Olisi hienoa kirjoittaa, että arki on helpottanut Valon uniongelmia ja työnteko on antanut minulle lisää virtaa. Valehtelu ei kuitenkaan hyödytä ketään.
Valo nukahtaa arkisin hieman helpommin ja heräilee illalla ja alkuyöstä vähemmän, mutta aamuyön tunnit kuluvat edelleen enemmän hereillä kuin nukuksissa. Ei ole mitenkään tavatonta, että Valo haluaisi herätä arkisin jo kello neljä. Viikonloppuisin, kun takana ei ole rankkaa päiväkotipäivää, nukahtaminen on helposti hurlumheita. Päiväunille nukahtaminen on vielä hankalampaa. Kaupan päälle Valo sai vielä räkätaudin - eilinen ilta kului pitäessä Valoa pystyasennossa, jotta henki kulkisi paremmin. Lopulta hengitystä avaavien lääkkeiden ja nenäsuihkeyliannostuksen jälkeen poika saatiin nukkumaan.
Arki sujuu, kun se on aikataulutettu hyvin. Pyrin siihen, että mihinkään ei tulisi kiire. Aamutoimiin on varattu epilepsiakohtaus-, oksennus- ja kakkahätävara. Kaikki pakataan ja laitetaan valmiiksi jo illalla, sillä aamulla minulla on yleensä käytössäni vain yksi käsi Valon kulkiessa sylissäni. Sen varaan ei voi laskea, että heräisin hieman ennen Valoa ja laittaisin itseni valmiiksi, sillä herra "aikainen lintu madon nappaa" on hereillä jo ennen minua. Viikonloppuna hoidetaan kämpän kuuraamiset ja isommat kaupassakäynnit, jotta arki-illat eivät kuormita ketään liikaa.
Töissä on kiireistä ja aikaa taukojen pitämiselle ei juuri ole. Silloin, kun tauon ehtii pitää, se kuluu puhelin korvalla, kun hoidan Valon asioita puhelimitse. Pidän kyllä työstäni, mutta ei se virkistävänä harrastuksena ja omana aikana toimi.
Nämäkö nyt ovat niitä naistenlehtien ruuhkavuosia? Aamulla vaelletaan uskollisesti muun lauman mukana töihin ja kuuden tunnin päästä kotiin mukulan kanssa. Kotona odottaa toinen työvuoro (ja miksei yövuorokin) omaishoitajan hommissa. Verrattuna aikaan, jolloin esikoinen oli päiväkodissa, illat ovat hyvin erilaisia. Esikoisen ollessa päiväkodissa saatoimme käydä iltaisin vielä uimahallissa tai kirjastossa. Nyt se on turha haave. Ensinnäkin Valon perushoitoon kuluu paljon aikaa. Toisekseen Valo ei jaksa lähteä iltaisin mihinkään, eikä häneltä voi sitä vaatia.
Tällä hetkellä elämä tuntuu melko raskaalta ja turhan ilottomalta. Lähes suorittamiselta. Joka aamu pitää suostutella itsensä tsemppaamaan iltaan asti. Kun oma aika vihdoin koittaa, ei ole tavallisesta poikkeavaa, jos sammun puolen tunnin sisällä nojatuoliin. Ja ei, se ei johdu siitä, että minulla olisi päihdeongelma. Vaan siitä, että olen täysin poikki.
Muistan kun aikanaan liityin palstalle, jossa epilepsialasten vanhemmat voivat vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia. Mieleeni on jäänyt vahvasti erään äidin kysymys: "kuinka tästä kaikesta voi selvitä järjissään?" Pyörittelen tuota kysymystä päässäni usein, mutta vastausta en ole vielä keksinyt. On psyykelle valtava ristiriita, että maailman tärkeimmän ja rakkaimman ihmisen sijaa elämässäsi jakava lapsi tekee kaikesta toisinaan niin ylitsepääsemättömän raskasta. Minne kaikki vihan ja turhautumisen tunteet pitäisi osoittaa? Tilanne kun ei ole kenenkään vika.
Nämäkin päivät on vain elettävä läpi. Noustava joka aamu ylös sängystä ja tsempattava itsensä iltaan. Kokemuksesta tiedän, että parempiakin aikoja tulee taas. Vähemmän väsyneitä, aurinkoisempia ja kevyempiä. Rakkausenergialla pääsee onneksi pitkälle. Toivottavasti maaliin asti.
sunnuntai 26. tammikuuta 2014
sunnuntai 19. tammikuuta 2014
Kommunikaatiokansio
Valolla on ollut muutaman kuukauden harjoittelukäytössä kommunikaatiokansio. Joskin "kansio" on vielä vain yksi A4-paperi, mutta jostain on aloitettava.. :) Menetelmänä on suuntaava auditiivinen askellus. Auditiivinenhan tarkoittaa kuulonvaraista ja askellus on tässä tapauksessa valintojen tekemistä eri vaihtoehdoista, niin, että ne käydään yksi kerrallaan läpi. Suuntava sanan on Valon puheterapeutti antanut selventämään eroa kommunikaatiokansion ja vapaan auditiivisen askelluksen välillä - vapaa auditiivinen askellus on arjessa tapahtuvaa spontaania valitsemista eri vaihtoehtojen välillä, kun taas kansion kanssa edetään aina samaa reittiä samassa järjestyksessä.
