maanantai 27. toukokuuta 2013

Väsyneen naisen jorinoita

Kuukauden sairastelun, kahden antibioottikuurin, valvottujen öiden, tuntikausien huutokonserttien ja oksennustaudin jälkeen uskallan sanoa, että olemme terveitä! Äidin henkisestä terveydestä en tosin mene takuuseen... ;)

Ja mitenkähän niitä viimeisiä henkisiä voimavaroja voisi sitten ylläpitää ja vaalia, en tiedä. Tämä vuosi on miltei puolessa ja on yllättänyt totaalisesti raskaudellaan. Väännöt Lastenlinnan kanssa terapioista, Valon päivähoitohakushow, refluksin paheneminen, Valon sairastelu ja pisteenä i:in päällä uuden muotoiset epilepsiakohtaukset - koko paketti alkaa tuntua hartioilla vähän turhankin raskaalta. On hetkiä, jolloin jaksan ja hetkiä, jolloin tuntuu ihan aikuisten oikeasti, etten enää jaksa. Vaan kun on pakko!

Erityislapsen kanssa ei voi tuudittautua tsemppaamaan sen perusteella, että lapsen kasvaessa arki ja elämä ylipäätään jotenkin helpottaisivat. Se ei ole kovin todennäköistä, Valon kohdalla tulevaisuus (ilman ihmettä) lupaa ainakin täältä katsottuna lähinnä raskaampaa arkea tai ainakin tätä samaa taistelua hamaan tappiin. Lupaan tehdä ja yrittää kaikkeni, mutta entäs jos senkään avulla ei päästä pitemmälle?

Tämän viikon mieleneheytyslauseessa Positiivareiden taskukalenterissa (jonka sain syksyllä lahjaksi) lukee: "--- Älä rukoile keveämpää lastia vaan väkevämpiä harteita." Ja tämänkö pitäisi jotenkin lohduttaa? Rehellisesti sanottuna olen itsekkäästi sitä mieltä, että tämä nyt 2½ vuotta kestänyt kohtuullisen piinaava ajanjakso elämässäni  saisi kyllä hieman kevetäkin. Mutta minulla onkin varmaan aika paha asennevamma. Tiedän, että asioihin voi suhtautua juuri kuten niihin haluaa suhtautua (periaatteessa), käytännön tasolla ilon kaivaminen oman arjen keskeltä ei aina ole niin helppoa. Olen kiitollinen paljosta, enkä vaihtaisi Valoa pois, mutta... Niin, mutta.

Erityislapsen syntyminen perheeseen ja arjen muotoutuminen sen myötä vaatii myös aika paljon parisuhteen työnjaolta. Se paljastaa armotta epäsuhdat lasten- ja kodinhoidon saralla. Lupaus myötä- ja vastoinkäymisistä todella testataan. Miten sitä osaa tukea puolisoaan oikein tämän käydessä läpi vammaisen lapsen saamiseen liittyvää kriisiä kun on itsekin niin väsynyt?

Tajusin, etten ole ollut missään ilman Valoa sitten maaliskuun alun. Siis missään. No okei, myönnetään, olen käynyt iltaisin ulkoiluttamassa meidän toista kissaa kun Valo on nukahtanut. Mutta ehkäpä elämä näyttäisi taas vähän pirteämmältä ystävien seurassa vietetyn päivän tai illan päätteeksi. Valon kanssa oleminen on niin intensiivistä ja Valon oloa ja eloa täytyy refluksin takia kuulostella 24/7, joten ainoa tapa rentoutua kunnolla on oikeastaan lähteä hetkeksi pois kotoa. Surullista.

Vaan kyllä tämä taas tästä, tiedän sen. Asennemuutos uuteen päivään, ei siihen muuta tarvita. Vai mitä? ;)

maanantai 20. toukokuuta 2013

Säpsähtelyä

Lauantai-sunnuntai välisenä yönä Valo päätti herätä kello kolme. Tökkimistä kesti kolme tuntia kunnes luovutin ja nousimme ylös. Valolla oli kenties nälkä, tai ainakin valtava jano, sllä maitoa meni paljon ja aamupuuroakin vähän. Kahdeksalta Valo nukahti takaisin ja nukkui puoleen päivään. Minäkin yritin, mutta en kerta kaikkiaan saa unta päivisin. Sunnuntain jaksoin hyvin, mutta tänään (maanantaina) univelka on saapunut itse kunkin luokse keräämään saataviaan. Itse en edelleenkään saa unta päivällä ja tänään on sitäpaitsi ollut kaikenlaista esikoiseen liittyvää hoidettavaakin, mutta Valo sen kuin posottaa.

