Paljon kysymys- ja huutomerkkejä

Tiistai-iltapäivänä sain puhelun. Päiväkodin johtaja soitti ja onnitteli; olemme saaneet mova-ryhmästä paikan. Jee! Johtaja sanoi kirjoittavansa päivähoitosopimuksen syyskuusta lähtien ja asia on sillä selvä. Kysyin, muistaako johtaja keskusteluamme, jossa selitin hänelle, että Valo tarvitsee hoitopaikkaa vasta joulukuusta alkaen ja että paikkaa on haettu syyskuulle vain koska se oli ainoa keino saada Valolle erityisryhmäpaikka. Johtaja kertoi muistavansa, mutta totesi, että minun kannattaa vaan tuoda Valo syyskuusta alkaen hoitoon. Kysyin, mitä tehdään sille ihmiselle, joka on sijaisenani työpaikallani ja jonka työsuhde kestää joulukuuhun. Kysyin, mitä me syömme ja millä maksamme asuntolainat ja muut laskut, kun KELA ei maksa minulle hoitotukea koska Valolla on päivähoitopaikka. Kysyin, mahtaako oma työnantajanikaan tykätä siitä, jos olen hoitovapaalla kotona, vaikka lapseni on hoidossa päiväkodissa. Päiväkodin aloittaminen joulukuussa on Helsingin kaupungin varhaiskasvatusvirastolle kuulemma hankalaa. Johtaja sanoi, että hänen täytyy vielä selvitellä asiaa. Mitään päivähoitosopimusta ei kirjoiteta ennen kuin asia on ratkennut.

Kaikki kärjistyy siis kolmeen kuukauteen (joista yhden olisimme joka tapauksessa päiväkodilla harjoittelemassa). Helsingin kaupunki ei voi omasta puolestaan joustaa kolmea kuukautta. Ihan kuin meidän  perhe ei olisi tässä viimeisen kahden ja puolen vuoden aikana yhtään joustanut. Me ollaan helvetti soikoon joustettu ihan kaikesta!!! Yhteisistä leffapäivistä, metsäretkistä, minun ja miehen kuukausittaisista treffi-illoista, me ollaan tanssittu Valon terveyden ja hyvinvoinnin vaativan pillin mukaan ihan koko perhe. Meidän perhe on lähestulkoon pelkkä tyhjä kuori kaiken tämän päivästä toiseen selviämisen keskellä. 
Mitäpä, jos mennessäsi kauppaan aamupäivällä myyjä tulisi etuovella vastaan ja sanoisi, että nyt ei kannata pitää kauppaa auki, kun se on niin hankalaa ja tehotonta. Tule sitten käymään iltapäivällä uudestaan kun muita asiakkaita on enemmän. Ihan käsittämätöntä asiakaspalvelua päiväkodin puolelta kerta toisensa perään valittaa minulle kuinka hankalaa heille on, että Valo tulee hoitoon. Ei sen pitäisi minun ongelmani olla, vaan heidän! Mitäs sitten tehdään, jos Valo pääsee hoitoon ja minun ja miehen pitäisi pitää vuosilomia? Kertooko päiväkoti meille niidenkin ajankohdat, jotta heidän toimintansa ei mene liian hankalaksi?

Tiedän kyllä, että tämä ei ole kiinni päiväkodin johtajasta ja että hänkin toteuttaa vain ylempiensä määräyksiä. Tiedän, että tässä on kyse siitä, että päiväkotien ryhmien lapsi-henkilökunta -suhdemäärä ei saa näyttää papereilla tehottomalta. Henkilökuntaahan siirrellään päiväkodista toiseen ihan sen perusteella, että yhdessä ryhmässä on lapsi(a) sairaana ja henkilökuntaa näin ollen liikaa. Olisihan se kertakaikkiaan kauheaa jos jollain työntekijällä olisi toisinaan hetki enemmän aikaa yksittäiselle lapselle!
Mikä tätä meidän yhteiskuntaa vaivaa?! Milloin rahasta on tullut itsetarkoitus joka pyyhkii työntekijöiden ja asiakkaiden hyvinvoinnin, palvelun laadun, ympäristön tilan ja ihan kaiken inhimillisen yli? Tiedämme, että pahoinvointi syntyy juuri tästä tehokkuuden vaatimuksesta, mutta silti toteutamme sitä yhteiskunnan rakenteissa mistään välittämättä. Tämäkö on todella se yhteiskunta, jossa haluamme elää elämämme? Rahan orjina.

