Viime aikoina on ahdistanut. En tiedä miksi. Valollahan on kaikki niin hyvin kun voi. Epilepsialääkkeet tuntuvat vihdoin tehoavan ja kohtauksia on saatu huomattavasti vähennettyä. Valo on oppinut uusia taitoja ja ollut iloinen, vaikkakin uusi lääke tuntuu myös väsyttävän hurjasti.
Olen kuitenkin itse tuntenut valtavaa syyllisyyttä siitä, että en voi välttää ajattelemasta Valoa kahleena. Ajatus siitä, että vaippojen vaihto ja puolivuotiaan tasolla olevan ihmisen hoito jatkuu seuraavat 20 vuotta on kertakaikkisen musertava ja uuvuttava. Enhän tiedä, tuleeko näin olemaan, koska voihan Valo kehittyäkin, mutta olen kyllä satavarma siitä, että Valo tulee aina tarvitsemaan apua ja tukea tekemiseensä ja olemiseensa, varmaan kommunikointiinsakin. Olen jo nyt Valon elämän ensimmäisen puolentoista vuoden aikana antanut koko elämäni Valon kuntouttamiseen ja hoitamiseen. Niinhän se pienen lapsen kanssa menee. Normaalisti ajatus lapsen kasvamisesta ja kehittymisestä ja sen myötä asioiden helpottumisesta antaa toivoa tulevaisuuteen. Ajatus siitä, että omaa aikaa on vielä joskus riittämiin, antoi valtavasti voimia nyt jo 7-vuotiaan esikoispoikani kanssa. Nyt tuntuu että musta pilvi on laskeutunut mun tulevaisuuden päälle. Kaikki unelmat, haaveet, toiveet ja suunnitelmat pitää pyyhkiä pois. Mulle on käynyt viime aikoina varsin selväksi, että päävastuu Valon hoidosta on mulla itselläni, miestä ei tunnu kiinnostavan omasta ajastaan luopuminen. Se, että Valo menisi joskus isovanhemmille hoitoon tuntuu vielä kaukaiselta ajatukselta, vaikka sekin tulee kyllä varmaan joskus olemaan todellisuutta. Jotenkin en silti jaksa uskoa, että isovanhemmat jaksaisivat ottaa Valoa yhtä innokkaasti kylään kuin isoveljeään on otettu.
Mä rakastan Valoa. Ehdoitta. Ehdottomasti. Miksi sitten olen niin itsekäs paskiainen, että ajattelen vaan kuinka kamalaa mun elämä nyt tulee olemaan?
torstai 24. toukokuuta 2012
keskiviikko 16. toukokuuta 2012
Hyviä uutisia
Kun tarpeeksi urputtaa, niin alkaa tapahtumaan. Tosin tänne blogiin urputtaminen ei riittänyt, mutta muutama kipakka soitto Valon apuvälineiden perään sai aikaan kummallisia. Seisomateline, joka oli vielä edellispäivänä ollut hukassa(!!!!) kiikutettiin kiltisti ovelle viime viikolla. Rattaatkin tuli samalla rytinällä. Ja postiluukusta kolahti vielä kaiken hyvän päälle pyytämääni remminauhaa, jotta voin itse ommella Valon pandatuolin remmit sopiviksi. Päätin nimittäin, että en enää lähetä niitä uusintakierrokselle, koska muuten me odotellaan taas puoli vuotta remmejä saapuviksi.
Nyt se seimateline sitten seisoo Valon huoneen nurkassa ja huutaa läsnäolollaan "lapsesi on vammainen". Pikkuhiljaa Valo totuttelee sen käyttöön ja kesään mennessä tavoitteena olisi seisomista vähintään 30 minuuttia per päivä. Onneksi Valo tykkää seisomisesta ja telineeseen saa kiinnitettyä pöytätason, niin että tekemisestä ei tule pulaa. Seisomisen vaikutuksia alkaa huomata heti, sillä Valon pää löytää yhä paremmin paikkaansa hartioiden välistä. Valo nimittäin helposti riiputtaa päätään, kun ei pysty katseella tarkistamaan missä asennossa pää on suorassa.
