Jos syyskuussa kalenterissa oli merkintöjä vaikka muille jakaa, niin lokakuu ei ole varsinaisesti hiljentänyt tahtia. Tasaisen varmasti päivät ja viikot täyttyvät tekemisestä. Tälläkin viikolla on jokaiselle arkipäivälle puuhaa. Marraskuu on jo nyt huolestuttavan täysi, mutta eiköhän siitäkin selvitä. Enemmän mietityttää, miten näistä menoista selviää sitten, kun pitäisi niiden lisäksi tehdä arkisin kuusi tuntia töitä päivässä. Toisaalta siinä vaiheessa osa Valon menoista (terapiat) siirtyy päiväkodin harteille ja pois minun päiväjärjestyksestäni. Nyt siitä, että saa viettää ihan tavallisen kotiäidin arkipäivän pyykinpesuineen ja kaupassakäynteineen, osaa kyllä nauttia aika paljon, kun sellainen kohdalle sattuu. Se on lähes vapaapäivä. :)
Vaikka viikko on vasta aluillaan, olemme ehtineet nähdä jo fysioterapeutin sekä näönkäytönohjaajan. Jälkimmäisen edellisestä käynnistä olikin vierähtänyt pitkä tovi. Oli hauska seurata hänen ällistystään Valon edessä - ehkäpä lapseni on sittenkin kehittynyt johonkin suuntaan, vaikka en itse sitä aina niin selvästi huomaakaan. Hän huomasi Valon paremman vartalonhallinnan ja käsienkäytön sekä ennen kaikkea Valon mittavan älyllisen kapasiteetin. :) Valo sai kehuja keskittymiskyvystä, ei ole mikään itsestäänselvyys, että tämänkaltainen lapsi keskittyy puolikin tuntia yhdellä lelulla leikkimiseen aikuisen kanssa. Ohjaajan leukaperät taisivat loksahtaa auki viimeistään siinä vaiheessa kun kerroin Valon sanoista, viittomista ja valintasysteemeistä.
Tällaisista herkkuhetkistä pääsee Valon kanssa nauttimaan harvoin. Siis siitä, että joku ulkopuolinen, joka tuntee häntä vain vähän, yllättyy positiivisesti hänen taidoistaan ja kyvyistään. Se on sieluahivelevää kuultavaa äidin korville.
Valon näöstä olimme samaa mieltä: ei reagoi katseella, ei lähde seuraamaan, ei kiinnitä katsetta mihinkään. Kuulon perusteella Valo seuraa esim. lelujen liikkeitä hyvinkin tarkasti. Se on välillä ällistyttävää, mihin kaikkeen kuulo pystyy, kun näkö ei ole häiritsemässä. Valolla on tiettyjä kuunteluasentojakin, joihin hän jähmettyy, kun keskittyy tarkasti. Toinen on pää hieman alaspäin suunnattuna, toinen sellainen, jossa silmät on suunnattu ylöspäin.
Arkiviikkojen isoin projekti, päiväkotiharjoittelu, on sujunut hyvin. Joka kerralla hiukan paremmin. Valo alkaa selkeästi pikkuhiljaa hahmottaa ryhmätilanteita, eikä jännitä niitä enää niin paljon. Se luo toivoa siitä, että kyllä tästä vielä hyvä tulee. Viime viikolla Valon puheterapeutti oli mukana katsomassa ryhmän toimintaa ja miettimässä, miten sitä voisi Valolle muokata. Siinäkin asiassa tunnuimme pääsevän vähän eteenpäin, vaikka paljon on tietysti vielä tehtävää. Iso osa on kiinni ryhmän henkilökunnan kyvystä asettua sokean asemaan ja sen kautta ymmärtää Valon maailmaa ja muuttaa omia toimintatapojaan. Se on varmasti pitkä prosessi ja pääsee kunnolla käyntiin vasta kun Valo on aloittanut. Olisi ihanaa "laskea Valo valmiiseen pöytään", siis mennä töihin tietäen, että homma on täysin hanskassa päiväkodin puolelta. Mutta se on utopiaa, kun tuntuu, että omatkin hanskat on toisinaan hukassa ja itsekin joutuu jatkuvasti miettimään toimintatapojaan ja opettelemaan uutta.
Päiväkodin henkilökunta tuntuu edelleen ja aina vaan motivoituneelta työhönsä. Muutama ryhmän työntekijöistä on tehnyt samaa työtä samassa ryhmässä jo kymmenkunta vuotta. Se kertoo minulle siitä, että työilmapiiri on päiväkodissa hyvä ja että nämä ihmiset oikeasti nauttivat työstään. Olen tosi iloinen, että voin jättää Valon heidän huomaansa siinä vaiheessa kun omat työt kutsuvat.
