tiistai 27. joulukuuta 2011

Vertaistuen tarpeessa

Valon kortisonihoidon pahin vaihe on ohi. Hoito oli rankka: neljä viikkoa kiukuttelua ja hampaiden kiristelyä, toivo meinasi kerta kaikkiaan loppua. Selvittiinhän siitä kuitenkin ja verenpaineet, paino ja turvotus pysyivät hyvin kurissa. Jouluaaton aattona Valo myös hymyili ensimmäistä kertaa ties kuinka pitkään aikaan. Se oli uskomatonta, kuin Valo olisi hymyillyt ensimmäistä kertaa ikinä! Kaikki toivo palasi kertaheitolla takaisin. Valo tosin sairastui samoin tein flunssaan ja on taas kiukkuinen, mutta kortisonin takia se ei vielä ole mennyt keuhkoihin rohisemaan ja toivottavasti pysyykin poissa! Kiukutteluun on jo niin tottunut ettei muuta osaa kaivatakaan, vaikka Valon puolesta tuntuu pahalta kun kurja olo tuntuu jatkuvan ikuisuuksiin...


Epilepsiakohtauksia ei ole tullut muistaakseni koko joulukuussa tai ainakaan muutaman ensimmäisen päivän jälkeen - en nyt muista tarkkaa päivämäärää koska ne loppuivat. Se tuntuu uskomattomalta, mutta päässä kaikuvat jatkuvasti neurologin sanat ettei tästä hoidosta mitään lopullista hyötyä ole. Odotan siis vain kohtausten paluuta osaamatta nauttia siitä ettei niitä ole. Nyt kun konkreettisesti näkee kuinka paljon helpompaa Valon olo on ilman kohtauksia, ajatus niiden palaamisesta tuntuu todella katkeralta.


Ja minä itse... tunnen oloni yksinäisemmäksi kuin ehkä koskaan ennen. Ja kerta kaikkiaan ikuisesti kahlituksi. Useasta yrityksestä huolimatta en ole oikeastaan löytänyt netistä vertaistukea. Epilepsialasten vanhemmille tarkoitettu palsta on pelottava. Siellä ollessani mietin, että onko Valonkin tulevaisuus yhtä lääkekoktailia. En osaa osallistua keskusteluun, joka koskee lähinnä lääkkeiden vaikutuksia yms. Leijonaemojen keskustelupalsta on hiljainen ja kunnon keskustelua on vaikea saada syntymään. Normaalilasten mammojen seassa sitä vasta tunteekin olonsa orvoksi. En pysty osallistumaan keskusteluun kehityksestä kun Valo ei kehity!


Valon vammaisuus on tullut konkreettisemmaksi. 1-vuotiaan taidot on niin kaukana... Meille on tulossa apuvälineitä. Valo ei saa hyvää asentoa normaalissa syöttötuolissa, joten tarvitaan pandatuoli. Luuston kehittymistä varten tulee seisomateline. Jalkojen jäykkyyksiä varten on jo ortoosit. Apuvälineet on rumia ja suorastaan huutaa vammaisuutta ulkomuodollaan! En jaksa enää toivoa, että Valo kehittyisi mihinkään. Ei ole epäilystäkään, ettenkö rakastaisi Valoa koko sydämestäni, mutta välillä mietin, miten vaikeasti vammaisesta lapsesta ollaan onnellisia ja ylpeitä?

tiistai 6. joulukuuta 2011

Valo 1 vuotta

Juhlimme tänään Valon 1-vuotissyntymäpäiviä. Oikeasti ne on vasta huomenna, mutta itsenäisyyspäivän takia on vapaapäivä ja huomenna arkinen aherrus jatkuum joten tänään on hyvä juhlia. Kortisonihoidon aiheuttaman vastustuskyvyn heikkenemisen takia Valon sukulaisille pidetyt synttärit lykkääntyvät tammikuulle.


