Syy hiljaisuuteen on rikkoutunut tietokone. Asiatuntija-arvion mukaan siitä on mennyt tuulettimen laakeri sekä osa kovalevystä. Nyt tulimme viettämään juhannusta vanhemmilleni ja karkasin tietysti heti naputtelemaan koneelle. :)
Paljon olisi kuulumisia kerrottavana, mutta palailen asiaan sitten kun meillä on taas toimiva tietokone. Toivottavasti jo ensi viikolla!
Oikein kaunista ja lämpöistä juhannusta kaikille!
perjantai 21. kesäkuuta 2013
lauantai 8. kesäkuuta 2013
Uutisia
Tällä viikolla oli se terapianeuvottelu. Ennen neuvottelun alkua neurologi pyysi minut sisään. Juttelimme Valon uusista lääkityskuvioista ja sitten hän kertoi minulle Valon magneettikuvien saamista vastauksista (ne ovat olleet ulkomailla seikkailemassa diagnoosin saamista varten). Tarkkaa diagnoosia ei vieläkään, neurologi kuulosti vähän siltä, ettei usko sellaista koskaan löytyvänkään. Mutta vastaukset olivat kuitenkin kaikki sen suuntaisia, että Valolla on todennäköisesti aineenvaihdunnan ongelmista johtuva etenevä, aivojen soluja tuhoava sairaus. Uutta minulle oli se, että silmälääkäri epäili myös näköhermojen solujen tuhoutuvan ja oli siksi määrännyt Valolle tämän VEP-tutkimuksen, josta viimeksi mainitsin. Minulle hän ei kertonut tästä (tai vaihtoehto B: en ymmärtänyt asiaa, koska hän käytti latinankielisiä termejä, enkä osannut pitää hänen lätinäänsä olennaisena).
Huokaus. En tiedä, mitä ajatella koko asiasta. Se, että lapsellani oikeasti on kuolemaan johtava sairaus, tuntuu todella epätodelliselta ajatukselta. Vaikka sitä on pelännyt, vaikka siitä on ollut omia epäilyksiä, viitteitä.. Silti. Ei ole mukavaa, kun neurologi sen päästää suustaan ulos totuutena.
Omaksi yllätykseksenikin olen kuitenkin ollut aika rauhallisella, seesteisellä tuulella. Valon kanssa on ollut hyvä olla. Epilepsia on ollut tällä viikolla hieman helpompi (tähän asti vain alle 10 säpsyn päiviä) ja Valo on ollut todella skarppi ja hyväntuulinen, innokas touhuaja.
Tänään olimme Linnanmäellä ja Valo jaksoi sielläkin todella hyvin. Hän oli hereillä, jutteli, hymyili, leikki rattaissa ja selvästi nautti olostaan. Valo sietää nyt niin paljon paremmin hälyä ja kaoottista ulkomaailmaa kuin ennen. Jouduimme tosin lähtemään kolmen tunnin oleskelun jälkeen, kun Valo alkoi säpsyilemään kohtalaisella tahdilla. Kolme tuntia oli kyllä ihan riittävästi jonottamista ja esikoisen kanssa mitä kammottavimmissa härveleissä istumista. :)
Ja palatakseni vielä siihen alkutekstin terapianeuvotteluun. Se meni odotettua paremmin, Valon terapeuttien läsnäolo auttoi siinä, että Lastenlinnan puolelta ei voitu kävellä yli, vaan Valon terapeuteilla oli selvästi arvovaltaa ja heidän perustelujaan ja mielipiteitään Valosta kuunneltiin. Vähän hassuahan se on sikäli, että samat asiat he olivat kirjoittaneet lausuntoihinsa, mutta heidät tarvittiin paikan päälle todistamaan sanansa oikeiksi. Joka tapauksessa Valo sai elokuusta alkaen lisäkertoja puheterapiaan loppuvuodeksi. Ihan MAHTAVAA!
Huokaus. En tiedä, mitä ajatella koko asiasta. Se, että lapsellani oikeasti on kuolemaan johtava sairaus, tuntuu todella epätodelliselta ajatukselta. Vaikka sitä on pelännyt, vaikka siitä on ollut omia epäilyksiä, viitteitä.. Silti. Ei ole mukavaa, kun neurologi sen päästää suustaan ulos totuutena.
