Väsyttää

Taisi se Valon refluksilääke sittenkin jonkin verran vähentää takaisinvirtausta. Tuntuu, että sitä on nyt ihan jatkuvalla syötöllä. Erityisesti yöt ovat olleet levottomampia. Valo nukkuu alkuyön omassa sängyssään ja kun jossain vaiheessa herää takaisinvirtaukseen, otan pojan viereeni nukkumaan. Kun Valo ei ole vieressäni, nukun koiranunta ja kuulostelen alitajuisesti kohtauksia. Kun Valo on vieressäni, niin hän nukkuu nyt takaisinvirtauksen takia levottomammin, kaivautuu kokoajan lähemmäs ja potkii sääriin. Onneksi saan kuitenkin kaikesta tökkimisestä huolimatta ihan hyvin unta. Toisinaan aamuyöstä tekee kuitenkin vähän tiukkaa ja on aika epätoivoista yrittää saada unenpäästä kiinni ennen kuin miehen kello pärähtää soimaan ja useimmiten herättää Valonkin.

Toissayönä näin painajaista jossa meidän kissa paloitteli lihaveitsellä Valon. Menin paniikkiin ja heitin Valon mustassa roskasäkissä taloyhtiön molokkiin. Ja seuraavaksi mietinkin, miten ihmeessä selitän poliiseille tapahtuneen! Oli harvinaisen mukavaa herätä ja todeta, että ei, meidän kissat ei osaa käyttää lihaveistä ja että joo, Valo tuhisee elävänä mun vieressä. Mitäköhän Sigmund Freud tuosta unesta tuumaisi...

Sain myös (jälleen kerran) tarpeekseni Valon päiväunipelleilyistä. Yöunille Valo menee tosi nätisti, mutta päiväunia on tupattu nukkumaan just silloin kun huvittaa ja kun ei huvita, niin sängyssä huudellaan vaikka kaksi tuntia, mutta silmiä ei vahingossakaan laiteta kiinni. Epilepsian takia oon antanut Valon nukkua päivisin aika vapaasti silloin kun nukuttaa, koska muuten vaarana on kohtaus. Nyt kun epitilanne on paremmassa jamassa, on Valon unen tarve selkeästi vähentynyt päivisin ja hän jaksaa koko aamupäivän ilman unia. Niinpä nyt onkin kokeilussa klassinen lounaan jälkeen unille -rytmi ja se on jo kahtena päivänä toiminut hienosti. Olisi kyllä ihan mahtavaa, jos ei tarttisi aina jännittää, että nukuttaako Valoa just fysioterapia tms. -aikaan, vaan voisin jopa varailla aikoja sen mukaan, miten tiedän Valon nukkuvan.

Syksy on tuonut mukanaan myös vammaistukihakemusrumban. Kuntoutussuunitelma ja vammaistukipäätös loppuvat vuodenvaihteessa ja KELAn käsittelynopeuden ja sairaalan paperinpyöritysshow:n tuntien uutta päätöstä tuskin saadaan ennen ensi vuotta. No, jospa ensi vuonna aloitan soittelun ja aikojen ja lausuntojen mankumisen jo juhannuksen jälkeen...
Tähystysaikaakaan ei ole näkynyt, ei kuulunut. Tavoiteaika oli 2-4 viikkoa, siitä on kulunut nyt kaksi viikkoa. Pitää varmaan soitella senkin perään, ei ole oikein Valolle odotella lääkkeettä kuukausitolkulla. On se kumma, kun tämä meidän sairaalasysteemi tuntuu (ainakin meidän kohdalla) toimivan niin, että ajan saa ajallaan vain silloin kun itse jaksaa marmattaa, valittaa ja soitella perään. Muuten unohtuu jonnekin jonon häntäpäähän peukaloita pyörittelemään; "Ei niillä varmaan oo mikään kiire kun ei ne oo soittaneet kertaakaan..."

