Päivähoitoalueen johtajalle lähettämäni palaute oli oikein tehokas. Vaikka en kertonut viestissä Valon tai meillä käyneen kelton nimeä, enkä jättänyt puhelinnumeroani, oli viestini tenhovoima saanut johtajan kaivamaan nämä faktat esiin. Perjantaina pirisi puhelin ja kävimme oikein hyvän keskustelun. Oliko tämä keskustelu pelkkää sanahelinää, sen näemme kuukauden päästä, kun saamme tietää, mihin kaupunki aikoo Valon päiviksi sijoittaa. Joka tapauksessa kaikki ehdottomat eit ja mahdottomuudet katosivat hyvin nopeasti valintoja estämästä. Päivähoitoalueen johtaja lupasi henkilökohtaisesti selvitellä Valon hoitopaikka-asioita ja olla myös yhteydessä koko kaupungin erityispäivähoidosta vastaavaan ihmiseen.
Uskon, että Valo tulee samaan hoitopaikan, joka on varustettu oikeanlaisilla resursseilla. Motivoitunutta ja mukavaa henkilökuntaahan ei voi toivoa, joten se on tuuripeliä sitten. On kuitenkin todella kurjaa, että juhlapuheissa ja linjauksissa luvatun palvelun saa vasta kun sitä erikseen vaatii. Onko minun oikeasti pakko olla ikävä vaatija? Se ei sovi luonteeseeni millään tavalla, mutta Valon asioiden hoitamisen myötä olen oppinut taidon.
Päivähoitosekoilusta päästäänkin "mukavasti" Valon puheterapia-asioihin. Terapiaahan myönnettiin tälle vuodelle ne naurettavat 15 kertaa. Pienoisen valittelun ja kohahtelun jälkeen Linnasta annettiin lupa pitää kerrat kevään aikana ja sopimuksena oli, että jatkon tarve arvioitaisiin sen jälkeen uudelleen. Terapia piti tulla KELAn maksamana, mutta neurologin sanakämmien jälkeen KELA hylkäsi hakemuksen ja HUS joutui maksajaksi. Pääsimme aloittamaan terapian vasta helmikuussa HUS:n maksukyvyttömyyssekoilujen vuoksi.
Puheterapia on kuitenkin sujunut todella hyvin. 15 kerrasta on käytetty nyt muistaakseni 10. Olemme pitäneet hiihtolomatauon ja tällä viikolla pääsiäisloman, mutta muutoin nähneet viikottain. Tiiviit viikottaiset tapaamiset ovat olleet ainoa mahdollisuus siihen, että Valo tutustuu ja oppii luottamaan terapeuttiin. Tietysti myös terapeutin ohjaus on paljon tehokkaampaa kun saamme palautetta Valon edistymisestä viikottain, emmekä kerran kuussa.
Valo on oppinut kymmenessä kerrassa (ja se on todella pieni määrä ja lyhyt aika) paljon! 15 kerralle asetetut vaatimattomat tavoitteet paukkuvat rikki toisensa perään. Syömisasioissa (joihin Lastenlinnan puheterapeutin kanta oli se, että niille ei voi tehdä mitään) on menty ihan huimasti eteenpäin. Valon juomismäärät ovat tuplaantuneet. Juominen on siirretty nokkamukista sellaiseen nallepulloon, jossa on pilli. Pulloa puristamalla pillistä tulee maitoa. Valo juo pullosta niin, että juuri mitään ei tipu ulos suusta. Nokkamukista juodessa 70% valui suupielistä ulos. Valo on oppinut nielaisemaan ruoan ja juoman työntämättä kieltä ulos. Se on todella merkittävä taito, joka mahdollistaa mm. puhumisen eteenpäin kehittymisen. Valo myös liikuttelee ruokaa suussa ja yrittää pureskella sitä. Ennen Valo on vain nielaissut kaiken ja ulospäin työntyvä kieli on työntänyt puolet ruoasta pois suusta. Parannus on todella valtava ja Valon oppimispotentiaali sellainen, jota ei puheterapeutin mukaan ihan joka lapsella ole. Syömismotoriikka ei ole kuitenkaan parantunut itsestään, vaan olemme tehneet sen eteen valtavasti töitä ja treenaamme joka ikisellä aterialla. Treenaaminen ei ole Valosta ikävää tai hankalaa ja siksi teemmekin sitä niin paljon. Vanhaan syöttötapaan palaaminen olisi järjen köyhyyttä kun tämä uusi sujuu niin paljon paremmin.
Myös kommunikointiasioissa on edistytty. Valo on oppinut viittomaan "joo" ja "lisää". Se, että toinen osaa sanoa "joo", on aikalailla mullistanut meidän ja Valon välisen kommunikoinnin. Kysymysrepertuaari on nyt rajaton, vaikka tietysti täytyy pitäytyä kysymyksissä, joihin voi vastata "joo" ja jotka Valo ymmärtää. Emme ole siis vielä päässeet Valon kanssa käymään vilkkaita keskusteluja päivän polittiisista kysymyksistä. :)
Puheterapeutti tilasi Valolle sairaalasta kommunikaationapin ja sitäkin olemme käyttäneet paitsi "joo" ja "ei" -jutuissa, myös esimerkiksi laulamisessa. Minä äänitän osan laulusta kommunikaatiopainikkeeseen ja sitten laulamme Valon kanssa vuoron perään. Valo rakastaa sitä!
Kommunikoinnissa päätavoite näille 15 kerralle on lähinnä selkiyttää Valon viittomia, jotta ne kelpaisivat Lastenlinnallekin. Siellä kun tykätään kuitata heikkomotorisen lapsen viittomat päämäärättömänä käsien heilutteluna.
Olen enemmän kuin tyytyväinen puheterapeuttiimme ja hänen ammattitaitoonsa. Yhteistyö sujuu vaivattomasti. Valon oikeus saada puheterapiaa ei ole ikävä kyllä edelleenkään mikään itsestäänselvyys. Mitä enemmän vietän aikaa asian äärellä ja selvittelen sitä, sitä käsittämättömämmäksi ja törkeämmäksi juttu paisuu.
Ensinnäkin Lastenlinnassa on päätetty, että puheterapian jatkoarviointi tehdään vasta toukokuussa, eikä huhtikuussa niin kuin Valon pute ja minä olemme pyytäneet. Huhtikuussa tehty arvio mahdollistaisi puheterapian jatkamisen ilman taukoa. Lastenlinnassa on kuitenkin koettu tarpeelliseksi ohjeistaa meitä uudestaan kesken puheterapian. Enää emme saisikaan käyttää kertoja tiiviisti, vaan niiden pitäisi riittää kesälomaan saakka. Lastenlinnassa halutaan tehdä arvio vasta toukokuussa, käyttää kuukausi uuden suosituksen näpyttelemiseen ja jättää hakemus sitten lojumaan KELAan kesälomien ajaksi. Heidän mielestään ei ole minkäänlaista rahan ja resurssien hukkaa tehdä terapiaan kolmen kuukauden katkoa, joka käytännössä tarkoittaa, että Valon ja terapeutin tutustumisprosessi alkaa syksyllä alusta.
