Kiitos, että luet

Esikoinen on muistanut moneen kertaan mainita, että hänen vuotensa on ollut surkea. Onhan tämä sisältänyt monen ahdistuneen hetken ja ajatuksen kulminaatiopisteitä. Ajattelen, että elämäänsä on hyvä ravistella toisinaan, kysyä itseltään kuka olen ja mitä haluan. Päänsä sisällön julki tuominen ja elämäntapojensa kyseenalaistaminen ei ole vaarallista. Joskus se sattuu, mutta rikki en ole vielä mennyt. Itse asiassa toivon salaa, että elämän paskaisimpien kuralätäköiden läpi kahlaaminen kerryttää viisautta, jota ei kertakaikkiaan voi saada kuraamatta itseään nivusiin asti.

Mies kyseenalaistaa välillä blogin pitämiseni. Ei pidä harrastaa mitään, mikä liittyy Valoon, eikä varsinkaan velloa täällä itsesäälissä valittamassa elämästään. Toivon, että tämä blogi on enemmän kuin vain kuvatunlainen ahdistusoksennus. Pikkutyttönä toiveammattini oli kirjailija. Myöhemmin se "jalostui" ajatukseen toimittajan työstä. Minusta ei tullut kirjailijaa (vielä :)) eikä toimittajaa, mutta ehkä tämä blogi täyttää identiteettivajetta.

Reilut neljävuotta sitten silmäilin keltakantisen muistikirjan sivuja. Olin kerännyt siihen vaiheikkaita alitajuntani sisältöjä ajalta kun tapasin mieheni ja mietin, että alan kirjoittaa taas uniani muistiin. Aloinkin, mutta Valon synnyttyä unet loppuivat. Tuli - tiedätte kyllä - se väsymys. Väsymyksen seuraksi tulivat pelko ja ahdistus, käänsin kirjan toisin päin, aloitin loppupäästä, josta oli tullut alkupää ja kirjoitin: "Tuntuu hassulle lukea aiempia uniaan minun ja ****n seurustelun alusta. Jännää, miten selvästi ristiriidat niissä näkyvät. Nyt, 5-vuotta myöhemmin, ollaan naimisissa ja meillä on vauva, viisikuukautta vanha Valo. Ehkä joskus taas nukun tarpeeksi nähdäkseni unia ja kirjoittaakseni ne ylös..." Loppuosa tuosta kirjoituksesta on luettavissa tämän blogin ensimmäisenä kirjoituksena. Kirjan entiseen taka-, nykyiseen etukanteen kirjoitin: Valon vaiheet.

Valon vauva-aikana googlailin kamalasti. Tein fiksuja kuvahakuja fiksuilla termeillä kuten "vammainen vauva", vain jotta olisin voinut nähdä näyttääkö Valo samalta kuin ne vauvat, jotka tulevat esiin kuvahaulla "vammainen vauva". Harvinaisen säälittävää, myönnetään. Googlailin kaikenlaista, tuijotin neuvolasta saatujen "kehityksen virstanpylväät" lappujen aikarajoja ja selvisin hengissä päivästä toiseen.
Internetin ihmemaan penkomisen paras hetki oli "Hyvin suunniteltu elämä" -blogiin törmääminen. Joku kirjoitti rehellisesti siitä, miltä tuntuu ja mitä elämä vammaisen lapsen kanssa on. Löysin anonyymia, helposti lähestyttävää, hiljaista, mutta voimauttavaa vertaistukea. Keltakantista päiväkirjaani kirjoittaessani ja lukiessani oivalsin, että haluan antaa tuon saman kokemuksen jollekulle muulle.

Perustin blogin, näppäilin paperille kirjoitetut sanat bittimuotoon. Listasin blogin muutamalle sivustolle ja laitoin hakusanaksi kehitysvammaa ja sen sellaista. Että jonkun kauniin pienen vauvan äiti voisi googlatessaan törmätä duodecimin lakonisten artikkeleiden sijaan ihmiseen, joka tuntee ja uskaltaa kertoa ääneen, mitä hän tuntee. Ajattelin, että ne, joiden blogiin tarvitsee löytää, löytävät sinne kyllä. Ilman mitään ylimääräistä klumeluuria.

Googlea on käytetty, lukijoita on käynyt. Blogia on linkitetty netissä sinne sun tänne. Enimmäkseen en seuraa kävijätilastoja, koska on sulaa idiotismia kirjoittaa henkilökohtaisista ja vaikeista asioistaan julkisesti. Leikin siis, ettei kukaan lue näitä juttuja. Monta kertaa on ollut mielessä lopettaa koko blogi ja mietin paljon Valon ja esikoislapseni yksityisyyttä ja sitä, miten he kokisivat blogini, jos sitä lukisivat. Vaikka meistä on julkaistu lehtijuttuja pärstän ja nimen kera, haluan kiittää siitä, että olen saanut kirjoittaa tätä blogia anonymiteetin suojista. Ja vaikka blogin tarkoitus ei ole, ole ollut eikä tule olemaan mahdollisimman suuren lukijamäärän saavuttaminen, olen usein hämmentynyt, mutta myös iloinen kun jään miettimään kaikkia niitä ihmisiä, jotka kirjoituksiani lukevat. Ihmettelen, miten vaikeavammaisuutta käsittelevä blogi, jossa ei ole kuvan kuvaa ja jota julkaistaan säännöllisen epäsäännöllisesti ja takuuvarman harvaan tahtiin, voi kerätä niin paljon lukijoita kuin blogini kerää. Ja vaikka blogin ensisijainen tarkoitus ei ole vetää ihmisiä puoleensa kuin magneetti, lämmittää se, että kirjoituksiani luetaan, sydäntäni mitä suurimmissa määrin. Joten kiitos sinulle.

En toivo, että vuosi 2015 on superhypermahtava ja tähän astisen elämäni yyyberein ja päräyttävin (tai muuta ällökliseistä). Jos se sisältää järvellisen kuraa, niin katsotaan kuka eka perillä vastarannalla. Avaan ainoastaan oveni ja jään odottamaan, mitä elämä tarjoilee seuraavaksi.

Hyvää joulua!

Olemme laskeutuneet lomalle. Herätyskello kilkuttaa kello 05.15 seuraavan kerran vasta loppiaisen jälkeen. Saattaa tulla tarpeeseen, ottaen huomioon, että vuoden viimeisen työpäivän kunniaksi nukuin lahjakkaasti pommiin ja turvauduin loppupeleissä taksiin ehtiäkseni edes joten kuten ajoissa työpaikalle.

Olemme tehneet Valon kanssa sopimuksen, jonka mukaan lomalla ei nousta sängystä ennen aamu kahdeksaa. Piste. Se olkoon aamuäreän omaishoitajan ainut lomatoive. Muutoin olen psyykannut itseni ymmärtämään, että lomani ei ole loma, vaan "loma". Valo täytyy edelleen pestä, ruokkia, lääkitä, pukea, venyttää, hieroa ja viihdyttää. Kun yhteen ruokailuun kuluu aikaa karkeasti arvioiden tunnin verran, niin suuri osa lomasta kuluu siihen, että lappaan lusikalla ruokaa Valon suuhun. Muun ajan kaksi kättäni ovat tehokkaasti varattuja muille perushoidollisille tehtäville. Ja miksi juuri minä? Kenties siksi, että miestäni ei ole siunattu samanlaisilla lomapäivillä kuin minua.

Vaan rutiinillahan tämä jo menee. Se ei niin ahdista, jos sitä ei ajattele liikaa. On ihanaa päästä viettämään aikaa esikoisen kanssa, kun arki-iltoina se jää niin vähäiseksi. Vakaana aikomuksena on myös piristää seuraelämää näkemällä sopiva määrä rakkaita ystäviä. 

Lisäksi ajatuksena on paneutua Valon kuntoutusjuttuihin "nyt kun aikaa kerrankin on". (Jaa mikä burnout? :) ) Olen opetellut kinesioteippausta ja lomalla olisi tarkoitus kokeilla teippauksia vähentämään kuolausta sekä hampaiden narskuttelua. Varsinkin viimeisestä on tullut varsinainen vitsaus! Valo narskuttaa ihan järkyttävän paljon ja siitä lähtevä ääni ei ole varsinaisesti korvia hivelevä. Hermoja raastava lienee kuvaavampi termi. Kirjahyllyssä odottaa lomalukemisena haptiiseja esittelevä kirja. Niin ja niitä satuleikkejäkin täytyisi vissiin vähän opiskella. (Tämän postauksen saa kaivaa ja linkittää esille siinä vaiheessa kun valitan, etten ehtinyt rentoutua lomalla laisinkaan.)

Valo on voinut viime viikot todella hyvin. *kopkop* Ei kivuliaita epilepsiakohtauksia, perinteisiä säpsyjä vain. Ei mahan tyhjentäviä suihkuyrjöjä, ainoastaan nieleskelyä ja pieniä pulautuksia. Valo on hymyillyt ja osallistunut innokkaasti leikkeihin ja kaikenlaisiin rientoihin. Nukuttukin on, halleluuja! 

Joulukuun ajan tärkeimpiin asioihin on Valon mielestä kuulunut päivittäinen joulukalenterin luukun avaaminen. Superäidin laiskuudesta johtuen kalenteri on klassinen lähimarketin suklaakalenteri, jonka ainoa tuunaus erityistarpeisiin on möntti sinitarraa. Valon tehtävä on päivittäin etsiä kalenterista tuo sinitarra, joka on luonnollisesti juuri siinä kohdassa, josta päivän luukku avataan. Nerokasta!

Jouluvalmisteluja on suoritettu sopivasti. En ole onnistunut kehitämään itselleni niistä stressiä. Hysteerinen tavaranhankintashow ei voisi vähempää kiinnostaa. Jouluaterialla päätimme tänä vuonna kapinoida, heittää hyvästit lanttusoseelle ja harkita treffejä uudelleen ensi vuonna. Vaihtoehtoaterian eteen olen tehnyt lähinnä läjäpäin ajatustyötä, mutta uskon vakaasti, että vatsat täyttyvät myös aattona. :) Ja miksi kukaan haluaisi siivota hullun lailla jouluksi, kun voi sammuttaa valot ja sytyttää kynttilöitä?

Oikein rentoa, positiivista ja rakkauden täyteistä joulua juuri sinulle! 

Harmaan eri sävyt

Olen ehtiessäni ja jaksaessani seuraillut mediassa (nojoo, rehellisyyden vuoksi sanottava, että lähinnä yhdessä sanomalehdessä, mutta media on paljon seksikkäämpi sana :)), käytävää keskustelua äitien jaksamisesta. Luin joskus viikko sitten jutun vauvasurmaajasta ja siitä, kuinka hänen tekojensa taustalla on - omien sanojensa mukaan - yllätysraskaus sekä raskaus, joka on päättynyt kuolleen lapsen syntymään jne. On selvää, että ihminen ei surmaa lapsiaan ellei ole ns. täysin pimeä. On vieläkin selvempää, että ihminen ei hankkiudu holtittomasti raskaaksi yhä uudestaan ainoana tarkoituksenaan tappaa lapsi, ellei ole ns. vielä pimeämpi.
Luin myös artikkelin, jossa  ammatttiauttaja kauniisti sisustetun lastenhuoneen "sotkuisella" pöydällä istuessaan päästi vanhemmat piinasta toteamalla, että kaikki ajattelevat joskus raivopäissään, että haluaisivat tappaa lapsensa ynnä muuta kamalaa. Näinhän se menee, käsi ylös se jeesustelija, joka ei ole hautonut sisällään punaisena kuplivaa vihaa ja miettinyt, miksi ketussa noi mukulat piti mennä vääntämään. Ajatukset voivat olla pimeitä, ilman että ihminen on ja tärkeintä on, että ihminen on valoa vaikka ajatukset olisivat pimeitä tai jotain sinne päin.

Maailmaa on ihan liian helppo katsoa mustavalkoisena. Olisihan se kivaa, jos kaikki olisi joko hyvää tai pahaa, mustaa tai valkoista, ja minä voisi aina olla absoluuttisen hyvän puolela. Vauvasurmaajat voi näin ollen kuitata täysin pimeiksi ja mustiksi ja eristää omaan todellisuuteensa kauaksi omasta arjestaan. Mutta pimeyden raja on häälyvä ja mielenterveydestään ei oikein aina voi päättää itse. Shokkipaljastus: on olemassa harmaata. Shokkipaljastus numero kaksi: maailma on läpikotaisin harmaa.

Olen aina ollut ylpeä siitä, miten rautainen mielenterveyteni on. Selvisin minäkuvaltani ja mieleltäni aikalailla eheänä nuoruusiän suhteesta, jossa koin monenlaatuista väkivaltaa. Tajusin olevani aika vahva ja oman elämäni ohjaimissa. 
Elämässäni on ollut myös paljon mielenterveyttä helliviä tekijöitä, kuten eheä ja turvallinen lapsuus sekä monia onnen vuosia rakastavassa ja arvostavassa parisuhteessa. Valon syntymän myötä kuormitus on ollut jatkuvaa ja mielen käsittelemät aiheet raskaita. On ollut pakko myöntää, että ehkä mielenterveyteni ei olekaan katkeamatonta lajia. Että minullekin tulee vastaan hetkiä, jolloin en pysty enkä kykene. Että ehkä tekisi hyvää jutella jonkun ammattilaisen kanssa.

Yllättävää on ollut se, että väsynyt ja heikoilla mielenterveyden hangilla hiihtelevä ja keskusteluapua tarvitseva äiti ei sitä kovin helposti saa. Työterveydestä todetaan kiitti ja moi, emme hoida kuin työperäisiä ongelmia. Neuvolassa ja kaupungin terveydenhuollossa toivotetaan pitkää pinnaa jonottamiseen. Lapsen kuntouttavan tahon puolelta lupailtiin psykiatrin pikaista yhteydenottoa kaksi ja puoli kuukautta sitten. Sairauksia hoitavien tahojen kautta pääsee sentään purkamaan mieltään psykiatriselle sairaanhoitajalle.

