Uusi ACTH-hoito on selätetty hydrokortisonivaiheeseen ja iloinen Valo on palannut keskuuteemme. Verenpainelääkkeistä ja suurimmasta turvotuksestakin on päästy eroon. Kai näistä ACTH-hoidoista lopulta jotain hyötyäkin oli, sillä Valo oppi juttelemaan tavuin ja ottamaan hiukan tukea jaloilleen.
Valolla alkoi uusi epilepsialääke. Yleisten haittavaikutusten lista on aika kamala ja lääke sai mut kyseenalaistamaan vahvemmin kuin aikaisemmin sen, miksi me annetaan Valolle lääkkeitä, mitä lääkkeitä me annetaan ja kuinka paljon. Neurologien kyseenalaistaminen tuntuu kuitenkin olevan aika tabu jopa tuolla epilepsialasten vanhempien listalla, aiheesta ei synny lähes lainkaan keskustelua.
Silti se on mun mielestä tosi olennainen aihe. Länsimainen lääketiede nojaa tosi vahvasti oireiden lääkitsemiseen ja syyn selvittäminen jää toissijaiseksi. Vaikka tiedän, että Valon tapauksessa syylle - aivojen rakenteelliselle poikkeamalle - ei voi mitään, niin silti on mun mielestä tärkeä miettiä lääkkeiden kohdalla hyötyjä ja haittoja. Epilepsialääkkeet on vahvoja myrkkyjä ja jos niillä ei näytä olevan juuri mitään tehoa, niin mitä järkeä niitä on popsia monta kuukautta?
Onneksi uusi lääke on vielä ainakin ollut Valolle lempeä.
Kohtauksia Valolla tuli viime viikolla 14, enemmän kuin kertaakaan ensimmäisen ACTH-hoidon jälkeen. Valon iloisuus on kuitenkin suuri kantava voima arjessa. Kun Valo kaikesta huolimatta näyttää onnelliselta ja tyytyväiseltä elämäänsä, se antaa mulle tyydytystä äitinä ja vanhempana.
keskiviikko 29. helmikuuta 2012
torstai 9. helmikuuta 2012
Valon elämän lyhyt oppimäärä
Valo syö nyt verenpainelääkettä ja viikko sitten poika oli niin turvoksissa että sydämeenkin alkoi tulla muutoksia. Kammioiden seinät paksuuntuivat ja sydänlihaksen elastisuus laski. Onneksi turvotus on nyt laskemaan päin, painoa on lähtenyt 1600g viikossa!
Koko tämä uusi ACTH-hoito rumba on tuntunut vähän turhalta, koska kohtauksia on tullut kuitenkin 3-5 viikossa. Luulen kyllä, että edelliselläkin hoitojaksolla tuli, mutta en vaan halunnut tulkita niitä samalla tavalla vaan halusin uskoa toisin. Kohtaukset ovat tosi pieniä ja vaikeita havaita. Sellaisia pysähtymisiä ettei Valo ole kotona. Tämä uusi hoitojakso on jokatapauksessa tuntunut raskaalta ja kohtuuttomalta.
Mulla on kamalan apea mieli päivittäin kun ajatukset siirtyy miettimään Valon kehitystä. Sitä yrittää antaa ihan kaikkensa lapsen kehityksen eteen, mutta toinen ei vaan kehity. Huolta Valosta on riittänyt kohta jo vuoden. Aluksi se huoli oli epämääräistä, en osannut sanoa mistä se kumpusi, mutta tiesin, ettei kaikki ole hyvin. Kuukausien kuluessa huoli sai selvempiä muotoja kun Valo ei kehittynyt normaalitahtiin ja ero ikäisiin oli selkeä. Kesäkuun käynti Aulikki Lanon luona lasten neurologisella huojensi hetkeksi kun saimme diagnoosiksi näkövamman. Kun silmälääkäri ei löytänyt silmistä vikaa, aavistin, että asia ei ehkä olekaan niin helppo. Seurasi epämääräinen, mutta varovaisen toiveikas kesä ja alkusyksy, joka päättyi epilepsiaromahdukseen syyskuussa. Silloin tajusin sen, minkä magneettikuvaus marraskuussa varmisti: kehitysvamma ja lopullisuus.
Välillä sitä on niin kauhean vihainen Valolle kun se ei osaa. Välillä se ei ole iso asia, vaan Valo on hyvä sellaisena kuin on. Se, että muut saa terveitä lapsia tuntuu yhtä aikaa katkeralta ja ihanalta. En toivoisi tätä kenellekään. Omalla kohdalla se tuntuu rangaistukselta.
Mielessä pyörii, miten voin yhteensovittaa elämän vammaisen kanssa sellaiseen elämään, jota haluaisin elää. Useita asioita en voikaan. Valon kanssa ei käydä teatterissa eikä se varmaan ikinä nauti edes Korkeasaaresta. Mutta siitä haluaisin päästä eroon, että tunnen Valosta muiden edessä välillä häpeää. Se ei tunnu oikealta Valoa kohtaan ja rajoittaa mun valintoja liikkua.
Koko tämä uusi ACTH-hoito rumba on tuntunut vähän turhalta, koska kohtauksia on tullut kuitenkin 3-5 viikossa. Luulen kyllä, että edelliselläkin hoitojaksolla tuli, mutta en vaan halunnut tulkita niitä samalla tavalla vaan halusin uskoa toisin. Kohtaukset ovat tosi pieniä ja vaikeita havaita. Sellaisia pysähtymisiä ettei Valo ole kotona. Tämä uusi hoitojakso on jokatapauksessa tuntunut raskaalta ja kohtuuttomalta.
Mulla on kamalan apea mieli päivittäin kun ajatukset siirtyy miettimään Valon kehitystä. Sitä yrittää antaa ihan kaikkensa lapsen kehityksen eteen, mutta toinen ei vaan kehity. Huolta Valosta on riittänyt kohta jo vuoden. Aluksi se huoli oli epämääräistä, en osannut sanoa mistä se kumpusi, mutta tiesin, ettei kaikki ole hyvin. Kuukausien kuluessa huoli sai selvempiä muotoja kun Valo ei kehittynyt normaalitahtiin ja ero ikäisiin oli selkeä. Kesäkuun käynti Aulikki Lanon luona lasten neurologisella huojensi hetkeksi kun saimme diagnoosiksi näkövamman. Kun silmälääkäri ei löytänyt silmistä vikaa, aavistin, että asia ei ehkä olekaan niin helppo. Seurasi epämääräinen, mutta varovaisen toiveikas kesä ja alkusyksy, joka päättyi epilepsiaromahdukseen syyskuussa. Silloin tajusin sen, minkä magneettikuvaus marraskuussa varmisti: kehitysvamma ja lopullisuus.
Välillä sitä on niin kauhean vihainen Valolle kun se ei osaa. Välillä se ei ole iso asia, vaan Valo on hyvä sellaisena kuin on. Se, että muut saa terveitä lapsia tuntuu yhtä aikaa katkeralta ja ihanalta. En toivoisi tätä kenellekään. Omalla kohdalla se tuntuu rangaistukselta.
Mielessä pyörii, miten voin yhteensovittaa elämän vammaisen kanssa sellaiseen elämään, jota haluaisin elää. Useita asioita en voikaan. Valon kanssa ei käydä teatterissa eikä se varmaan ikinä nauti edes Korkeasaaresta. Mutta siitä haluaisin päästä eroon, että tunnen Valosta muiden edessä välillä häpeää. Se ei tunnu oikealta Valoa kohtaan ja rajoittaa mun valintoja liikkua.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)