Hoh-hoijaa. Tätäkö tämä nyt tulee olemaan hamaan loppuun asti? Taistelua ihan kaikissa asioissa ja palveluissa, jotka liittyvät Valoon. Onko tämä ihan oikeasti kaikkien vammaisten lasten vanhempien osa? Tuntuu jotenkin uskomattomalta, että jokaisesta asiasta saa vääntää, kääntää, lähetellä sähköposteja ja soittaa miljoona puhelua, ennen kuin asia on jollain tapaa siedettävällä tolalla. Aloin jo miettiä, että saanko tämän itse jotenkin aikaan... En yritä ikinä olla hankala vain ollakseni hankala. Rupean olemaan hankala vasta kun vastapuoli rupeaa polkemaan lapseni oikeuksia. Mielestäni minulla on siihen oikeus niin kauan kuin voimavarani jotenkuten riittävät siihen. Olen nimittäin todella väsynyt tähän.

Tällä viikolla Valo on ollut kipeänä. Ei kuumeessa, mutta kovassa räkätaudissa, jonka seurauksena ruoka ja uni eivät ole maittaneet. Siitä taas on seurannut aika paljon kiukkua (Valolle) ja hampaidenkiristystä (äidille). Onneksi kevätflunssat kuuluvat yleensä siihen siunattuun sairauskategoriaan, jonka takia ei tarvitse nähdä lääkäriä, joiden vuoksi ei täydy vetää päätä täyteen kolmiolääkkeitä ja jotka helpottavat ihan itsekseen ilman kymmeniä erityislääkärien vastaanotoilla ravaamisia. Onneksi sellaisiakin sairauksia on!

Maanantaina oltiin vielä terveitä. Silloin kävimme puheterapia-arviossa ja se meni muuten ihan loistavasti!

Tekemistä riittää

Viime viikot ovat olleet kiireisiä, kokoajan on menoa johonkin suuntaan. Viime viikon alussa kävimme tutustumassa siihen päiväkotiryhmään, johon ensisijaisesti haimme. Kyseessä on monivammaisten ryhmä, joka sijaitsisi kätevästi minun ja miehen työmatkan varrella. Ryhmän tilat olivat todella hienot, selvästi jo päiväkotia rakennettaessa on tiedetty sinne sijoitettavan mova-ryhmä. Pesutila oli avara ja siellä oli kaksikin ammetta vesileikkejä varten, tavallinen ja poreamme. Lasten kelpaa loiskutella. :) Peseytymistilat, kuten kaikki muutkin huoneet ja käytävät, olivat avaria ja niissä mahtui hyvin liikkumaan useammankin apuvälinettä tarvitsevan kanssa. Apuvälineitä oli paljon, joten henkilökunnankin jaksaminen esim. nosteluiden suhteen on otettu huomioon.
Henkilökunta vaikutti työhönsä motivoituneelta ja siltä, että jokainen on itse valinnut tehdä töitä monivammaisten lasten kanssa. Olin iloinen, että meidän osallistumisemme takia ei vedetty mitään showta, vaan jokainen työntekijä teki normaalia työtään, eikä esimerkiksi esittänyt hankalasti käyttäytyvät lapsen kanssa mitään epäaitoa pinnansietokykyä. Kuitenkin vaikeatkin tilanteet hoidettiin ammattimaisesti. Se on minun mielestäni iso avainkysymys, että työntekijä pystyy suhtautumaan vaikeavammaisten kanssa eteen tuleviin tilanteisiin ammattimaisesti. Äitiä ja isää suojelee loputon ja rajaton rakkaus lastaan kohtaan, se ohjaa ainakin omaa käytöstäni niin, ettei Valolle tule tehtyä pahaa silloinkaan kun oma jaksaminen on venytetty viimeisille rajoille. Mutta ammattihenkilöä ei suojele muu kuin se, että hän pystyy käyttäytymään ammattimaisesti. Sekä tietysti jonkinlainen moraalinen selkäranka, mutta sen löytymiseen ei aina kai oikein voi laskea...
Minulle tuli luottavainen olo, sellainen olo, että voisin oikeasti jättää lapseni sinne hoitoon. Eri asia on, löytyykö Valolle ryhmästä paikkaa. Sellaiseen hän taitojensa ja kehityksensä puolesta olisi varmasti oikeutettu, mutta kylmä raha puhuu jälleen. Toukokuussa meidän pitäisi saada tietää, mitä varhaiskasvatusviraston viisaat päät ovat päättäneet.