Lastenlinnan arvioiva puheterapeutti soitti minulle jokin aika sitten. Sain kuulla, että minun pitäisi olla kiitollinen niistä kerroista, mitä Valolle on myönnetty, koska yleensä näin ERITYISILLE (puten käyttämä sana) lapsille ei tällaista puheterapiaa edes myönnetä. Kun kysyin, onko HUS:n kanta asiaan se, että vaikeavammaiset lapset ovat niin tyhmiä, että heillä ei ole oikeutta puheterapiaan, pute totesi, että "meidän tavallisten ihmisten täytyy tyytyä ylempänä tehtyihin linjauksiin". Lastenlinnan puheterapeutti kertoi, että ei Valolle syksylläkään mitään isoja määriä tulla myöntämään. Siis anteeksi?! Miten se voidaan tietää, vaikka nykyistä puheterapiajaksoakaan ei ole vielä pidetty eikä siitä ole tehty arviota?
Se voidaan tietää sen vuoksi, että Lastenlinnassa on Lastenklinikan ja -linnan johtajan toimesta tehty linjaus, jonka mukaan vaikeavammaisille pienille lapsille ei kannata myöntää puheterapiaa. Lisäksi Linnassa sovelletaan sääntöjä, joiden mukaan terapiaa myönnetään vähemmän, jos se halutaan koti/päiväkotikäynteinä. Jos vanhemmat pystyvät esimerkiksi kesken työpäiviensä kuljettelemaan lasta terapiaan, tästä palkitaan muutamalla lisäkerralla. Riippumatta siitä, että terapian kustantaa KELA, jolla tällaisia määrään tai terapian suorittamispaikkaan liittyviä linjauksia ei ole. Linnassa ollaan myöskin sitä mieltä, että suurin osa vaikevammaisen puheterapiassa käytettävistä apuvälineistä kuuluu vanhempien itse kustantaa.
Linjaus on tietenkin ja tottakai laiton. Vammaiselle henkilölle taataan laissa oikeus hänen tarvitsemiinsa apuvälineisiin ja kuntoutuksiin. Koska ihmiset ovat yksilöitä ja jokaisella on erilaisia vahvuuksia ja heikkouksia, ei voida tehdä tällaisia yleispäteviä linjauksia. Ne rikkovat aina jonkun oikeuksia.
Lisäksi Suomessa asuvat lapset ovat eri asemassa riippuen siitä, missä he asuvat. Muissa kaupungeissa ja kunnissa ei sairaaloissa ole tällaisia linjauksia. Helsingin sisälläkin puheterapian saaminen on vaivatonta, jos sitä tarvitsee muista kuin vaikeista neurologisista syistä. Ja jos sattuu olemaan niin onnekas, että on Lastenlinnan sijaan kehitysvammaneuvolan asiakkaana, terapiat ja niissä tarvittavat apuvälineet saa myös ilman kamppailua ja kyseenalaistamista.
Olen valittanut tästä(kin) hyvin korkeille tahoille. Enkä ole ainut. HUS:n linjaukset ovat jo nyt monessa paikkaa syynissä. Voimme vain toivoa, että johtaja saa potkut persauksille mahdollisimman pian. Vaikka ei hän tietenkään saa, koska hän vetää läpi loistokasta säästöohjelmaansa näinä taloudellisesti tiukkoina aikoina. Vähän ihmetyttää, että onko vaikeasti ja pitkäaikaisesti sairaiden lasten erikoissairaanhoito todella esisijainen säästökohde?
Itse olen todella väsynyt yhteiskunnan kylmään asenteeseen. Se syö minua sisältäpäin. Se tuntuu kropassa fyysisenä uupumuksena ja psyykessä toivottomuuden tunteena. Seuraava siirtoni on lähinnä anella Lastenlinnaa siirtämään meidät kehitysvammaneuvolan asiakkaiksi.
Sanotaan, että yhteiskunnan arvot voidaan määrittää sen mukaan, kuinka se pitää huolta kaikkein heikoimmista jäsenistään. HUS:n linjaukset vaikeavammaisten oikeuksista kertovat meidän yhteiskunnastamme karua kieltä.
keskiviikko 27. maaliskuuta 2013
torstai 21. maaliskuuta 2013
Hankala äiti vai hankala viranomainen?
Alkuviikosta saatiin Valon päivähoitoasiat nytkähtämään liikkeelle kun meidän päivähoitoalueen kelto (kiertävä erityislastentarhanopettaja) tuli kotikäynnille. Tilanne lässähti alkutekijöihinsä, kun hän oli jo valmiiksi tulostanut esittelyt Helsingin kaikista kolmesta monivammaisten ryhmästä. Se oli selkeä viesti: Valo sinne muiden kehareiden joukkoon. Hän oli siis tehnyt tällaisen arvion Valosta yhden puhelinsoiton perusteella, jossa kerroin vain Valon diagnoosit pääpiirteittäin.
Kelto teki myös hyvin selväksi, että mitään kuntoutustahan päiväkodissa ei saa. No kiva, kiitti, hei ja moi sitten vaan! Vähän voi kuulemma saada jos sinne mova (monivammaisten) ryhmään pääsee. Kelto perusteli tämän kuntouttavan hoidon loppumisen sillä, että nykyään kaikilla lapsilla on subjektiivinen päivähoito-oikeus. Se, miten subjektiivinen päivähoito-oikeus liittyy kuntouttavan päivähoidon järjestämiseen ja sen resursseihin, jäi minulle kyllä täysin hämärän peittoon. Varsinkin kun se on mielestäni lakisääteistä. Ehkä tämä on joku varhaiskasvatusviraston vastaisku sille ikävälle tosiasialle että kaiken maailman mukulat pitää saada mahtumaan päiväkoteihin? Tässä vaiheessa herää tietysti kysymys, että mihin niitä erityisryhmiä, erityislastentarhanopettajia ja avustajia sitten oikein tarvitaan Helsingissä?
Kerroin, että meillä on ollut alustavana ajatuksena ja toiveena, että Valo pääsisi lähipäiväkodin integroituun erityisryhmään oman avustajan kanssa. Ei kuulemma voi saada omaa avustajaa. Ihan sama, mitä laki sanoo sokeista lapsista, Helsingin varhaiskasvatusvirasto ei myönnä kahta tukea (siis erityispaikkaa ja avustajaa) päällekkäin.
Eivät kaupungin vaatimukset loppuneet siihen. Kelto piti myös hoidon aloitusajankohtaa (joulukuu 2013) erittäin hankalana. Kysyi, enkö voisi mennä töihin vähän aikaisemmin tai myöhemmin. Syyskuu 2013 ja syyskuu 2014 olisivat olleet Helsingin kaupungin mielestä parempia aikoja. On se kuulkaa harmillista, että lapset (myös erityistukea tarvitsevat) syntyvät eri aikoina vuodesta ja heidän hoidontarpeensakin voivat näin ollen alkaa muulloin kuin syksyllä!
Hoidon aloitusajankohdan ongelmat kulminoituvat siihen tosiseikkaan että erityispaikkoja on liian vähän niitä tarvitseviin lapsiin verrattuna. Erityispaikat jaetaan huhtikuun viimeisenä päivänä pidettävässä kokouksessa. Jos sattuu syksyllä laittamaan hakemuksen, jossa haetaan lapselle erityispäivähoitopaikkaa, sellaista ei saa. Jos jaksaa, voi seuraavan vuoden alkukeväästä hakea sellaista paikkaa uudestaan. Niinpä Valonkin hakemus täytyy laittaa ensi viikon aikana, jotta hänellä olisi edes teoreettiset mahdollisuudet saada erityispaikka. Jotta hakemus otettaisiin huomioon, sen täytyy olla perillä viimeistään neljä viikkoa ennen kuin erityispaikkoja jaetaan. Lisäksi hoidon tarpeen täytyy alkaa syksyllä, muuten hakemus siirretään mappi ö:hön ja käsitellään vasta syksyllä, jolloin erityispaikkoja ei siis enää ole.
