Piukeena innosta

Tämä viikko alkoi huonosti kun maanantainen magneettikuvaus peruuntui. Masiina on rikki, uusi aika joskus maaliskuussa. Kaikki se jännitys, mikä minuun oli pakkautunut kuvausta odottaessa, ei oikein tiennyt miten purkautua. Asia ei selvinnytkään, vastauksia ei tullut. Toisaalta alan olla jo konkari näiden pieleen menemisten käsittelyssä. Eteenpäin sano mummo lumessa!

Muutoin tämä viikko on ollut oikein antoisa. Uskokaa tai älkää, meillä alkoi PUHETERAPIA. Oi, se oli mahtavaa! Terapeuttina on ihminen, joka on erikoistunut näkömonivammaisiin lapsiin. Hänellä on valtava tietotaito näkövammaisen kanssa kommunikoinnista. Sain ensimmäisestä terapiakerrasta valtavasti inspiraatiota ja koen pitkästä aikaa intoa kokeilla uusia juttuja Valon kanssa.
Periaatteessahan me on tehty jo aika paljon itsekseenkin kun olen opiskellut kehoviittomia ja niitä on ollut meillä käytössä - ja osaahan Valokin jo käyttää käsiään kommunikointiin. Mutta olen edennyt varovaisesti koska ei ole ollut ketään ohjaamassa ja kertomassa mihin suuntaan edetä ja mitä missäkin vaiheessa kannattaisi ottaa käyttöön. Näissä asioissa tarvitaan mielestäni paitsi herkkyyttä ymmärtää ja rohkaista lasta, myös ihan opiskeltua tietoa lapsen puheenkehityksen vaiheista ja monesta muusta jutusta. Tarvitaan sellaista tietotaitoa, jota minulla yksistään ei ole. Taustalla on ehkä ollut pelkoa siitäkin, että entäs jos Valo ei edisty mihinkään kommunikoinnissakaan, vaikka kuinka jauhettaisiin. Olen pistänyt aikalailla toivoni peliin näihin viittoma-asioihin. Olisi julmaa menettää se. Siispä en ole lähtenyt itsekseni kokeilemaan mitään kauhean isoja juttuja, koska en ole halunnut pettyä jos Valo ei niitä opikaan.

Erityisesti ekakerralta mieleen jäi sosiaalishaptinen kommunikointi. Asia, josta olen kyllä tiennyt alkeelliset perusteet, mutta jonka arvon ja käytännöllisyyden olen totaalisesti aliarvioinut. Sosiaalishaptinen kommunikointi on kai ennen kaikkea kuurosokeiden keskuudessa käytetty, mutta käy mielestäni kuin nenä päähän myös pelkästään näkövammaisille. Sellaisillekin, joilla ei ole älyllisen kehityksen kanssa mitään ongelmia.
Kommunikoinnin idea on siinä, että käytetään olkavartta, reiden ulkopintaa tai selkää paperina, jolle sormi piirtää tapahtumia. Voi piirtää vaikka huoneen ja selittää missä mikäkin huonekalu on ja missä kukakin ihminen on huoneen sisällä. Keski- ja etusormea voi käyttää kuvaamaan käveleviä jalkoja, samoten niillä voi kuvata istumista, hyppimistä, makuuasentoon käymistä jne. Vaikka kertomaan, jos huoneeseen tulee ihmisiä. Tavallisia lastenkirjoja voi lukea näkövammaisille sosiaalishaptisin keinoin. Menetelmä avaa todella paljon mahdollisuuksia joiden kautta rakentaa Valolle yhä jäsentyneempää kuvaa ympäristöstään, muodoista, tapahtumista...