Loppujen lopuksi on aika ihanaakin ettei ole olemassa vain mustaa ja valkoista. Mutta ennemmin kuin väsyneistä äideistä, jotka eivät uskalla pyytää apua, lukisin syvää ja viiltävää analyysia siitä, miten ne, jotka keskusteluapua tarvitsevat, saisivat sitä. Voimme jeesustella tai voimme tehdä jotain palvelujen tasolle. Piste.

4-vuotias sankari

Viime viikko meni juhlahumussa, olihan meillä täällä kotona 4-vuotta täyttävä sankari. Valo odotti ensimmäistä kertaa elämässään selvästi innokkaana omia juhliaan. Juhlapäivänä Valo ei edes suostunut päiväunille kun vieraiden tulo jännitti. Odottelu kostautui ja Valo sammui kesken juhlinnan, mutta ehti onneksi myös nauttia lahjojen avaamisesta - sekä juhlien odotetuimmasta ohjelmanumerosta, kakun syömisestä. :) Näkemisen arvoinen oli myös Valon ilme synttäripäivän aamuna kun perhe kokoontui sängyn ympärille onnittelulaulua laulamaan. Neljävuotiaan hymy oli korvasta korvaan.

Viimeisin vuosi on ollut Valolle tietyllä tapaa itsenäistymisen aikaa. Päiväkodissa on ollut pakko pärjätä ilman vakitulkkia nimeltä äiti. Molempien puolien isovanhempiinkin Valo on kehittänyt vuoden aikana läheiset suhteet ja nauttii heidän seurastaan. Kommunikointi sujuu hienosti ja käytössä oleva kommunikointikansio on - ainakin minun silmääni - jo aika laaja.
Olen Valon kommunikointitaidoista tosi ylpeä. On ollut hienoa huomata, kuinka skarppi jätkä Valon pään sisällä asustaa ja kuinka monenlaisista jutuista voimme keskustella. Kommunikointi on tärkeä avain oman elämänsä hallitsemiseen, etenkin kun lisänä ei ole mahdollisuutta itsenäiseen liikkumiseen. Siksi toivonkin, että Valo saisi elämässään kohdata ihmisiä, jotka ymmärtävät, kuinka arvokas asia ihmisen kyky vaikuttaa elämäänsä on, ja ennen kaikkea toivon, että heillä olisi aikaa antaa Valolle tämä mahdollisuus.

Valon lempiasiat elämässä ovat kenties syöminen ja musiikki. Ruoka on Valon ehdoton rakkaus. Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaa tehdä, vastaus on "mennään keittämään puuroa". Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaisi syödä, vastaus on "puuroa" tai "välipalaa". Päiväkodissa tarjotaan kuulemma toisinaan niin surkealaatuista ruokaa, että Valo suuttuu, mutta muutoin Valo on aikalailla kaikkiruokainen. Valo pitää riisistä ja kastikkeista, perunamuusista ja kaikenlaisista keitoista. Valon onnenpäivä on se, kun saa syödä hieman jotain sokerisia herkkuja, silloin silmiin syttyy aivan erityinen valo (kuulemma samansuuntainen kuin meikäläisellä siinä vaiheessa kun alan miettimään suklaata :) ).
Musiikin kuuntelu on Valon lempipuuhia ja hän valitsee sen usein. Erityisesti silloin kun sairaudet vaivaavat Valoa, hän pyytää saada istua sylissä ja kuunnella musiikkia. Saatamme istua tunninkin vain kuuntelemassa. Kun Valo kuulee mielestään erityisen hyvän biisin, hän alkaa tanssimaan: polkee vuorotellen jaloillaan saaden koko vartalonsa heilumaan puolelta toiselle. :) Valo osaa myös laulaa ja on innokas laulaja.
Valo pitää saduista. Iltasadun hän kuuntelee joka ilta tarkkaavaisena, ja vaikka uni jo kutsuisi, taistelee viimeiseen asti hereillä kuullakseen sadun loppuun. Myös vaarin auto on Valolle tärkeä. Valo on päässyt ajamaan autoa vaarin kanssa autotallista pihatielle ja on erittäin ylpeä aina kun tuota hetkeä muistellaan.

Ihailen Valon kärsivällisyyttä ja rauhallisuutta. Toki Valo on persoona, joka tuntee vahvasti, eikä pelkää osoittaa sitä, mutta Valolla on uskomaton kyky odottaa esimerkiksi tuolissaan istuen silloin kun kukaan ei ehdi touhuta hänen kanssaan. Myöskään huoltojoukkojen loputon toilailu apuvälineiden säätöjen ja Valon asentojen kanssa ei saa Valoa hermostumaan, vaan Valo odottelee lunkisti, että hommat saadaan hoidettua.

Vaikka kirjoitan usein siitä, kuinka rankkaa ja väliin matalentoistakin elämä Valon kanssa on, toivon, että jokainen lukija ymmärtää, että olen loppupeleissä vain äärettömän kiitollinen siitä, että saan olla Valon äiti. Valo opettaa joka päivä jotain. Paljon onnea rakas, jo aika iso Valo poikani!

Eletystä elämästä

Valon kanssa jaettua elämää on takana kohta neljä vuotta. Olen viime aikoina peilaillut paljon tuota aikaa nykyhetkeen miettien, miten se on minuun vaikuttanut. Töihin paluusta on vuosi aikaa. Osa vuosi sitten pelkäämistäni skenaarioista ja ennakkoluuloista päiväkodin suhteen on toteutunut, mutta iloisia yllätyksiäkin on ollut. Vaikka Valon kanssa kotona vietetyt kolme vuotta olivat psyykelle todella raskaat, koska ajatukset pyörivät vain Valossa ja Valon ongelmissa, en vaihtaisi niitä pois mistään hinnasta. Noina vuosina pantiin alulle Valon kommunikointitaidot ja -tyyli ja saimme rauhassa tutustua toisiimme ja luoda arkeen sekä Valon kuntoutukseen toimivia käytäntöjä. Pidän työstäni, mutta myönnän samoin tein, että omaishoitajuuden ja työn tekemisen, vaikka sitten vain kuusituntisten päivien, yhdistäminen vie liikaa voimia. Jaksan, koska on pakko, mutta mietin kokoajan muita ratkaisuja, joilla turvattaisiin meidän perheen toimeentulo ja hyvinvointi. Mikään raollaan oleva ovi ei jää kurkistamatta.

Kun Valo syntyi, unelmia tulevaisuudesta oli paljon. Muistan, kuinka menimme yhdessä ensimmäiseen joulusaunaan. Valo oli silloin kolmeviikkoinen nyytti eikä tietenkään saunonut, mutta yhtäkaikki kiikutimme hänet kylpemään suihkutiloihin. Mietin, kuinka ihmeellistä on, että vuoden päästä Valo on jo puolelta toiselle heiluen joka paikkaan töpöttävä pieni ihminen, joka jakaa jokaisen kohtaamansa ihmeen kanssamme. Olin silloin todella väsynyt, koska Valo nukkui (kappas!) surkeasti ja haaveilin siitä, kuinka vuoden päästä kaikki olisi jo helpompaa ja arki palautunut normaaleihin uomiinsa.

Seuraavan vuoden joulusauna oli kamala. Mieleen tulivat aivan liian kirkkaasti edellisen vuoden toiveet ja unelmat siitä, millainen kyseisen vuoden joulu olisi kenties ollut... Myöhempinä vuosina on ollut helpompaa, haaveet ovat haalistuneet, olen ymmärtänyt olla rakentamatta itselleni uusia haaveita. Ajatus siitä, että olemme joskus saaneet esimerkiksi saunoa miehen kanssa yhdessä esikoisen läträtessä suihkutilan puolella, on jostain toisesta maailmasta. 

En ole nukkunut neljään vuoteen täyttä yötä. Alan alistua siihen, että kun tarpeeksi monta vuotta nukkuu katkonaisia unia, niin siinä vaiheessa kun olisi taas mahdollisuus nukkua yönsä heräämättä kertaakaan, sitä ei ehkä enää osaakaan tehdä. Krooninen väsymys näkyy naamasta. Elämäni ensimmäiset vanhuusrypyt ja juonteet ovat ilmestyneet kasvoilleni Valon syntymän jälkeen. Olen oppinut toimimaan väsyneenä. Tiedän, että silloinkin, kun kroppa sanoo, ettei se enää jaksa mitään, se jaksaa kyllä, kun vain jatkaa tekemistä. 

Neljän vuoden aikana uskoni suomalaiseen hyvinvointiyhteiskuntaan, erityisesti terveys- ja sosiaalihuoltoon, sekä länsimaiseen lääketieteeseen ovat kokeneet kovia kolhuja. Useita vaikeita pitkäaikaissairauksia sairastavaa lastani ei ole käytännössä pystytty auttamaan lainkaan. Hänelle kyllä määrätään runsaasti lääkkeitä, mutta ne eivät toimi, eikä kukaan perustele, miksi niitä pitää siitä huolimatta syöttää. Laissa ja juhlapuheissa luvatut edut ja tukitoimet tuntuvat kuuluvan lähinnä niille, jotka jaksavat pitää tarpeeksi kovaa meteliä itsestään sekä selvittää, mitkä etuudet heille kuuluvat. Kaiken tuloksena minusta on tullut hyvin kyyninen virkamiehiä ja -naisia kohtaan. En muista ikinä lähteneeni sairaalasta tai terveyskeskuksesta Valon kanssa hyvillä mielin, joten onko ihme, että näen nykyään punaista lähinnä joka kerta kun joudun niihin paikkoihin Valon vuoksi menemään. Olen tullut epäluuloiseksi monia kohtaamiani työntekijöitä kohtaan, koska tiedän, että he kyllä lupaavat hoitaa kaikenlaista, mutta joudun kuitenkin soittamaan perään ja muistuttamaan siitä, mitä he ovat luvanneet. Todennäköisesti useamman kerran.

Minusta on tullut tietyllä tapaa kova. Uskallan avata suutani suuremmin ja kovempaan ääneen. Annan hyvin suoraa palautetta. Toisaalla Valo on opettanut minulle paljon siitä, mitä on ihmisyys, inhimillisyys ja suvaitsevaisuus. Valon myötä olen oppinut, mitä todella tarkoittaa olla vanhempi. Sillä hetkellä kun aloittaa uuden elämän kypsyttelyn mahassaan, sitoutuu siihen, että tulee sieltä millainen tyyppi tahansa, minkälaisten ongelmien kanssa tahansa, hänet täytyy ottaa vastaan, rakastaa ja pitää hänestä huolta. Vanhemmuus ei ole kiva lifestylejuttu eikä nukkeleikki.

Minusta on tullut myös tosi vahva. Kun niin päätän, ylitseni ei kävele kukaan. Tiedän, että kun lapseni on tukehtumaisillaan oksennukseensa ja hänen huulensa sinertävät, pysyn itse rauhallisena ja osaan tarvittaessa antaa elvytystä. Kun lapseni nukahtaa kummallisen syvään uneen, josta hän ei meinaa herätä, luotan kykyyni arvioida tilannetta itse ennen kuin lähden sinne sairaalaan, jota kohtaan tunnen syvää antipatiaa, keskustelemaan läääkäreiden kanssa siitä, onko lapseni tarpeeksi arvokas elvytettäväksi mahdollisen elvytystilanteen tullessa eteen.

Elämänkatsomukselliset asiat ovat tietysti nousseet vahvasti esille, vaikka olen muutoinkin pohtinut niitä nuorena ja aikuisiällä paljon. Ajattelen tulevaisuutta hyvin vähän. Ehkä siksi, että siellä on liikaa pelottavia mörköjä. Toisaalla koen vahvasti, että ei tarvitsekaan. Kuten eräs suomalainen reggaeartisti on runoillut: "Huominen on sana vain, sitä luvattu ei kenellekään, vain tämän päivän sain." Elämän elävä todellisuus on juuri tässä hetkessä. Se on kaikki mitä on. Jos teen tästä hetkestä hyvän, niin kaikella muulla on loppujen lopuksi hyvin  vähän väliä.

Oikeus leikkiin

Hyvää lapsen oikeuksien päivää! Tänä vuonna päivä viettää 25-vuotisjuhlia ja sen kunniaksi koko viikko on ollut lapsen oikeuksien viikko. Teemana on lapsen oikeus leikkiin.

Leikki on jännittävä asia. Lapsen työtä, niin kuin puhki hoettu sanonta kuuluu. Se on lapselle luontainen tapa oppia kaikkea sitä, mitä hän tarvitsee: hieno- ja karkeamotorisia taitoja, sosiaalisia taitoja ja kehittää kieltä sekä laajentaa sanavarastoa. Leikissä tarvitaan mielikuvitusta, kaiken luovuuden pohjaa! Lyhyesti ja ytimekkäästi: leikkiminen kehittää aivoja. Aikuiselle, joka uskaltautuu heittäytymään mukaan lapsen leikkiin, leikki avaa oven lapsen kokemusmaailmaan.

YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa turvataan kaikille lapsille oikeus leikkiin. Olen miettinyt Valon kohdalla ja Valon kautta paljon leikkiä ja leikkimistä. Perinteisessä suomalaisessa vaikeavammaisten lasten hoidossa ja kuntoutuksessa ei varmaan juuri uhrata ajatuksia näiden lasten oikeudelle leikkiä tai heidän leikkitaitojensa kehittämiselle. En halua käydä syyttämään, mutta sellainen näppituntuma minulla on.

Valon vierellä jo useamman vuoden matkaa taittaneena olen huomannut, että vaikeavammaisten lasten älykkyyttä aliarvioidaan usein vähän turhan runsaalla mitalla. Kun vaikkapa erityissairaanhoidon neurologien ja psykoterapeuttien (siis niiden, jotka tätä älykkyyttä virallisesti arvioivat) mielestä lapsen fyysisen ja henkisen kehityksen väliin voidaan tuosta vaan vetää yhtäsuuruusmerkki, niin mitä edes voi odottaa? Mutta, big news, valitettavasti se, että jalka tai käsi ei toimi normaalisti, ei tarkoita etteikö kohtuullisen korkeatasoista aivotoimintaa voisi olla. Se, että ihminen ei tuota itse puhetta, ei tarkoita, etteikö kohtuullisen korkeatasoista aivotoimintaa voisi olla. Ja niin edelleen. Ihminen voi näyttää hitaalta tai tyhmältä, jos sen niin haluaa muotoilla, mutta se ei välttämättä tarkoita, että hän on sitä.

