maanantai 23. huhtikuuta 2012

Jokapäiväiset lääkkeemme

Apteekissa lääkkeitä hakiessa farmaseutti kysyi, että syökö Valo tosiaan niitä kyseisiä lääkkeitä viisi päivässä. Joo, syöhän se. Ja tietäispä vaan, mitä kaikkea muuta siihen päälle. Aamuisin otetaan neljää eri lääkettä: yhtä refluksiin, kahta epilepsiaan ja kortisonia. Iltapäivisin otetaan kortisonia. Iltaisin otetaan kahta epilepsialääkettä ja kortisonin potentiaalisesti aiheuttaman luiden heikkenemisen takia otetaan ekstra-annokset d-vitamiinia ja kalsiumia.
Epilepsialääkkeet on kolmiolääkkeitä. Uuden, viime viikolla aloitetun lääkkeen sivuvaikutuksissa lukee "itsemurha".

keskiviikko 18. huhtikuuta 2012

Kuntoutuspaineita

Meidän fysioterapeutti antoi mulle luettavaksi opinnäytetyönsä (opiskelee AMK:ssa) pienten näkövammaisten lasten kuntoutuksesta. Oon kahlannut sitä läpi mielenkiinnolla enkä vissiin raaski edes palauttaa sitä, ennen kun oon lukenut sen useampaan otteeseen. Lukiessa iskee kyllä monesti aikamoinen epätoivo Valon kuntoutuksesta. Kun pelkästään näkövamma ilman mitään neurologista häikkää on lapsen kehitykselle suuri haaste ja aiheuttaa väistämättä kehitysviivettä, niin miten syvässä suossa tässä Valon kanssa ollaankaan! Näkövamman päälle on epilepsia, joka vie aivoilta kapasiteettia oppia uutta ja sitten on vielä aivojen rakenteelliset muutokset. Oppiakseen aivojen täytyy tehdä paljon enemmän töitä. Onneksi aivot on niin plastiset!


Olen muutenkin kokenut hirveän raskaana sen, että Valon kuntoutus ja kuntoutuminen on niin paljon mun vastuulla. Ja tätä ajatusta opinnäytetyökin on vahvistanut. Pienen näkövammaisen lapsen kuntoutuminen on täysin riippuvaista vanhempien kiinnostuksesta kuntouttaa lastaan. Avainsana on loputtomat toistot. Lasta ei voi käsitellä niin kuin se tuntuu itsestä helpoimmalta. Pitää ohjata ja antaa keholle viesti siitä, miten se itsenäisesti liikkeen tekisi. Kun nostetaan istuma-asentoon, niin ei vaan nosteta istuma-asentoon, vaan nostetaan niin kuin lapsi itse nousisi istuma-asentoon. On aika turhauttavaa toistaa noita juttuja kuukaudesta toiseen, kun tuntuu, ettei oikein mitään isoa ja ratkaisevaa tapahdu. Iloitseminen onnistumisista on harvassa. Lisäksi mä tunnen ihan liian usein huonoa omaatuntoa siitä, etten tee tarpeeksi ja että pitäis tehdä enemmän. Ei pitäis jämähtää aina niihin samojen juttujen harjoitteluun, vaan tarpeeksi monipuolisesti antaa Valolle kokemusta erilaisista liikemalleista. Ja ettei vaan tyrkkäis lelua sen nenän eteen tunnusteltavaksi ja leikittäväksi, vaan muistais aina itse ottaa jonkun kuntouttavan jujun siihen mukaan. Mietin, että toisaalta Valollakin on kyllä oikeus joskus vaan olla ilman armotonta kuntoutushäsellystä. Mitenköhän se itse kokee kaiken kuntoutuksen? Toivottavasti leikkinä vaan. Vaikka kyllähän jumppaaminen väsyttää sitä selvästi. Mä haluan tuntea, että oon tehnyt kaikkeni Valon eteen. Ettei Valolta jää jotain potentiaalisia taitoja käyttämättä, koska mä oon ollut laiska.

tiistai 10. huhtikuuta 2012

Mihinkähän se kuuluisa turvaverkko on kadonnut?

Pääsiäinen tuli ja meni. Ennen pyhiä oltiin taas Meilahdessa, sekä klinikalla antamassa näytteitä että linnassa apuvälineitä sovittamassa. Mulle on usein vähän epäselvää, mitä kaikkea niistä verikokeista tulkitaan, mutta lääkeainepitoisuuksia ja lääkkeiden sivuvaikutuksiin liittyviä asioita kai enimmäkseen. Tämän näytteenottokerran merkittävin anti - ainakin mulle - oli se, että Valon veren kortisolipitoisuus oli tosi alhainen, mistä voidaan lääkärin mukaan vetää se johtopäätös, että lisämunuainen ei edelleenkään tuota lainkaan kortisonia itse. Ainakin kuukausi läträtään siis vielä kortisonin kanssa ja sitten olisi uuden verikokeen paikka.


Sain myös Valolle vihdoin vinguttua refluksilääkkeen. Takaisinvirtaus on ollut melko selvä juttu jo pidemmän aikaa, mutta sitä on seurailtu ja se on vähän kai jäänyt Valon muiden vaivojen varjoon. Yökkimistä on kuitenkin niin paljon, että se vaikuttaa kaikkeen olemiseen ja varsinkin jumppaamiseen. Nyt odotellaan, että resepti saapuisi postissa ja saataisiin vihdoinkin joku helpotus tilanteeseen!
Valolla alkaa myös nykyisen epilepsialääkkeen rinnalle uusi lääke, joka on kuuluisa aiheuttamistaan raivokohtauksista. Pinnan kiristymisiä odotellessa, siis... 


