Tulipahan sitten taas käytyä silmäklinikalla ihmeteltävänä. Edelleenkään silmistä ei löydy sellaista rakenteellista vikaa, mikä selittäisi Valon "näönkäytön ongelmat" kuten lääkäri sen hienosti ilmaisi. Pientä taittovikaa kuulemma, mutta se on toissijaista nyt. Saatiin uusi aika vuoden loppuun eli Valoa ei ainakaan vielä siirretty neurologisten silmäongelmien joukkoon, vaikka selkeästi sellaisesta on kyse. Mulle on oikeastaan aika sama, missä Valon näönkäyttöä tutkitaan, kenelläkään ei siihen kuitenkaan mitään hokkuspokkusparannusta ole antaa ja tulokset on varmaan samat tutkijasta riippumatta.
Huoh, mä oisin kyllä niin mieluusti ottanut vain sokean Valon ja kohdannut kaikki sokean elämässä vastaan tulevat haasteet ilomielin.
Ja koska Meilahdessa ei koskaan kannata käydä vain yhdellä asialla, niin tietysti käytiin myös tapaamassa Lastenlinnan fysioterapeuttia ja toimintaterapeuttia. Jälkimmäiselle toimitettiin sellaiset remmit, joilla Valo jotenkin pysyy suorassa pandatuolissa (sen antamat remmit oli s.u.r.k.e.a.t), jospa ne joskus tulisivat ompelijalta takaisin ja käyttöön. Mun kaaliin ei kyllä edelleenkään mahdu tuon pandatuolin ihanuus, kun mä saan Valolle ihan perinteiseen syöttötuoliin paljon tukevamman asennon! Ja tiedättekö, kukaan ei suostu kuuntelemaan ja uskomaan mua, koska pandatuoli on joku ihme vapahtaja. Hymistään vaan, että joojoo käytä nyt sitä pandatuolia.
Fysioterapeutin kanssa Valo pääsi sovittelemaan uutta seisomatelinettä. Ilmeisesti sellainen täytyy nyt sitten teettää Valolle, kun Valo on kokonsa puolesta väliinputoaja. Standardikoot on joko liian suuria tai pieniä.
Valolla on ollut hyvä kausi nyt. Se on ollut hurjan iloinen ja vartalon kannatus on parempaa. Jospa me päästäisiin tänäkesänä kunnolla keinumaan! Uusi lääkekin tuntuu auttavan, ei nyt sentään poista kohtauksia, mutta pitää ne jotenkin kurissa. Kohtausten määrä on puolittunut verrattuna aikaan ennen ACTH-hoitoja.
Mä odotan jo kesää ja kesälomaa, jolloin ei oo fysioterapiaa eikä toivottavasti yhtään reissua Meilahteenkaan. Että saa vaan olla, ilman että täytyy Valon hommien mukaan järjestellä meidän perheen aikataulut.
keskiviikko 28. maaliskuuta 2012
tiistai 20. maaliskuuta 2012
Elämän kevät
Kevät on tuonut uusia voimia. Tuntuu, kuin heräisin jostain halvaantumisesta, yhtäkkiä on ollut parempi olla ja vapaampi hengittää. Olen siivonnut, sisustanut, syönyt terveellisesti ja yrittänyt luoda arkeen jotain mielekkyyttä ja rutiineja kaiken sen ACTH-sekavuuden jälkeen. Kokeilin jopa - ehkä sadannen kerran - luoda Valolle jonkinnäköisen päiväunirytmin, mutta sellainen ei taida koskaan tulla onnistumaan. Valon unirytmi vaihtelee lääkkeiden nostojen ja kohtaustilanteiden mukaan, ei sitä voi valvottaa tai pakottaa nukkumaan tiettynä aikana, yritetty on, mutta ei onnistu. Se on vaan hyväksyttävä, ettei päivän menoja voi suunnitella sen mukaan, miten Valo nukkuu.