Rattaat on muutaman kokeilukerran jälkeen oikein passelit. Valo saa niissä vihdoin hyvän ja tukevan istuma-asennon ilman ylimääräisiä virityksiä. Ovat kevyet ja ketterät liikutella ja pienen tuunauksen jälkeen niistä sai oikein kauniit ja "normaalin näköiset" rattaat. Ainoa, mitä autottomana kaipaa, on lisää säilytystilaa alas kaupassa käyntiä varten. Onneksi kauppakassit voi kantaakin ja repussa ostokset kulkevat myös kätevästi! :)
Tänään me käytiin Valon kanssa aamulla Lastenklinikalla sydänosaston kontrollissa. Sydämen kammioissa ei ollut enää nestettä, kammioiden seinien turvotus oli laskenut ja kaikki vaikutti hyvältä. Seurantaa ei enää tarvita! Saimme myös viime viikolla vihdoin luvan lopettaa kortisonilisän annon kun verikokeiden kortisoliarvot olivat hyvät. Kesäkuussa on vielä ACTH-rasitustesti, jonka jälkeen ei enää myöskään sairastuessa tarvitse antaa kortisonin stressilisää.
Valo on myös oppinut uuden, merkittävän asian - ja ihan ilman harjoittelua. Valo on nimittäin reilun viikon ajan osannut näyttää käsillään ruokapöydässä haluaako maitoa vai ruokaa. Samoin muutamasta lelusta osaa nyt näyttää, millä haluaa leikkiä. Mä itse koen tämän todella isona asiana, sillä Valo on itsenäisesti kehittänyt ensimmäisen kommunikointititapansa. Tästä on hyvä laajentaa kehoviittomien käyttöä ja uskallan toivoa, että Valo niitä oppii käyttämään.
Nyt se seimateline sitten seisoo Valon huoneen nurkassa ja huutaa läsnäolollaan "lapsesi on vammainen". Pikkuhiljaa Valo totuttelee sen käyttöön ja kesään mennessä tavoitteena olisi seisomista vähintään 30 minuuttia per päivä. Onneksi Valo tykkää seisomisesta ja telineeseen saa kiinnitettyä pöytätason, niin että tekemisestä ei tule pulaa. Seisomisen vaikutuksia alkaa huomata heti, sillä Valon pää löytää yhä paremmin paikkaansa hartioiden välistä. Valo nimittäin helposti riiputtaa päätään, kun ei pysty katseella tarkistamaan missä asennossa pää on suorassa.
Rattaat on muutaman kokeilukerran jälkeen oikein passelit. Valo saa niissä vihdoin hyvän ja tukevan istuma-asennon ilman ylimääräisiä virityksiä. Ovat kevyet ja ketterät liikutella ja pienen tuunauksen jälkeen niistä sai oikein kauniit ja "normaalin näköiset" rattaat. Ainoa, mitä autottomana kaipaa, on lisää säilytystilaa alas kaupassa käyntiä varten. Onneksi kauppakassit voi kantaakin ja repussa ostokset kulkevat myös kätevästi! :)
Tänään me käytiin Valon kanssa aamulla Lastenklinikalla sydänosaston kontrollissa. Sydämen kammioissa ei ollut enää nestettä, kammioiden seinien turvotus oli laskenut ja kaikki vaikutti hyvältä. Seurantaa ei enää tarvita! Saimme myös viime viikolla vihdoin luvan lopettaa kortisonilisän annon kun verikokeiden kortisoliarvot olivat hyvät. Kesäkuussa on vielä ACTH-rasitustesti, jonka jälkeen ei enää myöskään sairastuessa tarvitse antaa kortisonin stressilisää.
Valo on myös oppinut uuden, merkittävän asian - ja ihan ilman harjoittelua. Valo on nimittäin reilun viikon ajan osannut näyttää käsillään ruokapöydässä haluaako maitoa vai ruokaa. Samoin muutamasta lelusta osaa nyt näyttää, millä haluaa leikkiä. Mä itse koen tämän todella isona asiana, sillä Valo on itsenäisesti kehittänyt ensimmäisen kommunikointititapansa. Tästä on hyvä laajentaa kehoviittomien käyttöä ja uskallan toivoa, että Valo niitä oppii käyttämään.
keskiviikko 2. toukokuuta 2012
Odottelua
Seisomateline on ollut vaiheissa nyt 5kk. Tällä hetkellä kuulemma odottaa jotain HUS:n leimaa jossain. Olisihan se ihan kiva, jos Valo pääsisi kunnolla harjoittelemaan painon ottamista jaloille. Se kun on melko hankalaa harjoitella ilman seisomatelinettä, koska ajat jotka jaksan seisovaa Valoa kannatella, on lyhyitä.