Aloitus vaikuttaa myös KELAn tukiin. Kotihoidontukeahan ei voi saada, jos lapsella on päivähoitopaikka. Olen siis jonotellut KELAn puhelinpalvelussa selvittämässä mitä tehdään tilanteessa, jossa minusta riippumattomista syistä joudun hakemaan Valolle paikkaa syksystä alkaen. Kotihoidontukea on mahdollista saada päivähoidon tarpeen ajankohtaa lykkäämällä sitten kun päivähoitopaikan on ensin saanut. Kunhan toimittaa tarvittavat selvitykset KELAan. Pahasti pelkään, että tästäkin saadaan aikaan vielä muutama harmaa lisähius.
Ajatella, että esikoisen päivähoitoon meneminen sujui aikanaan pelkästään hakulomake täyttämällä. Kaksi viikkoa ennen hoidon aloitusta harjoiteltiin yhdessä ja se oli siinä. No, vaikeavammaisen lapsen kanssa asiat täytyy tietysti tehdä paljon hankalammiksi, koska vanhemmathan saattaisivat muuten jopa tuntea itsensä pirteiksi ja voimavaransa täysiksi. Eihän sellainen sovi! Kyllä kai meidän täytyy vähän maksaa siitä, että olemme pullauttaneet tähän maahan hyödyttömän ihmisen joka surkean elämänsä aikana pelkästään kuluttaa yhteiskunnan käteisvaroja.
Kelto kertoi myös, että Valo voidaan sijoittaa tavalliseen ryhmään avustajan kanssa. Kerroin pelkojani ja epäilyksiäni asian suhteen. Valo + kaoottinen ääniympäristö on erittäin huono yhdistelmä. Lisäksi Valoa avustamaan tarvitaan joku, joka osaa viittomia ja pystyy kommunikoimaan hänen kanssaan. Kaupunki ei pysty edes takaamaan, että avustajana toimisi ammatiltaan pätevä ihminen.
Loppupeleissä monivammaisten ryhmä on varmasti Valolle ihan yhtä hyvä kuin integroitu erityisryhmä avustajan kanssa. Kysymysmerkkinä on ennemminkin mahtuuko Valo tällaiseen ryhmään. Lisäksi yksi näistä ryhmistä sijaitsee aivan toisella puolen kaupunkia. Valon molemmat terapeutit kieltäytyivät ajamasta sinne asti terapiaa pitämään. Lisäksi kuljetusmatkat Helsingin ruuhkissa olisivat mielestäni myös Valolle kohtuuttomat.
Kun juttelimme miehen kanssa päivähoitoasioista, hän huokaisi syvään ja totesi, että pitää vissiin ruveta lottoamaan. Pääpottia odotellessa laitamme kuitenkin hakemuksen vetämään. Todennäköisesti niin, että vaihtoehtoina ovat kaksi meitä lähinnä olevaa mova-ryhmää ja sitten se meidän lähellä oleva integroitu erityisryhmä. Helsingin kaupungin nihkeästä suhtautumisesta huolimatta aiomme uskaltaa hakea sinnekin. :)
Jotta hankalan äidin maineeni ei kuitenkaan menisi aivan piloille, laitoin päivähoitoalueemme johtajalle hieman palautetta. Minua jurppii aivan suunnattomasti se, että juhlapuheissa ja hienoissa linjauksissa luvataan kaikille hoito lähellä tarvittavin tukitoimin ja todellisuus on sitten jotain aivan toista. Miksi luvataan eikä edes yritetä toteuttaa? Tokihan on hienoa kiillottaa imago suvaitsevaiseksi ja ihmisläheiseksi, mutta kun sitten vaikeavammaisen ihmisen äitinä käyttää heille suunnattuja palveluita, on vastassa pelkkää kylmää ja kankeaa byrokratiaa.
Jostain kumman syystä päivähoitoalueen päällikkö ei ole vielä vastannut postiini. Hänen onkin hyvä rauhassa miettiä, miten perustelee esimerkiksi sen, että sokea lapsi ei saa henkilökohtaista avustajaa erityisryhmään tai ylipäätään sen, miksi linjaukset ja toteutus toimivat aivan eri käytännöin.
Olen myös ollut yhteydessä Valon näönkäytön ohjaajaan ja kysellyt, muistaako hän Helsingin alueelta yhtään asiakasta, joka olisi ollut erityisryhmässä avustajan kanssa. Samaten kyselin laeista liittyen sokean lapsen päivähoitoon.
Hankalan äidin roolista on kyllä pakko sen verran sanoa, että en ymmärrä, miksi olen hankala siksi, että vaadin lapselleni hänelle luvattuja ja kuuluvia oikeuksia?
Onneksi olen työntänyt lusikkani tähän päivähoitosoppaan ajoissa ja toivon mukaan asia on selvinnyt joulukuuhun mennessä parhaalla mahdollisella tavalla. Tai vaihtoehtoisesti olemme saaneet muhkean lottovoiton. ;)
Kelto teki myös hyvin selväksi, että mitään kuntoutustahan päiväkodissa ei saa. No kiva, kiitti, hei ja moi sitten vaan! Vähän voi kuulemma saada jos sinne mova (monivammaisten) ryhmään pääsee. Kelto perusteli tämän kuntouttavan hoidon loppumisen sillä, että nykyään kaikilla lapsilla on subjektiivinen päivähoito-oikeus. Se, miten subjektiivinen päivähoito-oikeus liittyy kuntouttavan päivähoidon järjestämiseen ja sen resursseihin, jäi minulle kyllä täysin hämärän peittoon. Varsinkin kun se on mielestäni lakisääteistä. Ehkä tämä on joku varhaiskasvatusviraston vastaisku sille ikävälle tosiasialle että kaiken maailman mukulat pitää saada mahtumaan päiväkoteihin? Tässä vaiheessa herää tietysti kysymys, että mihin niitä erityisryhmiä, erityislastentarhanopettajia ja avustajia sitten oikein tarvitaan Helsingissä?
Kerroin, että meillä on ollut alustavana ajatuksena ja toiveena, että Valo pääsisi lähipäiväkodin integroituun erityisryhmään oman avustajan kanssa. Ei kuulemma voi saada omaa avustajaa. Ihan sama, mitä laki sanoo sokeista lapsista, Helsingin varhaiskasvatusvirasto ei myönnä kahta tukea (siis erityispaikkaa ja avustajaa) päällekkäin.
Eivät kaupungin vaatimukset loppuneet siihen. Kelto piti myös hoidon aloitusajankohtaa (joulukuu 2013) erittäin hankalana. Kysyi, enkö voisi mennä töihin vähän aikaisemmin tai myöhemmin. Syyskuu 2013 ja syyskuu 2014 olisivat olleet Helsingin kaupungin mielestä parempia aikoja. On se kuulkaa harmillista, että lapset (myös erityistukea tarvitsevat) syntyvät eri aikoina vuodesta ja heidän hoidontarpeensakin voivat näin ollen alkaa muulloin kuin syksyllä!