Pakko myöntää, ettei tässä nyt mitkään mahtavat juhlafiilikset ole, mutta samaan aikaan tuntuu voimakkasti myös siltä, etten halua luopua tällaisista tavallisen elämän mittareista. Se olisi mun mielestä luovuttamista ja Valon ja hänen isoveljensä vuoksi pitää jaksaa. Mä olen velkaa sen niille kun ole ne tänne maailmaan pukannutkin.

torstai 1. joulukuuta 2011

Magneettikuvien tulos

Valolla on aivoissa seuraava ongelma: isot aivot eivät ole kasvaneet ikätason mukaisesti. Epäillään, että se voisi johtua aineenvaihduntasairaudesta, mutta mitään konkreettisia todisteita otetuista näytteistä ei ole löydetty. Valo on hyvin, hyvin todennäköisesti kehitysvammainen, mutta vamman astetta ei voida vielä arvioida.


Kuulostaa ehkä hassulta, mutta jollain tapaa on jopa helpottunut olo. Nyt tiedetään ettei ole viisasta odottaa normaalia kehitystä. Tuntuu että paineet on poissa, mun ei tarvitse enää todistella mitään. Toivon, että Valo saisi elää mahdollisimman laadukasta elämää ja kehittyisi niin, että pystyisi kommunikoimaan monipuolisesti ja liikkumaan itsenäisesti.


Kyllä sitä tottakai edelleen miettii, että miksi juuri meille kävi näin, kun mahdollisuus vammaisen lapsen saamiseen on niin häviävän pieni. Vamma on todennäköisesti syntynyt raskauden aikana, joten mietityttää, olisinko voinut tehdä jotain toisin... Välillä tulee kamalan surullinen olo Valon puolesta ja välillä oman elämän puolesta: joudunko mä nyt uhraamaan koko loppuelämäni Valon hoitamiseen? Se tuntuu raskaalta ajatukselta, vaikkei sen ehkä kannattaisikaan olla mun ykköshuoli nyt...


ACTH-lääkitys aloitettiin muuten viimein kolme päivää sitten. Eilen ei tullut yhtään kohtausta, mutta en uskalla odottaa liikoja. Neurologikin sanoi, että on epätoidennäköistä saada mitään lopullisia tuloksia tällä hoidolla. Tällä hetkellä ainoa sivuoire on armoton kiukuttelu ja Valo on myös ollut väsynyt. Piikeistä on nyt saatu 2/6 ja siihen vielä kahdn viikon hydrokortisonit suun kautta. Juuri ennen joulua loppuu kuuri.

perjantai 25. marraskuuta 2011

Oman voinnin ruotimisesta sukulaisille

Olen saanut muutaman päivän sisään kaksi puhelua sukulaisilta, jotka tiedustelevat Valon syntymäpäivien vietosta. Niitähän ei vietetä, koska Valolla todennäköisesti vihdoin alkaa kortisonilääkitys viikonlopun jälkeen. Huomasin, että sukulaisten lämpimiksi tarkoitetut sanat alkavat helposti ärsyttää. Mietin, että miksi, varsinkin sen jälkeen kun mies läksytti minua sosiaalisten taitojen puutteesta valittaessani sukulaisten sanoista.

Olen varmaan ihan liian väsynyt käydäkseni minkään tason small talkia. En oikeastaa halua ruotia omaa jaksamistani oman miehen ja oman äidin kanssa, mutta en voi vastata kysymyksiin, että hyvää kuuluu ja voin mainiosti, kiitos kysymästä. Valtava sisäänrakennettu tarve estää heikkouksiaan näkymästä on todella vahvassa. Huomaan, että yritän aina vakuuttaa jaksavani.
Ja ihan hyvin kai jaksankin, ainakin arkea. Mitä nyt iltatiskin tiskaus ottaa välillä urakalla aivoon. Valon vammojen käsittely sen sijaan on vaikea prosessi ja valitettavasti kukaan ei voi auttaa minua siinä. Se on käytävä kaikkine tuskineen ja ahdistuksineen läpi pala palalta. Trendinä näyttää olleen että aina kun saan yhden asian joten kuten käsiteltyä ja elämä alkaa tuntua ehkä jopa hiukan hyvältä, niin heti tulee uutta löylyä pesään ja tuska palaa, homma alkaa alusta.