Valon myötä olen tutustunut moniin perheisiin, joissa on vaikeasti vammainen lapsi. Nämä lapset ihastuttavat taidoillaan ja nokkeluudellaan lähes aina. Eivät siksi, että he satunnaisen vastaantulijan silmiin näyttäisivät taidokkailta ja nokkelilta, vaan siksi, että he kaikista vammoistaan ja elämän esteistään huolimatta löytävät keinoja kommunikoida ja osallistua. Kun tarpeeksi usein tapaa vaikeasti älyllisesti kehitysvammaisiksi luokiteltuja henkilöitä, joiden ajatuksen terävyys näyttäisi huomattavasti poikkeavan heille annetusta diagnoosista, tulee väistämättä mietittyä, kuinka paljon tällaisia ihmisiä onkaan ilman, että kukaan huomaa heidän potentiaaliaan ja antaa heille mahdollisuuden osallistua omaan elämäänsä. En sano, etteikö ole myös ihmisiä, joiden... ruumis ja sielu eivät ihan kohtaa. Tiedättekö, ihmisiä, joiden ruumis on täällä, mutta joista tulee vaikutelma, että he ovat jossain kaukana muualla, liian kaukana, kontaktin ulottumattomissa. Mutta väitän, että heitä on vaikeammaisten keskuudessa aika pieni vähemmistö.

Leikkiminen vaikeavammaisen lapsen kanssa vaatii aikuiselta herkkyyttä. Herkkyyttä seurata lapsen reaktioita ja mielialoja, herkkyyttä huomata lapsen kommunikaatio ja tarttua sekä rohkaista siihen. Se vaatii aikuiselta heittäytymistä, aikaa ja sitoutumista, keskittymistä. Tiedän, että se ei ole piip-piip-data-data-näpy-näpy-ring-ring-pälä-pälä -ihmiselle helppoa. Mielikuvitukseltaan taantuneiden aikuisten ei onneksi tarvitse keksiä leikkejä omasta päästään (oi, miten kamalan tylsiä niistä tulisi!), vaan apuna voi käyttää esimerkiksi satuleikkejä, joista syyskuussa kirjoitin. Leikittäväksi saduksi kelpaa monenmoinen, monet kansan- ja perinnesadut ovat hyviä sekä myös esimerkiksi Ulf Löfgrenin Jussi -kirjat. Minulla on satuleikkeihin liittyen menossa pieni (suuri) projektin poikanen, joten tulen valitettavasti kirjoittamaan niistä vielä lisää. :)

Valon kanssa leikitään lääkäriä ja työmiestä sekä kotia satuleikkien lisäksi. Sitä, mitä Valo kulloinkin valitsee. Välillä Valo on väsynyt, eikä halua leikkiä. Mutta silloin kun hän haluaa, hän seuraa tilannetta tarkasti ja osallistuu aktiivisesti. Uuden leikin opettaminen ja oppiminen vie aikaa ja parhaat leikkikerrat tulevatkin vasta kun leikki on tuttu. Leikkien lomassa Valo harjoittelee käsien motoriikkaa, istumatasapainon hallintaa, puhelaitteen käyttöä ja laajentaa sanavarastoaan. Mutta ennen kaikkea leikkihetki on vahvasti yhdessä koettu ja jaettu tilanne. Meillä leikitään!

Tuhkaa hiuksiin

Viikko oli vauhdikas. Omaishoitajan työn ja oman palkkatyön yhteensovittaminen on ollut tänä syksynä jossain määrin vaikeampaa kuin ennen kesälomia. Uusi esimies näkee modernin työntekijän ihmisenä, joka joustaa työajoissaan sen mukaan miten työtä ja asiakkaita riittää. Tekee pidempiä päiviä kun tarvitaan ja pysyy poissa työpaikalta ollessaan turhan panttina. Varmasti ideaalia ihmiselle, jolla ei ole lapsia tai hirveästi muutakaan rytmittävää tekijää elämässään. Yritä nyt sitten vääntää rautalangasta (kestohymy naamalla), että minä en selviä arjesta ellen tee säännöllistä työaikaa ja lyhennettyä työpäivää, koska minulla on tämä omaishoitajan pesti myös. Tällä viikolla tein lähes yhden työpäivän verran ylitöitä (jota ei esimieheni mukaan lasketa ylitöiksi). Pyykkivuori kiemurteli ulos pyykkikorista ensin kannen päälle ja lopulta wc:n lattialle. Kelan kuntoutuslomakkeet jäivät täyttämättä ja kaikki liitteet niihin etsimättä ja kopioimatta. Söimme liian monta kertaa jonkun muun tekemää ruokaa, yök. Hiekka kerääntyi eteiseen ja kohtasi jossain vaiheessa keittiöstä vaeltamaan lähteneet ruoan murut. Kylpyhuoneen lavuaariin syntyi hammastahnakuorrutus. Terapian ohjauskäynti piti perua. Lapset ruokittiin illalla nopeasti ja laitettiin sänkyyn seuraavaa aikaista herätystä varten.

Myönnetään, torstai-illan kiireisyys oli itseaiheutettua. Kävimme miehen kanssa kuuntelemassa lakimies Jukka Kumpuvuorta. On tullut huomattua, että Valon kanssa vammaisoikeudellisten seikkojen tuntemisesta on hyötyä. Harmi, että tilaisuus alkoi hitaasti ja jouduimme jättämään loppuluennon väliin ehtiäksemme kotiin jonkinlaiseen järkevään aikaan. Kesäloman voikin sitten kuluttaa vaikka avoimessa yliopistossa lukemassa neurologiaa, vai mitä?

Viikon keskivaiheilla sain mielenkiintoisen puhelun. Sairaanhoitaja soitti epilepsiavastaanotolta: 

"Lääkäri olikin soitellut sinulle näistä uusista kokeista, yksi verikoe ja kolme ulostenäytettä kolmena eri päivänä. Lastenklinikalla."

"Ööööö... Lääkäri ei ole puhunut minulle mitään näistä asioista. Oletko varma, että olet soittanut oikean lapsen huoltajalle?"

"Juu. Valon asioita. Laitan nämä kokeet ensi viikolle, saatte ulostenäytepussit kun käytte Lastenklinikalla verikokeissa."

Repliikit eivät ehkä menneet sanatarkkaan noin, tietenkään. Mutta sisältö vastaa totuutta. Minä oikeasti nauroin hermoromahduksen partaalla sinne puhelimeen. Sellaista ahdistuneen hysteeristä naurua. Puhelun jälkeen teki mieli ripotella tuhkaa hiuksiin, nostaa kädet kohti taivasta ja huutaa, että nyt luovutan. Jaa miksi? Lähinnä kai siksi, että Valon käynnit erilaisissa terveyden- ja sairaanhoidon toimipisteissä ovat loputtomia. Kun edellisestä selviää, seuraava häämöttää. Ja niiden järjestely työajan keskelle on, suoraan sanottuna, helvetillistä. Lastenklinikka sijaitsee ihan eri suunnalla kaupunkia kuin Valon päiväkoti tai meidän oma koti. Ja aina niiden kaikkien näytteiden pitää olla niin spesiaaleja, että niitä ei voi ottaa missään muualla kuin Lastenklinikalla.
Parin päivän päästä sain kotiin epikriisin taannoisesta epivastaanotonkäynnistä (jonka ainoa anti oli se, että lääkitystä pitäisi taas nostaa, so. epivastaanoton neurologien lääke joka vaivaan). Epikriisin takapuolelle oli rustattu nämä hoitajan ilmoittamat uudet laboratoriokokeet. Selvisi, että ulosteista on tarkoitus etsiä verta. Manasin miehelle, että tämä on varmaan se sama koe, jonka suolistovastaanoton lääkäri reilu kuukausi taaksepäin päätti jättää ottamatta, koska Valon ulosteessa on usein verta kun hänen vatsansa on niin kova. Ja tästä johtuen laboratorionäyte on joka tapauksessa positiivinen eikä sillä saada selville yhtään mitään.
Mutta ei huolta, minullahan on nyt tuntikaupalla ylitöitä. Tai anteeksi, ei YLItöitä, mutta jotain määrittelemättömiä töitä, joita voin käyttää siihen, että kiikutan Valon paskaa sisältäviä pusseja Lastenklinikalle. Tai parhaassa tapauksessa johonkin muuhun Huslabin toimipisteeseen, jos he pystyvät ottamaan ne vastaan. Kukapa sitä nyt haaveilisi siitä, että voisi esimerkiksi lähteä töistä jo lounasaikaan ja leventää ahteriaan syömällä jossain ihan rauhassa nauttien kiireettömyydestä. Tai hypistellä ihania maustepusseja aasialaisissa marketeissa, erityisesti niissä, joihin ei rattaiden kanssa mahdu.

Viikonlopun kiireettömyydestä on pitänyt huolta Valo, jonka kuume huitelee 39 asteen tienoilla runsaasta kuumelääkityksestä huolimatta. Vatsa palauttaa ruoan ja juoman expresspakettina takaisin. Pinna kiristyy ajoittain ja uni pätkii itse kullakin, mutta eipähän ainakaan tarvi mennä mihinkään. Tuhkaisista ajatuksista huolimatta tyydyin tänään ainoastaan pesemään hiukset afrikkalaisella mustasaippualla, jonka valmistuksessa käytetään kaakaokuoren tuhkaa. ;)

Politiikkaa

Helsingin sanomissa oli tänään todella hyvä Vieraskynä -kirjoitus. http://www.hs.fi/paakirjoitukset/a1415506259181 Alla pieni (okei, pitkä) ote jutun tärkeimmästä sisällöstä. Koko kirjoituksen pääsee luonnollisesti lukemaan linkin kautta.

"Vammaislakeja nyt uudistettaessa lainvalmistelu on ollut avointa ja kuulevaa. Siitä huolimatta esityksen luonnosversioista puuttuu vaikeimmin vammaisten ihmisten keskeisin oikeudellinen kulmakivi: vaikeavammaisuuden käsite.
-----
Jo nyt on kuitenkin nähtävissä, ettei vammaisten ihmisten avuntarpeiden arviointiin ja niistä päättämiseen ole olemassa riittäviä työkaluja ja mittareita. Sosiaalityöntekijän näkökulmasta arviointi ilman raameja on mahdoton työtehtävä. Sosiaalitoimi kaipaakin työnsä tueksi terävällä kynällä kirjoitettuja selkeitä säädöksiä. Se on myös osa asiakkaan oikeusturvaa.
----
Vaikeimmin vammaisten tarvitsemia asumisen ja avun palveluita ei nytkään joskus haluta maksaa ja järjestää siinä määrin kuin se olisi välttämätöntä. Palveluista korvataan vain jokin yleisesti määritelty keskitaso. Tämä johtaa siihen, että eniten apua tarvitsevat eivät saa tarvitsemiaan palveluita.

On suurinta epätasa-arvoa kohdella kaikkia vammaisia samalla tavalla, kun on olemassa ryhmä, joka tarvitsee erityistä lain turvaa."

Tiedossa siis ankeita aikoja kaikista vaikeimmin vammaisille suomalaisille, jollei tarpeeksi moni taho, niin yksityiset kuin järjestötkin, pidä huomattavaa meteliä. Tämänkin blogin jutuista on varmaan lukijoille välittynyt kuva vammaispalvelujen tilasta: palvelu ei ole ainakaan nopeaa. Eduista, jotka laki määrää, saa toisinaan tapella ja vääntää kättä aivan liikaa kaiken muun arjen kuormituksen keskellä.

Siispä, kun nyt piakkoin jokainen suomalainen ostari täyttyy eduskuntaan havittelevista lippu-lappujen jakajista, jotka ovat tuhonneet puolet Suomen puustosta vain jotta kanssaihmiset voisivat tiputella heidän iskulauseillaan ja pärstöillään varustetut lärpäkkeet maahan, pysähdy lappusta ojentavan suurta palkkaa havittelevan "kansan"edustajan eteen. Kysy: "Mitä mieltä olet valmisteilla olevasta vammaispalvelulainsäädännön uudistuksesta?" "Mitkä asiat luonnoksessa ovat hyviä, mitä parantaisit?" "Millaisena näet vammaispalvelujen tilan tällä hetkellä?" Ja niin edelleen. Vaihtoehtoisesti seuraa hyvää keskustelua - tai jos ei, saat ainakin nauttia vaivautuneesta ilmeestä ehdokkaan kasvoilla, kun hän joutuu myöntämään, ettei hänellä ole mitään kosketuspintaa edes nykyiseen vammaispalvelulakiin saati valmisteilla olevaan luonnokseen. :)

PS. Syvä anteeksipyyntö poliitikoille sarkastisesta tekstistä, joka vihjaa politiikan olevan täynnä omaan napaan tuijottelijoita. Olen menettänyt uskoni politiikkaan suunnilleen niihin aikoihin kun päätös viidennen ydinvoimalan rakentamisesta tehtiin (ja se onkin jo toinen tarina se), mutta olette varmasti silti siviilielämässä ihan mukavia ihmisiä. 

Jee!

Valo oli tänään isin kanssa lomapäivällä. Hän kertoi (auditiivisen askelluksen menetelmällä), että oli ollut kivaa - Valo ja isi olivat syöneet yhtä isot annokset lounasta. :) 
Töistä kotiutumiseni jälkeen Valo valitsi (jälleen auditiivisen askelluksen kautta) puuhakseen kirjojen lukemisen. Näkövammaisten Celia-kirjaston kuukausittaisesta paketista tuli viime viikolla Miisu-kissasta kertova kirja. Se on iskenyt Valoa sinne jonnekin ytimeen, hyvällä tavalla, ja kirjaa on luettu ahkerasti. Esimerkiksi tänään useamman kerran putkeen.