Omaksi yllätykseksenikin olen kuitenkin ollut aika rauhallisella, seesteisellä tuulella. Valon kanssa on ollut hyvä olla. Epilepsia on ollut tällä viikolla hieman helpompi (tähän asti vain alle 10 säpsyn päiviä) ja Valo on ollut todella skarppi ja hyväntuulinen, innokas touhuaja.
Tänään olimme Linnanmäellä ja Valo jaksoi sielläkin todella hyvin. Hän oli hereillä, jutteli, hymyili, leikki rattaissa ja selvästi nautti olostaan. Valo sietää nyt niin paljon paremmin hälyä ja kaoottista ulkomaailmaa kuin ennen. Jouduimme tosin lähtemään kolmen tunnin oleskelun jälkeen, kun Valo alkoi säpsyilemään kohtalaisella tahdilla. Kolme tuntia oli kyllä ihan riittävästi jonottamista ja esikoisen kanssa mitä kammottavimmissa härveleissä istumista. :)
Ja palatakseni vielä siihen alkutekstin terapianeuvotteluun. Se meni odotettua paremmin, Valon terapeuttien läsnäolo auttoi siinä, että Lastenlinnan puolelta ei voitu kävellä yli, vaan Valon terapeuteilla oli selvästi arvovaltaa ja heidän perustelujaan ja mielipiteitään Valosta kuunneltiin. Vähän hassuahan se on sikäli, että samat asiat he olivat kirjoittaneet lausuntoihinsa, mutta heidät tarvittiin paikan päälle todistamaan sanansa oikeiksi. Joka tapauksessa Valo sai elokuusta alkaen lisäkertoja puheterapiaan loppuvuodeksi. Ihan MAHTAVAA!
maanantai 3. kesäkuuta 2013
Epitilitys
Elättelin toiveita säpsyjen loppumisesta Valon parantumisen myötä, mutta näyttää ikävä kyllä siltä, että ne ovat tulleet jäädäkseen. Aluksi säpsähtelyt tuntuivat rauhoittuvan Valon selvitessä oksennustaudistaan, mutta nyt hieman pitemmällä aikavälillä huomaan, että määrät vaihtelevat päivittäin ilman sen kummempaa syytä. Keskimäärin säpäsähtelyjä on noin kymmenen päivässä. Huonoina päivinä lähennellään kahtakymmentä, superhyvinä jäädään viiteen. Viime viikon kokonaissaldo - lähestulkoon sata säpsyä ja viisi isompaa kohtausta - vetää mielen matalaksi.
Viime viikon alussa otin yhteyttä epilepsiaosastoon kohtaustilanteen vuoksi. Neurologien soittoajat olivat täynnä, mutta jätin viestin osastonsihteerin eteenpäin kuljetettavaksi ja perjantaina lääkäri soittikin. Olimme alkuviikosta myös silmälääkärin määräämässä VEP-tutkimuksessa, jossa Valon näköhermojen toimintaa tutkittiin näköhermojen liikkeitä ja sähköisiä impulsseja mittaavilla läpysköillä. Tutkimus tehtiin uni-EEG:n yhteydessä ja kun mainitsin hoitajalle Valon pahentuneesta kohtaustilanteesta, saimme jäädä ottamaan aivosähkökäyrää pidemmäksi aikaa, jotta siitä olisi iloa myös neurologeille epilepsian hoidossa.
Tänään neurologi siis soitti ja kertoi, että EEG:ssä näkyi jonkin verran purkauspiikkejä myös silloin, kun ulospäin ei näy mitään oiretta. Yksi säpsy tuli käyrien oton aikanakin ja sekin näkyi purkauksena paperilla, joten säpsyt on nyt myös virallisesti todettu epileptisiksi. Harmittaa, että kohtauspiikkejä tulee myös silloin, kun emme niitä huomaa. Aiemmin Valon EEG:t ovat olleet selviä kohtauksia lukuunottamatta puhtaat.
