torstai 20. joulukuuta 2012

Hyviä pyhiä!

Yli viikon ajan on taisteltu uutta ongelmaa vastaan. Tai uus-vanhaa. Refluksihan se taas todennäköisesti (ja melkeinpä voisin kirjoittaa: toivon mukaan) kummittelee, mutta nyt se on äitynyt uudelle tasolle. Joka päivä, 1-4 tuntia aamiaisen jälkeen, tulee oksennus. Eikä muuten mikään ihan pikkuoksennus. Vaan kunnon suihkuyrjö jossa mahan sisältöä lentää nenästä ja suusta kaaressa lattialle. Ja vaikka aamiaisesta olisi neljä tuntia, ruoka ei ole sulanut mihinkään eikä tuotos edes haise.
Katseltuani tätä viikon verran soitin suolistovastaanotolle ja pyysin saada konsultoida lääkäriä. Olin valmistautunut epilepsiavastaanoton kaltaiseen tylytykseen. Sellaiseen, jossa ilmoitetaan, että seuraava soittoaika on kahden viikon kuluttua. Puhelimen toisessa päässä oli kuitenkin ystävällinen hoitaja, joka kuunteli mitä minulla on sanottavana, uskoi sen, kirjasi sen tarkkaan ylös ja lupasi välittää tiedon lääkärille. Ja lääkäri soitti samana iltapäivänä. Kiitos suolistovastaanotto hyvästä palvelusta!
Lääkäri kertoi heti alkajaisiksi tähystyksessä otettujen koepalojen tulokset. Valon ruokatorvessa on tulehdus ja ehkäpä juuri siksi refluksikin on ärtynyt lisää. Mahahappoja neutraloivaa lääkitystä tuplattiin, suolen toimintaa tukemaan lisättiin päivittäinen lääke ja lisäksi tuli ohjeita ruokavalioon liityen. Vielä helpotusta ei ole näkynyt, mutta tulehduksen parantuminen kestänee aikansa. Jospa tämä tästä!

Lastenlinnan kanssa on (taas vaihteeksi) ollut ongelmia. C-lausunnon saamisongelmia ja siihen liittyen hieman sanaharkkaa. Ja epivastaanoton toimintaterapeutti oli mennyt unohtamaan, että Valo ei näe. Tuloksena hän toimitti meille aivan vääränlaisia ranne- ja peukkutukia, jotka eivät jätä kämmenpuolta tarpeeksi avonaiseksi asioiden tunnustelua varten. Ja, lapsellista kyllä, hän on liian ylpeä myöntääkseen virhettään. Joten minä kai käytän omat roposeni ja ostan Valolle kunnollisen, oikeanlaisen tuen. 

MUTTA kaikki Lastenlinna-asiat heitetään nyt pariksi viikoksi johonkin minne aurinko ei paista ja joululaulut ei soi. Tämä äiti jää nimittäin (omasta mielestään ansaitulle) joululomalle. Yritän olla ajattelematta yhtään kuntoutusta tai paperinpyöritystä tai mitään muitakaan ikäviä asioita. Jouluruoat makaavat valmiina pakkasessa, joulupyhinä saatan juuri ja juuri suostua nostamaan pikkurilliä. Tai haarukkaa. Tai avaamaan suklaakonvehdin kääröstään. :D

Haluan kiittää lämpimästi paitsi tietysti blogin lukijoita, niin erityisesti teitä, jotka olette jaksaneet kommentoida. Olen ihan oikeasti oivaltanut asioita ja saanut asioihin perspektiiviä teidän sanojenne ansiosta. Kiitos siitä! 
Oikein hyvää joulua ja paukahtelevaa uutta vuotta! Ensi vuonna sanan säilä sivaltaa taas oikeudenmukaisuuden ja tasa-arvon puolesta! :)


perjantai 14. joulukuuta 2012

Goodbye kolmioille!

Tällä viikolla koitti historiallinen päivä, marraskuun neuorologikäynnistä asti purussa ollut epilepsialääke loppui kokonaan. Päivittäinen lääkeannos oli ISO, joten sen purkaminen kesti viisi viikkoa. Ensimmäistä kertaa sen jälkeen, kun Valo sairastui epilepsiaan, ollaan tilanteessa, jossa Valo ei syö kolmiolääkkeitä. 
Toki Valolla on vielä toinen epilepsialääke jäljellä, eikä sitä olla purkamassa yhtään mihinkään. Onnea on, että jo keväästä asti se on toiminut estäen kohtauksia tehokkaasti. Syksyllä, refluksilääkkeen ollessa tauolla, kohtaukset lisääntyivät selvästi, mutta aloitettuani tähystyksen jälkeen refluksilääkkeen uudelleen, kohtaustilanne on tasoittunut. Neurologi myönsi minulle, että Valon epilepsian hoidossa ei ole enää edes tavoitteena täysi kohtauksettomuus, vaan tavoitellaan tällaista nykytilaa, muutamaa kohtausta viikossa. Koska epilepsia on kaamea tauti, johon käytetään vahvoja lääkkeitä, jotka usein menettävät tehonsa ennemmin tai myöhemmin, niin en usko, että tämä tulee olemaan Valon viimeiseksi jäänyt kolmiolääkekokeilu. Mutta nyt nautin siitä, että aamuisin ja iltaisin on vähemmän myrkkyjä tarjoiltavana.

