei tule ja mikään ei tunnu herättävän mitään vastakaikua. Päästään jännän äärelle arvuuttelemaan, eikö kädet toimi kunnolla (koska Valo käyttää niitä kommunikointiin) vai eikö ajatus kulje (epin/lääkityksen takia) tai onko kyse kenties molempien yhdistelmästä. Tai jostain ihan muusta. Ja silloin tulee välillä vastaan hetkiä, jolloin usko oman lapsen ymmärrykseen rapistuu ja tuntuu, että ei se mitään ymmärrä, hittovie.

Jälkeenpäin tietysti kaduttaa, jos omaa lasta tulee aliarvioitua. Jollain tapaa elämä on jatkuvaa peilaamista sen suhteen, ettei tulisi aliarvioitua omaa lastaan. Osaako ottaa esille ne asiat, jotka Valolla on mielen päällä? Tajuaako tarjota sellaisia juttuja, joista pikkumies olisi kiinnostunut? Normaali lapsi näkee jotain kiinnostavaa ja joko menee sen luo tutkimaan sitä tai osoittaa sitä ja kysyy lähimmältä aikuiselta kysymyksen huomioonsa liittyen. Valon kanssa elämä on (tämänkin suhteen) yhtä arvuuttelua. Ulkona kulkiessamme yritän arpoa, mitkä asiat olisi olennaista kertoa Valolle ympäristöstä. Kun tulemme työpäivän jälkeen kotiin, yritän arpoa, mitkä asiat päiväkotipäivässä oli tärkeitä ja jäi mieleen - haluaisiko Valo ehkä kertoa jonkin tietyn tapahtuman.

Arpomiskäytännön suurin ongelma on siinä, että se on melko riippuvaista arpojan sen hetkisestä viereystilasta. Ehkä itselleen pitää olla armollinenkin. On välillä pelottavaakin ajatella, kuinka iso vastuu meillä Valon vanhemmilla (ja muilla Valon lähellä olevilla ihmisillä) on siitä, miten hän pääsee kokemaan ja ymmärtämään maailmaa ja kuinka hyvin hänen ajatuksensa tulevat huomatuiksi ja puettua sanoiksi.

Parasta tässäkin asiassa ovat positiiviset yllätykset. Viikonloppuna leikimme mieheni ja Valon kanssa Valon huoneessa pehmolelulehmällä, joka sanoo "muu" mahasta painettaessa. Mieheni alkoi vitsailemaan Valolle: "Kuvittele, jos lehmä käyttäisi sun kommunikointikansiota, niin se valitsisi sieltä aina vaan vaihtoehdon "muu". Lehmä, haluutko valita arkipuuhan, leikkipuuhan vai muuta? "Muu." Lehmä, haluutko valita lelun, kirjan vai muun? "Muu." "
Valo rupesi nauramaan. Siis ymmärsi vitsin! Siinä hetkessä taas muistin ja ymmärsin, kuinka fiksu ja mahtava poika minulla onkaan. <3

Unelmani ovat aluttomat portaat jotka päättyvät

"Palatsi on raunoina... Ahdistaa nähdä puistoon hylätty

sammunut suihkulähde... Kukaan ei nosta katsettaan tiestä

eikä ikävöi itseään nähdessään kaiken tämän syksyn...

Tämä maisema on käsikirjoitus josta kaunein lause on karsittu..."

(Ote F. Pessoan runosta Järjetön hetki)

Tämä oli taas niitä päiviä, jolloin olo on kuin Fernando Pessoan runossa.
Tuntuu, että velvollisuuksia on niin paljon, ettei ole lupaa edes yhdelle sivupolulle karanneelle ajatukselle. Arjen Valon kanssa jaksaa juuri ja juuri. Mutta kun kuuntelee miehensä saarnaa siitä kuinka paska ihminen ja aviovaimo sitä taas onkaan... Tai kun saa esikoisen koulusta viestiä, että hän on myöhästynyt jo useamman kerran samalla viikolla... Pieniä asioita ehkä, mutta joskus se kamelinkin selkä katkeaa. Jotenkin kropan läpi vaan hulmahtaa sellainen epätoivon aalto. Totaalinen tunne siitä, ettei jaksa enää.

Alituiseen on huono omatunto siitä, ettei panosta parisuhteeseensa tarpeeksi. Tai siitä, ettei esikoiselle riitä tarpeeksi aikaa ja huomiota. Että se traumatisoituu tästä kaikesta; äidin väsymyksestä ja kyvyttömyydestä järjestää tarpeeksi aikaa, ja kasvaa ihan kieroon.

Onneksi ihmisellä on kyky sukeltaa unelmoimaan. Saadapa perjantaina töiden jälkeen istua rauhassa alas, käydä rauhassa suihkussa ja lähteä jonkun kanssa käsikädessä kuuntelemaan hyvää keikkaa ja tanssimaan. Vailla takaraivossa jyskyttävää ajatusta siitä, että seuraavana päivänä herätään taas aamuneljältä...

