Käyntejä

Syyskuu on ollut haipakkaa. Laskin kalenterista, että syyskuun kolmestakymmenestä päivästä kahdeksanatoista on merkattu menoa. Ja tähän lukuun eivät sisälly säännölliset, joka viikko toistuvat menot, kuten minun joogani tai esikoisen ja miehen harrastukset. Kun menoa ei ole, aika hujahtaa joutuisasti kodin kaaosta siivoillen, ruokaa laittaen, kaupassa käyden, pyykkiä pesten ja niin edelleen. Puhumattakaan Valon kanssa touhuamisesta, kuntouttamisesta ja venyttelyistä. Iltaisin, Valon mentyä nukkumaan, olen lysähtänyt sohvalle, ja jos aivojen toimintakykyä on ollut edes hiukan jäljellä, tavannut aamun uutiset sanomalehdestä.

Tälläkin viikolla on jo ennätetty sekä suolistovastaanotolle että kehitysvammapoliklinikalle. Suolistovastaanotto oli evakuoitu käsiin hajoavan Lastenklinikan tieltä Naistenklinikan puolelle (joskin Naistenklinikka tuntuu olevan sekin aika surkeassa kunnossa). Takaisin Lastenklinikalle ei kuulemma enää ole menemistä, vaan täytyy odottaa uuden sairaalan valmistumista. Kaipa sellainen joskus rakennetaan?
Vastaanotolla oli kontrollikäynti, nähtiin Valon mukava ja asiantunteva lääkäri. Refluksitilanne on nyt melko hyvä, ruokavaliolla ja lääkkeillä se on saatu hyvin kuriin. Olen huomannut, että yksi olennaisimmista ruokavalioon liittyvistä seikoista on valkoisen sokerin totaalinen poisjättäminen. Lääkäri selittikin, että glukoosi muodostaa toisilla vatsan pohjalle tukoksen ja hidastaa ruoansulatusta ja se taas aiheuttaa vatsansisällön nousemista ylöspäin.

Kehitysvammapoliklinikalla oli asiakkaaksiottokäynti. Jo rakennuksen sisälle astuminen oli jossain määrin voimauttava kokemus. Tunsin pientä harmistusta siitä, että Valo ei näe, sillä eteisesaulassa oli paljon kivaa katseltavaa. Oli muutenkin ihanaa käydä paikassa, jossa pääsi kulkemaan esteettömästi paikasta toiseen.
Tapaamisessa paikalla oli koko asiantuntijakööri: lääkäri, sairaanhoitaja, puheterapeutti, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä sekä psykologi. Tapaamisesta jäi hirmuisen hyvä fiilis. Kaikki olivat mukavia ja minulle tuli tunne, että olen kokouksessa mukana tasavertaisena jäsenenä. Minun mielipiteitäni kuunneltiin ja arvostettiin.
Koska Valon kuntoutussuunnitelma vanhenee vuodenvaihteessa, päivitys tehtiin samalla istunnolla. En ollut varautunut siihen ollenkaan, mutta eipä se minulta oikeastaan mitään vaadikaan. Lastenlinnassa kuntoutussuunnitelman tekeminen on vaatinut aina muutaman viikon käyntisuman, toisinaan käyntejä on ripoteltu kuukaudenkin pätkälle. Oli häkellyttävää, että kehitysvammapoliklinikalla asia hoitui yhdellä istunnolla. Tietysti tulevaisuudessa heidän terapeuttinsa arvioivat Valon ja suosittavat terapiat sen pohjalta. Nyt Valo sai tuosta vaan jatkoa sekä puhe- että fysioterapioillensa samoin määrin kuin niitä on aikaisemminkin ollut. Olen iloinen, että kehitysvammapoliklinikalla oli varaa tuollaiseen joustoon, eikä kankea byrokratia estänyt asiakkaaksiottopalaverin ja kuntoutussuunitelman teon yhdistämistä. Jotenkin vähän epäilen, että Lastenlinnan puolella tällainen järjestely olisi ollut sula mahdottomuus. Siellä systeemi tuntuu olevan kankea.

