Ihmisten vuosi

Näin jälkeenpäin ajateltuna olisin voinut hakeutua vertaistuen piiriin paljon aikaisemmin kuin tämän vuoden alusta lähtien. Toki internetissä on tullut verkostoiduttua aikaisemminkin, mutta varsinaisiin face-to-face -tapaamisiin sain raahattuani itseni ja Valon vasta viime vuodenvaihteen tienoilla. Toisaalta en halua olla itselleni liian ankarakaan, sillä Valon ollessa pienempi ja diagnoosien ollessa vielä enemmän levällään, tunsin valtavaa tarvetta kääntyä sisäänpäin. Ehkä se oli jonkinlainen suruaika. Valon kaksivuotispäivän tienoilla tunsin olevani valmis.

Jälkeenpäin ajateltuna tuntuu myös, että kaikki ne ihmiset, joihin olen saanut tutustua ja joista osasta on tullut minulle läheisiä ystäviä - olenko tosiaan tuntenut heidät vasta niin vähän aikaa? Joidenkin ihmisten kanssa sitä vaan tuntee ensitapaamisesta, että olisi tunnettu aina. Minulle vuosi 2013 on siis ennen kaikkea ollut uusien tuttavuuksien vuosi. Ihanien ihmisten, joita en olisi kenties koskaan tavannut ilman Valoa.

Vertaistuella on valtava voimaannuttava merkitys, sillä se poistaa sitä pimeänä sisuskaluissa ammottavaa yksinäisyyden tunnetta, joka syntyy raskaiden murheiden ja ison vastuun kantamisesta. Kun ymmärtää, että ne pimeät ajatukset, joiden olemassaolosta tuntee syyllisyyttä, ovat itseasiassa luonnollisia psyyken reaktioita vallitsevalle elämäntilanteelle, ajatuksiensa kanssa on helpompi elää. Vertaistuki ei poista elämästä ja mielestä vaikeita asioita, mutta se antaa kanavan jakaa niitä sellaisen kanssa, joka ymmärtää, mistä on kyse. Juuri se on ensiarvoisen tärkeää. 

Toivon, että olen omalta osaltani voinut jakaa arvokasta vertaistukea niin tapaamilleni ihmisille, kuin myös internetissä keskustelupalstoilla, sähköpostilla ja tämän blogin kautta. Jo aloittaessani päiväkirjan pitämisen, tein periaatepäätöksen unohtaa lifestylen ja kauniin ulkokuoren rakentamisen, päätin kirjoittaa rehellisesti raadollisistakin asioista. Vaikka blogi on avoin kaikille ja jokainen lukija toivotetaan ilolla tervetulleeksi, tekstit ovat julkisia ennen kaikkea siksi, että toivon niiden tarjoavan helposti lähestyttävää vertaistukea.

Kiitos siis sinulle, joka olet avannut minulle kotisi ovet. Kiitos sinulle, joka olet istunut kanssani iltaa ravintolassa. Kiitos sinulle, joka olet käynyt kylässä. Kiitos sinulle, joka olet puhelinsoiton, feisbuukin tai sähköpostin päässä. Kiitos jokaiselle teistä mielenkiintoisista keskusteluista ja vertaistuen jakamisesta.
Kiitos myös sinulle, lukija, siitä, että olet jakanut kanssani vuoden 2013. Kiitos erityisesti sinulle, kommentoija, siitä, että annat minulle uusia näkökulmia ja voimantoivotuksia väsymyksen keskellä. Kiitos siitä, että mielen jonnekin maapallon keskipisteeseen saakka lytänneen neurologikäynnin tai "asiantuntija"keskustelun jälkeen saan vuodattaa ahdistukseni ja pahan mieleni tänne ja joku ihana ihminen kirjoittaa takaisin: tiedän tunteen, tiedän tilanteen.

Maailma tarvitsee kahta asiaa: kanssaeläjistään pyyteettömästi välittäviä ihmisiä sekä ihmeitä. Ensimmäinen on kiinni jokaisen omasta valinnasta. Jälkimmäisiä toivotan jokaisen lukijan vuoteen 2014!

Lukuhetkiä

Viime aikoina Valo on valinnut useasti tekemiseksi kirjojen lukemista leluilla leikkimisen sijaan. Luen Valolle tavallisia lasten kuvakirjoja sosiaalishaptisesti kuvittamalla (keholle piirtäen), mutta kuulumme myös näkövammaisten kirjasto Celiaan ja saamme sieltä lainaksi koskettelukirjoja.

Viimeisimmässä lainauspaketissa oli mukana koskettelukirja nimeltä "Yksinäinen Mirri" ja se kertoo kissasta, joka etsii itselleen kavereita, mutta kukaan ei halua leikkiä sen kanssa. Valo on täysin hullaantunut kirjaan. Kirjan kissa on pieni, virkattu kissapehmo, joka on kiinnitetty kuminauhalla ensimmäiselle sivulle ja sitä voi liikutella tarinan läpi tapaamaan erilaisia kaverikandidaatteja. 

Kun avaamme kirjan, Valo alkaa heti etsimään kissaa ensimmäiseltä sivulta, ottaa sen käteensä ja alkaa liikuttaa sivua pitkin. Yhdessä käännämme sivuja ja luen Valolle tarinaa eteenpäin hänen liikuttaessaan kissaa toisella kädellä ja tunnustellessa sivuja toisella kädellä.

Jokainen lukuhetki on aivan yhtä mahtava kokemus. Ilo, ymmärrys ja keskittyminen paistavat Valon kasvoilta ja minä, ylpeä äiti-ihminen, näen touhussa jonkinlaisia symbolileikin alkeita jopa. :) Kun Valon ongelmat alkoivat selvitä, yksi iso surunaihe oli minulle se, että en pääsisi jakamaan Valon kanssa satujen maailmaa. Niinpä kirjojen ja niiden tarinoiden jakamisen onnistuminen tuntuu erityisen tärkeältä asialta. Nuo lukuhetket ovat minun elämäni tärkeitä hetkiä, niitä, jotka voivat näyttää pieniltä, mutta merkitä kokijalleen jotain niin paljon suurempaa.

Kiitollisuutta

Viime viikonloppuna askartelimme Valon kanssa muutaman joulukortin, mm. molemmille terapeuteille. Leikkasin aaltopahvista kuusen muotoisen, se maalattiin vihreäksi ja Valo paineli maalatuilla sormenpäillä palloja kuuseen. Kuusi liimattiin korttialustaan. 
Mietin paljon, mitä pientä voisin antaa kiitokseksi. Miten kiittää jotakuta siitä, että hän on antanut lapselleni kyvyn kommunikoida toisten kanssa? Tai siitä, että lapseni juo nyt niin hyvin, ettei minun tarvitse jatkuvasti miettiä kuivuuko hän kasaan. Tai siitä, että  joku auttaa ylläpitämään lapseni toimintakykyä sen kautta, että huolehtii lapseni fysiikasta. Ne ovat niin suuria asioita, olen aivan äärettömän kiitollinen Valon terapeuteille kaikesta avusta ja ammattitaidosta, jota olemme saaneet. Valon elämänlaatu on parantunut huimasti molemman terapian myötä. Jokainen lahja on tuollaiseen kiitokseen aivan yhtä typerän tuntuinen...

Tänään tapasimmekin Valon puheterapeutin työpäiväni jälkeen. Hän teki sekä minulle, että Valolle kinestesiateippaukset kasvoihin. Hyvin yksinkertaisen teippauksen ideana on muistuttaa leukaa pysymään kiinni. Käytännössä siis kuolaamisen vähentäminen ja ylipäätään suun asennon parantaminen. Valon leuan ja suun lihaksiston hallinta on parantunut valtavasti sen jälkeen kun viime kesän alussa aloitimme säännöllisen suujumppaamisen. Valo syö tosi hyvin ja juo nätisti, varsinkin, kun muistaa käyttää tukiotetta. Ja kuolaaminen on vähentynyt valtavasti! Mutta treenaamista ja parannettavaa on vielä ja kinestesiateippaukset voisivat olla hyvä lisä.
Itselläni teippaukset ovat siksi, että voin havainnoinnin avulla huomata, miltä kinestesiateippaus tuntuu ja miten se vaikuttaa. Teippauksia on tarkoitus pitää niin kauan, kuin ne pysyvät. Laastari on erikoislaastaria ja sen pitäisi pysyä melko hyvin. Mielenkiinnolla odotan, miten Valon suulle käy teippauksen aikana ja varsinkin, jos niitä aletaan tehdä säännöllisesti.

Tällä viikolla Valossa alkoi jo näkyä se, että päiväkodissa käydään jatkuvasti. Torstaina Valo kiljui, niin että naapuriinkin varmaan kuului, "Ei,ei,ei!" siinä vaiheessa kun rupesimme laittamaan ulkovaatteita päälle. Lopulta yhteinen sävel löytyi ja päiväkotipäivä sujui hyvin. Tänään Valo oli kotiin tultuamme ihan täysin sylipoika, eikä olisi meinannut jaksaa edes ruuanlaiton ajan leikkiä itsekseen. Valon onneksi meillä alkaakin nyt kahden viikon lomaputki. :) Vasta loppiaisen jälkeen palataan arkeen.
Loma taitaa olla tarpeen koko meidän perheelle hektisen syksyn jälkeen. Joulufiilis on korkealla, vaikka täällä Helsingissä ei lunta tai pakkasta olekaan. Ja joulustressikin on vältetty, kun kaikki kuusesta jouluruokiin sekä niihin ihaniin suklaisiin, on hankittu. :) Vaikka minulla on vakaa aikomus päivitellä blogia loman aikana (monta jutun aihetta on mielessä), haluaisin silti toivottaa tässä vaiheessa kaikille lukijoille oikein hyvää ja rentouttavaa sekä rauhallista joulua! 

Arkielämää

Ensimmäinen arkiviikko takana. Valollakin on ollut päiväkodissa kiireinen viikko. Hän on käynyt porealtaassa, leiponut piparkakkuja, joulukirkkoillut ja käynyt vielä viereisen koulun kehitysvammaisten luokassa tonttupolulla. Valo on jaksanut ja viihtynyt päiväkodissa yli odotusten.
Hän jää päiväkotiin hyvillä mielin, vaikka on muutaman kerran sanonutkin kotoa lähtiessämme, rattaisiin joutuessaan, "ei". Hakiessani saan iloisen, mutta usein väsyneen pojan vastaan. Jonkin verran Valo ilmeisesti itkeskelee kuitenkin päivän aikana, siirtymätilanteissa lähinnä.

Aamuherätykset, joita jännitin, ovat sujuneet hyvin. Monesti Valo kyllä jatkaa uniaan rattaissa kun lähdemme bussilla päiväkotiin. Torstaina minun piti mennä töihin poikkeuksellisesti paljon aikaisemmin kuin normaalisti ja heräsimme jo viiden jälkeen. Valo nukahti bussiin niin totaalisesti, että jouduin jättämään nukkuvan pojan päiväkotiin. Se tuntui pahalta, mutta minkäs teet, kun töihin oli ehdittävä. Eikä Valo onneksi sen kummemmin loukkaantunut moisen epäkorrektiuden vuoksi. :) Ja hei, en ole kertaakaan myöhästynyt töistä!

Päiväkodissa on kiva tapa pitää reissuvihkoa, johon kirjataan päivän tapahtumat ja monesti mukana on myös valokuvia päivän tapahtumista. Niitä on ollut kiva katsella ja Valon kanssa luetaan sitten yhdessä päivän kuulumiset ja kyselen häneltä päivän tapahtumista.

Kuuden tunnin työpäiväkin on tuntunut nappiratkaisulta. Aamulla ei tarvitse herätä liian aikaisin ja iltapäiviin jää aikaa ja ennen kaikkea itse jaksaa vielä tehdä jotain. Kahdeksan tunnin työpäivän jälkeen sitä oli poikki, puhki ja pinossa, mutta kuuden tunnin jälkeen olen jaksanut vielä touhuta Valonkin kanssa. Valo on pyytänyt joka päivä kotiin tultuamme, että pääsisi helistelemään lattialle. Ennenhän Valo ei juuri ole viihtynyt lattialla, mutta nyt köllöttelee päiväkotipäivän jälkeen tyytyväisenä puolituntia kiiltatyynyn päällä. Mietin, että staattista apuvälineessä istumista tulee päiväkodissa varmaan huomattavassa määrin enemmän kuin kotona ja todennäköisesti Valon selkä vaatii lepoa kotiin tultuamme. 
Valo kanssa yhdessä vietetty aika on nyt niin tavattoman arvokasta. Illalla tuntuu suorastaan haikealta laittaa poika nukkumaan.

Itse aloitin työt eri toimipisteessä, kuin mistä jäin aikanaan äitiysvapaalle ja vastassa on olleet uudet tilat ja työkaverit. Työnteko on kuitenkin tuntunut kivalta, enkä ole päivän aikana miettinyt juurikaan sitä, miten Valolla sujuu. Luottavaisin mielin voin tehdä töitä. Ei sillä, ettenkö kuitenkin mieluummin olisi ollut vielä vähän aikaa kotona... :)

Valo 3-vuotta

Olen päiväkausia miettinyt, mitä haluaisin kirjoittaa kolmevuotiaan Valon kunniaksi. Kolme vuotta. Iso luku jo ja silti niin vähän. 

