maanantai 26. syyskuuta 2011

Romahduttava diagnoosi ja raaka totuus

EEG-käyrän tulokset oli karmaisevat - tosin otin itse yhteyttä neurologiselle kun Valo sai outoja nytkähdyskohtauksia. Oli niitä tullut aiemminkin, mutta yhtenä päivänä kun mies oli ehtinyt olla yhden päivän isäkuukaudella, niitä tuli niin paljon että soitin. EEG:n tulokset kiirehdittiin ja niistä löytyi epilepsiaa. Lähdimme samoin tein Lastenlinnan epilepsiaosastolle. Siellä Valo sairastui vielä johonkin infektioon ja sairaalassa vierähti melkein viikko.
Jos epilepsiaa ei saada kuriin, Valosta tulee vaikeasti kehitysvammainen. Ennusteet ei ole kovin hyvät. Lääkehoito puree n. 50% todennäköisyydellä. Eikä ole ainakaan vielä purrut. Välillä on kohtausvapaita päiviä, mutta sitten taas tulee kohtaus ja romuttaa kaiken toivon.


Aika hiljaiseksi tämä on elämän edessä vetänyt. En jaksa toivoa liikoja, mutta samalla tuntuu mahdottomalta ajatella Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Oon uupunut viimeisten 6 kuukauden huolesta ja murehtimisesta. Tuntuu, että aina kun saa itsensä jotenkin tasapainoon, niin tippuu uusi pommi. Tuntuu, että taistelu on nyt hävitty ja tuomiota luetaan. Valon kanssa ei ikinä lueta satuja, leikitä, hassutella ja heitetä huulta. Valo ei opi kuivaksi eikä ikinä puhu meille. Ei kivaa kiipeilyä puistossa. Ei ekaa kertaa leffateatterissa. Outoja ja pelokkaita katseita kun liikutaan ulkona.


Isoveljen synttäreillä asia lakaistiin maton alle. Monikaan ei halunnut koskea Valoa. Se on jo "merkitty".


Miksi tämä kävi just mulle? Ei mulla ole voimia. Mä EN HALUA. Mutta paljonpa mun uhma auttaa. Ei tässä paljoa vissiin kysellä kuka jaksaa tai haluaa. 20-30 lasta vuodessa sairastuu imeväisiän epilepsiaan. Nyt se nakki osu tänne.