Vuosi epiä

Valo on sairastanut epilepsiaa nyt vuoden. Kun viime syyskuussa saimme diagnoosin valmistauduin pahimpaan, enkä uskonut, että voisimme olla tässä - tilanteessa, jossa kohtauksia on vain 1-2 kertaa viikossa. Ja ne vähäiset kohtauksetkin ovat lieviä ja lyhyitä. Viime marraskuussa kohtauksia oli viikossa keskimäärin 30.
On ollut ihanaa seurata, kuinka Valon vointi on parantunut kohentuen sitä mukaa kun kohtaukset ovat vähentyneet. Mitään varsinaisia kehitysharppauksiahan ei olla nähty, mutta en sellaisiin oikeasti uskonutkaan, koska epilepsia ei ole se pääsyy, joka jarruttaa Valon kehitystä.

Valon viime viikkoinen pediatrian suolistovastaanoton käynti oli sen sijaan masentava. Refluksidiagnoosi on nyt vahvistettu, mutta kuulemma sitä ei oikein voi lääkitä millään muulla lääkkeellä, kuin mitä Valo on jo refluksiongelmiin syönyt. Oli joku toinenkin lääke, mutta se voi aiheuttaa sydänongelmia ja Valollahan niitä jo viime talvena piisasi muutenkin. Valo oli laihtunut (tosin vain kilon) ja siitäkin lääkäri oli hieman huolissaan. Talven ACTH-turvotuksista on tultu käyrälläkin alas aikalailla, painokäyrä huiteli helmikuussa +25 käyrällä ja nyt paino kulkee nollakäyrällä. No, itse en osaa painoasiasta olla juuri nyt huolissani.
PH-mittausta ei onneksi Valolle tehdä, ei niitä kuulemma tehdä nykyään juuri kenellekään. Sen sijaan Valo jonottaa nyt ruokatorven tähystykseen ja koepalojen ottoon. Toivottavasti nukutus onnistuu tällä kertaa helpommin kuin magneettikuvaukseen mentäessä, jolloin kanyylia yritettiin laittaa Valon käteen 1½ tuntia. Se oli varsinainen painajainen!
Tällä hetkellä Valo ei syö refluksivaivoihin mitään lääkettä, koska tähystystä varten täytyy olla lääkkeettä. Lääkkeen poistaminen ei vaikuttanut Valon takaisinvirtaustilanteeseen yhtään mitenkään, joten olenkin miettinyt, syötänkö sitä enää Valolle jos siitä ei ole kerrassaan mitään hyötyä.
Aika näyttää, mihin tämän refluksiasian kanssa päädytään. Toivottavasti siihen löytyisi joku ratkaisu, sillä on kurjaa katsella, kun toinen nieleksii jatkuvasti takaisin mahasta tullutta tavaraa. Valo pyytää tuttiakin jatkuvasti ja olen huomannut, että hän pyytää sen aina hieman ennen röyhtäystä tai nieleksintää eli tutti toimii jonkinlaisena olon helpottajana. On aika kädetön olo, kun ei pysty auttamaan toista millään tavalla...

Sain vihdoin varattua Valolle neuvola-ajankin. Viimeksi olemmekin käyneet siellä 8kk tarkastuksessa, joten rokotuksia on jäänyt väliin. Neuvolaan meneminen on tuntunut turhalta ja ATCH-hoidon ja kortisonilisän syömisen aikana ei saanut ottaa rokotuksia, joten en jaksanut miettiä koko neuvolaa. Terveydenhoitaja lupasi lähettää jonkun sanomansa mukaan "laajoihin terveystarkastuksiin" liittyvän lomakkeen, jossa kysellään mm. omista voimavaroista. Millainenkohan katastrofikeskustelu siitäkin saadaan vielä neuvolassa aikaan, huoh.

Tällä viikolla valmistaudutaan viettämään esikoisen 8-vuotissyntymäpäiviä. Viime vuonna koko synttärit menivät pilalle kun minä ja Valo olimme sairaalassa epilepsiahommien vuoksi. Josko nyt saisimme viettää syntymäpäivät rauhassa!
Elämä tuntuu soljahtaneen uomiinsa ja nautin tästä hetkestä, koska tiedän, että ykskaks voi olla taas toisin...