Maanantaita ja aivokuvien tuloksia odotellessa...

maanantai 21. marraskuuta 2011

Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta

Kävimme tänään osastolla ACTH-hoidon aloitusta varten. Hoitoa ei aloitettu kun Valo rohisee niin pahasti. Kyllä sen jo tiesinkin osastolle mentäessä, mutta tulipahan käytyä!


Neurologi jutteli myös magneettikuvista kun niistä kysyin. Niitä ei oikein osattu vielä tulkita, tarvitaan joku vanhempi kardiologi, mutta häikkää ja vikaa siellä on. Neurologi puhui muistaakseni kallo-jonkun väljyydestä ja aivoselkäydinnesteen vähyydestä. Otti koville kuulla, vaikkei mitään tarkempaa vielä osata sanoa.


Jotenkin pysähtynyt olo. Höpö on palanut loppuun, tuntuu että mitä järkeä Valoa on edes kuntouttaa hirveällä tohinalla. Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta.


Mä näen Valon viisana ja taitavana. Vaikea kuvitella ettei kapasitettia kenties olekaan mihinkään. Tuntuu niin lopulliselta... En osaa yhdistää mielikuvaa ja faktaa.

torstai 17. marraskuuta 2011

Tummuvaa taivasta odotellessa...

Päästiinhän me sitten lopulta sinne magneettikuvauksiinkin ja samana iltana Valo sairastui taas ja nyt odotellaan paranemista että voidaan aloittaa uusi lääkitys. Valo on rohissut nyt yli kaksi viikkoa...


Magneettikuvauksen tuloksia ei ole vieläkään tullut! Oon muutaman kerran niitä kysellytkin, mutta ei kun ei... Ja uusi lääkitys, se mahtaa vasta hauska ollakin! Luvassa kortisonipistoksia suoraan lihakseen 2 viikon ajan ja sivuoireina turvotusta, verenpaineen nousua ja kiukkuisuutta...


Lääkityksen pitäisi alkaa 3 päivän kuluttua mutta eipä ole kukaan siitäkään soitellut. Ihan kummaa kun kaikki pitää hoitaa itse! Ottaa poleom aivoon aina soittaa osastolle kun tuntuu että siellä mut koetaan vaan haitaksi. Miksei lääkärit voi vaan hoitaa työtään?!


Meillä kävi tänään muuten silmäpolin puolelta näönkäytönohjaaja. Ihana tyyppi, joka lupasi auttaa vammaistukihakemuksen kanssa. Hän totesi Valon olevan toiminnallisesti sokea. Hyvä termi! Oikeuttaa kuulemma korkeimpaan tukeen kunnes Valo täyttää neljä (sitten asia arvioidaan uudelleen).


Oon jotenkin aika loppu. Epilepsian on hyväksynyt enkä odota lääkkeiltä liikoja. Asioiden junnaaminen paikallaan ja se, että kaikkea pitää jaksaa mankua itse, on voimia kuluttavaa ja tosi turhauttavaa!

lauantai 8. lokakuuta 2011

Pimeä vuodenaika

Valo 10kk. Kohtauksia tulee yhä. Eilen aloitettiin vanhan lääkkeen rinnalla uusi. Aaamupäivästä tuli taas kohtaus.


Valo on ollut kipeänä ja rohisee vieläkin. Aivojen magneettikuvausaikaa on siirretty Valon sairastelun vuoksi jo 3 kertaa.