Olen myös ollut vaikuttunut päiväkodin johtajasta. Olen nähnyt hänet varmaan jokaisena kertana, kun olemme olleet harjoittelemassa. Näkemisellä en tarkoita, että olen ohimennen huomannut hänet avoimesta ovesta kun hän istuu naputtelemassa työhuoneessaan tietokonetta, vaan sitä, että olemme kohdanneet päiväkodin arjessa ja vaihtaneet muutaman sanan. Johtaja tuntuu osallistuvan päiväkodin toimintaan ja olevan ajan tasalla siitä, mitä käytännön työ päiväkodissa on. Sekin tuntuu hyvältä. Siellä taidetaan ihan oikeasti välittää.
Omassa töihinpaluussa ylivoimaisesti eniten stressaa aikataulujen yhteensovittaminen ja ylipäätään aika. En ole mikään aamuihminen, vaikka Valo onkin sinnikkäästi yrittänyt minusta sellaista muovata. Valon kanssa kaikki kestää ja aika vaan valuu johonkin, vaikka kuinka nopeasti yrittäisi selvitä aamupisuista, -pesuista ja -pukemisista. Onneksi päiväkoti hoitaa aamupalat, muuten olisimme isossa pulassa. Epäselvää on se, missä välissä minä ehdin syödä jotain. Ehkäpä tavaksi tulee runsas, kiireetön brunssi töissä? ;)
tiistai 29. lokakuuta 2013
tiistai 22. lokakuuta 2013
Olispa jo ilta
Aina välillä mietin, miksi elo Valon kanssa tuntuu niin raskaalta. Että kyllähän taaperon kanssa voi olla rankkaa, vaikka sen kummempia kehitys- ja terveysongelmia ei olisikaan. Välillä on vaikea itselleenkin määrittää, miksi tuntee olevansa niin kertakaikkisen kuitti. Päivä on voinut olla meidän mittapuun mukaan ihan normaali ja silti toisinaan tunnen lähes ylitsepääsemättömältä vaikuttavaa uupumusta.
Yleensä ihmiset kysyvät, paljonko Valo painaa ja toteavat: "No, sun ei ainakaan tartte käydä punttisalilla." tai "Kyllä sulla on siinä kantamista!" tai muuta vastaavaa. Se on ensimmäinen, konkreettinen asia, joka meidän elämässä ulkopuolisen silmiin näyttää raskaalta. Nostaminen, kantaminen, kääntäminen, vääntäminen. Ja onhan se tavallaan totta, Valo on painava, perushoito on vaativaa ja kysyy lihasvoimaa sekä notkeutta. Mutta Valon kasvu on tapahtunut hiljalleen ja omat voimani ovat kehittyneet siinä myötä. Valon hoitaminen ja kanniskelu tuntuu päivässä olevan se vähiten kuormittava tekijä, sen jaksaa kyllä - ainakin vielä - ja se tuntuu kohtuullisen helpolta.
Henkinen puoli on paljon raskaampaa. Pelkästään eläminen vaikeiden ajatusten kanssa on raskasta ja syö voimia. Valon kanssa oleminen on hyvin intensiivistä. Terveydentilaa täytyy tarkkailla, nouseeko oksennusta ylös, tuleeko kohtauksia. Tarkkailu on ihan jatkuvaa, siitä ei ole lepoa silloinkaan, kun Valo menee nukkumaan. Ja Valolle, joka ei näe, kaikki asiat täytyy selittää ja kertoa. Se on jatkuvaa selostamista siitä, kuka kolistelee missäkin päin taloa ja mitä minä milloinkin teen tai mitä tehdään kohta yhdessä. Valo selkeästi hyötyy siitä tosi paljon ja siksi sitä täytyy tehdä silloinkin, kun itse herää huonojen yöunien jälkeen unenpöpperössä ja haluaisi oikeastaan vaan olla hetken itsensä kanssa hiljaa ja herätä rauhassa.
Siinä piileekin yksi arjen raskaista asioista. Se, että ikinä ei voi relata. Kokoajan täytyy tsempata, jaksaa, ymmärtää omaa lastaan. Hittovieköön, ihmisen pitäis toisinaan saada ihan vaan olla! Arjen dilemma piilee siinä, että Valon kommunikaatioasioihin on panostettu valtavasti ja se on tärkeää Valolle, mutta toimintamalleja ei voi painaa pauselle silloin kun huvittaa, vaan Valon ihmisarvon kannalta on olennaista, että hänellä on yhtäläiset oikeudet kommunikointiin silloinkin kun äitiä ei voisi vähempää kiinnostaa.