Valo nukkuu niin paljon, että se alkaa olemaan jo pelottavaa. Siinä, että Valo on sairaana, on tietty syntiseltä tuntuva hohtonsa sen suhteen, että kerrankin minulla on aikaa tehdä asioita itseäni varten. Kuten lukea aamuhesari aurinkoisella parvekkeella ensimmäisestä sivusta viimeiseen sivuun yhdellä istumalla. Mutta sitten kun lapsi ei tervehdykään, ei hänen nukkumisensa enää tunnu oman ajan arvoiselta. Sitä vaan toivoisi, että Valo heräisi pirteänä, omana itsenään. Asiat löytävät jälleen kerran omat mittakaavansa.

Pitkä sairastaminen on tehnyt hallansa aivosähkökäyrille ja Valolle on ilmaantunut uudentyyppistä epileptistä kohtailua. Ennemmin oikeastaan kutsuisin niitä "säpsyiksi" kuin kohtauksiksi. Näyttävät joltain moroheijasteen ja pelästymisen välimaastolta, yhdessä sekunnissa yläraajat heittävät sivulle ja silmät aukeavat lautasen kokoisiksi, sitten elämä jatkuu taas siitä pisteestä mihin se jäikin. Tähänkö se pitkään jatkunut hyvä jakso epilepsian kanssa päättyy? Oi että minä vihaan koko tautia!

torstai 16. toukokuuta 2013

Samassa suossa edelleen

Valon vointi on edelleen kiikun kaakun. Jonkin aikaa jo näytti siltä että helpotti, mutta tämä päivä oli taas erityisen vaikea. Ei tullut uni, ei maistunut ruoka ja lopulta sitten huudettiin. Mieti siinä nyt sitten, johtuuko huuto siitä, että toisella on joku paikka kipeänä, vai vaan siitä, että väsyttää ja nälättää. Valo kyllä söi iltaruuan hyvällä ruokahalulla, mutta alkoi parkumaan kun annoin lääkkeitä ja oksensi sitten kaiken ulos kun limaa valui itkemisen seurauksena liikaa kurkkuun. Huokaus. Ehkä sitä on taas lähdettävä arpomaan terveyskeskukseen huomenna...
Alan jo pelätä jotain kulminaatiopistettä, taitetta, jossa kaikki muuttuu entistä huonommaksi ennen käännettä parempaan. Ei mitään vaikeita jälkitauteja, pliis!

Harmittaa, kun kaikki treenaamiset ovat Valon sairastelun myötä ihan sekaisin. Kuntoutuksen merkityksen huomaa nopeasti kun sitä ei ole. Valon kroppa menee jumiin, vartalonhallinta huononee, syöminen takkuaa... Meillä on valtava kasa juttuja, joita pitäisi tehdä päivittäin; venytyksiä, suujumppaa, vibraamisia... Pitäisi seisoa seisomatelineessä (luuston ja sisäelinten oikean kehityksen turvaamiseksi), käyttää polvitukia (passiiviseen venytykseen + paremman istuma-asennon löytämiseen), tehdä pureskeluharjoituksia, harjoitella istumista, käsien käyttöä, kommunikaationappien kanssa toimimista jne.jne.jne. 
En koe Valon "treenaamista" taakkana, sillä kaikki jutut nivoutuvat hyvin meidän arkipäivään. Valo saa itse valita tekemisensä ja lelunsa vaihtoehdoista ja leikkien sallimissa puitteissa sitten harjoitellaan puheterapeutin ja fysioterapeutin suositusten mukaisia juttuja. Lapsen kanssa, joka ei osaa oikein tehdä mitään itse, on suorastaan helpottavaa, että on asioita, joita täytyy tehdä ja jotka antavat mielekästä sisältöä arkeen.