Tekemisen paljoudesta huolimatta Valo on voinut hyvin. Häntä ei tunnu reissaaminen sinne sun tänne haittaavan, eikä sekään, että kotiovesta lappaa milloin mitäkin terapeuttia ja muuta auttajaa.
Epilepsialääkitys on edelleen aika keveissä kantimissa ja sen kyllä huomaa Valon olossa. Vaikka epilepsia itsessään on pahemmassa jamassa kuin koskaan aikaisemmin, Valo jaksaa hyvin. Säpsyt eivät tunnu runsaslukuisuudestaan huolimatta menoa haittavan. Valo on oppinut nostamaan yksitellen molempia jalkoja ja käsiä pyydettäessä ja käsien suoristamisen taitokin näyttäisi orastavan. On em. taitoja kyllä pukemisen yhteydessä kovasti harjoiteltukin. Potalla käyntikin onnistuu hienosti. En muista, olenko täällä blogissa muistanut edes hehkuttaa sitä, että Valo on jo pidemmän aikaa sanonut "ei" ja "en". Siis sanonut. Voi kyllä, minun lapseni puhuu!!! Uusimpana repertuaariin ovat tulleet "au" ja "ai", joita hoetaan silloin kun refluksi vaivaa. Valo on myös oppinut antamaan pusun! Ei hän sitä poskelle osaa moiskauttaa, mutta ilmasuukot kelpaavat aivan yhtä hyvin! :) 
Ottaen huomioon, että kehitys on lähtenyt suoranaiseen nousukiitoon lääkityksen kevenemisen myötä, on todella tuskallista, että Lastenlinnasta haluttaisiin sitä jatkuvasti nostaa. Tuntuu, että seison kahden tulen välissä. 

Lokakuu näyttäisi ainakin vielä vähän kevyemmältä kuukaudelta menojen suhteen. Tosin päiväkotiharjoittelu pitäisi aloittaa ja se varmaankin täyttää arkiaamuja aika tehokkaasti. Elämä tuntuisi kuitenkin olevan aika hyvin mallillaan, niissä raameissa kun se minulle on suotu.

Taitekohta

Muutosta on ilmassa. Syksy tekee sen osaksi, mutta myös vääjäämättä lähenevä töihinpaluu. Tunnen vahvasti seisovani elämässä taas yhden uuden luvun alussa. Äitiyslomat ja hoitovapaat on nyt lusittu, eikä enempää lapsia tule. Edessä on pitkä kaari työelämää ennen eläkeikää. Siis todella pitkä!

Paljon mietin, miten Valo ja töissäkäyvän arkielämä sopeutuvat yhteiseloon. Aikaa on niin paljon vähemmän. Ja Valon kanssa kaikki kestää. Tietysti suuri osa kuntoutuksesta ulkoistetaan nyt päiväkodin hommaksi. Sekin jännittää, että kuinka ne tuosta Valon elämän kannalta merkittävästä tehtävästä suoriutuvat. En oleta, että tekisivät yhtä paljon ja antaumuksellisesti kuin minä. Mutta tekisivät edes oikealla asenteella ja kunnolla sen minkä tekevät.

Valon reagointia päiväkotielämään mietin myös. Pelkään, että epilepsia riistäytyy käsistä. Se on pahin pelko tällä hetkellä. Eroitkut ja kiukuttelun kestän, koska ne todennäköisesti helpottavat ajan kanssa. Mutta epilepsiaa en kestä. Ei yhtään enempää enää! Sitäkin mietin, että entä jos Valon tila huononee niin, että työssäkäynti on mahdotonta jossain vaiheessa...

Viime viikolla meillä kävi Valon päiväkotiryhmästä muutama työntekijä aloituskeskustelun merkeissä. Kävimme läpi Valon tilannetta, toimintatapoja, taitoja, apuvälineitä jne. He kertoivat, ettei heillä ole aikoihin ollut näin vaikeasti näkövammaista / sokeaa lasta hoidossa. Paljon on siis heilläkin mietittävää ja opeteltavaa ja jonkin verran ryhmän toimintaa pitää Valolle soveltaa. Toinen iso haaste on Valon kommunikointitapojen opettaminen ryhmän työntekijöille. Heidän pitää opetella Valon viittomat.
Ihan hyvä fiilis jäi keskustelusta. Työntekijät vaikuttivat ammattitaitoisilta. Toisella oli itsellään vaikeaa epilepsiaa sairastava lapsi. Se huojentaa paljon, kun tietää, että paikalla on joku, joka osaa kohtauksia arvioida ja tulkita!