Refluksia tai epilepsiaakaan ei voi käskeä lopettamaan silloin kun sairaskohtauksien sietoraja on yhden päivän osalta ylittynyt. Olen kirjoittanut sen tänne miljoona kertaa ja kirjoitan jälleen: on äärimmäisen turhauttavaa seurata yökkäilevää ja säpsyilevää lastansa ilman, että hänen oloaan pystyy mitenkään helpottamaan. Huomaan itsestäni, että väsyneinä päivinä, kun Valolla on paljon sairaskohtauksia, minulta loppuu empatiakyky kesken. Koko hommaan turhautuu ja vaikka suullaan sanookin Valolle: "Ei hätää, kaikki on hyvin, äiti on tässä.", niin sanat kumisevat tyhjinä, sillä niitä ei jaksa enää tarkoittaa. Toisinaan tuntuu, että sisällä ei ole enää mitään annettavaa.
Muistan, kun Valo sairastui epilepsiaan, sen tunteen, kun tulimme sairaalajakson jälkeen kotiin ja tajusin, että hittovieköön, illat eivät ole enää omaa aikaa. Lapsen terveydentilan seuraamisesta tuli ympärivuorokautista. Se tuntui niin rankalta silloin, illan tärkeät tunnit oli viety minulta pois. Ajattelin, että siihen ei totu koskaan. En tiedä, totuinko siihen jossain vaiheessa, mutta turruin ainakin. Ajatus elämästä, jota joskus elin, elämästä, jossa päivän huolet voi sulkea samalla kun sulkee makuuhuoneen oven ja toivottaa lapselleen hyvää yötä, huoh, se tuntuu niin kaukaiselta. Hassua ajatella, että sellainen on suurimmalle osalle lapsiperheitä ihan arkipäivää.
Jokainen äiti tietää sen tunteen, kun lapsi on kuumeessa. Epämääräinen huoli, levoton olo. Siitäkin on tullut minulle jokapäiväistä. Se on perustavanlaatuinen olotila, jonka päälle muu sitten rakentuu. Ei ole olemassa tunnetta, että kaikki olisi hyvin. Toki on parempia, helpompia päiviä ja sitten niitä vaikeampia, mutta jatkuvassa epävarmuudessakin oppii näemmä elämään. Valon myötä turhautumisen ja ahdistuksen tunteet, joita ennen koin hyvin vähän ja jotka eivät olleet minulle isoja tunteita, ovat saaneet valtavat mittakaavat. Tunnen ahdistuksen ja turhautumisen voimakkaasti ja fyysisesti. Kädet tärisevät, puhe takeltelee, hampaat purevat voimakkaasti yhteen. Niinä hetkinä ymmärrän, kuinka kuormitettu olenkaan, kun kehonikin jo reagoi sellaisella intensiteetilla.
Elämästä on tullut päivä kerrallaan elämistä. Siihen liittyy "romanttisetkin" puolensa (tarkoitan sitä, että päivä kerrallaan eläminen ei välttämättä ole huono juttu ja sellaisella elämänasenteella on monia positiivisia vaikutuksia elämän kulkuun). Mutta elämän ei pitäisi olla päivästä toiseen selviämistä, sellaisia aamuja ei pitäisi olla, jolloin ensimmäinen ajatus on, että olispa jo ilta.
Oman jaksamisen kannalta pienet jutut ovat äärimmäisen tärkeitä. Päivään pitää sisällyttää asioita, joista saa voimaa. Ja ne pitää sisällyttää sinne ihan itse, kukaan ei tule tekemään sitä puolestani. Arjen luksusta on se, että hauduttaa itselleen kupin teetä samalla kun syöttää Valoa. Ei pidä lähteä haaveilemaan sellaisesta, että saisi rauhassa juoda sen kupillisen ja lukea vaikka muutaman sivun kirjaa. On jo puolivoittoa, että keittää sen kupin ja juo sen Valon hoputtaessa vieressä. Siitä tulee voittajafiilis.
Yleensä ihmiset kysyvät, paljonko Valo painaa ja toteavat: "No, sun ei ainakaan tartte käydä punttisalilla." tai "Kyllä sulla on siinä kantamista!" tai muuta vastaavaa. Se on ensimmäinen, konkreettinen asia, joka meidän elämässä ulkopuolisen silmiin näyttää raskaalta. Nostaminen, kantaminen, kääntäminen, vääntäminen. Ja onhan se tavallaan totta, Valo on painava, perushoito on vaativaa ja kysyy lihasvoimaa sekä notkeutta. Mutta Valon kasvu on tapahtunut hiljalleen ja omat voimani ovat kehittyneet siinä myötä. Valon hoitaminen ja kanniskelu tuntuu päivässä olevan se vähiten kuormittava tekijä, sen jaksaa kyllä - ainakin vielä - ja se tuntuu kohtuullisen helpolta.