Käytännössä kansion käyttö tapahtuu siis näin:
On perustaso, Valon tapauksessa siinä on neljä vaihtoehtoa: olo, paikka ja puuha sekä muu (jota ei ole erikseen kylläkään merkitty kansioon). Valo valitsee, koskeeko hänen asiansa oloa, paikkaa vai puuhaa tai kenties jotain muuta. Valinta tapahtuu käymällä ensin läpi vaihtoehdot: "Valo, täällä on olo, paikka ja puuha sekä jotain muuta. Nyt äiti kysyy ja Valo valitsee, koskeeko sun asia oloa, paikkaa, puuhaa vai jotain muuta." Ja sitten minä kysyn yksitellen. "Haluutko valita olon?" Valo viittoo "kyllä" tai "ei". Jos Valo viittoo "ei", varmistetaan vielä "Valo sanoo ei" ja sitten jatketaan. "Haluutko valita paikan?" jne. Jos nyt Valon asia koskisi vaikkapa puuhaa, hän viittoisi puuhan kohdalla "kyllä". Sitten siirryttäisiin kansiossa seuraavaan kohtaan, sillä puuhasta avautuvat vaihtoehdot musiikki, leikki ja jotain muuta. Ja taas kysytään samalla kaavalla. Jos Valo vaikka haluaa leikkiä tietyllä lelulla, hän valitsee "leikin" ja leikistä avaautuu sitten vaihtoehdot kirja, lelu tai jotain muuta. Sieltä Valo valitsee vaihtoehdon lelu, jonka jälkeen aletaan käydä Valon leluja läpi ja Valo valitsee sieltä sitten sen, jonka haluaa. Olennaista on, että valittavana on aina myös vaihtoehto "muu", koska ei voi olettaa, että Valon asia löytyisi aina kansiosta.
Kansion käyttö on todella vaativa juttu. Se vaatii keskittymiskykyä, jotta jaksaa kuunnella vaihtoehdot sekä hyvää muistia, jotta vaihtoehdot myös muistaa. Siksi olemme aloittaneet niin vähillä vaihtoehdoilla. Valon puheterapeutin mukaan Valo on todennäköisesti Suomen nuorin tällaisen kommunikaatiokansion käyttäjä. Muistin tueksi olemmekin kehitelleet kansion käytön oheen sosiaalishaptisia merkkejä. Kyse ei siis ole kehoviittomista, joiden tarkoitus olisi, että Valo alkaisi niitä käyttämään, vaan merkeistä, joiden tarkoitus on helpottaa muistijäljen syntymistä valintavaihtoehdoista ja niiden järjestyksestä. Apua olemme saaneet suoraan naiselta, joka on kehittänyt sosiaalishaptista viestintää kuurosokean miehen kanssa. Ihan huippua!
Oli todella vaikea valita, mitkä asiat otetaan mukaan ensimmäiseen suppeaan kansioon. Mitkä olisivat Valolle kaikkein olennaisimmat jutut? Huomioon piti myös ottaa se, että kansio toivottavasti otetaan jossain vaiheessa käyttöön myös päiväkodissa. Valintoihin ei siis kannattanut laittaa sellaisia vaihtoehtoja kuten "tanssia" tai "vesileikki", koska päiväkodissa tuskin jaksetaan tanssia kanniskelemalla Valoa ja vesileikkiinkään ei taida päästä koska tahansa.
Useamman luonnostelman jälkeen kansioon valikoitui tapoja kertoa, jos jokin on pielessä sekä tietysti tärkeät asiat: missä haluaa olla sekä mitä haluaa tehdä. Valintoihin valittiin niitä, joiden arvelimme olevan suurimmassa suosiossa. Esimerkiksi paikoiksi valittiin syli ja tuoli, koska Valo harvemmin haluaa lattialle. Sitten jos haluaa, hänen täytyy valita kohta "muu" ja odottaa, kunnes valittavaksi tulee lattia. Ajatuksena on, että suosituimmat jutut pääsisi valitsemaan suoraan mahdollisimman yksinkertaista reittiä.
Kansion käyttöä on nyt harjoiteltu, kuten alussa jo mainitsin, muutaman kuukauden ajan. Käyttö aloitettiin tekemällä tutuiksi sosiaalishaptisia merkkejä. Aina kun Valo oli väsynyt, tein Valolle kaksi merkkiä: olo ja väsynyt ja sanoitin samalla: "Valon olo on väsynyt." Ja niin edelleen. Yritin muistaa tehdä sosiaalishaptisen merkin aina otollisena hetkenä. Joulun aikaan otimme käyttöön kansiosta puuha-osion. Olo ja paikka jätettiin siis kokonaan pois ja harjoittelimme puuhan valitsemista ja samalla kansion käytön logiikkaa.
Käyttö on haastavaa ja siinä on aikuisellekin paljon muistettavaa. Ei ole yksi eikä kaksi kertaa, kun olen joutunut kysymään uudestaan, mikä sosiaalishaptinen merkki jollekin tietylle vaihtoehdolle kuului. Ja kuinka monta kertaa olenkaan unohtanut mainita vaihtoehdon "jotain muuta" tai ylipäätään edennyt väärässä järjestyksessä. Mutta hiljaa hyvä tulee ja nyt kansion käyttö alkaa jo sujua.