Lääkkeen purku onnistui hyvin. Sillä ei ollut mitään vaikutusta kohtausmäärään. Itse tajusin asian jo lääkettä aloitettaessa, mutta lääkärit tarvitsivat puolen vuoden pällistelyajan todetakseen saman. Kun keväällä luin ensimmäisen kerran purkin mukana tulevan haittavaikutuslistan, niin meni muutama päivä ennen kuin pystyin lääkkeen vihdoin Valolle antamaan. Sittenhän se veikin Valon oppiman tavujokeltelun. Salakavalasti lääke vaikutti Valon yleistilaan muutenkin ja vasta nyt, lääkkeen purun yhteydessä, olen ymmärtänyt sen. Valosta on tullut skarpimpi, hän reagoi paljon nopeammin asioihin. Tuntotieto käsissä on selkeästi parantunut: leikkiminen onnistuu helpommin ja tavarat pysyvät kädessä. Valo on oppinut painamaan etusormella eli sormet alkavat viimein eriytyä. 

Välillä mietin, tunnenko lastani lainkaan. Millainen on oikea Valo, lääke-, epilepsia- ja refluksipöhnän takana? Lääkkeiden antaminen tekee pahaa joka ikinen aamu ja ilta kun sen teen. Varsinkin silloin, kun Valo ei niitä haluaisi syödä ja joudun antamaan ne väkisin. Yleensä Valo onneksi syö lääkkeensä "kiltisti". Kehitysvammaiselle kaksivuotiaalle, joka ei edes näe kuinka paljon lääkettä vielä on jäljellä otettavana, on aika turhauttavaa selittää, miksi lääkkeitä pitää syödä. "Nämä auttavat ettei tule paha olo." Aika absurdia sössötystä Valolle, jolla on toisinaan hyvin paha olo / mieli kun lääkkeitä pitää syödä. Olisi niin kiva joskus sanoa, että tänään on lääkevapaa päivä, tänään ei käydä sitä taistelua. Oman turhautumisen yritän lääkepöydän ympärillä niellä. Siinä vaiheessa kun itsellä palaa proppu siihen, että kalastelee lusikalla leuasta valuvia lääkkeitä, on peli jo sen aamun tai illan osalta menetetty. Jos jaksaa pinnistellä ja tsempata Valoa loppuun asti, palkintona ja kohtaus- ja yökkäilyvapaata.

Laitan tähän loppuun vielä kuvat nyt loppuneen epilepsialääkkeen haittavaikutuksista.  Kyllä, ne ovat kaikki yhden ja saman lääkkeen tuoteselosteesta. :)









keskiviikko 5. joulukuuta 2012

Valo 2 vuotta!

Kun Valon kehitys laittoi jarrut pohjaan hieman ennen puolen vuoden ikää, ajattelin, että eihän tämä voinut olla tässä. Valo oli niin pieni, ajattelin, että pakkohan sieltä on jotain kehitystä olla tulossa, oli diagnoosit sitten mitkä tahansa. Kun saimme alkuun tiedon, että Valolla on pelkkä näkövamma, niin minua ei pätkääkään haitannut ajatus, että kehitys olisi hitaampaa kuin ikätovereilla, koska toiseen ikävuoteen mennessä Valon piti saada kaverit kiinni. Vielä Valon yksivuotissynttäreidenkin aikaan jaksoin toivoa. Odottelimme ACTH-hoidon loppumista, kohtaustilanne oli helpottanut ja ajattelin, että kunhan epilepsia saadaan kuriin, niin pakkohan on tulla edes jotain kehitystä.