Enää ei ole vaikeaa nähdä Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Valon hoitaminen on rankkaa, eikä motivaatio ole huipussaan. Tuntuu, ettei Valon kanssa voi jakaa mitään eikä se ymmärrä mitään.


Mun unelmat on romuna. Mun elämä oli tässä. Loppuelämä menee Valoa hoivaillessa: vaippoja vaihtaessa ja valitusta kuunnellen.

maanantai 26. syyskuuta 2011

Romahduttava diagnoosi ja raaka totuus

EEG-käyrän tulokset oli karmaisevat - tosin otin itse yhteyttä neurologiselle kun Valo sai outoja nytkähdyskohtauksia. Oli niitä tullut aiemminkin, mutta yhtenä päivänä kun mies oli ehtinyt olla yhden päivän isäkuukaudella, niitä tuli niin paljon että soitin. EEG:n tulokset kiirehdittiin ja niistä löytyi epilepsiaa. Lähdimme samoin tein Lastenlinnan epilepsiaosastolle. Siellä Valo sairastui vielä johonkin infektioon ja sairaalassa vierähti melkein viikko.
Jos epilepsiaa ei saada kuriin, Valosta tulee vaikeasti kehitysvammainen. Ennusteet ei ole kovin hyvät. Lääkehoito puree n. 50% todennäköisyydellä. Eikä ole ainakaan vielä purrut. Välillä on kohtausvapaita päiviä, mutta sitten taas tulee kohtaus ja romuttaa kaiken toivon.


Aika hiljaiseksi tämä on elämän edessä vetänyt. En jaksa toivoa liikoja, mutta samalla tuntuu mahdottomalta ajatella Valoa vaikeasti kehitysvammaisena. Oon uupunut viimeisten 6 kuukauden huolesta ja murehtimisesta. Tuntuu, että aina kun saa itsensä jotenkin tasapainoon, niin tippuu uusi pommi. Tuntuu, että taistelu on nyt hävitty ja tuomiota luetaan. Valon kanssa ei ikinä lueta satuja, leikitä, hassutella ja heitetä huulta. Valo ei opi kuivaksi eikä ikinä puhu meille. Ei kivaa kiipeilyä puistossa. Ei ekaa kertaa leffateatterissa. Outoja ja pelokkaita katseita kun liikutaan ulkona.


Isoveljen synttäreillä asia lakaistiin maton alle. Monikaan ei halunnut koskea Valoa. Se on jo "merkitty".


Miksi tämä kävi just mulle? Ei mulla ole voimia. Mä EN HALUA. Mutta paljonpa mun uhma auttaa. Ei tässä paljoa vissiin kysellä kuka jaksaa tai haluaa. 20-30 lasta vuodessa sairastuu imeväisiän epilepsiaan. Nyt se nakki osu tänne.

keskiviikko 31. elokuuta 2011

Terveisiä lasten neurologiselta

Huomenna täytän 25 vuotta. Aika paljon, mutta on tässä ehtinyt jo saada aikaiseksin elämässä yhtä ja toista. Joskus mietin, millaista elämä olisi ilman lapsia ja sitäkin, millaista se olisi ilman Valoa. Olen aina ihmetellyt niitä, jotka haluavat palata takaisin töihin kun lapsi on vielä ihan pieni, mutta pakko myöntää, että välillä ikävöin itsekin työelämää - uskomatonta, mutta totta!


Eilen oltiin Valon kanssa siellä Lastenlinnan neurologisella. Neurologin lisäksi mukana oli tosi kiva fysioterapeutti. Saatiin maksusitoumus fysioterapiaan 2 x viikko ja todella toivon että saadaan mukava ja osaava terapeutti, mielellään tänne kotiin asti. Valolla on kuulemma kaikki valmiudet liikkeellelähtöön, että oikealla "reseptilä" pitäis alkaa tapahtumaankin.