Toinen asia, joka jäi mielen pinnalle oli kun terapeutti kertoi kuinka vaikeavammaiset usein ovat tyytyväisiä ja helppoja koska he ovat menettäneet kiinnostuksensa vaikuttaa omiin asioihinsa. Kukaan ei heidän mielipidettään ikinä kysele ja he saavat kuitenkin (puhun nyt lapsista jotka ovat vanhempiensa hoidossa) yleensä perustarpeensa hyvin tyydytetyksi. Tunsin piston sydämessäni. Olen aina ollut hyvin iloinen ja ylpeäkin siitä että Valo on niin rauhallinen ja helppo lapsi. Olen ajatellut sitä luonteenpiirteenä. Olenko sittenkin itse vaientanut Valon tyytymään siihen, mitä hän saa?
Toisaalta olen kyllä yrittänyt oman kykyni mukaan ottaa huomioon Valon mielipiteitä, olla herkällä korvalla, kuunnella ja luoda Valolle kommunikaatiomahdollisuuksia. Terapeutti puhui siitä kuinka puhumattomankin lapsen viesti pitää kuitata ymmärretyksi. Tähän tapaan: jos Valo viitto 'tutti', minä sanon: "Valo sanoo tutti, mutta äiti sanoo, että Valo ei saa tuttia. Isot pojat ei käytä tuttia ja Valo on iso poika." Alkuun tuollainen kuittaaminen tuntuu todella hölmöltä tavalta, mutta kun ymmärtää ajatukset sen takana ja opettelee tyylin niin että siitä tulee automaatio, se on ihan helppoa. Uskon, että tässä on ihan oikeasti paljon ideaa. Pidän terapeutin tavasta lähestyä vaikeavammaisiakin lapsia kokevina, tuntevina ja ajattelevina yksilöinä. Se ei ole itsestäänselvä lähestymistapa edes erityislasten kanssa työtätekevien joukossa.

Nyt tavoitteena Valon kanssa on löytää Valolle keino sanoa "kyllä". Se riittää jo todella laajaan kommunikointiin. Suun motoriikan kanssa aletaan myös tekemään työtä. Itse harjoittelen sosiaalishaptisia juttuja ja kuittausta. On pitkästä aikaa tosi hyvä fiilis. Jotain uutta ideaa tähän pitkään jatkuneeseen staattiseen vaiheeseen. Oloni on jopa toiveikas. Aika uskaliasta, mutta tuntuu hyvältä uskaltaa toivoa.

Huono äiti

Muistan hyvin hämärästi, miltä tuntui olla terveen lapsen äiti. Tosiaan, joskus oli aika jolloin minulla oli 2-vuotias lapsi, joka osasi istua itse suorassa, syödä ruokansa, liikkua ja nauraa. Oli aika, jolloin jalat kuljettivat meitä metsäpoluilla, rakensimme lumiukkoja, leivoimme laskiaispullia ja luimme kirjastosta lainaamiamme kirjoja yhdessä. Olin hyvin, hyvin onnellinen. Minusta oli ihanaa olla äiti. Ja oli helppoa olla hyvä äiti. Olin varma siitä, että tiesimme mieheni kanssa parhaiten, miten kasvattaa lapsemme sellaiseksi ihmiseksi, joka pärjää tässä maailmassa ja ymmärtääkin sitä.

Eräs blogini kommentoija kirjoitti kerran kasvatusitsetunnosta. Tajusin, että minulla siitä on vain rippeet jäljellä. Kun Valon fysioterapeutti istuu kanssamme lounaspöydässä ja seuraa Valoa, en osaa edes syöttää tai juottaa häntä oikein. Lusikka menee suuhun väärässä kulmassa. Maitoa juottaessa pitää toisella kädellä taiteilla leuan alla, jotta suu sulkeutuu oikeaan aikaan. Kun Valolla on paha olo, en osaa auttaa häntä. Joudun soittamaan (ja välillä tuntuu että anelemaan) lääkäriltä apua. Lääkärit pitävät minua idioottina, joka ei ymmärrä mistään mitään eikä kukaan vaivaudu selittämään minulle lapseni hoitoon liittyviä seikkoja. Riittää kun osaan tunkea häneen ohjeistuksen mukaisen määrän nappeja aamuin illoin. Yritän ymmärtää Valoa ja kommunikoida hänen kanssaan, mutta tarvitsen siihenkin apua. Apua, jota ei edes meinata antaa. 

Suosituksia, ohjeistuksia ja hyviä neuvoja sataa pilvin pimein. Niitä tulee hoitavalta terapeutilta, sairaalan terapeuteilta, neurologeilta, suolistolääkäreiltä... Ja jotain täysin arvottomia neuvoja tulee sukulaisiltakin. "Älä pidä Valoa niin paljon sylissä, niin se kehittyy enemmän." Tee näin, noin ja niin. Kehitä lastasi. Vaan kun ei se kehity. Tunnen, että se on minun vikani. Olen huono äiti, en osaa tarjota lapselleni oikeita avaimia ja palikoita kehitykseen. Ymmärrän, että asia ei ole niin yksiselitteinen. Se ei silti helpota oloani. Neuvot on varmasti annettu vilpittömästi jotta arkemme luistaisi ja Valo oppisi. Ei kuitenkaan ole kiva kuulla jatkuvasti kuinka joku muu tietää paremmin miten lastani pitäisi kasvattaa.