Kolme vuotta sitten satoi lunta, paljon lunta. Mies pyöräili kesken työpäivän Naistenklinikalle todistamaan syntymän ihmettä, eikä yksikään taksi suostunut illalla viemään häntä pyörineen kotiin, vaan hän joutui pyöräilemään lumituiskussa ja pää pyörällä koko kotimatkan. Minun mieleeni on piirtynyt sairaalahuoneen ikkuna, joka hohti yötäpäivää sellaista vaalenpunaiseen ja oranssiin taittuvaa valoa lumen tuprutessa tasaisesti taivaalta. Ikkunalaudalla oli koristeena se perinteinen joulukynttelikkö, jossa kynttilöiden liekkinä ovat pienet, suipot lamput. Sylissäni tuhisi pieni, vastasyntynyt poika, joka heti ensimmäisenä elinpäivänään päätti, että äidin syli on ainut hyväksyttävä nukkumapaikka. Pääsin opettelemaan yhdellä kädellä toimimisen jaloa taitoa (ja kuulkaa, olen tullut kolmessa vuodessa hyvin taitavaksi). Pieni tuhisija, joka syntyi keskellä vuoden pimeintä aikaa, sai itseoikeutetusti nimekseen Valo.
Kun muutaman päivän päästä pääsimme sairaalasta kotiin ja arki alkoi hahmottua, mietin kauhulla, mihin soppaan lusikkani olen pistänytkään. Tätäkö tämä vauva-arki olikin?! Hyvästi rauhalliset illat tv:n ja kirjojen ääressä! Hyvästi yöunet! Elämänsä ensimmäiset kuukaudet Valo heräsi tunnin välein öisin ja vielä useammin päivisin. Kiukkua piisasi. Sukulaiset ja ystävät lohduttivat, kyllä se siitä helpottaa, kun vauva ja kasvaa ja kehittyy. Mutta eihän se mihinkään kehittynyt. Sukulaiset, ystävät ja neuvolantäti lohduttivat, kyllä se siitä kehittyy, on vaan vähän hitaampi kaveri ja syntyikin niin pienenä.

Lumituiskut laantuivat, pakkaset laskivat ja tuli kevät. Ja minä aloin pikkuhiljaa huomata ajautuneeni suon äärelle ja alkaneeni jo upota sen syvyyksiin. Kolmen vuoden aikana on välillä oltu todella syvällä. Varmastikin lähellä uppoamisen rajaa, kaulaa myöten ahdistuksen, huolen ja surun upottamana. Mutta täällä sitä ollaan yhä, hengissä! Vahvana ja voimakkaana. Toivottavasti joka päivä askelen verran parempana ihmisenä. Enää en pelkää niin paljon elämää. Enää en pelkää elää.

Vaikka epätoivon keskellä näyttää, että lapseni ei kehity mihinkään ja että jos jostain ongelmasta tai huolenaiheesta päästäänkin, niin kulman takana jonottaa jo muutama uusi... Silti kolme vuotta on jo tarpeeksi pitkä jatkumo, jotta voin nähdä niissä myös onnea ja onnistumisia, hyviä, ikimuistoisia ja rakkaita hetkiä.
Minulle on ollut vapauttava kokemus huomata, että vaikka motorisesti kehitystä tapahtuu hyvin, hyvin vähän, niin henkinen puoli kasvaa elämän myötä. Tulee kokemuksia ja sitä kautta muodostuu asioita, joista pitää ja joista ei pidä. Elämä saa sisältöä. Vaikka Valo ulkoisesti on edelleen lähestulkoon yhtä avuton ja autettava kuin syntyessään, hän muistuttaa tuota pientä kaksi ja puolikiloista pötkälettä yhtä vähän kuin kuka tahansa kolmevuotias muistuttaa itseään vastasyntyneenä. 

Kolmevuotias Valo on iso poika. Koko olemus huokuu sitä. Viimeisen vuoden aikana Valoon on tullut varmuutta siitä, että hän osaa tehdä itse ja jos hänelle annetaan tilaisuus, hän myös yrittää itse tekemistä. Vaikka uudet asiat ovat näkövammaisille lapsille yleensä aina jänniä, koska niiden hahmottaminen on vaikeampaa ilman näköä, Valo on yleensä valmis kokeilemaan kaikkea. 
Valo on tullut sosiaalisesti rohkeammaksi ja varsinkin muut lapset kiinnostavat häntä paljon. Hän on myös ollut valmis päästämään uusia aikuisia elämäänsä. Koko syksyn jatkuneet vanhempieni vierailut ja Valon hoitamisen opettelu ovat tuoneet isovanhemmat lähemmäksi ja he ovat tulleet Valolle tärkeiksi. Eivätkä muutkaan sukulaisemme ole Valosta enää niin pelottavia, että kannattaisi heti sulkea silmänsä, kun he astuvat ovesta sisään. Päiväkodissa sitä uusia ihmisiä riittääkin, niin lapsia kuin aikuisiakin.
Valo pitää moottoreiden pörinästä. Parhaita ovat ohiajavat moottoripyörät, mutta rekka-autot, bussit ja henkilöautotkin kelpaavat. Bussimatkat ovat Valolle arkipäivää, mutta henkilöautoon (ja varsinkin oman vaarin autoon) pääseminen on juhlahetki. Toisinaan Valo haluaa ulkoillessamme käydä kehä III:sen varrella olevalla ylikulkusillalla kuuntelemassa moottoreiden pauhua.
Myös musiikki on Valolle hyvin rakas asia. Musiikkia kuunnellaan lähes päivittäin. Parasta tällä hetkellä on positiivinen ja rytmikäs musiikki, kuten reggae tai jazz. Valo pitää erityisesti akustisesta kitarasta ja huuliharpusta, joten soittolistalla ovat myös Neil Young, J. Karjalainen ja Dylanin Bob. 
Muuta elämän parhautta Valolle ovat vesi ja ruoka. Suihkussa käyminen on Valosta aina yhtä ihanaa ja ruoka-ajat ovat Valon päivien kohokohdat päivästä toiseen.

Eräs ystäväni sanoi kerran, että Valon elämäntehtävä on opettaa meille kaikille kiitollisuutta. Se on varmasti kauneimpia asioita, joita kukaan on koskaan sanonut Valosta. Ja niin totta.
Syntymäpäivänähän sankari saa kynttilää puhaltaessa toivoa. En tiedä, saavatko synttärisankarien äidit toivoa (todennäköisesti eivät), eikä Valo sattuneesta syystä puhalla kynttilöitäkään. Mutta jos minulla olisi tilaisuus, kuiskaisin ilman vietäväksi toiveen: että saisimme ensi vuonna viettää Valon neljävuotissyntymäpäiviä.

Paljon onnea, rakas, ihana Valo-poikani!

Eeg-terveisiä

Jokin aika sitten Valo oli uni-egg tutkimuksessa. Neurologi halusi nähdä, josko Valon epilepsia olisi muuttanut muotoaan ja voitaisiin kokeilla jotain uusia lääkkeitä. Kas, kun nykyisenmuotoiseen infantiilispasmiepilepsiaan kaikki lääkkeet on jo kokeiltu. Ongelma on: mikään ei auta. Viimeisin lääkitys on aiheuttanut lähinnä maksa-arvojen tasaista kohoamista, joka on onneksi nyt taitettu laskusuuntaan kun lääkkeen annostuksen jatkuva nostelu lopetettiin. Turhalta tuntuu sitäkin myrkkyä syöttää, kun ei se mitään auta.
Neurologin harmiksi(?) eeg näytti kuitenkin samalta kuin kesälläkin. Ehkä jotain orastavia kaikuja lennox-epilepsiasta, mutta ei kuitenkaan mitään sellaista, että kyseinen epilepsian muoto voitaisiin diagnosoida. No, minulle kyllä kelpaavat nämä infantiilispasmikohtauksetkin, en erityisemmin kaipaa tajuttomuuskouristuskohtauksia osaksi arkeamme.
Joka tapauksessa, ei uutta taivaan alla. Epilepsiakohtauksia tulee paljon ja ympäri vuorokauden. Nukahtaminen on nykyään todella hankalaa. Iltaisin menee pahimmillaan lähes kolmetuntia, ennen kuin Valo nukahtaa. Valo on väsynyt, mutta kun on vaipumassa uneen, tulee säpsähdys ja Valo virkistyy ja sama toistuu, tuntikausia. Raakaa. Ja sitten kun Valo nukahtaa, hän nukkuu usein aluksi levottomasti sätkyen. Eeg:ssä todettiin, että vain osa sätkymisestä on epileptistä, loput on jotain muuta. En oikein jaksa uskoa, että se silti olisi mitään normaalia. Päädyimme joka tapauksessa miehen kanssa siihen, että kokeilemme Valolla melatoniinia ja pyysin siihen neurologilta reseptin. Eihän se kohtauksiin vaikuta, mutta jos se vähän kuitenkin helpottaisi nukahtamista ja syventäisi unta.

Neurologi kertoi myös "uutisia" geneetikolta: tutkimus on kesken. Jo lähes kuukausi sitten neurologi lupaili tuloksia ja edelleenkään mitään ei ole valmiina. Se on turhauttavaa! En ole ollenkaan varma, että haluan kuulla tuloksia ja jännitän paljon tulosten tulemista.
Tämän hetkinen epäily Valon sairaudesta on solun toimintaan vaikuttava kertymätauti, joka kuuluu ganliosidoosi-sukuun. Mutta tuo gangliosidoosi viittaa ymmärtääkseni lähinnä vaan siihen, mitä solussa sairauden aikana tapahtuu ja virallinen diagnoosi siis puuttuu.
Myönnetään, olen googlaillut vähän. Suomeksi löytyy suurinpiirtein vain tämä:  gangliosidoosi
solusairaus, ominaista gangliosidien kertyminen keskushermostoon, voi aiheuttaa mm. sokeutta, kuuroutta, tylsistymistä ja usein kuoleman (mm. Tay-Sachsin tauti). (Lähde: tohtori.fi)

Tänään päiväkodissa oli pienet pikkujoulut. Näin ryhmän muiden lasten vanhempia ja ryhmässä tammikuussa aloittavan uuden työntekijän. Oli tosi mukavaa! Valo nukkui tänään ensimmäiset päiväunensa päiväkodissa ja hienosti oli sujunut. Olen ollut tosi ällistynyt siitä, miten hyvin Valo viihtyy päiväkodissa. Vaikka uskallus luottaa oma lapsensa kaikkine ongelmineen toisten haltuun on minulle vielä toisinaan iso haaste, saan rohkaisua siitä, että Valo pitää päiväkodista.

Harjoittelua päiväkodissa

Valon päivähoitoharjoittelu on sujunut enemmän kuin hyvin. Kuluneella viikolla Valo on jäänyt yksin päiväkotiin äidin nieleskellessä kyyneleitä ulko-ovella. Valo on jäänyt päikkyyn joka kerta hyvillä mielin ja hoitoaika (aamupäivä) on sujunut hienosti. Lohduton itku on tullut siinä vaiheessa, kun minä olen lounaan jälkeen tullut hakemaan. Valo siis selkeästi tietää, minne luukulle valitukset kannetaan. :)

Olen yrittänyt päästää irti ja hyväksyä sen, etten voi kontrolloida sitä, kuinka hyvin Valon näkövamma osataan ottaa huomioon. Toivon, että ryhmässä jossain vaiheessa ymmärretään, että Valolla on oikeus saada sama informaatio kuin näkevilläkin lapsilla. Ryhmässä viitotaan ja käytetään pcs-kuvia puheen tukena. Jos joku ei viito Valolle kehoviittomia ja käytä muita kommunikointikeinoja, joita hänellä on käytössä, Valo jää pelkän puheen varaan. Kyllä minulle kieltämättä tuli aika epätoivoinen olo, kun toinen ryhmän erityislastentarhanopettajista tokaisi: "Eikös Valo kuitenkin kuule?" siihen, kun minä yritin piipittää, että hän tarvitsisi jotain selkeytystä aamupiiritilanteeseen, kun ei näe esim. lasten istumajärjestystä, eikä siten pysty hahmottamaan, milloin oma vuoro tulee.

Valo on saanut päiväkodista jo ihailijoitakin - ulkoillessa kuulemma muiden ryhmien tytöt haluavat työntää Valon rattaita ja kuskata häntä ympäri pihaa. :) Ihana juttu! Tosin äidin toive tässäkin olisi, että toisinaan joku nostaisi Valon sieltä rattaista ja veisi keinumaan tai hiekkalaatikolle. Mutta... jälleen kerran yritän hyväksyä sen, että en voi vaikuttaa tähän asiaan.

Sekin on vähän ihmetyttänyt, että päiväkotiryhmän työntekijä itse omasta aloitteestaan kertoi, että Valon aloittaessa päivähoidon joku heistä on muutaman ensimmäisen viikon Valon hoitajana, että Valo tuntee alussa olonsa turvalliseksi. Ryhmässä on käytössä kiertävä systeemi, jossa työntekijät vaihtavat hoitamaansa lasta joka päivä. Vaikka aloite tähän erityisjärjestelyyn tuli päiväkodilta, sitä ei ole toteutettu. Olen itse tosi tarkka sen suhteen, että toteutan sen, mitä lupaan, niin työelämässä kuin kotona ja ihmissuhteissakin. Jos epäonnistun, poden moraalimorkkista ja hyvitän asian jotenkin. Mieluummin siis toivoisin, että päiväkodin puolelta ei annettaisi lupauksia, jos niitä ei olla valmiita pitämään.