Tarinan iskennän jälkeen siirryimme vaiheeseen "äidin toiveet perjantaille". Koko viikon olen haaveillut korvapuusteista, joten päätimme Valon kanssa leipoa niitä. Laitoin pojan pandatuoliin ja kyselin, mitä hän haluaa tehdä sillä aikaa kun valmistelen taikinaa leipomista varten. Toin Valon eteen muovipussin, laitoin käteni pussin sisään ja rapistelin sillä Valon käsiä kysyen samalla, haluaako Valo leikkiä pussilla. Valoa muovipussilla rapistelu alkoi ilmeisesti kutittaa ja hän rupesi hirmuisesti kikattamaan. Uskomatonta: naurua, jälleen kerran! Yhtäkkiä kikatuksen keskeltä Valo huusi "JEE!". Vastasin takaisin: "Jee!", johon Valo tokaisi uudestaan: "JEEE!". Pitkän, ihanan hetken kikatimme yhdessä ja huusimme vuorotellen "Jee!!"

Joku voi tietysti miettiä, että mitä ihmeellistä on siinä, että kohta neljä vuotta täyttävä poika sanoo "jee". Mutta jos tuo poika on puhumaton ja käyttää vain muutamaa sanaa, eikä "jee" kuulu tuohon repertuaariin, voimme tehdä vain yhden loogisen johtopäätöksen: uusi sana. Valo on oppinut uuden sanan! Sanan, joka kuvaa iloa ja riemua.

Tänään olen kovin kiitollinen kaikesta siitä, mitä minulle on elämääni annettu.

Tähtihetki

Viime aikoina on tullut valitettua blogiin ihan liikaa, vaikka elämä on tuntunut enimmäkseen oikein mukavalta. Ehkä sitä on aika herkillä kuuntelemaan omia negiksiään ja väsymyksiään, ei halua ajatautua niiden syövereihin. Tuntemuksiaan tulee sitten käsiteltyä aika lailla ja pyöriteltyä mielessä ehkä liikaakin (ja siten ajauduttua niiden syövereihin). Kaikkea ei tarvi aina analysoida, vai mitä?

Tämä viikonloppu oli ihana. Lauantaina Valo pääsi ensimmäistä kertaa miehen vanhemmille hoitoon. Muutamaksi tunniksi vain, niin että selvittiin ilman mittavaa apuvälineiden raahamista paikasta a paikkaan b. Ajatuksena: harjoitellaan. Oli se silti tietynlainen kulminaatiopiste - vihdoin koitti päivä, jolloin Valo menee hoitoon muualle kuin päiväkotiin. Toki meillä on kotona ollut Valolla paapojia, mutta nyt otettiin askel, jota kohti olen päämäärätietoisesti jo pidemmän aikaa suunnannut.
On helppoa tuhahtaa, että miksei tätä ole tehty jo aiemmin. Huudella penkereen puolelta. Mutta kaikki Valon elämässä tiiviimmin mukana olleet ihmiset muistavat kyllä, miten paljon Valoa ahdisti ja pelotti pienempänä pelkästään se, että meille tuli "vieraita" (kuten hänen omat isovanhempansa). Tiedän kyllä, että suomalaiseen kasvatuskulttuuriin kuuluu periaatteellinen lapsen karaisu, mutta itse olen aina kokenut omakseni paljon lapsentahtisemman tyylin. Ajatuksena on ollut, että myös Valo nauttisi ja saisi irti kyläilyistään. En usko, että edes mieheni ymmärsi, millainen juhlapäivä ja riemuvoitto lauantai minulle oli. Palkinto pitkän kaavan kautta hartaasti tehdystä työstä.

Kiikutimme siis Valon ja esikoisen miehen vanhempien huomaan ja lähdimme itse kokeilemaan, miltä kaksin liikkeellä oleminen mahtoikaan tuntua. Pyhäinpäivästä huolimatta Kallio-Hakaniemi akselilla oli tarpeelliset putiikit auki; divareita (ensimmäiset tonttuhommat plakkarissa!) ja pieniä aasialaisia ruokakauppoja. Viimeksimainittujen maustehyllyjen edessä koin useamman orgastisen hetken, samantyylisen kuin myyjä todennäköisesti koki kaataessani kassapöydälle sylillisen intialaisia snackseja ja erinäisiä suurikokoisia maustepusseja. :) Syömässäkin käytiin - tottakai. Löysimme pienen ja tunnelmallisen vietnamilaisen ruokapaikan, mahat tulivat täyteen.
Valo oli viihtynyt miehen vanhempien hoivassa loistavasti. Siellä oli sitä paitsi tarjolla kakkua, jota kotona ei saa lähes ikinä, koska tyhmä äiti on keksinyt, että valkoinen sokeri provosoi refluksia. Joten päivä oli riemuvoitto kenties myös Valolle. :) (Pieni kurinpalautus Valon suunnalta tuli kyllä lauantai-sunnuntai välisenä aamuyönä, mutta ei siitä sen enempää, tämänhän piti olla anti-negis-postaus. :) )

Sunnuntaina sade rummutti ikkunaan koko päivän. Otimme koko perheen voimin rennosti sisällä. Valo otti pitkät päiväunet. Mies imuroi ja korjasi vanhan arkkiviholliseni, ompelukoneen. Aloitin ompeluprojektin ihan puhtaasti itsekkäisiin tarpeisiin. Näpertelyä. Itseäni varten. Ihanaa! Yleensä silloinkin kun teen muka jotain oman hyvinvointini eteen (kuten maalaan tai ompelen), teen sen aina jotain toista varten. Koskettelukirjoja Valolle, kännykkäpusseja esikoiselle, synttärikortteja sukulaislapsille. Olen kamalan huono rakastamaan itseäni.
Valon pitkien päiväunien ja minä vs. ompelukone -projektin seurauksena juoksimme pää kolmantena jalkana kauppaan juuri ennen sen sulkemisaikaa. Sitten kokkailtiin keittiössä. Kun tuli ruoka-aika, esikoinen kertoi hauskan vitsin ja naureskeli sille kovasti ääneen. Ja arvatkaapas mitä, Valoakin nauratti! En muista, milloin Valo olisi viimeksi nauranut. Kenties joskus alkukeväästä? Kirmasin hakemaan kameran ja räpsin onnellisena kuvia Valosta, jonka hymy oli levinnyt korvasta korvaan. Aitoa naurua ei voi feikata. Se kertoo, että sillä hetkellä ihmisellä on kaikki hyvin. Hyvä olla. Onnellinen olla. Tänään molemmat poikani nauroivat yhtä aikaa, silmät tuikkien, samalle jutulle. Ekaa kertaa samaan aikaan. Onnellisina. Elämäni tähtihetki.

Syksyn kuulumisia

Teininä olin varma, että minut on adoptoitu. Kahdesta syystä: 1) Niin idiootit vanhemmat eivät kertakaikkiaan voi saada aikaan kaltaistani luomakunnan kruunua. 2) Vihasin Suomea, etenkin syksyllä ja talvella. Vuosia on vierähtänyt noista hetkistä ja ehkä jonkinnäköistä henkistä kypsymistäkin on päässyt tapahtumaan, mutta kaamosaika on minulle edelleen vaikeaa. Paras sää on 30+ astetta ja aurinkoa. Joka syksy olen kohtuullisen varma, että seuraavaa syksyä ja talvea en enää täällä pohjolan perukoilla vietä. Mieli matkustaa jonnekin päiväntasaajan tietymille. 
Vaan niin sitä tänäkin syksynä taas kaamosta selätellään tutuilla kulmilla. Aamut ovat enimmäkseen painajaismaisia. Herätyskello soi liian aikaisin, torkutan, tulee kiire. Valo ei halua herätä. Valo ei halua aamulääkkeitä. Valo ei halua päiväkotiin. Juoksemme talonyhtiön pihan poikki siihen viimeiseen bussiin, johon minun täytyy ehtiä, että ehdin ajoissa töihin. Vauhti alkaa olla sitä luokkaa, että voin keväällä haastaa Usain Boltin.

Syksy on menty - yllätys, yllätys - tukka putkella. (Tietysti nyt joku minut ulkonäöltä tunteva voi huudahtaa, että minullahan on aina tukka putkella, mutta se on jo toinen juttu. ;) ) Joka tapauksessa kiirettä on pitänyt työn ja omaishoidon yhteensovittamisessa. Lomakkeita riittää täytettäväksi, puheluita puhuttaviksi, virkamiehiä kovisteltaviksi, terapeutteja tavattaviksi ja niin edelleen. Uupumus kolkuttelee kulman takana, mutta pidämme pitkiä puutikkuja kädessä ja tökimme sitä säännöllisin väliajoin pidemmän matkan päähän. :) Pidetään vapaailta kotitöistä. Tilataan illallinen kiinalaisesta ravintolasta kotiovelle. Ehkä suurin muutos kevään burn outin ja siitä seuranneen ajatustyön jälkeen on ollut se, että uskallan sanoa äänen, etten jaksa, enkä pysty ja delegoin hommiani eteenpäin. Annan itselleni luvan pysähtyä sinne jaksamisen rajalle ja ladata akun ennen jatkamista.

Arki kysyy asennoitumista. Niin kuin varmaan kenen tahansa arki, mutta tietysti Valon tuomat rajoitteet ja haasteet koko perheen oloa ja eloa kohtaan ovat aika isot. Välillä olen kyllä kurkkua myöten täynnä sitä asennoitumistakin: milloin hitossa elämä meni sellaiseksi, että itseään pitää erikseen tsempata olemaan positiivinen ja nauttimaan omasta elämästään?
Vaihtoehtona tsemppaamisen tilalle on tietysti perusvittuuntunut "kaikki ihmiset ja asiat elämässäni ovat perseestä" -asennoituminen, mutta suoraan sanottuna se on minulle kauhukuva, jota en halua toteuttaa. Välillä saan kyllä itseni kiinni katkerista ajatuskuluista. Aina en jaksa tsempata itseäni ajattelemaan iloisemmin. Onneksi mieleni tuntuu kuitenkin sisältävän vain rajoitetun tilan mustille ajatuksille, sillä pihistyäni hetken itsekseni, mustan tilalle alkaa tulla valoa ja värejä.

Elämässä ehkä vaikeinta on hyväksyä se, kuinka pitkälle Valo määrittelee minunkin elämäni rytmin ja päivieni sisällöt. Valo on myös kasvanut niin isoksi ja fiksuksi, että ymmärtää ainakin jossain määrin tämän roolinsa ja osaa käyttää sitä hyväkseen. Kipuitkujen rinnalle on tullut raivari-itkuja, joiden volyymi ja kesto ovat ihan yhtä pitkiä kuin kipukavereidensakin. Valo ei saa mitä haluaa (esim. nousta illalla sängystä mentyään nukkumaan) ja huutaa, huutaa sekä huutaa vähän lisää. Oman äänen käyttötarkoituksien laajentaminen mankumiseen on ollut syksyn teemana ja sen ovat naapuritkin ehkä kuulleet.
Äiti haaveilee siitä, että saisi olla joskus kotona ilman lapsia. Että ei ois ketään joka haluaa aamupalaa/lounasta/illallista. Ei ketään, joka oksentaa päälleni tai lyö minua vahingossa voimalla kasvoihin saadessaan epilepsiakohtauksen. Sitten, kun se päivä koittaa, syön rauhassa aamiaisen ja luen koko aamun sanomalehden kerralla. En katso kelloon kertaakaan. Kuuntelen musiikkia silmät kiinni. Käyn metsässä kävelyllä. Otan päiväunet tai ainakin makaan hiljaa sängyllä hiljaisuutta kuunnellen. Teen just mitä huvittaa, silloin kun huvittaa. Ja kun ei huvita, en tee.

Loppuun tunnelman kohottajaksi internetin syövereistä löytämäni ihanan rehellinen syksy-aiheinen runo. Kirjoittajana on Laivakankaan koulun oppilas ja runo viehätti minua siksi, että se olisi aikanaan voinut löytyä minunkin vihostani... 

Mielestäni syksy on tyhmä
Silloin ei voi tehdä mitään
En pidä syksystä yhtään,
koska se on niin ruskea.
Syksyllä on pimeää ja yksinäistä.
Syksyllä ei ole mukavaa.

Tsemppiä joka iikalle pimeän marraskuun selättämiseen! :)

Kylpyhuoneremontista

Reilu vuosi sitten kyllästyin siihen, että lääkärikäyntien ja Valon asioita ja kuntoutusta koskevien palaverien aiheet toistivat samoja teitä ja paljon sovittiin, mutta mitään ei ikinä tapahtunut. Kun palavereja eri tahojen kanssa on paljon, lankojen käsissä pitäminenkin alkaa olla työlästä. Joten otin käyttöön vihon. Perinteisen, sinikantisen ruutuvihon, johon kirjaan joko palaverin aikana, tai sen jälkeen, ne asiat, joista on puhuttu ja mitä on sovittu.

Ennen lokakuun alun kehitysvammapoliklinikan kuntoutusmiitinkiä palauttelin vihosta mieleeni edellisen kokoontumisen asialistaa. Kokouksessa avauduin sitten siitä, että vuosi sitten samalla tuolilla istuessani pyysin meille kylpyhuoneremonttia, sillä kylpyhuonettamme parhaiten kuvaava sana ei suinkaan ole esteetön, vaan ennemminkin Valon kanssa toimiessa ahdas, epäkäytännöllinen ja vaarallinen. 

Meillä on peseytymistä varten kylpyamme, jonka ylle on viritetty suihku. Ja joka kerta kun Valo (siis huom. erittäin vaikeasta refluksista kärsivä, vaippoja käyttävä,  yli 20kg painava ja yli 100cm pitkä poikamme) täytyy pestä, hänet riisutaan ja sitten hänen kanssaan kivutaan kylpyammeeseen, jonka jälkeen hänet pestään käsin samalla kun hän on sylissä. Hän on saippuasta liukas, saa itkupotkuraivarit aina kun pesemme hiuksia ja lisäksi hän saa epilepsiakohtauksia, joiden aikana hänen raajansa lennähtävät yhtäkkisesti, voimalla ja ennakoimattomasti sivulle. Valolla ei ole minkäänlaisia suojarefleksejä sen varalle että sylissä pitäjä liukastuu ja kaatuu pesutilanteen aikana, eikä hän myöskään osaa kannatella itseään saati varata jaloilleen. 
Jos miettii hetkenkään, kuinka monesti itse suihkussa käydessään tarvitsee vapaita käsiä - tarttuakseen shampoopulloon tai kurkottaessaan pyyhettä esimerkiksi - ja miettii sitten, miten tuon kaiken tekisi, jos sylissä olisi kuvatun kokoinen ja taidoiltaan samankaltainen lapsi, ymmärtää ehkä, että suihkuoperaatio ei ole täysin helppo eikä riskitön. 