Hoidon aloitusajankohdan ongelmat kulminoituvat siihen tosiseikkaan että erityispaikkoja on liian vähän niitä tarvitseviin lapsiin verrattuna. Erityispaikat jaetaan huhtikuun viimeisenä päivänä pidettävässä kokouksessa. Jos sattuu syksyllä laittamaan hakemuksen, jossa haetaan lapselle erityispäivähoitopaikkaa, sellaista ei saa. Jos jaksaa, voi seuraavan vuoden alkukeväästä hakea sellaista paikkaa uudestaan. Niinpä Valonkin hakemus täytyy laittaa ensi viikon aikana, jotta hänellä olisi edes teoreettiset mahdollisuudet saada erityispaikka. Jotta hakemus otettaisiin huomioon, sen täytyy olla perillä viimeistään neljä viikkoa ennen kuin erityispaikkoja jaetaan. Lisäksi hoidon tarpeen täytyy alkaa syksyllä, muuten hakemus siirretään mappi ö:hön ja käsitellään vasta syksyllä, jolloin erityispaikkoja ei siis enää ole.
Aloitus vaikuttaa myös KELAn tukiin. Kotihoidontukeahan ei voi saada, jos lapsella on päivähoitopaikka. Olen siis jonotellut KELAn puhelinpalvelussa selvittämässä mitä tehdään tilanteessa, jossa minusta riippumattomista syistä joudun hakemaan Valolle paikkaa syksystä alkaen. Kotihoidontukea on mahdollista saada päivähoidon tarpeen ajankohtaa lykkäämällä sitten kun päivähoitopaikan on ensin saanut. Kunhan toimittaa tarvittavat selvitykset KELAan. Pahasti pelkään, että tästäkin saadaan aikaan vielä muutama harmaa lisähius.
Ajatella, että esikoisen päivähoitoon meneminen sujui aikanaan pelkästään hakulomake täyttämällä. Kaksi viikkoa ennen hoidon aloitusta harjoiteltiin yhdessä ja se oli siinä. No, vaikeavammaisen lapsen kanssa asiat täytyy tietysti tehdä paljon hankalammiksi, koska vanhemmathan saattaisivat muuten jopa tuntea itsensä pirteiksi ja voimavaransa täysiksi. Eihän sellainen sovi! Kyllä kai meidän täytyy vähän maksaa siitä, että olemme pullauttaneet tähän maahan hyödyttömän ihmisen joka surkean elämänsä aikana pelkästään kuluttaa yhteiskunnan käteisvaroja.
Kelto kertoi myös, että Valo voidaan sijoittaa tavalliseen ryhmään avustajan kanssa. Kerroin pelkojani ja epäilyksiäni asian suhteen. Valo + kaoottinen ääniympäristö on erittäin huono yhdistelmä. Lisäksi Valoa avustamaan tarvitaan joku, joka osaa viittomia ja pystyy kommunikoimaan hänen kanssaan. Kaupunki ei pysty edes takaamaan, että avustajana toimisi ammatiltaan pätevä ihminen.
Loppupeleissä monivammaisten ryhmä on varmasti Valolle ihan yhtä hyvä kuin integroitu erityisryhmä avustajan kanssa. Kysymysmerkkinä on ennemminkin mahtuuko Valo tällaiseen ryhmään. Lisäksi yksi näistä ryhmistä sijaitsee aivan toisella puolen kaupunkia. Valon molemmat terapeutit kieltäytyivät ajamasta sinne asti terapiaa pitämään. Lisäksi kuljetusmatkat Helsingin ruuhkissa olisivat mielestäni myös Valolle kohtuuttomat.
Kun juttelimme miehen kanssa päivähoitoasioista, hän huokaisi syvään ja totesi, että pitää vissiin ruveta lottoamaan. Pääpottia odotellessa laitamme kuitenkin hakemuksen vetämään. Todennäköisesti niin, että vaihtoehtoina ovat kaksi meitä lähinnä olevaa mova-ryhmää ja sitten se meidän lähellä oleva integroitu erityisryhmä. Helsingin kaupungin nihkeästä suhtautumisesta huolimatta aiomme uskaltaa hakea sinnekin. :)
Jotta hankalan äidin maineeni ei kuitenkaan menisi aivan piloille, laitoin päivähoitoalueemme johtajalle hieman palautetta. Minua jurppii aivan suunnattomasti se, että juhlapuheissa ja hienoissa linjauksissa luvataan kaikille hoito lähellä tarvittavin tukitoimin ja todellisuus on sitten jotain aivan toista. Miksi luvataan eikä edes yritetä toteuttaa? Tokihan on hienoa kiillottaa imago suvaitsevaiseksi ja ihmisläheiseksi, mutta kun sitten vaikeavammaisen ihmisen äitinä käyttää heille suunnattuja palveluita, on vastassa pelkkää kylmää ja kankeaa byrokratiaa.
Jostain kumman syystä päivähoitoalueen päällikkö ei ole vielä vastannut postiini. Hänen onkin hyvä rauhassa miettiä, miten perustelee esimerkiksi sen, että sokea lapsi ei saa henkilökohtaista avustajaa erityisryhmään tai ylipäätään sen, miksi linjaukset ja toteutus toimivat aivan eri käytännöin.
Olen myös ollut yhteydessä Valon näönkäytön ohjaajaan ja kysellyt, muistaako hän Helsingin alueelta yhtään asiakasta, joka olisi ollut erityisryhmässä avustajan kanssa. Samaten kyselin laeista liittyen sokean lapsen päivähoitoon.
Hankalan äidin roolista on kyllä pakko sen verran sanoa, että en ymmärrä, miksi olen hankala siksi, että vaadin lapselleni hänelle luvattuja ja kuuluvia oikeuksia?
Onneksi olen työntänyt lusikkani tähän päivähoitosoppaan ajoissa ja toivon mukaan asia on selvinnyt joulukuuhun mennessä parhaalla mahdollisella tavalla. Tai vaihtoehtoisesti olemme saaneet muhkean lottovoiton. ;)
maanantai 18. maaliskuuta 2013
Paskajuttu
Kun lapsi vääntää kakkaa kolmatta päivää, mutta mitään ei tule, alkaa paniikki iskeä äidin pään sisään. On jumpattu ja pumpattu, ihan joka asennossa, ei auta. Lääkettä menee kahden sorttista: ulostetta pehmentävää, joka lääkärin mukaan ikävä kyllä vähentää kakkaamisen tarvetta ja sitä kompensoimaan sitten vanhaa kunnon ulostuslääkettä. Uskokaa tai älkää, mitään ei silti tule ulos. Ei vaikka ähkittäisiin yhdessä tunti.
Kun on tarpeeksi monta päivää päästämättä vanhaa ruokaa jatkamaan matkaa vesilaitokselle, niin uusikaan ruoka ei enää maistu. Suoli laiskistuu entisestään. Asiaa ei auta se, että lapsi ei pidä vedestä eikä näin ollen suostu juomaan sitä. Sekin on ongelma, että omaa liikkumista on niin kertakaikkisen vähän. Suolen toiminta tuntuu sitäpaitsi minusta vähän epänormaalin hitaalta muutenkin; ruoan kierto suusta sisään ja peräpäästä ulos kestää mahan toimiessakin helposti kolme päivää. Se on helppo huomata, koska ruoka sulaa systeemissä niin kertakaikkisen huonosti, että alkuperäisen aterian tunnistaminen ei ole vaikeaa edes kolmen päivän jälkeen. Ehkä näitäkin seikkoja joku joskus kiinnostuu tutkimaan?
Tänään teki taas mieli heittää hanskat tiskiin, henkselit naulaan ja nostaa kädet kohti taivasta. Teki mieli juosta ulos ovesta ja olla kääntymättä ikinä takaisin. Loparit! En jaksa enää jaksaa! Miksi elämän perusasioidenkin pitää olla niin hankalia, ihan kuin tässä ei olisi tarpeeksi muutenkin?