Henkinen puoli on paljon raskaampaa. Pelkästään eläminen vaikeiden ajatusten kanssa on raskasta ja syö voimia. Valon kanssa oleminen on hyvin intensiivistä. Terveydentilaa täytyy tarkkailla, nouseeko oksennusta ylös, tuleeko kohtauksia. Tarkkailu on ihan jatkuvaa, siitä ei ole lepoa silloinkaan, kun Valo menee nukkumaan. Ja Valolle, joka ei näe, kaikki asiat täytyy selittää ja kertoa. Se on jatkuvaa selostamista siitä, kuka kolistelee missäkin päin taloa ja mitä minä milloinkin teen tai mitä tehdään kohta yhdessä. Valo selkeästi hyötyy siitä tosi paljon ja siksi sitä täytyy tehdä silloinkin, kun itse herää huonojen yöunien jälkeen unenpöpperössä ja haluaisi oikeastaan vaan olla hetken itsensä kanssa hiljaa ja herätä rauhassa.
Siinä piileekin yksi arjen raskaista asioista. Se, että ikinä ei voi relata. Kokoajan täytyy tsempata, jaksaa, ymmärtää omaa lastaan. Hittovieköön, ihmisen pitäis toisinaan saada ihan vaan olla! Arjen dilemma piilee siinä, että Valon kommunikaatioasioihin on panostettu valtavasti ja se on tärkeää Valolle, mutta toimintamalleja ei voi painaa pauselle silloin kun huvittaa, vaan Valon ihmisarvon kannalta on olennaista, että hänellä on yhtäläiset oikeudet kommunikointiin silloinkin kun äitiä ei voisi vähempää kiinnostaa.
Refluksia tai epilepsiaakaan ei voi käskeä lopettamaan silloin kun sairaskohtauksien sietoraja on yhden päivän osalta ylittynyt. Olen kirjoittanut sen tänne miljoona kertaa ja kirjoitan jälleen: on äärimmäisen turhauttavaa seurata yökkäilevää ja säpsyilevää lastansa ilman, että hänen oloaan pystyy mitenkään helpottamaan. Huomaan itsestäni, että väsyneinä päivinä, kun Valolla on paljon sairaskohtauksia, minulta loppuu empatiakyky kesken. Koko hommaan turhautuu ja vaikka suullaan sanookin Valolle: "Ei hätää, kaikki on hyvin, äiti on tässä.", niin sanat kumisevat tyhjinä, sillä niitä ei jaksa enää tarkoittaa. Toisinaan tuntuu, että sisällä ei ole enää mitään annettavaa.
Muistan, kun Valo sairastui epilepsiaan, sen tunteen, kun tulimme sairaalajakson jälkeen kotiin ja tajusin, että hittovieköön, illat eivät ole enää omaa aikaa. Lapsen terveydentilan seuraamisesta tuli ympärivuorokautista. Se tuntui niin rankalta silloin, illan tärkeät tunnit oli viety minulta pois. Ajattelin, että siihen ei totu koskaan. En tiedä, totuinko siihen jossain vaiheessa, mutta turruin ainakin. Ajatus elämästä, jota joskus elin, elämästä, jossa päivän huolet voi sulkea samalla kun sulkee makuuhuoneen oven ja toivottaa lapselleen hyvää yötä, huoh, se tuntuu niin kaukaiselta. Hassua ajatella, että sellainen on suurimmalle osalle lapsiperheitä ihan arkipäivää.
Jokainen äiti tietää sen tunteen, kun lapsi on kuumeessa. Epämääräinen huoli, levoton olo. Siitäkin on tullut minulle jokapäiväistä. Se on perustavanlaatuinen olotila, jonka päälle muu sitten rakentuu. Ei ole olemassa tunnetta, että kaikki olisi hyvin. Toki on parempia, helpompia päiviä ja sitten niitä vaikeampia, mutta jatkuvassa epävarmuudessakin oppii näemmä elämään. Valon myötä turhautumisen ja ahdistuksen tunteet, joita ennen koin hyvin vähän ja jotka eivät olleet minulle isoja tunteita, ovat saaneet valtavat mittakaavat. Tunnen ahdistuksen ja turhautumisen voimakkaasti ja fyysisesti. Kädet tärisevät, puhe takeltelee, hampaat purevat voimakkaasti yhteen. Niinä hetkinä ymmärrän, kuinka kuormitettu olenkaan, kun kehonikin jo reagoi sellaisella intensiteetilla.
Elämästä on tullut päivä kerrallaan elämistä. Siihen liittyy "romanttisetkin" puolensa (tarkoitan sitä, että päivä kerrallaan eläminen ei välttämättä ole huono juttu ja sellaisella elämänasenteella on monia positiivisia vaikutuksia elämän kulkuun). Mutta elämän ei pitäisi olla päivästä toiseen selviämistä, sellaisia aamuja ei pitäisi olla, jolloin ensimmäinen ajatus on, että olispa jo ilta.