Valon kehityksestä ei oikein tullut mitään kommenttia neurologilta. Odotetaan vaan magneettikuvausta ja toivotaan että siellä selviää enempi. Mietin, että eikö se neurologi vaan halua sanoa mulle, että kuule, nyt ei varmaankaan oo kyse pelkästä näkövammasta vai eikö se oikeasti pysty niiden EEG-nauhojenkaan pohjalta yhtään määrittelemään aivojen tilaa.
Sen verran se nyt ainakin jutteli, että suurin osa ongelmista oli aivojen takaosassa, joitain yleisiäkin, siis koko aivot käsittäviä juttuja oli ollut. Valo menee uudestaan EEG-kokeeseen ensi viikon perjantaina. Yritän kysellä neurologilta näistä asioista tarkemmin kun se soittaa tuloksista.


Ja se magneettikuvaus... No, tällä hetkellä lääkäri lupaili ennen vuoden vaihdetta. Huoh. Että eipä sitä kannata vissiin minään vapahtajana odotella, aika paljon varmaan kertoo esim. Valon puheen ja motoriikan kehitys seuraavan 3kk aikana.


Tällä hetkellä ei edes ahdista hirveesti. Valosta on kuoriutunut ja kouliintunut aika iloinen ja hurmaava pikkumies, niin huolet on vähän jääneet rakkauden jalkoihin. Ajattelen, että entäs sitten jos Valo onkin vaikka kehitysvammainen - on mulla silti mun elämä tallella ja ennen kaikkea oikeus rakastaa Valoa juuri sellaisena kuin se on!

tiistai 23. elokuuta 2011

Enemmän kuin Valon tulevaisuutta, murehdin omaani

Tasan viikko ennen Lastenlinnan neurologikäyntiä. Etsin Valosta jatkuvasti kehitysvammaisuuden merkkejä; onkohan ääntely taantunut, heittelehtivätkö vireystilat, jotain selvää vapinaa sillä ainakin on (taisi osoittautua kylmän vapinaksi)... Luen netistä juttuja moninäkövammasta ja kehitysvammaisen tytön äidin blogia.
Ajan kulumisen odottelu on tuskallista, kuinkakohan kauan kehitystä odotetaan ennen kun kehitysvamma todetaan? Täytyykö odottaa montakin vuotta? Hassua, että viime neurologikäynnistä on vasta kaksi kuukautta ja Valo on kuitenkin kehittynyt ja mä olen silti satavarma, ettei se ole kehittynyt tarpeeksi.


Ehkä kaikki tämä kertoo eniten minusta ja keskeneräisyydestäni ihmisenä. Miten vaikea asia kehitysvammaisuuden kohtaaminen minulle onkaan! Enemmän kuin Valon tulevaisuutta, murehdin omaani. Sick! Tunnen kaunaa siitä, että miksi juuri mulle kävi näin, mähän tein kaiken raskaana ollessani "oikein". Mietin alkuraskaudessa sairastamani poskinontelon tulehdusta - olisiko pitänyt hakea siihen antibiootit aikaisemmin? Olen katkera kaikille, joilla on normaalisti kehittyvät lapset. Olen katkera omalle miehelleni. En tiedä edes miksi. Ehkä siihen on vaan helppo kohdistaa oma katkeruus.


Eilen ruokakaupassa soi biisi, jossa laulettiin siitä kuinka rakkaus voi muuttaa elämää: "tajusin tänään että rakastan sua / vaikka eilen vielä luulin ettei mikään liikuta mua" ja sitten siinä oli elämästä että "jos se muuttuu, niin antaa sen muuttua". Munkin pitäis vaan uskaltaa rakastaa Valoa täydestä sydämestäni sellaisena kuin se on, ehkä se muuttaa mun elämäää, mutta so what?

keskiviikko 17. elokuuta 2011

8kk lääkärineuvola

Valon isoveli aloitti koulun eilen ja "siellä oli ihan kivaa", tänään kuulemma jo "vähän tylsää". Kunpa väännöt koulun suhteen jäisivät vähäisiksi ja isoveli saisi kavereita ja oppisi pitkäjänteisyyttä tehtävien teossa.