On hetkiä, jolloin tiedän että ymmärrän Valoa ja sitä mikä on Valon parhaaksi todennäköisesti parhaiten koko maailmassa. Ja sitten on paljon hetkiä, jolloin en jaksa uskoa tietooni.

***

Saimme yllättäen ensi viikolle magneettikuvausajan. Sen oli määrä olla vasta keväällä. Perinnöllisyyslääkäri totesi käynnillämme, että haluaa nähdä aivokuvat pian ja ilmeisesti hänellä on näppinsä pelissä asiassa. On se ihmeellistä, miten asiat luistavat kun jotakuta edes vähän kiinnostaa tutkia.
Kuvaus jännittää todella paljon. Koen, että se on jonkinlainen vedenjakaja. En KESTÄ, jos sieltä ei löydy mitään selitystä.

Arjen äärellä

Aurinko paistoi tänään. Asiat näyttivät hieman helpommilta kirkkaassa valossa. En muista milloin viimeksi olisi ollut auringonpaistetta, siitä tuntuu olevan ikuisuus. Tai ehkä en ole vain huomannut sitä.
Olen nukkunut enemmän jaksaakseni paremmin. Kumma kyllä, se on tuottanut tulosta! :D Aloin myös syömään vahvahkoa b-vitamiinimixiä. Jospa siitäkin saisi vähän puhtia elämään. Tuntuu, että tänä vuonna kaamos on meinannut saada otetta. Ahdistaa jotenkin kun Valon kanssa on niin hankala ulkoilla. Tai helppoa periaatteessa, Valon voi vaan pukea, nakata vaunuihin ja lähteä talsimaan. Mutta kun jäpiskä ei jaksa hereillä 15 minuuttia pidempään yleensä. On siis aina valittava haluanko tehdä Valon päiväuniaikana kävelylenkin vai jotain muuta. Valo kyllä tykkää ulkoilla, mutta ehkäpä se on liian jännää kun uni korjaa niin nopeasti. Onhan ulkona valtavasti ääniä ja varmasti melko kaoottinen äänimaailma näkövammaisen näkökulmasta. Toisekseen näin kylmällä säällä ei liikkumatonta lasta voi hirveen pitkiä matkoja laittaa rattaissa istumaan / nukkumaan. Joten sekin vielä vähentää happihyppelymahdollisuuksia. Ajattelin yrittää kunnostautua tälläkin saralla, loppujen lopuksi rapsakka kävelylenkki päivittäin ei tekisi varmaan yhtään pahaa.

Puheterapia-asia alkaa vihdoin selvitä. Valon tuleva pute on taas virallisesti hyväksytty HUS:n listoille ja maksusitoumuskin on heidän mukaansa "hallinnon käsittelyssä" - siis ylilääkärillä allekirjoitettavana.
Puheterapeutin neuvoille olisikin nyt tilausta. Valon vasen käsi, se sama missä virheasentokin on, on laiskistunut viimeisen kuukauden aikana paljon. Valintojen tekeminen on Valolle vaikeaa kun vasenta kättä on selkeästi vaikeaa liikuttaa. Yhden käden liikuttaminen on mahdotonta, oikea käsi liikkuu aina vasemman mukana. Oikeaa kättä Valo pystyy kyllä liikuttamaan ilman että vasenkin liikkuisi, mutta ei toisin päin. Vasen käsi onkin nyt ollut aikamoisella tuntokuurilla ja toimintakykyä on yritetty palauttaa vibraamalla ja tarjoamalla paljon tuntoärsykkeitä. Vasen käsi on myös Valon viittomakäsi ja hyvin olennainen kommunikaation kannalta siis.
Olen yrittänyt ylläpitää tsemppimieltä. Aina se ei ole helppoa, ajatus etenevästä aivosairaudesta on raskas taakka selkärangassa ja imee toivoa pois. Vasemman käden eteen teen silti kaikkeni! Vielä ei ole tämän aika, vielä ei ole aika lyödä hanskoja tiskiin ja luovuttaa.

