tiistai 31. joulukuuta 2013

Ihmisten vuosi

Näin jälkeenpäin ajateltuna olisin voinut hakeutua vertaistuen piiriin paljon aikaisemmin kuin tämän vuoden alusta lähtien. Toki internetissä on tullut verkostoiduttua aikaisemminkin, mutta varsinaisiin face-to-face -tapaamisiin sain raahattuani itseni ja Valon vasta viime vuodenvaihteen tienoilla. Toisaalta en halua olla itselleni liian ankarakaan, sillä Valon ollessa pienempi ja diagnoosien ollessa vielä enemmän levällään, tunsin valtavaa tarvetta kääntyä sisäänpäin. Ehkä se oli jonkinlainen suruaika. Valon kaksivuotispäivän tienoilla tunsin olevani valmis.

Jälkeenpäin ajateltuna tuntuu myös, että kaikki ne ihmiset, joihin olen saanut tutustua ja joista osasta on tullut minulle läheisiä ystäviä - olenko tosiaan tuntenut heidät vasta niin vähän aikaa? Joidenkin ihmisten kanssa sitä vaan tuntee ensitapaamisesta, että olisi tunnettu aina. Minulle vuosi 2013 on siis ennen kaikkea ollut uusien tuttavuuksien vuosi. Ihanien ihmisten, joita en olisi kenties koskaan tavannut ilman Valoa.

Vertaistuella on valtava voimaannuttava merkitys, sillä se poistaa sitä pimeänä sisuskaluissa ammottavaa yksinäisyyden tunnetta, joka syntyy raskaiden murheiden ja ison vastuun kantamisesta. Kun ymmärtää, että ne pimeät ajatukset, joiden olemassaolosta tuntee syyllisyyttä, ovat itseasiassa luonnollisia psyyken reaktioita vallitsevalle elämäntilanteelle, ajatuksiensa kanssa on helpompi elää. Vertaistuki ei poista elämästä ja mielestä vaikeita asioita, mutta se antaa kanavan jakaa niitä sellaisen kanssa, joka ymmärtää, mistä on kyse. Juuri se on ensiarvoisen tärkeää. 

Toivon, että olen omalta osaltani voinut jakaa arvokasta vertaistukea niin tapaamilleni ihmisille, kuin myös internetissä keskustelupalstoilla, sähköpostilla ja tämän blogin kautta. Jo aloittaessani päiväkirjan pitämisen, tein periaatepäätöksen unohtaa lifestylen ja kauniin ulkokuoren rakentamisen, päätin kirjoittaa rehellisesti raadollisistakin asioista. Vaikka blogi on avoin kaikille ja jokainen lukija toivotetaan ilolla tervetulleeksi, tekstit ovat julkisia ennen kaikkea siksi, että toivon niiden tarjoavan helposti lähestyttävää vertaistukea.

Kiitos siis sinulle, joka olet avannut minulle kotisi ovet. Kiitos sinulle, joka olet istunut kanssani iltaa ravintolassa. Kiitos sinulle, joka olet käynyt kylässä. Kiitos sinulle, joka olet puhelinsoiton, feisbuukin tai sähköpostin päässä. Kiitos jokaiselle teistä mielenkiintoisista keskusteluista ja vertaistuen jakamisesta.
Kiitos myös sinulle, lukija, siitä, että olet jakanut kanssani vuoden 2013. Kiitos erityisesti sinulle, kommentoija, siitä, että annat minulle uusia näkökulmia ja voimantoivotuksia väsymyksen keskellä. Kiitos siitä, että mielen jonnekin maapallon keskipisteeseen saakka lytänneen neurologikäynnin tai "asiantuntija"keskustelun jälkeen saan vuodattaa ahdistukseni ja pahan mieleni tänne ja joku ihana ihminen kirjoittaa takaisin: tiedän tunteen, tiedän tilanteen.

