Leimat

Mies ihmetteli taannoin ääneen, että miksi naapuri, joka joi ja poltti raskausaikana, sai terveen lapsen ja me saatiin sairas, vaikka "tein kaiken oikein" raskausaikana. Vastasin, että ajattelepa, jos kyseinen nainen olisi saanut Valon kaltaisen lapsen. Olisikohan se tarpeeksi vastuullinen ottaakseen hoidettavakseen kaiken sen, mitä lapsen sairaus ja vammaisuus tuo mukanaan. Olennaista ei ole se nainen ja sen lapsi, vaan se, että sen sanottuani tajusin taas pitkästä aikaa elävästi sen, että haluan ihan oikeasti olla Valon äiti. Että mun ei oo pelkästään pakko, vaan että mä myös haluan.
Niinpä kun esikoinen kysyi tänään: "Voisiksä äiti myydä Valon jollekin hyvään hintaan ja synnyttää uuden, terveen vauvan?", pystyin antamaan perinteisen 'kaikki ihmiset ovat arvokkaita' -luennon ilman tunnetta kliseistä ja diipadaapasta. Valon vammaisuus koskettaa myös tätä isoveljeä, jolla varmaan oli omat mielikuvansa tulevasta pikkuveljestä, yhtä lailla haaveita ja toiveita kuin meillä vanhemmillakin. Hän joutuu ja on jo joutunut käymään kovan koulun, mutta toivottavasti hän vielä jonain päivänä osaa arvostaa sitä, että on saanut nähdä elämästä erilaisen puolen.


Olla vammainen antaa otsaan leiman ja useimmiten häivyttää ihmisen omasta elämästään päättävänä tekijänä taka-alalle. Olla vammaisen lapsen äiti antaa myös paljon leimoja. Sitä jollain tapaa eristyy niistä kaikista "hyvistä, täydellisistä ihmisistä", jotka ovat saaneet "hyviä, täydellisiä lapsia". On eri rotua, harva haluaa tutustua. Harva ymmärtää meidän arkea, saati niitä tunteita, joita joudun läpikäymään.
Face-to-face sitä on ihmisille vahva nainen. "Kyllä sulla on rankkaa. Mä en ainakaan jaksais/pystyis/osais", ihmiset taivastelevat. Harvemmin sitä on ihan vaan vertainen, ihminen ihmisten joukossa ja äiti äitien joukossa. Vammaisuus on vahva leima ja aikamoinen tabu. Miten siihen oikei pitäisi suhtautua? Itse en ainakaan tiedä. Toisaalla mulla on pieni Valo-poika, mun poika, en mä ajattele Valon kanssa touhutessani Valoa ensisijaisesti vammaisena. Ja päivittäin mä joudun kuitenkin kohtaamaan sen että Valo on niin kaukana tavallisesta lapsesta. On melkein kuin mulla ei olisi lasta ollenkaan, vain ihminen hoidettavana. Niin moni lapseuteen liittyvä piirre puuttuu. Hoivaa ja huolenpitoa riittää kyllä, mutta elämän ihmettely, oppiminen, vauhti ja meininki, ne puuttuvat...

Aina ei tarvitse olla taitavin

Muutamia viikkoja sitten kävin Valon kanssa ostoksilla kun piti etsiä serkun lapsen ristiäisiin lahja ja kortti. Kirjakaupassa törmäsin korttiin, jossa luki "elämää ei aina voi ymmärtää, se täytyy vain elää" tai jotain sen suuntaista. Mietelause kosketti mua aikalailla, sillä mulla oli aika apea mieli niistä ristiäisistä johtuen. Välillä on niin vaikeeta olla aidosti iloinen ja onnellinen toisten terveistä lapsista ja isoista perheistä, joissa kaikki lapset on terveitä ja ehtiväisiä. Vaikka tiedänkin, että jokaisessa perheessä on omat ongelmansa ja ulospäin näytetään vain kivat asiat, niin silti... Mun on vaikea päästä yli siitä kysymyksestä, miksi juuri meille tai minulle kävi näin ja meille / mulle ei suotu sitä mitä niin kovasti toivoin ja mistä haaveilin.