Kaiken kaikkiaan harjoittelu on kuitenkin ylittänyt odotukset. Olen tosi iloinen, että sain olla Valon kanssa kotona nämä kolme vuotta ja että pystyimme tutustumaan elämään hänen ehdoillaan. Pikkumiehestä, joka karjui ensimmäiset kaksi vuotta aina kun jäi edes mieheni hoitoon, on kypsynyt rohkea poika, joka selviää haastavammistakin sosiaalisista tilanteista. Uskon, että Valo jopa rupeaa jossain vaiheessa nauttimaan päivähoidosta ja uudenlaisista kuvioista sekä lapsista ympärillään. Aika näyttää, miten työssäkäyminen ja päivähoito nivoutuvat arkeemme. Kaksi viikkoa on vielä aikaa harjoitella ja sen jälkeen päästään tositoimiin. :)

Oikeus tulla kuulluksi

Hyvää lasten oikeuksien päivää kaikille! Tänä vuonna teemana ovat vammaisten lasten oikeudet ja niissähän varmasti parannettavaa riittäisi. Kuten siinä, että vammaista lasta muistettaisiin kuunnella. Vammaisen lapsen kanssa kommunikointi on haastavaa ja saattaa vaatia erityisosaamista, mutta yhtäkaikki hänellä on oikeus päättää omasta elämästään siinä määrin kuin terveillä ikätovereillakin. Kuinka monta kertaa vammainen lapsi esim. päiväkodissa saa eteensä vain jonkun aikuisen kaivaman lelun, ilman, että häneltä on kysytty, millä lelulla hän oikeastaan haluaisi leikkiä?

Tällä viikolla Valo on aloittanut itsenäisen harjoittelun päiväkodissa ja hänen oikeutensa tulla kuulluksi ja vaikuttaa hoitotilanteisiinsa on pyörinyt paljon mielessäni. Se taitaa olla koko päiväkodin aloittamisen perustavampia kulmakiviä, syy, miksi Valon hoitoon jättäminen on niin vaikeaa minulle. Pelko siitä, että Valo ei tule ymmärretyksi kommunikoidessaan tai että hänelle ei anneta tilaisuutta siihen. Valo tarvitsee niin paljon herkkyyttä ja aikaa kommunikointiin, että välillä mietin, kuinka paljon päiväkodin rutinoituneessa arjessa ymmärretään tätä seikkaa. Tietenkään kaiken ei tarvitse tapahtua samalla tavalla päiväkodissa ja kotona, ja ihmisillä voi olla erilaisia tapoja olla Valon kanssa. Joku voi löytää jotain ihan uusiakin puolia Valosta ja uusia juttuja, joista hän innostuu. Mutta kykyä kommunikoida Valon kanssa tarvitaan, jotta Valon oikeus tulla kuulluksi toteutisi päiväkotiarjessa.

Yhteiskuntamme ei tunnu järin arvostavan lapsen oikeutta tulla kuulluksi, ei tarpeeksi edes "tavislasten" kohdalla. Erityistarpeisilla lapsilla tuota oikeutta on vielä vähemmän. Esimerkiksi pienet vammaiset lapset saavat tosi naftisti puheterapiaa, vaikka sen avulla voitaisiin vahvistaa vanhemman ja vauvan välistä kommunikointia hyvinkin varhaisesta vaiheesta lähtien. Myös päivähoidon erityisresurssit ovat tiukassa. Valolla on kuitenkin se erityinen etuoikeus, että hän on päässyt monivammaisten lasten ryhmään, jossa asiantuntemusta mm. kommunikointiasioihin on varmasti paljon enemmän kuin monessa muussa päiväkotiryhmässä.

Lapsen kuuleminen on varmaan sellainen asia, jota kaikkien vanhempien ja lasten kanssa työskentelevien on hyvä säännöllisin ajoin pohtia ja arvioida omaa suoriutumistaan tuossa jalossa taidossa. Toisinaan vanhemman tehtävä on kävellä lapsen mielihalun ylitse, mutta mahtaako sellaista tilannetta olla, jossa lapsen kuulemisen yli on perusteltua astua... Itse ainakin saan itseni aivan liian usein kiinni siitä, että keskityn liikaa muuhun kuin olennaiseen.

Terveisiä Itä-Helsingistä!

 kuvassa Regina Koljosen veistos "Ruuhkabussissa" (2008)

Takana on viikko näkömonivammaisten lasten sopeutumisvalmennuskurssilla Iiris-keskuksessa. Kurssi oli meidän perheen ensimmäinen, joten vertailukohtia ei ole, mutta iloisin mielin sieltä joka tapauksessa palattiin. Matkustaminen oli helppoa, kun koti jäi vain puolen tunnin matkan päähän.

Iiriksen tarjoamat tilat olivat mielestäni hyvät ja työntekijät mukavia ja asiantuntevia. Päivät rakentuivat niin, että vanhemmille, sisaruksille ja erityislapsille oli kullekin järjestetty omaa ohjelmaa, syömään mentiin yhdessä. Toisinaan vanhempien ja erityislasten ohjelma oli yhteistä. Ohjattu ohjelma loppui iltapäivällä neljän tienoilla ja sen jälkeen oli vapaata oleskelua. Itse olisin toivonut iltoihin vähän enemmän tekemistä, kun viereinen massiivinen kauppakeskus ei erityisemmin houkutellut. Mutta meniväthän ne illatkin siinä, Valoa viihdyttäessä. :)

Kurssin parasta antia oli varmastikin vertaistuki. Esikoinen sai selvästi kurssista irti aikalailla, nimenomaan sen kautta, että näki muita erityislapsia ja näkövammaisia aikuisia ja sai olla tekemisissä heidän kanssaan. Kurssille osallistui meidän lisäksi neljä muuta perhettä ja jaoimme paljon ajatuksia ja vinkkejä lasten kuntoutukseen. Uskomattomia elämäntarinoita sitä taas kuuli, ei taida yhdenkään erityislapsen tie olla helppo.

Ohjatun toiminnan parasta antia olivat konkreettisen tekemisen hommat, pääsimme vesijumppaan ja teimme yhdessä miehen kanssa Valolle laulukirjan, jossa on useammalle laululle omat koskettelukuvat. Myös Valo pääsi kokeilemaan uintia uimaohjaajan opastuksella ja käytimme muutenkin allasta ahkerasti hyväksemme. Uimahalliin emme olleet aiemmin uskaltaneet Valon kanssa mennä meluisan ympäristön vuoksi ja hyvä niin, sillä vaikka Valo selvästi nautti uimisesta, oli tilanne hänelle joka kerta jännä ja pinna katkesi puolen tunnin kohdalla.

Iloisin yllätys viikossa oli se, kuinka reippaasti Valo jäi lastenhoitajan luokse meidän vanhempien lähtiessä omiin ryhmiimme. Meidän kannalta ohjelma oli täydellisesti aikataulutettu, sillä hoitohetket olivat yleensä tunnin, korkeintaan kaksi ja näin ollen juuri sopivan pituisia Valolle. Jännitys sitä kohtaan, kuinka Valo sopeutuu päivähoitoon, lievittyi hieman tämän kokemuksen kautta.

Pääsimme myös tapaamaan silmälääkäriä ja hänen jälkeensä vielä näönkäytönohjaajaa/optikkoa. Lääkäri ei osannut Valon silmistä oikein mitään sanoa, kun näköongelmathan Valolla ovat aivoperäisiä ja näin ollen silmien kanssa ei voi oikein kun olkaansa kohauttaa. Lääkäri myös kovasti väitti, että Valo täysin suvereenisti seuraa kynälampun valoa, mutta optikko taas oli sitä mieltä, että Valon ns. vaeltava katse hämää ja hän seuraa lamppuja hyvin sattumanvaraisesti, eikä välttämättä siis kauhean tietoisesti. Jonkinlaista valon havaitsemista tuntuu edelleen olevan jäljellä, mutta ei kuulemma niin paljoa, että sitä voisi harjoittaa näönkäytön harjoituksilla.

Viikon ikävä osuus oli se, että Valo sairastui keskiviikon ja torstain välisenä yönä ja sillä tiellä ollaan edelleen. Kuumeelta ja täydelliseltä voimattomuudelta ollaan säästytty, mutta Valo yskii paljon, keuhkot rohisevat jälleen järkyttävästi ja Valo oksentelee limaa. Öisin on kiukuteltu paljon (myös äiti ;)) ja nukuttu vähän. Tältä osin päiväkodin aloitus jännittää paljon enemmän: kuinka monta flunssaa sieltä kotiinviemisenä tulee ja kuinka paljon Valo niitä kestää ennen kun terveys romahtaa pahemman kerran?

Perjantaina oli joka tapauksessa mukava tulla kotiin kokemusta rikkaampana ja monta uutta ihmistä sydämessä mukana kulkemassa. <3 Kiitos kaikille mukana olleille!

Menneiden luotaamista

Lueskelin vanhoja blogikirjoituksiani. Huomasin, että monet teemat pyörivät päässä edelleen kehää, samat tunteet vellovat, enkä edelleenkään tiedä, mitä ajatella niistä, vaikka palaan niihin teksteissäni jatkuvasti. Onneksi jotain on toisinkin. Olin esimerkiksi jo ehtinyt unohtaa, kuinka yksinäiseksi alkuun tunsin itseni. Ympärilläni oli ihmisiä, mutta sisälläni suuri hätä, jota en osannut käsitellä sellaiseen pisteeseen, että olisin pystynyt kohtaamaan sitä kovinkaan relevantisti muiden ihmisten kanssa. Tuntui, että kukaan - edes oma aviomieheni - ei voisi ymmärtää, miltä minusta tuntui. Lähipiirin herääminen Valon ongelmiin tapahtui kullakin omaan tahtiinsa. Minä painoin paniikkinappulaa varhain ja uskallan väittää, että ongelman laajuus ja se, mitä se merkitsee, alkoivat hahmottua minulle paljon aikaisemmin kuin muille.
Oli hyvä huomata, että enää en tunne itseäni yksinäiseksi. Mietin, missä vaiheessa se helpotti, mutta en keksinyt. Se on varmasti ollut monen asian summa ja tapahtunut hiljalleen. Jaksoin etsiä vertaistukea. Jaksoin kirjoittaa läpikäymääni yhä uudestaan julkiseksi ja sain sitä kautta perspektiiviä tapahtumiin ja tunteisiini. Jossain vaiheessa ihmiset ympärilläni heräsivät ja alkoivat ymmärtää, että ehkä en olekaan täysin hullu, vainoharhainen akka.

Viimeiset kolme vuotta ovat olleet minulle valtavaa ihmisenä kasvun aikaa. Olen oivaltanut ja oppinut ihmisyydestä ja sen arvosta, suvaitsevaisuudesta, inhimillisestä hädästä, elämän peruspilareista ja ennen kaikkea nöyryydestä.
Olen iloinen, että minulla on ollut aikaa olla Valon kanssa kotona ja kohdata tämä uusi elämäntilanne kasvoista kasvoihin. Se on ollut intensiivisyydessään raadollistakin, mutta olen hyvin kiitollinen tästä polusta, jonka olen kulkenut. 
Vielä alkuvuodesta tunsin paljon häpeää Valon vammaisuuteen liittyen ja julkisilla paikoilla liikkuminen vaati aina oman tsemppauksensa. Käytin liikaa energiaa sen miettimiseen, hoksaako joku, että Valo ei ole normaali / terve. Nyt koen lapsestani pääsääntöisesti ylpeyttä, kun liikumme ihmisten ilmoilla. En enää mieti, tajuavatko ohikulkijat ja bussissa matkustajat, koska se ei ole olennaista. Ihan sama, ajatteleeko joku, että olen huono ihminen, kun minulla on vammainen lapsi. Ihan sama, mitä joku ylipäätään ajattelee vammaisista lapsista. Minulla on yhtä ihana lapsi kuin kaikilla muillakin. Rehellisyyden nimissä myönnän, että toisinaan tietysti tunnen edelleen sosiaalista häpeää lapseni vammaisuuden äärellä. Se tuntuu olevan hyvin sisäänrakennettua. En usko, että se on sisäänrakennettua biologiselta näkökannalta katsottuna, vaan ennemminkin yhteiskunnallisesta näkövinkkelistä. Perua siitä, miten yhteiskunta ja läheiset ihmiset (alitajuisesti) ohjaavat meitä suhtautumaan vammaisuuteen - kuten esimerkiksi siten, että se on hyvä piilottaa ovien taakse. Se, että voin nyt pystypäin kulkea lapseni kanssa kaupungilla, on valtava helpotus. Tunsin paljon ahdistusta siitä, etten pystynyt.

Blogikirjoituksissa oli kohtia, joista ajattelen nykyään toisin. Kohtia, joista mietin, että onpa tullut kirjoitettua nolosti. Hätkähdytti silti tajuta, kuinka paljon samat asiat pyörivät edelleen päässä. Pääseeköhän niistä ikinä eroon? Tarvitseeko niistä päästä eroon?

***
Valon vointia miettiville kerron, että ukkeli voi jo paljon paremmin. Räkä valuu ja keuhkot rohisevat, epi ja refluksi kiusaavat, mutta voimat ovat palanneet.
Ja täällä pakataan laukkuja ja mietitään, millaisia kissanhoito-ohjeita jätetään naapurille. Suunnitellaan viikonloppumenyytä niin, että jääkaappiin ei jäisi mitään pilaantuvaa. Suunnitellaan pyykinpesukoneen pyörittämistä niin, että meille riittää viideksi päiväksi puhdasta vaatetta. Oi kyllä! Ensi viikon syömme napamme täyteen valtion laskuun ja ehkä siinä välissä vähän virkistymme ja kuntoudumme, tapaamme muita samassa tilanteessa eläviä. Viikkoon on siis turha odotella postauksia, mutta palaan myöhemmin kera kuulumisien!