Refluksiongelmat ovat helpottamaan päin. Joulun alla alkanut megaoksentelu on talttunut ja nyt Valo seisoo jo seisomatelineessäkin ilman yökköjä. Teline ehtikin saada kunnon yrjökuorrutuksen ja toissapäivänä vihdoin uskalsin pestä sen. Sitä ei todellakaan ollut suunniteltu pestäväksi ja aika monta ruuvia sai irrottaa ennen kuin sain kaikki remmit irti. Pehmusteiden tyynyt oli ommeltu kiinni päälikankaaseen, joten pehmusteetkin tuli sitten pestyä. En kyllä tiedä, olisiko niitä saanut laittaa pesukoneeseen.
Fysioterapiassa refluksin helpottaminen on tarkoittanut sitä, että on voitu vihdoin aloitella liikkeidenlähdön alkeita ja suojaheijasteita. Vielä pitäisi kiinnostua itsekin harjoittelemaan Valon kanssa niitä. Motivaatio ei ole ihan huipussaan kun en oikeastaan enää millään tasolla usko että Valo lähtisi liikkeelle. Jostain se pienen pieni toivonkipinä pitäisi kuitenkin kaivaa, sillä kuinka kukaan muukaan voisi uskoa lapseeni, jos en häneen itse usko? Kuika Valo voisikaan oppia jos en usko häneen?

*naps*

Otsikko kuvaa sitä ääntä, joka kuuluu, kun se viimeinen väen vängällä kamelin selkään lastattu olki katkaisee koko selän. Tai sitä kuuluisan viimeisen pisaran molskahdusta, jonka jälkeen vyöryy tulva.

Nimittäin, joulun välipäivinä meille tuli KELAlta kiva kirje, jossa puheterapiahakemus hylättiin. Ilmeisestikin sairaalan puolelta määrättiin niin vähän terapiakertoja, että KELA ei strandardiensa mukaan pystynyt laskemaan lapselle määrättyä kuntoutusta puheterapiaksi, vaan puheterapian kokeilujaksoksi. Kyse saattaa myös olla neurologin kirjoittaman kuntoutussuunnitelman sanamuodoista, mutta olettaisin ensimmäistä. Joka tapauksessa, puheterapian kokeilujakson kustantaa lain mukaan hoitava taho, tässä tapauksessa siis HUS.

Asiaa selvitellessä ja HUSilta maksusitoumusta ruinatessa kävi ilmi, että HUSilla ei ole tällä hetkellä minkäänlaista sopimusta terapeuttien kanssa. He ovat joko säästösyistä tai omaa tehottomuuttaan ylittäneet määräajan terapeuttien uusien taksojen käsittelyssä, joten tällä hetkellä HUS ja terapeutit ovat sopimuksettomassa tilassa. Maksusitoumuksia ei voida tehdä. Periaatteessa yksikään HUS:n maksusitoumuksella toimiva terapeutti ei voi tällä hetkellä antaa terapiaa, käytännössä tämä kuitenkin koskee niitä terapioita ja maksusitoumuksia, jotka ovat epäonnekseen osuneet tämän sopimuksettoman tilan kohdalle. Meillä piti alkaa nyt tammikuussa puheterapia. Vaan ei ala ei.
USKOMATONTA! Olin odottanut puheterapiaa todella paljon, onhan kommunikaatio ainoa asia, jossa Valo on edes jossain määrin kehittynyt viimeisen puolentoista vuoden aikana. Ajattelin, että mahtavaa saada vihdoin eteensä tyyppi, jonka kanssa peilata Valon kommunikaatioasioita ja rakentaa eteenpäin.

Tuli tunne, jossa sisälläni alkoivat painaa ja kiehua kaikki yli vuoden kestäneen HUS:n kanssa tehdyn yhteistyön aikana eteen tulleet asiat. Vaihtuvat lääkärit, sekoilut ja säädöt suunnilleen jokaisen meille hommatun apuvälineen kanssa, tutkimusten niukkuus, c-lausunnot, jotka luvataan kirjoittaa, mutta joita ei ikinä kuulu. Lääkärien puhelinkonsultaatiot, joita tarvitsisit, kun lapsi voi pahoin ja haluaisit kysyä neuvoa, mutta joihin ei ole antaa aikoja. Ja varmaan monet muut asiat, joita en nyt jaksa kaivella muistini perukoilta kaunaa lisäämään.
Siispä tänään otin yhteyttä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön toiminnanjohtajaan. Kerroin joitakin osia meidän tilanteesta, kyselin laillisuuden rajoista ja siitä, mihin kannattaa valittaa ja mitä kaikkia oikeuksia lapsella on tällaisissa tilanteissa. Vastausta odotellessa...