Tämän viikon aloitimme käymällä Lastenlinnassa fysioterapeutin arviossa. Suurin asia, mitä sieltä jäi käteen, oli se, että he haluavat nyt kesken terapiakauden vähentää Valon terapiakertoja. Tiedän, USKOMATONTA, mutta ikävä kyllä täyttä totta. Perusteluna on se, että Valo ei pysty refluksinsa vuoksi harjoittelemaan niitä tavoitteita, jotka fysioterapialle on asetettu. Hämmentävää on se, että marraskuussa on fysioterapia-arvio ja -päätös tehtiin, Valon refluksitilanne oli ihan samanlainen, ei silloinkaan voitu harjoitella asennonvaihtoja tai tukeutumisia. On melko mielenkiintoista, että asia oivalletaan nyt kesken kauden. No, Valo on tietysti oikein mukava säästökohde, se on tullut huomatuksi...
Itse olen järjestellyt päässäni salaliittoteoriat kohdilleen. :D Epäilen, että tässä on kyse siitä, että sairaalan päässä on tajuttu, että Valo on oikeasti hyötynyt puheterapiasta ja sitä täytyy myöntää lisää. Siellä on kuitenkin jotain linjauksia vaikeavammaisten lasten terapiamääristä ja jos puheterapiaa kirjoitetaan lisää, täytyy jostain päästä vähentää. Tämä ajoitus nimittäin osuu aivan liian hyvin yksiin sen kanssa, että puheterapeuttimme jutteli jokin aika sitten puhelimessa sairaalan arvioivan puheterapeutin kanssa ja kertoi Valon edistymisestä. Melko pian sen jälkeen postiluukusta kolahti aika Lastenlinnaan fysioterapia-arvioon. Yleensä nuo ajat tulevat hyvissä ajoin, vähintään kuukauden etuajassa. Nyt aikaa oli viikko. 
Fysioterapiamäärän arvioiminen ei edes oikeasti olisi mikään ohimenevä vaihe refluksin takia, vaan asia aiotaan ihan oikeasti viedä KELAan saakka. Kun kerroin fysioterapeutille, että minulla on suuri huoli siitä, ettei niitä terapiakertoja ikinä palauteta ennalleen, hän vain totesi, että kyllä ne voidaan sitten palauttaa jos Valo kehittyy aktiivisemmin ja tulee herkkyyskausia. Herkkyyskausia, Valolle? No, niitä odotellessa. Fysioterapeutti ei siis edes maininnut, että refluksitilanteen paraneminen toisi terapiakerrat takaisin, vaikka sairaala perusteelee vähentämiset juuri refluksitilanteella.
Heh, Lastenlinnan fysioterapeutti kehtasi vielä kysyä, että miltä "fysioterapiakertojen uudelleen arvioiminen" minusta tuntuisi. No tottakai tuntuu tosi kivalta, että lapseni kuntoutusta vähennetään. Ihan mahtavalta, hei jee, kiitos teille tästä! Onneksi sain pidettyä itseni kasassa ja pystyin vastaamaan asiallisesti.