Valo valitsee puuhansa kansion avulla jo melko hyvin. Alkuun hän ihmetteli, miksi äiti alkoi höpistä pitkiä litanioita aina kun piti ruveta leikkimään ja vaati tekemään kaikenmaailman monimutkaisia valintoja, mutta nyt muistijälki alkaa syntyä. Oivallus siitä, että päästäkseen valitsemaan tietyn jutun, täytyy edetä tiettyä polkua, on tapahtumassa. Valon valinnanvara jo pelkästään erilaisten puuhienkin suhteen on kasvanut valtavasti ja Valo on käyttänyt kansiota hyväkseen valitsemalla paljon lukemista leikkimisen sijaan.
On upeaa nähdä kansion toimivan ja lisäävän lapseni vaikutusmahdollisuuksia omaan elämäänsä. Pikkuhiljaa laajennamme kansion käyttöä ja otamme mukaan myös vaihtoehdot olo ja paikka. Vaikka kansion käyttö on hidasta ja vaatii paljon paneutumista ja opettelemista, on Valolla silti kyseenalaistamaton oikeus tulla kuulluksi ja ilmaista itseään, halujaan ja toiveitaan mahdollisimman laajasti.
Käytännössä kansion käyttö tapahtuu siis näin:
On perustaso, Valon tapauksessa siinä on neljä vaihtoehtoa: olo, paikka ja puuha sekä muu (jota ei ole erikseen kylläkään merkitty kansioon). Valo valitsee, koskeeko hänen asiansa oloa, paikkaa vai puuhaa tai kenties jotain muuta. Valinta tapahtuu käymällä ensin läpi vaihtoehdot: "Valo, täällä on olo, paikka ja puuha sekä jotain muuta. Nyt äiti kysyy ja Valo valitsee, koskeeko sun asia oloa, paikkaa, puuhaa vai jotain muuta." Ja sitten minä kysyn yksitellen. "Haluutko valita olon?" Valo viittoo "kyllä" tai "ei". Jos Valo viittoo "ei", varmistetaan vielä "Valo sanoo ei" ja sitten jatketaan. "Haluutko valita paikan?" jne. Jos nyt Valon asia koskisi vaikkapa puuhaa, hän viittoisi puuhan kohdalla "kyllä". Sitten siirryttäisiin kansiossa seuraavaan kohtaan, sillä puuhasta avautuvat vaihtoehdot musiikki, leikki ja jotain muuta. Ja taas kysytään samalla kaavalla. Jos Valo vaikka haluaa leikkiä tietyllä lelulla, hän valitsee "leikin" ja leikistä avaautuu sitten vaihtoehdot kirja, lelu tai jotain muuta. Sieltä Valo valitsee vaihtoehdon lelu, jonka jälkeen aletaan käydä Valon leluja läpi ja Valo valitsee sieltä sitten sen, jonka haluaa. Olennaista on, että valittavana on aina myös vaihtoehto "muu", koska ei voi olettaa, että Valon asia löytyisi aina kansiosta.
Kansion käyttö on todella vaativa juttu. Se vaatii keskittymiskykyä, jotta jaksaa kuunnella vaihtoehdot sekä hyvää muistia, jotta vaihtoehdot myös muistaa. Siksi olemme aloittaneet niin vähillä vaihtoehdoilla. Valon puheterapeutin mukaan Valo on todennäköisesti Suomen nuorin tällaisen kommunikaatiokansion käyttäjä. Muistin tueksi olemmekin kehitelleet kansion käytön oheen sosiaalishaptisia merkkejä. Kyse ei siis ole kehoviittomista, joiden tarkoitus olisi, että Valo alkaisi niitä käyttämään, vaan merkeistä, joiden tarkoitus on helpottaa muistijäljen syntymistä valintavaihtoehdoista ja niiden järjestyksestä. Apua olemme saaneet suoraan naiselta, joka on kehittänyt sosiaalishaptista viestintää kuurosokean miehen kanssa. Ihan huippua!
Oli todella vaikea valita, mitkä asiat otetaan mukaan ensimmäiseen suppeaan kansioon. Mitkä olisivat Valolle kaikkein olennaisimmat jutut? Huomioon piti myös ottaa se, että kansio toivottavasti otetaan jossain vaiheessa käyttöön myös päiväkodissa. Valintoihin ei siis kannattanut laittaa sellaisia vaihtoehtoja kuten "tanssia" tai "vesileikki", koska päiväkodissa tuskin jaksetaan tanssia kanniskelemalla Valoa ja vesileikkiinkään ei taida päästä koska tahansa.
Useamman luonnostelman jälkeen kansioon valikoitui tapoja kertoa, jos jokin on pielessä sekä tietysti tärkeät asiat: missä haluaa olla sekä mitä haluaa tehdä. Valintoihin valittiin niitä, joiden arvelimme olevan suurimmassa suosiossa. Esimerkiksi paikoiksi valittiin syli ja tuoli, koska Valo harvemmin haluaa lattialle. Sitten jos haluaa, hänen täytyy valita kohta "muu" ja odottaa, kunnes valittavaksi tulee lattia. Ajatuksena on, että suosituimmat jutut pääsisi valitsemaan suoraan mahdollisimman yksinkertaista reittiä.
Kansion käyttöä on nyt harjoiteltu, kuten alussa jo mainitsin, muutaman kuukauden ajan. Käyttö aloitettiin tekemällä tutuiksi sosiaalishaptisia merkkejä. Aina kun Valo oli väsynyt, tein Valolle kaksi merkkiä: olo ja väsynyt ja sanoitin samalla: "Valon olo on väsynyt." Ja niin edelleen. Yritin muistaa tehdä sosiaalishaptisen merkin aina otollisena hetkenä. Joulun aikaan otimme käyttöön kansiosta puuha-osion. Olo ja paikka jätettiin siis kokonaan pois ja harjoittelimme puuhan valitsemista ja samalla kansion käytön logiikkaa.