Olen myös ryhtynyt kouluttamaan vanhempiani Valon hoidossa. Tarvitsen omaishoidon vapaapäiviksi tuuraajia. :) Toissaviikonloppuna olimme vanhemmillani yötä, että ehdittiin käymään asioita läpi ja että Valo tottuisi mummuun ja vaariin kunnolla. Yksi iso ongelmahan on ollut koko Valon elämän ajan se, että Valo ei oikein perusta "vieraista" ihmisistä. Se on jollain tapaa tosi ymmärrettävää, sillä ihmisten tunnistaminen ilman näköä on hankalaa ja tutustuminen vie kauan. Pitkään Valo rupesi nukkumaan aina kun meille tuli vieraita. Nyt Valo on pikkuhiljaa tullut rohkeammaksi ja mummun ja vaarin hoitoon meneminenkään ei enää tunnu yhtä kaukaiselta ajatukselta kuin ennen. Paljon on vielä töitä sen eteen tehtävä, mutta olen optimistinen sen suhteen, että se jonain päivänä toteutuu.

Tässä taitekohdassa seistessäni olenkin iloinen siitä, että Valo on pikkuhiljaa kypsynyt tasolle, jossa päiväkotiin meneminen ei enää herätä välitöntä paniikkia pääni sisällä. Vuosi sitten ajatus tuntui mahdottomalta. Nyt se tuntuu haastavalta, mutta kuitenkin mahdolliselta. Ajattelen, että arjessa tulee olemaan varmaan paljon opettelua ja asioiden uusiksi järjestämistä, mutta että elämä kuitenkin lähtee loppujen lopuksi soljumaan uusia uria pitkin ja että siitä voi ehkä jopa jossain välissä vahingossa nauttiakin...

Yksikkö suuntaan ja toiseen

Torstaina nähtiin neurologi. Määräsi tuplaamaan epilääkeannoksen. Kävimme myös verikokeissa. Tänään perjantaina neurologi soitti iltapäivällä. Maksa-arvot ovat tuplaantuneet uusimman lääkkeen aloittamisen myötä. Ylittävät sallitut raja-arvot yhdellä yksiköllä. Mutta ei hätää! Suunnitellut lääkenostot voidaan huoletta toteuttaa!

....Öööh. Siis hetkinen. Lapseni maksa reagoi lääkkeen aiheuttamaan kuormitukseen. Raja-arvot ylittyvät. Ja hän käskee minun tuplata lääkeannoksen?
Raja-arvot eivät kuulemma ylity liikaa. Lääkitystä on kuulemma turvallista jatkaa suunnitellusti. Kontrolli maksa-arvoista täytyy sentään ottaa kuukauden kuluttua.

Minun on vaikea välttyä tunteelta, että tässä leikitään lapseni terveydellä. Vaikka kuinka järjellä ajattelisin, että kyseessä on lääkäri, joka ei varmastikaan halua mitään pahaa lapselleni ja jonka tehtävä on parantaa lapseni terveydentilaa, ei huonontaa sitä. Silti... Tämä ei vain tunnu loogiselta. Järkeni ei käsitä sitä. Tuntuu pahalta, jotenkin sekaiselta.