Seuraava syysflunssa

Täällä on taas oltu hiljaisuuden äärellä. Torstaiaamuna lähdettiin huonosti nukutun kitinäyön jälkeen päiväkotiin harjoittelemaan. Valo yritti kovasti sinnitellä ja osallistua touhuihin, mutta refluksi vaivasi paljon ja kuume alkoi nousemaan. Edellisestä flunssasta jäänyt keuhkorohina oli vasta parantumassa ja uusi tauti iski kyntensä lapseeni vähän turhankin hanakasti. Ilman kuumelääkitystä kuume pompsahtaa 38 asteen tienoille, ruoka tai juoma eivät maistu ja pysyvät huonosti sisällä noin muutenkin. Keuhkot eivät rohise, ne pihisevät. Kaikki Valon hereilläolohetket yritetään käyttää nesteyttämiseen ja siihen, että hän ylipäätään saisi jotain energiaa, jotta jaksaisi parantua.

Tätähän tämä on joka kerta kun Valo sairastuu. Mennään hetki kerrallaan ja punnitaan jatkuvasti, missä menee se raja, jonka jälkeen täytyy lähteä sairaalaan. Niin kauan kun selvitään ilman saturaation selvittelyjä ja suonen sisäisiä, ollaan kotona. Vaihtoehto on sairaalahoito sisäilma- ja kosteusongelmista kärsivässä sairaalassa, jossa nukkumapaikat vanhemmille ovat vähissä. 

Se, miten nopeasti korttitalo romahtaa, on aina yhtä pysäyttävää. Kun esikoinen sairasti Valon ikäisenä, hän katsoi dvd:ltä Peppi Pitkätossua tai Puuha Peteä ja joi kuumaa kaakaota. Kun Valo sairastaa, ollaan kokoajan ihan varpaillaan. Kaikki pienen miehen voimat on poissa, kuin kuolemaa tekisi.

Juuri nyt... ei ole enempää sanoja. Vain hiljaista odottamista. Josko jo huomenna olisi paremmin...

Herkkuhetki ja harjoittelua

Jos syyskuussa kalenterissa oli merkintöjä vaikka muille jakaa, niin lokakuu ei ole varsinaisesti hiljentänyt tahtia. Tasaisen varmasti päivät ja viikot täyttyvät tekemisestä. Tälläkin viikolla on jokaiselle arkipäivälle puuhaa. Marraskuu on jo nyt huolestuttavan täysi, mutta eiköhän siitäkin selvitä. Enemmän mietityttää, miten näistä menoista selviää sitten, kun pitäisi niiden lisäksi tehdä arkisin kuusi tuntia töitä päivässä. Toisaalta siinä vaiheessa osa Valon menoista (terapiat) siirtyy päiväkodin harteille ja pois minun päiväjärjestyksestäni. Nyt siitä, että saa viettää ihan tavallisen kotiäidin arkipäivän pyykinpesuineen ja kaupassakäynteineen, osaa kyllä nauttia aika paljon, kun sellainen kohdalle sattuu. Se on lähes vapaapäivä. :) 

Vaikka viikko on vasta aluillaan, olemme ehtineet nähdä jo fysioterapeutin sekä näönkäytönohjaajan. Jälkimmäisen edellisestä käynnistä olikin vierähtänyt pitkä tovi. Oli hauska seurata hänen ällistystään Valon edessä - ehkäpä lapseni on sittenkin kehittynyt johonkin suuntaan, vaikka en itse sitä aina niin selvästi huomaakaan. Hän huomasi Valon paremman vartalonhallinnan ja käsienkäytön sekä ennen kaikkea Valon mittavan älyllisen kapasiteetin. :) Valo sai kehuja keskittymiskyvystä, ei ole mikään itsestäänselvyys, että tämänkaltainen lapsi keskittyy puolikin tuntia yhdellä lelulla leikkimiseen aikuisen kanssa. Ohjaajan leukaperät taisivat loksahtaa auki viimeistään siinä vaiheessa kun kerroin Valon sanoista, viittomista ja valintasysteemeistä. 
Tällaisista herkkuhetkistä pääsee Valon kanssa nauttimaan harvoin. Siis siitä, että joku ulkopuolinen, joka tuntee häntä vain vähän, yllättyy positiivisesti hänen taidoistaan ja kyvyistään. Se on sieluahivelevää kuultavaa äidin korville.
Valon näöstä olimme samaa mieltä: ei reagoi katseella, ei lähde seuraamaan, ei kiinnitä katsetta mihinkään. Kuulon perusteella Valo seuraa esim. lelujen liikkeitä hyvinkin tarkasti. Se on välillä ällistyttävää, mihin kaikkeen kuulo pystyy, kun näkö ei ole häiritsemässä. Valolla on tiettyjä kuunteluasentojakin, joihin hän jähmettyy, kun keskittyy tarkasti. Toinen on pää hieman alaspäin suunnattuna, toinen sellainen, jossa silmät on suunnattu ylöspäin.

Arkiviikkojen isoin projekti, päiväkotiharjoittelu, on sujunut hyvin. Joka kerralla hiukan paremmin. Valo alkaa selkeästi pikkuhiljaa hahmottaa ryhmätilanteita, eikä jännitä niitä enää niin paljon. Se luo toivoa siitä, että kyllä tästä vielä hyvä tulee. Viime viikolla Valon puheterapeutti oli mukana katsomassa ryhmän toimintaa ja miettimässä, miten sitä voisi Valolle muokata. Siinäkin asiassa tunnuimme pääsevän vähän eteenpäin, vaikka paljon on tietysti vielä tehtävää. Iso osa on kiinni ryhmän henkilökunnan kyvystä asettua sokean asemaan ja sen kautta ymmärtää Valon maailmaa ja muuttaa omia toimintatapojaan. Se on varmasti pitkä prosessi ja pääsee kunnolla käyntiin vasta kun Valo on aloittanut. Olisi ihanaa "laskea Valo valmiiseen pöytään", siis mennä töihin tietäen, että homma on täysin hanskassa päiväkodin puolelta. Mutta se on utopiaa, kun tuntuu, että omatkin hanskat on toisinaan hukassa ja itsekin joutuu jatkuvasti miettimään toimintatapojaan ja opettelemaan uutta.
Päiväkodin henkilökunta tuntuu edelleen ja aina vaan motivoituneelta työhönsä. Muutama ryhmän työntekijöistä on tehnyt samaa työtä samassa ryhmässä jo kymmenkunta vuotta. Se kertoo minulle siitä, että työilmapiiri on päiväkodissa hyvä ja että nämä ihmiset oikeasti nauttivat työstään. Olen tosi iloinen, että voin jättää Valon heidän huomaansa siinä vaiheessa kun omat työt kutsuvat.
Olen myös ollut vaikuttunut päiväkodin johtajasta. Olen nähnyt hänet varmaan jokaisena kertana, kun olemme olleet harjoittelemassa. Näkemisellä en tarkoita, että olen ohimennen huomannut hänet avoimesta ovesta kun hän istuu naputtelemassa työhuoneessaan tietokonetta, vaan sitä, että olemme kohdanneet päiväkodin arjessa ja vaihtaneet muutaman sanan. Johtaja tuntuu osallistuvan päiväkodin toimintaan ja olevan ajan tasalla siitä, mitä käytännön työ päiväkodissa on. Sekin tuntuu hyvältä. Siellä taidetaan ihan oikeasti välittää.
Omassa töihinpaluussa ylivoimaisesti eniten stressaa aikataulujen yhteensovittaminen ja ylipäätään aika. En ole mikään aamuihminen, vaikka Valo onkin sinnikkäästi yrittänyt minusta sellaista muovata. Valon kanssa kaikki kestää ja aika vaan valuu johonkin, vaikka kuinka nopeasti yrittäisi selvitä aamupisuista, -pesuista ja -pukemisista. Onneksi päiväkoti hoitaa aamupalat, muuten olisimme isossa pulassa. Epäselvää on se, missä välissä minä ehdin syödä jotain. Ehkäpä tavaksi tulee runsas, kiireetön brunssi töissä? ;)

Olispa jo ilta

Aina välillä mietin, miksi elo Valon kanssa tuntuu niin raskaalta. Että kyllähän taaperon kanssa voi olla rankkaa, vaikka sen kummempia kehitys- ja terveysongelmia ei olisikaan. Välillä on vaikea itselleenkin määrittää, miksi tuntee olevansa niin kertakaikkisen kuitti. Päivä on voinut olla meidän mittapuun mukaan ihan normaali ja silti toisinaan tunnen lähes ylitsepääsemättömältä vaikuttavaa uupumusta.

Yleensä ihmiset kysyvät, paljonko Valo painaa ja toteavat: "No, sun ei ainakaan tartte käydä punttisalilla." tai "Kyllä sulla on siinä kantamista!" tai muuta vastaavaa. Se on ensimmäinen, konkreettinen asia, joka meidän elämässä ulkopuolisen silmiin näyttää raskaalta. Nostaminen, kantaminen, kääntäminen, vääntäminen. Ja onhan se tavallaan totta, Valo on painava, perushoito on vaativaa ja kysyy lihasvoimaa sekä notkeutta. Mutta Valon kasvu on tapahtunut hiljalleen ja omat voimani ovat kehittyneet siinä myötä. Valon hoitaminen ja kanniskelu tuntuu päivässä olevan se vähiten kuormittava tekijä, sen jaksaa kyllä - ainakin vielä - ja se tuntuu kohtuullisen helpolta.

Henkinen puoli on paljon raskaampaa. Pelkästään eläminen vaikeiden ajatusten kanssa on raskasta ja syö voimia. Valon kanssa oleminen on hyvin intensiivistä. Terveydentilaa täytyy tarkkailla, nouseeko oksennusta ylös, tuleeko kohtauksia. Tarkkailu on ihan jatkuvaa, siitä ei ole lepoa silloinkaan, kun Valo menee nukkumaan. Ja Valolle, joka ei näe, kaikki asiat täytyy selittää ja kertoa. Se on jatkuvaa selostamista siitä, kuka kolistelee missäkin päin taloa ja mitä minä milloinkin teen tai mitä tehdään kohta yhdessä. Valo selkeästi hyötyy siitä tosi paljon ja siksi sitä täytyy tehdä silloinkin, kun itse herää huonojen yöunien jälkeen unenpöpperössä ja haluaisi oikeastaan vaan olla hetken itsensä kanssa hiljaa ja herätä rauhassa.
Siinä piileekin yksi arjen raskaista asioista. Se, että ikinä ei voi relata. Kokoajan täytyy tsempata, jaksaa, ymmärtää omaa lastaan. Hittovieköön, ihmisen pitäis toisinaan saada ihan vaan olla! Arjen dilemma piilee siinä, että Valon kommunikaatioasioihin on panostettu valtavasti ja se on tärkeää Valolle, mutta toimintamalleja ei voi painaa pauselle silloin kun huvittaa, vaan Valon ihmisarvon kannalta on olennaista, että hänellä on yhtäläiset oikeudet kommunikointiin silloinkin kun äitiä ei voisi vähempää kiinnostaa.

Refluksia tai epilepsiaakaan ei voi käskeä lopettamaan silloin kun sairaskohtauksien sietoraja on yhden päivän osalta ylittynyt. Olen kirjoittanut sen tänne miljoona kertaa ja kirjoitan jälleen: on äärimmäisen turhauttavaa seurata yökkäilevää ja säpsyilevää lastansa ilman, että hänen oloaan pystyy mitenkään helpottamaan. Huomaan itsestäni, että väsyneinä päivinä, kun Valolla on paljon sairaskohtauksia, minulta loppuu empatiakyky kesken. Koko hommaan turhautuu ja vaikka suullaan sanookin Valolle: "Ei hätää, kaikki on hyvin, äiti on tässä.", niin sanat kumisevat tyhjinä, sillä niitä ei jaksa enää tarkoittaa. Toisinaan tuntuu, että sisällä ei ole enää mitään annettavaa.
Muistan, kun Valo sairastui epilepsiaan, sen tunteen, kun tulimme sairaalajakson jälkeen kotiin ja tajusin, että hittovieköön, illat eivät ole enää omaa aikaa. Lapsen terveydentilan seuraamisesta tuli ympärivuorokautista. Se tuntui niin rankalta silloin, illan tärkeät tunnit oli viety minulta pois. Ajattelin, että siihen ei totu koskaan. En tiedä, totuinko siihen jossain vaiheessa, mutta turruin ainakin. Ajatus elämästä, jota joskus elin, elämästä, jossa päivän huolet voi sulkea samalla kun sulkee makuuhuoneen oven ja toivottaa lapselleen hyvää yötä, huoh, se tuntuu niin kaukaiselta. Hassua ajatella, että sellainen on suurimmalle osalle lapsiperheitä ihan arkipäivää. 

Jokainen äiti tietää sen tunteen, kun lapsi on kuumeessa. Epämääräinen huoli, levoton olo. Siitäkin on tullut minulle jokapäiväistä. Se on perustavanlaatuinen olotila, jonka päälle muu sitten rakentuu. Ei ole olemassa tunnetta, että kaikki olisi hyvin. Toki on parempia, helpompia päiviä ja sitten niitä vaikeampia, mutta jatkuvassa epävarmuudessakin oppii näemmä elämään. Valon myötä turhautumisen ja ahdistuksen tunteet, joita ennen koin hyvin vähän ja jotka eivät olleet minulle isoja tunteita, ovat saaneet valtavat mittakaavat. Tunnen ahdistuksen ja turhautumisen voimakkaasti ja fyysisesti. Kädet tärisevät, puhe takeltelee, hampaat purevat voimakkaasti yhteen. Niinä hetkinä ymmärrän, kuinka kuormitettu olenkaan, kun kehonikin jo reagoi sellaisella intensiteetilla.