Eilen kävi vielä kaupungin vammaispalvelun työntekijöitä. Se oli positiivinen kokemus! Saatiin omaishoidontukipaperi täyteltyä, kaiveltiin Valon epikriisiläjästä tarpeelliset lääkärinlausunnot, sovittiin Valon hoitovastuun siirrosta kehitysvammapoliklinikan puolelle. Vammaisneuvola on siis muuttanut Helsingissä nimensä kehitysvammapoliklinikaksi vuodenvaihteessa. Myös tarpeellisista kodin muutostöistä juteltiin. Seuraava askel on tapaaminen kehitysvammapoliklinikalla, jonka jälkeen Valon asiakkuus menee vielä jonkin ylempien virkamiesten raadin puitavaksi. Paljon asioita hoitui yhdellä kertaa eteenpäin.

Uusi refluksilääke tuntuu sitäpaitsi tepsivän! Valo on ollut oksentamatta jo useamman päivän ja mielestäni yökkäilytkin ovat hieman vähentyneet. Harmi, että lääkettä ei enää valmisteta, joten siitä ei ole pysyvää apua meille. :( 

Ensi viikolla olisi edessä puheterapia-arviointi Lastenlinnassa. Saas nähdä, mitä puheterapeutti tuumaa Valon puheterapian jatkosta. Aika tuli siis yllättäen jo huhtikuulle, kun ensin sairaalasta sanottiin, että aika on vasta toukokuussa. Se ei kuitenkaan paljon lohduta, sillä lääkärin tapaamme vasta toukokuussa ja silloinhan nämä kaikki päätökset terapioista vasta virallisesti kerrotaan. Toivotaan, että Valo suostuu näyttämään arvioivalle putelle kaikki taitonsa.

Totinen hetki

Viime tostaina tapahtui se, mitä olen kokoajan pelännyt. Valo leikki selällään lattialla, minä lähdin viemään muutamaa likaista vaatetta pyykkikoriin. Emme asu missään lukaalissa, 89 neliön asunnossa matka asunnon toiseen päähän ja sieltä takaisin ei todellakaan vie kauaa. Kun palasin takaisin, huoneessa näkyi liikkumaton Valo kasvot oksennuksen peitossa. Ei pienintäkään ääntä, ei pienintäkään liikettä. Pienen ohikiitävän hetken, joka tuntui ikuisuudelta, ajattelin lapseni olevan kuollut.

Sekunnin murto-osissa olin Valon luona, käänsin kylkiasentoon, putsasin hengitysteitä auki ja kun huomasin Valon olevan kohtullisen hyvässä kunnossa tilanteeseen nähden, nostin ylös syliini istumaan. Siinä Valo sai yskittyä hengitysteitä vapaaksi. Ja kun henki kulki, alkoi armoton huuto. Tilanne oli ollut varmasti Valolle(kin) todella pelottava. Olin pitkään horkassa. Istuimme Valon kanssa sylikkäin, minä yritin lohdutella parkuvaa lasta. Lopulta pääsimme käymään suihkussa, oksennusta kun oli kaulasta päälakeen asti joka puolella päätä.

Elämän hauraus kosketti syvästi. Olen tiennyt, että tämä voi tapahtua, olen pelännyt sitä,  olen toitottanut jokaiselle viranomaiselle ja lääkärille siitä. Mutta tilanteen kohtaaminen oli todella rankkaa. Entä jos olisinkin päättänyt kävellä pyykkikorilta keittiöön ja juonut lasin vettä? Entä jos olisin pysähtynyt silittämään kissaa tai juttelemaan esikoisen kanssa? Olisiko Valo tukehtunut kaikessa hiljaisuudessa omaan oksennukseensa? Hyvin todennäköisesti olisi. Valosta kun ei kerta kaikkiaan kuulunut pienintäkään ääntä. Ja minä sentään kuulen ja herään epilepsiakohtauksiinkin, joissa ainut oire voi olla hengitysrytmin muutos.