Onnea ja ongelmia

Tänne kuuluu samaa vanhaa. Nukkuminen aiheuttaa edelleen päänvaivaa, sillä nukahtaminen on Valolle todella hankalaa ja uni tuntuu jäävän pinnalliseksi. Illat ovat menneet kaavaa, jossa nukahtaminen voi kestää kolmekin varttia, uni 20 minuuttia ja sitten taas uusi unen hakeminen jopa sen 45 minuuttia. Päiväunetkin ovat lähestulkoon aina tyngät ja niille nukahtaminen kestää kauemmin kuin itse nukkuminen. Öisin Valo onneksi rauhoittuu viereeni ja pääsee viimein syvempään ja rauhallisempaan uneen.
Kovasti olemme miehen kanssa yrittäneet miettiä mistä kukkuminen johtuu ja ennen kaikkea sitä, voimmeko tehdä asialle jotain. Säpsyjä näyttäisi tulevan kevyen unen aikana paljon, joten epilepsialla on varmasti näppinsä pelissä. Nyt, kun aikajanaa katsoo taaksepäin, niin uniongelmat alkoivat samaan aikaan kuin Valolle aloitettiin kesän korvalla uusi epilääke, joten syyttävä sormi osoittaa myös sinne. Kenties lääkkeen sivuvaikutuksena on nukahtamisvaikeuksia. 
Olemme miettineet myös tutista vieroittamista. Se on Valolle tärkeä, mutta toisaalta hän on jo iso poika ja tutista luopumisen aika on siinäkin mielessä käsillä. Vieroituksen venyminen on lähinnä ollut omaa laiskuuttani, koska en jaksaisi kuormittaa elämääni ylimääräisellä kiukuttelulla ja huudolla. Tuntuu kuitenkin, että nukkumaanmennessä tutin syöminen vie aivan liikaa huomiota Valolta ja ehkä se sitten jotenkin omalta osaltaan voi vaikeuttaa nukahtamista... Ja Valohan on ruvennut tekemään tahallaan sitä, että heittää tutin pois suusta ja odottaa, että jompikumpi meistä vanhemmista raahautuu makuuhuoneeseen antamaan tutin. Itse hän ei sitä osaa sängystä etsiä ja laittaa takaisin suuhunsa.
Jotakin tälle asialle on kuitenkin ruvettava tekemään, koska on todella uuvuttavaa, että päivässä ei ole yhtään vapaata ja rentoa hetkeä ilman Valoa. Ensi viikolla menemme tapaamaan neurologia epilepsia-asioissa ja silloin voi ainakin miettiä Valon lääkitystä nukkumisongelmien pohjalta.

Epilepsiakin elää siis omaa elämäänsä, eikä ole tietoakaan siitä, että Valon lääkekombo olisi jotenkin helpottanut tilannetta. Säpsyjä tupsahtelee tämän tästä ja varsinkin syöminen on tosi tuskaista, sillä silloin niitä tulee todella paljon. Valon ruokailu kestää nykyään vähintään tunnin, sillä se keskeytyy jatkuvasti säpsyihin, jotka taas tuntuvat olevan naimisissa refluksin kanssa. Joko ennen tai jälkeen säpsyä tulee yleensä röyhtäys tai pulautus. Ja epi sekä refluksi yhdessä aiheuttavat sen, että suun motoriikka menee sekaisin ja Valo vetää ruokaa tai juomaa helposti väärään kurkkuun. Valolle rakas ja nautinnollinen syömishetki on äidin näkökulmasta katsottuna ennemminkin sarja epilepsiaa, pulauttelua ja yskimistä, joiden välissä yritän lappaa ruokaa Valon suuhun. Välillä koko hommaan turhautuu niin, että näen punaista ja tekisi mieli huutaa Valolle että ole nyt herranjumala hetki säpsähtelemättä, ykäilemättä ja yskimättä. Mutta tietenkään en tee niin, koska Valo ei voi hallita sairauksiaan millään tavalla, eikä se, että ne kiusaavat häntä ja koko meidän perheen elämää, ole hänen vikansa. Onneksi kivoja ja helppojakin ruokailukertoja on.

Refluksiin on kuitenkin saatu pikkuisen helpotusta yllättävältä taholta. Valolle nimittäin teetettiin elokuussa HUS:n maksusitoumuksella lycrabody, jonka tarkoitus on tuoda tietoisuutta kehosta ja sen kautta parantaa asennonhallintaa. Se on vähän samanlainen kuin sellaiset naisille myytävät tukevat alusasut, joiden tarkoitus on piilottaa vatsamakkarat juhlamekon alta. Hienoa on se, että body toimii! Valon ryhti paranee huomattavasti ja keskilinja löytyy paremmin (kun näkö puuttuu, on vaikea arvioida, missä kohtaa on suorassa, niin vartalo kuin pääkin). Body tuntuu auttavan myös refluksiin, sillä kun asento on parempi ja vatsan seudulla on tukea, niin pulauttelu helpottaa. Harmi vaan, että nuo bodyt ovat niin kalliita (yli 300e), että niitä ei omakustanteisesti ihan heti meikäläisen kukkarosta lähdetä teettämään ja yhden bodyn kanssa pesukonerumba on aikamoinen.