Elämästä on tullut päivä kerrallaan elämistä. Siihen liittyy "romanttisetkin" puolensa (tarkoitan sitä, että päivä kerrallaan eläminen ei välttämättä ole huono juttu ja sellaisella elämänasenteella on monia positiivisia vaikutuksia elämän kulkuun). Mutta elämän ei pitäisi olla päivästä toiseen selviämistä, sellaisia aamuja ei pitäisi olla, jolloin ensimmäinen ajatus on, että olispa jo ilta.
Oman jaksamisen kannalta pienet jutut ovat äärimmäisen tärkeitä. Päivään pitää sisällyttää asioita, joista saa voimaa. Ja ne pitää sisällyttää sinne ihan itse, kukaan ei tule tekemään sitä puolestani. Arjen luksusta on se, että hauduttaa itselleen kupin teetä samalla kun syöttää Valoa. Ei pidä lähteä haaveilemaan sellaisesta, että saisi rauhassa juoda sen kupillisen ja lukea vaikka muutaman sivun kirjaa. On jo puolivoittoa, että keittää sen kupin ja juo sen Valon hoputtaessa vieressä. Siitä tulee voittajafiilis.

Arjen helmi

Ripustin iltasella pyykkejä. Valo oli jo väsynyt, eikä olisi viihtynyt lattialla sekuntiakaan. Mies ei ollut kotona ja pyysin esikoista apuun: "Voitko viihdyttää Valoa, pliis!" Esikoinen rymisti huoneeseen djembe-rummun kera. Ja siitä alkoi musiikkitunti. Ensin hän soitti malliksi: "Kuuntele Valo, mä soitan rumpua." Ja Valo kuunteli ja hymyili suu korvissa. Sitten seurasi opetusosuus: "Avaa tää käsi Valo, avaa vasen käsi." "Hienoa Valo, voi kun sä oot taitava!" "Nyt lyö sillä avatulla kädellä rumpua. Ei, älä laita takasin nyrkkiin. Avaa käsi, Valo, avaa käsi."
Voi sitä pinnan kestävyyttä ja isoveljen hellyyttä hänen opettaessaan Valoa. Ja voi sentään Valon motivaatiota! Tarkkaa kuuntelua, keskittymistä ja mieletöntä yritystä saada oma kroppa tottelemaan niin kuin isoveli pyytää.
Kun esikoinen tajusi, että rummun lyöminen avoimella kämmenellä on Valolle liian haastavaa lattialla makoillessa, hän muutti taktiikkaa. "Kuuntele Valo, mitä muita ääniä tästä rummusta tulee. Tää vois olla sateen ropinaa ja tää ruohon kahinaa..." Sitten oli Valon vuoro. Ja Valo soitti, rapsutteli rumpukalvoa sormillaan esikoisen kehuessa vieressä. Se ylpeys ja yhteys, jonka luin molempien lapsieni olemuksesta, oli jotain niin kaunista.
Itse ripustin pyykkejä hiljaa sivussa, silmäkulmista tilannetta vilkuillen. En halunnut mennä väliin, rikkoa sitä hetkeä. Toivoin vain, että minulla olisi ollut joku hokkuspokkuspiilovideokamera. Onneksi hetki tallentui mielen sopukoihin, antamaan voimaa niihin päiviin, kun elämä näyttää synkeältä.

Päiväkodissa

Maanantaina käytiin Valon kanssa ensimmäisen kerran päiväkodissa harjoittelemassa. Ekaksi kerraksi se sujui hienosti, mutta pitkä tie on vielä tarvottavana. Päivä alkoi aamupiirillä, aluksi Valo istui päiväkotikaverilta lainatussa pandatuolissa, mutta sitten alkoi jännittää niin, että piti päästä äidin syliin. Siinä Valo jaksoi piirin loppuun asti, vaikka selkeästi hänestä oli ihan mielettömän tylsää, kun piti odottaa omaa vuoroa ja jaksaa kuunnella kun muut osallistuivat piirin juttuihin.
Piirin jälkeen lähdimme tutustumaan päiväkodin pihaan, joskin pienen mutkan kautta kun Valo oksensi aamupuurot ja piti pukea uusiksi koko kerrasto ennen ulkovaatteita. Ulkona Valo uskalsi keinua ja kuopsutella hieman hiekkalaatikolla. Silmät Valo piti varmuuden vuoksi kiinni, en tiedä, häikäisikö häntä, vaikka aurinko ei paistanutkaan, vai olivatko kaikki äänet vaan liikaa. Nukkumaan Valo ei silti alkanut ja se oli jo pieni riemuvoitto!
Ulkoilun jälkeen osallistuimme vielä lauluhetkeen, mutta se alkoi selkeästi olla Valolle liikaa. Valoa jännitti, lasten ja aikuisten ääniä tuli joka suunnasta, eikä Valo selkeästikään hahmottanut tilannetta tarpeeksi hyvin nauttiakseen siitä. Valo kuitenkin sinnitteli lauluhetken loppuun saakka ja sen jälkeen odotti palkinto: lounas. Jännittävän ja raskaan aamupäivän päätteeksi se maistui hyvin ja miksei olisi maistunut, olihan meillä mukana omat eväät. Päiväkoti ei tarjoa ruokaa, ennen kuin Valo on virallisesti hoidossa. Mitä huomattavaa säästöä!

Sotasuunnitelma on käydä päiväkodissa alkuun kerran viikossa, sitten useamman kerran viikossa. Virallinen päiväkotipaikka on varattu Valolle alkamaan kolme viikkoa ennen minun töideni alkamista ja silloin Valo alkaa harjoittelemaan päiväkotiin yksin jäämistä. Hui! Ja siihenkin on vielä aikaa kuusi viikkoa.
Joku voi naureskella aikajanan pituudelle ja pitää minua kajahtaneena ja ylisuojelevana. Ehkä olenkin. Itse kyllä ajattelen niin, että Valo ansaitsee pitkän harjoitteluajan, koska hän sen tarvitsee. Kun näköä ei ole, ihmiset ja tilat tulevat tutuiksi paljon, paljon hitaammin. On tärkeää, että minä käyn yhdessä Valon kanssa läpi päiväkodin tilanteita, jotta ne tulevat Valolle ymmärrettäviksi. Olisi liian rankkaa, jos Valon pitäisi alkaa hahmottaa näitä juttuja samaan aikaan kun harjoittelee yksin olemista päiväkodissa. Mielestäni se, että minä olen alussa paljon Valon mukana, palvelee myös päiväkodin henkilökuntaa. Heillä ei ole aikoihin ollut sokeaa lasta ryhmässä ja heilläkin on paljon opettelemista sen suhteen, miten Valon kanssa pitää toimia. Ajattelen, että näyttämällä esimerkkiä, joitain toimintamalleja ehkä tarttuu heidänkin käytettäväkseen. Aion myös tehdä päiväkotiin "Valo-manuaalin", siis ohjeita Valon kanssa kommunikointiin ynnä muuhun.

Itsellä päiväkotiryhmästä on edelleen hyvä fiilis. Henkilökunta tuntuu olevan motivoitunutta tekemään työtänsä, enkä ole kohdannut ylimielistä asennetta, jossa he kuvittelisivat tietävänsä Valon asiat minua paremmin. Uskon, että yhteistyö tulee onnistumaan hyvin.

Täällä kotosalla koko perheeseen on iskenyt flunssarintama. Esikoinen aloitti viikonloppuna ja pääsi vasta tänään keskiviikkona kouluun. Valo on yskäinen, rohainen ja tukkoinen. Eilen iltapäivällä nousi kuumetta, mutta tänään sitä ei ollut yhtään. Saa nähdä, mihin suuntaan tauti päättää edetä. Mieskin tuli tänään töistä aikaisin kotiin ja katosi pimeään makuuhuoneeseen. Omaa oloa en jaksa spekuloida - äidithän eivät sairasta. ;)

Diagnoosia metsästämässä

Kehitysvammapoliklinikan käynnillä lääkäri suorastaan ihmetteli, ettei Valon diagnoosi ole kesän aikana tarkentunut. Hänen mukaansa tämän tyyppiset sairaudet hyvin todennäköisesti selviävät. Lastenlinnan touhu diagnoosin löytämiseksi on ainakin minun näkökulmastani tuntunut aika laiskalta ja siellä on annettu ymmärtää, että taudin tarkkaa nimeä tuskin löytyy. Diagnoosin selvittäminen jää kuitenkin edelleen Lastenlinnan vastuulle, vaikka kuntoutusvastuu siirtyy kehitysvammapoliklinikalle. Perusteluna on, että tutkimukset ovat Linnassa kesken.

Epilepsiavastaanoton geneetikko onkin luvannut tehdä kohdistettua tutkimusta sairauden selvittämiseksi. Epäilyksen alla ovat käsittääkseni enää etenevät, aineenvaihduntaan liittyvät aivosairaudet. Tuntuu surulliselta, että kaikki muu jätetään ulkopuolelle. Lääkärit ovat asiasta niin varmoja. Etenevää, etenevää.
Ennen toisen magneettikuvauksen tuloksia kukaan lääkäri ei oikein edes suostunut ottamaan kantaa siihen, onko tauti etenevä. Sivulauseessa kuiskailtiin mahdollisuudesta, mutta muutoin oltiin hiljaa. Ja nyt se tulee esiin suunnilleen joka ikisellä lääkärikäynnillä, vaikka olisimme ihan toisella asialla. Suolistovastaanoton lääkärikin kyseli asiasta. On jotenkin hämmentävää, että asia on yhtäkkiä muuttunut niin varmaksi. Kertaheitolla. Tietysti ymmärrän, että aivojen magneettikuvien ja muiden oireiden perusteella voidaan laskea yksi plus yksi, mutta mieleni ja tunteeni eivät pysy perässä. Ajatukseen on vaikea tottua.

Valon jalat ovat entisestään pitäneet asiaa pinalla. Takareidet ovat kiristäneet jo pitkään ja suunta on kokoajan ollut kohti kireämpää, ahkerasta venyttelystä, vibraamisesta ja syväkudoshieronnasta huolimatta. Oikea jalka on aina ollut kireämpi, mutta nyt se on jo niin kireä, että sieltä tulee cp-vammaisuuteen sopiva vaste. Jalkaa ei saa edes 90 asteen kulmaan ennen kuin lihas vetää voimalla takaisin. Toinen jalka sentään menee yli sata astetta. Fysioterapeutti lohduttelee, että lapsen kasvaessa lihaskireys voi luonnostaan kasvaa (siis vammaisilla) ja että toisinaan myös parempi vartalonhallinta lisää kireyttä. Mutta en voi olla ajattelematta, että tämäkin liittyy sairauden etenemiseen.
Surullista on, että jos takareidet kiristyvät entisestään, Valo ei voi enää istua itsenäisesti. Yritäpä itse istua, kun jalat ovat koukussa yli 90 asteen kulmassa. Valo on niin lähellä istumisen taitoa, istuu jo puolisen minuuttia ilman tukea ja pikkuhiljaa kokoajan napakoituu. Harmittaa vietävästi Valon puolesta, että elämä tekee kaiken hänelle niin vaikeaksi...

En ole lainkaan varma, että haluan kuulla sairauden tarkan nimen. Se on aivan liian pelottava skenaario. En halua tietää, minkä ikäisiksi tautia sairastavat keskimäärin elävät, enkä sitä, millainen taudin kulku keskimäärin on. Parempi kun ei tiedä. En halua menettää toivoa.

Käyntejä

Syyskuu on ollut haipakkaa. Laskin kalenterista, että syyskuun kolmestakymmenestä päivästä kahdeksanatoista on merkattu menoa. Ja tähän lukuun eivät sisälly säännölliset, joka viikko toistuvat menot, kuten minun joogani tai esikoisen ja miehen harrastukset. Kun menoa ei ole, aika hujahtaa joutuisasti kodin kaaosta siivoillen, ruokaa laittaen, kaupassa käyden, pyykkiä pesten ja niin edelleen. Puhumattakaan Valon kanssa touhuamisesta, kuntouttamisesta ja venyttelyistä. Iltaisin, Valon mentyä nukkumaan, olen lysähtänyt sohvalle, ja jos aivojen toimintakykyä on ollut edes hiukan jäljellä, tavannut aamun uutiset sanomalehdestä.

Tälläkin viikolla on jo ennätetty sekä suolistovastaanotolle että kehitysvammapoliklinikalle. Suolistovastaanotto oli evakuoitu käsiin hajoavan Lastenklinikan tieltä Naistenklinikan puolelle (joskin Naistenklinikka tuntuu olevan sekin aika surkeassa kunnossa). Takaisin Lastenklinikalle ei kuulemma enää ole menemistä, vaan täytyy odottaa uuden sairaalan valmistumista. Kaipa sellainen joskus rakennetaan?
Vastaanotolla oli kontrollikäynti, nähtiin Valon mukava ja asiantunteva lääkäri. Refluksitilanne on nyt melko hyvä, ruokavaliolla ja lääkkeillä se on saatu hyvin kuriin. Olen huomannut, että yksi olennaisimmista ruokavalioon liittyvistä seikoista on valkoisen sokerin totaalinen poisjättäminen. Lääkäri selittikin, että glukoosi muodostaa toisilla vatsan pohjalle tukoksen ja hidastaa ruoansulatusta ja se taas aiheuttaa vatsansisällön nousemista ylöspäin.