Sama tapahtui tänään aamupäivällä uudestaan. Sillä erotuksella, että olin Valon vieressä ja sain nostettua hänet heti ylös. Olen taas astetta vakavampi nainen. Emme voi jättää Valoa periaatteessa yksin hetkeksikään. Käytännössä elämän on pakko jatkua. On silti piinaavaa kun Valo menee nukkumaan ja itsen pitäisi pystyä jotenkin nauttimaan siitä kuuluisasta omasta ajasta. Tarkistusreissuja makuuhuoneeseen tulee tehtyä taajaan.
Tuntuu, että olen vieläkin jonkinlaisessa shokissa. Päätä jomottaa helposti, silmät tuntuvat raskailta. Ensimmäisen yön näin kamalia painajaisia.

Ehkä jonkinlaista elämän mustaa huumoria on se, että olimme torstaiaamupäivällä Lastenklinikalla ottamassa Valosta EKG:tä (sydänkäyrää), jotta Valolle voidaan aloittaa refluksiin vahvempi lääke. Soitin viime viikon alkuviikosta suolistovastaanotolle ja sanoin, että Valon vointi ei voi jatkua tällaisena. Lääkäri oli samaa mieltä ja laittoi meidät kirurgikonsultaatiojonoon. Jonotteluavuksi hän määräsi Valolle lääkettä, joka on poistettu markkinoilta. EKG:tä pitää ottaa Valolta muutaman viikon välein. Lääkeen saimme vasta tänään. Sen käyttö vaati erityislupaa, joka apteekin pitää hakea. Kurvasin kyllä heti klinikkakäynnin jälkeen Mannerheimintien apteekkiin laittaakseni asian vireille, mutta siellä minulle selvisi, että erityislupa on apteekkikohtainen, enkä aio lähteä Mannerheimintielle joka kerta kun lääke loppuu. Perjantaina kävin viemässä erityislupahakemuksen hieman lähempään apteekkiin. Erityisluvan saaminen kestää kuulemma yli kaksi viikkoa, ellei maksa pikahakumaksua. No maksoinhan minä. Aloitamme lääkkeen tänä iltana. Ja minä todella toivon, että se auttaa.

Epätäydellinen ihminen

Valon erityisyyden kohtaaminen toisten ihmisten kautta on edelleen aivan liian vaikeaa minulle. Häpeän sitä, että häpeän lastani. En kyllä oikein tiedä, onko se edes häpeää. Silti kun Valo huonoina hetkinään möllöttää rattaissa suu auki ja kuola valuen, tekee mieli vaan sulkea kuomu niin ettei kukaan pääse tuijottamaan. Tekee mieli sulkea kuomu, ettei itsekään tarvitse katsoa. Välillä tulen suorastaan vihaiseksi kun Valo vaan on. Ajattelen, ettei Valo oikeasti näytä tuolta, vaan oikea Valo on se rattaissa topakasti nököttävä pikkumies, josta ei päällepäin voi huomata että hänessä olisi jotain erilaista kuin ikätovereissaan. Miksi Valon hyväksyminen juuri sellaisena kuin hän on tuntuu niin vaikealta silloin kun paikalla on tuntemattomia ihmisiä? No, rehellisyyden nimissä tunnustettakoon, että on se toisinaan väsymyksen hetkinä vaikeaa ihan täällä kotioloissakin.
Onneksi on vertaistukitapaamisia ja hyviä ystäviä, joiden edessä ei tarvitse miettiä miltä oma lapseni heidän silmissään näyttää. On harvinaisen terapeuttista olla paikassa, jossa voi laskea kaksivuotiaansa lattialle helistelemään ilman että kaikki menevät hiljaisiksi.

Lähikaupan tutut myyjät vitsailevat: "teidän pojalla on uskomattomat unenlahjat". Valo nimittäin useimmiten nukkuu tai vähintään nuokkuu kun olemme kaupassa. Eivät ole tainneet siellä kaupassa tajuta, että Valo on vaikeasti sairas ja kehitysvammainen. Minä sitten vaan hymistelen ja mutisen jotain siitä, kuinka kivaa on kun pienenä voi nukkua missä vaan ja just silloin kun huvittaa. Milloin elämästäni muuttui sellainen, että päivän suurin tuulettelun aihe on se, jos Valo jaksaa koko kauppareissun hymyillen hereillä?