Oman jaksamisen kannalta pienet jutut ovat äärimmäisen tärkeitä. Päivään pitää sisällyttää asioita, joista saa voimaa. Ja ne pitää sisällyttää sinne ihan itse, kukaan ei tule tekemään sitä puolestani. Arjen luksusta on se, että hauduttaa itselleen kupin teetä samalla kun syöttää Valoa. Ei pidä lähteä haaveilemaan sellaisesta, että saisi rauhassa juoda sen kupillisen ja lukea vaikka muutaman sivun kirjaa. On jo puolivoittoa, että keittää sen kupin ja juo sen Valon hoputtaessa vieressä. Siitä tulee voittajafiilis.
tiistai 15. lokakuuta 2013
Arjen helmi
Ripustin iltasella pyykkejä. Valo oli jo väsynyt, eikä olisi viihtynyt lattialla sekuntiakaan. Mies ei ollut kotona ja pyysin esikoista apuun: "Voitko viihdyttää Valoa, pliis!" Esikoinen rymisti huoneeseen djembe-rummun kera. Ja siitä alkoi musiikkitunti. Ensin hän soitti malliksi: "Kuuntele Valo, mä soitan rumpua." Ja Valo kuunteli ja hymyili suu korvissa. Sitten seurasi opetusosuus: "Avaa tää käsi Valo, avaa vasen käsi." "Hienoa Valo, voi kun sä oot taitava!" "Nyt lyö sillä avatulla kädellä rumpua. Ei, älä laita takasin nyrkkiin. Avaa käsi, Valo, avaa käsi."
Voi sitä pinnan kestävyyttä ja isoveljen hellyyttä hänen opettaessaan Valoa. Ja voi sentään Valon motivaatiota! Tarkkaa kuuntelua, keskittymistä ja mieletöntä yritystä saada oma kroppa tottelemaan niin kuin isoveli pyytää.
Kun esikoinen tajusi, että rummun lyöminen avoimella kämmenellä on Valolle liian haastavaa lattialla makoillessa, hän muutti taktiikkaa. "Kuuntele Valo, mitä muita ääniä tästä rummusta tulee. Tää vois olla sateen ropinaa ja tää ruohon kahinaa..." Sitten oli Valon vuoro. Ja Valo soitti, rapsutteli rumpukalvoa sormillaan esikoisen kehuessa vieressä. Se ylpeys ja yhteys, jonka luin molempien lapsieni olemuksesta, oli jotain niin kaunista.
Itse ripustin pyykkejä hiljaa sivussa, silmäkulmista tilannetta vilkuillen. En halunnut mennä väliin, rikkoa sitä hetkeä. Toivoin vain, että minulla olisi ollut joku hokkuspokkuspiilovideokamera. Onneksi hetki tallentui mielen sopukoihin, antamaan voimaa niihin päiviin, kun elämä näyttää synkeältä.
Voi sitä pinnan kestävyyttä ja isoveljen hellyyttä hänen opettaessaan Valoa. Ja voi sentään Valon motivaatiota! Tarkkaa kuuntelua, keskittymistä ja mieletöntä yritystä saada oma kroppa tottelemaan niin kuin isoveli pyytää.
Kun esikoinen tajusi, että rummun lyöminen avoimella kämmenellä on Valolle liian haastavaa lattialla makoillessa, hän muutti taktiikkaa. "Kuuntele Valo, mitä muita ääniä tästä rummusta tulee. Tää vois olla sateen ropinaa ja tää ruohon kahinaa..." Sitten oli Valon vuoro. Ja Valo soitti, rapsutteli rumpukalvoa sormillaan esikoisen kehuessa vieressä. Se ylpeys ja yhteys, jonka luin molempien lapsieni olemuksesta, oli jotain niin kaunista.
Itse ripustin pyykkejä hiljaa sivussa, silmäkulmista tilannetta vilkuillen. En halunnut mennä väliin, rikkoa sitä hetkeä. Toivoin vain, että minulla olisi ollut joku hokkuspokkuspiilovideokamera. Onneksi hetki tallentui mielen sopukoihin, antamaan voimaa niihin päiviin, kun elämä näyttää synkeältä.
keskiviikko 9. lokakuuta 2013
Päiväkodissa
Maanantaina käytiin Valon kanssa ensimmäisen kerran päiväkodissa harjoittelemassa. Ekaksi kerraksi se sujui hienosti, mutta pitkä tie on vielä tarvottavana. Päivä alkoi aamupiirillä, aluksi Valo istui päiväkotikaverilta lainatussa pandatuolissa, mutta sitten alkoi jännittää niin, että piti päästä äidin syliin. Siinä Valo jaksoi piirin loppuun asti, vaikka selkeästi hänestä oli ihan mielettömän tylsää, kun piti odottaa omaa vuoroa ja jaksaa kuunnella kun muut osallistuivat piirin juttuihin.