Kehitysvammapoliklinikalla oli asiakkaaksiottokäynti. Jo rakennuksen sisälle astuminen oli jossain määrin voimauttava kokemus. Tunsin pientä harmistusta siitä, että Valo ei näe, sillä eteisesaulassa oli paljon kivaa katseltavaa. Oli muutenkin ihanaa käydä paikassa, jossa pääsi kulkemaan esteettömästi paikasta toiseen.
Tapaamisessa paikalla oli koko asiantuntijakööri: lääkäri, sairaanhoitaja, puheterapeutti, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä sekä psykologi. Tapaamisesta jäi hirmuisen hyvä fiilis. Kaikki olivat mukavia ja minulle tuli tunne, että olen kokouksessa mukana tasavertaisena jäsenenä. Minun mielipiteitäni kuunneltiin ja arvostettiin.
Koska Valon kuntoutussuunnitelma vanhenee vuodenvaihteessa, päivitys tehtiin samalla istunnolla. En ollut varautunut siihen ollenkaan, mutta eipä se minulta oikeastaan mitään vaadikaan. Lastenlinnassa kuntoutussuunnitelman tekeminen on vaatinut aina muutaman viikon käyntisuman, toisinaan käyntejä on ripoteltu kuukaudenkin pätkälle. Oli häkellyttävää, että kehitysvammapoliklinikalla asia hoitui yhdellä istunnolla. Tietysti tulevaisuudessa heidän terapeuttinsa arvioivat Valon ja suosittavat terapiat sen pohjalta. Nyt Valo sai tuosta vaan jatkoa sekä puhe- että fysioterapioillensa samoin määrin kuin niitä on aikaisemminkin ollut. Olen iloinen, että kehitysvammapoliklinikalla oli varaa tuollaiseen joustoon, eikä kankea byrokratia estänyt asiakkaaksiottopalaverin ja kuntoutussuunitelman teon yhdistämistä. Jotenkin vähän epäilen, että Lastenlinnan puolella tällainen järjestely olisi ollut sula mahdottomuus. Siellä systeemi tuntuu olevan kankea.

Tekemisen paljoudesta huolimatta Valo on voinut hyvin. Häntä ei tunnu reissaaminen sinne sun tänne haittaavan, eikä sekään, että kotiovesta lappaa milloin mitäkin terapeuttia ja muuta auttajaa.
Epilepsialääkitys on edelleen aika keveissä kantimissa ja sen kyllä huomaa Valon olossa. Vaikka epilepsia itsessään on pahemmassa jamassa kuin koskaan aikaisemmin, Valo jaksaa hyvin. Säpsyt eivät tunnu runsaslukuisuudestaan huolimatta menoa haittavan. Valo on oppinut nostamaan yksitellen molempia jalkoja ja käsiä pyydettäessä ja käsien suoristamisen taitokin näyttäisi orastavan. On em. taitoja kyllä pukemisen yhteydessä kovasti harjoiteltukin. Potalla käyntikin onnistuu hienosti. En muista, olenko täällä blogissa muistanut edes hehkuttaa sitä, että Valo on jo pidemmän aikaa sanonut "ei" ja "en". Siis sanonut. Voi kyllä, minun lapseni puhuu!!! Uusimpana repertuaariin ovat tulleet "au" ja "ai", joita hoetaan silloin kun refluksi vaivaa. Valo on myös oppinut antamaan pusun! Ei hän sitä poskelle osaa moiskauttaa, mutta ilmasuukot kelpaavat aivan yhtä hyvin! :) 
Ottaen huomioon, että kehitys on lähtenyt suoranaiseen nousukiitoon lääkityksen kevenemisen myötä, on todella tuskallista, että Lastenlinnasta haluttaisiin sitä jatkuvasti nostaa. Tuntuu, että seison kahden tulen välissä. 

Lokakuu näyttäisi ainakin vielä vähän kevyemmältä kuukaudelta menojen suhteen. Tosin päiväkotiharjoittelu pitäisi aloittaa ja se varmaankin täyttää arkiaamuja aika tehokkaasti. Elämä tuntuisi kuitenkin olevan aika hyvin mallillaan, niissä raameissa kun se minulle on suotu.

Taitekohta

Muutosta on ilmassa. Syksy tekee sen osaksi, mutta myös vääjäämättä lähenevä töihinpaluu. Tunnen vahvasti seisovani elämässä taas yhden uuden luvun alussa. Äitiyslomat ja hoitovapaat on nyt lusittu, eikä enempää lapsia tule. Edessä on pitkä kaari työelämää ennen eläkeikää. Siis todella pitkä!

Paljon mietin, miten Valo ja töissäkäyvän arkielämä sopeutuvat yhteiseloon. Aikaa on niin paljon vähemmän. Ja Valon kanssa kaikki kestää. Tietysti suuri osa kuntoutuksesta ulkoistetaan nyt päiväkodin hommaksi. Sekin jännittää, että kuinka ne tuosta Valon elämän kannalta merkittävästä tehtävästä suoriutuvat. En oleta, että tekisivät yhtä paljon ja antaumuksellisesti kuin minä. Mutta tekisivät edes oikealla asenteella ja kunnolla sen minkä tekevät.

Valon reagointia päiväkotielämään mietin myös. Pelkään, että epilepsia riistäytyy käsistä. Se on pahin pelko tällä hetkellä. Eroitkut ja kiukuttelun kestän, koska ne todennäköisesti helpottavat ajan kanssa. Mutta epilepsiaa en kestä. Ei yhtään enempää enää! Sitäkin mietin, että entä jos Valon tila huononee niin, että työssäkäynti on mahdotonta jossain vaiheessa...

Viime viikolla meillä kävi Valon päiväkotiryhmästä muutama työntekijä aloituskeskustelun merkeissä. Kävimme läpi Valon tilannetta, toimintatapoja, taitoja, apuvälineitä jne. He kertoivat, ettei heillä ole aikoihin ollut näin vaikeasti näkövammaista / sokeaa lasta hoidossa. Paljon on siis heilläkin mietittävää ja opeteltavaa ja jonkin verran ryhmän toimintaa pitää Valolle soveltaa. Toinen iso haaste on Valon kommunikointitapojen opettaminen ryhmän työntekijöille. Heidän pitää opetella Valon viittomat.
Ihan hyvä fiilis jäi keskustelusta. Työntekijät vaikuttivat ammattitaitoisilta. Toisella oli itsellään vaikeaa epilepsiaa sairastava lapsi. Se huojentaa paljon, kun tietää, että paikalla on joku, joka osaa kohtauksia arvioida ja tulkita!

Olen myös ryhtynyt kouluttamaan vanhempiani Valon hoidossa. Tarvitsen omaishoidon vapaapäiviksi tuuraajia. :) Toissaviikonloppuna olimme vanhemmillani yötä, että ehdittiin käymään asioita läpi ja että Valo tottuisi mummuun ja vaariin kunnolla. Yksi iso ongelmahan on ollut koko Valon elämän ajan se, että Valo ei oikein perusta "vieraista" ihmisistä. Se on jollain tapaa tosi ymmärrettävää, sillä ihmisten tunnistaminen ilman näköä on hankalaa ja tutustuminen vie kauan. Pitkään Valo rupesi nukkumaan aina kun meille tuli vieraita. Nyt Valo on pikkuhiljaa tullut rohkeammaksi ja mummun ja vaarin hoitoon meneminenkään ei enää tunnu yhtä kaukaiselta ajatukselta kuin ennen. Paljon on vielä töitä sen eteen tehtävä, mutta olen optimistinen sen suhteen, että se jonain päivänä toteutuu.

Tässä taitekohdassa seistessäni olenkin iloinen siitä, että Valo on pikkuhiljaa kypsynyt tasolle, jossa päiväkotiin meneminen ei enää herätä välitöntä paniikkia pääni sisällä. Vuosi sitten ajatus tuntui mahdottomalta. Nyt se tuntuu haastavalta, mutta kuitenkin mahdolliselta. Ajattelen, että arjessa tulee olemaan varmaan paljon opettelua ja asioiden uusiksi järjestämistä, mutta että elämä kuitenkin lähtee loppujen lopuksi soljumaan uusia uria pitkin ja että siitä voi ehkä jopa jossain välissä vahingossa nauttiakin...

Yksikkö suuntaan ja toiseen

Torstaina nähtiin neurologi. Määräsi tuplaamaan epilääkeannoksen. Kävimme myös verikokeissa. Tänään perjantaina neurologi soitti iltapäivällä. Maksa-arvot ovat tuplaantuneet uusimman lääkkeen aloittamisen myötä. Ylittävät sallitut raja-arvot yhdellä yksiköllä. Mutta ei hätää! Suunnitellut lääkenostot voidaan huoletta toteuttaa!

....Öööh. Siis hetkinen. Lapseni maksa reagoi lääkkeen aiheuttamaan kuormitukseen. Raja-arvot ylittyvät. Ja hän käskee minun tuplata lääkeannoksen?
Raja-arvot eivät kuulemma ylity liikaa. Lääkitystä on kuulemma turvallista jatkaa suunnitellusti. Kontrolli maksa-arvoista täytyy sentään ottaa kuukauden kuluttua.

Minun on vaikea välttyä tunteelta, että tässä leikitään lapseni terveydellä. Vaikka kuinka järjellä ajattelisin, että kyseessä on lääkäri, joka ei varmastikaan halua mitään pahaa lapselleni ja jonka tehtävä on parantaa lapseni terveydentilaa, ei huonontaa sitä. Silti... Tämä ei vain tunnu loogiselta. Järkeni ei käsitä sitä. Tuntuu pahalta, jotenkin sekaiselta.

Onnea ja ongelmia

Tänne kuuluu samaa vanhaa. Nukkuminen aiheuttaa edelleen päänvaivaa, sillä nukahtaminen on Valolle todella hankalaa ja uni tuntuu jäävän pinnalliseksi. Illat ovat menneet kaavaa, jossa nukahtaminen voi kestää kolmekin varttia, uni 20 minuuttia ja sitten taas uusi unen hakeminen jopa sen 45 minuuttia. Päiväunetkin ovat lähestulkoon aina tyngät ja niille nukahtaminen kestää kauemmin kuin itse nukkuminen. Öisin Valo onneksi rauhoittuu viereeni ja pääsee viimein syvempään ja rauhallisempaan uneen.
Kovasti olemme miehen kanssa yrittäneet miettiä mistä kukkuminen johtuu ja ennen kaikkea sitä, voimmeko tehdä asialle jotain. Säpsyjä näyttäisi tulevan kevyen unen aikana paljon, joten epilepsialla on varmasti näppinsä pelissä. Nyt, kun aikajanaa katsoo taaksepäin, niin uniongelmat alkoivat samaan aikaan kuin Valolle aloitettiin kesän korvalla uusi epilääke, joten syyttävä sormi osoittaa myös sinne. Kenties lääkkeen sivuvaikutuksena on nukahtamisvaikeuksia. 
Olemme miettineet myös tutista vieroittamista. Se on Valolle tärkeä, mutta toisaalta hän on jo iso poika ja tutista luopumisen aika on siinäkin mielessä käsillä. Vieroituksen venyminen on lähinnä ollut omaa laiskuuttani, koska en jaksaisi kuormittaa elämääni ylimääräisellä kiukuttelulla ja huudolla. Tuntuu kuitenkin, että nukkumaanmennessä tutin syöminen vie aivan liikaa huomiota Valolta ja ehkä se sitten jotenkin omalta osaltaan voi vaikeuttaa nukahtamista... Ja Valohan on ruvennut tekemään tahallaan sitä, että heittää tutin pois suusta ja odottaa, että jompikumpi meistä vanhemmista raahautuu makuuhuoneeseen antamaan tutin. Itse hän ei sitä osaa sängystä etsiä ja laittaa takaisin suuhunsa.
Jotakin tälle asialle on kuitenkin ruvettava tekemään, koska on todella uuvuttavaa, että päivässä ei ole yhtään vapaata ja rentoa hetkeä ilman Valoa. Ensi viikolla menemme tapaamaan neurologia epilepsia-asioissa ja silloin voi ainakin miettiä Valon lääkitystä nukkumisongelmien pohjalta.

Epilepsiakin elää siis omaa elämäänsä, eikä ole tietoakaan siitä, että Valon lääkekombo olisi jotenkin helpottanut tilannetta. Säpsyjä tupsahtelee tämän tästä ja varsinkin syöminen on tosi tuskaista, sillä silloin niitä tulee todella paljon. Valon ruokailu kestää nykyään vähintään tunnin, sillä se keskeytyy jatkuvasti säpsyihin, jotka taas tuntuvat olevan naimisissa refluksin kanssa. Joko ennen tai jälkeen säpsyä tulee yleensä röyhtäys tai pulautus. Ja epi sekä refluksi yhdessä aiheuttavat sen, että suun motoriikka menee sekaisin ja Valo vetää ruokaa tai juomaa helposti väärään kurkkuun. Valolle rakas ja nautinnollinen syömishetki on äidin näkökulmasta katsottuna ennemminkin sarja epilepsiaa, pulauttelua ja yskimistä, joiden välissä yritän lappaa ruokaa Valon suuhun. Välillä koko hommaan turhautuu niin, että näen punaista ja tekisi mieli huutaa Valolle että ole nyt herranjumala hetki säpsähtelemättä, ykäilemättä ja yskimättä. Mutta tietenkään en tee niin, koska Valo ei voi hallita sairauksiaan millään tavalla, eikä se, että ne kiusaavat häntä ja koko meidän perheen elämää, ole hänen vikansa. Onneksi kivoja ja helppojakin ruokailukertoja on.