Yritän koulia itsestäni parempaa ihmistä. Kun olemme menossa puistoon ja huomaan, että läheinen yksityinen päiväkoti on siellä leikkimässä ja jalat ovat jo tekemässä äkkikäännöstä johonkin muualle, pakotan itseni jatkamaan matkaa. Otan Valon rattaista, keinumme ja laskemme liukumäkeä. Siitä huolimatta, että aikuiset tuijottavat tai epäonnistuvat yrityksissään olla tuijottamatta. Siitä huolimatta, että muut kaksivuotiaat osoittavat Valoa ja sanovat "vauva".
En halua, enkä aio rajoittaa menemisiäni Valon takia. Valolla on yhtäläinen oikeus elämiseen siinä missä muillakin lapsilla, enkä aio rajoittaa sitä oman vajavaisuuteni tähden.

Toisinaan (aika usein) haaveilen ajasta, jolloin tämä kaikki on ohi. Haaveissani on vielä epäselvää, mitä tarkoittaa "kaikki on ohi". Se voi tarkoittaa sitä, kun Valo on kuollut tai sitä kun hän aikanaan kenties muuttaa johonkin palvelukotiin. Joskin tässä palvelukotikohdassa tajuan aina, että tuskin omatuntoni antaa periksi laittaa Valoa palvelutaloon ennen kuin oma kroppani ei häntä enää pysty hoitamaan ja huoltamaan. Kun tulee äidiksi, sitoutuu olemaan äiti koko loppuelämänsä. Jos lapsi sitten ei koskaan kasvakaan aikuiseksi, niin luulenpa, että äitiyden velvollisuudetkin jatkuvat samansuuntaisina.
Joka tapauksessa, sitten kun kaikki on ohi, aion lähteä matkalle. Hyvin pitkälle matkalle, hyvin kauas. Aion myös hankkia koiran. Sellaisen rescue-koiran, jolle syötän pelkkää kotimaista riistaa ja jonka kanssa tallaan metsäpoluilla kaikkien näiden vuosien edestä kun en pääse mihinkään, minne ei pääse ilman rattaita.  
En kyllä tiedä, miltä elämä tuntuisi loppupeleissä ilman Valoa. Melko pimeältä varmaan.

Pääsiäisihme ja kulahtanut äiti

Pääsiäisenä koettiin pieni pääsiäisihme ja se kuulosti tältä: kik-kik-kiiiiii. Tavujokeltelua! Kylmät väreet kulkivat lävitseni kun kuulin tuon äänen ensimmäistä kertaa sen vihoviimeisen epilääkkeen aloittamisen jälkeen. En oikeastaan edes uskonut tavujokeltelun paluuseen, mutta niin vain Valo yllätti taas skeptisen äitinsäkin. Lääkkeen lopettamisen jälkeiseen toipumiseen meni siis 5kk. On ne vaan aikamoisia myrkkyjä!
Pääsiäinen sujahti muutenkin mukavissa merkeissä. Sukulaisia ja kotona löhöilyä oli sopivassa suhteessa. Valon päivittäiset pureskeluharjoitukset tehtiin suklaamunien avittamina ja suklaaeuforia oli melkoinen. :)

Refluksirumba alkaa näyttää täällä siltä, että kirurgikonsultaatioon on mentävä. Ei meidän elämästä ja arjesta tule yhtään mitään kun Valo oksentaa jatkuvasti. Valolle on todella kurjaa, kun kivat leikit päättyvät aina pahaan oloon. Valo haluaisi ja jaksaisi tehdä ja opetella vaikka mitä, mutta kun ei voi. Jo pelkästään seisomatelineenkin käyttö on todella hankalaa kun seisominen päättyy melkein joka kerta suihkuyrjöämiseen. Suolistolääkärin vastaanotolla otettujen verikokeiden tuloksia ei tosin vielä ole saapunut, joten ei ole täysin poissuljettua, että Valon refluksin aiheuttaa, tai sitä ainakin huomattavasti pahentaa, jokin allergia. Nokkosihottumaa ilmaantuu edelleen, mutta pahin terä on taittunut sen jälkeen kun syötin Valolle viikon kuurin allergialääkettä.