Osasin alunperinkin varautua siihen, että projekti on hidas ja sen valmistumiseen kuluu aikaa. Ensimmäisen puolen vuoden aikana meillä kävi useampaan kertaan runsas määrä eri alojen ammattilaisia (toimintaterapeutti, rakannusmestari ja urakoitsija mm.), jotka selvittivät kylpyhuoneemme remonttitarvetta. Lopulta päädyttiin siihen, että kylpyhuoneemme täytyy repiä palasiksi ja tehdä kokonaan uudestaan, jotta saadaan tarpeeksi tilaa Valon pesemiseen tarkoitettuja apuvälineitä varten. Sain luvan täyttää kaavakkeen, joka meni Helsingin kaupungin sosiaaliviraston vammaispalveluihin odottamaan siunausta. Nyt sitä siunausta on odotettu puoli vuotta. Ja pikkuhiljaa alkaa ketuttaa. Olenko ollut yhteydessä ja kysellyt projektin ja allekirjoituksen perään? Oi, kyllä! Onko se auttanut? Oho, ei!

Kukas sen sitten korvaa jos minä liukastun ja katkaisen jalkani? Tai satutan selkänikamani pahasti ja halvaannun? Kuka sen korvaa, jos liukastun, kaadun Valon päälle ja aiheutan hänelle kuolettavat vammat? Epäilemättä kukaan ei korvaa mitään, todennäköisesti ei edes korvaansa lotkauta. Varmaan joutuisin tuomiolle kuolemantuottamuksesta. Ja ehdin jo sarkastisesti ja väsyneesti nauraa sillekin, että tämän kirjoituksen jälkeen meidän perässä on varmaan lastensuojelu, joka miettii, tuleeko lapsemme hygienia hoidetuksi tarpeeksi hyvin ja perusteellisesti... ;)

Refluksiarkea

On tiistai-ilta. Kello lähenee yhdeksää. Olemme miehen kanssa juuri saaneet viimeistellyksi kahdestaan rauhassa syödyn illallisen. Tv on viritetty fudispeliä odottamaan. Työpäivä ja sen jälkeiset mainingit ovat olleet molemmilla aika puuhakkaita. Ihana istahtaa sohvalle ja huokaista syvään - vihdoin!

Makuuhuoneesta alkaa kuulua yökkimistä. Tehotiimi mies + minä juoksemme paikalle. Nanosekunneissa käydään neuvottelu siitä, kumpi pitelee Valoa niin, että oksennus ei tuki enempää hengitysteitä ja kumpi kirmaa hakemaan rättejä sängynpuhdistusoperaatiota varten. Miehen ykärefleksi vaikuttaa olevan sen verran herkillä, että hän saa rättioperaation harteilleen. Itse jään jälleen kerran pohtimaan missä asennossa Valon on parasta oksentaa.

Massiivisen yrjö-numero-ykkösen jälkeen pääsemme siivouspuuhiin. Päiväkodin välipalat ja kotona tarjottu illallinen kaavitaan lakanalta. Riisun yrjöllä kuorrutetun yöpuvun Valolta. Poika parkuu hysteerisenä. Mies tuo puhdistuspyyhkeitä, niin että Valo saadaan putsattua sellaiseen kuntoon, että hänet kannattaa nostaa pois sängystä. 

Alkaa operaation kakkososa, johon kuuluu sekä sängyn että Valon siivous nukuttavaan kuntoon. Mies puuhastelee akselilla makuuhuone-suihku-lakanakaappi huuhdellen oksennusta lakanoista, pehmoleluista ja meidän vaatteista. Ja pedaten puhtaat lakanat pienen miehen sänkyyn. Yhdessä huuhtelemme Valon hiukset puhtaiksi vatsahapolla kuorrutetusta perunamuusista. Valo huutaa edelleen hysteerisenä. Ja tärisee horkassa.

Valitsen vaatekaapista Valolle lämpimän velouryöasun. Jos vaikka ei tärisyttäisi niin paljon. Aika laittaa poika takaisin sänkyyn puhtaan peiton ja lakanan väliin. Vaan vatsa kramppaa edelleen. Valo huutaa edelleen. Hyssyttelen poikaa sylissäni ja jään odottamaan vatsan tasaantumista.

Puolen tunnin päästä luovutan ja lasken Valon sängylle - jos se vaikka nukahtaisi. Vatsa kramppaa edelleen lähes tauotta. Välillä Valo oksentaa sappinesteitä, mutta enimmäkseen vain yökkii, koska vatsassa ei oikein ole mitään yrjöttävää. Ja huutaa hysteerisenä. 

Muutaman tunnin tauottoman oksennus-vatsakramppishown jälkeen jään hervottomana sohvalle makaamaan. Sanon miehelle, että nyt en enää kykene nousemaan ylös, että pystytkö hoitamaan Valoa hetken yksinäsi. Huudat sitten, jos tarvitaan kaksi kättä. Makaan sohvalla puoliunessa ja tunnen huonoa omaatuntoa siitä, että mieheltä menee fudismatsi täysin ohi. Lopulta nousen ja ehdotan vaihtokauppoja.

Pitelen makuuhuoneessa kättä Valon kramppaavan vatsan päällä. Näen, kuinka lapseni kärsii. Kärsii, kärsii, kärsii. Huikkaan miehelle kysyen, voiko liian pitkään jatkuneisiin vatsakramppeihin tyyliin kuolla. Arvon pääni sisällä, että missä vaiheessa pitää soittaa ja minne. Riittääkö terveysneuvontapuhelin vai soitetaanko suoraan ambulanssi? Valo huutaa edelleen ja on yltäpäältä hikinen. Ja aivan poikki.
Lopulta, jonkin ihmeellisen armon kautta krampit helpottavat. Valo sammuu kuin saunalyhty. Loppuyö sujuu muutamalla lyhyellä heräämisellä ja kakomisella.

Aamulla kello herättää uuteen työpäivään. Pikatsekki Valon voinnista kertoo, että äijä ei ole päiväkotikunnossa. Ei kun soitto töihin (taas vaihteeksi): moi, jee, en oo tulossa. Kun muutaman tunnin kuluttua vilkaisen kylpyhuoneen peiliin ensimmäistä kertaa ja näen silmien alla tummanpuhuvan violetin sävyn, totean, että ehkä lepopäivä tekee superäidillekin ihan hyvää.

Lauantai

Pyykkien ripustaminen lauantaina keskipäivän aikaan on luksusta. Mies on punttisalilla, Valo päiväunilla ja esikoinen puuhaa eteisessä lähtöä kirjastoon. Imen itseeni asunnon rauhaa ja hiljaisuutta, kadulta kantautuu elämisen ääniä. Fiilistelen ajatuksella, että saan pian pieneksi hetkeksi koko asunnon itselleni ja voin tehdä juuri sitä, mitä huvittaa.

Esikoinen onnistuu kolistamaan eteisessä vähän isommin. Ärähdän tilanteeseen suhteutettuna aivan liian hermostuneesti että onko liikaa pyydetty, että niinä kahtena vapaapäivänä, jotka minulla on viikossa, saisin edes toisena viettää pienen hetken vain itseni kanssa. No, ei auta - Valo on havahtunut kolinaan ja sängystä kuuluu kutsu.

Esikoinen liukenee eteisestä salamaa nopeammin äidin jupinaa pakoon. Istun tietokoneelle ja teeskentelen, etten kuule makuuhuoneesta kantautuvaa joikausta. Mutisen, että minähän hittovie pidän rauhoittavan hetkeni. Vaikka sitten sormet korvissa.

Valon kanssa elämisen myötä on tullut hyvin selväksi, että mistään ei pidä haaveilla. Ei edes siitä rauhallisesta vartista. Nimittäin se pettymys, joka hyökyy tsunamimaisesti päälle siinä vaiheessa kun fiilistelty haave romahtaa Valon toimesta tomuksi, on aika katkeroittavaa sorttia. Mutta jos ei ikinä haaveile mistään, eikä odota mitään, hänen täytyy olla sisäisesti kovin tyhjä. 

Kun ihminen laitetaan elämään sellaista hurlumheita kuin minä, niin kaksi asiaa on varmaa. Ensinnäkin rauhalliset hetket itsensä kanssa ovat mielenterveyden kannalta kriittisen tärkeässä asemassa. Se vartti voi oikeasti olla käänteen tekevä voimavara päivässä. Toisekseen pettymyksiä tulee 99,9% todennäköisyydellä.
Jos haluaa omaa aikaa, niin joko on lähdettävä pois omasta kodistaan tai vaihtoehtoisesti heitettävä kaikki muut pihalle. Esikoinen ja mies saattavat vielä ymmärtää että päivässä tarvitaan hetki, jolloin äitiä ympäröivät muutaman metrin levyiset suojavallit. Mutta Valon kanssa... No, tulee joikausta, kohtauksia, yrjöjä ja kakkahätiä. Elämä tapahtuu Valon ja hänen sairauksiensa rytmittämänä. Ja jos Valo vielä joinain hetkinä voisikin tuntea armoa ja antaa äidille hetken tauon, niin epilepsia ja refluksi eivät sitä ainakaan tee.

Olen oppinut nousemaan pettymyksistä. Oppinut luottamaan siihen, että vaikka haaveiltu hetki on nyt tuhottu, se tulee kohdalleni joskus toiste. Kytkemään stereoista ämyrit päälle ja täyttämään asunnon funkilla. Nousemaan, kävelemään makuuhuoneeseen ja jatkamaan omaishoitaja-äitiroolia, vaikka se ei ehtinyt oikein edes sammua. Jatkamaan siitä, mihin ennen päiväuniaikaa jäätiin. Mutta toisinaan pelkään sisäistä tyhjyyttä. Sitä, että katkeruus ja pettymykset kasautuvat salaa jonnekin. Sitä, etten enää kohta haaveile mistään.

Kuntouspalaveri

Valo on viime aikoina taistellut niin kutsuttua näärännäppyä vastaan. Oikeastaan jo useamman viikon. Siihen on syöty antibioottikuuri ja kuuri antibioottisilmätippojakin on takana. Vaan näppy paisuu ja koko luomi on ollut aikalailla tulehtunut.

Niinpä tänään, kun meillä oli aamupäivästä kuntoutuspalaveri Kehitysvammapoliklinikalla, pyysin josko neurologi voisi kirjoittaa jonkinnäköistä uutta "staffia" tulehtuneeseen luomeen. Vaan ei kuulunut hänen työnkuvaansa. Neurologi kyllä perusteli asiaa sillä, että silmä täytyy tutkia kunnolla ja plaaplaaplaa. Oikea osoite oli kuulemma terveyskeskus, johon piti soittaa lääkäriaika. 
Neurologille näytti tulevan hieman puun takaa, että kaikki tämän päivän lääkäriajat on annettu niille, jotka ovat kärppänä heti kahdeksalta luurin ääressä taistelemassa kunnallisesta ja maksuttomasta hyvinvointivaltion palvelusta. Kieltäydyin lähtemästä Käpylästä Koillis-Helsinkiin terveyskeskuspäivystykseen vain, jotta siellä voitaisiin kirjoittaa lähete Meilahteen Lastenklinikan päivystykseen. Lopulta neurologi päätti kirjoittaa lähetteen suoraan Lastenklinikalle. (kiitos ja ylistys!)

Istuimme Lastenkliniklinikan päivystyksessä muutaman tunnin: tuloksena lähete Silmäklinikan päivystykseen. Istuimme Silmäklinikan päivystyksessä. Aulan tussitaululle oli kirjoitettu iloinen viesti, jossa kerrottiin, että Silmäklinikan päivystyksessä potilaat hoidetaan kiireellisyysjärjestyksessä ja odotusaika on lähes aina useita tunteja. Jipii! Onneksi Valo kuitenkin pääsi lääkärin vastaanotolle alle tunnissa. Lääkäri totesi näärännäpyn olevan tavallinen ja melko harmiton vaiva. Toisinaan näppyjä kuulemma puhkotaan, mutta Valon tapauksessa se olisi tarkoittanut resurssien käyttämistä anestesialääkäriin ja nukutukseen, joten saimme reseptin antibioottisalvaan.
Koko reissun aikana kukaan ei katsonut silmää kovinkaan tarkasti eikä otettu yhtään laboratorionäytteitä tai muutakaan. Joten terveisiä vaan Kehitysvammapoliklinikan neurologille...

Itse palaverissa käytiin läpi kuntoutusasioiden lisäksi mm. minun jaksamistani. Sanoin, että tämä "ei kuulu työnkuvaani" -lausahdus on oiva esimerkki siitä, millaista meidän arki kaikkine viranomaiskontakteineen on ja yksi suuri syy sille, miksi arki on niin uuvuttavaa. On se nyt hittovie, että jos menet pyytämään apua, niin useimiten vastaus on, että ei kuulu työnkuvaani, jonota aikaa / ota yhteyttä paikkaan x. Ymmärrän kyllä perusteluja sille, miksi näin on, mutta asiakkaan näkökulmasta pompottelu on ärsyttävää ja kuluttavaa ja tulee väistämättä mietittyä, että siinä kuluu kalliita veroeuroja pelkkään byrokratiapaskaan täysin turhaan.