Maailma tarvitsee kahta asiaa: kanssaeläjistään pyyteettömästi välittäviä ihmisiä sekä ihmeitä. Ensimmäinen on kiinni jokaisen omasta valinnasta. Jälkimmäisiä toivotan jokaisen lukijan vuoteen 2014!

perjantai 27. joulukuuta 2013

Lukuhetkiä

Viime aikoina Valo on valinnut useasti tekemiseksi kirjojen lukemista leluilla leikkimisen sijaan. Luen Valolle tavallisia lasten kuvakirjoja sosiaalishaptisesti kuvittamalla (keholle piirtäen), mutta kuulumme myös näkövammaisten kirjasto Celiaan ja saamme sieltä lainaksi koskettelukirjoja.

Viimeisimmässä lainauspaketissa oli mukana koskettelukirja nimeltä "Yksinäinen Mirri" ja se kertoo kissasta, joka etsii itselleen kavereita, mutta kukaan ei halua leikkiä sen kanssa. Valo on täysin hullaantunut kirjaan. Kirjan kissa on pieni, virkattu kissapehmo, joka on kiinnitetty kuminauhalla ensimmäiselle sivulle ja sitä voi liikutella tarinan läpi tapaamaan erilaisia kaverikandidaatteja. 

Kun avaamme kirjan, Valo alkaa heti etsimään kissaa ensimmäiseltä sivulta, ottaa sen käteensä ja alkaa liikuttaa sivua pitkin. Yhdessä käännämme sivuja ja luen Valolle tarinaa eteenpäin hänen liikuttaessaan kissaa toisella kädellä ja tunnustellessa sivuja toisella kädellä.

Jokainen lukuhetki on aivan yhtä mahtava kokemus. Ilo, ymmärrys ja keskittyminen paistavat Valon kasvoilta ja minä, ylpeä äiti-ihminen, näen touhussa jonkinlaisia symbolileikin alkeita jopa. :) Kun Valon ongelmat alkoivat selvitä, yksi iso surunaihe oli minulle se, että en pääsisi jakamaan Valon kanssa satujen maailmaa. Niinpä kirjojen ja niiden tarinoiden jakamisen onnistuminen tuntuu erityisen tärkeältä asialta. Nuo lukuhetket ovat minun elämäni tärkeitä hetkiä, niitä, jotka voivat näyttää pieniltä, mutta merkitä kokijalleen jotain niin paljon suurempaa.

perjantai 20. joulukuuta 2013

Kiitollisuutta

Viime viikonloppuna askartelimme Valon kanssa muutaman joulukortin, mm. molemmille terapeuteille. Leikkasin aaltopahvista kuusen muotoisen, se maalattiin vihreäksi ja Valo paineli maalatuilla sormenpäillä palloja kuuseen. Kuusi liimattiin korttialustaan. 
Mietin paljon, mitä pientä voisin antaa kiitokseksi. Miten kiittää jotakuta siitä, että hän on antanut lapselleni kyvyn kommunikoida toisten kanssa? Tai siitä, että lapseni juo nyt niin hyvin, ettei minun tarvitse jatkuvasti miettiä kuivuuko hän kasaan. Tai siitä, että  joku auttaa ylläpitämään lapseni toimintakykyä sen kautta, että huolehtii lapseni fysiikasta. Ne ovat niin suuria asioita, olen aivan äärettömän kiitollinen Valon terapeuteille kaikesta avusta ja ammattitaidosta, jota olemme saaneet. Valon elämänlaatu on parantunut huimasti molemman terapian myötä. Jokainen lahja on tuollaiseen kiitokseen aivan yhtä typerän tuntuinen...

Tänään tapasimmekin Valon puheterapeutin työpäiväni jälkeen. Hän teki sekä minulle, että Valolle kinestesiateippaukset kasvoihin. Hyvin yksinkertaisen teippauksen ideana on muistuttaa leukaa pysymään kiinni. Käytännössä siis kuolaamisen vähentäminen ja ylipäätään suun asennon parantaminen. Valon leuan ja suun lihaksiston hallinta on parantunut valtavasti sen jälkeen kun viime kesän alussa aloitimme säännöllisen suujumppaamisen. Valo syö tosi hyvin ja juo nätisti, varsinkin, kun muistaa käyttää tukiotetta. Ja kuolaaminen on vähentynyt valtavasti! Mutta treenaamista ja parannettavaa on vielä ja kinestesiateippaukset voisivat olla hyvä lisä.
Itselläni teippaukset ovat siksi, että voin havainnoinnin avulla huomata, miltä kinestesiateippaus tuntuu ja miten se vaikuttaa. Teippauksia on tarkoitus pitää niin kauan, kuin ne pysyvät. Laastari on erikoislaastaria ja sen pitäisi pysyä melko hyvin. Mielenkiinnolla odotan, miten Valon suulle käy teippauksen aikana ja varsinkin, jos niitä aletaan tehdä säännöllisesti.