Menopelimietteitä

Nyt on viikko varastosta kaivetuilla yhdistelmärattailla kulkemista takana, apuvälinerattaiden ollessa edelleen poissa pelistä. Rattaiden vaihto on herättänyt yllättävän paljon ajatuksia. Oikeastaan en ole aikaisemmin juuri miettinyt, kuinka tärkeä osa arkea rattaat ovat nykyään meille: autottomalle perheelle, jossa on kävelemätön lapsi.  
On raivostuttavaa olla niin apuvälineiden varassa. Kyse on samasta asiasta kuin taannoin kirjoittaessani siitä, kuinka Valon käsittely käy aina vain hankalammaksi. Tunne siitä, että ei pärjää oman lapsensa kanssa, on kamala. Se rikkoo jonkun hyvin olennaisen, mutta vaikeasti sanoitettavan osasen äitinä olemisesta.

Alkuunsa apuvälinerattaisiin vaihdettiin Valon ollessa yksivuotias, sillä perusemmaljungat eivät tukeneet tarpeeksi istuma-asentoa ja olivat kömpelöt. Valinnanvaraa apuvälinerattaisiin ei annettu, vaan Lastenlinnan fysioterapeutti (silloin Valon kuntoutusasiat kuuluivat vielä Linnaan) ja tuote-esittelijä olivat varanneet sovitukseen ainoastaan Ottobockin Kimba Spring -rattaat. Katsottiin sopivat liivit ja remelit ja se oli siinä, ei muuta kuin odottelemaan, että kuljetusfirma kuskaa menopelit meille.

Erityisrattaisiin vaihdettiin saman tien ja yhdistelmävaunut hylättiin kellarin uumeniin. Muistan, että Valo sai silloin apuvälinerattaissa paremman asennon ja jaksoi paremmin hereillä kyydissä ollessaan. Kääntyvät etupyörät olivat taivaalliset.
Nyt, kahden vuoden tauon jälkeen, yhdistelmärattaistakin on löytynyt hyvät puolensa. Valon istuma-asento on tukevampi ja Valo saa rattaiden omilla viisipistevaljaillakin jo hyvän istuma-asennon. Selkänoja tuntuu paremmalta, apuvälinerattaissa niska taittuu taaksepäin ja pään alle täytyy laittaa tyyny hyvän asennon saamiseksi. Erityisesti pidän yhdistelmärattaiden korkeista laidoista kylkien vieressä, apuvälinerattaiden sivut ovat käytännössä avonaiset. Yhdistelmissä istuessaan Valo on enemmän pesämäisessä tilassa ja kuljettaa käsiään innokkaasti laitoja pitkin tutkien rattaita. Hän myös ottaa tukea laidoista. Jousitus rattaissa on mahtava, mukulakivillä ja muilla epätasaisilla alustoilla kulkiessa kyyti on tasaista. Apuvälinerattaat ovat painavat ja jousitusta ei ole, joten jokainen töyssy tuntuu.
Ja kaupassakäydessä yhdistelmärattaat ovat ylivoimaiset: niiden alapuolella on reilusti tilaa kauppakasseille, apuvälinerattaiden kanssa kaiken saa raijata kotiin kasseissa ja repussa kantaen.

On yhdistelmissä puutoksensakin, eikä Valo edes mahdu niihin enää kauan. Jousituksen haittapuoli on se, että rattaat eivät tunnu kovin tukevilta ja bussissa ne huojuvat ja heiluvat ja pelkään niiden keikkaavan, sillä Valo on jo niin painava. Rattaiden painopiste on jousituksesta johuten työntäjään päin ja koska Valo istuu selkä menosuuntaan päin, menee istuma-asento helposti lysyyn Valon ollessa väsyneempi. Yhdistelmien kuomu on lyhyempi, eikä sillä saa auringon häikäisyä estetyksi niin helposti. Rattaat ovat kömpelöt, sillä etupyörät eivät käänny.

Yhdistelmien kanssa kulkeminen on kuitenkin ollut mukavaa. Ehkä kyse on ennen kaikkea vaihtelun tuomasta virkistyksestä, mutta saattaa kyse olla isommistakin asioista. Kuten siitä, että yhdistelmärattaat ovat aivan tavalliset rattaat. Kertakaikkiaan läpikotaisesti tavalliset, terveille pienille lapsille tarkoitetut kulkuvälineet. Apuvälinerattaatkaan eivät varsinaisesti pistä silmään tai näytä muilta kuin rattailta, mutta on siinä silti jotain symblisesti hienoa kuljettaa Valoa niissä rattaissa, jotka hänelle alunperin on hankitukin. Pienen, ohikiitävän hetken Valon nököttäessä rattaissa, voimme leikkiä, että kaikki on ihan hyvin. Kunnes kumarrun kuivaamaan oksennusta kolmevuotiaan takinkauluksesta. Tai pysähdyn silittämään epilepsiakohtauksen saanutta lastani ja kertomaan, että ei ole mitään hätää.