Terapioita Valolle myönnettiin ihan hyvin (tai Kelaanhan ne menevät vielä arvioitavaksi, mutta olen aika luottavainen sen suhteen, että Kela myöntää pyydetyt kerrat). Fysioterapiamäärät laskivat hieman kun Valo-raukka ei kykene kuntoutumaan yhtä tehokkaasti kun yhteiskuntamme rahanvartijat haluaisivat. Onneksi kertoja kuitenkin tuli ihan kiitettävä määrä. Puheterapiamäärät menivät läpi sellaisena kuin Valon oma puheterapeutti niitä suositteli.
Summa summarum koko palaverista oli kai se, että Valolla on paljon potentiaalia ja taitoja, mutta hän voi tällä hetkellä niin huonosti, että nämä eväät eivät pääse käyttöön. Ja kieltämättä Valo voi todella huonosti. Kivuliaat itku-epilepsiakohtaukset ovat lisääntyneet. Säpsyt eli spasmit ovat paljon rajumpia kuin aikaisemmin. Niitä tulee tiheinä, toisinaan useamman tunnin kestävinä sarjoina. Välillä koko päivä on pelkkää säpsähtelyä. Lisääntynyt kohtaustoiminta on provosoinut refluksia ja yrjö lentää kaaressa vähän väliä. Tähän päälle infektiot, turvotus ja nokkosrokkolehahtelut. 
Hyvinä hetkinään Valo kommunikoi taitavasti ja jaksaa touhuta vaikka mitä. Hän hymyilee leveästi ja nauttii ihmisistä ja tapahtumista ympärillään. Mutta ikävä kyllä huonoja hetkiä on nyt yhä enemmän. Parhaiten Valo voi kotona. Kun iltapäivällä totesin Valolle salvareseptin saatuamme, että äidin koko työaika meni erinäisissä päivystyksissä istumiseen ja enää ei mennä päiväkotiin, vaan suoraan kotiin, Valon kasvoille levisi autuas hymy ja poika meinasi: "Kiiiiiiii!". Mikä meinaa jotain sen suuntaista kuin: "Kivaa!"

Matkalla tajuamisesta konkretiaan

Olen viime aikoina siivoillut kaappeja ja nurkkia. Esimerkiksi vaatehuoneeseen oli (painotus sanalla oli) kasattu kaikki Valon pieneksi jääneet vaatteet. Olin vältellyt vauvanvaatteiden hävittämistä aika pitkään, vaikka päätös siitä, etten aio enää lisääntyä, onkin tehty jo ajat sitten. Edelleenkin bodyjen ja potkuhousujen pakkaaminen muovipusseihin sekä kiikuttaminen keräyslaatikkoon aiheuttivat mielenkiintoisia ajatuskulkuja ja tuntemuksia. Jos nyt huomaisin olevani raskaana, niin (kaiken rehellisyyden nimissä, anteeksi vaan) alkaisin parkua ja vetäisin aikamoiset itkupotkuraivarit. Ajatus siitä, että tätä pakkaa, jonka kasassa pitäminen on jo nyt haaste, sekottaisi pieni ihminen, olkoon sitten terve tai sairas, ei houkuttele millään tasolla. Toive kolmannesta lapsesta oli kuitenkin aika voimakas ennen Valon syntymää ja silloin kun hän oli pieni, joten jollain tapaa vaatteista luopuminen oli viimeinen niitti sille haaveelle, jonka Valo sairautensa johdosta murskasi.

Tuntuu myös vähän kummalliselta heitellä roskiin ja kierrätykseen niitä tavaroita, joita Valolle oli varattu, mutta joita hän ei koskaan käyttänyt. Uutuuttaan kiiltelevänä ostettu syöttötuoli on kerännyt pölyä Valon huoneen nurkassa yli kolme vuotta. On odoteltu, että Valo oppisi istumaan tarpeeksi tukevasti käyttääkseen tuolia. No, kohta neljä täyttävä poika ei enää mahdu syöttötuoliin, joten menköön johonkin, jossa sitä tarvitaan. Pikkuiselle pöydälle ja tuoleille ei myöskään ole Valon elämän varrella löytynyt käyttöä (ellei sitten lasketa sitä, että toinen pikkutuoleista toimii toisen tuolin päälle väärinpäin käännettynä oivana jumppapallon pidikkeenä. :) )
Ja entä sitä lelujen määrää... Olen laittanut pois värityskirjoja, pikkuautoja, dubloja ja kasakaupalla erilaisia lelufiguureja. Kaapin päällä pölyttyy edelleen muumitalo, jonka kaikki pikkuosat ovat tallessa ja siististi pakattuna laatikkoon. ..

Tavallaan vasta nyt uskaltaa käydä konkreettisesti käsiksi siihen, minkä on tiennyt ja hyväksynyt todeksi aikoja sitten. Niin pitkään jaksoi toivoa, että kehitystä tulee, että tämä ei ollut tässä. Vielä silloinkin, kun suu alkoi jo puhua siitä, että kehitys taisi olla Valon osalta tässä, sydän vielä toivoi, että jospa sittenkin. Tällä tarkoitan ennen kaikkea Valon motorista kehitystä, pojan henkisiin voimavaroihin minulla on edelleen korkea luotto. Kyllähän fysioterapiatavoitteisiin kirjataan kaikenlaista, mutta tavoitteet ovat tasoa: istuu itsenäisesti 30 sekuntia. Siis vuodeksi eteenpäin. Ei todellakaan mitään oppii suojaheijasteet ja tönöttää ilman jatkuvaa valvontaa kuten normimuksu. Pienistä saavutuksista osaa iloita ja ottaa kaiken irti, mutta se ei tarkoita, etteikö tajuaisi  varsin selvästi, että Valo ei opi ikinä istumaan itsenäisesti, saati kävelemään tai juoksemaan. Sen tajuamisesta on vielä matkaa siihen, että konkreettisesti myöntää sen itselleen ja uskaltaa elää sen mukaisesti. Mutta tajuamisesta konkretiaan siirtyminen tuntuu hyvältä ja puhdistavaltakin.

Joten: Valo ei tarvitse lastenhuonetta, vaan jumppahuoneen. Siinä tavoitetta äidille ja isille seuraaville kuukausille. :) Ja jos joku sattumoisin tarvitsisi täydellisesti varusteltua muumitaloa, pölyn alla uutuuttaan kiiltelevää syöttötuolia tai lasten pöytää ja tuoleja, niin tervetuloa hakemaan. :)

Satuleikkejä

Pidemmän aikaa olen yrittänyt panostaa Valon leikkien rikastuttamiseen. Tuntuu, että äänivalo- ja painikelelujen aika alkaa olla jollain tapaa ohi. Valo kyllä leikkii vauvojen patterihärpäkkeillä itsekseen pandatuolissa, mutta harvemmin hän yhdessä ollessamme enää näitä leluja valitsee puuhakseen. Ne on vähän niin kuin nähty jo, tuntuu, että Valolla olisi kapasiteettia vähän haastavampaankin ajanvietteeseen.

Toki meillä on ollut kaikenlaista; vesileikkiä ja hiekkaleikkiä ja tunnustelua ja kirjojen lukemista. Mutta Valo tuntuu tällä hetkellä saavan irti myös koti- ja hoivaleikeistä. Leikitään lääkäriä. Tai syötetään ja laitetaan pehmoleluja nukkumaan. Yhdessä kokkaaminen ja muut kotipuuhat ovat Valolle myös mielekkäitä ja hän on erityisen ylpeä saadessaan kehuja niistä. Valon päivittäinen kotihomma onkin oman pöydän pyyhkiminen ruokailun jälkeen. Valo saa ruokailun jälkeen talouspaperia, jota pyörittelee pitkin pöytää. Ja ollessaan valmis hän saa paljon kehuja siitä, kuinka siististi onkaan siivonnut. Ja näyttää tämän jälkeen hyvin onnelliselta ja tyytyväiseltä itseensä. :)

Valon puheterapeutti on myös perehdyttänyt minua tänä syksynä satuleikkien maailmaan. Näön puuttuminen vaikuttaa paljon sana- ja käsitevaraston kehittymiseen ja sadut ovat hyvä keino juuri näiden asioiden kartuttamiseen. Valon puheterapeutilla on pöytäteatterisatuja, joita hän käyttää satuleikeissä hyödykseen. Lyhyitä, parin sivun satuja kuten Vaarin rukkanen tai Kettu ja korppi. Etsitään niille esinesymbolit ja ruvetaan kertomaan satua.
Esimerkiksi Vaarin rukkanen -satuun tarvitaan rukkanen ja leikkieläimiä (mielellään oikean kokoisina suhteessa toisiinsa). Sitten vain kerrotaan satu ja lapsi voi vaikka auttaa laittamaan eläimiä yksi kerrallaan rukkaseen. Voidaan konkreettisesti kokeilla kuinka lapanen alkaa täyttyä eläimistä ym. Valo pitää kovasti tällaisesta sadunkerrontamuodosta.

Toki satuja voi kertoa sosiaalishaptisestikin keholle piirtämällä. Tai sitten niitä voi leikkiä itse. Rukkanen voikin olla iso makuupussi ja lapsi voi olla yksi eläimistä, joka menee rukkaseen. Viimeisenä rukkaseen ahtautuva karhu voi olla vaikka iso ja möreä-ääninen isi. :) Hauskaa ajanvietettä ja puuhaa, vaihtelua ainaisiin äänivalolelujen pimputteluihin. Ja Valo nauttii ja saa leikeistä selkeästi irti, koska on niin tarkkaavainen niiden aikana ja valitsee niitä puuhakseen mieluusti. Suosittelen kokeilemaan!

Lääkärin vastaanotolla

Viikko sitten olimme mielenkiintoisella lääkärikäynnillä, jossa paneuduttiin Valon turvotusasioihin. Kerrankin vain niihin. Lääkäri oli harvinaisen perehtynyt Valon papereihin ja kaikkeen siihen, mitä turvotusasioiden saralla on jo tehty. Hän oli miettinyt monenmoista.

Tunsin jonkin verran voitonriemua, kun hän kysyi ihmetellen (ja ehkä jopa hieman kauhuissaan) eikö Valon vatsahappoja neutraloivaa lääkitystä ole lainkaan tauotettu kaikkien niiden vuosien aikana, jolloin Valo on kyseisiä lääkkeitä popsinut. Muistan helisseeni asiasta jossain vaiheessa lääkityksen alettua, mutisseeni lääkäreille ja itsekseni (ja kaikille halukkaille kuuntelijoille :) ) jotain sen tyyppistä, että vatsassa ei ole happoja sattumalta ja että saattaa olla epäviisasta poistaa ne kokonaan ruoansulatuksesta. Mutta kukaan lääkäri ei ennen tätä ole myöntänyt minulle, että lääkitystä kannattaisi tauottaa. Vatsahappojen neutraloiminen vaikuttaa ruoansulatukseen, ravintoaineiden imeytymiseen ja monen moiseen muuhun seikkaan. Surkeimmassa tapauksessa saadaan aikaan noidankehä, jossa vatsahappolääke hidastaa ja vaikeuttaa ruoansulatusta, joka taas ärsyttää refluksia. Joten nyt kokeilemme lääkkeen tauotusta ja katsomme, mitä ruokatorvi ja hampaat pitävät happamista yököistä. Joka tapauksessa on aina hienoa tavata lääkäri, joka uskaltaa keskustella lääkkeiden haitoista ja hyödyistä ja joka uskaltaa ehkä antaakin mielipiteistään vähän enemmän kuin sen HUSin virallisen linjan.

Valon turvotukseen hän otti kannan, että se todennäköisesti johtuu Valon staattisista asennoista ja vähäisestä omasta liikkeestä. Ongelmahan ilmaantui päiväkodin aloittamisen myötä ja tämä tukee hyvin teoriaa, sillä päiväkodissa Valo istuu apuvälineissä huomattavasti enemmän kuin kotona. Laajat tutkimukset turvotuksen löytämiseksi on jo pitkin vuotta tehty, enimmäkseen verikokeiden avulla on selvitetty sisäelinten tilaa, puutostiloja ja kaikenlaista jännää, jonka olemassaolosta en edes tiennyt (ja josta en ehkä välitä tietääkään sen enempää). Joitakin verikokeita lääkäri vielä määräsi harvinaisten turvotusten syiden tarkistamiseksi. Joka tapauksessa hän oli sitä mieltä, että mitään kokein mitattavaa tai selvitettävää syytä turvotukselle tuskin löytyy ja silloin on oletettava, että kyse on liikuntavamman mukanaan tuomasta ongelmasta. Kerrankin ongelma, jolle voi ainakin yrittää tehdä jotain - lisätä Valon asennonvaihteluita ja liikettä.

Monenmoista muutakin käynnin aikana käytiin lävitse. Nokkosrokkolehahduksista lääkäri lohdutti, että Valo ei ole ainut, joilla tällaisen oireen syyt jäävät pimentoon. Lehahduksen voi kuulemma laukaista lähes mikä tahansa, eikä kyse tarvitse olla allergiasta. Lääkäri oli myös ensimmäinen, joka oli huolissaan siitä, turpoavatko Valon hengityselimet nokkosrokkoshown aikaan, koska rokko ilmaantuu hyvin yläraaja- ja kasvopainotteisesti.
Ja sitten puhuttiin Valon hemoglobiinista ja siitä, miksi se nousee niin huonosti. Ja siitä, että sen takia mahdollisesti täytyy tarkistaa, onko refluksi tehnyt ruokatorveen haavaumia. Ja monenmoista muutakin käytiin läpi. Käynti oli hyvä ja kerrankin joku oli perehtynyt aika perusteellisen oloisesti Valon ongelmiin. Siitä tuli hyvä olo!