Käyttö on haastavaa ja siinä on aikuisellekin paljon muistettavaa. Ei ole yksi eikä kaksi kertaa, kun olen joutunut kysymään uudestaan, mikä sosiaalishaptinen merkki jollekin tietylle vaihtoehdolle kuului. Ja kuinka monta kertaa olenkaan unohtanut mainita vaihtoehdon "jotain muuta" tai ylipäätään edennyt väärässä järjestyksessä. Mutta hiljaa hyvä tulee ja nyt kansion käyttö alkaa jo sujua.
Valo valitsee puuhansa kansion avulla jo melko hyvin. Alkuun hän ihmetteli, miksi äiti alkoi höpistä pitkiä litanioita aina kun piti ruveta leikkimään ja vaati tekemään kaikenmaailman monimutkaisia valintoja, mutta nyt muistijälki alkaa syntyä. Oivallus siitä, että päästäkseen valitsemaan tietyn jutun, täytyy edetä tiettyä polkua, on tapahtumassa. Valon valinnanvara jo pelkästään erilaisten puuhienkin suhteen on kasvanut valtavasti ja Valo on käyttänyt kansiota hyväkseen valitsemalla paljon lukemista leikkimisen sijaan.
On upeaa nähdä kansion toimivan ja lisäävän lapseni vaikutusmahdollisuuksia omaan elämäänsä. Pikkuhiljaa laajennamme kansion käyttöä ja otamme mukaan myös vaihtoehdot olo ja paikka. Vaikka kansion käyttö on hidasta ja vaatii paljon paneutumista ja opettelemista, on Valolla silti kyseenalaistamaton oikeus tulla kuulluksi ja ilmaista itseään, halujaan ja toiveitaan mahdollisimman laajasti.
sunnuntai 12. tammikuuta 2014
Vuodatus näkövammaisuudesta
Näkövammaisuus on jännä juttu meille näkeville. Kun ihmisen silmissä on selvää, ulospäin näkyvää vikaa, asiaan on kenties helpompi asennoitua. Oletan myös, että näkövammaa ei tarvitse tällöin jatkuvasti perustella ja todistella. Mutta kun kuviin astuu vekkuli aivoperäinen näkövamma, asia tuntuu olevan hieman toisin.
Näköhän toimii hyvin yksinkertaistetusti niin, että silmä vastaanottaa aistihavainnon, jonka sitten silmistä lähtevät hermoradat kuljettavat aivojen perälle aivojen näkökeskukseen, jossa itse näköhavainto syntyy. Valon havaitseminen on erillään oleva prosessi ja sille on omat kuljetuskanavansa.
Näköongelmat voivat siis johtua joko itse silmäelimeen liittyvistä rakenteellisista vioista ja sairauksista tai ongelma voi olla niissä aivojen rakenteissa, jotka kuljettavat ja prosessoivat silmästä tulevaa tietoa.
Valon tapauksessa näkövamma on aivoperäinen. Magneettikuvien perusteella voidaan nähdä, että aivojen näköalueella on runsaasti tuhoutuneita soiluja. Vaikka silmät ottavat tietoa vastaan, aivot eivät voi prosessoida sitä.
Hyvin monilla lapsilla, joilla on neurologisia ongelmia, on myös näönkäytön ongelmia. Monet niistä lapsista, joilla on aivoperäinen näkövamma, näkevät kuitenkin jonkin verran ja heidän näköään voidaan monesti myös harjoittaa ja parantaa. Aivoperäisestä näkövammasta on hyvin vaikea selvittää, millaisia puutoksia se aiheuttaa näkemiseen, jos ihminen ei sitä itse pysty kertomaan. Silmäsairauksissa ym. näköön johtuvat ongelmat ovat usein selkeitä ja tiedossaolevia. Aivoperäinen näkövamma taas voi liittyä siihen, että henkilö ei osaa käsitellä näkemäänsä, toisaalta hänellä voi myös olla näkökenttäpuutoksia, lähelle tai kauas näkemisen vaikeutta jne, kuten silmäsairauksissakin.
Näkövamma luokitellaan sen mukaan, kuinka paha se on. Luokittelutapoja on kaksi: näkövammaluokat sekä haitta-asteprosentit. Valon näkövammalle on annettu alin mahdollinen luokka: 18. Valon haitta-asteeksi on määritelty 90%. Se on suurin luokka, joka nykyään enää voidaan antaa ja tarkoittaa, että henkilö on sokea. Vain kuurosokea henkilö voi saada 100% haitta-asteen luokituksen.
Valo on siis todettu sokeaksi. Näköalueet ovat tuhoutuneet. Silti saan joka hemmetin välissä todistella sitä, että Valo ei näe. Yhä uudestaan ja uudestaan. Monesti olen kokenut, että Valon oletaan olevan vain niin tyhmä, että hän ei käytä näköään. Olen myös huomannut, että minun sanaani Valon näön arvioijana ei luoteta. Suurin osa niistä ammattilaisista, joita olen Valon asioissa kohdannut, on ohittanut tai epäillyt sanojani siitä, että lapseni ei näe. Sillä, että olen nähnyt kaksikuukautisen Valon hymyilevän ja höpöttelevän vaipanvaitopisteeseen kiinnitetylle hymynaamalle, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt puolivuotiaan Valon katselevan huoneen poikki liikkuvia ihmisiä, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt yksivuotiaan Valon katselevan lamppuja ja kääntävän päänsä lampun suuntaan kysyttäessä, missä se on, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Kun Valon näkö lopetti toimintansa, Lastenlinna ei reagoinut huomiooni mitenkään. Sitä ei ole edes kirjattu mihinkään. Näönkäytön ohjaaja joutui varaamaan minulle silmälääkäriajan toisesta kunnasta, jotta saatiin lääkärin sana siitä, että ilmiö on vakava ja sitä täytyy kiirellisesti selvittää.