Piirin jälkeen lähdimme tutustumaan päiväkodin pihaan, joskin pienen mutkan kautta kun Valo oksensi aamupuurot ja piti pukea uusiksi koko kerrasto ennen ulkovaatteita. Ulkona Valo uskalsi keinua ja kuopsutella hieman hiekkalaatikolla. Silmät Valo piti varmuuden vuoksi kiinni, en tiedä, häikäisikö häntä, vaikka aurinko ei paistanutkaan, vai olivatko kaikki äänet vaan liikaa. Nukkumaan Valo ei silti alkanut ja se oli jo pieni riemuvoitto!
Ulkoilun jälkeen osallistuimme vielä lauluhetkeen, mutta se alkoi selkeästi olla Valolle liikaa. Valoa jännitti, lasten ja aikuisten ääniä tuli joka suunnasta, eikä Valo selkeästikään hahmottanut tilannetta tarpeeksi hyvin nauttiakseen siitä. Valo kuitenkin sinnitteli lauluhetken loppuun saakka ja sen jälkeen odotti palkinto: lounas. Jännittävän ja raskaan aamupäivän päätteeksi se maistui hyvin ja miksei olisi maistunut, olihan meillä mukana omat eväät. Päiväkoti ei tarjoa ruokaa, ennen kuin Valo on virallisesti hoidossa. Mitä huomattavaa säästöä!
Sotasuunnitelma on käydä päiväkodissa alkuun kerran viikossa, sitten useamman kerran viikossa. Virallinen päiväkotipaikka on varattu Valolle alkamaan kolme viikkoa ennen minun töideni alkamista ja silloin Valo alkaa harjoittelemaan päiväkotiin yksin jäämistä. Hui! Ja siihenkin on vielä aikaa kuusi viikkoa.
Joku voi naureskella aikajanan pituudelle ja pitää minua kajahtaneena ja ylisuojelevana. Ehkä olenkin. Itse kyllä ajattelen niin, että Valo ansaitsee pitkän harjoitteluajan, koska hän sen tarvitsee. Kun näköä ei ole, ihmiset ja tilat tulevat tutuiksi paljon, paljon hitaammin. On tärkeää, että minä käyn yhdessä Valon kanssa läpi päiväkodin tilanteita, jotta ne tulevat Valolle ymmärrettäviksi. Olisi liian rankkaa, jos Valon pitäisi alkaa hahmottaa näitä juttuja samaan aikaan kun harjoittelee yksin olemista päiväkodissa. Mielestäni se, että minä olen alussa paljon Valon mukana, palvelee myös päiväkodin henkilökuntaa. Heillä ei ole aikoihin ollut sokeaa lasta ryhmässä ja heilläkin on paljon opettelemista sen suhteen, miten Valon kanssa pitää toimia. Ajattelen, että näyttämällä esimerkkiä, joitain toimintamalleja ehkä tarttuu heidänkin käytettäväkseen. Aion myös tehdä päiväkotiin "Valo-manuaalin", siis ohjeita Valon kanssa kommunikointiin ynnä muuhun.
Itsellä päiväkotiryhmästä on edelleen hyvä fiilis. Henkilökunta tuntuu olevan motivoitunutta tekemään työtänsä, enkä ole kohdannut ylimielistä asennetta, jossa he kuvittelisivat tietävänsä Valon asiat minua paremmin. Uskon, että yhteistyö tulee onnistumaan hyvin.
Täällä kotosalla koko perheeseen on iskenyt flunssarintama. Esikoinen aloitti viikonloppuna ja pääsi vasta tänään keskiviikkona kouluun. Valo on yskäinen, rohainen ja tukkoinen. Eilen iltapäivällä nousi kuumetta, mutta tänään sitä ei ollut yhtään. Saa nähdä, mihin suuntaan tauti päättää edetä. Mieskin tuli tänään töistä aikaisin kotiin ja katosi pimeään makuuhuoneeseen. Omaa oloa en jaksa spekuloida - äidithän eivät sairasta. ;)
Piirin jälkeen lähdimme tutustumaan päiväkodin pihaan, joskin pienen mutkan kautta kun Valo oksensi aamupuurot ja piti pukea uusiksi koko kerrasto ennen ulkovaatteita. Ulkona Valo uskalsi keinua ja kuopsutella hieman hiekkalaatikolla. Silmät Valo piti varmuuden vuoksi kiinni, en tiedä, häikäisikö häntä, vaikka aurinko ei paistanutkaan, vai olivatko kaikki äänet vaan liikaa. Nukkumaan Valo ei silti alkanut ja se oli jo pieni riemuvoitto!
Ulkoilun jälkeen osallistuimme vielä lauluhetkeen, mutta se alkoi selkeästi olla Valolle liikaa. Valoa jännitti, lasten ja aikuisten ääniä tuli joka suunnasta, eikä Valo selkeästikään hahmottanut tilannetta tarpeeksi hyvin nauttiakseen siitä. Valo kuitenkin sinnitteli lauluhetken loppuun saakka ja sen jälkeen odotti palkinto: lounas. Jännittävän ja raskaan aamupäivän päätteeksi se maistui hyvin ja miksei olisi maistunut, olihan meillä mukana omat eväät. Päiväkoti ei tarjoa ruokaa, ennen kuin Valo on virallisesti hoidossa. Mitä huomattavaa säästöä!
