Vanhemmuuden vastuu

Syksy taitaa todellakin olla täällä, sillä Valo on ollut kipeänä. On sairastettu korkea kuume ja vatsatauti, sitkeä nokkosihottuma ja nyt uusimpana kunnon räkätauti. Täytyy toivoa, ettei se ala pahasti rohisemaan keuhkoissa, kuten yleensä. Onneksi ensi viikolla on aika lääkärille refluksiasioissa (ihan turhaan pelkäsin, että aika olisi läväisty jo kesäksi) ja hän voi varmasti kirjoittaa myös lisää ventolinea, jos siltä näyttää. Jospa sieltä vihdoin saataisiin myös apu tälle Valoa koko hänen elämänsä ajan vaivanneelle ongelmalle. Jännittää myös vähän, näkeekö lääkäri tarpeelliseksi tehdä ph-mittausta nenämahaletkun kanssa. Se kuulostaa aika epämiellyttävältä toimenpiteeltä ja ajatus siitä, että pitäisi olla sairaalassa osastolla yötä ei nyt vaan jostain kumman syystä nappaa.

Elämä on tuntunut viime aikoina hyvältä, ehkäpä alan antaa tosiasioille periksi ja sopeutua niihin. Olen kuitenkin aika varma, että elämässäni on aina mukana tietynlainen surumielisyys ja kaipuu. Miltäköhän tuntuu keski-ikäisenä kun ikätovereiden lapset ovat jo aikuisia tai ainakin aikuisuuden kynnyksellä ja muilla on vapaus mennä ja tehdä niin kuin huvittaa? Minäkö se vaan sitkeästi palaan heti töiden jälkeen kipikapi kotiin odottamaan Valoa saapuvaksi taksikyydillä. Ehkä sitä ei pitäisi miettiä vielä, mutta jotenkin juuri tulevaisuus pyörii mielessäni valtavasti. Nykyhetki on ok ja jaksan kaiken, mutta entäs sitten kun kroppa ei enää olekaan nuori ja vetreä. Vanhempi on aina vanhempi lapselleen, vaikka tämä olisi jo aikuinen. Missä loppuu vanhemmuuden vastuu jos lapsi ei koskaan kasvakaan henkisesti aikuiseksi? Miltäköhän tuntuu laittaa aikuinen lapsensa asuntolaan tai laitokseen asumaan kun tietää, ettei tuo aikuinen lapsi sitä "hylkäämistä" käsitä? Varsinkin kun tietää että olivat juhlapuheet millaisia tahansa, niin laitoshoito ei ole yksilöllistä eikä siellä ole aikaa asukkaille kuin sen verran, mitä laki vaatii. Ja milloinkohan omatunto antaa periksi tehdä sellaisen ratkaisun... Ehkä vasta sitten kun oma kroppa ei yksinkertaisesti enää kestä.

Risteyksessä

Tuntuu, kuin olisin seissyt jämähtäneenä tienristeykseen jo ties kuinka pitkään. Katsellut taakse elämääni ja muistellut sitä kun esikoinen oli vielä pieni. Muistellut paikkaa missä asuimme, kauppoja missä kävimme. Muistellut elämän yksinkertaisuutta, onnellisuutta ja huolettomuutta, vapautta. Välillä olen vilkuillut eteenpäin tulevaan, miettien ja peläten, uskaltamatta lähteä liikkeelle. 

Olen surrut, surrut valtavan paljon kaikkea sitä, mistä haaveilin ja mitä tulen menettämään. Olen heittänyt hyvästejä haaveille lähteä opiskelemaan iltakouluun kun lapset ovat isompia, heittänyt hyvästejä koiran hankkimiselle ja kolmannen lapsen saamiselle. Tottakai tiedän, että nuo asiat ovat edelleen jollain tavalla toteuttamiskelpoisia ja siksi mahdollisia, mutta toisaalta mietin mitä järkeä on toteuttaa sellaisia unelmia, jotka todellisuudessa aiheuttavat enemmän stressiä kuin mielihyvää.

Ja jotenkin nyt kesän aikana olen kypsynyt ajattelussani siihen pisteeseen, että uskallan pikkuhiljaa verrytellä jalkojani jatkamaan matkaa. Minun jämähtämiseni kaihoamaan haaveitani tai menneitä ei tee ketään onnelliseksi. Päivittäin löydän itseni ihmettelemästä, että miten hitossa tässä kävi näin. Olo on edelleen jotenkin epätodellinen. Toisaalta minä ymmärrän ja hyväksyn ja toisaalta en vaan yksinkertaisesti voi uskoa kaikkea todeksi.

Valo on myös antanut minulle voimaa ja uskoa tulevaan olemalla pirteä, touhukas ja oppimalla uutta. Täällä on nähty ensimmäinen viitottu sana: tutti! Kuinka rakastankaan sitä pientä ihmistä ja ehkä juuri siitä kumpuaa se epätodellisuuden tunne. Siitä kuinka joku voi olla minulle niin rakas, tärkeä ja täydellinen vastakohtana sille kuinka yhteiskunta näkee hänet vammansa kautta; rumana, ei-haluttuna, taakkana, epäinhimillisenä...

