tiistai 27. joulukuuta 2011

Vertaistuen tarpeessa

Valon kortisonihoidon pahin vaihe on ohi. Hoito oli rankka: neljä viikkoa kiukuttelua ja hampaiden kiristelyä, toivo meinasi kerta kaikkiaan loppua. Selvittiinhän siitä kuitenkin ja verenpaineet, paino ja turvotus pysyivät hyvin kurissa. Jouluaaton aattona Valo myös hymyili ensimmäistä kertaa ties kuinka pitkään aikaan. Se oli uskomatonta, kuin Valo olisi hymyillyt ensimmäistä kertaa ikinä! Kaikki toivo palasi kertaheitolla takaisin. Valo tosin sairastui samoin tein flunssaan ja on taas kiukkuinen, mutta kortisonin takia se ei vielä ole mennyt keuhkoihin rohisemaan ja toivottavasti pysyykin poissa! Kiukutteluun on jo niin tottunut ettei muuta osaa kaivatakaan, vaikka Valon puolesta tuntuu pahalta kun kurja olo tuntuu jatkuvan ikuisuuksiin...


Epilepsiakohtauksia ei ole tullut muistaakseni koko joulukuussa tai ainakaan muutaman ensimmäisen päivän jälkeen - en nyt muista tarkkaa päivämäärää koska ne loppuivat. Se tuntuu uskomattomalta, mutta päässä kaikuvat jatkuvasti neurologin sanat ettei tästä hoidosta mitään lopullista hyötyä ole. Odotan siis vain kohtausten paluuta osaamatta nauttia siitä ettei niitä ole. Nyt kun konkreettisesti näkee kuinka paljon helpompaa Valon olo on ilman kohtauksia, ajatus niiden palaamisesta tuntuu todella katkeralta.


Ja minä itse... tunnen oloni yksinäisemmäksi kuin ehkä koskaan ennen. Ja kerta kaikkiaan ikuisesti kahlituksi. Useasta yrityksestä huolimatta en ole oikeastaan löytänyt netistä vertaistukea. Epilepsialasten vanhemmille tarkoitettu palsta on pelottava. Siellä ollessani mietin, että onko Valonkin tulevaisuus yhtä lääkekoktailia. En osaa osallistua keskusteluun, joka koskee lähinnä lääkkeiden vaikutuksia yms. Leijonaemojen keskustelupalsta on hiljainen ja kunnon keskustelua on vaikea saada syntymään. Normaalilasten mammojen seassa sitä vasta tunteekin olonsa orvoksi. En pysty osallistumaan keskusteluun kehityksestä kun Valo ei kehity!


Valon vammaisuus on tullut konkreettisemmaksi. 1-vuotiaan taidot on niin kaukana... Meille on tulossa apuvälineitä. Valo ei saa hyvää asentoa normaalissa syöttötuolissa, joten tarvitaan pandatuoli. Luuston kehittymistä varten tulee seisomateline. Jalkojen jäykkyyksiä varten on jo ortoosit. Apuvälineet on rumia ja suorastaan huutaa vammaisuutta ulkomuodollaan! En jaksa enää toivoa, että Valo kehittyisi mihinkään. Ei ole epäilystäkään, ettenkö rakastaisi Valoa koko sydämestäni, mutta välillä mietin, miten vaikeasti vammaisesta lapsesta ollaan onnellisia ja ylpeitä?

tiistai 6. joulukuuta 2011

Valo 1 vuotta

Juhlimme tänään Valon 1-vuotissyntymäpäiviä. Oikeasti ne on vasta huomenna, mutta itsenäisyyspäivän takia on vapaapäivä ja huomenna arkinen aherrus jatkuum joten tänään on hyvä juhlia. Kortisonihoidon aiheuttaman vastustuskyvyn heikkenemisen takia Valon sukulaisille pidetyt synttärit lykkääntyvät tammikuulle.


Pakko myöntää, ettei tässä nyt mitkään mahtavat juhlafiilikset ole, mutta samaan aikaan tuntuu voimakkasti myös siltä, etten halua luopua tällaisista tavallisen elämän mittareista. Se olisi mun mielestä luovuttamista ja Valon ja hänen isoveljensä vuoksi pitää jaksaa. Mä olen velkaa sen niille kun ole ne tänne maailmaan pukannutkin.

torstai 1. joulukuuta 2011

Magneettikuvien tulos

Valolla on aivoissa seuraava ongelma: isot aivot eivät ole kasvaneet ikätason mukaisesti. Epäillään, että se voisi johtua aineenvaihduntasairaudesta, mutta mitään konkreettisia todisteita otetuista näytteistä ei ole löydetty. Valo on hyvin, hyvin todennäköisesti kehitysvammainen, mutta vamman astetta ei voida vielä arvioida.


Kuulostaa ehkä hassulta, mutta jollain tapaa on jopa helpottunut olo. Nyt tiedetään ettei ole viisasta odottaa normaalia kehitystä. Tuntuu että paineet on poissa, mun ei tarvitse enää todistella mitään. Toivon, että Valo saisi elää mahdollisimman laadukasta elämää ja kehittyisi niin, että pystyisi kommunikoimaan monipuolisesti ja liikkumaan itsenäisesti.


Kyllä sitä tottakai edelleen miettii, että miksi juuri meille kävi näin, kun mahdollisuus vammaisen lapsen saamiseen on niin häviävän pieni. Vamma on todennäköisesti syntynyt raskauden aikana, joten mietityttää, olisinko voinut tehdä jotain toisin... Välillä tulee kamalan surullinen olo Valon puolesta ja välillä oman elämän puolesta: joudunko mä nyt uhraamaan koko loppuelämäni Valon hoitamiseen? Se tuntuu raskaalta ajatukselta, vaikkei sen ehkä kannattaisikaan olla mun ykköshuoli nyt...


ACTH-lääkitys aloitettiin muuten viimein kolme päivää sitten. Eilen ei tullut yhtään kohtausta, mutta en uskalla odottaa liikoja. Neurologikin sanoi, että on epätoidennäköistä saada mitään lopullisia tuloksia tällä hoidolla. Tällä hetkellä ainoa sivuoire on armoton kiukuttelu ja Valo on myös ollut väsynyt. Piikeistä on nyt saatu 2/6 ja siihen vielä kahdn viikon hydrokortisonit suun kautta. Juuri ennen joulua loppuu kuuri.