Oon alkanut huomaamaan positiivisia asioita meidän elämässä. Asioita, joista pitää olla kiitollinen ja onnellinen. Jotkut lapset saa satoja kohtauksia päivittäin. Valo saa vaan ehkä kolme. Joillain lapsilla kohtausten päälle jääminen on arkipäivää, jotkut lapset joudutaan nukuttamaan syvään uneen ennen kuin kohtaus loppuu. Valon kohtaukset on aina loppuneet itsestään. Valon kanssa liikkuminen on vielä helppoa, sen liikuttelu on helppoa. Valolla ei (vielä) ole kauheaa loppuelämää määrittävää diagnoosia.
Mulla meni Valon ensimmäinen vuosi sellaisessa lamaantuneessa tunteessa, pysähtyneessä shokissa. Nyt mä haluan nauttia siitä, että saan olla Valon kanssa kotona. Siitä, ettei mun tarvitse työpaikalla järjestellä Valon sairaalakäyntejä. Siitä, että mä ehdin auttaa Valoa tutustumaan maailmaan, opettaa sille kommunikointia, opettaa elämää. Haluan nauttia siitä, ettei mun vielä tarvitse stressata millaista hoitoa se saa päiväkodissa ja tekeekö ne oikeasti sen kanssa mitään siellä. Haluan nauttia siitä, että Valo on vielä pieni ja kamalan söpö.
Mä tiedän, että tilanteet muuttuu Valon kasvaessa, epilepsia voi pahentua, vointi voi romahtaa. Niin että oikeastaan, meidän elämä on varmaankin aika mutkatonta juuri nyt, niin mutkatonta kun näillä eväillä voi olla.
Valo on ollut hurjan hyvän tuulinen ja touhukas viime aikoina. On ihana nähdä, että vaikka kohtauksia tulee ja ne on välillä rajujakin, niin Valo jaksaa hymyillä ja sillä on pääsääntöisesti hyvä olla. Ja mitä tulee siihen kehitykseen, mitä viime kirjoituksessa ruodin, niin kun pohdin asiaa, niin eihän Valo kuitenkaan ole yhtään samanlainen lapsi kuin vuosi sitten. Se on paljon enemmän läsnä tässä maailmassa, paljon innokkaampi kokeilemaan ja tutkimaan kaikkea, ymmärtää paljon puhetta. Henkistä kasvua ei mitata Lastenlinnassa tai neuvolassa, mutta meille perheenjäsenille se on äärimmäisen tärkeää.
Olen pohtinut sitä häpeän tunne -asiaa, josta jossain aiemmassa tekstissä kirjoitin. Ja oikeastaan, se ei ole niinkään häpeää Valosta, kuin väsymystä siitä, että mun pitäisi jaksaa jakaa Valon ongelmat ja sairaudet potentiaalisesti kaikkien kanssa. Jos menen Valon kanssa isoveljen koululle avoimien ovien päivään, niin mun pitäisi joka luokkakaverin äidille ja isälle selittää asia ja kohdata ihmisten reaktiot, ehkä kannatellakin niitä. Toisaalta mun omat sukulaiset sitten on taas, meidän suvulle hyvin tyypilliseen tapaan, valinneet sellaisen kuoleman hiljaisuuden linjan, kuin asiaa ei olisikaan. Tai ainakin jos Valon asioista joku uskaltautuu kysymään, niin ääntä pitää madaltaa ihan kuiskaukseksi. Se, jos mikä, on tosi ärsyttävää, kun tietää, että ne sitten mun äidiltä kysyy ne samat asiat, joita niiden tekisi mieli kysyä multa, muttei uskalla.
Oon alkanut huomaamaan positiivisia asioita meidän elämässä. Asioita, joista pitää olla kiitollinen ja onnellinen. Jotkut lapset saa satoja kohtauksia päivittäin. Valo saa vaan ehkä kolme. Joillain lapsilla kohtausten päälle jääminen on arkipäivää, jotkut lapset joudutaan nukuttamaan syvään uneen ennen kuin kohtaus loppuu. Valon kohtaukset on aina loppuneet itsestään. Valon kanssa liikkuminen on vielä helppoa, sen liikuttelu on helppoa. Valolla ei (vielä) ole kauheaa loppuelämää määrittävää diagnoosia.