Valo kävi 8kk lääkärineuvolassa ja painaa jo yli 10,5kg! Päänympärys, jonka kasvamattomuudesta näin jo painajaisia, oli kasvanut hyvin! Lääkärin mielestä Valo oli kasvanut hyvin viimekertaiseen näkemiseen verrattuna; näönkäyttö ja vartalonkannatus olivat parantuneet. Mitään kantaa kehityksen etenemiseen en saanut. Hoitsu piti luennon siitä, millainen shokki kehitysviive on perheelle ja löi kouraan neuvolapsykologin numeron. Luulen, että tuntuisi vaan turhalta vuodattaa sille, ei sen voivottelut paljon tilannetta tai meidän arkea muuta. Kun vaan jaksaisi hakea vertaistukea.

sunnuntai 14. elokuuta 2011

Hämäävää

Eniten minua hämää se, etten oikein tiedä kuinka paljon Valon kehittymättömyydestä voi laittaa näön piikkiin. Ongelmia näössä on, se on jo ihan selkeää kun Valoa seuraa. Pitäisi varmaan etsiä internetistä näkövammaisten lasten vanhempia että saisi jotain perspektiiviä asiaan.

lauantai 13. elokuuta 2011

Takaisin maan pinnalle

Aivosähkökäyräuutiset olivat aika pelottavat: käyrät viittaavat rakenteelliseen vikaan aivoissa. Alkushokin jälkeen elämä palautui normaaleihin uomiinsa, tarkempi tilannekatsaus saadaan jossain vaiheessa loppuvuotta magneettikuvauksissa.


Ajattelen paljon kehitysvamman mahdollisuutta. Etsin syitä puolesta ja vastaan, tarkkailen Valoa. Olen myös yrittänyt opetella suhtautumaan Valoon vain Valona, ilman mitään diagnooseja.


Valo on kehittynyt käsien käytössä paljon ja tarttuu jo leluihin sekä tunnustelee ympäristöään. Liikuminen junnaa paikoillaan, samoin ääntely. En osaa arvioida, kuinka paljon näkövamma liittyy niiden kehittymiseen. Valo on ehkä jo vähän tyytyväisempi vauva ja viihtyy lattiallakin paremmin.

torstai 14. heinäkuuta 2011

Syvä huojennus

Ennen juhannusta pääsimme neurologiselle osastolle tutkimuksiin. Neurologi on sitä mieltä, että Valolla on näkövamma. Silmälääkäri ei löytänyt silmistä rakenteellista vikaa, mutta näön tarkkuutta ei voi mitata ennen kuin Valo osaa itse sanoa, mitä näkee. Kolme päivää sitten kävimme kliinisen neurologian osastolla aivosähkökäyrätutkimuksissa, lääkärin pitäisi soittaa tuloksista tänään...


Fysioterapia on muuten auttanut! Valo etenee pienin askelin, mutta kropan kannattelu on jo selvästi parempaa. Pää nousee jo makuuasennosta ajoittain ja Valo myös istuu tukevasti tuettuna. Kiukkua löytyy edelleen enemmän kuin tarpeeksi eikä Valo vieläkään naura. Valon perustyytymättömyys elämään on välillä ylitsepääsemättömän raskasta.


Näkövammadiagnoosi on kuitenkin huojentanut ja selittänyt paljon ja nyt Valoa tutkitaan ja kuntoutetaan perusteellisesti. Fysio- ja toimintaterapia tulevat kestämään vuosia. 


Eilen vietettiin mieheni 30-vuotisjuhlia.

maanantai 20. kesäkuuta 2011

Pahasti pielessä

Kesken jäänyt kirjoitukseni (6.6.2011) kuvastaa hyvin elämääni; omat projektit jäävät kesken kun Valo tai Valon isoveli kutsuvat.