Arkeen on muutekin mahtunut säpsyjen ja ökläilyjen seuraksi mukavia asioita. Valon käsien käyttö on mennyt viime aikoina hitaasti, mutta varmasti eteenpäin. Esineisiin tarttuminen ja niistä kiinni pitäminen onnistuu paremmin ja Valo on alkanut käyttää molempia käsiä aktiivisemmin yhtä aikaa. Esimerkiksi esineiden tunnustelu on nyt ihan eri näköistä kun aiemmin, molemmat kädet tekevät työtä ja Valo saa varmasti paljon moniulotteisemman kuvan esineistä, kun tunnustelee niitä molemmin käsin.

Intiaanikesästä on tietysti nautittu myös. Mahtaa näyttää merkilliseltä, kun minä ja Valo tönötämme pienen ikuisuuden nurmikolla istuskellen, näennäisesti mitään tekemättä. Lähempää katsoessa huomaa kuitenkin, että äiti höpöttää Valon korvaan tarinoita ja Valo tutkii innokkaasti ja keskittyneesti ruohotupsuja. Elämän keskellä istuessa mihinkään ei ole kiire.

Askartelunurkkaus

Puheterapia-asioita on nyt hoidettu sähköpostitse kun voimassaolevaa terapiaa ei ole. Esitin Valon putelle toiveen viikkokalenterista, jonka avulla Valo voisi päivähoitoon mennessään hahmottaa, milloin on päiväkotipäivä ja milloin ollaan kotona. Puheterapeutti ehdotti puisia ja muovisia pyykkipoikia; puiset kertomaan arkipäivistä, muoviset viikonlopuista. Hänellä oli myös ajatus siitä, että pyykkipoikaan voi kiinnittää päivän kohdalle jostain erityisestä tapahtumasta kertovan esineen. Esimerkiksi Valon fysioterapeuttia voi symboloida korulla (hän käyttää aina korua) ja puheterapeuttia ilmapallolla (hän leikkii usein ilmapalloleikkiä Valon kanssa). Jos jonain päivänä tulee kylään vieraita, voi pyykkipoikaan ripustaa sen päivän kohdalle servetin. Ja niin edelleen. Aamuisin käydään läpi, että nyt on puinen / muovinen pyykkipoika tämän päivän kohdalla ja mitä se tarkoittaa (isi ja isoveli ovat kotona tai töissä ja koulussa) ja lisäksi, jos pyykkipojasta roikkuu jotain, käydään läpi, mitä päivälle on suunniteltu. Iltaisin todetaan, että päivä on ohi ja pyykkipoika otetaan pois sen päivän kohdalta.

Tällaisen ohjeistuksen pohjalta lähdin kehittelemään puten ideaa konkreettiseksi kaltenteriksi. Hänen toiveestaan tein kalenteriin useamman viikon. Puten mielestä olisi hyvä, jos Valo ennen töihinmenoani voisi kuukauden ajan tutkia, että nyt ollaan kotona vielä näin kauan ja sitten alkaa päiväkoti.
Leikkasin vanhasta aaltopahvilaatikosta yhden laidan irti. Kirjoitin ylös viikonpäivät, vaikka niiden nimiä ei tässä vaiheessa ole tarkoitus Valon kanssa harjoitellakaan. Sitten kiinnitin aaltopahviin allekkain, tasaisin välimatkoin neljä puuvillanarua vaakasuoraan. Jotta kiinnityksestä tuli vetämistä kestävä, kiinnitin narut vetäen ne neulalla pahvin läpi ja sitomalla sen jälkeen tiukasti. Taakse kiinnitin kaksipuolisella teipillä ohuemman aaltopahvisuikaleen (yläreunasta kiinni), jotta kalenterin saa tuettua lattialle pystyyn. Kun kalenteri pysyy pystyssä, sen voi helposti siirtää lähelleen ja käydä Valon kanssa päivän asiat läpi.
Pyykkipojat tulevat - tietenkin - puuvillanaruihin kiinni.

Kalenteria on nyt käytetty muutaman päivä ajan ja vielä on aikaista sanoa, kuinka hyvin se toimii tai ei toimi. En ole myöskään vielä esitellyt toteutustani Valon puheterapeutille, joten ammattilaisen hyväksyntää sillä ei vielä ole. ;) Olemme aloittaneet käyttämällä vain yhtä viikkoa. Useamman viikon aika tulee sitten vasta myöhemmin syksyllä. Tämä viikonloppu näytti kalenterissa aika kivalta: molempiin muovisiin pyykkipoikiin oli kiinnitetty servetit... :)