Mulla meni Valon ensimmäinen vuosi sellaisessa lamaantuneessa tunteessa, pysähtyneessä shokissa. Nyt mä haluan nauttia siitä, että saan olla Valon kanssa kotona. Siitä, ettei mun tarvitse työpaikalla järjestellä Valon sairaalakäyntejä. Siitä, että mä ehdin auttaa Valoa tutustumaan maailmaan, opettaa sille kommunikointia, opettaa elämää. Haluan nauttia siitä, ettei mun vielä tarvitse stressata millaista hoitoa se saa päiväkodissa ja tekeekö ne oikeasti sen kanssa mitään siellä. Haluan nauttia siitä, että Valo on vielä pieni ja kamalan söpö.
Mä tiedän, että tilanteet muuttuu Valon kasvaessa, epilepsia voi pahentua, vointi voi romahtaa. Niin että oikeastaan, meidän elämä on varmaankin aika mutkatonta juuri nyt, niin mutkatonta kun näillä eväillä voi olla.
Valo on ollut hurjan hyvän tuulinen ja touhukas viime aikoina. On ihana nähdä, että vaikka kohtauksia tulee ja ne on välillä rajujakin, niin Valo jaksaa hymyillä ja sillä on pääsääntöisesti hyvä olla. Ja mitä tulee siihen kehitykseen, mitä viime kirjoituksessa ruodin, niin kun pohdin asiaa, niin eihän Valo kuitenkaan ole yhtään samanlainen lapsi kuin vuosi sitten. Se on paljon enemmän läsnä tässä maailmassa, paljon innokkaampi kokeilemaan ja tutkimaan kaikkea, ymmärtää paljon puhetta. Henkistä kasvua ei mitata Lastenlinnassa tai neuvolassa, mutta meille perheenjäsenille se on äärimmäisen tärkeää.
Olen pohtinut sitä häpeän tunne -asiaa, josta jossain aiemmassa tekstissä kirjoitin. Ja oikeastaan, se ei ole niinkään häpeää Valosta, kuin väsymystä siitä, että mun pitäisi jaksaa jakaa Valon ongelmat ja sairaudet potentiaalisesti kaikkien kanssa. Jos menen Valon kanssa isoveljen koululle avoimien ovien päivään, niin mun pitäisi joka luokkakaverin äidille ja isälle selittää asia ja kohdata ihmisten reaktiot, ehkä kannatellakin niitä. Toisaalta mun omat sukulaiset sitten on taas, meidän suvulle hyvin tyypilliseen tapaan, valinneet sellaisen kuoleman hiljaisuuden linjan, kuin asiaa ei olisikaan. Tai ainakin jos Valon asioista joku uskaltautuu kysymään, niin ääntä pitää madaltaa ihan kuiskaukseksi. Se, jos mikä, on tosi ärsyttävää, kun tietää, että ne sitten mun äidiltä kysyy ne samat asiat, joita niiden tekisi mieli kysyä multa, muttei uskalla.
tiistai 13. maaliskuuta 2012
Toiveita ja haaveita
Tajusin, ettei Valo ole kohta vuoteen kehittynyt mitenkään isommin. Pienen pieniä kehityksen askelia tulee, vartalon hallinta paranee tai asento tukevoituu, käsien käyttö onnistuu hieman paremmin. Isoimmat jutut on olleet nyt ne, mitkä tulivat ihan vasta: Valo tukeutuu jalkoihinsa istuessaan sylissä ja Valo alkoi jutella tavukieltä. Jälkimmäinen tosin loppui kuin seinään kun epilepsialääkkeen annosta nostettiin. Neurologi ei kuitenkaan vielä oo valmis vaihtamaan lääkettä, vaan nykyisen annostusta vaan nostetaan!
Joka tapauksessa, Valo on nyt 1v 3kk vanha ja kääntyi ensimmäisen kerran mahalleen vajaan 6kk iässä. Edelleen se kääntyy satunnaisesti mahalleen, useimmiten tarvitsee siihen kuitenkin apua.
Mä oon aina ajatellut, että koska Valo on kiinnostunut ympäristöstään, niin kehitystä on tulossa. Mä en tiennyt, että jos lapsi syntyy "terveenä" se voikin olla niin vammainen ettei opi edes istumaan, saati liikkumaan itsenäisesti. Nyt olen kuitenkin alkanut ihan tosissani ymmärtämään, että ehkä tässä ei koskaan päästä mihinkään pitemmälle. Aiemmin se on ollut ennemmin pelko, nyt se alkaa vaikuttaa faktalta.