Tällä viikolla Valossa alkoi jo näkyä se, että päiväkodissa käydään jatkuvasti. Torstaina Valo kiljui, niin että naapuriinkin varmaan kuului, "Ei,ei,ei!" siinä vaiheessa kun rupesimme laittamaan ulkovaatteita päälle. Lopulta yhteinen sävel löytyi ja päiväkotipäivä sujui hyvin. Tänään Valo oli kotiin tultuamme ihan täysin sylipoika, eikä olisi meinannut jaksaa edes ruuanlaiton ajan leikkiä itsekseen. Valon onneksi meillä alkaakin nyt kahden viikon lomaputki. :) Vasta loppiaisen jälkeen palataan arkeen.
Loma taitaa olla tarpeen koko meidän perheelle hektisen syksyn jälkeen. Joulufiilis on korkealla, vaikka täällä Helsingissä ei lunta tai pakkasta olekaan. Ja joulustressikin on vältetty, kun kaikki kuusesta jouluruokiin sekä niihin ihaniin suklaisiin, on hankittu. :) Vaikka minulla on vakaa aikomus päivitellä blogia loman aikana (monta jutun aihetta on mielessä), haluaisin silti toivottaa tässä vaiheessa kaikille lukijoille oikein hyvää ja rentouttavaa sekä rauhallista joulua! 




perjantai 13. joulukuuta 2013

Arkielämää

Ensimmäinen arkiviikko takana. Valollakin on ollut päiväkodissa kiireinen viikko. Hän on käynyt porealtaassa, leiponut piparkakkuja, joulukirkkoillut ja käynyt vielä viereisen koulun kehitysvammaisten luokassa tonttupolulla. Valo on jaksanut ja viihtynyt päiväkodissa yli odotusten.
Hän jää päiväkotiin hyvillä mielin, vaikka on muutaman kerran sanonutkin kotoa lähtiessämme, rattaisiin joutuessaan, "ei". Hakiessani saan iloisen, mutta usein väsyneen pojan vastaan. Jonkin verran Valo ilmeisesti itkeskelee kuitenkin päivän aikana, siirtymätilanteissa lähinnä.

Aamuherätykset, joita jännitin, ovat sujuneet hyvin. Monesti Valo kyllä jatkaa uniaan rattaissa kun lähdemme bussilla päiväkotiin. Torstaina minun piti mennä töihin poikkeuksellisesti paljon aikaisemmin kuin normaalisti ja heräsimme jo viiden jälkeen. Valo nukahti bussiin niin totaalisesti, että jouduin jättämään nukkuvan pojan päiväkotiin. Se tuntui pahalta, mutta minkäs teet, kun töihin oli ehdittävä. Eikä Valo onneksi sen kummemmin loukkaantunut moisen epäkorrektiuden vuoksi. :) Ja hei, en ole kertaakaan myöhästynyt töistä!

Päiväkodissa on kiva tapa pitää reissuvihkoa, johon kirjataan päivän tapahtumat ja monesti mukana on myös valokuvia päivän tapahtumista. Niitä on ollut kiva katsella ja Valon kanssa luetaan sitten yhdessä päivän kuulumiset ja kyselen häneltä päivän tapahtumista.