Mä olen itse tuntenut ajoittain suurta voimattomuutta ja ehkä vähän motivaatiopuutettakin. Tuttu yksinäisyyden ja ehkä ennen kaikkea yksin jätetyn tunne palailee aika-ajoin pintaan. Mihinkähän se kuuluisa turvaverkko on Valon tilanteen selviämisen myötä kadonnut? Ainoa turvaverkko, jonka läsnäolon oikeasti huomaa, on se sairaalan puolelta rakennettu "keinoturvaverkko", "ammattilaisturvaverkko". Kylmä ja etäinen, sellainen, jolla ei ole kosketusta meidän arkeen, mun arkeen. 
Kaikki kuntoutusvastuu on jätetty mulle. No, onhan se osittain loogista, kun mies on töissä päivät. Ihmetyttää miehen ja mun vanhemmat, kun ne on säikkyneet jonnekin pusikkoon piiloon tän asian edessä. Olis tosi kiva, jos joku sukulainen oikeasti joskus vaivautuisi opettelemaan miten Valon kanssa ollaan ja nauttimaan oman lapsenlapsen kanssa olemisesta. Kyllähän se suhde voi olla ihan yhtä antoisa, vaikka täytyykin lähteä ihan erilaisista lähtökohdista kuin terveen lapsen kanssa. Kaipa ne isovanhemmatkin käy läpi jotain shokkiprosessia ja työstää vammaisuuteen kohdistuvia pelkojaan. Olisi tosi hienoa, jos esimerkiksi omat vanhemmat uskaltautuisi mukaan juttelemaan omista tunteistaan ja mietteistään tän asian äärellä. Mua häiritsee paljon se, ettei monetkaan uskalla kysyä tai lähteä juttelemaan Valosta mun kanssa. Sitten ollaan ihan hiljaa vaan ja pyöritellään peukaloita.

sunnuntai 1. huhtikuuta 2012

Kliseitä

"Onhan tää rankkaa, mutta päivääkään en vaihtais." No lasta en vaihtais, mutta todella monta päivää vaihtaisin kyllä iloisempiin, reippaampiin ja terveempiin päiviin.


"Vamma on osa lasta, en pysty kuvittelemaan, millainen hän olisi terveenä." Pystyn kuvittelemaan Valon niin elävästi terveenä, että sattuu.


Ärsyttää tommoset kliseet. Ainoa, minkä suostun allekirjoittamaan on: "Ei oo väliä onko tyttö vai poika, kunhan on terve." 
Mulla on toisinaan kova vauvakuume, mutta samalla tiedän, ettei nyt vaan voi mennä sellaisella syteen tai saveen -asenteella. Ja välillä mä mietin omia motiivejani vauvakuumeeseen, haluanko mä jotenkin paremman version Valosta, todistaa itselleni, että pystyn saamaan terveenkin lapsen. Jutellessani erään äidin kanssa, jonka lapsista 2/4 oli kehitysvammaisia, hän sanoi, että olisi todella suuri menetys heille, jos he eivät olisi uskaltaneet tehdä lisää lapsia ja jos heillä ei olisi terveitä lapsiaan. Valon asiat on vielä liian auki, mua pelottaa vielä ihan liikaa. Jos Valolla tosiaan on joku aivojen aineenvaihduntaan liittyvä sairaus, niin ne on lähes poikkeuksetta perinnöllisiä. 

Mies sanoi kerran, että onneksi en sentään ajattele, että Valon sairaudet olisi jotenkin mun vikoja. En kehdannut sanoa, että oonhan mä ajatellut juuri niin ja pyöritellyt asiaa mielessäni. Raskauteen ja lapsen kantamiseen sisällään, lapsen rakentamiseen, liittyy ihan valtava vastuu. Vastuu, joka on osittain omissa käsissä ja osittain niiden ulottumattomissa, vaikka antaisi kaikkensa ja tekisi kaiken "oikein", niin siltikään tulos ei ole taattu. 
Miten niitä terveitä lapsia saadaan, miksi se on niin helppoa ja yksinkertaista niin monille, lähes itsestäänselvyys suurimmalle osalle? Kun mietitään puolison kanssa, että tehdäänkö lapsi, niin kuinka moni miettii sitä vaihtoehtoa, että sieltä voi tulla myös vammainen tai muuten vaikeasti sairas lapsi ja että hänetkin täytyy ottaa vastaan ja rakastaa? Että se lapsi ei välttämättä ikinä täytä niitä toiveita tai haaveita, mitä itse kullakin on vanhemmuudesta. Mennään alkuraskauden seuloihin, joissa seulotaan joku pari yleisintä kehitysvammaa aiheuttavaa syndroomaa ja jos tulee jotain epäilyttävää, niin ollaan valmiit heti keskeyttämään ettei oma maailma romahda. Ja jos tulee "puhdas seula", niin tuuletetaan, että terve lapsi on tulossa.
Oon miettinyt, että mitä mä oikeasti tekisin, jos jollain tavalla olisi mahdollista saada raskauden aikana selville, että lapsella on sama tauti kuin Valolla on. Tuntuu, että keskeytyshän olisi kannanotto sen puolesta, ettei Valollakaan ole oikeutta elää täällä eikä ihmisarvoa. Voiko oman elämän helppous / helpottaminen tai omat pelot erilaisuutta kohtaan olla moraalisesti kestävä peruste keskeyttää raskaus? Niin kauan kun en tiedä, mitä ajatella noista kysymyksistä, en taida olla valmis saamaan lisää lapsiakaan.