Nyt on jo kuitenkin monta viikkoa menty kuntouttamisen suhteen matalalla profiililla. Levyhylly alkaa olla jo läpikoluttu (ja voin kertoa, että meidän levykokoelma ei ole aivan pieni). Kunpa Valo pian paranisi kunnolla. Tietenkään ei ole pahitteeksi silloin tällöin höllentää otetta ja hiljentää arkea, minulle se tekee oikein hyvää, mutta kun vastineeksi saa sairaan ja kiukkuisen lapsen, niin ei se arki varsinaisesti helpotakkaan.
Ensi yöksi toivon unia, jotka eivät katkea aikaiseen aamukonserttiin kuuden tienoilla.

perjantai 10. toukokuuta 2013

Arvioita

Alkuviikosta olimme kuulemassa 2½-vuotisarvion tuloksia Lastenlinnassa. Olipahan paska reissu näin suoraan sanottuna! Arvioivan fysioterapeutin kanssa väännettiin Valon fysioterapiakerroista. Niitä ei nyt onneksi kuitenkaan vähennetä. Taisivat itsekin tajuta, että jos kerran ovat kirjoittaneet Valon fysioterapiatavoitteisiin marraskuussa, että asennosta toiseen siirtymisiä ei ole refluksin takia tarkoituksenmukaista harjoitella, ja että tavoitteet liittyvät vartalon hallintaan, istuma-asennon parantamiseen ja käsien käytön monipuolistamiseen, niin silloin ei voi kertoja refluksin perusteella vähentää.  Kun kyselin perusteita koko tälle jupakalle ja sille, miksi he ylipäätään kuvittelivat vähentävänsä kertoja, fysioterapeutti mumisi jotain, että hän oli kuvitellut refluksiasian ratkeavan eikä olettanut sen näin pitkittyvän. Niin, reflukseillahan on tapana parantua kuten muutkin vatsataudit... No, pääasia, ettei kertoja vähennetty.

Muistaako kukaan, kun kirjoitin, että meidän puheterapia-arvio meni tosi hyvin? No, niinhän minä luulin silloin. Valo näytti puolen tunnin ajan kaikki taitonsa, joita ollaan harjoiteltu puheterapiassa. Viittoi, kommunikoi auditiivisella askellus -menetelmällä (valitsi useasta lelusta kysymysten perusteella vastaamalla "joo"), käytti kommunikaationappia laulamisessa ja pyytämällä lisää. Puheterapeutti on ehkä haaveillut omiaan tämän terapia-ajan, sillä hänen mielestään koko terapia-arviointi perustui äidin haastatteluun ja Valon kanssa vaan vähän leikiskeltiin. Puheterapialle ei ole ajateltu minkäänlaista jatkoa, vaikka Valo on ihan selvästi osoittanut höytyvänsä puheterapiasta ja vaikka Valo on jo saavuttanut 15 kerran aikana osan niistä puheterapiatavoitteista, joita olemme asettaneet koko vuodelle. Valo on ruvennut SANOMAAN "ei". Valon puheterapeutti on sanonut, että ne kommunikaatiojutut, joita teemme Valon kanssa, sellaisia hän harjoittelee yleensä Valon tasoisten lasten kanssa kun he ovat 5-6 vuotiaita. Valolla siis selvästi on potentiaalia oppia kommunikaatioasioita pidemmälle!
Mutta ei. Lastenlinnan puheterapeutti kehtasi väittää mulle päin naamaa, että kuntoutussopimuksia ei voi muuttaa kesken kauden. Vaikka hän istui Lastenlinnan fysioterapeutin vieressä, jonka kanssa olimme juuri keskustelleet Valon fysioterapiamäärän vähentämisestä refluksin vuoksi! Lopulta neurologi ilmoitti, että he haluavat vielä tavata Valon terapeutit, että voidaan vielä keskustella heidän kanssaan näistä kuntoutusasioista. Mitään perusteluja he eivät tälle halulleen esittäneet. Kunhan haluavat lörpöttää lisää, vissiin! Voihan turhuuden palaverit, ei se ikuinen puhuminen ketään auta jollei siitä seurtaa tekoja.