Meidän ihana fysioterapeutti sanoo, ettei toivoa kannata menettää ja kävelemään voi oppia vaikka vasta 7 vuotiaana, mutta toisaalta, kannattaako sitä mitään pilvilinnojakaan rakennella. Mies sanoo, että hänelle riittää, kun Valo hymyilee ja on tyytyväinen.
Mulla itselläni on toiveita ja haaveita. Toiveet on niitä, jotka ei ole niin kaukana ja näytä tällä hetkellä kovin epätodennäköisiltä. Haaveet on niitä, joista unelmoin, mutta joiden toteutumiseen en taida oikeasti uskoa. Mä toivon, että Valo oppisi istumaan itsenäisesti ja käyttämään muutamaa yksinkertaista kehoviittomaa. Mä haaveilen, että Valo oppisi kävelemään ja käyttämään muutamia sanoja.
Me ei olla käyty Lastenlinnassa moneen viikkoon, muuten! Eikä oo ollut yhtään ikävä sinne! Kuun lopussa olisi käynti silmäpolilla ja siinä yhteydessä Valolla olisi myös linnan puolella fysioterapiaa kun meidän seisomatelineasia kusi ihan täysin. Käytiin sitä silloin toisen ACTH-hoidon aikana sovittamassa ja siihen tuli jotain muutoksia - ja kappas, yhtäkkiä se kuljetettiinkin vain meidän oven eteen, ilman että sitä oli muutosten jälkeen sovitettu. No, sehän oli tietenkin ihan toivoton tapaus. Ja nyt pitäis aloittaa rubma uudestaan. Miksi kaiken pitääkin aina tapahtua niin monen mutkan kautta?
Joka tapauksessa, Valo on nyt 1v 3kk vanha ja kääntyi ensimmäisen kerran mahalleen vajaan 6kk iässä. Edelleen se kääntyy satunnaisesti mahalleen, useimmiten tarvitsee siihen kuitenkin apua.
Mä oon aina ajatellut, että koska Valo on kiinnostunut ympäristöstään, niin kehitystä on tulossa. Mä en tiennyt, että jos lapsi syntyy "terveenä" se voikin olla niin vammainen ettei opi edes istumaan, saati liikkumaan itsenäisesti. Nyt olen kuitenkin alkanut ihan tosissani ymmärtämään, että ehkä tässä ei koskaan päästä mihinkään pitemmälle. Aiemmin se on ollut ennemmin pelko, nyt se alkaa vaikuttaa faktalta.
Meidän ihana fysioterapeutti sanoo, ettei toivoa kannata menettää ja kävelemään voi oppia vaikka vasta 7 vuotiaana, mutta toisaalta, kannattaako sitä mitään pilvilinnojakaan rakennella. Mies sanoo, että hänelle riittää, kun Valo hymyilee ja on tyytyväinen.
Mulla itselläni on toiveita ja haaveita. Toiveet on niitä, jotka ei ole niin kaukana ja näytä tällä hetkellä kovin epätodennäköisiltä. Haaveet on niitä, joista unelmoin, mutta joiden toteutumiseen en taida oikeasti uskoa. Mä toivon, että Valo oppisi istumaan itsenäisesti ja käyttämään muutamaa yksinkertaista kehoviittomaa. Mä haaveilen, että Valo oppisi kävelemään ja käyttämään muutamia sanoja.
Me ei olla käyty Lastenlinnassa moneen viikkoon, muuten! Eikä oo ollut yhtään ikävä sinne! Kuun lopussa olisi käynti silmäpolilla ja siinä yhteydessä Valolla olisi myös linnan puolella fysioterapiaa kun meidän seisomatelineasia kusi ihan täysin. Käytiin sitä silloin toisen ACTH-hoidon aikana sovittamassa ja siihen tuli jotain muutoksia - ja kappas, yhtäkkiä se kuljetettiinkin vain meidän oven eteen, ilman että sitä oli muutosten jälkeen sovitettu. No, sehän oli tietenkin ihan toivoton tapaus. Ja nyt pitäis aloittaa rubma uudestaan. Miksi kaiken pitääkin aina tapahtua niin monen mutkan kautta?
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)