Mutta sitten katsoin Valoa ja tiesin, että minulla ei ole vaihtoehtoja. Ei ole pienen ihmisen vika, että hänen elämänsä on hankalaa, eikä hänelle voi siitä suuttua. Niin kauan kun Valo jaksaa, jaksaa äitikin. Suljin ulko-oven, puin henkselit ja nostin hanskat tiskiltä.
Saatiinhan se kakkakin lopulta ulos. En kuvaile toimitusta sen enempää. Se oli epäinhimillistä ja toisen ihmisen yksityisyyttä loukkaavaa. Toivon, että vatsa päättää alkaa taas pian toimimaan edes hiukan paremmin.
Kun on tarpeeksi monta päivää päästämättä vanhaa ruokaa jatkamaan matkaa vesilaitokselle, niin uusikaan ruoka ei enää maistu. Suoli laiskistuu entisestään. Asiaa ei auta se, että lapsi ei pidä vedestä eikä näin ollen suostu juomaan sitä. Sekin on ongelma, että omaa liikkumista on niin kertakaikkisen vähän. Suolen toiminta tuntuu sitäpaitsi minusta vähän epänormaalin hitaalta muutenkin; ruoan kierto suusta sisään ja peräpäästä ulos kestää mahan toimiessakin helposti kolme päivää. Se on helppo huomata, koska ruoka sulaa systeemissä niin kertakaikkisen huonosti, että alkuperäisen aterian tunnistaminen ei ole vaikeaa edes kolmen päivän jälkeen. Ehkä näitäkin seikkoja joku joskus kiinnostuu tutkimaan?
Tänään teki taas mieli heittää hanskat tiskiin, henkselit naulaan ja nostaa kädet kohti taivasta. Teki mieli juosta ulos ovesta ja olla kääntymättä ikinä takaisin. Loparit! En jaksa enää jaksaa! Miksi elämän perusasioidenkin pitää olla niin hankalia, ihan kuin tässä ei olisi tarpeeksi muutenkin?
Mutta sitten katsoin Valoa ja tiesin, että minulla ei ole vaihtoehtoja. Ei ole pienen ihmisen vika, että hänen elämänsä on hankalaa, eikä hänelle voi siitä suuttua. Niin kauan kun Valo jaksaa, jaksaa äitikin. Suljin ulko-oven, puin henkselit ja nostin hanskat tiskiltä.
Saatiinhan se kakkakin lopulta ulos. En kuvaile toimitusta sen enempää. Se oli epäinhimillistä ja toisen ihmisen yksityisyyttä loukkaavaa. Toivon, että vatsa päättää alkaa taas pian toimimaan edes hiukan paremmin.
keskiviikko 13. maaliskuuta 2013
Sulattelua
Hyvät uutiset: Enimmäkseen aivot näyttivät samalta kuin 11/2010 (jolloin edellinen magneetti otettiin). Myelinisaatio oli edennyt ja se on todella positiivista, sillä epäilyksenähän oli että aivojen valkea aine saattaisi tuhoutua. Näin ei kuitenkaan tämän kuvan perusteella ole ja helpotuksen huokaus on iso. Aivojen myelinisaatio on yksi valkoisen aineen muoto, se tarkoittaa rasvan kertymistä hermojen ympärille. Hermot välittävät viestejä aivoissa osalta toiselle joten kyseessä on aivojen toiminnan kannalta todella oleellinen juttu. Myelinisaatio ei ole (tietenkään) ikätasoista, mutta se nyt oli itsestäänselvää.
Huonot uutiset: Ensimmäisiin kuviin verratessa aivojen takaosaan on ilmestynyt signaalivoimistuma. Näköhavainto syntyy nykykäsitysten mukaan enimmäkseen juuri tuolla alueella. Signaalivoimistuma tarkoittaa sitä, että tuo kohta aivoissa on viallinen/rikki/vahingoittunut. Myös aivokuori, joka oli jo edellisessä magneetissa ikätasoa pienempi, on pienentynyt entisestään. Aivokuori säätelee voimakkaasti mm. motorista oppimista, vaikkakin karkeaan perusmotoriikkaan ja sen oppimiseen liittyy myös keskushermosto. Joka tapauksessa aivokuoren pieneneminen sopii varsin hyvin yhteen sen kanssa, että Valon motoriikka on niin heikkoa ja liikkumisen oppiminen niin kertakaikkisen hankalaa.
Kysyin, voiko tällainen aivokuoren pienentyminen liittyä siihen, että aivot muovautuvat kun Valo ei liiku, mutta lääkäri vakuutteli, että asia on nimenomaan toisinpäin.
Tällaiset muutokset aivoissa keskellä kukkeinta kehittymisen ja kasvun ikää eivät tietenkään ole missään tapauksessa normaaleja eivätkä hyvä eivätkä olankohutuksella ohitettava juttu. On selvää, että Valolla on vakava aivosairaus, josta johtuen Valolla on vaikeahoitoinen epilepsia, vakava näkövamma ja suuria kehityksellisiä haasteita. Mitään ennusteita ei kuitenkaan voida näiden kuvien perusteella tehdä eikä Suomesta löytynyt lääkäriä, joka tunnistaisi taudin kuvien perusteella. HYKS:n/HUS:n neurologit ovat kuitenkin sitä mieltä, että tällainen on mahdollista, jos vain löytyy joku, joka on törmännyt tautiin aiemmin. Kuvat matkaavatkin nyt maailmalla. Ehkäpä joku jossain tunnistaa tämän sairauden?
En oikein osaa sanoa, miltä tulos itsestäni tuntuu. Juuri tällaista tulosta odotin: saadaan tietää jotain ja ei kuitenkaan mitään. Piinaava ajatus ja pelko siitä, että joudun jonain päivänä hautaamaan lapseni ei millään tavalla helpottanut. Se ei ole elämääni säätelevä voima eikä ajatuksena niin suuri tai ylitsepääsemätön että se hallitsisi tekemisiäni. Mutta se jyskyttää siellä jossain ja hiipii toisinaan esille kuiskimaan.
Tunnen oloni hyvin nöyräksi. En uskalla tai edes halua enää pyytää tai toivoa elämältä mitään. Otan vastaan sen, mitä tulee ja tiedän, että siitä selvitään kyllä. Olen jo kohdannut yhden isoimmista peloistani synnyttämällä vaikeavammaisen lapsen. Se ei pilannut elämääni, vaikka toki muutti sitä ja ajatusmaailmaani. On tavallaan helpottavaakin päästää irti ajatuksesta että voisi jotenkin säännellä omaa elämäänsä. Se on kuitenkin puhdas illuusio.
Todennäköisesti rupean ainakin taas hieman googlaamaan. Netissä on kasakaupalla hyviä neurologien luentomateriaaleja aivojen toiminnasta ja rakenteesta. Niitä olisi hyvä vissiin jälleen kerran opiskella. Ehkä jopa eksyn Helsingin kaupungin keskuskirjastoon selaamaan neurologiahyllyä! Perusasiat pitää olla hallussa, jos haluan yrittää auttaa lastani, eivätkä lukion psykologian ja biologian oppimäärät nyt tässä kohtaa ihan riitä. Vaikka Valon sairaudelle ei ole nykytiedon perusteella parannuskeinoa, niin ainakin aivojen kehitystä voi tukea hyvällä ravitsemuksella. Jotain sen suuntaista on mielessä juuri nyt. En halua märehtiä asiaa liiaksi (ainoastaan sopivasti :)) ja ennen kaikkea aion ottaa käyttöön ratkaisukeskeisen ajatusmallin ja koittaa omien tietojeni ja taitojeni puitteissa tehdä asialle sen, mitä sille on tehtävissä. Se ei ole paljon, mutta aina on jotain.