Ensi viikollekin on jo saatu kutsu sukulaisen lapsen synttäreille. Jo sen puhelun aikana, jossa meidät kutsuttiin, sain kasapäin vinkkejä ja neuvoja omaan jaksamiseen. Tiedän, että ne annetaan vain hyvää tarkoittaen, mutta ärsyttää silti. Joillekin tuntuu olevan tosi vaikeaa ymmärtää, että mä en ehkä halua ottaa vastaan yhteiskunnalta juuri nyt kaikkea sitä apua ja tukea, mitä meille tarjotaan. Esimerkiksi se, että joku kävisi täällä meillä kotona lastenhoito- tai siivousapuna ei nappaa yhtään. Meillä käy jo kahdesti viikossa fysioterapeutti ja kerran viikossa se onneton viittomatulkki ja ne on ihan tarpeeksi. En mä jaksa järjestellä arkeani ja menojani vielä lisä"avuillekin". Enkä mä jaksa avata elämääni tällaisille uusille ihmisille. En nyt.
Ei arjen pyörittäminen ole se, mikä tuntuu tässä kaikessa raskaalta. Pienten lasten kanssa arki on aina väsyttävää, ei kyse ole siitä ettenkö tätä jaksaisi. Raskasta on kaikki se tulevaisuudettomuus, minkä sisälläni koen Valon tilanteesta johtuen. Raskasta on se, kun ei pysty jakamaan Valon kanssa elämän ihmettelyä samalla tavalla mitä esikoisen kanssa on pystynyt. Raskasta on se kun toinen ei opi vaikka itse antaa kaikkensa ja se, kun ei saa iloita oppimisista. Raskasta on se, kun ajattelee että todennäköisesti tämä muuttuu vain raskaammaksi Valon kasvaessa. Raskasta on se, että Valon sairaus sanelee koko meidän perhesuunnittelun. Ja näissä raskaissa ajatuksissa ja tunteissa ei voi kukaan auttaa, ne täytyy läpikäydä ja käsitellä ihan itse. Ja se taas saa aikaan valtavan yksinäisyyden, yksin jätetyn tunteen.


Valon fysioterapeutti osasi tässä taannoin sanoa niin kauniisti: "Aina ei tarvitse olla taitavin. Voi olla myös suloisin, rauhallisin, tyytyväisin tai iloisin." Se oli ehkä lohdullisinta, mitä kukaan on koskaan mulle Valon asian tiimoilta sanonut. Niin yksinkertaista ja itsestäänselvää, mutta tässä vauva- ja taaperoikäisten äitien maailmassa niin aliarvostettua.

Ideoita kosketuskirjaan

Valon kosketuskirja on viimein valmis! Se on ollut ahkerassa käytössä ja Valolle erittäin mieluinen. Valo saattaa viihtyä kirjan parissa jopa tunnin!
Vaikka tämä ei olekaan mikään askartelublogi, päätin kuitenkin nyt laittaa ohjeita kosketuskirjan tekoon, sillä niitä löytyy netistä todella vähän, ainakaan suomeksi.


Kirjan kokoaminen: 

1. Leikkaa aukeamia kankaasta. Valon kirjan aukeamat ovat 50cm leveitä ja 25cm pitkiä. Merkitse aukeamaan keskikohta ja sen jälkeen keskikohdan molemmin puolin ja jokaisen muun reunan ympärille 1cm ompeluvarat. 

2. Ompele kuvat kiinni aukeamiin. Eläimiä tehdessä ompele ensin eläin mahdollisimman valmiiksi ja vasta lopuksi taustaan kiinni.


3. Kun kaikki kuvat ovat valmiita, ompele aukeamat kiinni toisiinsa: Laita kaksi aukeamaa kuvapuolet vastakkain ja ompele yhden sentin ompeluvara-merkkien kohdalta aina kaksi aukeamaa kiinni toisiinsa. Jätä keskikohta ja yläreuna ompelematta. Käännä sivut kuvapuoli oikein päin.


4. Leikkaa aaltopahvista sivujen kokoiset palat ja sujauta yläreunan kautta sivujen väliin. 


5. Ompele aukeamien yläreunat kiinni.


6. Ompele keskikohta kiinni molempien keskikohdan ympärille merkittyjen senttivarojen kohdalta.


7. Kirja on valmis!




Kirjan materiaalit:

Siilin vartalo on fleecea, nenä ja tassut nahkaa. Piikit ovat tarranauhaa, jossa ei ole takapuolella liimapintaa. Siilin alla olevat lehdet on tehty erilaisista karheista kankaista. Lehtien taakse, sivun kankaan alla olevaan pahviin on teipattu rapisevaa muovia (paprikan kääre). Siili on täytetty pumpulilla.

Possu on liukasta vaaleanpunaista, hieman keinonahkamaista kangasta, jonka sain kaverilta. Silmät mokkanahkaa ja kärsässä pala kurahousukangasta. Ruskea muta possun alla on täytetty ohranjyvillä, possun täytteenä pumpulia.

Linnun siivet ja pyrstö askarteluhöyheniä, silmät mokkanahkaa ja nokka vauvan juhlatossusta. Jalat ovat kumisesta pehmolimapallosta. Oksat bambuverhoa. Linnun täytteenä pumpuli.

Lampaassa pumpulitäyte, jalat ja pää villahuopaa. Silmänä askarteluhelmi.

Kalan suomut ja pyrstö + evät kerniliinaa, vartalo muutoin jumppakuminauhaa. Silmänä haaraniitti. Kalan taustana alumiinifoliota kuplamuovilla päällystettynä.

Perhosen siivet velourkangasta, vartalo huovutettua villaa. Silmät ja tuntosarvet puuhelmiä. Siipiin ommeltu kangasten väliin hedelmämuovipussia.