Jotain hyviäkin uutisia: Vietimme eilen päivän perinnöllisyyslääkärin pakeilla. Oli yllätys kun meille viime viikolla soitettiin ja tarjottiin aikaa, ihan mahtavaa! Lääkärinä oli vieläpä meille tuttu, Valon ekan ACTH-hoidon aikaan osastolla erikoistumassa ollut tohtoritäti. Hän oli myös tulkitsemassa Valon pään ekoja magneettikuvia. Hänkin jaksoi rivien välistä vähän ihmetellä sitä, miten vähän Valon sairauksien perimmäistä syytä on tutkittu. Valolle ei ole tehty edes yksinkertaisia kromosomitestejä! No, nyt niitä tehdään kolme. Se yksinkertainen, vähän laajempi ja sitten sellainen, missä tutkitaan kaikki Valon kromosomit. Kaikki tämä voidaan tutkia suoniverinäytteestä. Suloisen yksinkertaista.

Valosta otettiin myös valokuvia ja lääkäri tutki kaikki piirteet. Oli lättänä kallo, suippenevat sormet, poimu varpaiden välissä, liian leveät silmät, nouseva nenä, terävät kulmahampaat ja ties mitä... Tuon kuvauksen perusteella Valosta saa kunnon Quosimodo -kuvan, mutta oikeasti hän on mitä suloisin pikkumies. :) Muiden silmiin Valo näyttää ihan normaalilta, mutta perinnöllisyyslääkäri katsoo hieman eri asioita ja eri syistä.

Perinnöllisyyslääkäri lupasi soittaa kromosomitestien tuloksista parin kuukauden päästä ja toivoi, että uudet magneettikuvatkin olisi silloin otettu. Niistä on kuulemma heillekin paljon hyötyä.
Toivon todella, että tätä kautta löytyisi jotain. Ainakin pitkästä aikaa tuli sellainen tunne, että olemme hyvissä käsissä. Helpotuksen huokaus ja halleluujaa!

Milloin on surrut tarpeeksi?

Eräs läheiseni kuuluu positiivareihin. Saan hienoja mietelauseita magneeteissa, kansien välissä, tekstiviesteissä ja kaikenmoisissa muissakin muodoissa, joihin niitä on keksitty painaa. Mitä väsyneemmällä ja synkemmällä päällä itse olen, sitä enemmän nuo, varmastikin hyvää tarkoittaen annetut tsempit, ärsyttävät. Välillä melkein tuntuu, ettei minulla ole lupaa surra Valon sairauksia ja ylipäätään tätä jamaa, jossa me liukastellaan.

Minua vaivaa paljon se, että käsittelen Valon asioita päässäni aina vaan. Se ei koskaan ole ohi. Välillä saattaa kuvitella onnistuneensa vihdoinkin ymmärtämään, että elämä ei ole niin kamalaa näinkään. Muutama päivä kuluu helpottuneissa ja lämpimissä ajatuskuluissa. Mutta yhä uudestaan ja uudestaan palaa kuitenkin miettimään, millä voimilla sitä jaksaakaan eteenpäin ja kuinka helpomminkin asiat voisivat olla. Tarkoittaako helppo elämä aina hyvää tai mielekästä elämää, en tiedä.

Itseään ei voi vaan käskeä lakkaamaan ajattelemasta sitä, tätä ja tota aihepiiriä. Tunteitaan ei voi huijata. Tai voi kai, mutta siitä nyt ei ainakaan seuraisi mitään hyvää. Onko minussa jotain vialla kun en pääse asiassa eteenpäin? Kuinka kauan vammaisen ja vaikeasti sairaan lapsen saamista on oikeus surra (näyttämättä katkeralta nössöltä)? Olenkohan jotenkin asennevammainen, onko (itse)säälissä rypeminen helpompaa kuin eteenpäin jatkaminen? Synkistelyn ilosta en synkistele, ainakaan tietoisesti. Mielihyvin ottaisin vastaan parempia fiiliksiä ja lisää hyväksymiskykyä itselleni. Varmaan osaltaan tilanteeseen vaikuttaa sekin, että Valon asiat ovat niin levällään ja tutkimukset täysin kesken. Sitä mukaa, kun sairausvyyhtiä puretaan, ilmestyy aina lisää jotain probleemaa. Lisää käsiteltävää.

Oi niitä ihania hetkiä, kun voi vaan hengittää syvään ja olla iloinen ja onnellinenkin siitä, että on juuri tässä hetkessä, kiinni elämässä. Niitä lisää kiitos!