Sotasuunnitelma on käydä päiväkodissa alkuun kerran viikossa, sitten useamman kerran viikossa. Virallinen päiväkotipaikka on varattu Valolle alkamaan kolme viikkoa ennen minun töideni alkamista ja silloin Valo alkaa harjoittelemaan päiväkotiin yksin jäämistä. Hui! Ja siihenkin on vielä aikaa kuusi viikkoa.
Joku voi naureskella aikajanan pituudelle ja pitää minua kajahtaneena ja ylisuojelevana. Ehkä olenkin. Itse kyllä ajattelen niin, että Valo ansaitsee pitkän harjoitteluajan, koska hän sen tarvitsee. Kun näköä ei ole, ihmiset ja tilat tulevat tutuiksi paljon, paljon hitaammin. On tärkeää, että minä käyn yhdessä Valon kanssa läpi päiväkodin tilanteita, jotta ne tulevat Valolle ymmärrettäviksi. Olisi liian rankkaa, jos Valon pitäisi alkaa hahmottaa näitä juttuja samaan aikaan kun harjoittelee yksin olemista päiväkodissa. Mielestäni se, että minä olen alussa paljon Valon mukana, palvelee myös päiväkodin henkilökuntaa. Heillä ei ole aikoihin ollut sokeaa lasta ryhmässä ja heilläkin on paljon opettelemista sen suhteen, miten Valon kanssa pitää toimia. Ajattelen, että näyttämällä esimerkkiä, joitain toimintamalleja ehkä tarttuu heidänkin käytettäväkseen. Aion myös tehdä päiväkotiin "Valo-manuaalin", siis ohjeita Valon kanssa kommunikointiin ynnä muuhun.
Itsellä päiväkotiryhmästä on edelleen hyvä fiilis. Henkilökunta tuntuu olevan motivoitunutta tekemään työtänsä, enkä ole kohdannut ylimielistä asennetta, jossa he kuvittelisivat tietävänsä Valon asiat minua paremmin. Uskon, että yhteistyö tulee onnistumaan hyvin.
Täällä kotosalla koko perheeseen on iskenyt flunssarintama. Esikoinen aloitti viikonloppuna ja pääsi vasta tänään keskiviikkona kouluun. Valo on yskäinen, rohainen ja tukkoinen. Eilen iltapäivällä nousi kuumetta, mutta tänään sitä ei ollut yhtään. Saa nähdä, mihin suuntaan tauti päättää edetä. Mieskin tuli tänään töistä aikaisin kotiin ja katosi pimeään makuuhuoneeseen. Omaa oloa en jaksa spekuloida - äidithän eivät sairasta. ;)
torstai 3. lokakuuta 2013
Diagnoosia metsästämässä
Kehitysvammapoliklinikan käynnillä lääkäri suorastaan ihmetteli, ettei Valon diagnoosi ole kesän aikana tarkentunut. Hänen mukaansa tämän tyyppiset sairaudet hyvin todennäköisesti selviävät. Lastenlinnan touhu diagnoosin löytämiseksi on ainakin minun näkökulmastani tuntunut aika laiskalta ja siellä on annettu ymmärtää, että taudin tarkkaa nimeä tuskin löytyy. Diagnoosin selvittäminen jää kuitenkin edelleen Lastenlinnan vastuulle, vaikka kuntoutusvastuu siirtyy kehitysvammapoliklinikalle. Perusteluna on, että tutkimukset ovat Linnassa kesken.
Epilepsiavastaanoton geneetikko onkin luvannut tehdä kohdistettua tutkimusta sairauden selvittämiseksi. Epäilyksen alla ovat käsittääkseni enää etenevät, aineenvaihduntaan liittyvät aivosairaudet. Tuntuu surulliselta, että kaikki muu jätetään ulkopuolelle. Lääkärit ovat asiasta niin varmoja. Etenevää, etenevää.
Ennen toisen magneettikuvauksen tuloksia kukaan lääkäri ei oikein edes suostunut ottamaan kantaa siihen, onko tauti etenevä. Sivulauseessa kuiskailtiin mahdollisuudesta, mutta muutoin oltiin hiljaa. Ja nyt se tulee esiin suunnilleen joka ikisellä lääkärikäynnillä, vaikka olisimme ihan toisella asialla. Suolistovastaanoton lääkärikin kyseli asiasta. On jotenkin hämmentävää, että asia on yhtäkkiä muuttunut niin varmaksi. Kertaheitolla. Tietysti ymmärrän, että aivojen magneettikuvien ja muiden oireiden perusteella voidaan laskea yksi plus yksi, mutta mieleni ja tunteeni eivät pysy perässä. Ajatukseen on vaikea tottua.