Pandatuoli on ollut vaiheissa varmaan joku 7kk. Onhan se meillä joo, mutta siinä ei ole vieläkään oikeanlaisia remmejä. Mä oon kyllä vienyt sinne Lastenlinnan toimintaterapeutille mallit että millaiset remmit siinä pitää olla jotta Valo saa parhaan asennon ja Lastenlinnan ompelijat ompelikin meille jo yhdet remmit, mutta ne oli - tietenkin - vääränlaiset. Tai ylävartalon liivi on vihdoin hyvä, mutta lantiovyö on käytännössä vaarallinen. Siitä puuttuu kokonaan kiinnitys itse tuoliin. Ei se paljoa auta, jos on sopiva lantiovyö, jos sitä ei voi kiinnittää tuoliin kunnolla! Hohhoijaa.
Suihkuunkin me on nyt varmaan 5kk odoteltu sellaista tuolia ettei Valoa tarvitsi pitää kokoaikaa sylissä siellä. Tuoli on jossain Saksassa kai?
On se ihan kiva kun HUS järjestää tarvittavat apuvälineet ilmaiseksi lainaan kotiin. Siis ajatuksena kiva. Tää juttu ei vaan tunnu toimivan ihan mutkattomasti. Näin se byrokratia ja ulkoistaminen toimii asiakkaan näkökulmasta.
Me ostettiin miehen kanssa sellainen pyörään kiinnitettävä vaunu, että Valon kanssa pääsisi liikkumaan vähän vapaammin. Siinä on pikalukituksella rengas mukana, niin että voi jättää pyörän telineeseen ja jatkaa vaunujen kanssa matkaa esim. kauppaan. Se on kyllä ollut ihan paras "apuväline" ikinä! Kevyt kuin mikä pyörän takana ja kiinnitykset on tukevat. Ajaessa vakaa eikä kiikkerä kuten pyörään kiinnitettävä istuin. Rattainakin ketterästi liikkuva, vaikkakin aika tilaa vievä kun etuaisa on niin pitkä.
Tänään me hurautettiin Valon kanssa sitten pyörällä lähimpään laboratorioon näytteenottoon. Edellisestä kortisolimittauksesta kun on kulunut jo kuukausi. Lääkäri mulle kovasti puhelimessa vakuutteli, että verikokeet voi ottaa myös missä tahansa terveysaseman laboratoriossa, mutta eihän niitä tietenkään voinut. Huomenna nokka kohti Lastenklinikkaa siis, yhden verikokeen takia. Toivottavasti Valon oma kortisonituotanto on jo alkanut ja kortisonilisän antamisen voi vihdoin lopettaa!
Mua alkoi myös siinä määrin ottaa pattiin se, ettei Celian kirjastosta lainata alle 2-vuotiaille kosketuskirjoja, että päätin alkaa itse tekemään kosketuskirjaa Valolle. Se on kivaa puuhaa, tosin aikaa vievää sellaista. Nyt ymmärrän, miksei oikeita, sokeille tehtyjä kosketuskirjoja ole oikein missään myynnissä. Ainakin mulla on hirmuisesti sellaista ompelemista, mikä on yksinkertaisesti pakko tehdä käsin. Oon päättänyt tehdä kirjan ajatuksen kanssa, niin että siitä tulee materiaaleiltaan kiinnostava ja myös kovakouraisemman tunnustelun sekä maistelun kestävä.
Valolle kuuluu hyvää. Uusin epilepsialääke on aiheuttanut ehkä hiukan kiukkuisuutta ja väsyttääkin, mutta Valolle on kyllä tulossa hampaita niin että kiukkuisuus voi selittyä osin silläkin. Kohtaustilanteeseen lääke vaikutti muutaman päivän ajan kohtauksia vähentävästi ja sen jälkeen tilanne palasi normaaliin, 2-3 kohtaukseen päivässä. Kohtauksista huolimatta Valo on kuitenkin ollut iloinen ja pirteä poika. Valo tunnustelee jo kasvoja tosi taitavasti ja uusin taito on kokeilla esineitä paukuttamalla niitä kädellä. Valon fysioterapeutti kertoi, että se on tosi tyypillistä sokeille lapsille. Antaa kuulemma hyvää palautetta paukutettavan kohteen materiaalista, kovuudesta jne. Istuma-asento sujuu koko ajan paremmin ja laiska istumaheijastekin tulee jo! Lisäksi olen saanut ihastella Valon ensimmäisiä varovaisia kikatuksia. Olisi se palkintojen palkinto, jos jonain päivänä kuulisi Valolta oikein kunnollisen, hörsyvän naurun!