Kuuden tunnin työpäiväkin on tuntunut nappiratkaisulta. Aamulla ei tarvitse herätä liian aikaisin ja iltapäiviin jää aikaa ja ennen kaikkea itse jaksaa vielä tehdä jotain. Kahdeksan tunnin työpäivän jälkeen sitä oli poikki, puhki ja pinossa, mutta kuuden tunnin jälkeen olen jaksanut vielä touhuta Valonkin kanssa. Valo on pyytänyt joka päivä kotiin tultuamme, että pääsisi helistelemään lattialle. Ennenhän Valo ei juuri ole viihtynyt lattialla, mutta nyt köllöttelee päiväkotipäivän jälkeen tyytyväisenä puolituntia kiiltatyynyn päällä. Mietin, että staattista apuvälineessä istumista tulee päiväkodissa varmaan huomattavassa määrin enemmän kuin kotona ja todennäköisesti Valon selkä vaatii lepoa kotiin tultuamme. 
Valo kanssa yhdessä vietetty aika on nyt niin tavattoman arvokasta. Illalla tuntuu suorastaan haikealta laittaa poika nukkumaan.

Itse aloitin työt eri toimipisteessä, kuin mistä jäin aikanaan äitiysvapaalle ja vastassa on olleet uudet tilat ja työkaverit. Työnteko on kuitenkin tuntunut kivalta, enkä ole päivän aikana miettinyt juurikaan sitä, miten Valolla sujuu. Luottavaisin mielin voin tehdä töitä. Ei sillä, ettenkö kuitenkin mieluummin olisi ollut vielä vähän aikaa kotona... :)

lauantai 7. joulukuuta 2013

Valo 3-vuotta

Olen päiväkausia miettinyt, mitä haluaisin kirjoittaa kolmevuotiaan Valon kunniaksi. Kolme vuotta. Iso luku jo ja silti niin vähän. 

Kolme vuotta sitten satoi lunta, paljon lunta. Mies pyöräili kesken työpäivän Naistenklinikalle todistamaan syntymän ihmettä, eikä yksikään taksi suostunut illalla viemään häntä pyörineen kotiin, vaan hän joutui pyöräilemään lumituiskussa ja pää pyörällä koko kotimatkan. Minun mieleeni on piirtynyt sairaalahuoneen ikkuna, joka hohti yötäpäivää sellaista vaalenpunaiseen ja oranssiin taittuvaa valoa lumen tuprutessa tasaisesti taivaalta. Ikkunalaudalla oli koristeena se perinteinen joulukynttelikkö, jossa kynttilöiden liekkinä ovat pienet, suipot lamput. Sylissäni tuhisi pieni, vastasyntynyt poika, joka heti ensimmäisenä elinpäivänään päätti, että äidin syli on ainut hyväksyttävä nukkumapaikka. Pääsin opettelemaan yhdellä kädellä toimimisen jaloa taitoa (ja kuulkaa, olen tullut kolmessa vuodessa hyvin taitavaksi). Pieni tuhisija, joka syntyi keskellä vuoden pimeintä aikaa, sai itseoikeutetusti nimekseen Valo.
Kun muutaman päivän päästä pääsimme sairaalasta kotiin ja arki alkoi hahmottua, mietin kauhulla, mihin soppaan lusikkani olen pistänytkään. Tätäkö tämä vauva-arki olikin?! Hyvästi rauhalliset illat tv:n ja kirjojen ääressä! Hyvästi yöunet! Elämänsä ensimmäiset kuukaudet Valo heräsi tunnin välein öisin ja vielä useammin päivisin. Kiukkua piisasi. Sukulaiset ja ystävät lohduttivat, kyllä se siitä helpottaa, kun vauva ja kasvaa ja kehittyy. Mutta eihän se mihinkään kehittynyt. Sukulaiset, ystävät ja neuvolantäti lohduttivat, kyllä se siitä kehittyy, on vaan vähän hitaampi kaveri ja syntyikin niin pienenä.

Lumituiskut laantuivat, pakkaset laskivat ja tuli kevät. Ja minä aloin pikkuhiljaa huomata ajautuneeni suon äärelle ja alkaneeni jo upota sen syvyyksiin. Kolmen vuoden aikana on välillä oltu todella syvällä. Varmastikin lähellä uppoamisen rajaa, kaulaa myöten ahdistuksen, huolen ja surun upottamana. Mutta täällä sitä ollaan yhä, hengissä! Vahvana ja voimakkaana. Toivottavasti joka päivä askelen verran parempana ihmisenä. Enää en pelkää niin paljon elämää. Enää en pelkää elää.