Refluksiin on kuitenkin saatu pikkuisen helpotusta yllättävältä taholta. Valolle nimittäin teetettiin elokuussa HUS:n maksusitoumuksella lycrabody, jonka tarkoitus on tuoda tietoisuutta kehosta ja sen kautta parantaa asennonhallintaa. Se on vähän samanlainen kuin sellaiset naisille myytävät tukevat alusasut, joiden tarkoitus on piilottaa vatsamakkarat juhlamekon alta. Hienoa on se, että body toimii! Valon ryhti paranee huomattavasti ja keskilinja löytyy paremmin (kun näkö puuttuu, on vaikea arvioida, missä kohtaa on suorassa, niin vartalo kuin pääkin). Body tuntuu auttavan myös refluksiin, sillä kun asento on parempi ja vatsan seudulla on tukea, niin pulauttelu helpottaa. Harmi vaan, että nuo bodyt ovat niin kalliita (yli 300e), että niitä ei omakustanteisesti ihan heti meikäläisen kukkarosta lähdetä teettämään ja yhden bodyn kanssa pesukonerumba on aikamoinen.

Arkeen on muutekin mahtunut säpsyjen ja ökläilyjen seuraksi mukavia asioita. Valon käsien käyttö on mennyt viime aikoina hitaasti, mutta varmasti eteenpäin. Esineisiin tarttuminen ja niistä kiinni pitäminen onnistuu paremmin ja Valo on alkanut käyttää molempia käsiä aktiivisemmin yhtä aikaa. Esimerkiksi esineiden tunnustelu on nyt ihan eri näköistä kun aiemmin, molemmat kädet tekevät työtä ja Valo saa varmasti paljon moniulotteisemman kuvan esineistä, kun tunnustelee niitä molemmin käsin.

Intiaanikesästä on tietysti nautittu myös. Mahtaa näyttää merkilliseltä, kun minä ja Valo tönötämme pienen ikuisuuden nurmikolla istuskellen, näennäisesti mitään tekemättä. Lähempää katsoessa huomaa kuitenkin, että äiti höpöttää Valon korvaan tarinoita ja Valo tutkii innokkaasti ja keskittyneesti ruohotupsuja. Elämän keskellä istuessa mihinkään ei ole kiire.

Askartelunurkkaus

Puheterapia-asioita on nyt hoidettu sähköpostitse kun voimassaolevaa terapiaa ei ole. Esitin Valon putelle toiveen viikkokalenterista, jonka avulla Valo voisi päivähoitoon mennessään hahmottaa, milloin on päiväkotipäivä ja milloin ollaan kotona. Puheterapeutti ehdotti puisia ja muovisia pyykkipoikia; puiset kertomaan arkipäivistä, muoviset viikonlopuista. Hänellä oli myös ajatus siitä, että pyykkipoikaan voi kiinnittää päivän kohdalle jostain erityisestä tapahtumasta kertovan esineen. Esimerkiksi Valon fysioterapeuttia voi symboloida korulla (hän käyttää aina korua) ja puheterapeuttia ilmapallolla (hän leikkii usein ilmapalloleikkiä Valon kanssa). Jos jonain päivänä tulee kylään vieraita, voi pyykkipoikaan ripustaa sen päivän kohdalle servetin. Ja niin edelleen. Aamuisin käydään läpi, että nyt on puinen / muovinen pyykkipoika tämän päivän kohdalla ja mitä se tarkoittaa (isi ja isoveli ovat kotona tai töissä ja koulussa) ja lisäksi, jos pyykkipojasta roikkuu jotain, käydään läpi, mitä päivälle on suunniteltu. Iltaisin todetaan, että päivä on ohi ja pyykkipoika otetaan pois sen päivän kohdalta.

Tällaisen ohjeistuksen pohjalta lähdin kehittelemään puten ideaa konkreettiseksi kaltenteriksi. Hänen toiveestaan tein kalenteriin useamman viikon. Puten mielestä olisi hyvä, jos Valo ennen töihinmenoani voisi kuukauden ajan tutkia, että nyt ollaan kotona vielä näin kauan ja sitten alkaa päiväkoti.
Leikkasin vanhasta aaltopahvilaatikosta yhden laidan irti. Kirjoitin ylös viikonpäivät, vaikka niiden nimiä ei tässä vaiheessa ole tarkoitus Valon kanssa harjoitellakaan. Sitten kiinnitin aaltopahviin allekkain, tasaisin välimatkoin neljä puuvillanarua vaakasuoraan. Jotta kiinnityksestä tuli vetämistä kestävä, kiinnitin narut vetäen ne neulalla pahvin läpi ja sitomalla sen jälkeen tiukasti. Taakse kiinnitin kaksipuolisella teipillä ohuemman aaltopahvisuikaleen (yläreunasta kiinni), jotta kalenterin saa tuettua lattialle pystyyn. Kun kalenteri pysyy pystyssä, sen voi helposti siirtää lähelleen ja käydä Valon kanssa päivän asiat läpi.
Pyykkipojat tulevat - tietenkin - puuvillanaruihin kiinni.

Kalenteria on nyt käytetty muutaman päivä ajan ja vielä on aikaista sanoa, kuinka hyvin se toimii tai ei toimi. En ole myöskään vielä esitellyt toteutustani Valon puheterapeutille, joten ammattilaisen hyväksyntää sillä ei vielä ole. ;) Olemme aloittaneet käyttämällä vain yhtä viikkoa. Useamman viikon aika tulee sitten vasta myöhemmin syksyllä. Tämä viikonloppu näytti kalenterissa aika kivalta: molempiin muovisiin pyykkipoikiin oli kiinnitetty servetit... :)

Äidin vapaa-aika

Alkukesästä sain ilmoituksen postiin tulleesta paketista. Paketista paljastui mm. kaksi lahjakorttia joogatunneille. Ympäri Suomea asuva ystäväjoukkoni oli kerännyt kolehdin ja halunnut muistaa minua. Olin häkeltynyt ja liikuttunut. Minulla on maailman parhaat ystävät!

Viime viikonloppuna lahjakortit pääsivät vihdoin käyttöön. Osallistuin kolme päivää kestäneelle intensiiviselle joogakurssille, jossa käytiin läpi joogan perusasanoita (asentoja), hengitystä ja muuta joogan harjoittamiseen olennaisesti liittyvää. 
Jooga on kulkenut elämässäni mukana jo pitkään. Ennen esikoisen syntymää minulla oli tapana aloittaa jokainen aamu joogaamalla. Vauva- ja lapsiperhearki nitistivät tavan tehokkaasti. Esikoisen vauva-aikaan kokeilin äiti-lapsijoogaa, mutta ei pienen lapsen kanssa voi joogata, kun koko harjoituksen idea on tyhjentää mieli ylimääräisestä ja keskittyä silmät kiinni kehon liikkeisiin. Siirryin joogailemaan aina kun aikaa riitti. Ennen Valon syntymää kävin läheisellä koululla joogaamassa viikottain. Valon myötä koko jooga-harrastus on jäänyt haavetasolle, tässä kun on ollut melko vähän hetkiä hiljentymiselle.

Mutta nyt viikonloppuna, vihdoin ja viimein, yhteensä kuusi tuntia joogaa. Kuinka ihanaa olikaan olla ihan rauhassa, hiljaisessa joogasalissa, keskittyä vain olemiseen, tähän hetkeen, hengittämiseen. Minua vaivanneet niska- selkä- ja hartiakivut hävisivät. Ajatukset kuolemasta, tunne elämän raskaudesta ja ne miljoona hoitamatonta asiaa jäivät jonnekin taka-alalle. Ihan kuin olisin käynyt henkisessä suihkussa. Olo on puhdas. Hengitys kulkee vapaasti.

Lahjakortteihin jäi vielä lukuisia kertoja käyttämättä. Ne on tarkoitus kuluttaa loppuun käymällä syksyn ajan kerran viikossa joogasalilla. Vakaa aikomus on myös löytää kotona hetkiä hiljentymiseen ja rentoutumiseen joogan avulla.

Kiitos kaunis ystävilleni, jotka lempeästi pakottivat minut tekemään pieniä irtiottoja omaishoitajan elämästä! Vaikka olin tiedostanut, että se voisi tehdä hyvää, niin enpä ollut kertakaikkiaan tajunnut, kuinka hyvää se oikeasti tekeekään.

Kuolemasta ja elämästä

Kun neurologi alkukesästä kertoi, että kaikki lääkärit ja spesialistit, jotka ovat maailmalla Valon aivokuvia katsoneet, epäilevät, että kyse on etenevästä aivosoluja tuhoavasta sairaudesta, tieto jäi jotenkin ilmaan kellumaan. Olen kyllä ajatellut sitä varmaan joka ikinen päivä siitä hetkestä lähtien. Siitä on kuitenkin hyvin vaikea saada otetta.

Ensinnäkin mielessä tietysti pyörii, että eihän se ole sataprosenttisen varmaa. Kukaan ei ole vielä nimennyt tautia, kukaan ei vielä voi sanoa ennustetta. Ja kuitenkin... Neurologi antoi ymmärtää, että tämäntyyppiset sairaudet ovat niin harvinaisia ja koko aivojen magneettikuvaaminen ja sen kautta saatava tieto on vielä kuitenkin niin uutta lääketieteen näkökulmasta, että tarkempaa diagnoosia on tuskin tulossa. Toisaalta tämän tyyppisiä sairauksia kuitenkin tunnetaan ja tiedetään ja sen perusteella pystytään tekemään ennuste etenevästä sairaudesta. 
Kiistatonta on, että vuoden aikana aivojen näköalueelta oli tuhoutunut soluja. Näköhermojen tilanteesta ei ole vielä tullut vastauksia, mutta niidenkin osittaista tuhoutumista epäillään. Kun asiaa miettii faktojen valossa, ei tunnu kauhean toivorikkaalta ajatella, että lääkärit ovat erehtyneet. Eikä itseään ehkä edes kannata yrittää huijata ajattelemaan niin.

Mutta miten voisin ajatella kylmänä tosiasiana sitä, että lapseni kuolee? Milloin se tapahtuu? Miten? Millainen tie on kuljettuna ja mitä kauhuja koettuna ennen loppua? Miehen kanssa olemme puhuneet asiasta vain vähän. Usein keskustelu jää siihen, että toivomme, ettei Valo joutuisi kärsimään. Mitä sen jälkeen enää kuuluisi sanoa, ei siitä ole luontevaa jatkaa keskustelua eteenpäin. Laskeutuu piinaava hiljaisuus. Siinä me olemme, vanhemmat, jotka toivovat, ettei heidän kaksivuotiaansa joutuisi kärsimään ennen kuolemaansa.

Tilannetta työstäessään mieli vaeltelee välillä täysin absurdeilla poluilla. Olen suunnitellut Valon hautajaistarjoilun kymmeniä kertoja. Miettinyt, vaatiiko saattohoidon järjestäminen kotona töistä irtisanoutumista ja onkohan se ylipäätään tuskan ja taistelun takana, että voi järjestää niin, että lapsi saa viettää elämänsä viimeiset päivät kotona. Aina kun saan itseni kiinni tämäntyyppisistä ajatuskuluista, tunnen häpeää, hämmennystäkin. Melkein koen, että manaan kuolemaa luoksemme ajattelemalla tällaisia. Ne pitäisi pystyä työntämään mielestään pois, niiden ajatusten aika ei ole vielä. Vaan minkäs teet, mitä tulee ajatusten hallintaan, aivoni eivät ole yhteistyökykyistä sorttia.

Kirjoitin sanan "kuolema" tuohon ylöskin, blogin esittelytekstiin. Muun mukaan, osaksi arkea. Että se olisi jotenkin konkreettisempaa. Aina kun luen sen, mietin, pitäisikö se poistaa.
Kuoleman tiedostaminen on saanut minut miettimään, pitäisikö Valoa videoida paljon enemmän. Kun tietokone alkoi jälleen kerran reistailemaan ja osoittamaan merkkejä kovalevyn elämän loppusuorasta, teetin kiireenvilkkaa satoja digikuvia, jotta tässä koneella olevat kuvat eivät katoa ulottumattomiin kovalevyn hajoamisen myötä.

Toisaalta tilanne on saanut myös arvostamaan Valon kanssa vietettyä aikaa paljon enemmän. Nautin siitä, että saan olla Valon kanssa, näyttää hänelle elämää ja antaa ihan arkipäiväisiä kokemuksia. Tältä tuntuu ja tuoksuu vastaleikattu nurmikko, tuolta kuulostaa pikkukakkosen tunnari. Kerron Valolle usein, että hän on taitava ja ihana poika ja että rakastan häntä niin, niin paljon. Haluan, että hän elää parhaan mahdollisen elämän.