Lyhyesti rakkaudesta

Eksyin nettiä selaillessani tänne, mistä seurasi se että päädyin lukemaan noita presidenttiehdokkaiden vastauksia vammaisasioihin liittyen. Usealla ehdokkaalla oli samantyyppistä jaarittelua, mutta eniten oksetti tää kohta Paavo Lipposen kommentista: "Erityisesti minuun on tehnyt vaikutuksen vanhempien rakkaus ja sitoutuminen lapsen hyvinvoinnin turvaamiseen." Siis hetkinen. Paavo Lipposeen on tehnyt vaikutuksen se, että vanhemmat rakastavat lapsiaan ja haluavat heidän parastaan? 
Vaikka Paavo ei välttämättä ole kommentissaan halunnut tällaista viestiä antaa, niin nythän syntyy vaikutelma, että hän lähtökohtaisesti olettaa vammaisen lapsen olevan jotenkin vähemmän rakastettava ja tärkeä ihmisyksilö kuin "normaali" lapsi. Mun mielestä tää kiteyttää aika paljon nykypäivän ihmisten asenteista vammaisuuteen. Vaikka asenteet ovat kovasti muuttuneet esim. 50-100 vuoden takaa, niin tuskipa koskaan päästään tilanteeseen, jossa vammaiset olisivat tasa-arvoisia. Vammaisuus on ihan liian ristiriitaista ja pelottavaa.

Halusin nyt vaan ihan julkisesti Paavo Lipposelle ja muillekin kertoa, että rakastan molempia poikiani valtavasti ja - toivottavasti tämä ei ole shokki - samalla tavalla sekä yhtä paljon. En pysty asettamaan heitä tärkeysjärjestykseen, he ovat molemmat sijalla yksi. Toivon molemmille hyvää, vahvaa ja rakkausrikasta elämää.

Kesäkuulumisia

Valon kesä on sujunut vaihtelevien vireystilojen merkeissä. Toisina päivinä Valo nukkuu kuin vastasyntynyt ja toisina taas jaksaa vain tunnin päiväunilla touhuta koko päivän. Mistä tuo kummallinen vireystilojen vaihtelu johtuu, sitä ei tämä pieni äiti-ihminen ole kyennyt selvittämään. Ehkä kyse on epilepsialääkkeiden aiheuttamasta lääkepöhnästä, kenties aivoissa surisee ja pörisee eli Valo saa sellaisia kohtauksia, joita en tunnista (tosin kesä on ollut aikalailla kohtausvapaata aikaa - asia, minkä en uskonut ikinä toteutuvan). Mietin jo jotain verensokeriin liittyviä ongelmia, mutta ajatus terveyskeskukseen menemisestä ei innostanut. Tuskin Valo olisi edes saanut aikaa, kun "vammaisilla nyt on kaikenlaisia ongelmia" eikä terveyskeskuksessa oikein uskalleta mihinkään ottaa kantaa. Useammin kuin kerran olen saanut omalääkäriltä kehotuksen ottaa jatkossa yhteyttä epilepsiaosastolle (asioissa, jotka eivät liity epilepsiaan). Epilepsiaosastohan oli siis heinäkuun suljettu, nyt se on vissiin jo auki.


On ollut ihanaa kun fysioterapia on ollut tauolla, samoin kuin tulkkipalvelukin. On saanut mennä ja tulla miten huvittaa eikä oo tarvinnut stressata Valon päiväuniajoista, että miten ne sattuvat terapia-aikojen kanssa yksiin. Mies on auttanut kotitöissä ja Valon hoidossa ja me on päästy esikoispojan kanssa tekemään juttuja ihan vaan kaksin. Ja oon päässyt myös tuulettumaan ilman lapsia! Vähän haikeilla mielin tässä siis lopetellaan lomia ja suunnataan katsetta arkeen.


Jo keväällä päätin että aion käydä Valon kanssa joka päivä ulkona näin kesällä. Olemmekin käyneet ahkerasti läheisessä pienessä puistossa, jossa ei juuri koskaan käy ketään. On vähän keinuttu, vähän laskettu liukumäkeä ja vähän kuopsuteltu hiekkalaatikkoa. En aina oikein tiedä, kuinka innoissaan Valo loppujen lopuksi koko hommasta on, väsähdys tulee reilun vartin jälkeen kun kaikki on niin jännää. Ei ehkä vastaa ihan haavekuvaani lapsen kanssa ulkoilemisesta tuollainen viidentoista minuutin pyrähdys ennen kauppareissua, mutta jollain ihmeellisellä tavalla se on silti ollut aikamoinen henkireikä ja päivien piristys.


Toki on tullut reissattua läpi perinteiset pääkaupunkiseudun kesäriennot Linnanmäkineen ja Korkeasaarineen, mutta puhtaasti esikoisen takia. Valolle nuo reissut ovat olleet rankkoja ja varmasti aivan liian meluisia ympäristöltään. Mieluisinta on ehkä ollut retki läheiselle kotieläintilalle, jossa kävijöitä oli vähän. Valoa huvitti vuohien määkiminen ja muutoinkin Valo jaksoi olla hereillä ja jutella koko matkan.


Toivottavasti kauniit ilmat vielä jatkuvat, että pääsemme Valon kanssa viettämään puistovartteja mahdollisimman pitkään.