Onhan kehitystä toki tapahtunut, pieniä, pieniä askeleita, mutta ei sen kummempaa. Valo on edelleen puolivuotiaan tasolla. Ja se näyttäisi olevan hänen elämänsä kehityshuippu. Enää en odottele kehitystä. Jos vielä viime talvena haaveilin siitä, että voisin vetää häntä pulkassa, niin nyt koko ajatus tuntuu todella kaukaa haetulta. En jaksa enää toivoa, että Valo oppisi kunnolla edes istumaan itse. Saati sitten istumaan niin tukevasti, että voisi olla pulkan kyydissä. Ja sitten on vielä se suuri mutta, että nauttisiko Valo edes pulkkailusta. Olen oivaltanut vaikeasta kehitysvammaisuudesta paljon. Valo on kuin kuka tahansa lapsi ja kuitenkin niin monessa asiassa ihan jotain muuta kuin lapsi. Se syö naista, että on päiviä, jolloin on innokkaampi leikkimään kuin oma lapsensa. Se tuntuu täysin luonnottomalta. Joskus ajattelin, että kunhan Valo oppisi kävelemään, niin kaikki olisi paremmin, normaalimmin. Myöhemmin tajusin, että vaikka Valo oppisi kävelemään, niin ei se välttämätä tarkoittaisi, että hän osaisi kävellä hyvin, jaksaisi kävellä normaalisti tai että hän ylipäätään vaikuttaisi (ulkopuolisten silmissä) yhtään normaalimmalta.

Pikkuhiljaa kehitys, tuo varhaislapsuuden palvotuin asia, on alkanut menettää merkitystään. Ehkä olen ymmärtänyt elämästä, sen prioriteeteista ja arvosta jotain olennaista. Tai ehkä oma mieleni on luonut selviytymisstrategian, jossa kehitys näyttää merkityksettömältä seikalta, vaikka se ei ole. En tiedä, joku viisaampi saa päättää kummin päin asia on.

Viime vuonna Valon syntymäpäivä tuli ihan puun takaa. Oli vaikea käsittää, että hän täytti jo yksi vuotta, kun mitään merkkipaaluja ei ollut saavutettu. ACTH-hoidon takia juhlia ei voinut pitää. Ei ollut minkäänlaista juhlatuulta.
Vaikea sanoa, onko syntymäpäivien viettäminen tänä vuonna helpompaa. Ainakin kaksivuotispäivä tuli ihan yhtä puun takaa kuin viime vuonnakin. Tänä vuonna meillä on kunnon juhlat. On kakkua ja lahjoja ja vieraita. Iloitsemme siitä, että Valo on tässä, elävänä ja hyvinvoivana. Mieltä varjostaa silti se sama murhe ja ilottomuus. Toisinaan on niin pirun vaikeaa olla onnellinen.

Huonoina päivinä kaksivuotias Valo on kuin 13,8kg hiekkasäkki. Nitisevä, natiseva, löysä, valuva ja elämänhaluton. Hyvinä päivinä Valo on kuin puolivuotias parhaimmillaan: hymyilevä, höröttelevä, silmissä ilon tuiketta. Valo on skarppi ja seuraa tarkasti ympäristöään, hän huomaa jopa ohi hiipivän kissan ja käsi kurottautuu kissaa kohti kokeilemaan, josko sormenpäät ehtisivät hipaista pehmeää turkkia. Valo juttelee omia juttujaan ja on valmis kokeilemaan kaikkia ehdottamiani leikkejä. Kun hän saa itse valita, hän valitsee myös vaikeampia ja haastavampia leikkejä ja nauttii niistä. Kun Valo ei osaa itse, käsi hakee minun käteni ja nostaa sen siihen kohtaan lelua, jossa hän tarvitsee apua. Kun Valo onnistuu ja minä kehun, hän kääntää päänsä ääneni suuntaan ikään kuin katsoakseen silmiin ja hymyilee leveästi; "Äiti, mä osasin itse!".
Valolla on jo kolme omaa viittomaa: tutti, syödä ja helistin. Valo näyttää ruokapöydässä, haluaako ruokaa vai maitoa ja leikkiessä näyttää esitellyistä leluista sen, millä haluaa leikkiä. Valo pitää vedestä, korkeista äänistä ja rapisevista tavaroista. Valon lempileluja ovat sellaiset joista tulee musiikkia. Kiviä on kiva heitellä äidin kanssa laatikkoon ja niistä syntyvä kolina on aivan mahtavaa. Palikoita on kiva hakata vastakkain, kolinaahan siitäkin syntyy. :) Musiikki on Valon mielestä mukavaa, samoin tanssiminen ja rattaissa matkustaminen. Bussi- ja automatkat ovat Valon mielestä hyvin kiinnostavia ja Valo kuuntelee silloin tarkkaan. Valo on todella kärsivällinen ja jaksaa odottaa ja puuhailla itsekseenkin tarpeen tullen. Siitä olen ylpeä!

Olen niin iloinen ja onnellinen, pienestä rakkaasta pojastani. Kaikesta huolimatta ja juuri sen vuoksi. Paljon onnea kaksivuotias Valo!