Valon jalat ovat entisestään pitäneet asiaa pinalla. Takareidet ovat kiristäneet jo pitkään ja suunta on kokoajan ollut kohti kireämpää, ahkerasta venyttelystä, vibraamisesta ja syväkudoshieronnasta huolimatta. Oikea jalka on aina ollut kireämpi, mutta nyt se on jo niin kireä, että sieltä tulee cp-vammaisuuteen sopiva vaste. Jalkaa ei saa edes 90 asteen kulmaan ennen kuin lihas vetää voimalla takaisin. Toinen jalka sentään menee yli sata astetta. Fysioterapeutti lohduttelee, että lapsen kasvaessa lihaskireys voi luonnostaan kasvaa (siis vammaisilla) ja että toisinaan myös parempi vartalonhallinta lisää kireyttä. Mutta en voi olla ajattelematta, että tämäkin liittyy sairauden etenemiseen.
Surullista on, että jos takareidet kiristyvät entisestään, Valo ei voi enää istua itsenäisesti. Yritäpä itse istua, kun jalat ovat koukussa yli 90 asteen kulmassa. Valo on niin lähellä istumisen taitoa, istuu jo puolisen minuuttia ilman tukea ja pikkuhiljaa kokoajan napakoituu. Harmittaa vietävästi Valon puolesta, että elämä tekee kaiken hänelle niin vaikeaksi...
En ole lainkaan varma, että haluan kuulla sairauden tarkan nimen. Se on aivan liian pelottava skenaario. En halua tietää, minkä ikäisiksi tautia sairastavat keskimäärin elävät, enkä sitä, millainen taudin kulku keskimäärin on. Parempi kun ei tiedä. En halua menettää toivoa.
Epilepsiavastaanoton geneetikko onkin luvannut tehdä kohdistettua tutkimusta sairauden selvittämiseksi. Epäilyksen alla ovat käsittääkseni enää etenevät, aineenvaihduntaan liittyvät aivosairaudet. Tuntuu surulliselta, että kaikki muu jätetään ulkopuolelle. Lääkärit ovat asiasta niin varmoja. Etenevää, etenevää.
Ennen toisen magneettikuvauksen tuloksia kukaan lääkäri ei oikein edes suostunut ottamaan kantaa siihen, onko tauti etenevä. Sivulauseessa kuiskailtiin mahdollisuudesta, mutta muutoin oltiin hiljaa. Ja nyt se tulee esiin suunnilleen joka ikisellä lääkärikäynnillä, vaikka olisimme ihan toisella asialla. Suolistovastaanoton lääkärikin kyseli asiasta. On jotenkin hämmentävää, että asia on yhtäkkiä muuttunut niin varmaksi. Kertaheitolla. Tietysti ymmärrän, että aivojen magneettikuvien ja muiden oireiden perusteella voidaan laskea yksi plus yksi, mutta mieleni ja tunteeni eivät pysy perässä. Ajatukseen on vaikea tottua.
Valon jalat ovat entisestään pitäneet asiaa pinalla. Takareidet ovat kiristäneet jo pitkään ja suunta on kokoajan ollut kohti kireämpää, ahkerasta venyttelystä, vibraamisesta ja syväkudoshieronnasta huolimatta. Oikea jalka on aina ollut kireämpi, mutta nyt se on jo niin kireä, että sieltä tulee cp-vammaisuuteen sopiva vaste. Jalkaa ei saa edes 90 asteen kulmaan ennen kuin lihas vetää voimalla takaisin. Toinen jalka sentään menee yli sata astetta. Fysioterapeutti lohduttelee, että lapsen kasvaessa lihaskireys voi luonnostaan kasvaa (siis vammaisilla) ja että toisinaan myös parempi vartalonhallinta lisää kireyttä. Mutta en voi olla ajattelematta, että tämäkin liittyy sairauden etenemiseen.
Surullista on, että jos takareidet kiristyvät entisestään, Valo ei voi enää istua itsenäisesti. Yritäpä itse istua, kun jalat ovat koukussa yli 90 asteen kulmassa. Valo on niin lähellä istumisen taitoa, istuu jo puolisen minuuttia ilman tukea ja pikkuhiljaa kokoajan napakoituu. Harmittaa vietävästi Valon puolesta, että elämä tekee kaiken hänelle niin vaikeaksi...
En ole lainkaan varma, että haluan kuulla sairauden tarkan nimen. Se on aivan liian pelottava skenaario. En halua tietää, minkä ikäisiksi tautia sairastavat keskimäärin elävät, enkä sitä, millainen taudin kulku keskimäärin on. Parempi kun ei tiedä. En halua menettää toivoa.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)