Vaikka epätoivon keskellä näyttää, että lapseni ei kehity mihinkään ja että jos jostain ongelmasta tai huolenaiheesta päästäänkin, niin kulman takana jonottaa jo muutama uusi... Silti kolme vuotta on jo tarpeeksi pitkä jatkumo, jotta voin nähdä niissä myös onnea ja onnistumisia, hyviä, ikimuistoisia ja rakkaita hetkiä.
Minulle on ollut vapauttava kokemus huomata, että vaikka motorisesti kehitystä tapahtuu hyvin, hyvin vähän, niin henkinen puoli kasvaa elämän myötä. Tulee kokemuksia ja sitä kautta muodostuu asioita, joista pitää ja joista ei pidä. Elämä saa sisältöä. Vaikka Valo ulkoisesti on edelleen lähestulkoon yhtä avuton ja autettava kuin syntyessään, hän muistuttaa tuota pientä kaksi ja puolikiloista pötkälettä yhtä vähän kuin kuka tahansa kolmevuotias muistuttaa itseään vastasyntyneenä. 

Kolmevuotias Valo on iso poika. Koko olemus huokuu sitä. Viimeisen vuoden aikana Valoon on tullut varmuutta siitä, että hän osaa tehdä itse ja jos hänelle annetaan tilaisuus, hän myös yrittää itse tekemistä. Vaikka uudet asiat ovat näkövammaisille lapsille yleensä aina jänniä, koska niiden hahmottaminen on vaikeampaa ilman näköä, Valo on yleensä valmis kokeilemaan kaikkea. 
Valo on tullut sosiaalisesti rohkeammaksi ja varsinkin muut lapset kiinnostavat häntä paljon. Hän on myös ollut valmis päästämään uusia aikuisia elämäänsä. Koko syksyn jatkuneet vanhempieni vierailut ja Valon hoitamisen opettelu ovat tuoneet isovanhemmat lähemmäksi ja he ovat tulleet Valolle tärkeiksi. Eivätkä muutkaan sukulaisemme ole Valosta enää niin pelottavia, että kannattaisi heti sulkea silmänsä, kun he astuvat ovesta sisään. Päiväkodissa sitä uusia ihmisiä riittääkin, niin lapsia kuin aikuisiakin.
Valo pitää moottoreiden pörinästä. Parhaita ovat ohiajavat moottoripyörät, mutta rekka-autot, bussit ja henkilöautotkin kelpaavat. Bussimatkat ovat Valolle arkipäivää, mutta henkilöautoon (ja varsinkin oman vaarin autoon) pääseminen on juhlahetki. Toisinaan Valo haluaa ulkoillessamme käydä kehä III:sen varrella olevalla ylikulkusillalla kuuntelemassa moottoreiden pauhua.
Myös musiikki on Valolle hyvin rakas asia. Musiikkia kuunnellaan lähes päivittäin. Parasta tällä hetkellä on positiivinen ja rytmikäs musiikki, kuten reggae tai jazz. Valo pitää erityisesti akustisesta kitarasta ja huuliharpusta, joten soittolistalla ovat myös Neil Young, J. Karjalainen ja Dylanin Bob. 
Muuta elämän parhautta Valolle ovat vesi ja ruoka. Suihkussa käyminen on Valosta aina yhtä ihanaa ja ruoka-ajat ovat Valon päivien kohokohdat päivästä toiseen.

Eräs ystäväni sanoi kerran, että Valon elämäntehtävä on opettaa meille kaikille kiitollisuutta. Se on varmasti kauneimpia asioita, joita kukaan on koskaan sanonut Valosta. Ja niin totta.
Syntymäpäivänähän sankari saa kynttilää puhaltaessa toivoa. En tiedä, saavatko synttärisankarien äidit toivoa (todennäköisesti eivät), eikä Valo sattuneesta syystä puhalla kynttilöitäkään. Mutta jos minulla olisi tilaisuus, kuiskaisin ilman vietäväksi toiveen: että saisimme ensi vuonna viettää Valon neljävuotissyntymäpäiviä.

Paljon onnea, rakas, ihana Valo-poikani!