Ravitsemusasioista löytyykin mukava aasinsilta sille, mitä minun ja Valon tämän viikon ohjelmaan on kuulunut: käynti suolistovastaanotolla refluksiasioiden puitteissa. Jälleen kerran lääkäri oli oikein mukava. Se tarkoittaa hattutemppua tälle vuodelle! Jo kolme kivaa lääkäriä, jee!!
Mukavuuden lisäksi lääkäri oli erittäin pätevä. Hän aukaisi kaikki käyttämänsä termit, mutta ei jäänyt epäilystäkään, etteikö hänellä olisi vuosien painavaa kokemusta näistä asioista ja niiden hoidosta. Hän piirsi havainnekuvia ruuansulatusysteemin toiminnasta ja selitti niiden avulla, mikä Valon kohdalla on todennäköisesti pielessä:
Ruokatorven ympärillä on renkaan muotoinen lihas, jonka avulla sapuska kulkee torvesta mahalaukkuun - ja ikävä kyllä myös ylöspäin Valon tapauksessa. Kun ihminen syntyy, kyseinen lihas on löysä ja heikko (=suurin osa vauvoista pulauttelee). Kun vartalonhallinta paranee ja asento siirtyy vaakatasosta yhä enenevissä määrin pystysuoraan, lihaskin jämäköityy ja ruokaa ei enää nouse ylös. Valon motorinen kehitys on ollut niin vähäistä, että lihaskaan ei ole jämäköitynyt. Tämä vaiva voidaan hoitaa oikeastaan ainoastaan leikkauspöydällä. Mahalaukkua kierretään ruokatorven lihaksen ympärille jolloin lihas tiukkenee ja toimii paremmin.
Kirurgikonsultaatiota ei kuitenkaan vielä varattu Valolle. Vaikka refluksi vaivaa Valoa päivittäin ja vanhoja kunnon suihkuyrjöjä tulee useamman kerran viikossa (Valo itseasiassa sopivasti okseni lääkärin vastaanotollakin), niin tilanne ei kuitenkaan ole vielä ihan niin paha, että se täyttäisi leikkaukseen tarvittavat kriteerit. Jos tilanne yhtään huononee, niin vatsan avaus on edessä.
Tällä hetkellä ajatuksena on vain laimentaa vatsahappoja lääkityksen avulla, jotta ruokatorvi ei lähtisi tulehtumaan. Lääkityskään ei tietenkään ole täysin ongelmallinen, koska vatsa ei eritä happoja aivan sattumalta. Niiden tehtävä on sulattaa ruokaa ja desinfioida sitä. Riski vatsalaukun ja suoliston tulehduksiin kasvaa kun vatsahappoja ei ole. Muutenkaan tällaisten laimentavien lääkkeiden pitkäaikaiskäytöstä ei ole tarpeeksi kokemuksia pienillä lapsilla. Lääkäri kuitenkin meinasi, että on ehdottomasti parempi, että Valolle niitä annetaan. Jos yökköjä ei kertakaikkiaan voi estää (muuta kuin leikkauksella), niin ainakin niitä pitää laimentaa niin että ne eivät tunnu niin pahalta ja ärsytä niin valtavasti ruokatorvea.
Lääkäri määräsi Valolle tukun verikokeita. Myös allergiajuttuja katsotaan verestä, sillä Valo on saanut uusimmaksi vaivakseen lehahtelut. Yhtäkkiä alkaa pukkaamaan päälle kohtuullisen pahannäköistä nokkosrokkoa. Onneksi lehahtelut ovat tällä hetkellä vain iholla ja limakalvot näyttävät niiden aikana siisteiltä. Tähänkin vaivaan saimme kuitenkin lääkitystä, sillä nokkosrokko kuumottaa ja selkeästi haittaa Valon oloa. Onneksi se laskee nopeasti.
Saas nähdä, löytyykö verikokeista mitään. Olihan tässä jo pitkä tovi, ilman että mitään uutta ilmaantui Valon sairauspalettiin. Sitä paitsi aina voi ihan pikkaisen toivoa, että tämä asia selviäisi nopeasti ja asiaan löytyisi helppo ratkaisu.
Huonot uutiset: Ensimmäisiin kuviin verratessa aivojen takaosaan on ilmestynyt signaalivoimistuma. Näköhavainto syntyy nykykäsitysten mukaan enimmäkseen juuri tuolla alueella. Signaalivoimistuma tarkoittaa sitä, että tuo kohta aivoissa on viallinen/rikki/vahingoittunut. Myös aivokuori, joka oli jo edellisessä magneetissa ikätasoa pienempi, on pienentynyt entisestään. Aivokuori säätelee voimakkaasti mm. motorista oppimista, vaikkakin karkeaan perusmotoriikkaan ja sen oppimiseen liittyy myös keskushermosto. Joka tapauksessa aivokuoren pieneneminen sopii varsin hyvin yhteen sen kanssa, että Valon motoriikka on niin heikkoa ja liikkumisen oppiminen niin kertakaikkisen hankalaa.
Kysyin, voiko tällainen aivokuoren pienentyminen liittyä siihen, että aivot muovautuvat kun Valo ei liiku, mutta lääkäri vakuutteli, että asia on nimenomaan toisinpäin.
Tällaiset muutokset aivoissa keskellä kukkeinta kehittymisen ja kasvun ikää eivät tietenkään ole missään tapauksessa normaaleja eivätkä hyvä eivätkä olankohutuksella ohitettava juttu. On selvää, että Valolla on vakava aivosairaus, josta johtuen Valolla on vaikeahoitoinen epilepsia, vakava näkövamma ja suuria kehityksellisiä haasteita. Mitään ennusteita ei kuitenkaan voida näiden kuvien perusteella tehdä eikä Suomesta löytynyt lääkäriä, joka tunnistaisi taudin kuvien perusteella. HYKS:n/HUS:n neurologit ovat kuitenkin sitä mieltä, että tällainen on mahdollista, jos vain löytyy joku, joka on törmännyt tautiin aiemmin. Kuvat matkaavatkin nyt maailmalla. Ehkäpä joku jossain tunnistaa tämän sairauden?
En oikein osaa sanoa, miltä tulos itsestäni tuntuu. Juuri tällaista tulosta odotin: saadaan tietää jotain ja ei kuitenkaan mitään. Piinaava ajatus ja pelko siitä, että joudun jonain päivänä hautaamaan lapseni ei millään tavalla helpottanut. Se ei ole elämääni säätelevä voima eikä ajatuksena niin suuri tai ylitsepääsemätön että se hallitsisi tekemisiäni. Mutta se jyskyttää siellä jossain ja hiipii toisinaan esille kuiskimaan.
Tunnen oloni hyvin nöyräksi. En uskalla tai edes halua enää pyytää tai toivoa elämältä mitään. Otan vastaan sen, mitä tulee ja tiedän, että siitä selvitään kyllä. Olen jo kohdannut yhden isoimmista peloistani synnyttämällä vaikeavammaisen lapsen. Se ei pilannut elämääni, vaikka toki muutti sitä ja ajatusmaailmaani. On tavallaan helpottavaakin päästää irti ajatuksesta että voisi jotenkin säännellä omaa elämäänsä. Se on kuitenkin puhdas illuusio.