Ehkä ei siis ole kauhea ihme, että toisinaan olen aika herkkänahkainen Valon näköasioiden suhteen. Sanani kyseenalaistaminen ärsyttää, kun sitä kohtaa joka suunnasta vuosi toisensa perään.
Tavallaan kuitenkin ymmärrän, miksi ammattilaiset eivät osta juttujani. Vain harva aivoperäisesti näkövammainen on sokea. Useat näkevät jotain ja monet hyötyvät näön kuntouttamisesta suuresti.
Sokeus asettaa Valon erilaiselle lähtöviivalle kuin monen muun aivoperäisesti näkövammaisen. Näön kuntouttamisen ja nönkäytön harjaannuttamisen sijaan täytyy ajatella sokean ihmisen kuntouttamista.
Minulle oli suuri järkytys ymmärtää, kuinka laaja-alaiseti vaikea näkövammaisuus vaikuttaa kehittymiseen ja oppimiseen. Samalla se oli tärkein oivallus Valon kuntouttamisen tiellä. Näön puuttuminen vaikuttaa motoriseen kehitykseen merkittävästi. Se vaikuttaa puheen kehittymiseen merkitävästi. Se vaikuttaa syy-seuraussuhteiden ymmärtämiseen merkittävästi. Se vaikuttaa käsitteiden muodostumiseen merkittävästi. Se vaikutaa muistiin merkittävästi. Se vaikuttaa sosiaalisiin tilanteisiin merkittävästi. Se vaikuttaa ympäristön hahmottamiseen merkittävästi. Listaa voisi jatkaa lähes loputtomiin. Hienoa on se, että kun ymmärtää, kuinka laaja-alaisen asian kanssa on tekemisissä, asialle voi tehdä jotain.
Edellytys kuntoutumisen onnistumiselle on kyky eläytyä sokean elämään. Miltä tuntuu olla ryhmässä vaikkapa pöydän ääressä, kun ei tiedä, kenen vuoro on puhua seuraavaksi eikä näe muiden katseita, ilmeitä tai eleitä? Miltä tuntuu olla yksin tai tuntemattomassa seurassa vieraassa tilassa? Jos ei ole koskaan nähnyt tai jos näkö on hävinnyt hyvin varhain, ei ihmisellä ole mitään käsitystä siitä, miltä maailma näyttää. Mikä on tuoli? Entä kissa?
Täytyy siis lähteä nollasta. Itselläni ensimmäiset oivallukset liittyivät sosiaaliseen kanssakäymiseen, esim. koskettamisen tärkeyteen puhuessa ja kontaktia ottaessa tai värikkääseen äänenkäyttöön (ilmeitä korvaamaan). Pitkään Valo oli pelokas ja sosiaalisesti arka lapsi. Hän kaipasi paljon ihokontaktia. Vieläkin Valo vähän väliä vaatii äänimerkkiä, jos olen hiljaa. Hän tarkistaa sijaintini sillä tavoin. Valon tapauksessa haastetta tuo myös se, että hän ei voi liikkumalla tutkia itse maailmaa. Vasta kun tajusin alkaa selostamaan loputtomana virtana mitä missäkin tapahtuu, mistä mikäkin ääni kuuluu ja vasta kun me oikeasti aloimme käymään läpi maailman asioita ja ilmiöitä (tutusta arkiympäristöstä), Valosta tuli rohkeampi ja uskaltavampi. Tuo prosessi jatkuu, laajenee ja saa koko ajan uusia muotoja.
Minulle näkövammaisuus on ollut täynnä oivalluksia ja ymmärryksen syvenemistä. Käytän paljon aikaa sen miettimiseen, miltä jokin asia Valosta tuntuu tai miten hän jonkin tilanteen hahmottaa. Elädyn jatkuvasti, näkövammaisuus on osa minuakin. Unohdan liian helposti kuinka paljon kokemuksieni kautta saatu ymmärrys näkövammaisuudesta eroaa suurimman osan ymmärryksestä. Usein ajattelen, että tietyllä tapaa Valo on onnekaskin. Maailma näyttäytyy varmasti ihan erilaisena hänelle kuin meille näkeville. Näön tuputtaessa jatkuvasti omaa informaatiotaan muut aistit jättäytyvät taka-alalle. Toisinaan on hyvä laittaa silmät kiinni. Keskittyä kuuntelemaan. Keskittyä tunnustelemaan. Miltä maailma näyttää?
Näköhän toimii hyvin yksinkertaistetusti niin, että silmä vastaanottaa aistihavainnon, jonka sitten silmistä lähtevät hermoradat kuljettavat aivojen perälle aivojen näkökeskukseen, jossa itse näköhavainto syntyy. Valon havaitseminen on erillään oleva prosessi ja sille on omat kuljetuskanavansa.