Joka tapauksessa sovimme löyhästi uuden lääkkeen aloittamisesta, joka itse asiassa on jo aiemmin kokeiltu, mutta josta neurologit haluavat uudelleen nähdä, josko sillä olisi nyt vastetta. Kaipa he tietävät mitä tekevät? Reseptin saamme keskiviikkona. Olen joka tapauksessa omalta osaltani ilmoittanut, että aion purkaa lääkkeen, jos sille ei saada kohtuullisessa ajassa mitään vastetta. Valolle ei enää jätetä roikkumaan turhia lääkkeitä.
Epilepsian riehaantuminen on ollut masentava takaisku. Tuntuu, että olen tehnyt jotain väärin, vaikka järjellä ajateltuna tiedänkin, ettei näin ole. On sydäntä särkevää katsoa Valon säpsähtelyä. Kohtaukset tuntuvat liittyvän aiempaa enemmän tunteisiin: kun on kivaa, säpsähdellään. Kuten vaikkapa ruokapöydässä. Valo rakastaa ruokaa ja ruokahetkiä, mutta joutuu nyt jatkuvasti keräilemään itseään niiden aikana. Tai vastapainona kun 2-vuotiaan maailma romahtaa ja kiukkuitku alkaa, katkeaa se kerta toisensa jälkeen säpsähdyksiin. Kun Valo säpsyn jälkeen taas muistaa missä on ja mikä oli homman nimi, itku jatkuu. Epilepsia haittaa nukahtamista ja huonontaa unenlaatua. Herään kerta toisensa perään yöllä siihen, että Valo on hereillä, toisinaan herään kesken Valon kohtauksen. Valoa väsyttää, mutta uni ei tule. Epin riehaantuminen on vaikuttanut myös Valon lihasjänteyteen, jalat ovat superkireät ja venyttelyihin sun muihin kuluu tunti päivässä. Aina eivät voimani edes meinaa riittää siihen, että saan Valon jalan suoraksi, niin kireällä lihakset ovat.
Ei ole helppoa katsoa lapsensa huononevaa tilaa tekemättä mitään. Vaan mitä voisin tehdä. Uuden lääkkeen aloittaminen ahdistaa. Mahdollisuudet lääkeresistantin epilepsian hoitoon kemiallisesti ovat häviävän pienet. Sama suomeksi: lääke ei todennäköisesti auta ja Valo saa siitä riesakseen vain sivuvaikutukset. Valon terveyteen pitäisi jonkun muutenkin paneutua ennen uuden lääkkeen lisäämistä palettiin. Valoahan on jo useamman kuukauden kiusannut raju nokkosihottuma, joka pysyy juuri ja juuri kurissa allergialääkityksen avulla. Jonotamme allergialääkärille, mutta milloin sinne pääsemme, en tiedä. Valon kroppa on nokkosihottuman vuoksi kuitenkin todella kovilla ja periaatteessa epilepsian villiintyminen voi johtua pelkästään ruumiin pitkään jatkuneesta stressitilastakin. Tai siitä allergialääkkeestä (joskin neuorologin mukaan toiset lääkkeet eivät voi lisätä kohtauksia, joten asiaa ei ole syytä tutkia). Mutta kenelläkään ei ole aikaa eikä kiinnostusta katsoa Valoa kokonaisuutena, elävänä ihmisenä, jossa jokainen osanen vaikuttaa toiseen. Se ei kuulu kenenkään työnkuvaan.
Tällä viikolla yritän koota voimani Lastenlinnan palaveria varten. Siihen, jossa pitää taas löpistä kuntouttavien ja sairaalan terapeuttien kanssa Valon terapiamääristä. Odotan kauhulla...
Viime viikon alussa otin yhteyttä epilepsiaosastoon kohtaustilanteen vuoksi. Neurologien soittoajat olivat täynnä, mutta jätin viestin osastonsihteerin eteenpäin kuljetettavaksi ja perjantaina lääkäri soittikin. Olimme alkuviikosta myös silmälääkärin määräämässä VEP-tutkimuksessa, jossa Valon näköhermojen toimintaa tutkittiin näköhermojen liikkeitä ja sähköisiä impulsseja mittaavilla läpysköillä. Tutkimus tehtiin uni-EEG:n yhteydessä ja kun mainitsin hoitajalle Valon pahentuneesta kohtaustilanteesta, saimme jäädä ottamaan aivosähkökäyrää pidemmäksi aikaa, jotta siitä olisi iloa myös neurologeille epilepsian hoidossa.