Todennäköisesti rupean ainakin taas hieman googlaamaan. Netissä on kasakaupalla hyviä neurologien luentomateriaaleja aivojen toiminnasta ja rakenteesta. Niitä olisi hyvä vissiin jälleen kerran opiskella. Ehkä jopa eksyn Helsingin kaupungin keskuskirjastoon selaamaan neurologiahyllyä! Perusasiat pitää olla hallussa, jos haluan yrittää auttaa lastani, eivätkä lukion psykologian ja biologian oppimäärät nyt tässä kohtaa ihan riitä. Vaikka Valon sairaudelle ei ole nykytiedon perusteella parannuskeinoa, niin ainakin aivojen kehitystä voi tukea hyvällä ravitsemuksella. Jotain sen suuntaista on mielessä juuri nyt. En halua märehtiä asiaa liiaksi (ainoastaan sopivasti :)) ja ennen kaikkea aion ottaa käyttöön ratkaisukeskeisen ajatusmallin ja koittaa omien tietojeni ja taitojeni puitteissa tehdä asialle sen, mitä sille on tehtävissä. Se ei ole paljon, mutta aina on jotain.
Ravitsemusasioista löytyykin mukava aasinsilta sille, mitä minun ja Valon tämän viikon ohjelmaan on kuulunut: käynti suolistovastaanotolla refluksiasioiden puitteissa. Jälleen kerran lääkäri oli oikein mukava. Se tarkoittaa hattutemppua tälle vuodelle! Jo kolme kivaa lääkäriä, jee!!
Mukavuuden lisäksi lääkäri oli erittäin pätevä. Hän aukaisi kaikki käyttämänsä termit, mutta ei jäänyt epäilystäkään, etteikö hänellä olisi vuosien painavaa kokemusta näistä asioista ja niiden hoidosta. Hän piirsi havainnekuvia ruuansulatusysteemin toiminnasta ja selitti niiden avulla, mikä Valon kohdalla on todennäköisesti pielessä:
Ruokatorven ympärillä on renkaan muotoinen lihas, jonka avulla sapuska kulkee torvesta mahalaukkuun - ja ikävä kyllä myös ylöspäin Valon tapauksessa. Kun ihminen syntyy, kyseinen lihas on löysä ja heikko (=suurin osa vauvoista pulauttelee). Kun vartalonhallinta paranee ja asento siirtyy vaakatasosta yhä enenevissä määrin pystysuoraan, lihaskin jämäköityy ja ruokaa ei enää nouse ylös. Valon motorinen kehitys on ollut niin vähäistä, että lihaskaan ei ole jämäköitynyt. Tämä vaiva voidaan hoitaa oikeastaan ainoastaan leikkauspöydällä. Mahalaukkua kierretään ruokatorven lihaksen ympärille jolloin lihas tiukkenee ja toimii paremmin.
Kirurgikonsultaatiota ei kuitenkaan vielä varattu Valolle. Vaikka refluksi vaivaa Valoa päivittäin ja vanhoja kunnon suihkuyrjöjä tulee useamman kerran viikossa (Valo itseasiassa sopivasti okseni lääkärin vastaanotollakin), niin tilanne ei kuitenkaan ole vielä ihan niin paha, että se täyttäisi leikkaukseen tarvittavat kriteerit. Jos tilanne yhtään huononee, niin vatsan avaus on edessä.
Tällä hetkellä ajatuksena on vain laimentaa vatsahappoja lääkityksen avulla, jotta ruokatorvi ei lähtisi tulehtumaan. Lääkityskään ei tietenkään ole täysin ongelmallinen, koska vatsa ei eritä happoja aivan sattumalta. Niiden tehtävä on sulattaa ruokaa ja desinfioida sitä. Riski vatsalaukun ja suoliston tulehduksiin kasvaa kun vatsahappoja ei ole. Muutenkaan tällaisten laimentavien lääkkeiden pitkäaikaiskäytöstä ei ole tarpeeksi kokemuksia pienillä lapsilla. Lääkäri kuitenkin meinasi, että on ehdottomasti parempi, että Valolle niitä annetaan. Jos yökköjä ei kertakaikkiaan voi estää (muuta kuin leikkauksella), niin ainakin niitä pitää laimentaa niin että ne eivät tunnu niin pahalta ja ärsytä niin valtavasti ruokatorvea.
Lääkäri määräsi Valolle tukun verikokeita. Myös allergiajuttuja katsotaan verestä, sillä Valo on saanut uusimmaksi vaivakseen lehahtelut. Yhtäkkiä alkaa pukkaamaan päälle kohtuullisen pahannäköistä nokkosrokkoa. Onneksi lehahtelut ovat tällä hetkellä vain iholla ja limakalvot näyttävät niiden aikana siisteiltä. Tähänkin vaivaan saimme kuitenkin lääkitystä, sillä nokkosrokko kuumottaa ja selkeästi haittaa Valon oloa. Onneksi se laskee nopeasti.
Saas nähdä, löytyykö verikokeista mitään. Olihan tässä jo pitkä tovi, ilman että mitään uutta ilmaantui Valon sairauspalettiin. Sitä paitsi aina voi ihan pikkaisen toivoa, että tämä asia selviäisi nopeasti ja asiaan löytyisi helppo ratkaisu.
torstai 7. maaliskuuta 2013
Toka kerta
Magneettikuvaus nro 2 on nyt ohi. Kuvaus sujui hienosti, koko päivästä jäi hyvä fiilis. Olin etukäteen jännittänyt paljon, miten aamupäiväpaasto sujuu. Kuvaus oli vasta yhdeltä iltapäivällä ja mitään ei saanut syödä eikä juoda aamu seitsemän jälkeen. Heräsimme siis vetämään navat täyteen jo aamun ensi tunteina. Onneksi Valo jaksoi hyvin.
Meillä oli kuvausta varten vuodepaikka epilepsiaosastolla Lastenlinnan puolella, vaikka itse kuvaus tapahtuikin Lastenklinikalla. Ensimmäistä kertaa epilepsiaosastolla hoitajat ja lääkäri muistivat Valon näkövamman ja osasivat ottaa sen huomioon. Tuntui hyvältä, että läksyt oli kerrankin tehty siellä päässä.
Jännitin paastoasioiden lisäksi myös kanyylin laittoa. Se kun on ollut kohtuullisen hankalaa monesti, kauheimmillaan kanyylia on yritetty pistellä puolitoista tuntia. Kerran kanyylia yritettiin saada paikoilleen ultran avulla, kun verisuonia ei muuten löytynyt. Nyt kanyyli saatiin kuitenkin asetettua epilepsiaosastolla toisella kokeilukerralla. Äidiltä pääsi helpotuksen huokaus!
Magneettikuvaan kuljimme sairaalan alla olevan tunnelin kautta, Valo köllötteli sairaalasängyssä kuskattavana ja ihmetteli kaikuvia ääniä. Magneettisalin odotushuoneessa piti kuitenkin päästä syliin ja Valo lampsi saliin reippaana äidin kyydissä ja leveä hymy huulilla. Ei paljon operaatio jännittänyt, vaikka olin parhaani mukaan yrittänyt sen kulkua selittää.