Näköongelmat voivat siis johtua joko itse silmäelimeen liittyvistä rakenteellisista vioista ja sairauksista tai ongelma voi olla niissä aivojen rakenteissa, jotka kuljettavat ja prosessoivat silmästä tulevaa tietoa.
Valon tapauksessa näkövamma on aivoperäinen. Magneettikuvien perusteella voidaan nähdä, että aivojen näköalueella on runsaasti tuhoutuneita soiluja. Vaikka silmät ottavat tietoa vastaan, aivot eivät voi prosessoida sitä.
Hyvin monilla lapsilla, joilla on neurologisia ongelmia, on myös näönkäytön ongelmia. Monet niistä lapsista, joilla on aivoperäinen näkövamma, näkevät kuitenkin jonkin verran ja heidän näköään voidaan monesti myös harjoittaa ja parantaa. Aivoperäisestä näkövammasta on hyvin vaikea selvittää, millaisia puutoksia se aiheuttaa näkemiseen, jos ihminen ei sitä itse pysty kertomaan. Silmäsairauksissa ym. näköön johtuvat ongelmat ovat usein selkeitä ja tiedossaolevia. Aivoperäinen näkövamma taas voi liittyä siihen, että henkilö ei osaa käsitellä näkemäänsä, toisaalta hänellä voi myös olla näkökenttäpuutoksia, lähelle tai kauas näkemisen vaikeutta jne, kuten silmäsairauksissakin.
Näkövamma luokitellaan sen mukaan, kuinka paha se on. Luokittelutapoja on kaksi: näkövammaluokat sekä haitta-asteprosentit. Valon näkövammalle on annettu alin mahdollinen luokka: 18. Valon haitta-asteeksi on määritelty 90%. Se on suurin luokka, joka nykyään enää voidaan antaa ja tarkoittaa, että henkilö on sokea. Vain kuurosokea henkilö voi saada 100% haitta-asteen luokituksen.
Valo on siis todettu sokeaksi. Näköalueet ovat tuhoutuneet. Silti saan joka hemmetin välissä todistella sitä, että Valo ei näe. Yhä uudestaan ja uudestaan. Monesti olen kokenut, että Valon oletaan olevan vain niin tyhmä, että hän ei käytä näköään. Olen myös huomannut, että minun sanaani Valon näön arvioijana ei luoteta. Suurin osa niistä ammattilaisista, joita olen Valon asioissa kohdannut, on ohittanut tai epäillyt sanojani siitä, että lapseni ei näe. Sillä, että olen nähnyt kaksikuukautisen Valon hymyilevän ja höpöttelevän vaipanvaitopisteeseen kiinnitetylle hymynaamalle, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt puolivuotiaan Valon katselevan huoneen poikki liikkuvia ihmisiä, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt yksivuotiaan Valon katselevan lamppuja ja kääntävän päänsä lampun suuntaan kysyttäessä, missä se on, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Kun Valon näkö lopetti toimintansa, Lastenlinna ei reagoinut huomiooni mitenkään. Sitä ei ole edes kirjattu mihinkään. Näönkäytön ohjaaja joutui varaamaan minulle silmälääkäriajan toisesta kunnasta, jotta saatiin lääkärin sana siitä, että ilmiö on vakava ja sitä täytyy kiirellisesti selvittää.
Ehkä ei siis ole kauhea ihme, että toisinaan olen aika herkkänahkainen Valon näköasioiden suhteen. Sanani kyseenalaistaminen ärsyttää, kun sitä kohtaa joka suunnasta vuosi toisensa perään.
Tavallaan kuitenkin ymmärrän, miksi ammattilaiset eivät osta juttujani. Vain harva aivoperäisesti näkövammainen on sokea. Useat näkevät jotain ja monet hyötyvät näön kuntouttamisesta suuresti.
Sokeus asettaa Valon erilaiselle lähtöviivalle kuin monen muun aivoperäisesti näkövammaisen. Näön kuntouttamisen ja nönkäytön harjaannuttamisen sijaan täytyy ajatella sokean ihmisen kuntouttamista.
Minulle oli suuri järkytys ymmärtää, kuinka laaja-alaiseti vaikea näkövammaisuus vaikuttaa kehittymiseen ja oppimiseen. Samalla se oli tärkein oivallus Valon kuntouttamisen tiellä. Näön puuttuminen vaikuttaa motoriseen kehitykseen merkittävästi. Se vaikuttaa puheen kehittymiseen merkitävästi. Se vaikuttaa syy-seuraussuhteiden ymmärtämiseen merkittävästi. Se vaikuttaa käsitteiden muodostumiseen merkittävästi. Se vaikutaa muistiin merkittävästi. Se vaikuttaa sosiaalisiin tilanteisiin merkittävästi. Se vaikuttaa ympäristön hahmottamiseen merkittävästi. Listaa voisi jatkaa lähes loputtomiin. Hienoa on se, että kun ymmärtää, kuinka laaja-alaisen asian kanssa on tekemisissä, asialle voi tehdä jotain.
Edellytys kuntoutumisen onnistumiselle on kyky eläytyä sokean elämään. Miltä tuntuu olla ryhmässä vaikkapa pöydän ääressä, kun ei tiedä, kenen vuoro on puhua seuraavaksi eikä näe muiden katseita, ilmeitä tai eleitä? Miltä tuntuu olla yksin tai tuntemattomassa seurassa vieraassa tilassa? Jos ei ole koskaan nähnyt tai jos näkö on hävinnyt hyvin varhain, ei ihmisellä ole mitään käsitystä siitä, miltä maailma näyttää. Mikä on tuoli? Entä kissa?