Pandatuoli on ollut vaiheissa varmaan joku 7kk. Onhan se meillä joo, mutta siinä ei ole vieläkään oikeanlaisia remmejä. Mä oon kyllä vienyt sinne Lastenlinnan toimintaterapeutille mallit että millaiset remmit siinä pitää olla jotta Valo saa parhaan asennon ja Lastenlinnan ompelijat ompelikin meille jo yhdet remmit, mutta ne oli - tietenkin - vääränlaiset. Tai ylävartalon liivi on vihdoin hyvä, mutta lantiovyö on käytännössä vaarallinen. Siitä puuttuu kokonaan kiinnitys itse tuoliin. Ei se paljoa auta, jos on sopiva lantiovyö, jos sitä ei voi kiinnittää tuoliin kunnolla! Hohhoijaa.
Suihkuunkin me on nyt varmaan 5kk odoteltu sellaista tuolia ettei Valoa tarvitsi pitää kokoaikaa sylissä siellä. Tuoli on jossain Saksassa kai?
On se ihan kiva kun HUS järjestää tarvittavat apuvälineet ilmaiseksi lainaan kotiin. Siis ajatuksena kiva. Tää juttu ei vaan tunnu toimivan ihan mutkattomasti. Näin se byrokratia ja ulkoistaminen toimii asiakkaan näkökulmasta.
Me ostettiin miehen kanssa sellainen pyörään kiinnitettävä vaunu, että Valon kanssa pääsisi liikkumaan vähän vapaammin. Siinä on pikalukituksella rengas mukana, niin että voi jättää pyörän telineeseen ja jatkaa vaunujen kanssa matkaa esim. kauppaan. Se on kyllä ollut ihan paras "apuväline" ikinä! Kevyt kuin mikä pyörän takana ja kiinnitykset on tukevat. Ajaessa vakaa eikä kiikkerä kuten pyörään kiinnitettävä istuin. Rattainakin ketterästi liikkuva, vaikkakin aika tilaa vievä kun etuaisa on niin pitkä.
Tänään me hurautettiin Valon kanssa sitten pyörällä lähimpään laboratorioon näytteenottoon. Edellisestä kortisolimittauksesta kun on kulunut jo kuukausi. Lääkäri mulle kovasti puhelimessa vakuutteli, että verikokeet voi ottaa myös missä tahansa terveysaseman laboratoriossa, mutta eihän niitä tietenkään voinut. Huomenna nokka kohti Lastenklinikkaa siis, yhden verikokeen takia. Toivottavasti Valon oma kortisonituotanto on jo alkanut ja kortisonilisän antamisen voi vihdoin lopettaa!
Mua alkoi myös siinä määrin ottaa pattiin se, ettei Celian kirjastosta lainata alle 2-vuotiaille kosketuskirjoja, että päätin alkaa itse tekemään kosketuskirjaa Valolle. Se on kivaa puuhaa, tosin aikaa vievää sellaista. Nyt ymmärrän, miksei oikeita, sokeille tehtyjä kosketuskirjoja ole oikein missään myynnissä. Ainakin mulla on hirmuisesti sellaista ompelemista, mikä on yksinkertaisesti pakko tehdä käsin. Oon päättänyt tehdä kirjan ajatuksen kanssa, niin että siitä tulee materiaaleiltaan kiinnostava ja myös kovakouraisemman tunnustelun sekä maistelun kestävä.
Valolle kuuluu hyvää. Uusin epilepsialääke on aiheuttanut ehkä hiukan kiukkuisuutta ja väsyttääkin, mutta Valolle on kyllä tulossa hampaita niin että kiukkuisuus voi selittyä osin silläkin. Kohtaustilanteeseen lääke vaikutti muutaman päivän ajan kohtauksia vähentävästi ja sen jälkeen tilanne palasi normaaliin, 2-3 kohtaukseen päivässä. Kohtauksista huolimatta Valo on kuitenkin ollut iloinen ja pirteä poika. Valo tunnustelee jo kasvoja tosi taitavasti ja uusin taito on kokeilla esineitä paukuttamalla niitä kädellä. Valon fysioterapeutti kertoi, että se on tosi tyypillistä sokeille lapsille. Antaa kuulemma hyvää palautetta paukutettavan kohteen materiaalista, kovuudesta jne. Istuma-asento sujuu koko ajan paremmin ja laiska istumaheijastekin tulee jo! Lisäksi olen saanut ihastella Valon ensimmäisiä varovaisia kikatuksia. Olisi se palkintojen palkinto, jos jonain päivänä kuulisi Valolta oikein kunnollisen, hörsyvän naurun!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)