Rattaat ovat nostaneet pintaan myös muiston siitä, kuinka ison mahan kanssa toin ne meille ensikertaa kotiin. Silloin oli vielä niin paljon haaveita ja unelmia tulevaisuudesta. Se vetää hiljaiseksi.

Näinkin voi käydä

Lauantain aamuyö meni tuttua "haluan nousta ylös" -showta kuunnellen. Oli minun vuoroni nukkua pitkään, joten Valo nousi isin kanssa ylös kuuden jälkeen. Ja huusi. Sinnittelin tyyny korvilla puolitoistatuntia unta hakien, sitten annoin periksi. Valo oli jo tässä vaiheessa aika väsynyt, kun oli ollut hereillä niin pitkään. Hotkin aamiaisen ja totesin, että koska Valo kuitenkin nukahtaa ihan kohta, voimme yhtä hyvin lähteä metsästämään pojille kevätkenkiä sun muita vermeitä.
Lähdimme liikenteeseen bussilla kolmistaan: minä, Valo ja esikoinen. Kun lenkkarit oli löydetty, Valon apuvälinerattaiden selkänoja otti ja hajosi. Se ei pysynyt enää missään asennossa. Olimme kohtuullisen lirissä. Saatoin livauttaa suustani muutaman ei-niin-laadukkaan voimasanan. Teki mieli heittäytyä kaupan lattialle ja vetää itkupotkuraivarit. Muutama kaupan asiakas katsoikin minua siihen malliin, että taidan olla ihan kamala naikkonen ja äiti. Nerokkaan luovuuteni ja ongelmanratkaisukykyni turvin keinottelimme kuitenkin itsemme kotiin asti. Esikoinen tokaisi kotimatkalla: "Voisitko näyttää vähän iloisempaa naamaa? Mulle tulee tosi paha mieli kun sä oot niin kiukkuinen." Great. Ei tule tänäkään vuonna mahtavuusmitaleita äitienpäivänä.
Kotiin tultuamme Valolla olikin sitten kuumetta. Loppupäivä meni sairastupaa pidellessä.

Löysin kuumeilusta yhden hyvän puolen: ehtisin sunnuntaina pestä ikkunat Valon nukkuessa. Olen kokenut kohtuullisen suurta stressiä siitä, etten kertakaikkiaan yhtään rakoa, jossa ehtisin pestä ikkunat (ja kyllä, minua kutsutaan täällä kotona siivoushulluksi, voitteko kuvitella, vaikka pesen ikkunat vain kerran vuodessa). Valo oli kuitenkin sunnuntaina jo ihan terve. Parempi silti niin. Kummallinen kuumeilu.

Valo ei voi muutenkaan erityisen hyvin. Tavallisen epilepsia- ja refluksioireilun lisäksi haittana on turvotus ja pahentuneet nokkosrokkolehahtelut. Toisinaan epikohtauksissa Valo menee siniseksi kun ei saa kunnolla henkeä. Ja Valo on tosi väsynyt, nukkuu ison osan päivästä. Hereillä ollessaankin on melko flegmaattinen.
Turvotusasian selvittelyssä ei ole kuukaudessa liikuttu milliäkään. Siis ei pienintäkään hippusta. Asiat ovat edelleen samassa pisteessä kuin silloin, kun jäin mittailemaan Valon painoa lääkärin antaman ohjeistuksen mukaan. Hänen piti soittaa seuraavalla viikolla. Soittoa ei kuulunut. Ajattelin ymmärtäneeni väärin ja odotin vielä. Lopulta soitin epivastaanotolle ja kysyin, miksi lääkäri ei ole soittanut. Minun olisi kuulemma itse pitänyt olla yhteydessä sinnepäin. Ainoa vaan, että lääkäri ei ollut kertonut sitä minulle tai jos oli, kuullunymmärtämisessä on ollut minulla suuria ongelmia. Niin tai näin, jätin tiedot Valon painonvaihteluista soittopyynnön kera lääkärille. Soittoa ei tullut. Jossain vaiheessa lääkäri on ollut kuulemma lomalla. Joka tapauksessa, odottelen edelleen soittoa. Viimeksi eilen olen jättänyt soittopyynnön.

Melko väsynein fiiliksin siis, jälleen kerran. Vaan kesä häämöttää jo ja aurinko saa värit syvemmiksi ja ympäristöön eloa. Aamuisin, kun lähdemme Valon kanssa kohti työpäivää, linnut laulavat pihapuissa huumaavasti. Lähes joka päivä pysähdymme kuuntelemaan niitä. Välillä ne laulavat niin ihanan sekasortoisesti ja iloisesti, että Valoa alkaa ihan naurattamaan. <3