Täytyy siis lähteä nollasta. Itselläni ensimmäiset oivallukset liittyivät sosiaaliseen kanssakäymiseen, esim. koskettamisen tärkeyteen puhuessa ja kontaktia ottaessa tai värikkääseen äänenkäyttöön (ilmeitä korvaamaan). Pitkään Valo oli pelokas ja sosiaalisesti arka lapsi. Hän kaipasi paljon ihokontaktia. Vieläkin Valo vähän väliä vaatii äänimerkkiä, jos olen hiljaa. Hän tarkistaa sijaintini sillä tavoin. Valon tapauksessa haastetta tuo myös se, että hän ei voi liikkumalla tutkia itse maailmaa. Vasta kun tajusin alkaa selostamaan loputtomana virtana mitä missäkin tapahtuu, mistä mikäkin ääni kuuluu ja vasta kun me oikeasti aloimme käymään läpi maailman asioita ja ilmiöitä (tutusta arkiympäristöstä), Valosta tuli rohkeampi ja uskaltavampi. Tuo prosessi jatkuu, laajenee ja saa koko ajan uusia muotoja.
Minulle näkövammaisuus on ollut täynnä oivalluksia ja ymmärryksen syvenemistä. Käytän paljon aikaa sen miettimiseen, miltä jokin asia Valosta tuntuu tai miten hän jonkin tilanteen hahmottaa. Elädyn jatkuvasti, näkövammaisuus on osa minuakin. Unohdan liian helposti kuinka paljon kokemuksieni kautta saatu ymmärrys näkövammaisuudesta eroaa suurimman osan ymmärryksestä. Usein ajattelen, että tietyllä tapaa Valo on onnekaskin. Maailma näyttäytyy varmasti ihan erilaisena hänelle kuin meille näkeville. Näön tuputtaessa jatkuvasti omaa informaatiotaan muut aistit jättäytyvät taka-alalle. Toisinaan on hyvä laittaa silmät kiinni. Keskittyä kuuntelemaan. Keskittyä tunnustelemaan. Miltä maailma näyttää?
maanantai 6. tammikuuta 2014
Loma summa summarum
Tammikuu on vuoden maanantai. Tylsä, arkinen, loputtoman pitkä. Loppiaisena on pitkin hampain siivottava joulu pois ja alistuttava arkiputkeen. Lomailu sujui rauhallisesti, eikä menoja ollut liikaa. Harmaasta säästä huolimatta panostimme ulkoiluun ja Valo löysi puistosta uuden suosikin: poljettavan karusellin. Superäiti on siis päässyt sulattelemaan suklaakiloja lasten kokoon mitoitetulla, karuselliin kiinnitetyllä pyörällä riittämiin, Valon viittoessa joka kerta vauhdin hiljentyessä "lisää". Onneksi esikoinen on lähtenyt välillä avuksi. :)
Välipäivien parhautta oli se, kun vanhempani tulivat hoitamaan Valoa ja muu perhe pääsi ensimmäistä kertaa Valon syntymän jälkeen yhdessä liikkeelle. Kävimme leffassa ja sen jälkeen, esikoisen toiveesta, syömässä falafelit. Muutaman tunnin ajan kaikki oli niin kuin ennenkin. Tunnelma oli kevyt ja huoleton.
Miehen kanssa ostimme itsellemme lahjaksi uuden sängyn, joskin kotiinkuljetus on vasta tällä viikolla, joten parempia unia ei ole ehditty testailla. Päädyimme siihen, että hyvät yöunet mahdollistava, kunnolla kroppaa tukeva sänky on meidän tilanteessamme se asia, johon kannattaa panostaa.
Epilepsia ja refluksi eivät ikävä kyllä ymmärtäneet lähteä joululomalle. Kohtauksia on tipautellut tasaiseen tahtiin useampi per päivä ja refluksi on ajoittain ärtynyt aika pahaksikin. Viime viikon loppupuolella heräsin yöllä siihen, kun Valo oli tukehtumassa omaan sänkyynsä. Onneksi heräsin. Joka kerta tilanne on yhtä pysäyttävä ja vetää mielet pohjamutiin. Elämä on pienestä kiinni. En halua ikinä joutua elämään sellaisen syyllisyyden kanssa, että lapseni olisi tukehtunut sänkyynsä minun nukkuessani. Siksi Valo nukkuu tiiviisti vieressäni.
Tai nukkuu kun nukkuu. Loman ensimmäiset päivät Valo ilmeisesti nukkui päiväkotielämästä syntynyttä väsymystä pois, mutta sen jälkeen häntä on lähinnä kukuttanut. Mitä pidemmälle lomassa on päästy, sitä absurdimmaksi valvominen on käynyt. Uni ei tule illalla ennen kuin minä menen nukkumaan. Siihen asti Valo nukkuu maksimissaan puolen tunnin pätkissä (kohtaus herättää) ja uudelleen nukahtaminen vie aikaa. Aamuöisin kolmen jälkeen alkaa "haluaisin jo nousta ylös" -show.
Jos mahdollista, tunnen itseni väsyneemmäksi kuin loman alkaessa. Täytyy toivoa, että alaluomien violetti sävy ja kassialmalook tulevat mahdollisimman pian muotiin...