Tänään neurologi siis soitti ja kertoi, että EEG:ssä näkyi jonkin verran purkauspiikkejä myös silloin, kun ulospäin ei näy mitään oiretta. Yksi säpsy tuli käyrien oton aikanakin ja sekin näkyi purkauksena paperilla, joten säpsyt on nyt myös virallisesti todettu epileptisiksi. Harmittaa, että kohtauspiikkejä tulee myös silloin, kun emme niitä huomaa. Aiemmin Valon EEG:t ovat olleet selviä kohtauksia lukuunottamatta puhtaat.
Joka tapauksessa sovimme löyhästi uuden lääkkeen aloittamisesta, joka itse asiassa on jo aiemmin kokeiltu, mutta josta neurologit haluavat uudelleen nähdä, josko sillä olisi nyt vastetta. Kaipa he tietävät mitä tekevät? Reseptin saamme keskiviikkona. Olen joka tapauksessa omalta osaltani ilmoittanut, että aion purkaa lääkkeen, jos sille ei saada kohtuullisessa ajassa mitään vastetta. Valolle ei enää jätetä roikkumaan turhia lääkkeitä.
Epilepsian riehaantuminen on ollut masentava takaisku. Tuntuu, että olen tehnyt jotain väärin, vaikka järjellä ajateltuna tiedänkin, ettei näin ole. On sydäntä särkevää katsoa Valon säpsähtelyä. Kohtaukset tuntuvat liittyvän aiempaa enemmän tunteisiin: kun on kivaa, säpsähdellään. Kuten vaikkapa ruokapöydässä. Valo rakastaa ruokaa ja ruokahetkiä, mutta joutuu nyt jatkuvasti keräilemään itseään niiden aikana. Tai vastapainona kun 2-vuotiaan maailma romahtaa ja kiukkuitku alkaa, katkeaa se kerta toisensa jälkeen säpsähdyksiin. Kun Valo säpsyn jälkeen taas muistaa missä on ja mikä oli homman nimi, itku jatkuu. Epilepsia haittaa nukahtamista ja huonontaa unenlaatua. Herään kerta toisensa perään yöllä siihen, että Valo on hereillä, toisinaan herään kesken Valon kohtauksen. Valoa väsyttää, mutta uni ei tule. Epin riehaantuminen on vaikuttanut myös Valon lihasjänteyteen, jalat ovat superkireät ja venyttelyihin sun muihin kuluu tunti päivässä. Aina eivät voimani edes meinaa riittää siihen, että saan Valon jalan suoraksi, niin kireällä lihakset ovat.
Ei ole helppoa katsoa lapsensa huononevaa tilaa tekemättä mitään. Vaan mitä voisin tehdä. Uuden lääkkeen aloittaminen ahdistaa. Mahdollisuudet lääkeresistantin epilepsian hoitoon kemiallisesti ovat häviävän pienet. Sama suomeksi: lääke ei todennäköisesti auta ja Valo saa siitä riesakseen vain sivuvaikutukset. Valon terveyteen pitäisi jonkun muutenkin paneutua ennen uuden lääkkeen lisäämistä palettiin. Valoahan on jo useamman kuukauden kiusannut raju nokkosihottuma, joka pysyy juuri ja juuri kurissa allergialääkityksen avulla. Jonotamme allergialääkärille, mutta milloin sinne pääsemme, en tiedä. Valon kroppa on nokkosihottuman vuoksi kuitenkin todella kovilla ja periaatteessa epilepsian villiintyminen voi johtua pelkästään ruumiin pitkään jatkuneesta stressitilastakin. Tai siitä allergialääkkeestä (joskin neuorologin mukaan toiset lääkkeet eivät voi lisätä kohtauksia, joten asiaa ei ole syytä tutkia). Mutta kenelläkään ei ole aikaa eikä kiinnostusta katsoa Valoa kokonaisuutena, elävänä ihmisenä, jossa jokainen osanen vaikuttaa toiseen. Se ei kuulu kenenkään työnkuvaan.
Tällä viikolla yritän koota voimani Lastenlinnan palaveria varten. Siihen, jossa pitää taas löpistä kuntouttavien ja sairaalan terapeuttien kanssa Valon terapiamääristä. Odotan kauhulla...
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)