Valo sai 6kk neuvolasta lähetteen fysioterapiaan ja lääkärille. Lääkäriltä tuli lähete Lastenlinnan neurologiselle osastolle. Fysioterapiasta saimme viikko sitten ohjeita Valon käsittelyyn. Ainakaan vielä ei ole jumpat auttaneet Valon ongelmiin, vaan sama löllö kiukkukasa Valo on edelleen.
Nyt olen jo aika varma siitä, että jotain on pahasti pielessä! Sen alkaa jo hyväksymään, vaikka se sattuukin paljon.
Harmittaa, lkun en saa Valoa iloiseksi, vaikka yritän mitä. Pelkään, että Valolla on autismi, eikä siltä saa ikinä mitään vastakaikua tunteilleen.

maanantai 6. kesäkuuta 2011

Puolivuotisvirstanpylväs

Valo täyttää huomenna puoli vuotta! Korjattua ikääkään ei ole enää ihan vähän, vaan kokonaiset 5kk! Kehitys on mennyt hiukan eteenpäin: Valo on oppinut kääntymään molemmille kyljilleen (oikealle paremmin) ja muutaman kerran on käännytty mahalleenkin! Leluista ja niihin tarttumisesta Valo ei ole sen kiinnostuneempi kuin aiemminkaan.
Olen saanut puhuttua huolistani miehelleni ja mu---

keskiviikko 18. toukokuuta 2011

Harmaat pilvet enteilevät sadetta

Lapsena ja nuorena pidin päiväkirjoja, jotkut niistä ovat kuvauksia elämästäni, jotkut lähentelivät fiktiivisiä kuvauksia elämästä, jota olisin halunnut elää. Aikuisiällä en ole päiväkirjaa pitänyt, ellei sellaiseksi lasketa netissä pidettyä blogia, jota lähes kukaan ei lukenut...
Nyt koen tarvetta kirjoittaa, koska ahdistaa. Minun on vaikea puhua miehelleni, ehkä siksi, että pelkään, että jos kerron pelkoni ääneen, ne kenties realisoituvat... Jonnekin on pakko purkaa, muuten mielenterveys alkaa rakoilla. Ehkäpä tämä kotiäitiys ja kotona kykkiminen saa minut vain vainoharhaiseksi.

Huoleni koskee Valoa. Valo syntyi kuukauden etuajassa, olisi nyt reilu 4kk, jos olisi syntynyt täysiaikaisena. Aika pieni siis vielä! Valo ei oikein tunnu kehittyvän. Hän ei ole juurikaan kiinnostunut leluista tai ainakaan niihin tarttumisesta. Se on kai päähuolenaiheeni. On Valo muutenkin "jäljessä": ei käänny juuri kyljelleen, eikä nosta päätä mahallaan. Ei naura, ei jokella da-da-da tyyppisesti. Ei ole löytänyt varpaitaan. 
Valo on ihana poika, hymyileväinen ja juttelevainen. Toisinaan vaan ahdistaa, kun tuntuu että kehitys junnaa paikallaan. Minä tarjoan leluja päivästä toiseen, odotan ja toivon ja Valo kuukaudesta toiseen jatkaa makoiluaan. Se on turhauttavaa! Ajattelen, että eikö pienen vauvan kuuluisi "kehittyä silmissä"?! Ehkäpä tällä kaikella testataan vain kärsivällisyyttäni...

Neuvolassa Valon kehitykseen ei ole puututtu, mutta eipä se täti hirveästi ole kehitystä tutkinutkaan. Itse pelkään CP-vammaa tai muuta vammaa. Elämä saisi silloin ihan erilaisen suunnan... Tiedän, että Valo on vielä pieni ja ehkä huoleni on myöhemmin naurettava - toivon, että se on sitä!