Elämässä on ollut kaikenlaista haipakkaa.Viikonloppuna nautittiin hienosta säästä ja käytiin pitkällä metsälenkillä, jonka ihaninta antia oli löytää aukea, jolla kasvoi hedelmistä notkuvia omenapuita. Herkuttelimme oikein mehevällä omenapiirakalla, joka kutkutti alkukantaisia metsästäjä-keräilijä-vaistoja kun omenat oli kerta itse löydetty ja poimittu. :) Tällä viikolla on juhlittu 10-vuotiasta esikoista. Valo on voinut muutoin ihan hyvin, mutta epilepsiakohtauksia on tullut ihan liikaa. Toiset päivät ovat pelkkää nykinää ja sitä on aina yhtä hankala katsella vierestä... Mutta hyvinä hetkinään Valo on skarppi ja ihana oma itsensä ja kommunikoi tosi taitavasti. <3

Viikon varrella tapahtunutta

Flunssien suhteen ei pitäisi koskaan huokaista helpotuksesta liian aikaisin. Tai varsinkaan hehkuttaa, että niistä selvittiin helpolla. Kun ei selvitty. Taaskaan. Sunnuntai-maanantai välisenä yönä aavistelin, että Valo ei ole ihan ok, koska heräsi kohtailemaan ja huutamaan kurkku suorana kolmeksi tunniksi. Tällaista voi kyllä tapahtua muuten vaankin, joten lähdimme maanantaiaamuna univajeisina "iloisesti" kohti uutta arkiviikkoa. Kuskasin Valon päiväkotiin ja suuntasin töihin. Ehdin olla töissä 20 minuuttia kun puhelin soi, tulos: lapsesi huutaa kurkku suorana ja hänelle nousee kuume, hakisitko pois. No hienoa, pieni briiffaus työkavereille työtehtävieni hoidosta ja takaisin samaa reittiä, jota olin juuri tullut.

Tiistai oli jo parempi päivä. Ruokaa ja juomaa meni alas. Ei ehkä normaaliin tapaan, mutta meni. Kuumekin oli laskusuunnassa. Arvelin, että keskiviikosta voisi tulla se kuumeeton päivä ja pääsisin torstaiksi töihin. Keskiviikko sujuikin iltapäivään asti ihan hyvin. Kunnes kuume nousi taas korkeuksiin ja parku alkoi. No, ei siinä mitään, soitin torstaiaamuna töihin: "lälläslää, en ookkaan tulossa".

Työnantajan tarjoamat kolme sairaslomapäivää ilman saikkutodistusta oli käytetty, joten torstaina piti suunnata terveyskeskukseen. Jossa lääkäri hoki Valoa tutkiessaan "hyvä tyttö, hyvä tyttö." Diagnooseina lievähkö korvatulehdus ja silmätulehdus. Ja - tottakai - lähete Lastenklinikalle tsekattavaksi keuhkokuumeen varalta. Ei sillä, että Valolla olisi ollut hälyttäviä keuhkokuumeen merkkejä. Keuhkot kyllä rohisivat, kuten tyyliin aina, mutta saturaatioarvot olivat hyvät ja Valon vointi kohtuullinen. Koska Valo kuitenkin sattuu olemaan vaikeasti monivammainen, haluavat terveyskeskuslääkärit j-o-k-a  h-e-m-m-e-t-i-n  k-e-r-t-a  laittaa lähetteen klinikan päivystykseen keuhkokuvia varten. No, ei vara venettä kaada, vai mitä.
Paitsi että on kohtuullisen turhauttavaa istua tuntikausia päivystyksessä pöpöjä keräämässä vain jotta päivystävä lääkäri voi ihmetellä miksi olemme siellä. Tälläkään kertaa lääkäri ei nähnyt edes tarvetta keuhkokuvien ottoon. Pääsimme neljän tunnin päivystyskökkimisen jälkeen kotiin lepäämään. Kaikkiaan sairaslomatodistuksen hakemiseen kului kuusi tuntia. Toki saimme antibioottireseptin mukaan korvatulehdukseen, joten reissua ei voi ihan hukkaan heitetyksi sanoa. En voi silti välttyä ajattelemasta, että olisi hienoa, jos meillä olisi terveyskeskuskäyntejä varten aina sama lääkäri, joka tuntisi Valon ja olisi nähnyt tarpeeksi vaikeasti vammaisia potilaita osatakseen arvioida tämän tilan oikein.

Jospa antibiootti purisi ja Valon vointi tasaantuisi viikonloppuna. Saataisiin se yksi kuumeeton päivä. Ja suunnattaisiin maanantaina iloisesti kohti arkea.

Synninpäästö väsyneille äideille (ja iseille)

Let's face it: lapset ovat ärsyttäviä. Kiljuvat niin että tärykalvot vuotavat verta. Kun vedät tuntikausia hautuneen tagine -padan uunista ulos ja orgastisuutta lähentelevä tuoksu täyttää keittiön, ne rupeavat nyrpistelemään nenäänsä ja yökkäilemään. Ja mikä hemmetin vainu niillä on sen suhteen, että juuri kun olet saanut vessat kuurattua, lattiat imuroitua ja teekupposen haudutettua, niin istuttuasi alas ja avattuasi Khaled Hosseinin kirjanmerkin kohdalta, kuuluu makuuhuoneesta iloinen ja käskyttävä ääni, joka kertoo, että kullanmuru on herännyt päiväunilta...

Monesti ärsytyksen hetket ovat niitä hetkiä, jolloin on syystä tai toisesta väsynyt ja stressaantunut. Kun kaipasi hetken syvään hengittelyä ja hiljaisuutta, omaa tilaa, saakin kimppuunsa seuraa ja palvelua janoavat lapsensa. Vatutuskäyrän laskemiseen ei kuitenkaan aina riitä se, että ymmärtää, mistä miehisen ulokkeen kasvaminen otsaan kumpuaa. Siinä se tököttää joka tapauksessa. Vaihtoehtoina on joko vaikuttimensa ymmärtämisestä huolimatta kanavoida osa ärsyynnyksestä lapsiin tai olla aikuinen, nielaista kiukkunsa, ottaa naamalle kestohymy ja nyökkäillä höpötystulvalle tasaisin väliajoin. Molempia vaihtoehtoja on tullut harrastettua.

Valo saa ehkä raivoisimmat olotilat minussa aikaan öisin. Ihan sama herääkö se laulamaan iloisena, karjumaan kurkku suorana vai nitisemään tyytymättömyyttään - pakotettu valvominen keskellä parhainta uniaikaa on syvältä. Puoli tuntia vielä menee. Puolentoistatunnin kohdalla iskee epätoivo. Silloin tulee helposti valittua se ei-niin-aikuinen -polku ärsytyksen tunteiden ilmaisuun.

Valon kanssa turhauttaa muutenkin se, että ongelmat ja rutiinit jatkuvat samanlaisina vuodesta toiseen. Esikoisen kohdalla ne muuttuvat esikoisen kasvaessa. Äitinä oleminen ei helpota, mutta saa erilaisia sävyjä kunakin ikäkautena. Siihen, että vauvat ja pienet lapset kasvavat nopeasti, on olemassa syynsä. Nimittäin kuolaaminen, rattaiden työntely, vaipparalli, syöttämiset, juottamiset, pukemiset, riisumiset, potattamiset ja loputon "ugikuu" -ääntely ovat ihan jees kunhan lapsi kasvaa niistä jossain vaiheessa ulos.

Olen joskus miettinyt, että voisin nauhoittaa päivän puheeni nauhurille ja laittaa pyörimään Valon hoitotilanteissa. Valon hoitamisessa tarvitaan rutiineja ja samana toistuvia juttuja, jotta Valo pysyy niin sanotusti messissä eli ymmärtää, mitä tapahtuu ja hahmottaa päivän kulkua. Mutta äiti-ihmiselle se alkaa olla kolmen ja puolen vuoden jälkeen aika puuduttavaa, ne rutiinit kun eivät ihan kamalasti ole vauva-ajoista muuttuneet.

Saako ärsyttävälle lapselle suuttua? Saako ärsyttävälle monivammaiselle lapselle suuttua? Pakko saada! En suostu uskomaan, että maailmassa olisi yhtään äitiä tai isää, joka ei olisi menettänyt hermoja lapseensa, oli tämä sitten millainen tahansa. Ei kertakaikkiaan voi olla yhtään vanhempaa, joka ei olisi manannut sitä, että on mennyt pyöräyttämään mukulansa maailmaan. Suuttuminen on inhimillistä ja ehkä jopa tervettäkin. Lapselle, olkoon kuinka monivammainen tahansa, on varmaan myös hyvä näyttää, että a) jos olen ärsyttävä, tolla menee hermo ja b) hermo voi toisinaan mennä, mutta siitä pääsee yli, eikä se tarkoita, etteikö minua rakastettaisi.

Tätä mietti tänään iltarutiinien ääressä väsynyt äiti, jonka lapsi osaa hienosti sylkeä epilepsialääkkeet äidin naamalle, mutta joka ei missään nimessä voi sylkeä hammastahnoja lavuaariin, vaan valuttaa ne joka hemmetin ilta suupielestään äidin olkapäälle matkalla sänkyyn nukkumaan.

Catch up

Valon päiväkotielämä on sujunut pienen aallonpohjan jälkeen taas paremmissa mainingeissa. Ruoka maistuu, kuten myös uni. Valo nukkuu edelleen paljon enemmän päiväkodissa kuin kotona ollessaan, mutta toisaalta en ihmettele sitä, pelkästään päiväkodin ääniympäristö vie varmasti voimia. Lisäksi epilepsiatilanne on sama, mikä se on ollut jo pitkään: todella syvältä. Käytännössä epileptistä toimintaa on kai aivoissa koko ajan ja säpsyjä ropisee tasaiseen tahtiin. Välillä Valo selkeästi väsyy kohtauksista tai valittaa ennen niitä. Toisinaan kohtaukset ovat selvästi kivuliaita. Aika mukavasti me kuitenkin pystytään elämään ja toimimaan säpsyistä huolimatta. Olen tosi kiitollinen siitä, että Valon kohtaukset ovat nopeita spasmeja tai lyhyitä spasmisarjoja, eivätkä esim. pitkäkestoista kouristelua ja tuntien poissaoloa. Olen kuullut niistä ihan tarpeeksi vakuuttavia kokemuksia lähipiiristä, enkä kaipaa asian tiimoilta omakohtaisia kokemuksia.

Olen yrittänyt opetella uusia tapoja olla ja toimia Valon kanssa, sillä Valon nostaminen ja kanniskelu on nyt, 20kg painon saavuttamisen jälkeen, alkanut tuntumaan rasituksena selässä. Tänään pidimme pienet perjantaitanssit kun kotiuduimme työ- ja päiväkotiviikosta, tanssitin Valoa sylissäni ja jo reilun vartin jälkeen selkä vihjaisi, että nyt kannattaa ottaa vähän iisimmin. Tuntuu haikealta, että en enää jaksa hoitaa Valoa kuten aiemmin. Olen yrittänyt asennoitua niin, että en kuitenkaan hoida poikaa huonommin, ainoastaan eri tavalla... 

Onneksi Valo alkaa jo kypsymään sille ajatukselle, että meidän ei kokoajan tarvitse olla kosketusyhteydessä toisiimme. Kesän jatkuneen siedättämisen jälkeen hän viihtyy jo pitempäänkin keskenänsä ja se toisaalta avaa minulle ihan uusia ovia. Voin hetkeksi keskittyä johonkin muuhun kuin Valon hoitamiseen ilman taustalta kantautuvaa kimeää muistuttelua siitä, että joku on jätetty oman onnensa nojaan. Johan sitä kuunneltiinkin vuosi kaupalla parkua ja ininää joka kerta kun herra joutui odottamaan lattialla tai sohvan nurkassa.

Olen miettinyt paljon sitä, kaipaako Valo yksin oloa. Kaikki me tarvitsemme omaa tilaa toisinaan. Jotkut enemmän, jotkut vähemmän. Miksei siis Valokin haluaisi välillä olla ihan rauhassa. Kun vielä osaisi antaa hänelle ne hetket silloin kun hän niitä tarvitsee. 

Tämä viikko on mennyt pienen flunssan kourissa. Kuinkas muutenkaan, kun päiväkodit ovat taas täynnä lapsia ja pöpöt kiertävät iloisesti. Valo onneksi näyttää selvinneen räkätaudista vähällä ja pahin piikki taittui nopeasti ei-niin-häiritseväksi rohinaksi ja vuotavaksi nenäksi. Lääkäriaikojakin on alkanut kesätauon jälkeen tipahdella postiluukusta, apuvälinetarvetta ehdittiin jo kartoittaa tällä viikolla palaverissa. Kaikki kotona olevat apuvälineet menevät uusiksi, koska Valo on saanut ne yksivuotiaana ja kasvanut niistä mallikkaasti ulos. Onneksi tarve ei ole kipeän akuutti - apuvälinelainaamon toiminnan tuntien uusia välineitä voidaan odotella saapuvaksi vuodenvaihteessa.

Normiperjantai

Aina välillä sitä havahtuu miettimään, miten vääristynyttä meidän arjesta on Valon myötä tullut. Kuten esimerkiksi tänään. On ihan normaalia, että meidän perjantai-iltaan kuuluu se, että kun aloitellaan illallista, Valo rupeaa yrjöämään jotain, mikä näyttää epäilyttävästi päiväkotilounaalta. Ja sitten minä vaan rutinoituneesti pidän huolen, että kaikki oksennus päätyy ruokalappuun, josta sen on kätevä siirtää viemäriputkiston kuljetettavaksi. Ja sitten me pyyhitään vähän kuolaa ja rippeitä pois ja aloitetaan illallinen. Ilman, että kukaan on menettänyt ruokahaluaan yrjöepisodin vuoksi. 

Ja sekin on ihan normaalia, että Valo meinaa tukehtua useamman kerran ruokapöydässä ruokaansa ja että poikaparan aivoissa on käynnissä melkoinen sähköinen perjantaidisko. Valon omituisuudet nivoutuvat saumattomasti osaksi sitä ehkä hieman tavanomaisempaa arkea, jossa äiti joutuu vääntämään epäilyttävästi esimurkkuikää kohti hiipivän esikoisensa kanssa siitä, miksi hän ei syö tv:n vaan ruokapöydän ääressä...

Tuli vaan tänään ylläkuvattua eläessäni mieleen, että joku voisi oikeasti saada noista ruokapöydän tapahtumista aikaan tosi dramaattisen facebookpäivityksen tai blogikirjoituksen. Sellaista se nimittäin on välillä, kun lukee normielämästä täältä erityiselämän syövereistä. Ei voi välttyä ajatukselta, että oikeasti, jaksaako noi valittaa tuostakin tai kamoon, miksi toi on huolesta sairas tuollaisen pikkujutun takia, tekee kärpäsestä härkäsen. Ja miten onnellisia suurin osa ihmisistä onkaan, kun heidän murheen ja huolen aiheensa ovat loppupeleissä varsin mitättömiä! Ottaen huomioon, että minäkin voin, kaiken tämän kummallisen elämäni keskellä, olla ihan onnellinen ja tasapainoinen. Ihminen on kummallinen kapistus - sopeutuu varsin helposti vallitseviin olosuhteisiin. Elämä on sellaista, jona sen ottaa vastaan.  