Itse olen tunteineni aikamoisessa vuoristoradassa. Välillä menee tosi hyvin ja arki tuntuu ihan kivaltakin. Tuntuu että kahden vuoden jälkeen palaset meidän arjessa alkaa vihdoin loksahdella paikoilleen ja voin hyväksyä ja jopa nauttia elämästä, jota nyt elän. Minulle oli pitkään vaikeaa olla Valon kanssa täällä kotosalla, en jotenkin vaan oikein tiennyt, mitä tehdä lapsen kanssa joka ei osaa / halua tehdä mitään. Kiitos terapeuttien ja sen, että Valo on kasvanut ja vähän kehittynytkin, olen oppinut toimimaan lapseni kanssa, lukemaan häntä ja löytämään meille yhteistä tekemistä. Päivissä on mielekästä sisältöä ilman että sitä väenvängällä yritetään sinne saada.

Ja sitten on se toinen puoli. Se raskas puoli kun aina pitäisi tsempata ja jaksaa. Se puoli, joka kyseenalaistaa kaiken kuntouttamisen ja touhuamisen merkityksen. Se puoli, joka haluaisi nostaa kädet ilmaan ja olla vaihteeksi ihan vaan itsekäs ja olemassa itseään varten. Vaikka tiedän, että Valon kohdalla aikajana asioiden oppimisessa on pitkä ja tuloksia saadakseen täytyy olla sinnikäs ja malttaa, niin välillä kaikki tuntuu kertakaikkisen turhalta ja epäreilulta. Varsinkin virastoasioiden ja muun byrokratian hoitelu vie ihan kohtuuttomasti voimia.

Asiaa ei yhtään helpota se, että mitä enemmän Valo oppii kommunikoimaan, sen vahvemmaksi hänen oma tahtonsa kasvaa. Valo on ruvennut pomottamaan ja rajanveto siihen, missä pomotus saa luvan riittää, on yllättävän vaikeaa. Se on ihan erilaista kuin esikoisen kanssa. Esikoisen kasvatus tuntui melko helpolta ja rajat oli helppo asettaa. Niiden paikat olivat melkein kuin itsestäänselviä. Valon kanssa joutuu peilaamaan sitä kuinka paljon minun on vain yksinkertaisesti oltava hänen apuvälineenään, koska hän ei pysty ilman minua toimimaan.  Riippumatta siitä onko se apuvälineen rooli minulle mielekäs. Tai esimerkiksi ruokailussa pitäisi osata vetää raja siihen, missä kohtaa Valo pelleilee ja ruokalautasen ja maidon voi vain vetäistä nenän alta pois todeten, että hölmöilyllä on rajansa ruokapöydässä. Aina pitää punnita sitä, että ehkä Valolla onkin sillä hetkellä vaikka hankaluutta hallita suun lihaksia ja syöminen sekä juominen ovat siksi tavallista sotkuisempia hommia.

Ehkä mietin asioita liikaa? Iltaisin mies saa joka tapauksessa tyytyä väsyneeseen vaimoon. En muista aiemmasta elämästäni ajanjaksoa, jolloin olisin iltaisin kokenut näin totaalisesti että olen antanut kaikkeni. Jokainen energiamuru on kertakaikkiaan käytetty loppuun. En ole ihan varma, ymmärtääkö mies edes, että minä ihan aidon oikeasti olen loppu, slut, finito. Onneksi akut latautuvat yön aikana kohtuullisen hyvin seuraavan päivän jaksamista ja tsemppaamista varten.