Kuvauksen jälkeen Valo heräsi nopeasti ja sai kauheat raivarit, kun herätessä vierellä oli äidin sijasta jotain epäilyttäviä vieraita ihmisiä. Ja siitäkös vasta poru syntyi kun äiti ei voinut nostaa tippaan laitettua lasta sängystä heti, vaan piti jaksaa odottaa pitkä tunneli ja monet hissit ennen kuin pääsimme takaisin epilepsiaosastolle ja sylittely oli mahdollista.
Jäppisellä taisi siinä vaiheessa olla vähän nälkäkin, sillä sapuska maistui kahden jogurttipurkin verran ja maitoakin meni useampi desi. Se on paljon, jos tietää, että normaalisti Valolle on suuri saavutus juoda aterian aikana edes desi. Tankkauksen jälkeen kiukkukin katosi ja Valo tyytyi ihmettelemään vierustoverin kiukuttelua. :)
Päivän aikana oli tarkoitus miettiä myös kohtaustilannetta ja mahdollisia lääkitysmuutoksia. Meille sattui tosi kiva erikoistuva lääkäri, jota emme olleet aiemmin tavanneet. Annoin jo heti aamupäivästä hänelle dokumenttia Valon kohtaustilanteesta viime marraskuusta lähtien. Operaation jälkeen lääkäri tuli ehdottelemaan uuden lääkkeen aloitusta, mutta kumma kyllä kuunteli tarkasti mitä sanoin ja miten perustelin sen, etten halua aloittaa uutta lääkepöhnää Valolle juuri nyt, kun hän voi niin hyvin ja kohtaukset haittaavat häntä niin vähän. Lääkäri totesi, että ymmärtää hyvin, mitä ajan takaa ja että oikeita ja vääriä vaihtoehtoja ei tässä tilanteessa ole. Tämä on sanatarkka lainaus, hän ihan oikeasti myönsi, että he eivät siellä tiedä yhtään sen paremmin, onko uuden lääkkeen aloittaminen loppupelissä järkevää vai tyhmää. Tuli olo, että minua kerrankin ihan oikeasti kuunneltiin ja arvostettiin mielipidettäni sekä annettiin arvoa sille, että tunnen oman lapseni.
Lääkeasia jäi nyt siis muhimaan ja odottavalle kannalle. Ajattelen, että sen aloittaminen on ajankohtaista, jos kohtaukset lähtevät pysyvään nousuun jossain vaiheessa.
Magneettikuvauksen tuloksia lupailtiin ensi viikoksi. Viimeksi lupaukset tosin menivät rikki ja tuloksia odoteltiin viikko kaupalla. Viivästys johtui siitä, että kuvista haluttiin useamman konkarin mielipide.
Vaikka edelliseen tekstiini kirjoitin, että en oikein usko magneettikuvista löytyvän mitään, niin tällä hetkellä mietityttää todella paljon. Odotan ensi viikkoa sekavin tuntein ja olen miettinyt ja prosessoinut paljon kaikkia mahdollisia ja mahdottomia tuloksia. Nyt on todella jännät paikat. Koen, että jollain tapaa jopa ratkaisun hetket.
Meillä oli kuvausta varten vuodepaikka epilepsiaosastolla Lastenlinnan puolella, vaikka itse kuvaus tapahtuikin Lastenklinikalla. Ensimmäistä kertaa epilepsiaosastolla hoitajat ja lääkäri muistivat Valon näkövamman ja osasivat ottaa sen huomioon. Tuntui hyvältä, että läksyt oli kerrankin tehty siellä päässä.
Jännitin paastoasioiden lisäksi myös kanyylin laittoa. Se kun on ollut kohtuullisen hankalaa monesti, kauheimmillaan kanyylia on yritetty pistellä puolitoista tuntia. Kerran kanyylia yritettiin saada paikoilleen ultran avulla, kun verisuonia ei muuten löytynyt. Nyt kanyyli saatiin kuitenkin asetettua epilepsiaosastolla toisella kokeilukerralla. Äidiltä pääsi helpotuksen huokaus!
Magneettikuvaan kuljimme sairaalan alla olevan tunnelin kautta, Valo köllötteli sairaalasängyssä kuskattavana ja ihmetteli kaikuvia ääniä. Magneettisalin odotushuoneessa piti kuitenkin päästä syliin ja Valo lampsi saliin reippaana äidin kyydissä ja leveä hymy huulilla. Ei paljon operaatio jännittänyt, vaikka olin parhaani mukaan yrittänyt sen kulkua selittää.
Kuvauksen jälkeen Valo heräsi nopeasti ja sai kauheat raivarit, kun herätessä vierellä oli äidin sijasta jotain epäilyttäviä vieraita ihmisiä. Ja siitäkös vasta poru syntyi kun äiti ei voinut nostaa tippaan laitettua lasta sängystä heti, vaan piti jaksaa odottaa pitkä tunneli ja monet hissit ennen kuin pääsimme takaisin epilepsiaosastolle ja sylittely oli mahdollista.
Jäppisellä taisi siinä vaiheessa olla vähän nälkäkin, sillä sapuska maistui kahden jogurttipurkin verran ja maitoakin meni useampi desi. Se on paljon, jos tietää, että normaalisti Valolle on suuri saavutus juoda aterian aikana edes desi. Tankkauksen jälkeen kiukkukin katosi ja Valo tyytyi ihmettelemään vierustoverin kiukuttelua. :)
Päivän aikana oli tarkoitus miettiä myös kohtaustilannetta ja mahdollisia lääkitysmuutoksia. Meille sattui tosi kiva erikoistuva lääkäri, jota emme olleet aiemmin tavanneet. Annoin jo heti aamupäivästä hänelle dokumenttia Valon kohtaustilanteesta viime marraskuusta lähtien. Operaation jälkeen lääkäri tuli ehdottelemaan uuden lääkkeen aloitusta, mutta kumma kyllä kuunteli tarkasti mitä sanoin ja miten perustelin sen, etten halua aloittaa uutta lääkepöhnää Valolle juuri nyt, kun hän voi niin hyvin ja kohtaukset haittaavat häntä niin vähän. Lääkäri totesi, että ymmärtää hyvin, mitä ajan takaa ja että oikeita ja vääriä vaihtoehtoja ei tässä tilanteessa ole. Tämä on sanatarkka lainaus, hän ihan oikeasti myönsi, että he eivät siellä tiedä yhtään sen paremmin, onko uuden lääkkeen aloittaminen loppupelissä järkevää vai tyhmää. Tuli olo, että minua kerrankin ihan oikeasti kuunneltiin ja arvostettiin mielipidettäni sekä annettiin arvoa sille, että tunnen oman lapseni.
Lääkeasia jäi nyt siis muhimaan ja odottavalle kannalle. Ajattelen, että sen aloittaminen on ajankohtaista, jos kohtaukset lähtevät pysyvään nousuun jossain vaiheessa.
Magneettikuvauksen tuloksia lupailtiin ensi viikoksi. Viimeksi lupaukset tosin menivät rikki ja tuloksia odoteltiin viikko kaupalla. Viivästys johtui siitä, että kuvista haluttiin useamman konkarin mielipide.
Vaikka edelliseen tekstiini kirjoitin, että en oikein usko magneettikuvista löytyvän mitään, niin tällä hetkellä mietityttää todella paljon. Odotan ensi viikkoa sekavin tuntein ja olen miettinyt ja prosessoinut paljon kaikkia mahdollisia ja mahdottomia tuloksia. Nyt on todella jännät paikat. Koen, että jollain tapaa jopa ratkaisun hetket.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)