Tosiasioiden hyväksymisestä

Valon päiväkotielämä ehti kestää hurjat puolitoista viikkoa ennen kuin pääsimme tuttuun "päivät-eivät-suju-niin-hienosti" -rytmiin. Kiukuttaa. Ruoka ei maistu. Onneksi välissä on aina hyviäkin päiviä, mutta niinä päivinä, kun saan kotiin kiukkupussin, joka ei ole hoidossa olonsa aikana syönyt kuin ehkä yhden aterian (jos sitäkään) tai joka on oksennellut paljon ja itkeskellyt, omatunto alkaa soimaamaan.

Arvasin sen kyllä. Kesäloman mukanaan tuoma tilanteen tasoittuminen ja Valon hyvävointisuus eivät olleet sattumaa. Valon on hyvä olla kotona, äidin hoidossa. Harmi vaan, että minulla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia olla kotona Valon kanssa. Toisinaan olen kyllä leikitellyt sellaisella ajatuksella, että rupeaisin sosiaalipummiksi. Olenhan jo valmiiksi lomakkeiden täytön ja puhelinaikoina jonotuksen mestari!

Luulen, että suurin osa Valon ongelmista päiväkodissa ovat mentaalipuolella. Syömättömyys on aika klassinen keino ilmaista mieltään kun muita keinoja ei ole. Stressi ja paha olo ilmenevät helposti kropassa. Valon viesti on minun mielestäni aika selvä. Ei se ole ihme. Kotona hoidan Valoa ihan erilaisella tyylillä kuin päiväkodissa hoidetaan. Uskallan myös väittää, että toimintani pohjaa aivan erilaiseen näkemykseen ja arvoihin kuin päiväkodissa. Kyllä Valo kuulemma hymyileekin hoitopäivien aikana ja on hyväntuulinen ja nauttii elämästä. Kovasti toivon, että jatkossakin päiväkotielämään mahtuu enemmän hyviä kuin huonoja hetkiä.

Kun Valolla on ollut surkea päivä, tulee henkilökuntaa kohtaan helposti vähän katkera olo. Jokainen vanhempi tietää sen. Kun omalla lapsella on ollut huono olla jonkun muun hoidossa, niin ensimmäinen ajatus on, että hoitajat on olleet paskoja. Varsinkin, kun niitä huonoja päiviä alkaa olla enemmän. Ja varsinkin kun jättää hoitoon niin erityisen lapsen kuin Valo, jonka kyvyt oman puolensa pitämiseen ovat rajalliset. Ja jonka viestit voi halutessaan jättää huomiotta. 

Onneksi ensimmäisestä ajatuksesta pääsee halutessaan pitemmällekin. Että ehkä kyse ei ole ryhmässä työskentelevistä ihmisistä ja heidän toimintatavoistaan, vaan ylipäätään tilanteesta, jossa Valo joutuu olemaan ja olosuhteista, joihin ei voi vaikuttaa. Ja että oikea osoite ei ole silloin katkeroitua henkilökunnalle, joka kuitenkin varmaan saamiensa resurssien ja koulutuksen puitteissa yrittää parhaansa. Tärkeintä on se, että voin turvallisin mielin jättää Valon joka aamu päiväkotiin. 

Katkeran ajatuksen voi siirtää samaan "sinulla ei ole oikeutta katkeroitua ja syyttää tästä ketään" -koriin lukemattomien muiden vaikeiden ajatusten ja tunteiden kanssa. Jostain syystä niitä on tässä matkan varrella kertynyt aika läjä. Vaikeita tosiasioita ja tunteita, jotka eivät ole kenenkään syytä, eivätkä vikaa, mutta jotka sattuvat välillä ihan hemmetin paljon ja välillä vähän vähemmän. Ne täytyy vaan hyväksyä, sitä kautta niistä saattaa päästä yli.

Arkikuulumisia

Ensimmäinen arkiviikko sujui yllättävän leppoisasti. Valo itki vuolaasti kun toissaviikonloppuna kerroin, että kesäloma loppuu ja täytyy taas mennä töihin ja päiväkotiin. Hoitopäivät ovat kuitenkin sujuneet hyvillä mielin. Aikaiset aamuherätykset sopivat Valolle mainiosti, yrittihän hän nousta samaan aikaan koko kesäloman ajankin. :) Jokainen aamu Valo kuitenkin pettyy pahasti, kun kotona ei saa aamupalaa, vain aamulääkkeet. Kiukku on korvia vihlova. Että huomenta vaan, naapurit! :)

Jatkan edelleen kuusituntisen työpäivän tekemistä ja se helpottaa arkea. Nyt olen kokeillut työaikaa kello 8-14 ja se on tuntunut oikein hyvältä, iltapäiviin jää paljon aikaa. Ehtii hengähtää työpäivän jälkeen ja aikaa jää silti touhulle. Eikä kasaannu kaikki kotihommatkaan viikonlopulle. Eilen pääsin muutamaksi tunniksi omaishoidon lomillekin ja mukavaa oli!

Joten tänne kai kuuluu ihan hyvää. Elämä on vielä monella tapaa levällään, eikä oikein tiedä, minne tästä suuntaisi. Tuntuu kummalta, kun ei ole rutiineja. 

Oman pään selvittelyssä on päädytty siihen tulokseen, että minulla on ollut keväällä burn out. Ja eikai se loppupeleissä ole kaiken Valon kanssa koetun jälkeen ihme, että psyyke ei ihan pysy perässä. Mutta seuraavalla kerralla toivoisin kyllä, että pystyn tunnistamaan merkit aiemmin ja pysäyttämään ahdistuksen pyörivän pyörän nopeammin.
Tällä hetkellä on aika stressivapaa olo. Jotenkin sitä on käynyt niin äärimmäisen raskaan prosessin läpi (vaikka keskenhän se vielä on), että asioita katsoo jälleen kerran uusista mittakaavoista ja perspektiiveistä. Jospa sitä ihmisenäkin olisi kasvanut vähän. En sano, etteikö turhautumisen ja ahdistuksen tunteita Valoa hoitaessa tule, tottakai tulee ja niistä ei pääse eroon, mutta ehkä minulla on nyt edes vähän enemmän työkaluja käsitellä ja hallita niitä.

"Työuupumuksella on kolme erityispiirrettä: uupumusasteinen väsymys, kyynistyneisyys ja alentunut ammatillinen itsetunto. Lisäksi uupuneella esiintyy yleensä myös runsaasti yleisiä stressioireita.

Kokonaisvaltainen ja yleistynyt väsymys kertyy pitkään jatkuneesta pinnistelystä tavoitteiden saavuttamiseksi ilman riittäviä toimintaedellytyksiä. Väsymys ei enää hellitä vapaa-aikana normaalilla levolla eikä liity työn yksittäisiin kuormitushuippuihin.

Kyynistyminen tarkoittaa, että epäilee oman työn merkitystä ja kokemus mielekkyydestä katoaa. Kyynistyminen toimii eräänlaisena puolustuskeinona mahdottomassa työtilanteessa, mutta se ei ole tahdonalainen valinta. Ihmissuhdetyössä kyynistyminen saattaa ilmetä myös suhteessa asiakkaisiin, esimerkiksi mekaanisena suhtautumisena, kun taas muissa töissä se ilmenee lähinnä suhteessa työhön ja sen merkitykseen.

Ammatillinen itsetunto koostuu siitä, että kokee pystyvänsä työhönsä. Pystyvyyden ja aikaansaamisen kokemukset vähenevät työuupumuksen kehittyessä. Aikaansaaminen koetaan huonommaksi omaan aiempaan ja muiden suoritutumiseen verrattuna."

(http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00681)

Nokka kohti arkea

Vaikka viimeiset kuusi viikkoa ovat olleet ehkä elämäni pisimmät, niin on silti todettava, että kesäloma on lusittu ja on aika suunnata ajatuksia maanantaina alkavaan arkeen. Edessä odottaa monella lailla uutta. Pyysin itselleni keväällä toisenlaisia työtehtäviä jaksaakseni ylipäätään työkykyisenä ja palaankin lomilta hieman erilaiseen työnkuvaan. Varmasti haastetta riittää nytkin, mutta erilaisella tavalla kuin aiemmassa työssäni. 


Viimeinen kesälomaviikko sisälsi mukavia ystäviä ja kesäsäästä nauttimista. Alkuviikosta kävimme uimastadionilla ja sitä voi kyllä suositella retkikohteena. Esikoinen pääsi uimaan ja touhuamaan ja minä sain Valon kanssa loikoilla nurmikolla. Rattaiden kanssa kulkeminen oli helppoa ja esteettömyys oli otettu stadikalla hyvin huomioon.

Valonkin vointi on parantunut sitä mukaa, kun kesäloma on edennyt. Turvotuksia tulee huomattavasti vähemmän, itkuisuus on vähentynyt ja hymyt lisääntyneet. Toki peruselementit - epi ja yrjöt - ovat tiiviisti matkassa mukana, mutta en enää edes villeimmissä kuvitelmissani usko, että niistä päästäisiin eroon, joten ne kuuluvat vähän niin kuin pakettiin. Hiukkasen pelottaa, kuinka paljon päiväkotielämä Valoa rupeaa rasittamaan ja lähteekö vointi taas luisumaan huonompaan.

Kaiken kaikkiaan tuntuu, että olen valmis siirtymään laitumilta takaisin oravanpyörään. Jos sitä jotenkin osaisi rakentaa arkea niin, että jokaisessa päivässä olisi niitä voimauttavia hetkiä. Saisi sytytettyä sisäiselle taivaalleen tarpeeksi tähtiä. Että marraskuun pimeys ei ihan onnistuisi nujertamaan, vaikka se joka vuosi kaikkensa yrittääkin. 

Kolmen vuoden maaginen raja

Valon saadessa ensimmäistä acth-hoitoaan, tapasin epiosastolla naisen, jolla oli kaksi epilepsiaa sairastavaa tytärtä, joista toinen oli vaikeasti kehitysvammainen ja toinen vasta vauva (terveiset vaan sinulle, jos luet :)). Mieleeni on jäänyt vahvasti, kuinka hän kertoi, että vanhemman tyttärensä täyttäessä kolme, ympäristö alkoi huomaamaan kehitysvamman selkeämmin, kun siihen asti hän oli mennyt vauvasta. Olen huomannut saman Valon kanssa tämän vuoden aikana. Liikuntavammaisuus näkyy selkeämmin kun vartta tulee lisää ja vartalon hallinta käy yhä hankalammaksi. Vielä edelleen Valo taitaa ohivilkaisulla hyvinä ja ryhdikkäinä hetkinään rattaissa mennä söpöstä kaksivuotiaasta, mutta tietysti tarkempi katsominen paljastaa ison koon ja kömpelöt liikkeet. Saati sitten, jos Valo sattuu avamaan suunsa ja juttelemaan. Se on aina ihmisistä yhtä hämmentävää. Ja minua hämmentää aina yhtä paljon, jos joku mummeli rupeaa epätoivoisena vilkuttelemaan Valolle ja ihmettelee, kun Valo ei kiinnitä huomiota. Aina ei jaksaisi selittää, että hei, ei hän näe ja hei, hän on muutenkin vähän erityinen. Kun itse on väsynyt ja kuormitettu, ei kertakaikkiaan jaksa alkaa kannattelemaan toisten reaktioita sille, että minua on siunattu vaikeasti sairaalla lapsella. Mutta kyselijät ovat silti mukavampia kuin tuijottajat.

Onneksi myös aika tekee tehtävänsä äidin pään sisällä. Kolme vuotta on riittävä aika prosessoida sitä tietoa, että oma lapseni ei ole normaali ja tulee herättämään ennakkoluuloja ja kysymysmerkkejä vastaantulijoissa. Huomaan olevani nykyään aika sinut Valon vammaisuuden kanssa. Pystyn puhumaan siitä tuosta noin vaan, nieleskelemättä kyyneleitä tai tuntematta surua. Kertomaan siitä varatessani lääkäriaikaa terveysasemalle tai selittäessäni, miksi me tarvitaan hoplopissakin rattaat, vaikka säännöt kieltävät sen. Vammaisuus on luonnollista, vähän niin kuin osa pakettia. Enää ei tule niin kipeästi ajateltua, millainen Valo olisi, jos olisi normaali.
On tietysti hetkiä, esimerkiksi kun katselee vanhoja valokuvia ja esikoista Valon ikäisenä. Heidän ulkonäössään on niin paljon samaa, että tulee mietittyä, että kuvassa voisi aivan yhtä hyvin olla Valo avaamassa synttäripakettia tai kurkistamassa keittiön tuoleista kyhätystä majasta. Tai kun näkee kavereiden saman ikäisiä lapsia. Välillä seuraan talonyhtiön pihalla temmeltäviä lapsia ja kaipaan niin paljon kaikkea sitä liikettä, elämää, kikatusta, ihmetystä...

Valo on aloittanut useamman aamun oksentamalla sappinestettä. Ei kiva. Olen laittanut aamuyrjöt refluksin piikkiin, kun mitään muita uusia oireita ei ole ollut. Tänään oli taas parkupäivä ja kivuliaita kohtauksia oli iltapäivästä ihan riittämiin. Ei nukuttu päiväunia ja yöunetkaan eivät ihan heti kutsuneet, vaan makuuhuoneesta kantautui tunnin verran iloista laulantaa... Tällaiset päivät, jolloin päiväunet tai muu vastaava eivät katkaise omaishoitajan päivää, ovat aina yhtä raskaita. Se on kumma, miten pienikin lepohetki päivässä lepuuttaa mieltä. Mutta nyt: kämppä on kohtuullisen hiljaa ja äiti syö vähän suklaata. Tai pistaasipähkinöitä. Tai molempia.