Tänään kuulin jotain ihmeellistä ja sydäjuuria myöten lämmittävää. Valo nauroi. Ensimmäistä kertaa elämässään. Valo on ennenkin nauranut muutamaan otteeseen häntä kutitettaessa, mutta se on ollut sellaista pakkonauramista. Naurattaa, kun kutittaa, mutta Valosta on selkeästi huomannut, ettei hänellä oikeasti ole hauskaa. Mutta tänään Valo istui pandatuolissa ja odotti, kun minä sekoitin hänelle välipalaa soseutetusta banaanista, luonnonjogurtista ja hunajasta. Esikoinen viihdytti pöydän toisella puolella Valoa jutuillaan samalla kun voiteli ruisleipää. Valo oli selkeästi hyvällä tuulella, hymy korvissa ja vastaili omaan tapaansa esikoisen juttuihin. Välillä Valo suorastaan kiljahteli riemusta. Ja sitten, yhtäkkiä, pieni, hersyvä naurunremakka. Asuntoon laskeutui taas hetkeksi hiljaisuus, mutta se ei ollut epätoivoinen, vaan lähinnä epäuskoinen hiljaisuus. Varmistin esikoiselta, että kuulinko varmasti oikein, nauroiko Valo juuri äsken. Nauroi se. <3

Viikkokatsaus

Valon unettomuus on kylvänyt meikäläiseen pienoista epätoivoa viime viikkoina, mutta nyt ilmojen viilettyä pahin kukkuminen näyttäisi tältä erää olevan takana päin (*kopkop*). Jo useampana yönä olen saanut nukua tuntikausia putkeen ja se tekee ilmeelle ihmeempiä kuin mikään ryppyvoide. 
Päiväunet ovat edelleen hankalia, Valo selkeästi tarvitsee ne, mutta nukahtaminen on todella vaikeaa. Onneksi päiväunettomuus ei lisää äidin univelkaa, mutta toisaalta breikki päivän keskellä on aika olennainen henkisen jaksamisen kannalta. Jos on hoitanut lastaan intensiivisesti 12h putkeen ilman ainuttakaan taukoa, niin illan olotila on lievästi sanottuna uupunut. Viikossa on muutama päivä, jolloin mies menee suoraan töistä harrastuksiin ja tulee illalla kotiin vasta Valon mentyä nukkumaan. Sellaiset päivät ovat muutoinkin raskaita, mutta kohtuuttoman raskaita silloin, jos Valo ei nuku päivällä lainkaan.
Tilannetta ei helpota se, että Valo ei suostu tällä hetkellä olemaan lattialla yksikseen hetkeäkään. Tai ylipäätään olemaan lattialla. Toki hän joutuu siellä toisinaan olemaan, mutta ihan hirveän kauaa en jaksa kiukuttelua kuunnella. Vain sen ajan, että saan tehdyksi sen homman, mitä olin tekemässäkin. Yksi syy lattialla olemisen takkuamiseen on varmasti refluksi, joka on onneksi saatu jossain määrin kuriin ruokavalion avulla. Tavaraa nousee silti ylös herkästi.

Refluksiin liittyen olimme alkuviikosta kirurgin pakeilla. Valollehan oltiin alustavasti suunniteltu fundoplikaatiota (mahalaukun kiristämistä niin, ettei ruokatorvea pitkin nouse ylös tavaraa). Itseäni mahdollinen leikkaus jännitti, enkä oikein päässyt sinuiksi ajatuksen kanssa, joten olin helpottunut, kun kirurgi totesi, ettei näe, että operaatio kannattaisi Valolle tehdä. Nykyinen refluksilääkekoktail auttaa, eikä leikkausta todellakaan tehdä vain pulauttelun vuoksi. Lisäksi hän totesi, että epilepsiaa sairastavilla ja kehitysvammaisilla refluksi on usein aivoperäistä ja leikkauksen jälkeen tilanne voi olla jopa kivulias. Aivot lähettävät käskyn oksentaa tai röyhtäistä, mutta vatsa ei pysty siihen. Jäimme kuitenkin asiakkaiksi kirurgiselle vastaanotolle ja saimme omahoitajan, johon voimme tarvittaessa olla yhteydessä, jos tilanne huononee ja viimeistään kun Valon nykyistä, markkinoilta poistettavaa lääkettä, ei enää saa. Korvaavia lääkkeitä on kuulemma olemassa useampi, joten sitten täytyy kokeilla niitä. Kirurgista ja koko osastosta jäi hyvä ja asiantunteva fiilis.

Tällä viikolla olen hoidellut myös puheterapia-asioita. Onnistuin vihdoin saamaan lääkärinlausunnon, mutta kuinka ollakaan, seuraavana päivänä postista kolahti Kelan kirjekuori, jossa ilmoitetaan, että puheterapiahakemus on hylätty, koska sitä varten ei ole toimitettu lääkärinlausuntoa. Kirjeen luettuani minuun iski sellainen epätoivon aalto, että hyvä, etten lyyhistynyt lattialle. Tirautin pienet vollotukset ja sen jälkeen kokosin itseni ja jonottelin Kelan kuntoutuslinjalle. Virkailija totesi, että voin tehdä päätöksestä valituksen ja anoa muutoksenhakua nyt kun minulla on lääkärinlausunto. Tänään sain valmiiksi virkamiesjargonilla kyllästetyn valituksen, joka toivottavasti sisältää kaiken, mitä Kela vaatii, jotta asia voidaan ottaa uudelleen käsittelyyn. Olen ihan hemmetin väsynyt koko juttuun.

Hyvää on se, että suunta ei voi tästä olla kuin eteen- ja ylöspäin. Kohti sitä siis!

Onks pakko jos ei haluu?

Tänään en jaksa olla se suurisydäminen äiti, joka venyy ja paukkuu siihen suuntaan, mihin kukin perheenjäsen juuri sillä hetkellä haluaa ja siirtää omat tekemisensä jonossa viimeiseksi. En jaksa olla aina auttamaan valmis äiti Teresa, jonka koko elämä perustuu muiden auttamiselle ja huomioimiselle ennen itseä. Tänään en jaksa hymyillä edes omalle peilikuvalleni, en jaksa tsempata, en asennoitua positiivisesti. En jaksa suvaita ja ymmärtää lapseni vammaisuutta, enkä kuunnella esikoisen tauotonta höpötystä asioista, jotka eivät kiinnosta tippaakaan. En jaksa olla vaimo, en kiltti ja kunnollinen nainen, en kympin tyttö eturivin pulpetissa. En jaksa kantaa tätä kaikkea surua, pettymystä ja pelkoa, en velvollisuuksiani ja vastuutani omasta ja lasteni elämästä.
Tänään haluan olla taas viisivuotias. Haluan kiukutella itsekkäästi, murjottaa kun elämä ei soi pillini mukaan. Haluan paiskoa ovia, viskoa kenkiä ja sanoa rumasti päin naamaa! 
Ja sitten kun teen sen, tunnen oloni niin käsittämättömän typeräksi...

Paluu arkeen

Tällä viikolla on taas siivottu kalenterista aamupäiviä terapioita varten. Ensimmäinen fysioterapiakerta loman jälkeen oli Valosta ihana, kunnes päästiin venyttelyvaiheeseen. Oma fyssari oli Valosta kiva nähdä, mutta jalat ovat todella jumissa meikäläisen kesähuollosta huolimatta ja ilmeisesti venyttely sattui aikalailla.

Puheterapian osalta homma näyttää niin sanotusti kusevan ja pahasti (kuinkas muutenkaan!). Epilepsiavastaanotto on vihdoin auki. Lastenlinnan puheterapeuttikin on palannut lomalta, mutta ei vastaa yhteydenottopyyntöihin. Neurologi tulee vastaanottovirkailijan mukaan lomalta joskus ensi viikon loppupuolella. Pyysin asian nopeuttamiseksi, että voisko ne vaikka tulostaa kirjoitukset siitä palaverista, jossa kuntoutussuunnitelman muutokset päätettiin, jos se riittäisi KELAlle. Arvatkaas mitä: niitä ei ole olemassakaan! Käsittääkseni lain mukaan lääkärin pitäisi kirjata vastaanottokäynti ja sen kulku tietyn ajan sisällä. Ja minulla on lapseni vanhemapana oikeus myös pyytää kaikki Valosta kirjoitettu luettavakseni. Vastaanottovirkailija puhelimen toisessa päässä alkoi olemaan hieman hätääntynyt tässä vaiheessa puhelua.

Koska vuotavasta laivasta kannattaa pelastautua ennen kuin se uppoaa, oli seuraava askel soittaa kehitysvammapoliklinikalle, että josko ne kohta järjestäisi meille sen siirtopalaverin. Kun siitä jo alkuvuonna sovittiin, eikä haluja jäädä Lastenlinnan kuntousasiakkaaksi ole. Olikin positiivinen yllätys, kun terveydenhoitaja kertoi, että aika on varattuna, mutta lappuset eivät olleet ehtineet meille vielä kotiin. Siihenkin oli varauduttu, että Valon kuntoutussuunnitelma pitää vuodenvaihteessa tehdä uudelleen. Mahtava juttu!

Esikoinen ja mies ovat vielä tämän viikon lomalla, mutta oma mieli alkaa jo askarrella tulevassa. Neljän kuukauden päästä pitäisi palata töihin. Syksy kuluukin varmaan elämänmuutosta valmistellessa, niin fyysisesti kuin henkisestikin. Ajatus paluusta työelämään ei kuitenkaan enää ahdista niin paljon kuin aikaisemmin. Uskon, että kyllä asiat jotenkin löytävät oikeille paikoilleen.

Tunteita

Se tunne, kun olet syöttänyt lapsellesi kolme varttia viiliä ja hän oksentaa siitä puolet ruokalapulle siinä vaiheessa kun olette lopettelemassa. Ja se, kun nostat hänet syliin ja hän pulauttaa sen toisen puolikkaan parhaimmalle kesämekollesi tai viimeistään rattaisiin siinä vaiheessa kun olette lähdössä ulos. Se tunne on taas täällä. 
Refluksi on pikkuhiljaa kesän edetessä ärtynyt ja nyt tavaraa tulee tasaisen takuuvarmasti pitkin päivää. Ei vielä onneksi isoja ja voimakkaita kaarioksennuksia, mutta jos tämä ei tästä laannu, niin kyllä ne sieltä tulevat... Mitä ilmeisimmin tämän Valolla käytössä olleen lääkkeen teho alkaa heiketä, mutta olen saanut tilannetta rauhoitettua varovaisella liikuttelulla ja kantamisella ja poistamalla ruokavaliosta turhan rasvan ja vahvat mausteet.

Ja entäs se tunne, kun lapsi on aamulla ensimmäisten viidentoista hereilläolominuuttinsa aikana saanut kymmenen epilepsiasäpsähdystä. Aina kun päästään takaisin tähän hetkeen, tulee uusi säpsähdys, jonka jälkeen täytyy kerätä uudestaan nykyhetken palaset kasaan. Äidin osa on pitää kädestä kiinni ja hokea: "Ei mitään hätää, Valo. Ei mitään hätää."
Mutta äidillä on hätä. Oman lapsen vaikeita sairauksia ei voi katsoa ilman sydänsuruja. Haluaisin mennä lakanan alle suojaan maailmalta ja jäädä sinne.

Miltä tuntuu se, kun olet illalla odottanut 50 minuuttia, että lapsi rauhoittuisi sänkyynsä ja saisit huokaista helpotuksesta... Sitten juuri kun on tullut hiljaista, joku onneton, iltavuorossa oleva puhelinmyyjä soittaa ja kysyy, saisiko lähettää juuri sinulle täysin ilmaisen tuotepaketin huippulaadukkaita thai-alushousuja. Lastensängyssä alkaa taas show.

Paras tunne on se, kun Valo huippupitkien, 15 minuuttisten päiväuniensa jälkeen painaa sängyssään "Tule tänne" -nappiaan ja odottaa käsi ylhäällä, kämmen avonaisena tulijan kasvojen tunnustelua varten ja kasvoilla karehtii maailman levein ja onnellisin hymy. Tässä minä olen äiti, valmiina elämään. Ole siinä nyt sitten katkera yhtään mistään.

Kuntoutuspainajainen osa 578203720

Onkohan Valon kuntoutusasioiden kohdalla ikinä käynyt sellaista mäihää, että hakemukset olisivat menneet KELAan ja tulleet sieltä ilman sitä, että täytyy ruinata papereita sairaalasta tai miljoonaa puhelua sinne sun tänne?! Enpä ainakaan itse muista sellaista ihmettä tapahtuneen! Puhumattakaan siitä, että hakemuksia ei edes käsitellä KELAssa säällisessä ajassa (siinä ajassa, jonka he ovat luvanneet), ilman, että soittelee itse perään ja vaatii kiireellisyysmerkintöjä.

Valohan sai lisää puheterapiakertoja alkukesällä sairaalasta kauhean taistelun jälkeen. Minä iloisena kiikutin KELAan hakemuksen kaikkine lippulappuliitteineen kesäkuussa (heti, kun sairaalasta oli lähetetty tarvittavat dokumentit). Jonotin päästäkseni virkailijan puheille, jotta hän voisi huolellisesti tarkistaa, että mitään ei puutu, ettei tarvitse yllättyä ikävästi keskellä heinäkuuta. Virkailijan oli hyvin vaikea ymmärtää, että haemme muutosta vuoden alussa tehtyyn, voimassa olevaan kuntoutussuunnitelmaan, mutta lopulta hän nyökkäsi ja totesi kaiken olevan kunnossa. Hän löi kouraani numeron, johon pitää tasaisin väliajoin soittaa ja kysellä hakemuksen perään, että päätös on valmis elokuussa, jolloin puheterapian on tarkoitus jatkua.

Nyt, heinäkuun loppupuolella, KELA-täti soittaa minulle kotiin ja toteaa, että koko hakemusta ei voi käsitellä koska siitä puuttuu lääkärin siunaus kuntoutussuunnitelman muuttamiselle. Voi venus sentään!!!!! Minulle vakuutettiin, että sellaista ei tarvita kun lääkäri on jo tehnyt vuoden vaihteessa kuntoutussuunnitelman, jota nyt vain muutetaan. Kaiken piti olla kunnossa. 

Epilepsiaosastolla on tietenkin kesäsulku. KELA-täti arveli, että päivystävä lääkäri voisi kirjoittaa kuntoutussuunitelmaan muutoksen. Hah-hah! Ottaen huomioon, kuinka helvetin vaikeaa kuntoutusasiat on ylipäätään Lastenlinnan kanssa järjestää, niin tuskinpa päivystävä lääkäri lähtee Valon kuntoutusasioita setvimään. Onneksi kohta on elokuu ja voin alkaa pommittamaan sairaalan puheterapeuttia ja neurologia. Siis huom: puhelimella. Vakuutan olevani vakaumuksellinen pasifisti. ;)