Jouduin todella hillitsemään itseni, että pystyin käyttäytymään järkevästi ja puhumaan painokelvollisesti. Mies nauroi minulle jälkeenpäin, että mitä enemmän suutuin, sitä kirjakielisempää ja oikeaopillisempaa puheestani tuli. :D 
Suoraan sanottuna minulla valahti tuon sairaalan puheterapeutin myötä usko hänen ammattitaitoonsa. Tuntuu, että neurologi ja arvioivat terapeutit kuvittelevat pelkästään heidän asemansa kuntoutuksen määrääjinä tekevän heistä päteviä siihen hommaan. Ei pelkkä nimike ja status auta, pitää olla aika hitsin laajalti kykyä ja näkemystä, rautaista tietotaitoa, joka karttuu tekemällä ja kouluttautumalla. Ei voi jämähtää jos on noin ratkaisevassa asemassa säätelemässä sairaiden lasten kuntoutuksia! Ei voi kuitata vanhempien esittämää kritiikkiä vain toteamalla että he kiukuttelevat koska heillä on paha olo lapsensa sairauden vuoksi.
Joka kerta kun käyn näissä "tuomionluentatilaisuuksissa", minulle tulee vahvemmin ja vahvemmin se olo, että sairaalassa ei todellakaan osata arvioida näkömonivammaisen lapsen taitoja. Se on todella masentavaa. Kun Valon sairausvyyhti alkoi paljastumaan, olin iloinen siitä, että asumme Suomessa, jossa hoidon taso on loistavaa ja lääkärit ammattitaitoisia. Uskoin, että lapsellani on sama ihmisarvo sairauksistaan huolimatta ja että hänestä halutaan pitää huolta. Tuo usko on näiden kahden vuoden aikana ropissut alas - ja lujaa.

maanantai 6. toukokuuta 2013

Odota hetki

"Oota hetki Valo, äiti käy suihkussa. Äiti yrittää olla tosi nopee." 
"Oota hetki Valo, äiti petaa sängyn. Äiti yrittää olla tosi nopee."
"Oota hetki Valo, äiti avaa verhot. Äiti yrittää olla tosi nopee."
"Oota hetki Valo, äiti laittaa pesukoneen pyörimään. Äiti yrittää olla tosi nopee."
"Oota hetki Valo, äitillä on vielä muutama tiski tiskaamatta. Äiti yrittää olla tosi nopee."
"Oota hetki Valo, äiti syö oman aamupalan. Äiti yrittää olla tosi nopee."
"Oota hetki Valo, äiti ripustaa pyykit. Äiti yrittää olla tosi nopee."
"Oota hetki Valo, äiti imuroi hiekat eteisestä. Äiti yrittää olla tosi nopee."

Ei ole aina helppoa olla oman lapsensa vanki. Entä millaista on olla oman ruumiinsa vanki, kykenemätön toimimaan itsenäisesti? En osaa edes kuvitella. 
Päivä on täynnä tilanteita, joissa Valo joutuu odottamaan, koska on kykenemätön tekemään mitään muutakaan. Valo on varmasti keskimääräistä kaksivuotiasta huomattavasti maltillisempi odottaja, joskin pinnan hidasta mutta varmaa lyhenemistä on ollut havaittavissa. Kukaan ei jaksa kokoajan vaan odottaa, odottaa ja odottaa. Hermostuminen on tervettä.

Kuinka paljon tunnenkaan huonoa omaatuntoa sen johdosta, että Valo joutuu odottamaan niin paljon! Siksi haluan vastapainoksi antaa myös paljon aitoa läsnäoloa. Sellaista, jossa sekä ruumis, että mieli ovat mukana juuri siinä asiassa, jota Valon kanssa olen tekemässä. Se vaatii uskallusta päästää irti, kohdata tilanne juuri sellaisena kuin se on, pysähtyä.

Vaikka se usein ahdistaakin, on silti kunnia-asia olla oman lapsensa kommunikaatiotulkki, oikea käsi, vasen käsi, silmät, sormet, kulkuväline, hygieniaspesialisti, syöttäjä ja tuhat muuta asiaa. Olen hyvin onnellinen siitä, että olen saanut Valon. Yhä useammin minusta on alkanut tuntua, että se on etuoikeus ennemmin kuin taakka.