Tässä juuri piilee lomailun kääntöpuoli. Olin jälleen kerran erehtynyt haaveilemaan lomasta. Siis sellaisesta oikeasta lomasta, jolloin saa rauhassa istua alas, rentoutua, olla vaan. Mutta omaishoitajalla ei ole lomaa. Ei Valo, joka ei osaa itsenäisesti tehdä juuri mitään, viihdy juurikaan itsekseen. Varsinkaan, kun äitivaje oli merkittävä päiväkodissa vietettyjen viikkojen jälkeen. Syliin vonkuminen alkaa suunilleen saman tien kun herran laskee lattialle. Valon terveydentilan tarkkailu, lääkitseminen ja perushoito vievät paljon aikaa. Eikä Valo arvosta rauhassa sohvalla istumista ja oleilua sen enempää kuin kukaan muukaan lapsi.
Tavallaan lomailu vaan lyö suoraan kasvoille sen tosiasian, että oma elämä on niin kaukana monen muun elämästä. Sen tajuaminen sattuu joka kerta. Arkiputkilossa eläminen on sikäli mukavaa, että on tietynlainen lupa olla väsynyt ja kuormittunut. Lomalla pitäisi olla iloinen ja rentoutunut ja nauttia elämästä ja plääplääplää. Tulee epäonnistunut olo kun todellisuus onkin jotain ihan muuta.
Omaishoitajan elämä on loputon arjen jatkumo, joka päättyy vasta kun omaishoitajuus päättyy. Valon kohdalla tilanteen päättyminen on vielä masentavampi ajatus kuin peruspuurtamisen ikuinen jatkuminen.
Välipäivien parhautta oli se, kun vanhempani tulivat hoitamaan Valoa ja muu perhe pääsi ensimmäistä kertaa Valon syntymän jälkeen yhdessä liikkeelle. Kävimme leffassa ja sen jälkeen, esikoisen toiveesta, syömässä falafelit. Muutaman tunnin ajan kaikki oli niin kuin ennenkin. Tunnelma oli kevyt ja huoleton.
Miehen kanssa ostimme itsellemme lahjaksi uuden sängyn, joskin kotiinkuljetus on vasta tällä viikolla, joten parempia unia ei ole ehditty testailla. Päädyimme siihen, että hyvät yöunet mahdollistava, kunnolla kroppaa tukeva sänky on meidän tilanteessamme se asia, johon kannattaa panostaa.
Epilepsia ja refluksi eivät ikävä kyllä ymmärtäneet lähteä joululomalle. Kohtauksia on tipautellut tasaiseen tahtiin useampi per päivä ja refluksi on ajoittain ärtynyt aika pahaksikin. Viime viikon loppupuolella heräsin yöllä siihen, kun Valo oli tukehtumassa omaan sänkyynsä. Onneksi heräsin. Joka kerta tilanne on yhtä pysäyttävä ja vetää mielet pohjamutiin. Elämä on pienestä kiinni. En halua ikinä joutua elämään sellaisen syyllisyyden kanssa, että lapseni olisi tukehtunut sänkyynsä minun nukkuessani. Siksi Valo nukkuu tiiviisti vieressäni.
Tai nukkuu kun nukkuu. Loman ensimmäiset päivät Valo ilmeisesti nukkui päiväkotielämästä syntynyttä väsymystä pois, mutta sen jälkeen häntä on lähinnä kukuttanut. Mitä pidemmälle lomassa on päästy, sitä absurdimmaksi valvominen on käynyt. Uni ei tule illalla ennen kuin minä menen nukkumaan. Siihen asti Valo nukkuu maksimissaan puolen tunnin pätkissä (kohtaus herättää) ja uudelleen nukahtaminen vie aikaa. Aamuöisin kolmen jälkeen alkaa "haluaisin jo nousta ylös" -show.
Jos mahdollista, tunnen itseni väsyneemmäksi kuin loman alkaessa. Täytyy toivoa, että alaluomien violetti sävy ja kassialmalook tulevat mahdollisimman pian muotiin...
Tässä juuri piilee lomailun kääntöpuoli. Olin jälleen kerran erehtynyt haaveilemaan lomasta. Siis sellaisesta oikeasta lomasta, jolloin saa rauhassa istua alas, rentoutua, olla vaan. Mutta omaishoitajalla ei ole lomaa. Ei Valo, joka ei osaa itsenäisesti tehdä juuri mitään, viihdy juurikaan itsekseen. Varsinkaan, kun äitivaje oli merkittävä päiväkodissa vietettyjen viikkojen jälkeen. Syliin vonkuminen alkaa suunilleen saman tien kun herran laskee lattialle. Valon terveydentilan tarkkailu, lääkitseminen ja perushoito vievät paljon aikaa. Eikä Valo arvosta rauhassa sohvalla istumista ja oleilua sen enempää kuin kukaan muukaan lapsi.
Tavallaan lomailu vaan lyö suoraan kasvoille sen tosiasian, että oma elämä on niin kaukana monen muun elämästä. Sen tajuaminen sattuu joka kerta. Arkiputkilossa eläminen on sikäli mukavaa, että on tietynlainen lupa olla väsynyt ja kuormittunut. Lomalla pitäisi olla iloinen ja rentoutunut ja nauttia elämästä ja plääplääplää. Tulee epäonnistunut olo kun todellisuus onkin jotain ihan muuta.
Omaishoitajan elämä on loputon arjen jatkumo, joka päättyy vasta kun omaishoitajuus päättyy. Valon kohdalla tilanteen päättyminen on vielä masentavampi ajatus kuin peruspuurtamisen ikuinen jatkuminen.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)