***
Valo on edelleen sairas. Antibiootti ei ole auttanut lainkaan, vaikka sitä on syöty jo yli 4 päivää. Huomenna meillä on asiaa Lastenlinnaan ja yritän samalla saada lääkärin katsomaan Valoa. Jos ei katso, jäämme päivystykseen odottelemaan. Terveyskeskus ei oikein houkuta. Viimeksi kun siellä sählättiin antibioottiasioiden tiimoilta, niin Valo oli tuloksena viikon Lastenklinikalla suonensisäisessä tiputuksessa.

torstai 2. toukokuuta 2013

Sitkeydestä

Ei vissiin olisi kannattanut avata sanaista arkkuaan kevätflunssien helppoudesta, sillä tämä tuntuu olevan varsin sitkeää lajia. Me on koko perhe köhitty ja niistetty yhdessä, mies on ollut koko alkuviikon sairaslomalla ja kävi tänään aamupäivällä työterveyslääkärillä hakemassa sitä lisää. Valon vointi alkoi olla jo paranemaan päin, mutta viime yönä nousi kuume ja tänään edessä oli lääkärireissu. Korvatulehdushan se siellä kiusoitteli ja nyt menee antibioottia napaan.
 Lääkärireissu oli hiukan hämmentävä. Lääkäri tutki kyllä Valon ihan ok ja teki diagnoosinsa, mutta kuunteli samalla Valon jokeltelua ja kysyi minulta huolestuneena: "Onko lapsella ollut aikaisemmin korvatulehduksia? Onko hänen puheenkehityksensä jäljessä?" Vähän oli vaikeaa suhtautua tuohon kysymykseen, minä jotenkin aina oletan, että ne kehitysvammadiagnoosit sun muut näkyvät sieltä koneelta. No, joo, onhan se puheenkehitys vähän jäljessä... Mitäs sitä kaartelemaan. ;)
Jostain syystä äidin ja vaimon rooli on flunssaisenakin pitää arki kasassa, joten itse en ole ehtinyt paljon lepäilemään. Öisin olen nukkunut kuin tukki, milloin vain Valo on antanut siihen tilaisuuden. Viime yö meni huutokonserttia kuunnellessa ja sen huomaa kropassa tänään... En ole vissiin minäkään enää ihan nuori. :)

Jos flunssa on sitkeä, niin on tämä äitikin. Ja vappuaattona se palkittiin kun sain päiväkodin johtajalta soiton, jossa oli vihdoin toivottu sisältö! Valo sai paikan monivammaisten ryhmästä ja saa aloittaa juuri silloin kuin haluaa, loppuvuodesta siis. Loppuviimein olimme johtajan kanssa samaa mieltä siitä, että myös erityislapsella on oikeus aloittaa päivähoito muulloinkin kuin elo-syyskuussa, ilmeisesti suurin ongelma oli saada päivähoidon linjauksista ja kukkaronnyöreistä vastaavat ihmiset uskomaan sama.
Valolle on nyt räätälöity paikka niin, että ryhmässä on yksi lapsi, joka on siirtymässä integroituun erityisryhmään (siis hieman kevyempään tukimuotoon) ja tämä lapsi siirtyy integroituun ryhmään vasta, kun Valo aloittaa päivähoidon. Näin paikka ei jää missään vaiheessa tyhjäksi eikä kenenkään tarvitse osoitella tehottomuuspalkkeja tietokoneen näyttöruudulta. Olen todella iloinen, että tällainen järjestely pystyttiin tekemään. Ja ennen kaikkea kiitollinen tälle lapselle ja hänen vanhemmilleen järjestelyn mahdollistamisesta. Kiitos!
Ei ollut kivaa olla hankala, mutta kumma kyllä paikka saatiin järjestymään, kun tarpeeksi hannasi vastaan. Valo olisi varmasti sijoitettu ihan muulla tavalla, jos en olisi asiaan puuttunut. Helpotus on suuri ja vihdoinkin voin olla hieman levollisemmin mielin töihin paluun suhteen. Enää haasteena on saada Valo ymmärtämään, että päiväkoti on kiva paikka. :) Uskon kyllä, että Valo viihtyy päiväkodissa, kunhan ensin tottuu siihen. Se, kuinka pitkään tottumiseen menee, on tietysti asia erikseen...